Cine y Pediatría 8

miércoles, 31 de octubre de 2018

CURSO de Cuidados Centrados en el Desarrollo: primer paso para la formación NIDCAP


Desde hace más de una década se viene hablando de los Cuidados Neonatales Centrados en el Desarrollo (CCD) y del programa NIDCAP de atención al prematuro. No es nada nuevo en la atención del recién nacido, y se engloba dentro de ese gran concepto de humanización y prevención cuaternaria. No es nada nuevo la teoría, pero ponerlo en práctica es lo interesante.

Como recordatorio, cabe decir: 
- Que los CCD comprenden: 1) intervenciones dirigidas a optimizar el macroambiente: luces, ruidos, etc; 2) intervenciones dirigidas a optimizar el microambiente: postura, manipulación, dolor, etc; y 3) intervenciones sobre la familia: facilitar al máximo su papel de cuidador principal del niño.
- Que el programa NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) plantea una nueva filosofía para el cuidado del prematuro desde hace más de cuatro décadas, con gran preocupación por el impacto ambiental en el desarrollo de los pretérminos en su evolución a largo plazo. En NIDCAP el niño y la familia pasan a ser el centro de atención y las intervenciones en sí mismas quedan en un segundo plano. Los procedimientos se adaptan a las características del niño y de sus familias, no al contrario. En NIDCAP se refuerza la relación entre el niño, los padres y los cuidadores.

La puesta en marcha del programa NIDCAP y los CCD es un largo proceso, no exento de dificultades, bien de tipo económicas (tiempo y coste de la formación, coste de las modificaciones estructurales) o psicológicas (reflexión profunda en el seno de la Unidad Neonatal, resistencia al cambio), entre otras. Y para solventarlo, nada mejor que una buena formación.

Y de ello trata este I Curso de CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO que organiza nuestra Sección de Neonatología del Hospital General Universitario de Alicante, con un programa muy atractivo, extenso e intenso, y con el mejor personal docente que actualmente se pueda contar en nuestro país.

Un programa que podéis revisar en el archivo adjunto: 18 sesiones formativas, talleres, puestas en grupo, debates, etc. Y todo ello durante tres días: mañana y tarde del 14 de noviembre, mañana y tarde del 15 de noviembre y mañana del 16 de noviembre.

El curso está dirigido a todo el personal de las Unidades Neonatales, no solo médicos, sino también, y básicamente, a enfermería/auxiliares.

Cualquier persona que tenga interés en el curso, que se ponga en contacto con la Secretaría del Curso, María José Soria (soria_mjovic@gva.es) y se le indicarán los trámites de inscripción. El precio del curso (20 horas) es de 200 euros e incluye documentación, cafés y comidas.

Si te interesa, te esperamos con los brazos abiertos en Alicante del 14 al 16 de noviembre.


lunes, 29 de octubre de 2018

Hablemos del Efecto Mozart


Quiero hoy compartir un sencillo (pero intenso) artículo de una amiga pediatra, a quien tuviera hace ya unos cuantos años como residente en el Hospital de San Juan: la Dra. Raquel Almendral, actualmente neuropediatra en el Hospital de Tomelloso. Ella sigue combinando el arte con la ciencia, algo no siempre comprendido. Y a ella se debe la creación de las Jornadas de Medicina organizadas por ASEMEYA (Asociación Española de Médicos Escritores y Artistas) que se celebran en Alcázar de San Juan en los días alrededor de la fiesta de San Juan, en junio. En el año 2018 se celebraron las VIII Jornadas y hace un par de año tuve la oportunidad de participar y disfrutar de este evento. 

Y con estos antecedentes quiero compartir su artículo recientemente publicado en la revista Pediatría de Atención Primaria, bajo el título de "Mitos y realidades del efecto Mozart". Vale la pena leer el artículo completo a través del enlace adjunto. Pero permitirme destacar la esencia del mismo. 

A lo largo de la historia, la música ha sido utilizada para curar y estimular las emociones. Son varios los ejemplos, pero si apreciamos que comenzó a usarse como método terapéutico sobre todo en la segunda mitad del siglo XX. Y en los últimos años se ha popularizado el uso de programas de escucha de música, específicamente de Mozart, justificando que cuando se escucha este tipo de música se ejerce sobre el cerebro efectos beneficiosos en algunas actividades cognitivas. La creciente oferta de servicios de estimulación o terapéuticos basados en la música requiere hacer un análisis serio de los beneficios reales para discriminar lo qué podemos y no podemos esperar de ella y si su uso puede influir en una mejoría del desarrollo cognitivo de los niños o no. Y de ello versa el artículo... 

Se analiza el efecto Mozart sobre el desarrollo intelectual y también sobre la epilepsia (también se valora en otros compositores, especialmente en Bach). Y destaca las propiedades de la Sonata para dos pianos K448 de Mozart. Y toda esta diatriba hizo que en 2010 investigadores de la Facultad de Psicología de la Universidad de Viena realizaran un metaanálisis sobre el efecto Mozart, sin encontrar cambios significativos en las habilidades cognitivas de las personas que habían escuchado a Mozart y concluyen: “Recomiendo a todos que escuchen música de Mozart, pero no se puede satisfacer la expectativa que de esta manera se logre un aumento de la capacidad cognitiva". Mientras llega la solución de los metanálisis y de la Cochrane (ya se sabe "ausencia de evidencia no significa evidencia de ausencia") disfrutemos de la magia musical del genio de Salzburgo, quien fue un superdotado que algunos atribuyen a su convivencia con un síndrome de Asperger, otros con un síndrome de Tourette, otros con nada, solo con su genialidad. 

Y os dejamos para su disfrute su Sonata para dos pianos K448 (que algunos llaman la "sonata antiepiléptica")...y si nos estimula el desarrollo intelectual, pues mejor. Lo dicho, la sensatez ante todo, también con la música (sea en el embarazo, la primera infancia o la vida adulta)... y especialmente para cuando alguien hace negocios de ello. 

Bien por la música, pero no por los paradigmas sin pruebas.

 

sábado, 27 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (459): “El gran día”… puede ser hoy


Hoy es un gran día. Porque este fin de semana estamos disfrutando del 23 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría de Atención Primaria (SEPEAP). Y ayer pude desarrollar la Conferencia extraordinaria del congreso bajo el título de “El cine y la pediatría”, bajo un auditorio que se volcó con el corazón para unir el arte y la ciencia, la humanización y la tecnología. Y hoy moderaré una Mesa redonda muy, muy especial… Y todo ello gracias al Dr. Juan Manuel González (Juanma), presidente del Comité Organizador de este congreso, gran amigo y gran amante del proyecto Cine y Pediatría, a quien dedico este película de hoy que, qué casualidad, se titula El gran día. 

En la conferencia de ayer pude prescribir muchas películas, para distintas patologías y en distintos enfoques docentes. Pero las más importantes fueron “las tres joyas para entender la infancia”, de las que ya hemos hablado en ocasiones. Tres películas que tienen varios puntos en común: las tres son de nacionalidad francesas (el cine en francés siempre recordamos que un plus hoy en día de calidad, proceda de Francia, Bélgica o Canadá), las tres son películas con carácter documental y las tres son muy hermosas para comprender la infancia, desde tres puntos de vista. Estas son: Bebés (Thomas Balme, 2010) para entender la normalidad de un recién nacido y lactante; Solo es el principio (Pierre Barougier y Jean-Pierre Pozzi, 2010) para reconocer a los niños como nuestros pequeños filósofos; y Camino a la escuela (Pascal Plisson, 2013) para reflexionar sobre los distintos caminos que nos llevan a la escuela. 

Pues bien, El gran día fue la siguiente película documental del director Pascal Plisson, responsable de Camino a la escuela, y funciona como complementaria de la anterior, como una conmovedora y maravillosa historia sobre el esfuerzo humano, un himno a la educación, la dedicación, esperanza y coraje. Y si en Camino a la escuela los personajes fueron cuatro niños y adolescentes (Jackson en Kenia, Zahira en Marruecos, Carlos en Argentina y Samuel en India) que deben enfrentarse diariamente con una multitud de adversidades y peligros para llegar a la escuela, en El gran día también se nos narra la historia real y extraordinaria de cuatro niños y adolescentes de distintos países y que se enfrentan a una prueba que podrá cambiar y mejorar sus vidas para siempre. 

Ellos son Albert, 11 años, vive en La Habana (Cuba) y se entrena duro cada día para poder vencer en un combate de boxeo y llegar a ser seleccionado como figura prometedora, algo que no pudo conseguir su padre; Tom, 19 años, vive en el Parque Nacional Queen Elizabeth (Uganda) e intenta conseguir un puesto de trabajo de guarda forestal; Deegii, 11 años, vive en Oulan Batur (Mongolia) y se esfuerza para poder seleccionada como contorsionista en un prestigioso circo; y Nidhi, 15 años, vive en Benarés (India), quien estudia con ahínco preparándose para el “Súper 30” (una exigente prueba selectiva que superan únicamente 30 de 5000 aspirantes) y poder acceder así a la Escuela Politécnica de Benarés. 

Porque Pascual Plisson se vio tentado a repetir el éxito de su anterior película y copió el mismo esquema y el mismo propósito de fondo: poner de relieve los valores relacionados con el esfuerzo de superación por parte de un grupo de cuatro niños y adolescentes de clase social baja en distintos lugares del orbe, de distintos países y continentes. Y por eso se comenta en la película: “Sois chicos brillantes. La educación constituye el arma más poderosa para librarnos de la pobreza y progresar en la vida… ¿Queréis escribir el futuro…?”. Y por ello de nuevo nos traslada el director su impronta humanista centrada en la infancia y adolescencia: una propuesta que de nuevo se sustenta sobre la elocuencia de la sencillez para entender que solo la lucha y el esfuerzo puede salvar a estos chicos de una condición de clase que les condena a la pobreza, cuando no a la marginación. Y para ello la cámara de Pascal Plisson se introduce en los núcleos familiares de estas humildes familias, en donde destaca la fortaleza del núcleo familiar, la comprensión y el aliento que esta brinda para conseguir el sueño que cada uno de ellos persiguen. 

Y la película avanza hasta que cada uno de nuestros cuatro jóvenes protagonistas han de enfrentarse en próximas fechas a una prueba que no solo va cambiar su futuro, sino posiblemente el de su familia. Y como ocurría en Camino a la escuela, en los minutos finales aparecen breves fragmentos del devenir actual de cada uno de ellos. Albert lleva una vida dura entre el boxeo y los estudios, pero se aferra a su sueño: ser campeón olímpico; Tom, además de trabajar como guardabosques, escribe una tesis sobre simios; Deeghi ingresó, unos meses más tarde, en la prestigiosa Escuela de Circo de Singapur, y con ello persigue su sueño de ser artista, su sueño de niña; y Nidhi estudia en la actualidad ingeniería, tal como deseaba. 

Y todo ello nos lo relata Plisson sin juzgar, sin adoptar una actitud condescendiente o paternalista con la realidad que retrata. Una realidad que recibe el consabido montaje paralelo de las cuatro historias a través de tres momentos que resultan clave: la presentación de los personajes los esfuerzos que deben realizar para preparar la prueba y, finalmente, el día de la prueba y su resultado. En realidad, películas como esta trascienden al propio hecho cinematográfico: no importa que sean joyas de arte por el cómo, pero son maravillosas por el por qué. Y es por ello que películas así cumplen también una importante labor social, de ahí que resulte esencial el patrocinio de la UNESCO y la circunstancia de que parte de los beneficios de la película vayan destinados a la ONG Save the Children. 

Tanto Camino a casa en un principio como ahora El gran día abogan por la importancia de la educación, y por el reto de que cuando se alcance una educación universal y equitativa, se mitigarán muchas de las injusticias que siguen asolando nuestro mundo. No en vano nuestra película de hoy comienza con esta reflexión: “En este u otro lugar, con la esperanza de una vida mejor, niños y niñas luchan por conseguir su sueño, su pasión”. 

Porque el gran día puede ser hoy, puede ser cada día. Solo que algunos lo tenemos más fáciles que otros… Y hoy, 27 de octubre de 2018, curiosamente ha sido un gran día para mí: y gracias a Juanma, al que dedico esta película por su implicación por la pediatría y por la vida.

 

miércoles, 24 de octubre de 2018

Prácticas de bajo valor clínico y daños causados ​​por hacer lo que no se debe hacer en atención primaria en España. Estudio delphi


A comienzos de esta década, fuimos testigos de un cambio en la manera de lidiar con el uso excesivo, y tratamos de evitar el exceso de pruebas diagnósticas, tratamientos o medidas preventivas de poco valor y para las cuales una evidencia abrumadora mostró que no deberían continuar llevándose a cabo. Desde entonces, una gran cantidad de instituciones, sociedades científicas y fundaciones de salud de varios países han seguido esta propuesta. 

En Europa, NICE en el Reino Unido compiló bajo el nombre de "Do Not Do Recommendations" (DNDR) una serie de prácticas que no proporcionaron valor o cuyos beneficios para los pacientes eran inferiores a sus riesgos. Hoy en día, la página web de NICE contiene unos 900 DNDR. 
En Estados Unidos y Canadá, la Fundación ABIM lidera la iniciativa con el mayor interés internacional, "Choosing Wisely", ya presente en 19 países y que hasta ahora ha compilado un conjunto de 535 DNDR que ha sido preparado con la colaboración de 80 sociedades científicas. 
En España, la SEMI fue pionera en la creación de un conjunto de DNDR y, junto con el Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad, lanzó la iniciativa Compromiso con la Calidad de las Sociedades Científicas en 2013, cuyo objetivo era reducir esas intervenciones para las cuales hubo un amplio consenso acerca de su efectividad nula, escasa o dudosa, o bien porque no fueron eficientes. 

En base a todo lo anterior, la línea de investigación que llevamos desarrollando durante varios años, nos ha permitido publicar en Int J Qual Health Care este estudio Delphi sobre  Prácticas de bajo valor clínico y daños causados ​​por hacer lo que no se debe hacer en atención primaria en España.

Os dejamos el resumen y el artículo para su revisión y análisis:

Objective: To determine the non-adherence to the primary care ‘do not do’ recommendations (DNDs) and their likelihood to cause harm. 

Design: Delphi study. Setting: Spanish National Health System. 

Participants: A total of 128 professionals were recruited (50 general practitioners [GPs], 28 pediatricians [PEDs], 31 nurses who care for adult patients [RNs] and 19 pediatric nurses [PNs]). 

Interventions: A selection of 27 DNDs directed at GPs, 8 at PEDs, 9 at RNs and 4 at PNs were included in the Delphi technique. A 10-point scale was used to assess whether a given practice was still present and the likelihood of it causing of an adverse event. 

Main outcome measure: Impact calculated by multiplying an event’s frequency and likelihood to cause harm. 

Results: A total of 100 professionals responded to wave 1 (78% response rate) and 97 of them to wave 2 (97% response rate). In all, 22% (6/27) of the practices for GPs, 12% (1/8) for PEDs, 33% (3/9) for RNs and none for PNs were cataloged as frequent. A total of 37% (10/27) of these practices for GPs, 25% (2/8) for PEDs, 33% (3/9) for RNs and 25% (1/4) for PNs were considered as potential causes of harm. Only 26% (7/27) of the DNDs for GPs showed scores equal to or higher than 36 points. The impact measure was higher for ordering benzodiazepines to treat insomnia, agitation or delirium in elderly patients (mean = 57.8, SD = 25.3). 

Conclusions: Low-value and potentially dangerous practices were identified; avoiding these could improve care quality.
 

lunes, 22 de octubre de 2018

Vacunación antigripal 2018-19: recomendaciones del CAV-AEP


Cada año, como el turrón por Navidad, llegan las recomendaciones del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (CAV-AEP) sobre la vacunación antigripal en niños y adolescentes, basándose en la revisión de la bibliografía existente y el análisis de la experiencia de las temporadas anteriores y, en particular, lo relativo a la efectividad y seguridad de las vacunas disponibles. 

 Como ocurre siempre, en el pasado mes de febrero, la OMS anunció la composición recomendada de las vacunas antigripales para la presente temporada. La campaña de vacunación este año ha comenzado a partir de la tercera semana de octubre y es un buen momento para recordar este documento. Y difundirlo para su conocimiento. 

Cabe decir que este año tampoco estará disponible en España la vacuna intranasal atenuada, por lo que solo se podrán utilizar vacunas inyectables inactivadas. La mayor parte de las Comunidades Autónomas emplearán en sus campañas financiadas los preparados trivalentes y solo unas pocas, las tetravalentes (Asturias, Canarias, Castilla y León y Galicia, aunque esta última solo para niños de riesgo y embarazadas). 

RESUMEN DE LAS RECOMENDACIONES. TEMPORADA 2018-2019 
El CAV-AEP recomienda la vacunación antigripal, en la infancia y la adolescencia, al menos en los siguientes casos: 
- Grupos de riesgo: niños a partir de los 6 meses de edad y adolescentes en determinadas situaciones o con enfermedades de base. 
- Niños sanos a partir de los 6 meses de edad, adolescentes y adultos sanos que convivan con pacientes de riesgo. 
- Miembros del entorno familiar cuando existan lactantes menores de 6 meses de edad con factores de riesgo, ya que estos no pueden recibir la vacuna antigripal. 
- Embarazadas. 
- Todos los profesionales sanitarios. 

Una novedad para esta campaña es la recomendación de que los niños de 6 a 35 meses reciban la dosis completa de la vacuna (0,5 ml). 

Se recomienda emplear, de forma preferente si estuvieran disponibles, las vacunas antigripales tetravalentes, tanto inactivadas para uso por vía intramuscular como atenuadas por vía intranasal (aunque, como se ha comentado, estas no van a ser distribuidas esta temporada), con las indicaciones y posología reflejadas en sus fichas técnicas. Si no se pudiera disponer de vacunas tetravalentes, se deberán utilizar los preparados trivalentes. 

VACUNACIÓN ANTIGRIPAL UNIVERSAL 
El CAV se siente cercano a la recomendación de vacunación antigripal universal en pediatría, si bien considera que para dar este paso deben tenerse en cuenta numerosas circunstancias a evaluar (aceptabilidad, coberturas esperadas, seguridad, efectividad directa e indirecta, disponibilidad de vacunas, costes y recursos humanos necesarios, etc.), junto con el consenso de los muchos actores implicados. 
Es llamativo que esta opinión cada año se acerca más a lo que se constataba en la ponencia (y artículo) que defendí en la Jornada de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría 2012 celebrada en Oviedo bajo el título "Vacunación universal antigripal en pediatría: ¿sí o no?". Y el sí parece cada año más cercano. 

En cualquier caso, el CAV-AEP considera que la vacunación antigripal de los niños mayores de 6 meses no incluidos en grupo de riesgo, si sus padres lo solicitan y su pediatra lo considera conveniente, es una medida recomendable, dada la elevada tasa de complicaciones asociadas a la gripe en este grupo de edad y el impacto global de la infección en la población infantil. 

VACUNACIÓN DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS 
En línea con otras sociedades científicas y profesionales, junto con las autoridades sanitarias españolas e internacionales, destacamos la importancia de la vacunación de los profesionales sanitarios como medida de protección propia, como expresión de solidaridad social y de ejemplaridad y responsabilidad ante los pacientes a los que atendemos. 
Este es un punto en el que debemos mejorar claramente y dar ejemplo a la población. Es una clara cuestión de responsabilidad sanitaria, como lavarse las manos, como cumplir las normas de aislamiento cuando son necesarias, etc. 

En la siguiente presentación se exponen los puntos clave de la vacunación frente a la gripe.

 

sábado, 20 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (458). “Mozart y la ballena”, creando puentes en el TEA


Los trastornos del neurodesarrollo son el conjunto de trastornos y dificultades mentales que tienen su origen en alteraciones o lesiones en la maduración cerebral. Tienen su origen en la primera infancia o durante el proceso de desarrollo, pudiéndose por lo general detectar los primeros síntomas de manera temprana. Y las alteraciones provocadas por estos trastornos generan dificultades de intensidad variable en los proceso de adaptación y participación social, así como en la realización de actividades básicas para la supervivencia, alteradas respecto a lo que sería habitual en otros sujetos con la misma edad y condiciones. 

Pero los trastornos del neurodesarrollo engloban una gran cantidad de trastornos que comparten las características antes mencionadas, si bien presentan entre ellos diferencias remarcables. Según uno de los más importantes manuales de referencia, el DSM-5, diferencia diferentes entidades como discapacidades intelectuales, trastornos de la comunicación, trastorno del espectro autista (TEA), trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), trastorno específico del lenguaje, trastornos motores y otros. 

Y el cine ha mostrado todos ellos, con mayor o menor fortuna. Especialmente proclive al séptimo arte es el TEA (con sus diferentes tipos y con el síndrome de Asperger a la cabeza), que el cine establece en dos versiones: películas que se centran más en los mitos del TEA y películas que se centran más en la realidad del TEA. Y algunas de ellas ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría. 

Realidades del TEA son patentes en Ben X (Nic Balthazar, 2007), Mary and Max (Adam Elliot, 2009), Adam (Max Mayer, 2009) o María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010). Mitos del TEA son patentes en obras como Rain Man (Barry Levinson, 1988), Un viaje inesperado (Gregg Champion, 2004), Mozart y la ballena (Petter Naess, 2005) o The Sunshine Boy (Fridrik Thór Fridriksson, 2009). 

Y hoy nos acercamos a la película Mozart y la ballena, la historia real de Jerry Newport y Mary Meinel, una pareja con síndrome de Asperger que se enamoran. Se cuenta que Jerry se fue al cine una tarde, después de haber pasado una fuerte depresión y de haberse quedado sin amigos, y proyectaban la película Rain Man, en donde el personaje que interpreta Dustin Hoffman, Raymond Babbitt, recordamos que tiene un don especial para el cálculo. Jerry descubrió en aquel cine que él también lo tenía, pues cuando en la película se le preguntó a Babbitt cuánto era 4.343 por 1.234, Jerry sabía la respuesta, lo dijo antes que el personaje de ficción y la gente del cine se le quedó mirando, momento en que se percató que él tenía un TEA. 

Entonces Jerry leyó todo lo que pudo sobre autismo y se fue al Departamento de Psiquiatría de UCLA, donde le diagnosticaron síndrome de Asperger. Y a partir de ahí fue cuando creó un grupo de autistas adultos y conoció a Mary Meinel, una autista "savant" como él. Porque Mary podía escribir música empezando desde la última nota en la última página y hacia atrás (pues, según ella, esa música ya está escrita en su cerebro), a la vez que toca instrumentos musicales sin haber tomado ninguna lección. Y ambos se conocieron y se casaron, aunque, lamentablemente, su matrimonio no duró para siempre. 

Pues bien, en la ficción de Mozart y la ballena, el personaje de Jerry se llama Donald (interpretado por Josh Hartnett) y el personaje de Mary se llama Isabelle (interpretada por Radha Mitchell, quien ya conocimos en Un grito en la noche – Marc Foster, 2000-, una historia que nos acercaba al síndrome de muerte súbita del lactante). Y por ello la película también lleva el subtítulo de Crazy in Love, lo que le da un título bastante peculiar (y poco afortunado) en español, como es Locos de amor
  
Y quizás Mozart y la ballena no es la mejor película para plasmar la realidad del TEA, pero al menos en sus personajes si confirmamos datos de la dificultad en esas tres áreas que caracterizan al autismo: el área de la comunicación, el área de las relaciones sociales y el área de la imaginación. Y si comprobamos que cada personaje es muy diferente al otro, aunque tengan las mismas áreas de dificultad y algunos rasgos comunes, y poco se parecen la mayoría de personas que conviven y se reúnen en un ese centro. Y Donald e Isabelle son muy diferentes. 

Mozart y la ballena es un título que hace referencia a los disfraces que se ponen la noche de Halloween: Donald se viste de ballena, e Isabelle de Mozart. Y cuando Isabelle pregunta, “¿Por qué una ballena?”, Donald le responde “Por muchas razones. Primera porque son muy grandes. Toda mi vida me he sentido a un lado, viendo pasar el desfile. Una ballena es el desfile”. Y ellos mismos son conscientes de su diversidad funcional: “Los que tenemos Asperger queremos relacionarnos con los demás. Pero no sabemos cómo hacerlo, eso es todo”. Y en el debate de su amor y su condición, Isabelle le dice: “Cariño, no puedes decepcionarme. Porque seas como seas es exactamente lo que quiero”. 

Las películas que intentan presentar y normalizar el autismo son bienvenidas, porque contribuyen a hacer del mundo un sitio inclusivo. Pero esta visión del autismo debe ser lo más realista posible, pues tampoco se puede mitificar esta entidad. Y en el análisis de nuestros personajes hay algunos aspectos de la película que merecen una reflexión crítica o al menos una puntualización, pues al ser nuestros dos protagonistas dos personas a las que se presenta con talentos excepcionales (Donald con los números, Isabelle con la música) puede dar la falsa impresión de que todas las personas con autismo tienen algún talento, o son genios. Y aunque es cierto que son personas con una capacidad intelectual normal o alta, en la realidad más de la mitad de las personas con autismo presentan discapacidad intelectual asociada y no han desarrollado lenguaje verbal o el que tienen es muy escaso, o poco funcional (con ecolalias u otras alteraciones del habla).

Porque es cierto que grandes personajes de la historia se les ha catalogado de presentar síndrome de Asperger o similar (Isaac Newton, Ludwing van Beethoven, Albert Einstein, Tim Burton, Bill Gates, Michael Jackson, Woody Allen, Steven Spielberg, Lionel Mesi,… y el propio Amadeus Mozart), pero esta peculiaridad de genios solo acaece en un grupo reducido de estas personas. 

Jim Sinclair es una persona con síndrome de Asperger, y gran contribuidor a este camino de inclusión, y define muy bien el camino: “Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros”. 
Amén…

Bienvenidas las películas como Mozart y la ballena, bienvenidas las películas que crean puenteas de inclusión para el TEA.

 

miércoles, 17 de octubre de 2018

Sobre el buen uso del lenguaje médico en la información (científica y no científica)


"Geográficamente, América Latina y el Caribe la conforman 41 países en los que vivimos 570 millones de personas, que hablan más de 600 idiomas, con la particularidad que en el único que una buena parte tenemos en común, el español, poco o nada nos entendemos..."  Estas palabras formaban parte de la conferencia inaugural del Congreso ALAPE que tuvo lugar en Cartagena de Indias (Colombia) en el año 2012, la fiesta académica más importante en pediatría de América Latina y el Caribe. Y tuvo un broche de oro con la lectura inaugural por parte de su presidente, el Dr. Hernando Villamizar, bajo el título "Los tesoros perdidos más buscados del mundo"

Pues seis años después, el español y la pediatría nos une y bajo otra perspectiva. En este caso en el XV Congreso Internacional de Pediatría que se acaba de celebrar en Mérida (Yucatán, México). Y allí pude retomar un tema que no es la primera vez que defiendo: "Sobre el buen uso del lenguaje médico en la información (científica y no científica)". 

En este enlace os dejo la presentación completa, pero os incluyo los puntos esenciales en este post. 

Los objetivos de esta ponencia fueron: 
- Objetivo general: reconocer la importancia del lenguaje médico como instrumento que debemos cuidar en la formación y en la información 
- Objetivos específicos: 1) Revisar las cualidades, defectos y errores del lenguaje médico; 2) Reconocer la importancia del buen uso del lenguaje en formato clásico y en formato virtual (internet); y 3) Aproximar la realidad del lenguaje médico en los medios de información. 

Un buen entorno para hablar de la importancia de las PALABRAS (las palabras como herramientas del escritor... y también del científico, de los periodistas, de los profesionales de la formación, de los profesionales de la información) y del LENGUAJE (de su forma y fondo, de su continente y contenido). 

Una presentación con cuatro partes: 
- De la palabra al lenguaje... del cielo al purgatorio 
- Lenguaje científico y lenguaje médico 
- Comunicación por internet: ¿lenguaje o jeroglífico? 
- Los medios de información y el lenguaje médico 

Y con cinco puntos de interés: 
- Un RETO. MEJORAR el lenguaje médico, pues científicos, sanitarios, periodistas y otros profesionales de la información… deben aprender a ESCRIBIR mejor y a TRADUCIR mejor. 
- Un HÁNDICAP. Escribimos sobre PAPEL y también en soporte VIRTUAL. Internet es la RED que nos puede acompañar al cielo del lenguaje médico... o al purgatorio 
- Una DIFERENCIA. El LENGUAJE CIENTÍFICO (MÉDICO) no es equivalente al LENGUAJE LITERARIO, ni a otros lenguajes 
- Un DESEO. Que los ÉXITOS de nuestro lenguaje científico (médico) en español se llegue a equiparar a los éxitos del lenguaje literario en español 
- Una OPORTUNIDAD. Que el lenguaje ESPAÑOL sea el punto de encuentro para COMPARTIR y SUMAR en la información médica (científica y no científica).  

Porque lo cierto es que en América Latina y Caribe hay muchos idiomas, y también muchos españoles. Pero con el español nos entendemos, pese a los modismos de cada país o región... y eso nos permite sumar. En mi reciente viaje por Yucatán he podido enriquecerme con los modismos, y eso solo es bueno, pues habla de la riqueza y diversidad de nuestro idioma. Por ejemplo: 
"Camino angosto, no rebase" es nuestro "Camino estrecho, no adelante" 
"Si tomas, no manejes" equivale a nuestro "Si bebes, no conduzcas" 
"En el carro, no platicar con el celular" para nosotros sería "En el coche, no hablar con el móvil"
"Pase por la regadera antes de ir a la alberca" equivaldría a "Dúchese antes de ir a la piscina". 

Y por ello este colofón literario, el que nos regala Pablo Neruda, motivo de reflexión de una historia pasada, con luces y con sombras, pero una historia común (aprovechemos las oportunidades y fortalezas de ello): 
“Salimos perdiendo… Salimos ganando… 
Se llevaron el oro y nos dejaron el oro… 
Se lo llevaron todo y nos dejaron todo… 
Nos dejaron las palabra...”

lunes, 15 de octubre de 2018

Cesáreas, verdadera alarma sanitaria


El último número de la prestigiosa revista The Lancet publica varios artículos sobre el uso, abuso y mal uso de las cesáreas en el mundo, con artículos tan significativos como: 

Y la prensa generalista no se ha hecho esperar en comentar este importante problema de salud pública. Algunos comentarios merecen ser remarcados, para poner en toda su dimensión el problema: 

- El número de partos por cesárea se ha doblado en todo el mundo desde el año 2000, lo que es ya una “epidemia de cesáreas” que no se ajusta a las recomendaciones de los especialistas que consideran que esta práctica sólo está justificada entre un 10 y un 15%. 

- En la actualidad, uno de cada cinco partos en el mundo ya se realiza por cesárea. Y eso hablando de la media mundial de cesáreas (21%), pero donde los extremos son más alarmantes: superan el 50% de los partos por cesárea República Dominicana (56,4%), Brasil (55,6%), Egipto (51,8%) y Turquía (50,4%); le siguen China (47%), México (45,2%) y Chile (44,7%). Es decir, hay países donde no nacer por cesárea comienza a ser un milagro (y más si es en sanidad privada): ahí están el 83% de cesáreas en la sanidad privada de Brasil. 

- En España los datos son del 24% de cesáreas en la sanidad pública, y del 35% en la privada. Cifras que no tienen justificación sanitaria, sino de otro cariz que entra en el campo de lo ético y hasta de lo estético. Lo que se dice una fea situación... Y claro que hay países que están peor, pero otros tantos están mejor: ahí quedan el 6% de cesáreas en los Países escandinavos y Holanda. 

- Otros datos epidemiológicos de interés: los partos por cesárea son al menos cinco veces más en el sector de ingresos más elevados que en el más pobre. 

- Y algo que no debemos olvidar: el momento ideal para nacer son las 40 semanas de gestación, lo cual quiere decir que programar cesáreas a las 37, 38 o 39 semanas (aunque se considere neonatos a término ya), no es buena praxis, salvo que haya una condición sanitaria a favor de la salud del recién nacido o de la madre. 

En base a ello, la Organización Mundial de la Salud acaba de publicar sobre este asunto en el que exponía recomendaciones para frenar esta tendencia. En él se incluyen actuaciones con la mujer (formación y clases de preparación para el parto, psicoeducación y formar a las enfermeras en técnicas psicológicas de relajación), recomendaciones para actuar con los profesionales (desde que tengan que pedir una segunda opinión antes de realizar una cesárea a que tengan que justificarlas a posteriori) y otras organizativas (que haya una colaboración obstetra-matrona). Eso sí, la mayoría de estas ideas no habían demostrado un gran impacto o los ensayos existentes son muy limitados. 

Este el panorama ante la epidemia de cesáreas... Esta situación es ya una alarma sanitaria en toda regla. Y no podemos olvidar que la cesárea es una intervención quirúrgica (y no hay intervención quirúrgica totalmente segura y sin complicaciones).

sábado, 13 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (457). “Héroes” y el recuerdo que nos puede salvar la vida


"Recordar este momento. Guardar el olor y la sensación del sol que quema y del agua que os salpica en la espalda. Los amigos. Todo eso cambiará. Pasarán los años, las tardes se harán más cortas y cada vez os costará más encontrar momentos mágicos. No tengáis prisa en haceros mayores. Hacedme caso. Un día, el recuerdo de este momento os puede salvar la vida”. 

Esta voz en off y de fondo unas fotos antiguas de infancia son el preludio del título de esta película: Héroes. Una película española del año 2010 escrita por Pau Freixas y el multipremiado autor Albert Espinosa (autor de "Planta 4ª", novela que Antonio Mercero llevó al cine en el año 2003 con un título homónimo), un cine que respira infancias y recuerdos de los años 80, y que Pau Freixas dirige con jóvenes protagonistas, muchos de los cuales posteriormente se harían famosos con "Pulseras rojas", la serie dirigida por él mismo y basada en una novela también de Albert Espinosa. Así pues, el tándem formado por el director/guionista Pau Freixas y el novelistas/guionista Albert Espinosa es el responsable de este melodrama adolescente que transmite la alegría de vivir que caracteriza la obra de este último, quien de alguna forma nos muestra siempre su “mundo amarillo” y su filosofía de la vida, incluso a tan tempranas edades.

Héroes nos habla del verano más importante de la vida de cinco amigos de unos 12 años, cuatro chicos y una chica: Xavi (Ferrán Llull), epicentro de historia, Ekaitz (Alex Monner), el líder de la pandilla, Colo (Marc Balaguer), el rarito que no tiene amigos y al que aceptan en el grupo con un tiempo de inmunidad, Roth (Joan Sorribes), un ejemplo de integración con su trisomía 21, y Cristina, a la que llaman Cristo (Mireia Vilapuig), una maravillosa niña tomboy.

La película se inicia cuando un publicista treintañero (Àlex Brendemühl), con una exitosa carrera profesional y una vida personal quizás con menos éxito, se ve envuelto en un viaje para llegar a una trascendental reunión de negocios en Barcelona. Durante el viaje conoce a una chica autoestopista (Eva Santolaria) con la que, a pesar de su opuesta forma de vivir, conectarán y acabarán rememorando la época más mítica y emotiva de su infancia, hasta darse cuenta que se conocían, pues ella es Cristo y él es Oscar, el hermano mayor de Xavi.

Y a través de diferentes flashback reviviremos aquel verano con Xavi y su pandilla, descubriremos los entresijos de su familia, las dudas sobre las mariposas revoloteando en el estómago del primer amor, sus aventuras por conseguir construir el vehículo que les hiciera ganar la carrera en el pueblo, cómo se sintieron héroes cuando luchaban por conseguir aquella cabaña mágica en medio del lago que les podía conceder todos sus deseos o la frustración de conocer que el pueblo iba a ser anegado por un pantano.

En este viaje al pasado, a sus antiguos anhelos y motivaciones, conoceremos tres personas importantes en ese verano de Xavi, su último verano: su madre (Emma Suárez, protagonista de Las hijas de Abril - Michel Franco, 2017 -), su padrastro, que a sus amigos Xavi les dice que es un jardinero rumano, (Lluís Homar, protagonista de No tengas miedo - Montxo Armendáriz, 2011-) y su idílico primer amor (Nerea Camacho, protagonista de Camino - Javier Fesser, 2008 -). Un viaje desde el recuerdo al verano más inolvidable de la vida de los protagonistas y, de alguna manera, a esos veranos que permanecen en el recuerdo de cada espectador, como un oasis lejano de nuestra vida. Y por qué no, también a esos momentos difíciles que nos encontramos y el valor de las segunda oportunidades.

Y todo ello con los recuerdos y homenaje de esos años 80, como nos recuerda la película en esos carteles de pelis que decoran las paredes de la habitación de Xavi (La historia interminable -Wolfgang Petersen, 1984 - o Los Goonies - Richard Donner, 1985), la propia banda sonora (con canciones que van desde el "Last Dance" de Donna Summer al "Te amo" de Humberto Tozzi, pasando por "Forever Young" o "Big in Japan" de Alphaville) y hasta los Tigretones que Colo comparte con sus amigos.

Una película sencilla para recordarnos que, en demasiados ocasiones, en la infancia los niños y adolescentes son héroes, a veces Héroes a la fuerza como nos recordó Diane Keaton en 1995, en otras ocasiones simplemente Héroes como nos recuerdan Pau Freixas y Albert Espinosa hoy.

Porque un día, el recuerdo de estos momentos de la infancia y adolescencia nos pueden salvar la vida. Y así nos lo recuerdan continuamente y en todas las épocas:
“Lo que uno ama en la infancia se queda en el corazón para siempre” (Jean-Jacques Rousseau).
“Siempre hay un momento en la infancia cuando la puerta se abre y deja entrar al futuro” (Graham Greene).
“El niño que no juega no es niño, pero el hombre que no juega perdió para siempre al niño que vivía en él y que le hará mucha falta” (Pablo Neruda).
“Todas las personas mayores fueron al principio niños, aunque pocas de ellas lo recuerdan” (Antoine de Saint-Exupéry). 

miércoles, 10 de octubre de 2018

Premios Best in Class: excelencia centrada en el paciente


Los Premios Best in Class son una iniciativa promovida por Gaceta Médica, publicación del Grupo de comunicación Wecare-U, y la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos. 

Tienen como objetivo reconocer públicamente al mejor centro de atención primaria, al mejor hospital y a los mejores servicios y unidades del territorio nacional, tanto públicos como privados, que buscan la excelencia en la atención que prestan a sus pacientes. 

La concesión de los premios se basa en la puntuación obtenida por los candidatos con el Índice de Calidad Asistencial al Paciente (ICAP), que se establece a partir del análisis multivariable de los datos recogidos en los cuestionarios de autoevaluación cumplimentados por los hospitales y centros de atención primaria a través de esta web. 

La Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos y las distintas sociedades científicas colaboran dando rigor e independencia al sistema de evaluación de la calidad asistencial. La organización de los Premios BiC solo hace públicos los ganadores y finalistas en cada categoría. Los ganadores reciben un diploma acreditativo en un acto público y la prestación de un servicio que les sirva de herramienta de mejora continua. Además, los ganadores y finalistas forman parte de la Guía de los Mejores Hospitales y Servicios Sanitarios que se edita anualmente

Estos premios se vienen desarrollando en España desde el año 2006, siendo por tanto este año 2018 su edición número XIII. Y cabe decir que en este periodo el premio a Mejor Servicio de Pediatría se han compartido entre hospitales de la Comunidad de Madrid (Hospital Fundación Alcorcón en el año 2009, Hospital de Fuenlabrada en los años 2011 y 2013, Hospital Gregorio Marañón en el año 2012 y Hospital Severo Ochoa en el año 2014) y del País Vasco (Hospital de Zumárraga en los años 2007 y 2008, Hospital de Basurto en el año 2010, y Hospital de Cruces en los años 2015, 2016 y 2017). Pero en el primer año, en el lejano 2006, el premio fue para el Servicio de Pediatría de nuestro hospital, el Hospital General Universitario de Alicante

Y el año pasado, tras un largo pasado sin participar, volvimos a presentar nuestras credenciales con la satisfacción de lograr ser finalistas en el año 2017, galardón que hace dos días (como un regalo de cumpleaños) se me comunicó que este año 2018 repetimos como finalistas del Premio Best in Class

Porque al comienzo, hace ya 4 años, de una nueva singladura como Servicio de Pediatría, definimos claramente nuestra Misión, Visión y Valores. Y entre los 12 Valores, dos eran clave: la Humanización y la Excelencia, que sumados forman nuestra "(H)excelencia", ya comentada en otras ocasiones. Porque el camino a la (H)excelencia con “h” es el camino hacia la humanización de las hospitalización, utilizando todas las herramientas a nuestra mano para evitar la hospitalización y si esta ocurra que sea lo mejor posible. Creemos que nuestro camino hacia #HospitalOptimista nos orienta hacia un buen horizonte, pero todo esfuerzo por mejorar será bienvenido. 

Y esta nueva consideración del Premio Best in Class es para nosotros un aliento para continuar el camino..., un camino que no sería posible sin el trabajo diario de todo el equipo de profesionales sanitarios que nos acompañan y que se suman a la fórmula inicial de nuestras "5C + 4H". Las "5C" de trabajar con Ciencia, Conciencia, Calidad, Color y Calor y las "4H" de Hacerlo bien, Hacerlo mejor, Hacerlo juntos y Hacerlo. 

Y creo que algo habremos hecho para esta consideración del Premio Best in Class: excelencia centrada en el paciente. Un honor y una responsabilidad para seguir así. 

La Ceremonia de galardones se celebrará el próximo 23 de octubre en Santander. 

lunes, 8 de octubre de 2018

Día Nacional de la Pediatría 2018 en Alicante: ¡ orgullosos de ser pediatras !


Desde el año 2014, la Asociación Española de Pediatría (AEP) marcó el 8 de octubre como DÍA NACIONAL DE LA PEDIATRÍA (DNP).  Se marcó ese día, 8 de octubre, pues ese día marca las 40 semanas de gestación de un niño o niña que haya sido gestado a primero de año (yo puedo dar fe de ello…). Y se celebra anualmente con el objetivo marcado por la AEP de hacer presente la importante figura de la Pediatría y de los pediatras en nuestra sociedad, como valedores de la salud física, mental y social de la infancia y adolescencia, reivindicando un modelo de asistencia pediátrica modélico y que no pocas veces se cuestiona.

Y un año más lo celebramos en la provincia de Alicante a lo grande, combinando los dos verbos del siglo XXI: sumar y compartir.  Este día se celebra el día 8 de octubre (o alrededor de esta fecha) con un acto protocolario en la sede de la AEP. Pero en Alicante lo celebramos con un encuentro científico y personal anual de todos los pediatras de Alicante (de atención primaria y atención especializada, adjuntos y residentes, en instituciones públicas y privadas), así como de todos los profesionales sanitarios vinculados con la atención infanto-juvenil (enfermería, auxiliares, y especialidades médicas relacionadas con Pediatría). Pensar que es el día de la PEDIATRÍA, no del pediatra.

Y lo realizamos con un doble acto, como cada año, un acto científico y un acto social. Y así ha sido este DNP 2018 en Alicante, celebrado el pasado 4 de octubre:

- El acto científico, de 12 a 14,30 hs, en el que se expusieron 13 ponencias (de todos los centros sanitarios de la provincia que han podido colaborar este año), y en el que se les ha pedido que nos relaten proyectos o actividades relevantes en sus Centros de Salud y Departamentos de Salud. Y este año también contamos con la colaboración del Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante.

En este enlace podéis acceder a todas las presentaciones, con temas de gran interés como:

- "Consecuencias del consumo de drogas en el embarazo”. Hospital Vinalopó-Torrevieja (Elche-Torrevieja)
- "Especialidades pediátricas en Atención Primaria”. Hospital Virgen de los Lírios (Alcoy)
- "Grupo de Trabajo para la mejora de la salud escolar”. Hospital Marina Baixa (Villajoyosa)
- "Una transición de corazón desde el corazón de la Vega Baja”. Hospital Vega Baja (Orihuela)
- "Proyecto AITEA”. Hospital Universitario San Juan (San Juan de Alicante)
- "La mirada social del pediatra a los nuevos modelos de familia”. APEPA (Asociación de Pediatría Extrahospitalaria Provincia Alicante)
- "Parques y contaminación por Toxocara canis”. Hospital Virgen de la Salud (Elda).
- "Consulta prick-test de enfermería como paso previo a Alergología Pediárica”. Hospital MarinaSalud (Denia)
- "UHD Pediátrica-Cuidados paliativos pediátricos del Departamento de Salud Elx-Hospital General. Presente y futuro”. Hospital Universitario de Elche (Elche)
- "Novedades en Cirugía Pediátrica”. Servicio de Cirugía Pediátrica, Hospital General Universitario de Alicante (Alicante)
- "Punto de encuentro de padres, pediatras y niño”. Hospital Vithas-Medimar (Alicante)
- "Transferencia segura de pacientes en el medio hospitalario: ¿hacemos todo lo que podemos?”. Hospital General Universitario de Alicante (Alicante)
- “Orgullosos de ser pediatras”. Conferencia extraordinaria

- El acto social correspondió a la comida homenaje al Dr. José Valdés Rodríguez, a quien dedicamos el Premio Pediatra Destacado de Alicante 2018. El premio, en realidad, es nuestro cariño, consideración y abrazo. Pero no hay premio como ese.

Una reunión donde recordamos cuál fue el eslogan del DNP 2018: “Orgullosos de ser pediatras”. Gracias a todos. Y hasta el próximo año, en la conmemoración del DNP 2019.

sábado, 6 de octubre de 2018

Cine y Pediatría (456). “Little Boy”, todo por su padre


Hoy finaliza el XV Curso Internacional de Pediatría que se está celebrando en la capital de Yucatán, en la blanca Mérida. Y con ello es el cuarto año seguido que los amigos pediatras de México me invitan a participar en sus eventos científicos: y así fue en el año 2015 en Monterrey, en el año 2016 en Puebla, en el año 2017 en Mérida y ahora nuevamente aquí, repetimos en la tierra de los mayas. Siempre aportamos varias ponencias, científicas principalmente, pero la que no falta en cada una de estas fiestas académicas es la ponencia relacionada con Cine y Pediatría, cada una diferente y como años previos ocurriera en Cartagena de Indias (2012 y 2014) o Mar del Plata (2013).

Por tanto, son ya 7 libros de Cine y Pediatría que coinciden con siete años presentes con los pediatras de Latinoamérica, colegas absolutamente sensibles y permeables a esta “oportunidad para la docencia y la humanización en la práctica clínica” que es nuestro proyecto. Lo que se dice una experiencia mágica alrededor del cine y de la infancia, una bonita historia de amistad con la Pediatría de telón de fondo, como mágica es la película y la historia que hoy nos convoca, una película mexicana que narra una historia familiar épica, donde la magia y la realidad se confunden: Little Boy (Alejandro Monteverde, 2015). 

Little Boy es la historia de la familia Busbee, quienes viven en la década de los 40 en el pequeño pueblo pesquero de O´Hare, California. Una familia cohesionada formada por un padre soñador que tiene un taller mecánico (Michael Rapaport), una madre realista y hacendosa (Emily Watson), London, el hijo adolescente y el hijo pequeño (Jakob Salvati), Pepper Busbee, a la postre nuestro protagonista y narrador. Y así comienza: “Tengo 8 años. Pero mi historia comienza el día que conocí a mi padre. Mi único amigo. Mi socio”. Y eso ya nos sitúa en lugar, fecha y tema: las relaciones familiares, especialmente las relaciones padre-hijo. Y con ello Little Boy se sitúa a mitad de camino entre tres películas que ya forman parte de Cine y Pediatría: entre Rómulo, mi padre (Richard Roxburgh, 2007), más por el fondo, y El extraordinario viaje de T.S. Spivet (Jean-Pierre Jeunet, 2013), más por la forma, pasando por la visión edulcorada de El tambor de hojalata (Volker Schöndorff, 1979), por esa visión que tiene un niño al que le cuesta crecer de un trasfondo bélico.

Pepper Busbee, debido a su baja estatura (nació pequeño y mantiene un hipocrecimiento armónico no filiado), sufre las molestias y burlas continuas del resto de niños del pueblo, que le llaman enano. Y todo el mundo le conoce con el apodo de “Little Boy”. Es por ello que el único amigo – y refugio - de Little Boy es su padre James, con el que cada día parece una aventura, quien le hacía creer que tiene los poderes del mago Ben-Eagle, y con el que tenía un lema común: “¿Crees que puedes lograrlo?”.

El mundo de Little Boy se derrumba cuando su padre es reclutado como soldado para ir a la Segunda Guerra Mundial y tiene que combatir en Japón. Entonces intenta hacer todo lo que puede para que su padre regrese, y por ello pretende aumentar su fe y entre las obligaciones que le pone el Padre Oliver (Tom Wilkinson) es que cumpla los actos de caridad de la Lista Ascentral (la de dar de comer al hambriento, vestir al desnudo, darle hogar al necesitado, visitar al enfermo, visitar a un prisionero, etc.), pero a la que añade hacerse amigo de Hashimoto (Cary-Hiroyuki Tagawa), un japonés que vive en la comunidad, pero que comienza a ser rechazado por representar la cara del enemigo en el conflicto bélico que Estados Unidos tenía en ese momento. Y el niño dice “Está bien. Lo haré… con tal de poder traer a mi papá de regreso”. Y a partir de ahí surge una especial amistad entre Pepper y Hashimoto, una amistad que nos recuerda a la de Gran Torino (Clint Eastwood, 2008), pero cambiando los papeles: ahora es el adulto oriental el que ayuda al niño occidental. Y con la ayuda de Hashimoto, nuestro pequeño logra cumplir la Lista Ancestral mucho antes de lo que hubiera imaginado. Y le regala buenos consejos a Pepper: “Ponte de pie. No te midas de la cabeza al suelo. Mídete de la cabeza al cielo. Eso te convierte en el niño más alto de todo el pueblo”.

E inspirado por su héroe de cómic, Little Boy está convencido que puede lograr con su magia lo imposible: traer a su padre de vuelta a casa. Y al igual que su gesto logró provocar un terremoto - la pura coincidencia se alió como un mensaje -, cada día y frente al mar que apuntaba a Japón, intenta con su gesto parar la guerra, paso previo para que su padre (y tantos padres) regresen al hogar. Y la paz llega con un hecho tan dramático que nadie olvida, ni la Historia ni nosotros: la bomba de Hiroshima Y esta bomba que provocó una gran destrucción un el 6 de agosto de 1945 tenía por nombre “Little Boy”, nueva coincidencia que hizo que el pueblo le atribuyera el milagro a nuestro pequeño Pepper. Esta escena y giro de guión ha sido reprobado en ocasiones por jugar con un hecho tan doloroso y emular un milagro.

Pero faltaba por cumplir una misión de la Lista Ancestral, la misión de enterrar a los muertos… Y aunque había esperanza de que el padre prisionero de guerra volviera, no fue así, y es enterrado simbólicamente. Pero un giro de guión permite que la Lista Ascentral diera su resultado y se obrara el milagro, con distintas interpretaciones: “El padre Oliver dijo que Dios fue responsable del regreso de mi padre. Hashimoto dijo que fue la voluntad de mi padre por vivir. ¿Y yo? Yo seguía aferrado a mi semilla de mostaza porque el trayecto aún no había terminado”. Y es que entre la amistad del padre Oliver y su amigo Hashimoto hay un atisbo de intentar relacionar la fe católica con la filosofía oriental de la vida… y ambos intentan ayudar a nuestro pequeño protagonista.

Little Boy es una película que juega con las coincidencias, como juega con los sentimientos de los espectadores. Un juego que no gusta a todos los críticos cinematográficos como obra de arte (pese a la buena ambientación - filmada en Rosarito, Tijuana y otras localidades de Baja California –, y detalles técnicos como la música y fotografía), aunque quizás sí como película de cine familiar, con esos valores tan denostados como son las historias de superación, donde la fe y el amor, permiten luchar siempre hasta el final.

Fe, amor y esperanza hechos cine en Little Boy es lo que nos quiere regalar Alejandro Monteverde, con guión de su colaborador habitual, el productor Eduardo Verástegui, que tras Bella (2006) nos vuelven a proponer un cine de calidad vital, cine de sentimientos y de valores...Y no son tantos los que se atreven, aunque sean pocos los que consiguen una obra redonda.

Y es que muchos de los llamados críticos de cine pueden aceptar que el cine se utilice como cloaca (películas que traten temas reales, pero no positivos para la convivencia humana, con violencia gratuita, muertes con toque gore, sexo con manipulación de la mujer, etc.), pero no como púlpito (película con valores para la convivencia, incluida la fe, incluida la religión). Y quizá por ello una película tan sencilla como Little Boy da lugar a críticas polarizadas porque la fe, el amor y la esperanza en las familias se considera en el límite de lo pastelero, por exceso de sentimiento. Yo no soy crítico de cine, pero el cine tiene tanto derecho a mostrar la violencia de unas personas como la fe de otras. Y Little Boy tiene derecho a intentarlo todo por su padre… como algunos lo haríamos. Como lo haría la Dra. Maitte de la Ossa, alma del XV Congreso Internacional de Pediatría, a quien dedico esta película - como a todos los colegas del Colegio de Pediatras de Yucatán -, pues ella sabe bien de qué trata la vida. 

 

miércoles, 3 de octubre de 2018

Hikikomori, cuando la cárcel es tu habitación


Hikikomori es un término japonés que significa "reclusión" o "confinamiento". Y es un término que se utiliza para denominar una nueva conducta adictiva. De ello nos habló José José Gil, de la Unidad de Conductas adictivas de Elda, en el último Curso para Padres de Adolescentes celebrado en Alicante. 

Quienes padecen esta enfermedad, mayoritariamente varones adolescentes o jóvenes, se aíslan de la sociedad que les rodea para vivir como modernos ermitaños que no salen de su habitación, habitualmente pegados a una pantalla, ya sea del ordenador, la videoconsola, la televisión o un gadget que les ofrece acceso a Internet, negándose a ir a la escuela o al trabajo durante meses o incluso años. Apenas se relacionan, excepto con otros hikikomori, y normalmente de manera virtual. En muchos casos alteran los ritmos diarios: duermen de día, comen por la tarde y se pasan la noche conectados a Internet, jugando con videojuegos, leyendo cómics o viendo la televisión. 

Hace unos 20 años que nació la expresión hikikomori, para referirse a las personas que se han apartado de la sociedad, un problema muy poco comprendido aún hoy. Se calcula que en el país nipón este problema podría afectar a un millón de personas, lo que ha llevado al Ministerio de Salud japonés a abrir un centro de rehabilitación especializado en tratar la enfermedad. 

La definición de hikikomori incluye las siguientes características: 1)El afectado no trabaja ni estudia (lo que se dice, un "nini"); 2) No se considera que tenga una discapacidad mental; 3) No mantiene contacto con personas fuera de su familia, y lleva al menos seis meses prácticamente encerrado en su casa. El tercer punto es el más importante de la lista. 

Un hikikomori no tiene amigos y se encuentra aislado socialmente. Son personas sin interacción social, aislados en mitad de una gran ciudad. Son los nuevos ermitaños. Y lejos de ser una realidad lejana, en España también está presente, y se acerca a los que algunos llaman como "hijos ideales", porque: 
- apenas molestan, pues se pasan la vida en su habitación 
- duermen de día y juegan de noche 
- ni piden ni gastan dinero, ni tampoco siguen ninguna moda 
- jamas vuelven "perjudicados" por el alcohol, los porros u otras sustancias 
- dan mucha tranquilidad a los padres al no salir al mundo exterior donde hay tantos "peligros" 
-... 

Para conocer por qué se enganchan en concreto a las tecnologías y, sobre todo, a los videojuegos, debemos saber algo de lo que estos les aporta: 
- cuando juegan se sienten protagonistas de su propia vida, a diferencia de la vida real donde ellos se consideran meros figurantes de su existencia 
- pueden errar una y mil veces para aprender, y nadie les llama fracasados 
- pueden adoptar el avatar - personaje - que ellos les gustaría ser y no el que consideran que son 
- etc. 

También se pueden enganchar a las redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram o WhatsApp), en ellas encuentran: 
- disponibilidad las 24 hs 
- amparados en el anonimato pueden decir o hacer lo que les plazca 
- inmediatez 
- el poder compartir con cualquier persona de cualquier sitio del mundo 
- etc. 

Es posible que las conductas previas solo sean candidatos a Hikikomori. Pero lo importante es conocer el término, y el peligro de las conductas adictivas con las nuevas tecnologías. Y es el momento de tomar el control de la educación tecnológica de nuestros hijos y de nuestros niños.

Y para prevenir, es necesario conocer...

lunes, 1 de octubre de 2018

Recursos de interés para la Semana europea de la Lactancia materna


La Semana Mundial de la Lactancia Materna (SMLM), instaurada oficialmente por OMS / UNICEF en 1992, es actualmente el movimiento social más extendido en defensa de la lactancia materna. Se celebra en más de 120 países, del 1 al 7 de agosto, aniversario de la Declaración de Innocenti. Pero en Europa, al ser agosto periodo típicamente vacacional, la Semana Mundial de la Lactancia Materna se celebra de común acuerdo la semana 41 del año. La fecha se escogió entendiendo que en un embarazo que empezase el 1 de enero, la semana más probable de parto y por tanto de inicio de la lactancia sería la semana 41, o sea, a principios de octubre

Así que del 1 al 7 de octubre de 2018 celebraremos en España (y en Europa) esta SMLM, que en 2018 viene bajo el lema: "Lactancia materna, pilar de vida". Y qué mejor pilar para esta semana que el apoyo con una buena información. 

Os dejamos el buen (y mucho) trabajo que se realiza desde el Comité de Lactancia Materna de nuestro hospital, el Hospital General Universitario de Alicante, y que se puede revisar en la GUÍA PARA LA PROMOCIÓN Y APOYO DE LA LACTANCIA MATERNA EN EL DEPARTAMENTO DE SALUD ALICANTE-HOSPITAL GENERAL

Y ese trabajo de apoyo por la lactancia materna es especialmente importante en nuestra Sección de Neonatología, con documentos elaborados entre neonatólogos, enfermeras pediátricas y matronas, como por ejemplo: 
- Y también enlazamos con la Guía para las madres que amamantan de OSTEBA. 

Buena información por una buena causa. 

Lo dicho, y todos a una: "Lactancia materna, pilar de vida". Y siempre con coherencia. Y nunca con posiciones extremas. Y en el apoyo a la lactancia materna los pediatras somos clave para unir posiciones y evitar los extremos.