Cine y Pediatría 8

miércoles, 29 de febrero de 2012

¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial de las Enfermedades Raras?


Hoy, último día del mes de febrero, se celebra en el mundo el Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Para nuestro blog siempre es un buen día para las enfermedades raras (ER): por nuestra vinculación al ECEMC y al CIBERER; porque disponemos de un buscador especializado sobre enfermedades raras en el propio blog; porque estamos comprometidos cada 2 semanas de informar sobre un nuevo PROPOSITUS creado por los compañeros del ECEMC; porque somos fieles a esta cita anual; porque creemos que entre 5.000 y 7.000 enfermedades (que antes se denominaron “enfermedades huérfanas” por no tener una especialidad médica que se responsabilizase de los cuadros clínicos que presentan y, además, por ser “huérfanas” de tratamientos eficaces) merecen todo el respeto y atención.

Este año el eslogan es "Vacúnate contra la indiferencia" y el embajador de la campaña en España es nuestro entrenador de la selección española, el salmantino Vicente del Bosque, padre ejemplar de un hijo con síndrome de Down.

¿Cómo se puede ser amigo del Día Mundial de las Enfermedades Raras?. Ser amigo del Día Mundial implica ACTUAR y seguir este decálogo:
1) Vacúnate contra la indiferencia
2) Busca tu acto por el Día Mundial más cercano y actúa.
3) Realiza tu propio acto por el Día Mundial y actúa.
4) Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial y actúa.
5) Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a las personas con ER a la vez que actúas.
6) Escribe un mensaje el 29 de febrero: pásalo a tus amigos y actúa.
7) Recauda fondos a través de una actividad y destínalo a ayudar a las personas con patologías poco frecuentes.
8) Participa en la movilización que se va a generar en redes sociales.
9) Siendo promotor del Día Mundial y llevando nuestra voz.
10)Enviando testimonios que trasladen falta de equidad.

Apúntate a este día y ACTÚA.

martes, 28 de febrero de 2012

Ayudar a vivir el final de la vida

Los niños son todo un potencial de vida, y por lo general se curan de sus enfermedades, pero desgraciadamente algunos no lo hacen y precisan de cuidados especiales. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) están poco extendidos, precisan de un equipo multidisciplinar muy motivado, coordinado tanto con Atención Primaria como con el Hospital, que trabaje con eficiencia, con capacidad de desplazarse al domicilio del paciente, y que preste atención las 24 horas los 365 días del año.

En Madrid tenemos la fortuna de contar con el Servicio de CPP del Hospital del Niño Jesús, que, dirigido por Ricardo Martino Alba, atiende a los pacientes de toda la Comunidad de Madrid. Recibió el premio a la calidad del Sistema Nacional de Salud del año 2008, en la modalidad “Innovación en la Mejora Global de la Calidad Asistencial”. Ricardo Martino dirigió un taller en el reciente curso de actualización de la AEPap 2012, que fue tremendamente instructivo.

Aprendimos que, debido a los avances en los cuidados sanitarios, cada vez hay mas pacientes pediátricos que conviven con una enfermedad incurable, y que el cáncer solo es responsable de un 12 a 15% de los niños que fallecen cada año, y de un tercio de los que requieren cuidados paliativos. En comparación con los adultos, la baja prevalencia de estas situaciones, su dispersión geográfica y la amplia variedad de condiciones, junto con su impredecible duración, disponibilidad limitada de medicación específica, etc. justifican la gran complejidad de esta especialidad.

Nos contó que uno de los problemas es identificar cuándo el paciente ha entrado en la fase en que requiere de cuidados paliativos, y cómo le explican a la familia que ellos no van a ayudar a su hijo a morir, sino que van a "ayudarle a vivir el final de su vida". Este cambio de concepto me parece precioso y trascendental.

Con su gran humanidad nos contó que cuando entran en conflicto los valores, los intereses y las necesidades de las personas implicadas, hay un criterio que les ayuda a dar soluciones: prioridad total del niño sobre su familia, y de la familia sobre los profesionales.

El Ministerio de Sanidad y Consumo publicó en el año 2001 las Bases para el desarrollo del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y en 2007, la Estrategia en Cuidado Paliativos del Sistema Nacional de Salud identifica a los niños como población diana en intervenciones paliativas. Pero en nuestro país existen actualmente solo tres Unidades de CPP establecidos como tales: Hospital San Joan de Deu de Barcelona, Hospital Materno Infantil de Canarias en las Palmas de Gran Canaria y el Hospital del Niño Jesús de Madrid.

Además de estas unidades existen múltiples iniciativas generalmente vinculadas a servicios de Oncología Infantil (como La Fe de Valencia, Vall D’Hebrón de Barcelona y Virgen del Rocío de Sevilla).

Desde este blog queremos felicitar al Dr. Martino y a su equipo por su magnífico trabajo.

lunes, 27 de febrero de 2012

Formación e información en Pediatría. Fuentes de información (VIII). Biblioteca digitales y virtuales en Pediatría

Las bibliotecas digitales y virtuales son menos conocidas que otros recursos de información bibliográfica (como las bases bibliográficas o las revistas científicas), pero también aportan una valiosa información al profesional médico, en general, y al pediatra, en particular.

En este documento de nuestra serie sobre Fuentes de información en Pediatría, se presenta una selección de cuatro de ellas:
2) La Biblioteca Virtual de la Organización Panamericana de Salud dependiente de esta junto con la Organización Mundial de la Salud.
3) La Biblioteca del Virtual Pediatric Hospital, mantenida por dos pediatras de la Universidad de Wayne (Estados Unidos).
4) La Vanderbilt Pediatric Interactive Digital Library mantenida por el Departamento de Pediatría de la Vanderbilt University Medical Center de Tenesee (Estados Unidos).

No están todas las que son, pero con su análisis en este trabajo se detallan algunas de sus principales funcionalidades, recursos, aplicaciones y contenidos más interesantes que aporta cada una de ellas.

sábado, 25 de febrero de 2012

Cine y Pediatría (111). La estética y la ética de los hermanos Dardenne (II): “El niño” y “El niño de la bicicleta”


Cine social, cine comprometido, cine denuncia, cine de valores, cine realista,… son etiquetas frecuentes en la filmografía de algunos directores, que funcionan como agitadores de conciencias. Algunos ejemplos ya se han tratado en Cine y Pediatría, desde distintos puntos de vista y desde distintas latitudes, enarbolando un necesario estandarte a favor de las infancias desfavorecidas o problemáticas: el español Fernando León de Aranoa, el británico Ken Loach, el francés Bertrand Tavernier, el estadounidense Todd Solondz, el sueco Lukas Moodysson, el colombiano Victor Gabiria o toda la familia Makhmalbaf desde Irán. Y muchos más…

Aquí podríamos incluir a Jean-Pierre y Luc Dardenne, pero estos creadores huyen de esta serie de marcas, pues prefieren apelar a la sinceridad desde la neutralidad, mostrando sin juzgar y dejando ventanas y puertas abiertas para que la vida se cuele con toda su complejidad. Porque los hermanos Dardenne nos muestran personajes que en sus pulsiones y pasiones, en sus fortalezas y debilidades, son extremadamente parecidos a nosotros mismos. Personajes que viven con la eterna dicotomía entre el bien y el mal, y esa dicotomía marca su comportamiento en busca de un lugar en el mundo.
Vimos parte de ese mundo de los hermanos Dardenne en la entrada previa con Rosetta y El hijo. Hoy lo veremos con El niño y El niño de la bicicleta.

El niño (2005) es la historia de unos padres adolescentes sin trabajo y aterrados por la responsabilidad de la nueva paternidad. Sonia (Déborah François) tiene 18 años y acaba de dar a luz al hijo de su compañero Bruno (Jérémie Rennier), un joven inmaduro e inconsciente que vive del subsidio de su novia y de los pequeños robos que trama a diario en un mundo de mafias callejeras. Habituado a negociar con lo conseguido, venderá “en adopción” a su hijo recién nacido a un contrabandista por un puñado de billetes. Su arrepentimiento llegará tarde, pero aún así emprende una búsqueda desesperada por recuperar a su hijo.
El abandono de un hijo es algo habitual, pero la venta se ha convertido en algo novedoso. Cruel novedad que la prensa denomina como “venta salvaje”, en la que los bebés se convierten en moneda de cambio en trapicheos de drogas o ajustes entre delincuentes y sobre la que los hermanos Dardenne nos muestran con fría realidad. De nuevo, los Dardenne eligen a adolescentes como protagonistas de sus historias, buscando detectar en ellos el cambio y la evolución ante las dificultades que la vida presenta, estudiar su lucha por abrirse camino en un mundo que vive de espaldas a planteamientos éticos. Son seres sin pasado y sin futuro, que viven en la inmediatez que lleva consigo la falta de trabajo, la soledad y la escasa cultura. La merecida (y nada discutida) segunda Palma de Oro para estos hermanos belgas nos cuenta una historia que habla de amor (un relación entre la pareja de adolescentes que es dura y es tierna) y de paternidad, de dudas y de (falta de) responsabilidad.

El niño de la bicicleta (2011) centra su historial en Cyril (Thomas Doret) un chico de 12 años que es abandonado por su padre (Jérémie Renier), porque se siente incapaz de cargar con esta responsabilidad. Cyril, furioso e incontrolable, logra escapar del centro de acogida e intenta encontrar a su padre; en su desesperada búsqueda se encuentra con Samantha (la nueva musa del cine belga, Cécile De France), una joven peluquera que logra acogerlo en su hogar. La búsqueda de su padre lleva a Cyril a una serie de peripecias de la que saldrá madurado; en el camino, la lucha constante entre el Cyril inquieto y arisco y la Samantha fuerte y cariñosa nos creará tensiones también en nuestras conciencias.
La sencillez de la historia funciona como las tragedias griegas, con personajes arquetipos: el niño es figura de una generación que ha de crecer sin padres; la peluquera es la imagen luminosa de la humanidad generosa; el padre inmaduro representa a los padres ausentes y dimisionarios. Llena de humanismo, es un relato para una época que necesita recuperar la maternidad/paternidad y la filiación. Ser madre y padre no es un asunto biológico, es un asunto de amor que ha de fundarse en él: por eso Samantha es una verdadera madre. En una sociedad más desestructurada de lo que uno quisiera, el mundo necesita a “Samanthas” para que puedan crecer los pequeños “Cyril”.

Vemos que no es el cine de los hermanos Dardenne un espectáculo hecho para todas las retinas y todas las entrañas, pues es un cine visceral y directo no apto para todas las sensibilidades. Con estas cuatro películas que hemos presentado, los Dardenne se han propuesto fundar una “familia” cinematográfica alrededor de adolescentes que se agarran con toda el ansia posible a la vida, con la supervivencia a toda costa, con el triunfo de la vida en cada minuto, con la familia que podía ser (y no es) como telón de fondo. Y para dar forma esta idea elucubrada recurren a un elenco de actores de confianza (con Olivier Gourmet a la cabeza) y con actores adolescentes que debutan para ser personas, no personajes. Para siempre Émile Dequenne, Morgan Marinne, Jérémie Renier, Deborah François y Thomas Doret son niños actores en la memoria de Cine y Pediatría.

Lo más milagroso acerca de la obra de los hermanos Dardenne es cómo consiguen en cada una de sus películas impregnar de poesía y trascendencia unas vidas que por lo demás son patéticas y miserables. Y todo ello por la estética y la ética de su obra: la estética de un panorama de angustia vital y desolación social y la ética del dilema moral y la supervivencia. La ética descansa en la estética, porque la cámara de los Dardenne son los ojos de nuestra conciencia.



viernes, 24 de febrero de 2012

Los niños que no les gusta la leche e internet

Hace tiempo, no mucho, un pediatra podía escribir unos consejos para sus pacientes en una hoja y repartirlos. Lo leerían sus pacientes y algun familiar o amigo cercano a los mismos.
Hoy lo comparte enviándolo a una lista de distribución que leen cientos de profesionales.
Desde ahí llega a incluirse en la pagina web de la AEP dedicada a padres, EnFamilia , que se lee en España y muchos paises en los que hablan español. Y gracias a la licencia Creative Commons, que permite su distribución, aparece publicada en revistas de utilidad para los padres
Y todo eso en un click.
Los editores de EnFamilia estamos muy contentos de, por un lado haber facilitado que los consejos de este pediatra y los de todos los pediatras se difundan. Y además que desde las publicaciones con contenidos para las familias los "copien" y así llegue a más gente.
Así "Que hacer con los niños que no les gusta la leche" será leido y sera util a lo largo de muchos lugares. En el twitter hay un documento :Consejos para el niño que no quiere tomar leche de la página "Bebés y más". Con la cita al pie del documento de EnFamilia de la AEP. De esta manera, al difundirse ampliamente, contribuye a mejorar los conocimientos de los padres y las familias en general.
Y desde aquí, animar a todos los que gestionen paginas webs, a que incluyan licencias que permitan compartir contenidos. El hacer esto significa optar por la difusión frente a la propiedad.
Establecer licencias que limiten la difusión de conocimientos, que por otro lado no son propiedad de nadie, es como intentar poner puertas al campo.

jueves, 23 de febrero de 2012

Los plásticos y el progreso

Recientemente (9 al 11 de febrero) ha tenido lugar en Madrid en 9º Curso de Actualización en Pediatría de la Asociación Española de Pediatría (AEPap). Este es un curso que en sus 9 ediciones ha tenido un sorprendente, pero merecido éxito por su excepcional calidad y su estructura interactiva que combina mesas redondas con talleres de los mas variados contenidos de interés para los pediatras de Atención Primaria.

El año pasado, la conferencia de clausura corrió a cargo de Nicolás Olea Serrano, catedrático e investigador en la Universidad de Granada, con un amplísimo recorrido en el estudio de la contaminación ambiental y su influencia en la salud. En esta edición del curso, dirigió un taller con el título de “Exposición materno-infantil a disruptores endocrinos”, al cual asistí atraída por el recuerdo de su magnífica e impactante conferencia de clausura del año anterior.

La conclusión en una frase tan directa e inquietante como cierta es: ¡Nos estamos envenenando y no nos estamos enterando!

Desde los años 60 nuestro entorno doméstico ha cambiado considerablemente, podemos pensar que es más cómodo, mas funcional, mas… envuelto en plástico. Si, envuelto en plástico blando: film para envolver alimentos, tarteras (o como se llaman ahora “tapers”) que ya no son de metal, latas de conserva recubiertas interiormente de plástico, botellas de agua que rellenamos una y otra vez (¿a que a veces el agua sabe a plástico?), biberones infantiles que antes eran de cristal,… donde antes había cristal, metal, madera, ¡ahora hay plástico!

Pues bien, los productos ablandadores del plástico (principalmente los ftalatos y el bisfenol A) son disruptores endocrinos, tienen efecto estrogénico. De hecho se descubrieron como un subproducto en la investigación de nuevas moléculas de estrógenos.

Otros disruptores endocrinos se encuentran en los cosméticos (parabenes), en los recubrimientos antiadherentes de las sartenes (perfluorados PFOS y PFOA), en los filtros antisolares de los cosméticos (benzofenonas, canfenos y cinamatos), los retardadores de la llama (difenilos polibromados, en tapicerías y tejidos).

Pero es que el mundo sanitario es de plástico: incubadoras, catéteres, sondas, botellas de suero, guantes,…los hospitales son los lugares donde mas plástico hay. Y esto está demostrado analizando la orina en niños en distintas circunstancias, es en los niños recientemente dados de alta en los que se encuentran niveles mas altos de ftalatos en orina.

¿Producen algún efecto en la salud estos “niveles autorizados” de productos disruptores endocrinos?: criptorquidia e hipospadias, daños en la función testicular así como menor cantidad seminal, incluso cáncer de testículo, podrían estar relacionados con una mayor exposición in útero a disruptores endocrinos.

Una marcador sensible sobre la disrupción hormonal intrauterina es el acortamiento de la distancia anogenital en recién nacidos varones.

Pero las autoridades europeas, por ahora, la única medida que han aplicado es la prohibición de utilizar bisfenol A en los biberones.

¿Tendremos que volver al entorno de los años 60 y envolver los bocadillos en papel de periódico? No lo tienen fácil las autoridades.

miércoles, 22 de febrero de 2012

PROPOSITUS 31: Retinoides sintéticos y embarazo


Los retinoides sintéticos son derivados de la vitamina A (retinol): la isotretinoína está indicada para el tratamiento del acné quístico; el etretinato y la acitretina están indicados en el el tratamiento de la psoriasis.
Como ya indicamos en el Propositus 26, los retinoides sintéticos se encuentran en el grupo de medicamentos que están totalmente contraindicados durante la gestación (en cualquiera de sus formulaciones), junto con la vitamina A en dosis superiores a 9.000 UI.

En este Propositus se ofrece una información muy clara ante distintos supuestos de potencial exposición a retinoides sintéticos durante el embarazo:
-Si una mujer en edad reproductiva padece una enfermedad susceptible de ser tratada con retinoide sintético.
-Si la mujer se quedó embarazada durante el tratamiento con isotretinoína.
-Si la mujer se queda embarazada antes de que pase un mes desde la interrupción del tratamiento con isotretinoína.

(Foto: Atardecer en Piazza San Marco. Venecia. Italia)

martes, 21 de febrero de 2012

¿Que está pasando con la sanidad?



Las noticias acerca del deterioro de la sanidad en nuestro país son un continuo en los medios de comunicación.
Y los profesionales que trabajamos en ella, médicos, enfermeros, auxiliares, administrativos, celadores, asistimos sin dar crédito a lo que está pasando. Además no necesitamos que nos diga la prensa lo que sucede, sino que lo vemos a diario con nuestros propios ojos.
No es que bajen los sueldos de los trabajadores, al igual que ocurre con el resto de los ciudadanos, ni que haya que ver más pacientes en la misma jornada, ni que haya que alargar las jornadas, que desaparezcan las horas dedicadas a formación y organización del trabajo, que deje de haber días de permiso que antes existían etc.
No, no es eso.
Es que como ciudadanos, y no ya como profesionales afectados por los recortes, vemos como cada vez el derecho a ser atendido se recorta y desaparece. Todo vale. En las consultas de Atención Primaria, si hay que ver un paciente cada dos o tres minutos pues "se le ve" (como se puede suponer, "se le ve" no implica "se le atiende de forma apropiada y se soluciona su problema"). En las consultas de Atención Hospitalaria, si hay que alargar la lista de espera meses o años, pues se alarga. Y las urgencias, pues claro, se colapsan, tal y como nos cuentan que ocurre en las urgencias de un hospital de Madrid.

Se cierran quirófanos, se permiten listas de espera que antes por ley se habían reducido, se demoran estudios y pruebas diagnósticas, se comienza a cobrar por receta, se masifican las consultas, a niveles que ni hace 30 años existían.
Podemos poner un ejemplo con una frase que se utiliza en los Centros de Salud cuando acude un paciente que solicita ser atendido y no existe esa posibilidad en la agenda de su médico, por estar ya llena de citas, y es el "forzar la cita" es decir que si la agenda tiene pacientes citados cada 5 minutos, pues se puede "forzar la agenda" todo lo que se quiera y a las 9.05 puede haber uno, dos, tres o los pacientes que sea. Por supuesto con otro paciente a las 9.10. ¿Que atención pueden recibir esos pacientes?.

En el informe de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Publica (FADSP) nos cuentan que es lo que está ocurriendo, y además como esto afecta a diferentes autonomías.
En él podemos leer: "En promedio el presupuesto sanitario por habitante desde el 2010 ha disminuido en 140,13 euros". Y según donde se resida, pues varía: "El gasto medio por habitante varía segun las comunidades, de 1557 euros en el Pais Vasco, a menos de 1000 en la Comunidad Valenciana y Castilla la Mancha". Es decir, si uno es valenciano o manchego, mejor tener buena salud.

En medio de este destrozo, quien puede contrata un seguro privado. Doble financiación para el sistema sanitario y auténtico copago para los usuarios. El que no, a ser atendido en dos minutos y a la lista de espera.
Y todo esto en medio de un maremágnum, en el que los dirigentes del gobierno de la nación y los de los gobiernos regionales no saben a donde van. ¿Para que el Consejo Interterritorial? ¿Para que un Ministerio de Sanidad? A algunas Comunidades Autónomas se les ocurren soluciones, vamos a llamarlas suavemente, pintorescas. En algunas comunidades es preciso estar censado durante un tiempo para tener derecho a asistencia sanitaria, en otras se debe pagar por cada receta emitida.
Y mientras tanto, el desarrollo de estrategias que eviten la desaparición del sistema sanitario, como definir los recursos que se destinarán a la salud, establecer un conjunto de medidas terapéuticas y de utilización de medicamentos básica y financiable, una lista de cosas más prescindibles que se podrían suprimir de la financiación pública, el comunicar a los usuarios de que van a poder disponer y de que no, de forma clara y con una priorizacion razonable.
Todos estaríamos de acuerdo en que no es lo mismo que a alguien con la sospecha de que padece un cáncer, se demore su diagnóstico y su tratamiento, lo que repercurtirá sin duda en la duración de su vida y en su calidad, que el que se dejen de financiar medicamentos o tratamientos de probada ineficacia. Vamos, que en caso de necesidad, como la que hay ahora, sin duda es mejor gastar dinero en lentejas que en perejil.

La crisis está sirviendo para que el capitán del barco diga que "todos al agua y sálvese quien pueda", en lugar de establecer un plan de evacuación estructurado y racional, para que la nave siga a flote, y que nadie deje su vida o sus esperanzas en el intento.
Visto lo que ocurre con las actuaciones de los que se supone son los representantes de nuestros intereses, tendremos que empezar a movilizarnos los ciudadanos y decirles "no señores, así no" y de paso indicarles sugerencias acerca del camino que deberían seguir.

lunes, 20 de febrero de 2012

Sobre hospitales "líquidos"... "gaseosos" y "sólidos"


Un hospital "líquido" es un nuevo concepto que define a aquel hospital que va más allá de las paredes del centro y que busca implicar a pacientes y familiares, profesionales y sociedad en la creación de este nuevo concepto. Un hospital que aprovecha la Red y el los caminos que marcan la Web social o 2.0.
Un hospital "líquido" (H2.0) es un hospital que añade al hospital tradicional (H1.0) nuevos conceptos de trabajo: se hace presente en la realidad médica, familiar y social, se hace visible y no es evanescente ni "gaseoso"; se hace ágil, interactivo, colaborador, multimedia y evita el aspecto "sólido" o pétreo de estructuras informáticas aún demasiado ancladas en el siglo XX y con pocas miras al siglo XXI.

Este sábado el blog Salud con Cosas se hacía eco de una gran noticia: el Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona se ha incorporado al Mayo Clinic Center for Social Media. Y es que este hospital español lidera (y no sólo en Pediatría, sino en el ámbito sanitario) el concepto de H2.0. Nadie mejor que uno de los responsables del Community Manager del Hospital Sant Joan de Déu (nuestra amiga, Júlia Cutillas) para hablarnos en profundidad de todo esto en el Slideshare adjunto.

Los profesionales de la sanidad, de forma individual, deben buscar su "por qué" y su "para qué" en la Web social (justa y necesaria). Pero las instituciones sanitarias (con los hospitales a la cabeza) deben también responder a esas preguntas: por ciencia y por conciencia, por responsabilidad con sus usuarios internos (los profesionales sanitarios) y con sus usuarios externos (los pacientes, sus familias y la sociedad).

¿Cuántos hospitales "líquidos", "gaseosos" y "sólidos" conocemos...?. De los primeros, pocos; de los segundos, muchos...., demasiados para vivir en un mundo repleto de Tecnologías de la Información y de la Comunicación. Que un hospital salga a Facebook, Twitter, Youtube, Google+,... y que cree podcasts, slidecasts, videocasts... no es un debilidad, sino una fortaleza, no es una amenaza, sino una oportunidad. Invertir en personas que trabajen como Community Manager es altamente rentable en términos de salud percibida y de calidad asistencial. Y, además, es muy coste-efectivo.

¿Vamos a seguir siendo espectadores de lo que pasa en otros países, o España va a decidir ponerse la cabeza...?. ¿Hasta cuándo...?. Vamos a transformar el "que investiguen ellos" de Ramón y Cajal en el "qué usen las redes sociales ellos". Espero que no.
Y ya sabéis, todo "líquido" se adapta al recipiente que lo contiene. Como buen "líquido" hay que tener capacidad de adaptación.

sábado, 18 de febrero de 2012

Cine y Pediatría (110). La estética y la ética de los hermanos Dardenne (I): “Rosetta” y “El hijo”


El cine de Bélgica apenas frecuenta nuestro país. En nuestra serie Cine y Pediatría hemos podido comentar dos películas belgas: Le Huitième Jour (Jacon Van Dormael, 1996) en relación con el síndrome de Down y Ben X (Nic Balthazar, 2007) en relación con el tema del acoso escolar. Pero nombres de directores como Chantal Akerman, André Delvaux, Jacques Feyder, Benoît Lamy o Agnès Varda son grandes desconocidos en nuestro entorno. Una excepción a esta regla pueden ser Jean-Pierre Dardenne y Luc Dardenne, dos hermanos belgas que escriben, dirigen y producen juntos sus películas y que se han denominado a sí mismo como “una persona con cuatro ojos”.

Los hermanos Dardenne comenzaron su carrera realizando documentales a finales de los años 70. Y tras veinte años de práctica militante en el documental de temática social se lanzan al largometraje. Su reconocimiento internacional comienza en 1996, con su tercer largometraje (La promesa), por el que consigue la Espiga de oro de la Seminci, reconocimiento que se consolidó en 1999 con su siguiente película (Rosetta), avalada con la Palma de Oro de Cannes y el premio como mejor actriz a su joven y debutante protagonista (Émile Dequenne). Desde entonces la filmografía de estos hermanos belgas va de la mano del Festival de Cannes, pues en todas sus películas ha conseguido sendos premios: en 2002 con El hijo obtuvo el premio como mejor actor (Olivier Gourmet); en 2005 con El niño obtuvo por segunda vez la Palma de Oro (algo que sólo ha sido conseguido por el sueco Alf Sjöberg, el estadounidense Francis Ford Coppola, el japonés Shohei Imamura, el yugoslavo Emir Kusturica y el danés Bille August); en 2008 con El silencio de Lorna el premio al mejor guión; y en 2011 con El niño de la bicicleta el gran premio del jurado de Cannes. Niños mimados de la crítica, se les aclama como entre los cineastas con más talento del mundo.
Un plano filmado por los hermanos Dardenne se reconoce enseguida por su intensidad y su dinámica, en donde la puesta en escena reposa en una estética despojada, en la ausencia de música y en una cámara tan próxima a los protagonistas que por momento parece perseguirlos. Los cineastas belgas adscritos al realismo social fabrican dramas humanos simples (que no simplistas) en los que exploran los dilemas éticos y morales de personajes de la clase obrera que a duras penas consiguen llevar una existencia precaria en la región belga de Seraing, una zona ligada históricamente a las industrias minera y siderúrgica en donde los directores pasaron su infancia. Una película típica de los Dardenne suele transmitir la sensación de ser trivial y deprimente, y de sentirnos atrapado en un presente intenso; pero son películas con un hondo contenido humanista que no pretenden ser didácticas. En cada una de sus películas construyen una moral del relato que se apoya precisamente en la inmoralidad de los comportamientos representados.

Cuatro películas de Jean-Pierre Dardenne y Luc Dardenne, tienen un lugar de encuentro en Cine y Pediatría. Hoy hablaremos de Rosetta y El hijo. La próxima semana indagaremos en El niño y El niños de la bicicleta.

Rosetta (1999), narra la historia de esta joven adolescente (la debutante Émile Dequenne, un verdadero animal cinematográfico que, sin embargo, ha tenido una carrera posterior algo errática) que lucha por conseguir (y mantener) un trabajo en una sociedad que no le pone las cosas nada fáciles. Ella sólo aspira a llevar una vida normal en esta sociedad, lo que no le resulta nada fácil. Retrato implacable de una sociedad que, aún hablando de Bélgica, bien podría tratarse de cualquier país europeo (véase nuestra España actual).
Desde las primeras escenas, Rosetta recurre a la violencia para preservar una situación laboral que le permite amortiguar las secuelas del alcoholismo de su madre o la precariedad de la caravana en que viven. Su desesperación llega hasta el límite de denunciar al único amigo que tiene y llega a pensar en el suicidio. No hay compasión sobre el personaje, un personaje interpretado por una debutante, pues los directores buscaban una persona, no un personaje. Rosetta construye una ficción social como si fuera una película de guerra, donde la heroína es filmada como un pequeño soldado resistiendo al enemigo.
La cámara juega siempre en las distancias cortas con Rosetta y el resultado de ese lenguaje que la ficción toma prestado del documental (ese documental en que se forjaron los hermanos Dardenne) es doblemente asfixiante y, por tanto, la estética aquí adquiere connotaciones éticas (lo que es una constante en estos directores).

El hijo (2002) emplea el mismo estilo realista para describir la historia de Olivier, un carpintero belga (Oliver Gourmet, premiado como actor en Cannes por su interpretación) dedicado a enseñar su oficio a adolescentes conflictivos. Un buen día aparece en su clase Francis (Morgan Marinne, otro debutante para interpretar una persona, no un personaje), un chico recién salido del reformatorio donde ha cumplido cinco años de condena por homicidio. Olivier da trabajo a este aprendiz a sabiendas de que el joven es el asesino de su hijo: entre los dos surgirá una relación marcada por el respeto, la distancia y, sobre todo, por ese terrible secreto que comparten sin saberlo. Y el personaje de Olivier se transforma en uno de esos raros ejemplos cuya dignidad está a prueba de bombas. Lo último que los Dardenne buscan es el castigo: al filmar los acontecimientos sobre el hombre del personaje de Olivier, la técnica permite al público experimentar el mundo desde los ojos del carpintero y ser partícipes de su imposible dilema.

Dos películas, Rosetta y El hijo, con similitudes y con diferencias. Ambas se sitúan en el mismo entorno industrial en decadencia y formalmente siguen una línea estética y ética parecida. Pero cuando en Rosetta hay un silencio, es un silencio agresivo, tenso; en El hijo es silencio paciente, de espera. Y la esencia de ambas es radicalmente distinta, pues Rosetta es una película sobre la rabia y El hijo es una película sobre la serenidad. Y entre ambas constatamos dos temas centrales en el cine de los Dardenne: los adolescentes problemáticos y las relaciones paterno-filiales.




viernes, 17 de febrero de 2012

Día Mundial contra el Cáncer Infantil 2012


El pasado miércoles día 15 de febrero se conmemoró el Día Mundial contra el cáncer 2012. Los niños son un grupo de afectados muy especial. En la página web de la Federación Española de Niños con Cáncer podemos leer el Manifiesto del Día Internacional de los Niños con Cáncer 2012:

"Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos.
No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados.
Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y he salido a flote para llegar lejos.
¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar. Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.

No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis ahí.
Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo?

No sabemos cuantos somos, pero si podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos:

¿QUE TE IMPIDE CONOCERNOS?"


El porcentaje de curaciones de esta enfermedad en niños se ha incrementado de forma notable en las últimas décadas y, aunque dar una sola cifra global puede inducir a error ya que bajo el término "cáncer" se engloban muchas y muy diferentes enfermedades, esa cifra global oscilaría entre el 70% y el 80%.

Así que de todos nosotros depende "desestigmatizar" la palabra cáncer, que es el mensaje de fondo del Manifiesto. Conocer al enemigo es la mejor manera de poder combatirlo. En la web de la OMS nos ofrecen 10 datos clave sobre el cáncer.

Muchos padres se encuentran inicialmente, tras el diagnóstico, desorientados. Pero hay muchos y buenos recursos en la red para comenzar a informarse. La web del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona es uno de ellos. Dispone de una sección de preguntas y respuestas muy completa.

Apoyemos a estos niños y a sus familias, esforcémonos por integrarlos en la sociedad y a que puedan desarrollar un proyecto vital completo e ilusionante.


Por los Pelos from Jabuba Films on Vimeo.

jueves, 16 de febrero de 2012

Otorgado el I Premio Merck al mejor blog de salud


Los que seguís de forma habitual este blog ya sabeis que lo presentamos a concurso para el I Premio Merck al mejor blog de salud.

Se presentaron 55 candidaturas y, después de un primer preselección realizada mediante votación popular, el premio se disputó entre 10 candidaturas.

Esta segunda fase se resolvió mediante deliberación por un jurado cuyos miembros han sido el Dr. Salvador Casado (médico y bloguero sanitario – @doctorcasado), Elena Escala (periodista sanitaria 2.0 y redactora jefe de diariomedico.com – @meriti), Ramón Sánchez- Ocaña (periodista experto en salud – @RSanchezOcana), Dr. José Luis de la Serna (subdirector de El Mundo y Director del Área de Salud – @jlserna) y Ana Céspedes (directora Corporativa de Merck – @CespedesAna).

El ganador ha sido nuestro querido colega, pediatra también, Rubén García Pérez por su blog "Hij@s de Eva y Adán". Y el Accésit o segundo premio ha recaído sobre "Pediatría Basada en Pruebas".

Se ha otorgado también una mención especial a blog "Fisioterapia en Atención Primaria", cuyo editor es Raúl Ferrer.

Desde "Pediatría Basada en Pruebas" queremos agradecer al jurado la mención recibida, que sin duda nos va a servir como estímulo para seguir ofreciendo de contenidos de calidad. Gracias a ellos y, sobre todo, gracias a vosotros nuestros lectores, que sois la razón por la cual existe este blog, cada vez más leído y visitado. ¡Muchas gracias a todos!

miércoles, 15 de febrero de 2012

Neo-Dividencias: ¿Debe realizarse pulsioximetría como cribado neonatal de cardiopatías congénitas?


Un tema recurrente: el cribado de los recién nacidos en busca de enfermedades. La Neonatología ha vivido situaciones recurrentes en su devenir como especialidad: algunos cribados han permanecido (algunos con más pena que gloria) y otros luchan por abrirse camino.
Cuando hablamos de cribado (de los universales, se entiende) se me ponen los pelos de punta y todo porque seguimos sin tener claro dos principios (nos lo han vendido de otra forma): 1) prevenir NO es mejor que curar (y de aquellos "modos" vienen estos "lodos" en nuestra sanidad actual, repleta de enfermos ficticios y de enfermos de riesgo, inasumible en términos de economía de la salud); y 2) NO siempre más es mejor.
Hablar de pruebas y programas de cribado es un tema muy serio. Y lo es por motivos éticos y por motivos estéticos (la estética de conocer a fondo conceptos como “punto crítico de irreversibilidad”, “tiempo de adelanto diagnóstico”, los sesgos del cribado, el valor de los falsos positivos o el "fenómeno de etiquetado", entre otras).

Desde hace un tiempo la pulxiosimetría se encuentra en la pole position de salida como nuevo cribado neonatal. Recientemente ha tomado fuerza con las publicaciones del grupo de Birmingham: inicialmente el estudio de cohortes para evaluación de la prueba en Lancet (valorado críticamente en Evidencias en Pediatría) y ahora, recién salido del horno, el estudio de evaluación económica en Arch Dis Child.

Ewer y cols concluyen que la pulsioximetría es un método de cribado seguro y factible que mejora los procedimientos de cribado actualmente disponibles, permitiendo la identificación precoz de cardiopatías congénitas (CC) y otras enfermedades. Pero, aunque el cribado con pulsioximetría es factible de aplicar y de bajo coste, la mejora diagnóstica esperada va a ser escasa en niños nacidos tras gestaciones con buenos controles ecográficos y que sean correctamente explorados durante las primeras horas de vida: para detectar una CC mayor previamente no identificada hay que realizar la pulsioximetría a 10.016 recién nacidos; por contra, el cribado generó un falso positivo por cada 163 recién nacidos.

Para decidir sobre su implantación sería conveniente contar con estimaciones de su coste-efectividad en nuestro medio. Y por ello, este mismo grupo realiza el estudio de Roberts y cols, que concluyen que el modelo con pulsioximetría asociada a la exploración del recién nacido incrementa el coste al doble que el modelo con exploración clínica aislada, si bien diagnostica 30 casos adicionales de CC por 100.000 recién nacidos vivos. El coste efectividad incremental por CC detectada es de 24.000 libras (oscila entre 19.500 y 27.500 en los análisis de sensibilidad), lo que se considera adecuado en el umbral actual del Reino Unido. Se trata de un estudio de coste-efectividad de buena calidad y sin sesgo de financiador (apoyado por el National Institute for Health Research), pero con diversas limitaciones: en el diseño pragmático del modelo no era posible medir la precisión del "examen clínico aislado", el horizonte temporal del estudio se limita a un año, no es posible definir el efecto del tiempo de adelanto diagnóstico en términos de morbi-mortalidad evitada con las CC (críticas, graves y significativas) detectadas y no es estudia el "precio" de los falsos positivos.

Con estas pruebas sobre la mesa hay que decidir si la pulsioximetría universal es buena, bonita y barata para nuestros recién nacidos (en un entorno de adecuado control obstétrico y neonatal)..., al menos de la misma forma que los considera el grupo de Birminghan. Y no hablo de la prueba, sino del programa de cribado. Un programa de cribado que cada hospital debe estudiar si es conveniente y posible implementar en su medio: si es así, la medida de SatO2 debería formar parte de las pruebas de rutina en la estancia del recién nacido en Maternidad durante sus tres primeros días de vida.

Yo tengo mis dudas... Pero, al menos, a su favor hay que decir que el cribado universal del recién nacido con pulsioximetría ha sido estudiado con rigor y cada Unidad Neonatal tendrá que poner el debate sobre la mesa.

martes, 14 de febrero de 2012

Todo lo que conviene saber sobre estudios de intervención terapéutica: el ensayo clínico


El Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia (GT-PBE) tiene diferentes objetivos, pero uno nuclear es el de realizar funciones formativas en dos áreas fundamentales: a) realización de talleres de búsqueda bibliográfica y b) realización de talleres de lectura crítica.
Esta formación está vinculada a los Congresos de la Asociación Española de Pediatría, a cursos de formación del GT-PBE en distintas provincias o, bien, a la actividad individual de sus miembros en sus entornos de trabajo.

En el manual de supervivencia para adentrarse en la práctica de la Medicina basada en pruebas, la parte más amable de la formación suele ser la búsqueda de información bibliográfica (vinculada a PubMed y a otras diferentes fuentes de información) y la parte más ardua suele vincularse a la valoración crítica de documentos científicos.

Los objetivos de la valoración crítica es conocer la VALIDEZ, IMPORTANCIA y APLICABILIDAD de las pruebas científicas. Y los fundamentos de enseñanza se vinculan a conocer las bases teóricas básicas (a través del Evidence-Based Medicine Working Group, Critical Apraisal Skill Programme, etc), habituarse a la dinámica de los talleres de lectura crítica y manejar los conceptos metodológicos (estadísticos y epidemiológicos) básicos. Entender que la esencia de una investigación es la letra pequeña del artículo (Material y métodos y Resultados) y es ahí en donde podemos indagar la validez interna y la validez externa de los estudios.

El ejemplo de valoración crítica más utilizado suele vincularse al ENSAYO CLÍNICO, "patrón oro" de la publicación biomédica. En Evidencias en Pediatría hemos publicado algunos aspectos teóricos al respecto, así como de la útil lista de comprobación CONSORT. En Pediatría necesitamos más y mejor ensayos clínicos, por lo que conocer en profundidad los aspectos relacionados con este diseño científico y con su análisis crítico puede ser de utilidad. Os dejamos una presentación sobre un taller realizado a residentes de Pediatría y que está fundamentado en el trabajo que elaboramos desde el GT-PBE. Esta presentación se complementa con la sesión transoceánica que Cristóbal realizó sobre valoración crítica hace un mes con los compañeros de México.

Esperamos que os resulte sencilla y útil.

lunes, 13 de febrero de 2012

Vacuna contra la menigitis meningocócica serogrupo B: ¿Luz al final del tunel?


Acaba de publicarse en JAMA un ensayo clínico fase 2b para probar la seguridad e inmunogenicidad de una vacuna recombinante anti-meningococo serogrupo B. El único grupo de meningococo para el que aún no existía vacuna hasta la fecha.

Es pronto para lanzar las campanas al vuelo, pero los resultados son esperanzadores en lo que respecta a la inmunogenicidad de la vacuna, capaz que alcanzar porcentajes de seroconversión de hasta un 99%. Sin embargo, quedan cuestiones por resolver: esos anticuerpos que se generan, ¿son protectores? Aunque todo hace pensar que sí, habrá que comprobarlo mediante los ensayos adecuados. El periodo de seguimiento fue corto, ya que el objetivo de este estudio era simplemente constatar seroconversión y seguridad. ¿La seroconversión se mantendrá en el tiempo? El segumiento de la cohorte de pacientes de este estudio nos lo dirá pero aún tendremos que esperar.

Por último: la vacuna parece muy reactógena, produciendo fiebre en un elevado porcentaje de niños. Las cifras varían entre 51% y 61% cuando esta vacuna es administrada de forma conjunta con las actuales vacunas del calendario a los 2, 4 y 6 meses de edad. La fiebre en sí, en comparación con el beneficio potencial de la vacuna, puede parecer un problema menor pero, en estos tiempos que vivimos en los que los grupos antivacunas consiguen quien les escuche y encima parecen tener bastante éxito, será necesario por parte de los fabricantes trabajar en este aspecto intentando hacerla menos reactógena.

Crucemos los dedos para que pronto dispongamos de una vacuna segura, eficaz y protectora a largo plazo. Y mientras, mantengámonos vigilantes ante la temible sepsis-meningitis producida por el serogrupo B del meningococo. Que ahora estamos en temporada alta...

Os dejo un vídeo de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis, de la que en su día ya os hablamos en este mismo blog.

domingo, 12 de febrero de 2012

Repaso semanal a la blogosfera sanitaria (6 al 12 de febrero de 2012)


A este resumen dominical se van sumando cada vez más reseñas de entradas de blogs pediátricos nuevos. Bueno, exactamente nuevos, no. No llego a enterarme de todo y a veces me entero tarde de la existencia de bitácoras pediátricas que ya llevan muchos meses en la brecha.

O un año recién cumplido. Es el caso de "La Consulta sin Cita", cuyo editor es Juan Morales. Es fundamental leer su entrada titulada "Los efectos secundarios de la “analítica-para-ver-cómo-está”. Y es que no hay nada peor que pedir a un niño (o a un adulto) una prueba complementaria, sea un análisis de sangre, o una radiografía, o lo que sea, sin un motivo que lo justifique. Juan Morales nos describe el caso real de una petición tipo "analítica-para-ver-como-está" en un niño sano y normal y la cascada de hechos y preocupaciones innecesarias que los resultados produjeron al constatarse una cifra de colesterol de 215 mg/dl... No os cuento más: id a su blog y leedlo. De interés y muy relacionado con esta situación escribimos en su día una entrada en este blog que os invito a leer también (el caso de cómo unos vulgares espasmos del sollozo llegaron a convertirse en "epilepsia" más "trastorno de conducta"...). Y es que los médicos... podemos llegar a ser muy peligrosos. Bienintencionadamente, pero peligrosos. Recordemos: "Primum Non Nocere".

Donde no hay buenas intenciones es en el fraude científico. Y de ello nos han dado buena cuenta esta semana en "Sin Estetoscopio". El título de la entrada lo dice todo: "Desde ‘Bad Science’: Cuando los científicos engañan". Os copio y pego sólo una pequeña parte de su magnífica entrada dedicada a esta cuestión. Y luego vais a su blog y la leeis completa, porque es - de verdad - muy necesario para todos:

"Aunque pensamos que los científicos son personas honestas y asumimos que los resultados de su investigación es verdadera, nuevos estudios han revelado que un buen número de investigadores mienten. Este es el mundo de ‘Bad Science’.

La investigación científica de dudosa procedencia o veracidad está en aumento…

  • 1 de cada 3 científicos admiten usar prácticas cuestionables en sus investigaciones. Dos ejemplos: disminuyen puntos en sus datos basados en “corazonadas”. O cambian el diseño o los resultados debido a presiones de sus patrocinadores.
  • 1 en 50 admiten haber fabricado datos.
Existen en general, tres categorías de mala práctica científica:

  • Fabricación de datos
  • Falsificación o distorsión de datos
  • Prácticas cuestionables (conflicto de interés, escogen datos, cambian dirección de los resultados)"

La buena intención, como vemos, brilla en ocasiones por su ausencia. Pero la ignorancia o la falta de formación en determinadas patologías puede ser muy peligrosa. Incluso letal. Un ejemplo: ¿Cómo es posible que, especialmente en Estados Unidos - y cada vez en más sitios - muchos niños consuman antipsicóticos? He leido una noticia en "Symposier" que dice así: los antipsicóticos, utilizados para trastronos no psicóticos, aumentan la adiposidad en los niños". El tema de la adiposidad probablemente es de preocupar pero, ¿se puede saber por qué un niño tiene que tomar antipsicóticos? En 25 años de ejercicio profesional puedo contar con los dedos de una mano (y me sobrará alguno) los niños que - por supuesto debido a algún trastorno neurológico o psquiátrico gravísimo - han precisado tomar estos fármacos. Pero ahora parece que su uso se ha banalizado de una forma irresponsable, peligrosa e incluso mortal. Os dejo un vídeo ilustrativo sobre este problema, editado por la "Citizens Commission on Human Rights (CCHR" sobre los posibles efectos secundarios de algunas drogas psiquiátricas cuando son usadas en niños.



Santiago García Tornel sigue proporcionándonos, desde "Reflexiones de un Pediatra Curtido", noticias pediátricas útiles y prácticas para los pediatras "de trinchera" (como el que escribe estas líneas): "¿Por fin un tratamiento útil para los piojos?". Se trata de la ivermectina, en forma de loción. Ha sido aprobada hace poco por la FDA.

¿Quereis ir a la farmacia a buscar la felicidad? No os preocupéis, que - con humor y su agudo sentido crítico - Vicente Baos ("El Supositorio") os va a explicar qué productos encontrareis, cómo se llaman y mucho más. Por favor, si queréis reíros para comenzar el día, visitad a Vicente y leed sus últimos hallazgos "sólo de venta en farmacias".

Desde el punto de vista de la planificación de la sanidad, ¿qué deben pensar los noruegos de nosotros? Noe ("Norwegianexperience") es una médico de familia que trabajó en Noruega y dispone por tanto del privilegio de poder comparar. Sus conclusiones no parecen ser muy halagüeñas para España en esa comparación...

El Día Mundial contra la Mutilación Genital Femenina" tuvo lugar la semana pasada. Los datos sobre la práctica de la ablación siguen siendo, sencillamente, escalofriantes. En "Hij@s de Eva y Adán" nos los ofrecen.

Amalia Arce ("Diario de una Mamá Pediatra") trabaja en urgencias y no tiene tiempo de aburrirse. Los que la seguimos en Twitter leemos sus anotaciones bajo el hashtag #urgpedfacts. Y en su blog nos habla de la "conjunción planetaria" gripe-rotavirus" que estas semanas está llevando hasta el límite de su capacidad no sólo a los servicios de urgencia hospitalarios sino a los equipos de atención primaria. Y ofrece información de mucho interés para los centenares de padres y madres que leen a diario su magnífico blog.

"Frío siberiano e imbéciles: a propósito de algún caso". Este es el provocador título de la última entrada de la semana de José María Lloreda ("Mi Reino por un Caballo"). Noticias sobre el frío en invierno... y sobre la actitud ante el mismo que toman algunos "padres". Hay que leerse la entrada hasta el final porque el tercero de los vídeos que nos ofrece José María en su blog es -literalmente - escalofriante.

La semana se cierra con una triste noticia: el fallecimiento de Whitney Houston. Como tantos magníficos artistas afroamericanos comenzó a cantar en el coro gospel de su iglesia. Su estilo fue una mezcla de soul, R&B y también música "disco", con canciones auténticas "llenapistas". Me quedo con sus primeros discos, que conservo en vinilo. Y os dejo esta canción: "I'm your baby tonight" (saltaros el anuncio del inicio). Descansa en paz, Whitney.

Feliz domingo a todos.

sábado, 11 de febrero de 2012

Cine y Pediatría (109). “El último verano de la boyita” o el despertar a la adolescencia


Cuando un relato adquiere claras señales autobiográficas y gravita en torno a la infancia, el niño suele constituirse como eje para mostrarnos el mundo adulto desde una perspectiva diferente. La niñez como alteridad en numerosas películas, en el que los ojos de los niños actúan como prisma de la realidad que se nos quiere contar. Así sucedía en Adiós muchachos (Louis Malle, 1987), Secretos del corazón (Montxo Armendáriz, 1996) o El año que mis padres se fueron de vacaciones (Cao Hamburger, 2006): en todos ellos conviven ternura y amargura, esa mezcla que rompe la inocencia y preconiza la entrada al mundo adulto. Y así sucede en El último verano de la boyita (Julia Solomonoff, 2009).

La directora argentina Julia Solomonoff recrea el recuerdo de un verano campestre de los años 80 que ella pasó en su infancia con una “boyita” (nombre con el que se designa a una autocaravana en Argentina), un verano iniciático narrado como un western sentimental alrededor de la adolescencia femenina. Jorgelina (Guadalupe Alonso) es un niña preadolescente de curiosidad infinita que indaga en los libros de anatomía de su padre médico los cambios que se provocan en el sexo de los adolescentes, que se pregunta por qué su hermana mayor ya reclama privacidad en el cuarto de baño, o que no entiende por qué aparece una mancha de sangre en la montura del caballo de su amigo Mario (Nicolás Treise). Los cambios y la transformación de la sexualidad femenina contada con suma sensibilidad, sin estridencias, sin subrayados y con una banda sonora acorde al respecto general. Mario está pasando por una transformación sexual mucho más excepcional que la hermana de Jorgelina, pero la película no pretende ser una historia sobre la intersexualidad, sino una “mirada” de la intersexualidad.

En El último verano de la boyita, Julia Solomonoff (que sólo había realizado una película previa en el año 2005, Hermanas) bebe de la influencia de otras dos realizadoras argentinas: Albertina Carri, quien en La rabia (2008) retrata la violencia rural; y, sobre todo, de Lucía Puenzo, quien en XXY (2007) nos relata con valentía los problemas de la sexualidad y la intersexualidad durante la infancia. Julia Solomonoff nos habla de la sexualidad femenina en un momento de mutación y que da paso en la adolescencia a una entidad constituida por el género; y en el que nos presenta a una Jorgelina que se resiste a perder la felicidad de la niñez a costa de la feminidad. Y en todo ello, se agradece la consideración y sutilidad con la que la directora se acerca aborda el tema y en donde los niños son auténticos y verdaderos protagonistas.
En cuatro secuencias breves, una para cada padre y madre, nos permitirá comprobar cómo los padres de Jorgelina y Mario se enfrentarán ante la excepcionalidad descubierta: en el lado femenino, tendremos el amor resignado de la madre de Mario (que aunque niega aquello que cuesta reconocer, al final lo acepta) y el cotilleo frívolo en la madre de Jorgelina; en el lado masculino, tendremos el punto de vista científico del padre de Jorgelina y la violencia irracional del padre de Mario. Cuatro brochazos para darnos una panorámica de las distintas actitudes que pueden darse alrededor de la intersexualidad de un hijo.

En la historia con tintes autobiográficos de El último verano de la Boyita, Somolonoff nos dice que dejó de ser niña al descubrir lo que significa la palabra respeto. Respeto y sensibilidad ante un problema en los niños (y sus familias) como es la intersexualidad. Jorgelina vive una edad de preguntas y descubrimientos justo antes de entrar en la adolescencia: la joven cuenta con un refugio muy peculiar en la boyita, esa casa ambulante donde pasa este verano en el campo con su padre y acompañará a Mario en un camino de temor, compañía y aceptación.

Curiosamente dos mujeres (Julia Solomonoff y Lucía Puenzo), ambas argentinas, han puesto el dedo en la llaga de un tema bastante infrecuente en el cine (la intersexualidad), más si es narrado desde la perspectiva de la infancia.

viernes, 10 de febrero de 2012

Guía de actuación en pacientes con Enfermedad de Gaucher


La enfermedad de Gaucher (EG) es una enfermedad rara que afecta a 1:50.000 a 1:100.000 habitantes. Se produce por el déficit de la enzima beta-glucocerebrosidasa, lo que provoca el acúmulo del compuesto glicolípídico en las células del sistema monocito-macrófago. Hay 3 tipos: el tipo 1 se corresponde con las manifestaciones principalmente viscerales, que son muy variables; en los pacientes que presentan los tipos 2 y tipo 3 se ve afectado el sistema nervioso central. Se han descrito más de 300 mutaciones en el gen que codifica esta enzima, lo que en parte explica su heterogeneidad fenotípica.

En 1991 se comercializó el primer tratamiento de sustitución enzimática, lo que supuso una revolución en el tratamiento de los pacientes con EG sintomática: la alglucerasa había demostrado su seguridad y eficacia en la recuperación de las concentraciones de hemoglobina y plaquetas, reducción del volumen del bazo y del hígado; sin embargo, debido al gran tamaño de la molécula, que no permite atravesar la barrera hematoencefálica, el tratamiento se demostró incapaz para reducir los síntomas y signos neurológicos. Posteriormente se introdujo la enzima recombinante imiglucerasa, que sustituyó rápidamente a la alglucerasa como tratamiento estándar de la EG.
En los últimos años se han definido los objetivos del tratamiento como: normalización de recuentos celulares, reducción del volumen hepático y esplénico, eliminación de la infiltración en la médula ósea para evitar la aparición de complicaciones, y mejoría de los biomarcadores subrogados. Dos nuevas enzimas útiles para el tratamiento de EG han finalizado los ensayos clínicos: velaglucerasa alfa y taliglucerasa alfa. Se aceleró su aceptación en los programas de acceso en las agencias reguladoras debido a la escasez en el suministro de imiglucerasa producido en junio de 2009. Velaglucerasa alfa ha sido aprobada tanto por la Food and Drug Administration como por la Agencia Europea del Medicamento.

Toda la información actualizada sobre EG en un buen Suplemento de Medicina Clínica, cuya monografía surge de la última Jornada de Actualización en EG, respaldada por la Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la EG (FEETEG) y el grupo U752 de CIBERER. Información actualizada y útil, que incluye la Guía de actuación en pacientes con EG tipo 1.

La EG es un paradigma de enfermedad lisosomal, la primera enfermedad rara en disponer de un tratamiento de sustitución enzimática eficaz. Como ocurre en muchos de estos monográficos, suele haber el auspicio de la industria farmacéutica: en este caso, Shire Human Genetic Therapies Inc., empresa productora de velaglucerasa alfa. Sin embargo, lo cortés no quita lo valiente, y el monográfico es útil.

jueves, 9 de febrero de 2012

Frente a los movimientos antivacunas, obras son amores y no buenas razones


Las vacunaciones constituyen la actividad de prevención primaria más efectiva que se conoce y la OMS lo recuerda continuamente. Las sociedades científicas (con la Asociación Española de Pediatría y su Comité Asesor de Vacunas a la cabeza) apoyan las vacunas en la infancia, con un esfuerzo continuo en publicar las actualizaciones anuales y con una clara posición de intentar conseguir el calendario vacunal único en España.

El cumplimiento adecuado de los calendarios de vacunaciones sistemáticas está consiguiendo la casi erradicación -al menos en el primer mundo- de muchas infecciones como la polio, difteria, sarampión, rubeola o parotiditis. La consecución de una elevada tasa de protección contra estas y otras enfermedades produce la llamada inmunidad "de grupo" que, en la práctica, hace que estas enfermedades encuentren dificultades insalvables para su propagación. La lucha contra las barreras que impiden la consecución de las tasas de vacunación adecuadas ha de renovarse periódicamente, ante los nuevos retos a los que las sociedades occidentales se enfrentan, entre otros la inmigración con calendarios vacunales incompletos o la proliferación de grupos antivacunas.

Sobre los movimientos antivacunas, ya hay países (como Australia) que han tomado medidas frente a los daños sociales en salud que esta actitud provoca. Daños que en el último año hemos tenido claros ejemplos en España, principalmente relacionados con los brotes epidémicos de sarampión. Sobre la vacuna del sarampión corrieron ríos de tinta cuando se le achacó una inexistente relación con el autismo. Ya hemos hablado en este blog de las teorías conspiranoicas, de los grupos antivacunas y de la falsa asociación vacuna triple vírica-autismo. El triste caso del doctor Andreu Wakefield es algo que la ciencia no se puede volver a permitir, pues el precio ha sido muy caro y con difícil vuelta atrás.

Frente a los movimientos vacunas, obras son amores y no buenas razones. Hace un año este blog divulgó las ideas falsas sobre las vacunas que elaboraron los CDC de Atlanta (I, II, III, IV, V y VI). Hay actitudes que son difíciles de asumir, como las "fiestas" alrededor de una enfermedad infecciosa infantil. O como la foto que acompaña esta entrada nuestra de hoy: inadmisible. Los médicos (con los peditras a la cabeza) y los investigadores (apoyados con la industria que auspicia el desarrollo de nuevas vacunas) somos ,de forma inmensamente mayoritari, profesionales con calidad científica y humana probada y cuyo fin principal es la salud y bienestar de los niños. Esa foto nos denigra...

Los movimientos antivacunas se han "viralizado" de forma importante en Internet. A veces, los padres encuentran antes sus consejos, al realizar una búsqueda en Google, que los de las sociedades científicas. Pero no es hora de lamentos, sino de acciones: los médicos y las sociedades científicas tienen que saltar a la Web social , con información fácil de entender para los pacientes y familiares, información fundamentada en pruebas científicas sólidas y no en especulaciones. Se ha iniciado el camino, pero resta mucho por hacer: más y mejor.

De esto y de mucho más, hablaremos en las IX Jornadas de Vacunas en Alicante, que se celebrarán proximamente y cuyo díptico de presentación os dejo abajo. Obras son amores (y no buenas razones) para que ante los brotes de sarampión y otras enfermedades evitables, no nos volvamos a preguntar: ¿qué hecho yo para merecer esto...?.