Un Camino de Santiago de valor, un proyecto de apoyo a adolescentes con cáncer

 

El Camino de Santiago es una red de rutas de peregrinación de origen medieval (cuya tradición se remonta al siglo IX) que se dirigen a la tumba de Santiago el Mayor, uno de los apóstoles de Jesucristo, cuyos restos, según la tradición, descansan en la Catedral de Santiago de Compostela, en Galicia, al noroeste de España. Considerado uno de los tres grandes destinos de peregrinación cristiana, junto con Jerusalén y Roma, el Camino de Santiago ha experimentado un resurgimiento en popularidad en las últimas décadas, atrayendo a cientos de miles de personas cada año de todas partes del mundo. 

No existe un único "Camino", sino una vasta red de itinerarios que parten de diversos puntos de España y Europa. Algunas de las rutas más conocidas son el Camino Francés, el Camino Portugués, el Camino del Norte, el Camino Primitivo, la Vía de la Plata, o el Camino Inglés, entre otros. 

Las razones para emprender el Camino de Santiago son tan variadas como los propios peregrinos. Si bien tradicionalmente la motivación principal era religiosa, hay otras como la espiritualidad y búsqueda personal, el reto personal y deportivo, la conexión con la naturaleza, el interés cultural y patrimonial, el conocer gente y socializar, o el turismo y gastronomía. Pero hoy vamos a hablar de otra motivación, gracias a un proyecto que parte de nuestro Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante, gracias a la iniciativa de la Asociación Charlie, en colaboración con la Unidad Pedagógica Hospitalaria y la sección de Oncología Pediátrica. 

El proyecto se titula “UN CAMINO DE VALOR. Apoyo a adolescentes con cáncer” y busca brindar apoyo a menores diagnosticados con cáncer mediante una peregrinación terapéutica por el Camino de Santiago. La peregrinación ofrece una oportunidad única para experimentar un viaje transformador, fomentar el bienestar emocional y la resiliencia en los jóvenes participantes. 

El proyecto "Un Camino de Valor" consiste en realizar el Camino Portugués con su variante espiritual del 09 al 15 de junio de 2025, involucrando a aproximadamente 20 jóvenes pacientes y sus acompañantes. Esta iniciativa busca combinar la experiencia de peregrinación con un enfoque terapéutico y de crecimiento personal para jóvenes que están enfrentando o han enfrentado enfermedades graves, principalmente cáncer. Se implementarán actividades diarias que fomenten la reflexión, el compañerismo y el desarrollo personal, aprovechando el entorno histórico y natural del Camino de Santiago. 

Aquí el proyecto en todo su extensión, del que queremos destacar algunos upntos.  

La justificación del proyecto se justifica por su potencial para: 

- Mejorar la calidad de vida y el bienestar emocional de los jóvenes participantes. Fomentar la autonomía y la confianza en sí mismos. 

- Crear vínculos sociales significativos entre los participantes. Ofrecer una experiencia de crecimiento personal única y transformadora. Sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades de los jóvenes que enfrentan enfermedades graves. 

El proyecto "Un Camino de Valor" se presenta como una intervención innovadora y prometedora en el campо de la atención a jóvenes con enfermedades graves, con el potencial de servir como modelo para futuras iniciativas similares. 

Y donde se destacan los beneficiarios, tanto de forma directa como indirecta. 

a) Beneficiarios directos 

Los beneficiarios inmediatos del proyecto son aproximadamente 20 jóvenes de la Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH) del Hospital Dr. Balmis de Alicante. Estos jóvenes se caracterizan por estar en edad escolar, generalmente entre 12 y 18 años, gaber sido diagnosticados con cáncer u otras enfermedades graves que requieren tratamientos prolongados, encontrarse en diferentes etapas de tratamiento o recuperación, experimentar interrupciones en su educación regular debido a hospitalizaciones frecuentes y enfrentar desafíos emocionales y sociales asociados con su condición médica. 

b) Beneficiarios indirectos, que incluyen: 

- Familias de los participantes: padres, hermanos y otros familiares cercanos que se beneficiarán del impacto positivo en el bienestar emocional y físico de los jóvenes participantes. Familias que podrán experimentar un alivio temporal del estrés asociado con el cuidado continuo de un hijo enfermo. 

- Comunidad hospitalaria: personal médico y de enfermería que podrá observar mejoras en el estado anímico y la disposición de los pacientes participantes. Otros pacientes de la UPH que podrán beneficiarse de la experiencia compartida por los participantes al regresar. 

- Comunidad educativa: `profesores y compañeros de clase de los participantes, que podrán beneficiarse de la reintegración más positiva de estos jóvenes en el entorno escolar. 

- Sociedad en general: a través de la sensibilización sobre el cáncer infantil y juvenil que se generará con difusión del proyecto. Y ello mediante el ejemplo de superación y resiliencia que estos jóvenes proporcionarán.

Es una satisfacción que este proyecto parta desde nuestro Servicio de Pediatría. Mi felicitación a todos los que lo han hecho posible. Y que sea una gran experiencia... porque el "Camino" es un reflejo de la vida, con sus subidas y bajadas, y cabe aprender de cada etapa y celebrar los logros. 

Entre Superhéroes... en un Servicio de Pediatría

Un superhéroe es un personaje de ficción cuyas características superan a las del héroe clásico, generalmente con poderes sobrehumanos y que entroncan con la ciencia ficción. Nacieron en la década de los 30 con los cómics en Estados Unidos y el cine los ha convertido en extremadamente populares, sobre todo entre el público más pequeño. 

Tradicionalmente se considera que el primer superhéroe de la historia fue Superman, al menos aquel cuyo éxito fue enorme y generó un sinfín de imitaciones. Luego llegarían Batman, Spiderman, Capitán América, Mujer Maravilla, Hulk, Thor, Daredevil, X-Men, Los 4 Fantásticos, Catwoman, Hellboy o Watchmen, entre otros. 

Superhéroes que son muy estimados por los más pequeños. Y tal es la estima que, en ocasiones - y sin querer-, ellos mismos se convierten en superhéroes. Y esa debió ser la inspiración para que en el año 2015 se escribiera un cuento para adultos en un mundo de niños que luchan y nunca pierden la sonrisa: su título "Entre Superhéroes". Su autor fue Espíritu González, quien se planteó el reto de escribir la historia de Eduardo Balboa del Cid un policía que hace sonreír a los niños enfermos de cáncer, un hombre generoso que reparte magia por las fundaciones y hospitales, un emprendedor de corazón infinito que se ha propuesto construir un mundo mejor y solidario. Y en donde los coprotagonistas son todos los niños que luchan día a día para vencer a la enfermedad (todos recordamos el cáncer, pero hay otras muchas enfermedades), auténticos superhéroes dotados de poderes para mantener intactas las ganas de curarse. Porque son varias las organizaciones con las que colabora nuestro policía, como la Fundación Ronald McDonald de Málaga, la Fundación Luis Olivares, Juegaterapia, Superhéroes de Corazones, Aldina Akafi y la Asociación Española contra el Cáncer. 

Y, como es lógico, de esa historia nació ese libro. Y de ese libro nació una canción, bajo el mismo título, compuesta e interpretada por Filiu y Cia. Y un día Filiu visitó nuestro Servicio de Pediatría y actuó en nuestra Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH). Y como todo el que viene aquí, se contagia de esa magia y repite. Y un día surgió la posibilidad de grabar un vídeo con los superhéroes de nuestro Servicio de Pediatría. Y entonces conocimos también a cuatro jóvenes emprendedores de Alicante, que lideran trabajos solidarios bajo el nombre de SaveDreams y que se apoyan en las nuevas tecnologías: y trajeron sus cámaras y su dron, un guión y mucho entusiasmo. 

Y entre todos, y con el liderazgo de Marisa y Ruth, nuestras profesoras de la UPH, seleccionaron de forma voluntaria a una serie de superhéroes de todas las edades... y el resultado fue este vídeo. Un mensaje de esperanza, pues todos nuestros superhéroes se reunen para luchar contra un enemigo común: la enfermedad que visita a niños y adolescentes. 

Son superhéroes los niños y las niñas de todas las edades que se enfrentan a la enfermedad, sea el cáncer, una enfermedad crónica o degenerativa, una enfermedad rara y también una enfermedad aguda. 

Son superhéroes sus padres y sus familias, quienes les alientan cada día. 

Son superhéroes todos los profesionales sanitarios que les acompañan en cada ingreso y, en muchas ocasiones, también fuera de los hospitales. 

Porque estos son los superhéroes que más nos gustan. Y están a nuestro lado...

"Sois nuestros héroes, son superhéroes,
más valientes que los que salen por la tele.
Tendrán que luchar frente a fuertes enemigos,
no estarán solos ante el peligro.
Al final, siempre ganarán..."

 

Día del Niño Hospitalizado 2017, un mar de besos

En el año 2015 las fundaciones Atresmedia, Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo y Theodora, así como la Asociación Española Contra el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer sumaron esfuerzos e ilusiones para pedir de forma conjunta que se declarase en España el 13 de mayo como Día del Niño Hospitalizado. Con el objetivo de institucionalizar este día y sensibilizar a la población sobre las consecuencias que la hospitalización puede tener en los más pequeños, todas las entidades implicadas prepararon ese año una acción «muy especial»: un lanzamiento masivo de besos para todos los niños ingresados en más de 150 hospitales de toda España. Porque los besos son igual a cariño y el cariño reconforta y nos hace ser más fuertes. 

Y así se celebró en el años 2016 y lo hemos vuelto a realizar en el año 2017, por tercer año consecutivo (y que duré mucho). Cabe recordar que uno de cada cuatro niños y adolescentes serán hospitalizados a lo largo de su infancia. Y es bien sabido que la hospitalización y la enfermedad que lo justifica son altamente estresantes para el niño, la familia y, también, para el equipo de profesionales. Y ello supone un cambio en la vida del niño y la familia, lo que comporta una serie de ajustes para adaptarse a la enfermedad, a la hospitalización y al tratamiento. 

Y toda humanización alrededor de la hospitalización es bienvenida, porque es importante que, mientras el niño esté hospitalizado, reciba todo el apoyo necesario para que se recupere lo antes posible, y que vuelva a su vida habitual. Este es un apoyo que necesita de sus padres y familia, y también de todos los profesionales de la sanidad que cuidan de él. Es necesario incorporar una visión biopsicosocial al cuidado del recién nacido, del lactante, del niño y del adolescente hospitalizado, cada uno con una visión particular. 

Con la difusión de esta campaña, se quiere rendir homenaje a los niños hospitalizados y sus familias. Asimismo, se quiere potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal del hospital y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital: médicos, enfermeras, residentes, auxiliares, profesores, secretarios, celadores, técnicos, voluntarios y organizaciones que velan y contribuyen al bienestar del niño durante su ingreso. 

¿Y por qué el 13 de mayo...? Las entidades han elegido el 13 de mayo para instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado porque un día como ese, de 1986, se emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado por parte del Parlamento Europeo para asentar y reforzar la idea de que el derecho a la mejor asistencia médica posible constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años de su desarrollo. 

Y es así como hoy recordamos lo que pasó el pasado viernes (aunque el 13 de mayo fue sábado, este año lo celebramos un día antes por ser laboral) en nuestro Hospital General Universitario de Alicante (al igual que ocurriera en tantos otros), pues este año (el tercero que se celebra) lo ha sido de una forma muy especial, pues contamos con el apoyo del Colegio San Roque de Alcoy y un grupo de danza muy especial de esta localidad. 

Fue un día muy especial, pero que deberemos tener muy presente cada día del año. Porque un hospital no es el lugar habitual donde queremos ver a nuestros hijos, nietos, sobrinos o hijos de amigos. Por ello este día y todos los días sirven para ayudar a concienciarnos y humanizar la asistencia sanitaria. 

La imagen son algunos de los muchos recuerdos del pasado Día del Niño Hospitalizado en nuestro hospital. Todo ha sido muy emocionante. Pero especialmente cuando ha sonado la música de Ludovico Einaudi, "La Mattina" (tema principal de la famosa película francesa Intocable), y por dos razones: por el sentimiento de la melodía y porque - cosas del destino - es la canción que he elegido para el vídeo de presentación de Cine y Pediatría 6... que tendrá lugar el próximo 26 de mayo. 

Que no se nos olvide la Infancia hospitalizada: por ello este post recuerda el Día Nacional del Niño Hospitalizado y es un recordatorio para todos los días... Y para ello recordamos la canción que este año, "Un mar de besos", del grupo valenciano Bombai.

 

Infancia hospitalizada: recuerdo de un Día y recuerdo para todos los días

Uno de cada cuatro niños y adolescentes serán hospitalizados a lo largo de su infancia. La hospitalización y la enfermedad que lo justifica son altamente estresantes para el niño, la familia y, también, para el equipo de profesionales. Supone un cambio en la vida del niño y la familia, lo que comporta una serie de ajustes para adaptarse a la enfermedad, a la hospitalización y al tratamiento.

Los niños entienden el ingreso al hospital de maneras muy distintas y depende de distintas características del menor (edad, carácter y desarrollo psicomotor, entorno familiar, etc.), de la enfermedad (tipo de problema, si tiene dolor o molestias, de los días de ingreso, etc.) y del entorno (ambiente adaptado al niño y humanizado, acompañamiento de padres y otros familiares, etc.).  

Es importante que, mientras el niño esté hospitalizado, reciba todo el apoyo necesario para que se recupere lo antes posible, y que vuelva a su vida habitual. Este es un apoyo que necesita de sus padres y familia, y también de todos los profesionales de la sanidad que cuidan de él. Es necesario incorporar una visión biopsicosocial al cuidado del recién nacido, del lactante, del niño y del adolescente hospitalizado, cada uno con una visión particular. 

Por ello, las fundaciones Atresmedia, Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo y Theodora, así como la Asociación Española Contra el Cáncer y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer han sumado esfuerzos e ilusiones para pedir de forma conjunta que se declare el 13 de mayo como Día Nacional del Niño Hospitalizado. Con el objetivo de institucionalizar este día y sensibilizar a la población sobre las consecuencias que la hospitalización puede tener en los más pequeños, todas las entidades implicadas han preparado una acción «muy especial»: un lanzamiento masivo de besos para todos los niños ingresados en más de 150 hospitales de toda España. Porque los besos son igual a cariño y el cariño reconforta y nos hace ser más fuertes. 

Con la difusión de esta campaña, se quiere rendir homenaje a los niños hospitalizados y sus familias. Asimismo, se quiere potenciar y poner en valor los esfuerzos de humanización que día a día se realizan en los hospitales y áreas pediátricas por parte del personal del hospital y de todos aquellos agentes que trabajan para hacer más agradable la estancia de los niños en el hospital: médicos, enfermeras, residentes, auxiliares, profesores, secretarios, celadores, técnicos, voluntarios y organizaciones que velan y contribuyen al bienestar del niño durante su ingreso. 

Las entidades han elegido el 13 de mayo para instaurar el Día Nacional del Niño Hospitalizado porque un día como ese, de 1986, se emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado por parte del Parlamento Europeo para asentar y reforzar la idea de que el derecho a la mejor asistencia médica posible constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años de su desarrollo. 

Y es así como hoy recordamos lo que pasó el pasado viernes, 13 de mayo, en nuestro Hospital General Universitario de Alicante (al igual que ocurriera en tantos otros), pues este año (el segundo que se celebrar) lo ha sido de una forma muy especial, pues contamos con el apoyo (y las cámaras) de Fundación ATresMedia y con la cantante Conchita, la responsable del himno "Un beso redondo" para este día. 

Fue un día muy especial, pero que deberemos tener muy presente cada día del año. Porque un hospital no es el lugar habitual donde queremos ver a nuestros hijos, nietos, sobrinos o hijos de amigos. Por ello este día y todos los días sirven para ayudar a concienciarnos y humanizar la asistencia sanitaria.

La frase que inicia este post es de Octavio Paz.... Y la imagen son algunos de los muchos recuerdos del pasado Día del Niño Hospitalizado en nuestro hospital. GRACIAS Fundación ATresMedia, ASPANION, PayaSOSpital, Cruz Roja, Fundación Real Madrid, Fundación SEUR, y tantas otras. Gracias especiales a las tres personas que trabajaron porque todo saliera bien (Edelweiss, Marisa y Ruth) y al apoyo de TODO el HGUA, desde su Gerente a nuestros celadores. Y al empujón que Lary Leon y Ana Mayoral nos aportaron desde ATresMedia, verdaderos artífices de este día con otras asociaciones, por hacernos protagonistas por un día, con el honor de contar con la cantante Conchita. 

Lo hemos dicho ya y lo repetimos: si "un mundo nace cuando dos se besan" ese día nacieron muchos mundos, porque en poco más de 2 días el vídeo recuerdo que se ha confeccionado desde Comunicación de nuestro hospital ya ha superado las 75.000 visualizaciones lo que habla de la gran sensibilización. 

Que no se nos olvide la Infancia hospitalizada: por ello este post recuerda el Día Nacional del Niños Hospitalizado y es un recordatorio para todos los días..

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La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo en la Unidad Pedagógica Hospitalaria

Se conoce como Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH) el aula docente donde se desarrolla la Pedagogía Hospitalaria, que constituye un modo especial de entender la pedagogía y se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha cualquier situación, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje. 

La UPH parte de de algunos puntos clave sobre el impacto de la enfermedad en la infancia: 

- La enfermedad provoca una ruptura de la biografía del niño y su familia. 

- La enfermedad de un hijo tiene un gran impacto físico, psíquico y social en los niños y sus familias.

- Muchos pacientes pediátricos están escolarizados. 

- La UPH interviene también como elemento terapéutico.

De lo anteriormente expuesto se desprende que hay un aumento en la toma de conciencia de la necesidad de prestar especial atención al tema de la humanización en medicina y, sobre todo, a la hospitalización en Pediatría. La finalidad de tal atención, en último término, no será otra que la de educar para la vida, papel que corresponde al educador y que indudablemente desborda la específica labor del personal sanitario. Surgen así otros aspectos fundamentales: 

- La humanización actúa como epicentro de la atención sanitaria, especialmente desde el siglo XXI. 

- La Pedagogía hospitalaria cabe considerarla como una sección más del Servicio de Pediatría. 

- La Pedagogía hospitalaria está más allá de la Medicina y más allá de la Educación Especial. 

- La Pedagogía hospitalaria es mucho más que un aula hospitalaria, pues su labor se extiende más allá de sus paredes. 

La UPH del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA) está liderada por dos profesoras, integradas en el equipo de Pediatría, y cuyos objetivos son adaptados a las necesidades propias de los niños y adolescentes: 

-Evitar la interrupción del proceso educativo de los pacientes ingresados en edad escolar. 

-Asegurar la continuidad del proceso de enseñanza-aprendizaje, mediante una coordinación adecuada entre los distintos profesionales que entran en contacto con el alumno convaleciente: centro docente, UPH y atención domiciliaria. 

-Fomentar el uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación en el trabajo diario de los alumnos. 

-Fomentar la utilización formativa del tiempo libre durante los periodos de hospitalización y convalecencia. 

-Crear canales de comunicación entre los diversos ámbitos de intervención dentro del hospital.

El proyecto principal fuera de sus paredes para el curso 2014-15 lo hemos denominado como ”La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo en la UPH” y no ha hecho más que empezar, pero estas fueron algunas de las actividades de la semana pasada: 

- El Museo Arqueológico (MARQ) viene al Aula hospitalaria: un total de 36 actividades al año, durante todos los martes del periodo escolar y en formato taller, para los niños hospitalizados y de los hospitales de día: Taller de máscaras, Taller de horóscopo chino, Taller de ánforas, Taller de pintura rupestre, Taller de escritura íbera, Taller de mosaicos romanos, etc. 

- Nuestros amigos los Policías Nacionales y su Unidad Canina celebran su fiesta con los niños del hospital, y traen decenas de regalos. 

- El equipo español de vela de España traen el mar al hospital, con una explicación en directo de sus aventuras y el regalo de poster firmados y pulseras. 

- Inauguración de la Volvo Ocean Race 2014 en una jornada especial el 2 de octubre a favor de la Discapacidad. Uno de los invitados especiales fueron los niños del HGUA y sus familias, quienes durante 3 horas disfrutaron del mar y del Race Village. 

Y los eventos no han hecho más que empezar, pues la UPH es un gran punto de unión para la educación, la sanidad y las acciones sociales. 

Como dice el escrito uruguayo, Eduardo Galeano: “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños”. Y esa magia tenemos la obligación de aumentarla cada día con aquellos pequeños pacientes que les ha tocado convivir con la enfermedad. Y esa es la misión de todos los profesionales sanitarios y esa es la misión de la UPH. Por eso la cultura y el deporte se ha puesto la bata y el fonendo en la UPH del HGUA. 

¡¡ Gracias a todos por colaborar !!