Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos, un referente con ciencia y con conciencia

 

Acaba de publicarse el Manual práctico de cuidados paliativos pediátricos con el aval de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Un texto de 288 páginas elaborado por los equipos de las Unidades de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHDP-CPP) de la Comunidad Valenciana. Y en el que han tenido una participación nuclear miembros de nuestros Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, principalmente de nuestra UHDP-CPP, pero también oncólogos, enfermeras y psicólogos. Un trabajo del que sentirse muy orgullosos. 

Este manual es una obra de referencia detallada, diseñada para guiar a los profesionales de la salud en la atención integral de niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida. Los textos, divididos en 17 capítulos y dos anexos, presentan un enfoque multidisciplinar que abarca no solo el alivio del dolor y el control de síntomas físicos, sino también el soporte emocional, social y espiritual de los pacientes y sus familias. Se detallan aspectos fundamentales como la toma de decisiones compartida, la importancia de la planificación anticipada de cuidados y los distintos niveles de atención paliativa según la complejidad del caso. Asimismo, se ofrecen pautas clínicas precisas para el manejo de síntomas digestivos, nutrición y afecciones respiratorias, destacando el uso de dispositivos como sondas y enterostomías. El objetivo central es garantizar el máximo bienestar y confort del menor, promoviendo un modelo de cuidado que acompaña al paciente desde el diagnóstico hasta la fase de duelo. 

A lo largo del manual, podremos ir respondiendo preguntas de gran calado en el manejo del paciente paliativo pediátrico, temas sobre los que todos los profesionales sanitarios precisamos conocer cada día más y mejor. Sirvan estos 10 ejemplos: 

- ¿Qué tipos de enfermedades requieren cuidados paliativos pediátricos? 

Dirigidos a niños y adolescentes que padecen enfermedades limitantes para la vida (donde la muerte prematura es usual pero no inminente) o amenazantes para la vida (donde hay una alta probabilidad de muerte prematura pero también posibilidad de supervivencia hasta la edad adulta). Y se utiliza habitualmente un sistema de cinco grupos basado en arquetipos de enfermedades: Grupo 1 (situaciones que amenazan la vida donde el tratamiento curativo es viable pero puede fracasar; ej. cáncer, infecciones graves, fallos orgánicos); Grupo 2 (enfermedades que requieren largos periodos de tratamiento intensivo para mantener la vida, pero donde la muerte prematura sigue siendo posible; ej. fibrosis quística, sida, anomalías cardiovasculares, distrofia de Duchenne); Grupo 3 (enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico; ej. trastornos neurodegenerativos, trastornos metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado al diagnóstico), Grupo 4 (situaciones irreversibles y no progresivas con gran discapacidad y extrema vulnerabilidad a complicaciones: ej. parálisis cerebral grave, malformaciones congénitas, lesiones cerebrales o de la médula espinal); Grupo 5 (condiciones detectadas en el periodo perinatal; ej. anencefalia, agenesia renal bilateral, trisomías 13 y 18, encefalopatía hipóxico-isquémica grave y prematuridad extrema). 

- ¿Cómo se clasifican los niveles de atención paliativa pediátrica? 

En tres niveles principales. Nivel 1: Enfoque paliativo (brindado por todos los pediatras que ofrecen su experiencia básica en el tratamiento del dolor, control de síntomas y apoyo psicosocial); Nivel 2: Cuidados Paliativos Pediátricos básicos (pediatras especialistas - como los de UCI, neuropediatras u oncólogos pediátricos - asumen los cuidados directos del niño en estrecha colaboración con el pediatra de atención primaria u otros especialistas implicados en el caso); Nivel 3: Cuidados Paliativos Pediátricos avanzados (la UHDP-CPP es la responsable, dado situaciones de alta complejidad, como el control de síntomas difíciles, la colaboración en la toma de decisiones éticas complejas, la atención al final de la vida y el acompañamiento durante el duelo). Para determinar qué nivel de atención necesita cada paciente, los profesionales utilizan escalas de valoración que estratifican sus necesidades, y una de las más utilizadas es la PaPaS-scale (Paediatric Palliative Screening Scale). 

- ¿Qué herramientas existen para evaluar el dolor en niños? 

Se pueden enumerar por la edad y el perfil del paciente: a) Neonatos: escala CRIES, escala N-PASS; b) Lactantes y niños pequeños (1 a 3 años): escala FLACC; c) Niños que pueden comunicarse (mayores de 4 años): escala de caras Wong-Baker (FACES), escala numérica Walco y Howite; d) Niños con dificultades en la comunicación o afectación neurológica: NCCPC-R (Non-communicating Children’s Pain Checklist-Revised). 

- ¿Cómo se calcula la puntuación en la escala NCCPC-R? 

Es una herramienta diseñada para evaluar el dolor en niños mayores de 4 años y adolescentes con dificultades en la comunicación o afectación neurológica. Sigue estos pasos: período de observación (la encuesta debe ser completada por los padres o cuidadores basándose en la observación de la conducta del niño durante las últimas dos horas), calificación de los ítems (la escala evalúa 30 ítems - más dos sobre alimentación y sueño - divididos en siete categorías: sonidos vocales, comportamiento social, gestos faciales, grado de actividad, cuerpo y extremidades, cambios físicos, y alimentación y sueño) y cada ítem se puntúa del 0 al 3 según la frecuencia con la que se observa la conducta (0: nunca, 1: casi nunca, 2: varias veces, pero no de forma continua, y 3: a menudo, casi continuamente, más N/A: no aplica, en caso de que el ítem no pueda evaluarse). Y con esta interpretación: puntuación ≥ 7: Indica que el niño presenta dolor; puntuación < 7: Indica que el niño probablemente no tiene dolor según los parámetros observados. 

- ¿Cómo funciona el proceso de toma de decisiones compartida? 

Cabe conocer que para que la toma de decisiones sea efectiva, deben cumplirse varias premisas: información veraz y comprensible, comunicación fluida, aceptación de la incertidumbre, apoyo emocional y social, responsabilidad profesional. Y conocer que cuando existen desacuerdos entre la familia y el equipo médico sobre lo que es mejor para el niño, se recomienda: dar tiempo a la familia para ajustar sus expectativas a la realidad, mantener una comunicación honesta, recurrir a la deliberación basada en los principios de la bioética y solicitar asesoramiento al Comité de Ética Asistencial si el conflicto persiste. 

- ¿Cómo se aplica el modelo integrado de cuidados curativos y paliativos desde el inicio de la enfermedad? 

 Su aplicación se rige por los siguientes principios y etapas: inicio temprano desde el diagnóstico, variación en la intensidad, dinámica y que se adapta a la trayectoria vital del paciente, conocer el momento clave del punto de inflexión, abordaje "activo y total" en todas las esferas (física, emocional, social y espiritual), y continuidad tras el fallecimiento. 

- ¿Cómo se reconoce el punto de inflexión en un paciente? 

 Se reconoce como el periodo en la vida del niño o adolescente en el que se identifica un cambio de tendencia en la trayectoria clínica de su enfermedad, a través de los siguientes indicadores clínicos: aceleración del empeoramiento clínico, disminución de los intervalos libres de síntomas, incremento de los ingresos hospitalarios, ausencia de respuesta al tratamiento, recaídas repetidas. La importancia de su reconocimiento Identificar este punto es crucial porque marca el momento en que el tratamiento paliativo cobra una relevancia mayor que el tratamiento con intención curativa, y sirve como punto de partida para iniciar o profundizar en el Plan Anticipado de Cuidados, permitiendo reorientar los objetivos médicos hacia el máximo bienestar y confort del menor. 

- ¿Qué es un Plan Anticipado de Cuidados (PAC) para niños? 

Es una valiosa herramienta de los cuidados paliativos pediátricos que permite a la familia, al menor y al equipo médico anticiparse a las situaciones que surgirán durante el transcurso de la enfermedad, El PAC es integral y puede incluir los siguientes elementos: preferencias de vida y salud, opciones terapéuticas ante síntomas que se espera que aparezcan, lugar de atención, necesidades emocionales y espirituales, deseos sobre ritos funerarios (velatorio, entierro o incineración) y opciones como la donación de órganos o la necropsia. Es importante destacar que el PAC no es un documento legal ni requiere ser firmado por la familia, pero, para que sea efectivo, debe estar registrado en la historia clínica de forma detallada y ser accesible para todos los profesionales que intervengan en el cuidado del menor, garantizando así la continuidad y calidad de la atención. 

- ¿Qué apoyo se ofrece a la familia después del fallecimiento? 

Incluye las siguientes acciones: seguimiento y contacto del equipo (llamada de seguimiento, carta de duelo, visita domiciliaria, presencia en el velatorio), apoyo psicológico y grupos de ayuda (para prevenir el duelo complicado), atención específica a los hermanos, apoyo práctico y espiritual (gestiones funerarias, respeto a ritos y tradiciones, opciones de trascendencia). En casos de fallecimiento neonatal, se ofrecen apoyos adicionales: cita de seguimiento, caja de recuerdos, resultados de necropsia (si los hubiera). 

- ¿Qué incluye la caja de recuerdos en casos neonatales? 

Es una herramienta diseñada para ofrecer a los padres memorias tangibles de su hijo. Esta caja se entrega identificada con el nombre del niño a aquellos progenitores que así lo deseen y que pueden incluir: fotografías del recién nacido, una muestra de su pelo, la huella plantar, la pinza del cordón umbilical, su pañal y cualquier otro objeto que la familia estime oportuno conservar.

Este video generado por IA a partir del manual previo se ha titulado como Desmitificando los Cuidados Paliativos Pediátricos. 

Cuidados Paliativos Pediátricos: existimos porque mueren, trabajamos porque viven

 

En la sociedad contemporánea, la muerte se percibe a menudo como un tabú distante, un final evitado en el discurso público y familiar, especialmente cuando involucra a niños, donde genera un silencio aún más profundo por su aparente incompatibilidad con la promesa de vida y futuro. Los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) emergen como un enfoque humanista que no solo alivia el sufrimiento físico, emocional y espiritual de los niños con enfermedades irreversibles, sino que también invita a replantear nuestra comprensión colectiva de la muerte: de un evento temido y aislado a un proceso digno, acompañado y significativo. 

En relación con este tema, compartimos la reciente sesión realizada en nuestro Servicio de Pediatría por la Dra. Ester Pérez, coordinadora de nuestra Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos, y que iba dirigida a nuestros residentes en formación, con un espíritu de alentar la importancia de esta especialidad pediátrica. En este enlace os dejamos la presentación, en donde hay tres puntos clave que resumimos. 

1. ¿Cómo ha evolucionado la percepción social y cultural de la muerte actualmente? 

La percepción social y cultural de la muerte ha experimentado una transformación profunda, pasando de ser un evento cotidiano y comunitario a uno medicalizado, privado y, a menudo, oculto. Según las fuentes, esta evolución se puede analizar comparando cómo se vivía hace un siglo frente a la realidad actual. 

- De lo cotidiano y visible al silencio y la evitación. 

Hace 100 años, la muerte era una parte visible y natural de la vida. La mayoría de las personas morían en sus hogares rodeadas de su familia, y los niños convivían con este hecho desde pequeños. Los rituales eran marcados y públicos, con lutos prolongados y despedidas comunitarias donde el dolor era compartido con vecinos y allegados. 

En la actualidad, la tendencia es la evitación y el silencio. Se protege a los niños de la realidad de la muerte y se utilizan eufemismos como "nos dejó" o "se fue" para no mencionarla directamente. La sociedad actual, centrada en la felicidad y la productividad, a menudo ve el dolor y la muerte como temas incómodos que deben ocultarse. 

- La medicalización de la muerte.

Uno de los cambios más significativos es el traslado del escenario del fallecimiento. Mientras que antes se moría en casa, hoy la mayoría de las personas fallecen en hospitales o residencias. Esto ha provocado que la muerte se asocie más a la medicina que a la familia. 

Debido a los avances médicos que prolongan la vida, la muerte ha dejado de percibirse como un proceso natural para ser vista, en ocasiones, como un fracaso de la medicina. Esto genera una sensación de que la muerte es algo "injusto" o inesperado cuando finalmente ocurre. 

- Transformación del duelo y la espiritualidad. 

El duelo también ha evolucionado hacia formas más privadas e individuales: 1) Duelo acelerado: existe una presión social por "seguir adelante" rápidamente, lo que puede llevar a vivir el proceso en soledad; 2) Homenajes virtuales: las redes sociales han introducido una nueva dimensión al duelo mediante mensajes y fotos en entornos digitales; 3) Diversidad espiritual: se ha pasado de una uniformidad religiosa, donde la muerte era un tránsito con explicaciones claras (cielo, infierno), a una espiritualidad más diversa y personal, lo que a veces genera mayor incertidumbre y miedo. 

- Nuevos debates éticos y el rol de los cuidados paliativos. 

La evolución cultural ha traído consigo debates que antes no existían o no eran técnicos, como la eutanasia, la muerte digna y la donación de órganos. En este contexto, los CPP surgen como una disciplina que busca devolverle a la muerte su lugar como parte de la vida, enfocándose no en curar, sino en proporcionar una atención integral (física, mental y espiritual) para que el paciente viva con dignidad hasta el último momento. El objetivo actual de estos especialistas es ayudar a las familias a enfrentar este proceso de la mejor manera posible, reconociendo que, aunque los seres humanos mueren, no se debe "mirar hacia otro lado". 

En resumen, la muerte ha pasado de ser un hecho familiar y comunitario a un hecho médico, silencioso e íntimo, impulsado por los cambios en la medicina, el aumento de la esperanza de vida y el individualismo moderno. 

2. ¿Cuáles son los pilares fundamentales que definen los CPP integrales? 

Los CPP integrales se definen como el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, así como el apoyo a su familia. Los pilares fundamentales que definen esta atención son los siguientes: 

- Atención integral (bio-psico-social y espiritual). La atención no se limita solo a lo médico, sino que aborda cuatro dimensiones esenciales para el bienestar del menor: Física: se centra en el control de síntomas (respiratorios, digestivos, neurológicos, etc.), la planificación anticipada y la educación a la familia; Psicológica: fomenta una comunicación abierta y adaptada a la edad del niño, brindando apoyo emocional y velando por el desarrollo de su personalidad; Social: considera aspectos vitales como el juego, la escolarización, la interacción social y la gestión de ayudas o prestaciones; Espiritual: busca dar sentido a la situación, respetando los valores, creencias y el trasfondo cultural y religioso de la unidad familiar. 

- Enfoque en la unidad familiar. Los CPP consideran a la familia como el núcleo central del cuidado. El apoyo no termina en el paciente; se extiende a los padres y hermanos, respetando su identidad, dignidad y red de vínculos. 

- Equipo multidisciplinar y coordinado. Para que la atención sea efectiva, debe ser realizada por un equipo de profesionales de diversas áreas que trabajan con objetivos terapéuticos comunes. Este equipo suele incluir pediatras y enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, especialistas en orientación espiritual, y una coordinación asistencial con trabajo en red, conectando los diferentes entornos donde se desenvuelve el niño: el hospital, el centro de salud, el colegio y, especialmente, el domicilio. 

- Planificación anticipada y adaptabilidad. La atención paliativa debe ser planificadora, anticipándose a posibles complicaciones futuras y modificando las actuaciones según la situación clínica. Un concepto clave es la identificación del "punto de inflexión", que es el momento en que se acelera el empeoramiento clínico, lo que obliga a adaptar los objetivos terapéuticos para priorizar el confort. 

- Continuidad y no exclusión de otros tratamientos. Los CPP comienzan en el momento del diagnóstico de una enfermedad amenazante para la vida y deben continuar independientemente de si el niño recibe tratamiento para su enfermedad base. Es fundamental entender que los tratamientos paliativos y los curativos no son mutuamente excluyentes. 

3. ¿Qué importancia tiene el enfoque multidisciplinar en el acompañamiento del paciente terminal? 

El enfoque multidisciplinar es un pilar fundamental en el acompañamiento del paciente terminal porque permite abordar la enfermedad no solo como un fenómeno biológico, sino como un proceso complejo que afecta todas las dimensiones del ser humano. En los cuidados paliativos, este enfoque garantiza una atención integral que abarca las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales tanto del paciente como de su familia. 

La importancia de este enfoque se detalla a través de los siguientes puntos clave: 

- Abordaje del "dolor total". El concepto de "dolor total", introducido por Cicely Saunders, es la base de la atención multidisciplinar. Este concepto reconoce que el sufrimiento al final de la vida no es únicamente físico, sino que está compuesto por síntomas emocionales, sociales y espirituales que requieren la intervención de distintos especialistas para ser mitigados de manera efectiva. 

- Composición y coordinación del equipo. Para que el acompañamiento sea efectivo, se requiere de un equipo diverso que trabaje bajo objetivos terapéuticos comunes y una coordinación estrecha. Según las fuentes, este equipo debe incluir: médicos y enfermeros (para el control de síntomas físicos -dolor, disnea, náuseas- y la educación sanitaria a la familia), psicólogos (para facilitar una comunicación abierta adaptada a la edad, brindar apoyo emocional y ayudar en el desarrollo de la personalidad del niño ante la adversidad), trabajadores sociales (para gestionar aspectos como la interacción social, la escolarización y el acceso a ayudas o prestaciones), acompañamiento espiritual (para ayudar al paciente a encontrar sentido y trascendencia, respetando siempre sus valores y su trasfondo cultural o religioso). 

- Atención a la unidad familiar. El enfoque multidisciplinar no se limita al paciente; considera a la familia como parte de la unidad de cuidado. Los especialistas trabajan en conjunto para preparar a la familia en el manejo de la enfermedad en el hogar y ofrecerles el apoyo necesario para enfrentar el proceso de duelo. 

- Trabajo en red y planificación anticipada. La importancia de este enfoque también radica en su capacidad de coordinación asistencial. El equipo multidisciplinar actúa como un nexo entre diferentes entornos, como el hospital, el centro de salud, el colegio y el propio domicilio, permitiendo que el paciente reciba atención de alta calidad en su entorno más cercano (el "hospital en casa"). Además, permite una planificación anticipada, modificando las actuaciones según la evolución clínica y las necesidades cambiantes del paciente. 

- Dignidad hasta el final. En última instancia, el objetivo de este equipo no es curar, sino mejorar la calidad de vida. El esfuerzo conjunto busca que el paciente pueda "vivir hasta el momento en el que muera", garantizando que reciba un trato digno como persona hasta su último suspiro. En este video resumimos en 5 minutos estas enseñanzas y reflexiones.

Citando a Cicely Saunders, “el objetivo es que el niño no solo tenga una muerte tranquila, sino que viva con dignidad y calidad hasta el último momento”. 

   

¿Cómo equilibrar el derecho del niño a ser cuidado frente a la posible legalización de la eutanasia?

 

Dos recientes Cartas al Editor publicadas en Anales de Pediatría han puesto sobre la mesa el debate de la eutanasia en la edad pediátrica. 

El artículo de Martín-Fumadó y cols. expone el ejemplo de Bélgica y Holanda, donde se ha despenalizado la eutanasia en la edad pediátrica, y plantean un debate para que la eutanasia en menores llegue a España. Como respuesta a esta propuesta se publicó luego el artículo de Alcalá-Minagorre y Matino-Alba, quienes abogan por centrar el discurso en el derecho del niño a recibir cuidados paliativos adecuados, en lugar de promover la eutanasia como una prestación pública. Critican que, a pesar de la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021 que regula la eutanasia, persisten las deficiencias asistenciales y las asimetrías territoriales en el acceso a cuidados paliativos pediátricos en España. Se argumenta que la universalización de los cuidados paliativos debe ser el camino a seguir, citando el informe del Comité de Bioética de España que fue ignorado en la legislación, y señalan que la falta de tratamiento efectivo para el sufrimiento plantea un dilema sobre la libertad de elección del paciente. Finalmente, se destaca que la eutanasia en menores introduce dilemas éticos más graves que en adultos, dada la vulnerabilidad de la población pediátrica. 

Y ante ellos surge la pregunta muy importante y sensible, ya que toca el núcleo de la ética médica y los derechos de los más vulnerables: ¿cómo equilibrar el derecho del niño a ser cuidado frente a la posible legalización de la eutanasia? Aquí cabe considerar algunos aspectos sobre este equilibrio, priorizando la dignidad y el cuidado: 

- La prioridad de la universalización del cuidado paliativo. Porque el camino a seguir, en lugar de "proclamar un derecho a acabar con la propia vida a través de una prestación pública", es la efectiva universalización de los cuidados paliativos. De hecho, el Comité de Bioética de España instó a mejorar los recursos y las medidas de apoyo sociosanitario, con especial referencia a la enfermedad mental y la discapacidad, como el camino a emprender. Y resulta que este informe del Comité de Bioética de España sobre el final de la vida no se tuvo en consideración para la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021 de regulación de la eutanasia. 

Es así que el derecho a una muerte digna no debería transformarse en una "invitación a querer morir" como medio para dar certeza a una situación incierta de sufrimiento y dolor. La pregunta principal que se debe plantear es si se han garantizado todos los medios y cuidados para que la vida del niño o adolescente, aunque sea breve, transcurra de la forma más digna posible. 

- La garantía de un cuidado adecuado frente a la vulnerabilidad. Es esencial porque existe un dilema ético fundamental cuando el sufrimiento está ligado a carencias asistenciales. En este contexto de vulnerabilidad, debe primar el principio bioético de no maleficencia y la protección frente a la banalización de la vida vulnerable. Estos principios son cruciales, especialmente ante decisiones irreversibles, como la finalización intencionada de la vida. 

- El impacto de los cuidados paliativos avanzados como alternativa que puede neutralizar la necesidad de solicitar la eutanasia. Y es que esta realidad plantea una cuestión ética: si un paciente que sufre intensamente y que no recibe los cuidados y tratamientos adecuados tiene realmente libertad de elección respecto a la opción de interrumpir su vida. 

- Reconocimiento de las deficiencias existentes, porque para lograr el equilibrio, primero deben eliminarse las barreras que impiden el ejercicio del derecho al cuidado. Y es que, a pesar del progreso en España respecto a los cuidados paliativos pediátricos, persisten barreras organizativas, carencias asistenciales y asimetrías territoriales que complican una atención integral a los niños con enfermedades limitantes para su vida. La inaccesibilidad a un tratamiento que evite el sufrimiento es una realidad dramática para muchos pacientes. 

Y desde este blog también apoyamos el derecho a ser cuidado de todo menor y a vivir sin sufrimiento evitable, como condiciones previas que deben cumplirse antes de que el debate sobre la eutanasia en menores pueda considerarse éticamente equilibrado. Porque en la situación actual, podemos entender este equilibrio como la diferencia entre ofrecer un salvavidas completo y funcional a alguien que se está ahogando, frente a ofrecerle la posibilidad de hundirse más rápidamente. El enfoque ético, según las fuentes, exige garantizar primero y sin falta que el salvavidas (los cuidados paliativos universales) esté disponible y sea totalmente efectivo, para que la persona no se vea obligada a considerar la segunda opción a causa de la desesperación o el sufrimiento evitable.

Comienza el curso de Continuum "Cuidados Paliativos Pediátricos 2025"

 

Continuum anuncia el curso "Cuidados Paliativos Pediátricos 2025", en lo que es su tercera edición en los últimos años (tras los realizados en 2018 y 2022), un curso coordinado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal). 

Este curso proporcionará al alumno, al finalizar la actividad, una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación y que son los objetivos del curso: 

- Conocer los conceptos generales sobre la atención paliativa en pediatría 

- Reconocer las necesidades de los pacientes pediátricos que necesitan cuidados paliativos 

- Realizar un plan integral de atención al niño con enfermedad incurable y a su familia 

- Conocer los aspectos fundamentales sobre el control de síntomas en cuidados paliativos pediátricos 

- Conocer el papel del pediatra en la atención de las necesidades psicológicas y sociales en cuidados paliativos 

- Conocer los aspectos éticos aplicables a la salud del niño así como su uso para la deliberación en la toma de decisiones difíciles 

- Conocer los aspectos básicos de la atención al duelo 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 

- Conceptos generales: especificidad y singularidades del niño y adolescente. Derechos y ética aplicada.

- Manejo del dolor en el paciente pediátrico en cuidados paliativos pediátricos 

- Atención de los síntomas respiratorios y neurológicos en cuidados paliativos pediátricos 

- Atención de los problemas nutricionales y digestivos en cuidados paliativos. Aspectos clínicos en el manejo de dispositivos especiales 

- Atención de las necesidades psicológicas y sociales 

- Planificación terapéutica y atención al final de la vida. Atención durante el proceso de duelo. Autocuidado en las personas que atienden al niño enfermo 

El curso comienza el día 25 de enero de 2025 y estará en activo hasta el 13 de marzo. Un curso con 72 hs lectivas tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Está claro que los CPP se merecen un mejor conocimiento por parte de todos los pediatras, y ello porque nuestros pacientes pediátricos crónicos, complejos y terminales se lo merecen. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. 

Os esperamos...

Conceptos básicos en la enfermedad crónica compleja en la edad pediátrica

 

La medicina pediátrica ha cambiado mucho en las últimas décadas y ello gracias al incremento de la supervivencia por los avances de la medicina, que incluyen nuevas tecnologías y fármacos, los hitos de la vacunación y los nuevos modelos de atención sanitaria (con un gran soporte a la ambulatorización de procesos). Y eso se deriva en que han disminuido la hospitalización de patologías agudas e infecciosas, pero han aumentado los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas y complejas. 

Desde hace una década, al menos, se viene poniendo énfasis en la complejidad médica en pacientes pediátricos, que son aquellos que reúnen las siguientes características: necesidad elevada de recursos de atención médica y educativa especializada; presencia de una o más enfermedades crónicas que pueden tener un diagnóstico definitivo o no, y que ocasionan una alta fragilidad; limitaciones funcionales graves que con frecuencia pueden requerir el uso de silla de ruedas y/o la necesidad de gastrostomía, traqueostomía o ambas; uso frecuente del sistema sanitario. 

El óptimo cuidado de estos niños y niñas supone un desafío tanto para el pediatra como para los sistemas sanitarios, puesto que son pacientes consumidores de una gran cantidad de recursos. Se trata de pacientes para los que existe poca evidencia científica sobre su manejo, puesto que con frecuencia son excluidos de los estudios, generan un mayor número de errores médicos y reingresos, ocasionan un reto en la comunicación interdisciplinar y tienen cuidadores con un alto grado de sobrecarga. 

Por ello, hay que conocer los conceptos básicos alrededor de la enfermedad crónica con complejidad en Pediatría. Y ello ha sido motivo de una interesante sesión clínica desarrollada en nuestro Servicio de Pediatría gracia al buen trabajo de nuestra Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrico-Cuidados Paliativos Pediátricos y al gran interés de nuestros residentes en abordar estos temas. 

En esta sesión, que se puede revisar en este enlace, se abordan los siguientes temas: 

- ¿Qué son los Cuidados paliativos pediátricos? 

- ¿Para quién son los Cuidados paliativos pediátricos? 

- ¿Cuándo indicar los Cuidados paliativos pediátricos? 

- Definición de la enfermedad crónica con complejidad 

- Modelos de atención-Niveles de intervención: primer nivel (enfoque paliativo), segundo nivel (cuidados paliativos generales), tercer nivel (cuidados paliativos específicos). 

- Sintomatología y abordaje del paciente con enfermedad crónica compleja: dolor, síntomas respiratorios, síntomas digestivos, síntomas neurológicos, etc. 

- Gestión del caso. Uno de los aspectos más importantes en relación a la calidad asistencial de estos pacientes es la seguridad, por lo que se propone creación y validación de un instrumento para la transferencia del paciente crónico complejo en la planta de hospitalización. 

La presencia de la enfermedad crónica con complejidad es una realidad habitual en Pediatría en la que debemos formarnos y donde consideramos la enorme labor de toda Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrico-Cuidados Paliativos Pediátricos

I Jornada de Unidades de Hospital a Domicilio Línea Pediátrica de la Comunidad Valenciana

El pasado 28 de octubre de 2022 se celebró la I Jornada de Unidades de Hospital a Domicilio Línea Pediátrica de la Comunidad Valenciana. La jornada empezó con la presentación del Modelo de atención integral domiciliario para pacientes pediátricos de alta complejidad en la Comunidad Valenciana. 

Durante el evento se trataron diferentes temas como cuidados paliativos pediátricos (CPP), atención compartida, atención delegada, soporte intrahospitalario y camas asignadas, donación de órganos y tejidos, cuidados al final de la vida, así como testimonios en relación con los cuidados paliativos. Para ello se contó con especialistas pediátricos de diferentes Departamentos de Salud de la Comunidad Valenciana y España, entre los que deseo destacar la participación del Dr. Ricardo Martino, Jefe de Sección de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid (y uno de los grandes responsables del desarrollo de esta especialidad en España) y de la Dra. Ester Pérez-Lledó, nuestra coordinadora de UHD Pediátrica y Cuidados Paliativos en el Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante. 

Desde este blog son numerosas las ocasiones que hemos reivindicado que los Cuidados Paliativos Pediátricos son una necesidad y una obligación. Y aunque se están consiguiendo avances en los últimos años, queda mucho por hacer, sobre todo en lo que corresponde a equidad entre las distintas Comunidades Autónomas de nuestro país. Vale la pena destacar dos hechos de interés en este año 2022: por un lado, la reedición del curso de Continuum "Cuidados Paliativos Pediátricos 2022" y la reciente publicación de la Guía de práctica clínica sobre Cuidados Paliativos Pediátricos. Y esta jornada de la que hoy hablamos también es una buena noticia, que esperemos que sea el principio para un modelo unificado y de calidad de CPP en nuestra Comunidad Valenciana. 

Os dejamos el vídeo completo de las I Jornada de Unidades de Hospital a Domicilio Línea Pediátrica de la Comunidad Valenciana, realmente interesante.

 

Guía de práctica clínica sobre Cuidados Paliativos Pediátricos

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos (CPP) como el “cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, niña o adolescente, y la prestación de apoyo a la familia”. Los cuidados paliativos para niños son únicos y específicos; requieren habilidades, organización y recursos diferentes a los de los adultos. Uno de los aspectos que distinguen la atención paliativa en la edad pediátrica es la amplia variedad de enfermedades amenazantes para la vida o de pronóstico letal que son candidatas a ser objeto de CPP y que se clasifican en cuatro grupos. 

Los CPP se dividen en niveles de atención según la complejidad de los cuidados y el grado de especialización en atención paliativa: 

- El primer nivel o enfoque paliativo, compete a todos los profesionales sanitarios. Hace referencia a la aceptación de la irreversibilidad del proceso y la posibilidad de fallecimiento, proporcionando al paciente y su familia los cuidados que necesiten para estar bien, en cualquier ámbito de atención. 

- El segundo nivel o cuidados paliativos generales, corresponde a los profesionales con especialidades que atienden a un mayor número de pacientes al final de su vida (Cuidados Intensivos, Oncología, Neuropediatría, Enfermería Pediátrica, etc.). Estos profesionales tienen formación específica en cuidados paliativos. Aunque no se dediquen a la atención paliativa de forma exclusiva, los pacientes y sus familias pueden beneficiarse de su experiencia y conocimientos en el control de síntomas, implicación en la toma de decisiones y atención al final de la vida. 

- El tercer nivel o cuidados paliativos específicos, está dirigido a enfermedades o situaciones muy complejas que requieren de los cuidados continuados de un equipo multidisciplinar especializado, que dedica su actividad asistencial exclusivamente a los cuidados paliativos. 

Acaba de publicarse en GuíaSalud la guía de práctica clínica (GPC) sobre Cuidados Paliativos Pediátricos. El objetivo de la guía es ofrecer un conjunto de recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la atención integral prestada a la población infantil y adolescente con enfermedad amenazante y/o limitante para la vida, desde su inicio, y a su familia. Y con estos objetivos específicos: 1) disminuir la variabilidad injustificada en la práctica clínica en aspectos clave del manejo terapéutico de los síntomas en CPP; 2) ofrecer al profesional recomendaciones basadas en la evidencia científica para mejorar la asistencia en los distintos niveles de atención de los CPP; 3) proporcionar información útil para mejorar la comunicación entre el paciente, los familiares y/o cuidadores y los profesionales relacionados con la atención en CPP en alguno de sus aspectos; 4) detectar áreas para las que es necesario generar evidencia científica y establecer recomendaciones para futuras líneas de investigación en CPP. 

Una GPC donde se ha trabajado durante más de dos años, y donde ha tenido una participación directa compañeros de la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos de nuestro hospital (Dra. Laura Rubio y también las Dras. Rosa Gil y María José Arroyo, ahora ellas dos en otros equipos), así como mi propia participación como revisor externo. Un placer que el Hospital General Universitario Dr. Balmis tenga un papel consolidado en un tema tan relevante como el de los CPP en un documento en formato de GPC. 

Os dejamos la guía debajo, así como el enlace a la guía on-line de la GPC, para su revisión completa. 

  

Comienza el curso de Continuum "Cuidados Paliativos Pediátricos 2022"

 

Continuum prepara la segunda edición del curso "Cuidados Paliativos Pediátricos 2022", coordinado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal). El anterior se llevó a cabo en el año 2018 y en este se han realizado nuevas aportaciones 

Este curso proporcionará al alumno, al finalizar la actividad, una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación y que son los objetivos del curso: 

- Conocer los conceptos generales sobre la atención paliativa en pediatría 

- Reconocer las necesidades de los pacientes pediátricos que necesitan cuidados paliativos 

- Realizar un plan integral de atención al niño con enfermedad incurable y a su familia 

- Conocer los aspectos fundamentales sobre el control de síntomas en cuidados paliativos pediátricos 

- Conocer el papel del pediatra en la atención de las necesidades psicológicas y sociales en cuidados paliativos 

- Conocer los aspectos éticos aplicables a la salud del niño así como su uso para la deliberación en la toma de decisiones difíciles 

- Conocer los aspectos básicos de la atención al duelo 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 

- Conceptos generales: especificidad y singularidades del niño y adolescente. Derechos y ética aplicada. 

- Manejo del dolor en el paciente pediátrico en cuidados paliativos pediátricos 

- Atención de los síntomas respiratorios y neurológicos en cuidados paliativos pediátricos 

- Atención de los problemas nutricionales y digestivos en cuidados paliativos. Aspectos clínicos en el manejo de dispositivos especiales 

- Atención de las necesidades psicológicas y sociales 

 - Planificación terapéutica y atención al final de la vida. Atención durante el proceso de duelo. Autocuidado en las personas que atienden al niño enfermo 

El curso comienza el día 10 de marzo y estará en activo hasta el 5 de mayo de 2022. Un curso con 72 hs lectivas tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Está claro que los CPP se merecen un mejor conocimiento por parte de todos los pediatras, y ello porque nuestros pacientes pediátricos crónicos, complejos y terminales se lo merecen. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. 

Os esperamos...

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: Manifiesto de Madrid. Hablan sus protagonistas...

Tras el IV congreso Nacional de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos), celebrado en septiembre de 2020 se leyó el Manifiesto Madrid 2020.  Y hace 9 meses lo compartimos en este blog, porque soy un claro defensor de  que esta es una realidad que debemos conocer y debemos mejorar. 

Y compartimos entonces el texto del Manifiesto Madrid 2020 sobre los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales. 

Los niños, adolescentes y jóvenes que vivimos con enfermedades incurables y necesitamos cuidados paliativos queremos: 

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que necesita. 

2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en casa. 

3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son importantes para nosotros, y con las cosas que son importantes para nosotros. 

4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no es posible, que el profe venga a casa. 

5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros. 

6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos atienden. 

7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos, siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades. 

8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa relación especial que hay entre nosotros. 

9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni prolongarlo indebidamente. 

10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio proceso de fallecimiento cuando nos toque. 

Las familias de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que haya cuidados paliativos pediátricos en todas las Comunidades Autónomas para que no estemos obligados a estar lejos de nuestros hogares por la enfermedad de nuestros hijos. 

2. Que se nos informe con honestidad de la evolución de la enfermedad para poder tomar las decisiones más apropiadas a la situación real de nuestros hijos. 

3. Si el diagnóstico se produce durante el embarazo, que se nos informe de modo realista por profesionales que conozcan cómo va a ser la vida de nuestro hijo a partir del nacimiento y se nos ofrezcan, también en esa situación, atención paliativa. 

4. Que se nos ayude a afrontar y a asumir la realidad de la incurabilidad y la perspectiva de muerte sin crearnos falsas esperanzas. 

5. Poder mantener y fortalecer los vínculos familiares. 

6. Que se nos enseñen los cuidados necesarios para poder atender bien a nuestro hijo en casa. 

7. Que se nos ofrezcan programas de respiro para aliviar la sobrecarga, evitar la claudicación y poder continuar cuidando a nuestros hijos. 

8. Que haya centros de día específicos a los que podamos llevar a nuestros hijos cuando lo necesiten. 

9. Que cuando estemos en casa se nos pueda atender 24 horas al día, para afrontar las situaciones de miedo, incertidumbre e inseguridad en los cuidados. 

10. Que, tras el fallecimiento, no nos abandonen y podamos recibir atención al duelo si la necesitamos. 

Los profesionales de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que se regule la atención paliativa a nivel nacional y se reconozca la atención integral por equipos interdisciplinares específicos pediátricos como un criterio de calidad asistencial. 

2. Que todas las Comunidades Autónomas dediquen los recursos necesarios (humanos, organizativos y materiales) para que se pueda prestar atención específica a todos los niños que lo necesiten con equidad. 

3. Que se faciliten los recursos humanos, tecnológicos y de transporte suficientes para hacer posible la atención domiciliaria 24 horas al día. 

4. Que se vayan incorporando nuevos recursos a la atención paliativa pediátrica como los “Hospices” que existen en otros países (centros de atención integral para respiro y fallecimiento). 

5. Que se regule la formación en cuidados paliativos y que está se valore para incorporar a los profesionales en los equipos. 

6. Que se tenga en cuenta el valor y la dificultad del trabajo que llevamos a cabo para que se faciliten espacios y mecanismos de autocuidado, así como flexibilidad en los puestos de trabajo. 

7. Que la sociedad se abra a esta realidad y se comprometa en el apoyo y la atención a los niños y familias que están en esta situación. 

8. No queremos que se vinculen los cuidados paliativos con la muerte. Nuestro trabajo es ayudar a que la vida de los niños sea lo más plena posible en las etapas más difíciles y avanzadas de su vida. 

9. La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos. 

10. Que se cuente con nosotros cuando se quiera legislar o comunicar sobre las cuestiones que son objeto de nuestro trabajo. 

Pues bien, hace una semana se compartió el presente vídeo por PEDPAL. Un vídeo que pone cara a todos los protagonistas de estos CPP y que revisa cada uno de los 30 puntos previos con la presencia de aquellos que solicitan este cambio en primera persona. Lo compartimos para que el mensaje llegue alto y claro a los responsables de organizar con rigor y equidad los CPP en todas las provincias y Comunidades Autónomas de España. Y quiero destacar el penúltimo punto, leído por el propio Dr. Ricardo Martino, uno de los grandes líderes de los CPP en nuestro país: "La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos". Porque no se puede construir una casa por el tejado, no sé si queda claro. 

Manifiesto Madrid 2020 sobre Cuidados Paliativos Pediátricos

 

En los días 23, 24 y 25 de Septiembre se acaba de celebrar en formato virtual el IV congreso Nacional de PEDPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos), una oportunidad más para compartir conocimientos, experiencias y actividades científicas con otros profesionales en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos (CPP). Un congreso que ha tenido como lema "Tejiendo redes", pues ya hay más de 30 equipos trabajando en España en CPP y es importante “ir tejiendo entre nosotros redes de conocimiento y colaboración". 

Y en el cartel del congreso, tal como nos explica el Dr. Ricardo Martino, presidente del Comité Organizador, el oso (símbolo de Madrid) está al servicio del niño y lo eleva para que se conozcan sus necesidades y pueda recibir la atención que los profesionales de este árbol multicolor que PEDPAL le van a proporcionar. 

Pues bien, el Dr Martino, leyó el Manifiesto Madrid 2020 que emana de este congreso. Manifiesto que algunos compañeros pediatras nos aconsejan encarecidamente que todos leamos y lo compartamos. Porque esta es una realidad que debemos conocer y debemos mejorar.  Necesitamos que todo el mundo conozca esta realidad. 

Manifiesto Madrid 2020. Los Cuidados Paliativos Pediátricos son un modo de prestar la atención centrado en las personas. Y las personas son los niños, las familias y los profesionales. 

Los niños, adolescentes y jóvenes que vivimos con enfermedades incurables y necesitamos cuidados paliativos queremos: 

1. Que la edad no sea un impedimento para que cada uno de nosotros reciba lo que necesita. 

2. Vivir lo mejor posible en el lugar que sea bueno para nosotros. Si puede ser, mejor en casa. 

3. Si tenemos que estar en un hospital queremos poder estar con las personas que son importantes para nosotros, y con las cosas que son importantes para nosotros. 

4. Poder seguir asistiendo al colegio, en la medida que sea bueno para nosotros. Y si no es posible, que el profe venga a casa. 

5. Que nuestras familias y los médicos nos expliquen, si lo necesitamos, qué es lo que nos está pasando y lo hagan de modo amable y comprensible por nosotros. 

6. Que cuando haya que tomar decisiones sobre nosotros se nos tenga en cuenta y que se tenga en cuenta nuestro propio bien, antes que el de los que nos cuidan o nos atienden. 

7. Que los profesionales nos ayuden a estar bien, que traten los problemas que tenemos, siempre teniendo en cuenta nuestras necesidades. 

8. Que no os olvidéis de nuestros hermanos y nos ayudéis a poder seguir teniendo esa relación especial que hay entre nosotros. 

9. Que se respete el proceso y el momento de nuestro fallecimiento, sin adelantarlo ni prolongarlo indebidamente. 

10. Y, por favor, no ocultéis a los niños en general que la gente se muere. Eso no nos ayuda a madurar, a superar las dificultades ni, por supuesto, a afrontar nuestro propio proceso de fallecimiento cuando nos toque. 

Las familias de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que haya cuidados paliativos pediátricos en todas las Comunidades Autónomas para que no estemos obligados a estar lejos de nuestros hogares por la enfermedad de nuestros hijos. 

2. Que se nos informe con honestidad de la evolución de la enfermedad para poder tomar las decisiones más apropiadas a la situación real de nuestros hijos. 

3. Si el diagnóstico se produce durante el embarazo, que se nos informe de modo realista por profesionales que conozcan cómo va a ser la vida de nuestro hijo a partir del nacimiento y se nos ofrezcan, también en esa situación, atención paliativa. 

4. Que se nos ayude a afrontar y a asumir la realidad de la incurabilidad y la perspectiva de muerte sin crearnos falsas esperanzas. 

5. Poder mantener y fortalecer los vínculos familiares. 

6. Que se nos enseñen los cuidados necesarios para poder atender bien a nuestro hijo en casa. 

7. Que se nos ofrezcan programas de respiro para aliviar la sobrecarga, evitar la claudicación y poder continuar cuidando a nuestros hijos. 

8. Que haya centros de día específicos a los que podamos llevar a nuestros hijos cuando lo necesiten. 

9. Que cuando estemos en casa se nos pueda atender 24 horas al día, para afrontar las situaciones de miedo, incertidumbre e inseguridad en los cuidados. 

10. Que, tras el fallecimiento, no nos abandonen y podamos recibir atención al duelo si la necesitamos. 

Los profesionales de los niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades incurables y que necesitan cuidados paliativos queremos: 

1. Que se regule la atención paliativa a nivel nacional y se reconozca la atención integral por equipos interdisciplinares específicos pediátricos como un criterio de calidad asistencial. 

2. Que todas las Comunidades Autónomas dediquen los recursos necesarios (humanos, organizativos y materiales) para que se pueda prestar atención específica a todos los niños que lo necesiten con equidad. 

3. Que se faciliten los recursos humanos, tecnológicos y de transporte suficientes para hacer posible la atención domiciliaria 24 horas al día. 

4. Que se vayan incorporando nuevos recursos a la atención paliativa pediátrica como los “Hospices” que existen en otros países (centros de atención integral para respiro y fallecimiento). 

5. Que se regule la formación en cuidados paliativos y que está se valore para incorporar a los profesionales en los equipos. 

6. Que se tenga en cuenta el valor y la dificultad del trabajo que llevamos a cabo para que se faciliten espacios y mecanismos de autocuidado, así como flexibilidad en los puestos de trabajo. 

7. Que la sociedad se abra a esta realidad y se comprometa en el apoyo y la atención a los niños y familias que están en esta situación. 

8. No queremos que se vinculen los cuidados paliativos con la muerte. Nuestro trabajo es ayudar a que la vida de los niños sea lo más plena posible en las etapas más difíciles y avanzadas de su vida. 

9. La eutanasia es una práctica que queda fuera de la atención de cuidados paliativos pediátricos. 

10. Que se cuente con nosotros cuando se quiera legislar o comunicar sobre las cuestiones que son objeto de nuestro trabajo. 

Manifiesto publicado en Madrid. 25/09/20

Comienza el curso de Continuum "Cuidados Paliativos Pediátricos"

Continuum prepara este verano ya su primer curso on line sobre Cuidados Paliativos Pediátricos, un área que precisa todo el apoyo y atención, un área que es presente y futuro de nuestra atención sanitaria. El curso lleva por título "Cuidados Paliativos Pediátricos" y estará coordinado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal). 

Este curso proporcionará al alumno, al finalizar la actividad, una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen a continuación y que son los objetivos del curso: 

- Conocer los conceptos generales sobre la atención paliativa en pediatría 

- Reconocer las necesidades de los pacientes pediátricos que necesitan cuidados paliativos 

- Realizar un plan integral de atención al niño con enfermedad incurable y a su familia 

- Conocer los aspectos fundamentales sobre el control de síntomas en cuidados paliativos pediátricos

- Conocer el papel del pediatra en la atención de las necesidades psicológicas y sociales en cuidados paliativos 

- Conocer los aspectos éticos aplicables a la salud del niño así como su uso para la deliberación en la toma de decisiones difíciles 

- Conocer los aspectos básicos de la atención al duelo 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 

- Conceptos generales en Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) 

- Control del dolor en Pediatría y Cuidados Paliativos Pediátricos 

- Atención de los síntomas respiratorios y neurológicos en cuidados paliativos pediátricos 

- Atención de los problemas nutricionales y digestivos en cuidados paliativos. Aspectos médicos en el manejo de dispositivos especiales 

- Atención de las necesidades psicológicas y sociales 

- Planificación terapéutica y atención al final de la vida 

El curso comienza el día 19 de septiembre y estará en activo hasta el 15 de noviembre de 2018. Un curso con 66 hs lectivas tutorizado en cada una de las seis unidades didácticas. 

Queda tiempo para el comienzo, pero nos parece clave que nos vayamos de vacaciones con la conciencia de que es un curso que conviene conocer... y espero que lo realicéis. Los CPP se lo merecen, nuestros pacientes pediátricos crónicos, complejos y terminales se lo merecen. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum. 

Os esperamos...

Cuidados Paliativos Pediátricos: una especialidad "de cine"

Los CUIDADOS PALIATIVOS son muchos pacientes y muchas enfermedades. 

- MUCHOS PACIENTES. En España cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida cada año y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años.  

- MUCHAS ENFERMEDADES. Un tercio de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, cardiorespiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras. 

Los CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS (CPP) es una necesidad y una obligación. 

- Los CPP son una NECESIDAD para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas.  

- Los CCP son una OBLIGACIÓN, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos. 

Cabe señalar que el documento "Identidad y esencia de los Cuidados Paliativos: 25 años en la Comunidad de Madrid" se plantearon unos puntos de interés, y revisamos el número 10 y 11: 

- Punto 10. Las herramientas fundamentales de los profesionales para realizar esta labor son la CIENCIA, que nos exige una evaluación precisa, rigor metodológico, experiencia clínica y fiabilidad terapéutica, y la COMPASIÓN, que posibilita percibir y comprender el sufrimiento del otro, e impulsa a aliviarlo. 

- Punto 11. Estas herramientas se pueden enseñar y aprender y deben inculcarse en la formación de los estudiantes de ciencias sanitarias y sociales, en la formación postgrado de los profesionales y en la formación continuada de los mismos. 

Y una de las herramientas para formarse en CPP pueden ser las artes, también el séptimo arte, el cine. Y por ello el pasado 9 de febrero fuimos invitados en la UNIR (Universidad Internacional de la Rioja, la universidad en internet) a la primera sesión de la Openclass bajo el título de "Cine y Pediatría, un proyecto “paliativo" para mejorar la humanización en nuestra práctica clínica".

Porque el cine es la universidad de las emociones, en la salud y en la enfermedad: 

- El cine, como escaparate de la vida humana y de sus avatares, es una herramienta muy valiosa para el estudio de aquellas situaciones más trascendentales para el ser humano: el dolor, la enfermedad y la muerte  

- El cine en las emociones y reflexiones alrededor de los Cuidados Paliativos y CPP: la profesión de ser médico, la enfermedad terminal, las enfermedades degenerativas, la vulnerabiliad y el deterioro, las enfermedades raras, el tránsito a la muerte digna, el acompañamiento al final de la vida, la trascendencia, la compasión, la soledad, el sentido de la vida, la eutanasia y el suicidio asistido, la pérdida y el duelo, la muerte, y otros aspectos bioéticos.

Y en esta presentación que os dejamos os "prescribimos" algunas películas argumentales alrededor de los CPP: leucemias y otros tumores sólidos, enfermedades raras, enfermedades sindrómicas, enfermedades neurológicas, el duelo alrededor de la infancia, el sentido de la vida,... 

Espero que os resulte de ayuda para potenciar, apoyar y amar los CPP, una necesidad y un obligación de la sanidad y la sociedad, un lugar de trabajo donde la humanización es clave y siempre está presente. 

Y por ello finalizamos con la frase de la película La buena mentira (Philipe Falardeau, 2014): “Si quieres ir rápido, camina solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado”.

En este enlace podéis visualizar nuestra presentación en la Openclass.