jueves, 9 de diciembre de 2010

Universidad de los Pacientes: el paciente se implica


En la entrada de ayer esbozamos algunos aspectos y recursos de la relación entre usuarios/pacientes, sanidad y salud. De la existencia de unas necesidades de información y conocimiento sobre salud y abordaje de la enfermedad por parte de los pacientes, familiares y cuidadores que, años atrás, no se contemplaban y debían ser atendidas, nace el proyecto de la Universidad de los Pacientes.

La Universidad de los Pacientes se crea desde la Fundació Laporte y la Universitat Autónoma de Barcelona, con la colaboración del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, el Foro Español de Pacientes y el Fòrum Català de Pacients. Esta iniciativa pionera es un reflejo de la transición desde un modelo de paciente pasivo a un modelo en el que el paciente se implica en mayor grado en las estrategias de responsabilidad y abordaje de la enfermedad. Los pacientes tendrán, por primera vez, una universidad monográfica y específica dedicada a sus intereses y también a los de sus familiares, a los de los voluntarios y a los de los ciudadanos, en general, interesados en temas de salud y sanidad.

La Universidad de los Pacientes desarrolla sus actividades en las áreas de información, formación, investigación, asesoría y acreditación. Su misión es promocionar la modernización y la mejora de la calidad de la atención sanitaria garantizando la igualdad de oportunidades en la educación y en el acceso a una asistencia de calidad por parte de los pacientes y los usuarios de los servicios de salud. En la web se especifican las bases y objetivos de esta iniciativa. Dispone de cuatro enlaces fundamentales: Infórmate, Aprende, Investiga y Participa.

El aula es el elemento funcional de la Universidad de los Pacientes. En ella se desarrollan todas aquellas actividades relacionadas con la información y formación de los pacientes en el ámbito específico de cada una de ellas. La Universidad dispone de aulas transversales y aulas verticales. Si las actividades están centradas en condiciones clínicas concretas, hablamos de aulas verticales. Si hablamos de actividades centradas en temas de interés común para tod@s los pacientes, el aula es transversal. Distintas aulas virtuales sobre enfermedades o entidades de interés, con una colaboración específica de la industria farmacéutica en cada una de ellas:
- Aula Janssen-Cilag de TDAH
- Aula Novartis de Asma
- Aula Sanofi-Aventis de Obesidad
- Aula Ferrer de Dermatología
- Aula Almirral de Enfermedades respiratorias
- Aula Pfizer de Tabaquismo
y un largo etcétera que se puede visitar en un recorrido por la web de esta especial y específica universidad.

La Universidad de los Pacientes también lidera tres proyectos: Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer, Observatorio de Salud y Mujer y Webpacientes. Y está presente en la Web social a través de Facebook, Twitter y Youtube.

Un mundo de posibilidades en la mano del paciente implicado en su salud, con el apoyo y auspicio de entidades solventes.

miércoles, 8 de diciembre de 2010

Usuarios, pacientes, sanidad y salud


El titular de esta entrada es la cuadratura del círculo. Un tema relevante y actual, que retoma una entrada previa y en el que ya se comentaba que "el paciente como sujeto pasivo de su enfermedad hace tiempo que pasó a la historia. El paciente debe recibir siempre la mejor información disponible, acorde al estado del conocimiento científico vigente en cada momento. Debe poder, así, dialogar con su médico sobre su enfermedad".

Los usuarios/pacientes son (o deben ser) ya en el siglo XXI elementos activos en el entorno de la sanidad y la atención a la salud (individual y colectiva). Un debate abierto y que se plantea en un interesante artículo de Andreu Segura, presidente de SESPAS en el último número de la revista Gestión Clínica y Sanitaria: “La participación ciudadana, la sanidad y la salud”.
La participación ciudadana es cada vez más importante en el diseño e implantación de políticas sanitarias. Algunos foros así lo indican, como el European Health Forum, el European Patient Forum o el Foro Español de Pacientes. El Foro Español de Pacientes, con seis años de historia, agrupa a un millar de asociaciones y federaciones de asociaciones de pacientes con cerca de 700.000 afiliados y se constituye para defender en los diversos ámbitos de actuación de las administraciones sanitarias los derechos de los pacientes, de acuerdo con la Declaración de Barcelona.

Destacamos el informe que ha editado la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía y que recoge algunas iniciativas de participación ciudadana en el diseño e implantación de políticas sanitarias públicas. Y durante estos años cabe destacar la labor de apoyo a los colectivos de pacientes del doctor Albert Jovell, quien afirma que “los médicos enfermos tenemos mucho que aportar a la relación médico-paciente porque hemos vivido en los dos lados“. Su labor ha estado centrada en gran medida en prestar apoyo a los colectivos de pacientes con el fin de lograr que adquieran una fuerza similar a la que ostentan en otros países europeos. Bajo el paraguas de la Fundación Biblioteca Josep Laporte promueve y participa, desde su creación en 1999, en varias actividades educativas y de investigación que tienen como objetivo la difusión y diseminación del conocimiento en ciencias de la salud y la vida entre profesionales sanitarios y ciudadanos, el Dr. Jovell ha impulsado diversas actividades, proyectos, investigaciones, como las citadas Declaración de Barcelona y el Foro Español de Pacientes, así como la como la Webpacientes o la Universidad de los Pacientes, cuyo interés hará que le dediquemos nuestra entrada de mañana.

martes, 7 de diciembre de 2010

Este blog cumple dos años

Este blog cumple aproximadamente dos años. ¿Por qué digo "aproximadamente"? Porque aunque su primer post data de octubre de 2008... luego me olvidé del blog. ¿Por qué lo abrí? Porque quería averiguar cómo se hacía un blog. Así de simple. Satisfecha mi curiosidad quedó en "stand by2 hasta que, meses después, visitando otras bitácoras, pensé que "esto del blog" podía tener algún interés para otros colegas.

...Y así empiezan algunas cosas. Los que me conocen saben que no me puedo estar quieto ni un momento y este blog es la consecuencia de esa impulsividad que tengo, que a veces es buena y otras no tanto.

Lo que comenzó como un blog personal ahora ya no lo es: se trata de un blog colaborativo. Escribimos con regularidad yo y mi colega y sobre todo amigo, Javier González de Dios. Paz González también ha hecho sus pinitos posteando (Paz, anímate a hacerlo más a menudo :-)).

... Y nos marcamos el objetivo de actualizar a diario el blog. Centrándolo en la pediatría, con especial énfasis en todo lo relacionado con la Medicina Basada en Pruebas, pero con miras más allá de este tema. Lo cierto es que esto de los blogs crea cierta adicción y, para satisfacerla, nos marcamos el objetivo oficioso de escribir una entrada al día, y lo vamos cumpliendo.

Desde su fundación hemos recibido 109.161 visitas aunque las estadísticas son engañosas: es en el último año donde hemos conseguido los mejores resultados, y queremos enseñároslos en el pdf adjunto. En los últimos 12 meses este blog ha recibido 71.884 visitas con 104.720 páginas vistas (1,46 páginas por visita).


Gracias a todos y esperamos que nos sigais visitando.