Cine y Pediatría (857) “La tarta del presidente”, devastadora fábula de la infancia bajo la dictadura iraquí

 

Muchas son las óperas primas en el cine. Pero pocas que puedan ya superar el recuerdo e impacto emocional que deja esta película iraquí con intérpretes no profesionales y cuya historia está inspirada en recuerdos personales del director. Un film que vuelve a encontrar en la mirada de la infancia una forma muy directa y muy humana de contar el miedo, la miseria y la supervivencia en aquel Irak de la década de los 90 marcado por la guerra, las sanciones y la escasez bajo el régimen dictatorial de Sadam Husein. Hablamos de una película con un título tan significativo como La tarta del presidente (Hasan Hadi, 2025), una devastadora fábula con una protagonista ya inolvidable, una niña de 9 años llamada Lamia (Baneen Ahmad Nayyef). 

Y antes de adentrase en este aparente sencillo guion, vale la pena revisar la compleja historia que vivía Irak en los inicios de esa década. Pues en 1991 Irak fue el epicentro de la Guerra del Golfo, ya que recordamos que, tras la invasión iraquí de Kuwait en 1990, una coalición de 34 países liderada por Estados Unidos inició la Operación Tormenta del Desierto en enero de 1991, expulsando a las fuerzas de Sadam Huseín y desencadenando rebeliones internas. Fue un 3 de marzo de 1991 cuando Irak aceptó las condiciones de alto el fuego de las Naciones Unidas, que incluyeron el restablecimiento de la soberanía de Kuwait, la destrucción de armas de destrucción masiva y el inicio de un prolongado embargo comercial. Y fueron esas graves sanciones de la ONU las que provocaron pobreza y escasez de alimentos y medicinas en Irak. Y en ese contexto se creó la obligación escolar de que cada centro educativo elaborara una tarta para el cumpleaños de Sadam Husein, lo que era un símbolo más que formaba parte del extremo culto a la personalidad del dictador. Y eso se asignaba a un alumno, quien tenía que enfrentarse a la odisea de conseguir los ingredientes básicos del pastel (como harina, azúcar y huevos), sabiendo que Hacer un mal pastel o no cumplir con el encargo podía acarrear graves represalias del régimen para los niños y sus familias. 

Esta anécdota real y el respeto y temor que infundía en la población infantil sirven como argumento central en La tarta del presidente, película candidata al Óscar a Mejor Película internacional y Cámara de Oro Cannes como mejor ópera prima, amén del Premio del público, una de las historias más conmovedoras del último año. “26 de abril de 1991. Dos días antes del cumpleaños”, así comienza esta historia… Allí conocemos a Lamia, quien vive sola con su abuela en las marismas mesopotámicas del sur de Irak (sus padres fallecieron como consecuencia de la guerra), bajo las duras sanciones internacionales que provocan escasez generalizada y miseria. Los escolares llegan a la escuela en canoas por un paisaje de una gran belleza donde la población sobrevive en casas de juncos en condiciones muy precarias. 

En la escuela, hasta los propios niños dan mítines a favor de su adorado Sadam Huseín, mientras los aviones de guerra sobrevuelan continuamente el cielo: “¡Con nuestra sangre y nuestra alma los venceremos por ti, Sadam!...¡Sacrficaremos nuestra alma por ti!”, proclaman estos jóvenes alumnos. Y en este país donde el régimen exige que el cumpleaños de Sadam Husein se celebre con un pastel en cada escuela, esa tarea casi imposible le toca por sorteo a Lamia, un sorteo realizado por un tiránico maestro que es más un fanático militar. La misión es obligatoria y saben que si no cumple con el mandato, las consecuencias pueden ser la cárcel o incluso la muerte. Cuando llega a casa, se aprecia la preocupación de la abuela, quien le dicta los ingredientes a conseguir: “Apunta. Tres huevos, huevos para la fertilidad. Un kilo de harina para la vida. Quinientos gramos de azúcar para una vida dulce. Y levadura para que el bizcocho esponje”. 

La abuela viaja a Bagad con Lamia, pero en realidad quiere dejarla con otra familia, pues ella está enferma y no puede ya cuidarla sola. Y es por ello que Lamia decide huir y vaga por la ciudad con su inseparable gallo Hindi a cuestas, al que se une después su amigo Saeed, y recorren Bagdad en busca de los ingredientes del pastel, viviendo una odisea urbana repleta de escollos que recalcan el elevado precio de la supervivencia en un Irak hostil y atomizado. Cada paso la acerca al riesgo de ser castigada, y la niña debe usar su ingenio y valentía para cumplir con el mandato: “Me gustaría ser el presidente… Así me podría comer todas las tartas del mundo”, le recuerda Saeed. 

Finalmente consiguen los ingredientes, tras muchos avatares y muchos riesgos. Y consigue cocinar el pastel, pero a un precio muy alto. Porque la película es una devastadora fábula de la infancia bajo la dictadura iraquí que se vale de la poesía visual para sacar a flote la miseria de un pueblo. Y donde prevalece el maravillo el recuerdo de esta bella niña, con su coleta de pelo negro, su uniforme y su cartera de colegio a la espalda, y su gallo cogido en brazos. 

Porque la interpretación de Baneen Ahmad Nayyef está a una altura igual o superior a la que ya hemos vivido con otras niñas actrices que recordamos desde Cine y Pediatría, como Ana Torrent en El espíritu de la colmena (Víctor Erice, 1973) y Cría cuervos (Carlos Saura, 1976), Tatum O’Neal en Luna de papel (Peter Bogdanovich, 1973), Aida Mohammadkhani en El globo blanco (Jafar Panahi, 1995), Victoire Thivisol en Ponette (Jacques Dillon, 1996), Mara Wilson en Matilda (Danny De Vito, 1996), Leidy Tabares en La vendedora de rosas (Víctor Gaviria, 1998), Dakota Fanning en Yo soy Sam (Jessie Nelson, 2001), Marina Golbahari en Osama (Siddiq Barmak, 2003), Avaz Latif en Las tortugas también vuelan (Bahman Ghobadi, 2004), Abigail Breslin en Pequeña Miss Sunshine (Jonathan Dayton, Valerie Faris, 2006), Ivana Baquero en El laberinto del fauno (Guillermo del Toro, 2006), Nikbakht Noruz en Buda explotó por vergüenza (Hana Makhmalbaf, 2007), Nerea Camacho en Camino (Javier Fesser, 2008), Quvenzhané Wallis en Bestias del sur salvaje (Benh Zeitlin, 2012), Waad Mohammed en La bicicleta verde (Haifaa Al-Mansour, 2012), Sophie Nélisse en La ladrona de libros (Brian Percival, 2013), Sofía Otero en 20.000 especies de abejas (Estibaliz Urresola Solaguren, 2023), entre otras. 

Una película con algunos aspectos cinematográficos que destacar: una cámara que suele situarse a la altura de Lamia, reforzando la sensación de vulnerabilidad y de un mundo hostil construido para adultos, donde una niña debe comportarse como una estratega para sobrevivir; una fotografía que apuesta por tonos apagados y planos calculados con esmero para transmitir la información que da contexto a la historia y profundidad a los personajes; unos intérpretes no profesionales que suministran a la fórmula una inesperada economía gestual en la que impera la naturalidad más orgánica. 

La película es un documento conmovedor que retrata una infancia atravesada por el autoritarismo, el hambre y el miedo. Una metáfora sobre el sometimiento colectivo y el absurdo del poder que exige celebrar el cumpleaños del presidente con un pastel en un país donde la gente lucha a diario por sobrevivir, lo que muestra la desconexión brutal entre las exigencias del poder y la realidad de la población. Pero que, gracias a la mirada de Lamia, la película se llena de ternura y poesía; porque la inocencia de la niña convierte esta historia en un relato capaz de mostrar belleza y poesía frente a la crudeza de un país sometido por el miedo y la escasez. 

Y cabe no olvidar su final… Ese final ambiguo que refleja la triste realidad de que en sistemas totalitarios, incluso los pequeños triunfos de resistencia individual tienen límites y la situación no cambia radicalmente. Cuando el profesor militar prueba la tarta de Lamia y bombardean la escuela, los dos amigos juegan a no parpadear, pero pueden más las lágrimas de esa niña ya inolvidable.

 

Uso y cuidado de la lengua española en la ciencia

 

El libro “Uso y cuidado de la lengua española en la ciencia” es una obra colectiva, coordinada por Federico J. C-Soriguer y Antonio Diéguez, analiza la situación actual y el futuro del español como lengua de comunicación científica. Aunque el inglés predomina hoy como la lingua franca del conocimiento, los autores defienden que el español es vital para integrar la ciencia en la cultura de las sociedades hispanohablantes. El texto recopila dieciocho capítulos donde especialistas en medicina, humanidades y tecnociencia reflexionan sobre la necesidad de cuidar el léxico y fomentar la divulgación científica en nuestro idioma. Se destaca la importancia de iniciativas como el Diccionario Panhispánico de Términos Médicos para mantener la precisión y unidad del lenguaje especializado. En definitiva, el libro propone que una lengua fuerte no puede renunciar a expresar los avances que transforman el mundo moderno. La publicación subraya que fortalecer la ciencia en español es un requisito indispensable para garantizar la soberanía cultural y el pensamiento crítico en el futuro. El libro de 203 páginas se puede descargar desde este enlace. Y es una nueva obra de Fundación Lilly, gran defensor de la ciencia en español y de las humanidades.

Un libro del que se pueden extraer estas preguntas y respuestas: 

a) ¿Cuál es la relación entre el lenguaje médico y la dimensión humana? 

Es una relación profunda e indisoluble, ya que la medicina surge en el momento en que el ser humano adquiere la capacidad de «decir» y manifestar que algo le ocurre a su cuerpo. Una relación que se manifiesta en los siguientes puntos clave: 

- El origen evolutivo y comunicativo. La medicina comenzó cuando los homínidos solo podían comunicarse mediante expresiones no verbales (gestos, miradas, sonidos) para indicar su padecimiento. Con la evolución, el ser humano se convirtió en un animal locuente, desarrollando un lenguaje articulado que permitió un salto cualitativo en la intercomunicación entre el ser humano doliente y el ser humano acompañante que buscaba su curación. 

- El «acto médico» como eje estructural. El lenguaje médico es el instrumento fundamental que hace posible el acto médico, definido como el proceso de comunicación que vincula al médico y al enfermo. Este encuentro se basa en una triple comunicación: Comunicación no verbal (niradas, gestos, silencios y tacto), Comunicación instrumental (vinculada a la actividad médica específica del momento) y Comunicación verbal (un vector primordial que combina el habla común con el lenguaje médico especializado). 

- Componentes de la dimensión humana. Siguiendo a Pedro Laín, el lenguaje médico nutre tres componentes esenciales de la relación humana en la medicina: Cognoscitivo (relacionado con el diagnóstico y el saber médico), Operativo (vinculado a la exploración y el tratamiento) y Afectivo (fundamental para construir la confianza mutua entre el médico y el paciente). 

- Identidad, dolor y esperanza. El lenguaje médico no es solo un conjunto de tecnicismos; es un componente del lenguaje humano que nos vincula con nuestra identidad como seres que sienten y piensan. Permite expresar tanto el dolor humano que implica la enfermedad como la esperanza que suponen la investigación y la tecnología. En este sentido, la dimensión científica y la humana no son cosas distintas, sino «dos lados de la misma cosa». 

- El papel protagónico del paciente. A diferencia de otros momentos históricos, hoy se reconoce que el paciente no es un sujeto pasivo. El conocimiento y uso del lenguaje médico es un derecho legal que permite a las personas ser protagonistas de su propia enfermedad y estar «a la altura de su tiempo» en la toma de decisiones sobre su salud. 

En conclusión, el lenguaje médico en español debe aspirar a la claridad y el rigor, no solo por precisión científica, sino para que el acto médico sea plenamente humano y efectivo en el mundo hispanohablante. 

b) ¿Qué desafíos enfrentan los científicos al publicar en un mundo monolingüe? 

En un mundo donde el inglés se ha consolidado como la lingua franca de la ciencia, los investigadores que no son hablantes nativos de este idioma enfrentan desafíos multidimensionales que van desde barreras lingüísticas hasta presiones económicas y profesionales. Y estos son los principales retos: 

- Barreras lingüísticas y pérdida de matices:  

• Pobreza expresiva: publicar en una lengua no nativa a menudo resulta en un «inglés neutro» que carece de los recursos expresivos y matices necesarios para las disciplinas más técnicas, y especialmente para las ciencias sociales y humanidades. 

• Exigencia de nivel nativo: muchos editores de revistas científicas rechazan artículos de oficio si el texto no alcanza el nivel de expresión de un hablante nativo, lo que obliga a los científicos a contratar traductores profesionales que no siempre captan la complejidad del tema. 

- Desventajas académicas y de prestigio: 

• Sesgo en las citas: los trabajos escritos en inglés se citan significativamente más que los escritos en otras lenguas. Esto crea una «servidumbre del impacto», donde los científicos se ven obligados a publicar en inglés para mejorar su currículum, prestigio y obtener mejoras laborales o salariales. 

• Invisibilidad del trabajo no anglófono: los académicos anglosajones rara vez consultan investigaciones realizadas en otros idiomas, lo que genera relaciones asimétricas de poder y conocimiento. 

- Presiones económicas y el modelo de negocio editorial: 

• Red clientelar: el modelo actual obliga a los científicos a pagar por publicar (muchas veces con fondos públicos) y luego las universidades deben pagar costosas suscripciones para leer esos mismos artículos. 

• Monopolio del impacto: los algoritmos que miden la relevancia científica están controlados por unas pocas empresas que priorizan la literatura en inglés, condenando a la «irrelevancia» a las publicaciones en otros idiomas. 4. Erosión cultural e intelectual 

• Dificultad para pensar creativamente: escribir en el propio idioma permite explorar mejor el mundo de las ideas complejas; por el contrario, el monolingüismo científico puede «secuestrar el espíritu» y la identidad cultural del investigador. 

• Colonización semántica: la avalancha de descubrimientos nominados originalmente en inglés provoca una entrada masiva de anglicismos, traducciones erróneas y neologismos que deterioran el idioma nativo. 

- Desconexión con la sociedad: 

• Brecha con la ciudadanía: la presión por publicar exclusivamente en inglés para pares internacionales distancia a los científicos de su entorno local, dificultando que los avances lleguen a la población que financia la investigación y que no domina la lengua inglesa. 

• Riesgo de «Saganización»: los científicos que dedican tiempo a la divulgación en su lengua materna a menudo ven esta labor denostada o poco valorada en los sistemas de evaluación académica. 

En definitiva, el desafío no es solo comunicarse, sino evitar que la ciencia se convierta en una actividad «distante, elitista e indolente» que ignore las necesidades y el conocimiento experiencial de las comunidades locales. 

c) ¿Cómo puede el español impulsar la cultura científica en Iberoamérica? 

El español puede impulsar la cultura científica en Iberoamérica actuando como un puente esencial entre el conocimiento especializado y la sociedad, partiendo de la premisa de que la ciencia es cultura y se integra mejor a través de las lenguas autóctonas. Para lograr este impulso, cabe considerar diversas estrategias clave: 

- Consolidación de espacios comunes de conocimiento. La creación y fortalecimiento del Espacio Iberoamericano del Conocimiento (EIC) es fundamental para generar una cultura científica cohesionada en su diversidad, utilizando el español y el portugués como vehículos de unión. Este espacio permite la colaboración transnacional entre universidades y equipos de investigación, lo que ayuda a que el conocimiento generado revierta en un crecimiento sostenible para la región. 

- Democratización de la ciencia a través de la lengua. El uso del español es una herramienta indispensable para la democratización de la ciencia, ya que elimina las barreras lingüísticas que distancian a la ciudadanía de los avances tecnológicos. Al comunicar los hallazgos en la lengua materna de los hablantes, se facilita la participación ciudadana, se mejora la educación científica en todas las etapas y se fomenta el pensamiento crítico frente a la desinformación y las pseudociencias. 

- Fortalecimiento de la divulgación científica. La divulgación y el periodismo científico en español tienen una audiencia potencial enorme que depende de estos medios para estar informada sobre el estado de la investigación. Iniciativas que acerquen la ciencia al público general, como conferencias, museos y redes sociales, son vitales para que la sociedad no vea la ciencia como algo ajeno, sino como parte de su realidad cotidiana. 

- Políticas públicas y apoyo institucional. Para elevar el prestigio del español en la ciencia, es necesario mejorar el apoyo público a la investigación en los países de habla hispana, incrementando la inversión en I+D. Algunas propuestas concretas incluyen: 

• Correlato en español: exigir que la investigación financiada con fondos públicos tenga un resumen o versión en español, incluso si se publica originalmente en inglés. 

• Incentivos en eventos: no desincentivar el uso del español en congresos nacionales e iberoamericanos, fomentando su uso entre los investigadores más jóvenes. 

• Calidad editorial: incrementar la calidad y el prestigio de las publicaciones científicas en español para que sean referentes de excelencia. 

- Integración con las nuevas tecnologías. En la era digital, es un desafío crítico que el español genere sus propios tecnolenguajes y se integre plenamente en la inteligencia artificial y el big data. Lograr que los algoritmos "piensen" y se nutran del español es esencial para preservar nuestra identidad cultural y evitar que el conocimiento científico se convierta en un ámbito exclusivo de otras lenguas. 

En conclusión, empoderar el español como lengua científica no busca competir con el inglés como lingua franca, sino asegurar que la comunidad hispanohablante pueda pensar, generar e innovar desde su propia realidad, garantizando un futuro donde la ciencia sea accesible y beneficiosa para todos sus ciudadanos. 

d) ¿Qué papel juega el español frente al inglés en ciencia? 

En la actualidad, la relación entre el español y el inglés en el ámbito científico está marcada por una clara asimetría: mientras el inglés se ha consolidado como la lingua franca de la comunicación científica internacional, el español desempeña un papel fundamental en la integración cultural, la educación y la democratización del conocimiento. 

- El inglés como la lengua de la "vanguardia" y el impacto 

• Hegemonía absoluta: tras la Segunda Guerra Mundial, el inglés sustituyó a lenguas como el latín, el francés y el alemán como vehículo universal de la ciencia. Hoy, aproximadamente el 94 % de los artículos en bases de datos como Web of Science están en inglés, frente a un escaso 1,3 % en español.

• Servidumbre del impacto: existe una presión constante sobre los científicos para publicar en inglés, ya que estos trabajos reciben significativamente más citas, lo que es determinante para el prestigio profesional, la obtención de proyectos y las mejoras salariales. 

• Modelo de negocio: esta hegemonía alimenta un modelo editorial donde los científicos pagan por publicar y las instituciones pagan costosas suscripciones para leer, beneficiando principalmente a grandes grupos editoriales anglosajones. 

- El español como lengua de cultura, educación y sociedad 

• Ciencia como cultura: la ciencia se integra mejor en la sociedad cuando se comunica en la lengua materna de los ciudadanos. El español es el vehículo idóneo para que la ciencia no sea vista como algo ajeno o de élite, sino como parte de la realidad cotidiana. 

• Formación y divulgación: la formación de científicos en países hispanohablantes se realiza mayoritariamente en español. Además, el español tiene un campo inmenso en la divulgación y el periodismo científico, donde existe una audiencia de cientos de millones de personas que dependen de su lengua para entender los avances tecnológicos. 

• Democratización: el uso del español es clave para reducir la brecha de conocimiento entre los investigadores y la ciudadanía, fomentando el pensamiento crítico frente a la desinformación. 3. La dimensión humana y profesional 

• El acto médico: en disciplinas como la medicina, el español es insustituible para el encuentro entre médico y paciente. Permite expresar con precisión el dolor y la esperanza humana, algo que un "inglés neutro" o técnico no siempre logra captar. 

• Resistencia en el derecho: curiosamente, en el ámbito jurídico, el español mantiene una fuerte resistencia a la "anglobalización", conservando su propia terminología y cultura profesional. 

- Desafíos y horizontes futuros 

• Terminología y rigor: para que el español sea una lengua de ciencia competitiva, es vital cuidar el lenguaje y evitar la entrada masiva de anglicismos crudos. Iniciativas como el Diccionario panhispánico de términos médicos buscan garantizar esta unidad y claridad. 

• Tecnociencia e IA: el gran reto del siglo XXI es lograr que el español no solo sirva para "decir" la ciencia ya hecha, sino para generar innovación e inteligencia artificial en nuestro propio idioma. 

• Esperanza tecnológica: algunos expertos pronostican un futuro donde el desarrollo de la traducción automática y la IA permita a cada científico escribir en su propia lengua, eliminando la barrera lingüística y restando peso a la posición privilegiada del inglés. 

En conclusión, el español no pretende competir con el inglés como herramienta de intercambio global, sino reafirmarse como el instrumento imprescindible para construir una cultura científica sólida en la comunidad hispana. 

e) ¿Cómo se aplica la triple comunicación en el acto médico?

La triple comunicación se aplica en el acto médico —el proceso de comunicación que vincula técnicamente el encuentro entre el médico y el enfermo— como un eje estructural de interacción que ha permanecido constante a lo largo de la historia. Esta interacción se manifiesta a través de tres modalidades distintas: 

1. Comunicación no verbal: se produce en ambas direcciones e incluye elementos como la mirada, los sonidos, los gestos, los silencios y la tactación (el tacto). 

2. Comunicación instrumental: está directamente vinculada a la actividad médica específica que se desarrolla en cada momento del encuentro. 

3. Comunicación verbal: es considerada el vector primordial que recorre todo el proceso. Combina el habla común con el lenguaje médico de la época. 

Esta triple comunicación nutre los tres componentes fundamentales que Pedro Laín distingue en la relación médico-paciente: los componentes cognoscitivo, operativo y afectivo. El acto médico se define como el proceso de comunicación técnica que vincula el encuentro entre el médico y el enfermo, basado en la voluntad del paciente de curarse y la del profesional de prestar ayuda. 

• Componente cognoscitivo: está vinculado al diagnóstico y al saber médico. Es la parte del encuentro donde se busca el conocimiento sobre lo que le ocurre al cuerpo del paciente, permitiendo identificar la enfermedad a través del estudio y la interpretación de los signos y síntomas. 

• Componente operativo: se refiere a la actividad práctica y técnica del quehacer médico, específicamente a la exploración física y la aplicación del tratamiento. Es la dimensión donde el saber médico se traduce en acciones concretas para buscar la curación o el alivio del doliente. 

• Componente afectivo: es el elemento que acompaña y sostiene la confianza mutua entre el médico y el paciente. Este componente es esencial para la relación humana en la medicina, ya que permite que la interacción no sea solo técnica, sino que considere la identidad del paciente como un ser «pensante y sintiente». 

El lenguaje médico desempeña un papel crucial en estos tres ámbitos, ya que nutre los fundamentos conceptuales e instrumentales de cada uno. A través de una triple comunicación (no verbal, instrumental y verbal), el lenguaje permite que el médico y el paciente se entiendan y colaboren eficazmente en el proceso de salud y enfermedad. En la actualidad, se destaca que el paciente debe conocer este lenguaje para dejar de ser un sujeto pasivo y convertirse en protagonista de su propia enfermedad. 

f) ¿Qué papel juegan las redes sociales en la divulgación científica? 

Las redes sociales desempeñan un papel fundamental y transformador en la divulgación científica actual, actuando como uno de los principales canales para conectar el conocimiento especializado con la ciudadanía. Y su impacto se manifiesta en los siguientes aspectos: 

- Canal preferente para las nuevas generaciones. El uso de Internet y las redes sociales se ha consolidado como la vía principal de información científica. Para los jóvenes de entre 15 y 34 años, las redes sociales y los vídeos son los canales favoritos para informarse sobre ciencia y tecnología. Esta tendencia es parte de una realidad donde más de la mitad de la humanidad es usuaria de estas plataformas. 

- Democratización y alcance global. La proliferación de las redes sociales ha dado un impulso notable a la comunicación de la ciencia, permitiendo: 

• Romper barreras geográficas y sociales: personas de todo el mundo pueden acceder a contenidos científicos de calidad independientemente de su formación académica. 

• Diversificación de formatos: la divulgación se realiza ahora a través de comentarios en redes, pódcast (en plataformas como Spotify o iVoox) y vídeos en YouTube. 

• Posición del español: el español es el segundo idioma más utilizado en las principales redes sociales del mundo, como Facebook, Instagram, LinkedIn y X. 

- Transformación del lenguaje científico. Las redes sociales y las tecnologías digitales han forzado una evolución hacia lo que las fuentes denominan tecnolenguajes. Esto incluye: 

• Brevedad y síntesis: plataformas como WhatsApp imponen un lenguaje reducido a la esencia. 

• Hibridación: el uso de emoticonos y la combinación de palabras, gestos y ritmos en vídeos o publicaciones facilitan la transmisión de significados complejos. 

- Desafíos y riesgos: la "posverdad". A pesar de sus ventajas, las redes sociales presentan desafíos críticos para la cultura científica: 

• Propagación de pseudociencias: facilitan la difusión de teorías conspirativas, movimientos antivacunas y noticias falsas. 

• Clickbait y superficialidad: existe una saturación de contenido sensacionalista o inventado que busca el impacto por encima de la veracidad. 

• Necesidad de mediadores: ante este panorama, surge la figura del fact-checker o revisor de veracidad, aunque su labor sigue siendo insuficiente. Por ello, las fuentes subrayan que las universidades y academias científicas deben ser los referentes de contenido veraz en estos entornos. 

En conclusión, las redes sociales han pasado de ser un medio secundario a ser el escenario principal donde se construye la cultura científica de la sociedad, exigiendo a los científicos no solo presencia, sino también una mayor alfabetización mediática para combatir la desinformación. 

g) ¿Cómo impacta la IA en el lenguaje médico actual? 

La inteligencia artificial (IA) está transformando el lenguaje médico actual de diversas maneras, desde la gestión terminológica hasta la superación de barreras lingüísticas en la investigación. Su impacto se manifiesta principalmente en los siguientes puntos: 

- Vigilancia y actualización terminológica. Uno de los impactos más directos es la propuesta de crear unidades de terminovigilancia. Estas utilizarían algoritmos de inteligencia artificial para detectar en tiempo real nuevos conceptos y términos en revistas científicas (mayoritariamente en inglés). El objetivo es facilitar la traducción inmediata y la creación de neologismos pertinentes en español, evitando que el inglés «rompa el valladar» de nuestra lengua sin control. 

- Superación de la barrera del inglés. La IA está ayudando a paliar la desventaja de los investigadores hispanohablantes: 

• Traducción automática: herramientas como el traductor de Google permiten una lectura rápida de artículos científicos. 

• Mejora de textos: nodelos de lenguaje como ChatGPT son utilizados por científicos para mejorar la redacción de sus trabajos en inglés, permitiéndoles centrar sus esfuerzos intelectuales en la investigación y no solo en el dominio del idioma. 

• Fiabilidad técnica: en textos de carácter médico o técnico, donde la sintaxis es más sencilla y hay pocas figuras retóricas, las traducciones de la IA son cada vez más difíciles de distinguir de un original. 

- Surgimiento de «tecnolenguajes». La IA es parte de una revolución que ha transformado los idiomas comunes en tecnolenguajes. En medicina, esto implica que la práctica lingüística ya no solo se da entre personas, sino que está mediatizada por programas informáticos y el procesamiento de grandes volúmenes de datos (Big Data). Esto modifica la forma de generar innovaciones y de comunicar el conocimiento médico. 

- Riesgos para la identidad del idioma. A pesar de sus ventajas, se advierten sobre desafíos críticos: 

• Riesgo de «marasmo»: existe la preocupación de que el español científico se «adelgace» o caiga en la desnutrición por falta de generación de contenido propio, ya que el desarrollo de la IA en inglés y chino crece a un ritmo casi inalcanzable para el español. 

• Pérdida de matices: al basarse en el análisis estadístico de datos, la IA puede consolidar términos estándar y desechar versiones válidas que un traductor humano usaría por razones estilísticas, reduciendo la espontaneidad del lenguaje. 

• Necesidad de un corpus en español: se argumenta que los algoritmos de la IA (que son la «gramática» de esta tecnología) deben hacerse y pensarse en español. Si la IA solo se nutre de otros idiomas y luego se traduce, se pierde la aproximación particular a la realidad y la idealidad intrínseca de la lengua española. 

En conclusión, mientras que la IA ofrece herramientas potentes para la traducción y la actualización del léxico médico, también exige un esfuerzo activo de la comunidad científica para asegurar que el español no sea solo un idioma receptor, sino una lengua en la que la tecnología también «piense» e innove.

Respuestas a las preguntas más frecuentes sobre Asma

 

RESPIRAR es una página web de referencia en español dirigida a profesionales sanitarios y familias sobre el asma en niños y adolescentes, con un enfoque muy educativo y centrado en el autocuidado.  

Es un portal divulgativo y educativo promovido por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) que ofrece información actualizada, clara y sin ánimo lucrativo. El sitio está orientado tanto a padres y madres como a pediatras, enfermería y otros profesionales, con el objetivo de mejorar el control del asma, reducir ingresos y mejorar la calidad de vida del niño. 

Entre los recursos más consultados y útiles destacan: 

- Portal de familias: área específica con guías, preguntas frecuentes y explicaciones sencillas sobre qué es el asma, cómo controlarla, qué son los desencadenantes, y cómo usar los inhaladores y el plan de acción. 

- Material audiovisual: vídeos explicativos sobre inhaladores, técnicas de uso de dispositivos, cómo reconocer signos de descompensación y qué hacer ante un episodio agudo de asma. 

- Herramientas de autocontrol: planes de acción del asma descargables, diarios de síntomas, cuestionarios de control y consejos para la escuela y el deporte. 

- Contenidos para profesionales: guías de actuación, criterios de gravedad, recomendaciones de tratamiento no farmacológico (evitar el tabaco, alergenos, etc.) y formularios estandarizados para seguimiento. 

En resumen, RESPIRAR funciona como una suerte de “guía práctica compartida” entre pediatra, familia y niño, con énfasis en materiales visuales, descargables y de fácil comprensión, muy útiles en consultas, guardias y educación sanitaria continuada. 

Y hoy quiero compartir este enlace sobre Respuestas a las preguntas más frecuentes sobre Asma, en el que se puede obtener respuesta a cuestiones como: ¿Qué es el asma y cuán frecuente es?, ¿a qué se debe y qué cosas inflaman las vías aéreas?.¿cuáles son los síntomas¿. ¿el asma se cura?, ¿el asma es contagiosa?, ¿es posible morir por asma?, ¿cuáles son los medicamentos para el asma? 

Pero también ir a aspectos más concretos sobre asma y mascotas  o asma y obesidad  

Un buen recurso creado en el año 1999 por el Dr. Carlos Díaz Vázquez y liderado durante muchos años por el Dr. Manolo Praena, dos buenos amigos, entre otros muchos del grupo.

Cine y Pediatría (856) “Habla, mudita” y cuéntanos la etapa de la Transición en el cine español

 

Hoy nos adentramos en una etapa clave del cine español y lo haremos con una de sus películas fundacionales. Hablamos de la generación de cineastas que se debatió entre la etapa final del franquismo y los primeros pasos de la democracia. Son dos etapas consecutivas: 

a) Nuevo Cine Español (1960-mediados 1970), grupo de directores cuyo cine refleja las tensiones políticas, sociales y morales de la España de finales del franquismo, donde la censura aún está presente y buscan burlar la misma con humor oscuro, alegoría y metáforas. Obras clave: Nunca pasa nada (Juan Antonio Bardem, 1963), La busca (Mario Camus, 1964), La tía tula (Miguel Picazo, 1964), La caza (Carlos Saura, 1965), Fata Morgana (Vicente Aranda, 1966), Juguetes rotos (Manuel Summers, 1966), Nueve cartas a Berta (Basilio Martin Patino, 1966), Nocturno 29 (Pere Portabella, 1968), El espíritu de la colmena (Víctor Erice, 1973), etc.  

b) Cine de la Transición (1975-1984), grupo de películas que surgieron tras la muerte de Franco, en un momento de aparente libertad (pero aún con censura postfranquista presente) y cuyo objetivo era reflejar los cambios sociopolíticos y recuperar la memoria histórica, con temas bastantes traumáticos aún y sobrevolando los fantasmas de la dictadura. Obras clave: Cría cuervos… (Carlos Saura, 1976), El puente (Juan Antonio Bardem, 1977), Queridísimos verdugos (Basilio Martin Patiño, 1977), Cambio de sexo (Vicente Aranda, 1977), Tigres de papel (Fernando Colomo, 1977), Ocaña, retrato intermitente (Ventura Pons, 1978), Bilbao (Bigas Luna, 1978), Ópera prima (Fernando Trueba, 1980), Deprisa, deprisa (Carlos Saura, 1981), El sur (Víctor Erice, 1983), Vestida de azul (Antonio Giménez Rico, 1983), La muerte de Mikel (Imanol Uribe, 1984), Los santos inocentes (Mario Camus, 1984), etc.    

La primera etapa preparó el camino a la segunda (de ahí la coincidencia de directores), un cine enmarcado como cine de autor, alrededor de la ambigüedad moral, el realismo y el simbolismo, y muchos de cuyos autores eran egresados, principalmente, de la Escuela Oficial de Cine (EOC) o de la Escuela de Barcelona, en busca de renovar el lenguaje cinematográfico español y que rompe con el cine franquista tradicional y su apuesta por la ambigüedad moral, los espacios cerrados, los silencios y la tensión emocional. 

Hoy centramos nuestra mirada en uno de esos directores considerados propiamente como cineastas de la Transición, y cuya ópera prima sería una de las obras fundacionales de una nueva generación: hablamos del cántabro Manuel Gutiérrez Aragón y su debut con Habla, mudita (1973), producida por Elías Querejeta (y que contó con su homogéneo equipo habitual: fotógrafo Luis Cuadrado, montador Pablo G. del Amo, compositor Luis de Pablo) y que le consagró inmediatamente como uno de los mejores realizadores de su generación, obteniendo el premio de la crítica en el Festival de Berlín. El inicio de una prolija producción cinematográfica sembrada de premios, como Camada negra (1977), Sonámbulos (1978), El corazón del bosque (1978),  Maravillas (1981), Demonios en el jardín (1982), La mitad del cielo (1986) o Cosas que dejé en La Habana (1997).  

Habla, mudita es una película que es una metáfora de la incomunicación social, las dificultades de expresión bajo la censura franquista y el fracaso de los intelectuales por imponer sus discursos a las clases populares y rurales. Una película muy particular por su mezcla de drama, simbolismo y mirada crítica sobre las relaciones humanas, y que fue rodada en el refugio de Áliva y en los pueblos cántabros de Bores y Bejes, lo que refuerza el peso del paisaje en la narración: porque el paisaje no es un simple decorado, sino una parte activa del relato, donde la montaña, el refugio y la aldea transmiten aislamiento, extrañeza y una sensación de frontera entre dos mundos. 

La historia sigue a Don Ramiro (José Luis López Vázquez), escritor y hombre estudioso del lenguaje, quien, durante sus vacaciones en un parador de las montañas cántabras con su familia, se encuentra a una joven pastora sordomuda (Kiti Mánver), y ese encuentro lo conduce a una relación cargada de fascinación, desequilibrio y malentendidos, que afecta tanto a su familia como a la de la adolescente. Ella vive con su abuela, su madre y un hermano mayor también sordomudo en medio de las montañas. Y a partir de esta premisa aparentemente sencilla, la película va creciendo hacia un conflicto moral y social más complejo. Ramiro se obsesiona por enseñarle a hablar: “¡Ay mudita, mudita…!, ¡Pobre mudita!”, “Poner nombre es poseer las cosas”, “Habla mudita, habla…” 

Y es así como el vínculo entre ambos personajes pone en juego cuestiones de poder, deseo, incomunicación, diferencia de clase y choque entre el mundo urbano y el rural. Unas relaciones interpersonales de Ramiro y su la joven sordomuda que avanzan en doble plano, intelectivo y sensual; uno y otro quedan envueltos en el más amplio de conseguir la comunicación real y efectiva del adulto con la muchacha, como ya lo intentara Arthur Penn con Anna Sullivan (Anne Bancroft) en El milagro de Ana Sullivan (1962), François Truffaut con su doctor Itard (François Truffaut) en El pequeño salvaje (196), o Jean-Pierrre Améries con la hermana Marguerite (Isabelle Carre) en La historia de Marie Heurtin (2014). Pero en Habla, mudita, Ramiro. este intelectual hastiado de una cierta civilización, con la que no se entiende y de la que poco espera, juega a purificarse en la Naturaleza, allí donde la ingenuidad roussoniana de la mudita, el ancestral celtiberismo del hermano, la vieja sabiduría del pueblo, el consejo y la malicia celestinesca de la abuela, se combinan y entrecruzan como diversos grados de civilización existentes en el mismo lugar y en el mismo tiempo. La lúcida utilización del realismo simbólico encuentra adecuada expresión en la primera parte de la película, aunque viene a decaer en la segunda: en ese momento, ya hemos comprobado que el naturalismo ambiental contrasta o fusiona paisanaje y paisaje.    

Uno de los temas más poderosos de este film es la incomunicación. El propio protagonista tiene en el lenguaje y la palabra su oficio, pero su relación con la joven muestra que saber hablar no siempre equivale a saber comprender. Otro eje importante es la relación entre poder y vulnerabilidad: la diferencia entre Ramiro y la muchacha no es solo lingüística, sino también social, afectiva y simbólica, allí donde se nos invita a mirar con cuidado cómo la fascinación puede convertirse en dominación cuando una persona intenta “explicar” o “corregir” a otra sin escucharla realmente. 

La primera gran enseñanza es que la comunicación humana exige empatía, no solo palabras. Y la película deja muy claro que el contacto humano fracasa cuando una de las partes intenta definir a la otra desde su propia superioridad. La segunda reflexión es que el deseo de transformar al otro puede esconder una forma de egoísmo, porque Ramiro cree que está ayudando, formando o despertando a la joven, pero la historia muestra los límites éticos de esa actitud. La tercera enseñanza es social: el mundo rural que presenta la película está atravesado por jerarquías, silencios y violencias, pero también por una lógica colectiva que juzga y reacciona de forma implacable. Eso convierte la obra en un retrato duro de una comunidad cerrada, donde la incomprensión mutua termina generando tragedia. 

Habla, mudita nos deja tres enseñanzas que son metáfora frente al franquismo que en aquel año 1973 estaba dando sus últimas bocanadas en la política de España: la metáfora de la incomunicación y la censura, donde la sociedad española actuaba como una “muda” forzada por el miedo o la represión; el choque entre el intelectual y el mundo real, un tema recurrente y crítico en el cine de la Transición; la manipulación y el adiestramiento, sugiriendo que el lenguaje se utiliza para someterá otros en lugar de para entenderse; y la búsqueda de la libertad. 

Si la miramos hoy, la película sigue siendo valiosa precisamente por su incomodidad. No ofrece respuestas fáciles, pero sí una advertencia muy clara: comprender a alguien exige reconocer su alteridad, no reducirla a nuestras expectativas. En ese sentido, el silencio de la muchacha no es solo una ausencia de voz, sino también un espejo que obliga al personaje masculino - y al espectador - a preguntarse cuánto de lo que llamamos comunicación es en realidad imposición. La película sugiere así que no basta con sentirse atraído por alguien para comprenderlo: hace falta reconocer su autonomía, su mundo interior y su derecho a no ser traducido según la mirada ajena. 

Porque Habla, mudita plantea preguntas que no han perdido vigencia: ¿cuántas veces confundimos atención con posesión?, ¿cuántas veces interpretamos al otro sin dejarle realmente espacio para existir tal como es? Su gran mérito está precisamente en no ofrecer respuestas cerradas, sino en dejar al espectador ante una verdad difícil: el encuentro humano exige humildad, y la verdadera comunicación empieza cuando dejamos de hablar para empezar a escuchar. Al final, Habla, mudita nos recuerda que el problema no es solo la falta de palabras, sino la dificultad de reconocer al otro sin convertirlo en una proyección de nosotros mismos.

 

Guía médica para la comunicación de malas noticias

 

La comunicación de malas noticias es un tema muy importante en la práctica sanitaria y sobre el que es importante la mejor formación posible. El libro "Cómo dar malas noticias en medicina" del doctor Marcos Gómez Sancho es una obra esencial sobre la comunicación clínica y los cuidados paliativos. El autor explora el profundo estigma social y el pavor que aún rodean a enfermedades como el cáncer, comparándolas con tabúes históricos como la lepra o la sífilis. A través de un análisis crítico, se cuestiona el paternalismo médico tradicional y la falta de adiestramiento académico que deja a los profesionales sin recursos para gestionar el impacto emocional de un diagnóstico fatal. El prefacio y los capítulos iniciales defienden el derecho a la información del paciente como un pilar de la dignidad humana, rechazando el aislamiento que provoca la mentira piadosa. Finalmente, el texto subraya que una comunicación honesta y empática es fundamental para que el enfermo mantenga su autonomía y evite el desamparo en la etapa final de su vida. 

Desde la organización Red de Padres Solidarios se puede descargar el libro desde este enlace. Veamos algunas preguntas que podemos responder con la lectura de este texto… 

a) ¿Cómo afecta la falta de formación médica a la comunicación? 

La falta de formación específica en habilidades de comunicación impacta negativamente tanto en el profesional médico como en el paciente, transformando lo que debería ser un acto humano y terapéutico en una situación de crisis mal gestionada. A continuación se detallan las principales afectaciones identificadas en las fuentes: 

1. Inseguridad y miedo en el profesional 

• Desprotección de recursos: el médico se encuentra solo y desprovisto de herramientas para enfrentar situaciones delicadas, ya que en la universidad se prioriza el aprendizaje de técnicas sofisticadas sobre el arte de comunicar malas noticias. 

• Miedo a las reacciones del paciente: la ausencia de formación sobre cómo manejar la cólera o la desesperación hace que el profesional evite entrevistas difíciles para eludir complicaciones emocionales para las que no está preparado. 

• Sentimiento de fracaso: al no ser entrenados para ver la muerte como algo inevitable, muchos médicos la perciben como una derrota personal, lo que dificulta hablar de ella abiertamente. 

2. Deterioro de la relación médico-paciente 

• Uso de la mentira y el engaño: ante la falta de recursos, no es raro que el médico opte por "dimitir" de su responsabilidad informativa o por engañar al enfermo, lo que menoscaba la confianza y la relación futura. 

• Distanciamiento y frialdad: el médico tiende a establecer una excesiva distancia emocional, centrándose exclusivamente en los aspectos físicos de la enfermedad y bloqueando su capacidad empática. 

• Abandono y huida: la salida más cómoda ante una situación comprometida suele ser la huida o el aislamiento del enfermo, esperando que otros asuman la responsabilidad que el médico desea evitar. 

3. Impacto en la calidad de la atención 

• Hiperactividad terapéutica: el médico puede refugiarse en el "hacer algo" (pruebas o tratamientos inútiles) para no confesar su impotencia frente a la muerte, lo que a veces deriva en ensañamiento terapéutico. 

• Pérdida del poder de la palabra: la medicina actual, muy tecnificada, olvida que el diálogo es un instrumento diagnóstico y terapéutico fundamental, sustituyendo la humanidad por la química o los aparatos. 

• Información deficiente: proporcionar información solo por imperativo legal, sin seguir principios científicos de comunicación, puede causar más daño que beneficio, generando ambigüedad o brutalidad en la entrega del mensaje. 

4. Consecuencias legales y sociales 

• Aumento de demandas: gran parte de las demandas por negligencia se deben en realidad a quejas sobre una mala información o falta de escucha, más que a errores técnicos. 

• Carencias en el sistema educativo: los exámenes médicos (como el MIR) han priorizado históricamente temas de estadística y gestión sobre la formación en comunicación humana. 

En conclusión, las facultades de medicina suelen formar "buenos técnicos", pero fallan al no enseñar que dar malas noticias es un acto médico y un arte que requiere aprendizaje y ejercicio constante para no dañar la integridad del paciente. 

b) ¿Cómo afecta el paternalismo médico a la comunicación con el paciente? 

El paternalismo médico, especialmente arraigado en la cultura latina, transforma la comunicación con el paciente en un proceso jerárquico y restrictivo que prioriza la protección del enfermo sobre su autonomía. Y este modelo afecta la comunicación por las siguientes razones: 

1. Ocultamiento de la verdad y el "pacto de silencio" 

Bajo el ambiente paternalista, médicos y familiares suelen optar por ocultar al enfermo la gravedad de su situación, creyendo honestamente que es lo mejor para él. Esto genera una "conspiración del silencio", donde todos saben la verdad excepto el protagonista, lo que impide que el paciente pueda despedirse de sus seres queridos o poner en orden sus asuntos personales y espirituales. 

2. Infantilización del paciente 

El paternalismo actúa bajo el concepto de "beneficencia" sin consentimiento; el médico actúa como un padre o madre que toma decisiones "por el bien" del enfermo. Esto resulta en una infantilización del paciente, tratándolo como alguien que no tiene la capacidad moral o intelectual para procesar la verdad. En casos extremos, se llega a entregar informes médicos falsos al paciente para mantener el engaño, lo cual se describe en las fuentes como una forma de humillación. 

3. Modelo de "autoridad" vs. "diálogo" 

Históricamente, el paternalismo ha definido la relación médico-paciente de la siguiente manera: 

• Decisiones unilaterales: el médico toma todas las decisiones sin discutirlas con el paciente. 

• Órdenes en lugar de información: solo se comentan las órdenes médicas para asegurar que se entiendan, pero no se explican alternativas ni diagnósticos. 

• El "buen enfermo": se considera un "buen enfermo" a aquel que obedece ciegamente y no cuestiona la autoridad del médico. 

4. Aislamiento y soledad 

Aunque el objetivo del paternalismo sea evitar el sufrimiento, su efecto suele ser el contrario: genera un aislamiento absoluto del enfermo. Al percibir que su familia y médicos le ocultan algo, el paciente se siente solo en el momento más difícil de su vida, perdiendo la oportunidad de recibir un consuelo espiritual y una compañía auténtica. 

5. Ruptura de la confianza 

El uso de la "mentira piadosa" pone en riesgo la base de la relación terapéutica. Si el enfermo descubre el engaño —lo cual suele ocurrir por indicios no verbales o cambios en los tratamientos—, la confianza mutua desaparece, y el paciente se siente decepcionado y traicionado por quienes más deberían cuidarlo. 

Actualmente, los códigos éticos y leyes abogan por superar este modelo paternalista en favor de la autonomía del paciente, reconociendo que no existe libertad sin una información veraz y comprensible. 

c) ¿Qué estrategias ayudan a los médicos a dar malas noticias? 

Dar malas noticias es considerado el acto más difícil y sublime de la práctica médica, un "arte" que requiere aprendizaje y ejercicio constante. Estas son las principales estrategias que ayudan a los médicos a gestionar este proceso de forma adecuada: 

1. Preparación del entorno y del profesional 

• Asegurar la veracidad: el médico debe estar absolutamente seguro del diagnóstico (confirmación histológica en caso de cáncer) y del pronóstico antes de hablar. 

• Buscar el lugar adecuado: se requiere un espacio tranquilo y privado, con el médico sentado junto al paciente, sin ruidos (televisión apagada) ni interrupciones telefónicas. 

• Disponer de tiempo: la dedicación y la falta de prisas son esenciales para que el paciente se sienta escuchado y pueda asimilar la información. 

2. Evaluación previa (averiguar qué sabe el paciente) 

Antes de informar, el médico debe realizar un "sondeo" para entender la situación del enfermo: 

• ¿Qué sabe ya el paciente? se deben hacer preguntas abiertas como "¿Qué piensa usted de este dolor?" para detectar si ya sospecha la gravedad. 

• ¿Qué quiere saber? es vital preguntar si el paciente desea conocer todos los detalles o solo las pautas del tratamiento. No se debe "bombardear" con información que el enfermo no solicita. 

• ¿Qué está en condiciones de saber? el profesional debe valorar el equilibrio psicológico del paciente y si el momento físico es el oportuno (por ejemplo, evitar informar en el postoperatorio inmediato). 

3. Técnicas de comunicación efectiva 

• Lenguaje sencillo: evitar tecnicismos y palabras "malsonantes" o condenatorias. En ocasiones, es preferible usar términos como "proceso serio" o "neoplasia" antes que "cáncer" si esto ayuda a la asimilación gradual. 

• Información dosificada y gradual: la verdad debe comunicarse en pequeños fragmentos digeribles, permitiendo pausas para que el paciente se exprese. 

• Manejo de la comunicación no verbal: el contacto visual, el tono de voz y el contacto físico (como dar la mano o tocar el hombro) tienen un gran poder terapéutico y transmiten empatía. 

• Evitar límites temporales: no se deben dar plazos de vida exactos ("le quedan tres meses"), ya que las estadísticas son solo medianas y pueden generar desesperanza o el "síndrome de Lázaro" si no se cumplen. 

4. Soporte emocional y compromiso 

• Ofrecer una "puerta abierta" a la esperanza: nunca se debe decir "no se puede hacer nada por usted". La esperanza debe ser realista, enfocándose en el control de síntomas y la calidad de vida. 

• Garantía de no abandono: el médico debe transmitir el compromiso explícito de que acompañará al paciente y a su familia durante todo el proceso. 

• Manejo de las reacciones: el profesional debe estar preparado para contener el llanto, la rabia o la negación del paciente sin juzgarlo, entendiendo que son mecanismos de adaptación normales. 

5. Gestión del entorno familiar 

• Abordar el "pacto de silencio": si la familia se opone a que el paciente sepa la verdad, el médico debe mediar, explicando que el engaño aísla al enfermo. La obligación ética primordial del médico es con el paciente y su derecho a la autonomía. 

• Incluir a los familiares: si el paciente lo acepta, es beneficioso que la familia esté presente para que todos manejen el mismo nivel de información y objetivos terapéuticos. 

d) ¿Qué es el pacto del silencio en la cultura latina? 

El pacto del silencio (también conocido como conspiración del silencio) es una práctica muy común en los países de cultura latina, donde los familiares y profesionales de la salud ocultan deliberadamente al paciente el diagnóstico o la gravedad de su enfermedad terminal. A diferencia de la cultura anglosajona, que tiende a ser más autonómica, la cultura latina es predominantemente paternalista. En este contexto, el pacto del silencio se basa en los siguientes aspectos: 

• Motivación de protección: la familia cree honestamente que al ocultar la verdad ahorrarán al enfermo un sufrimiento innecesario y evitarán reacciones extremas, como el suicidio, aunque las estadísticas muestran que este riesgo es en realidad muy bajo. 

• Autoprotección familiar: los familiares a menudo intentan evitar situaciones emocionales destructivas o difíciles de manejar al no tener que hablar abiertamente sobre la muerte. 

• Rol del médico: con frecuencia, el médico se identifica con esta actitud protectora y opta por engañar al paciente o refugiarse en una "hiperactividad médica" (hacer muchos estudios o tratamientos) para no confesar su impotencia frente a la muerte. 

• Consecuencias negativas: aunque se hace con buena intención, esta práctica suele conducir al aislamiento y soledad del enfermo. Se crea una situación falsa donde "todos saben que el enfermo va a morir menos él", impidiéndole despedirse de sus seres queridos o poner en orden sus asuntos personales y espirituales. 

En muchos casos, se llega a situaciones paradójicas donde el enfermo sospecha la verdad pero finge no saberla para no hacer sufrir a su familia, estableciéndose un mutuo engaño que impide una comunicación auténtica en los momentos finales. Actualmente, los códigos éticos y legales abogan cada vez más por la autonomía del paciente, señalando que la obligación del médico es, ante todo, con el enfermo y no con su familia.

e) ¿Qué riesgos tiene el uso de plazos de vida exactos? 

El uso de plazos de vida exactos en el ámbito médico conlleva riesgos significativos tanto para el paciente como para sus familiares, ya que las predicciones temporales suelen ser inútiles, inseguras e irreales. Los principales riesgos son:

• Inexactitud estadística: las expectativas de supervivencia se basan en la mediana estadística, pero esta no representa el caso individual. Un paciente no es una cifra; para él, su vida es el 100%, y puede encontrarse en los extremos de la curva de supervivencia, viviendo mucho más o menos de lo previsto. 

• El "Síndrome de Lázaro" en la familia: cuando se da un plazo concreto y el enfermo no muere en esa fecha, los familiares pueden sufrir este síndrome. Tras haber realizado un duelo anticipatorio, si la muerte no ocurre en el tiempo esperado, los parientes pueden ser incapaces de restablecer vínculos emocionales con el enfermo, sintiendo frustración, angustia y resentimiento. 

• Generación de desesperanza: un cálculo frío del tiempo restante puede ser recibido como una sentencia que arroja al paciente a la desesperación. Las fuentes señalan que predecir "le quedan seis meses" es, en esencia, una mentira, ya que el médico no es infalible. 

• Pérdida de credibilidad y confianza: los médicos se han equivocado tantas veces en estas previsiones (por exceso o por defecto) que darlas compromete la confianza en la relación médico-paciente. 

• Negociación con la tragedia: en contextos como el estadounidense, los plazos exactos han dado pie a negocios "espeluznantes", donde inversores compran pólizas de seguros de vida de enfermos terminales esperando que mueran en el plazo previsto para obtener beneficios. 

En lugar de dar cifras exactas, se recomienda que el médico sea honesto y admita que no sabe el tiempo exacto, utilizando términos más generales como "algunas semanas" o "algunos meses", y enfocándose en el compromiso de acompañamiento y control de síntomas durante todo el proceso. 

g) ¿Qué es el síndrome de Lázaro y cómo afecta a la familia? 

El Síndrome de Lázaro se produce cuando los familiares de un paciente terminal han realizado un duelo anticipatorio esperando la muerte en un plazo concreto y, sin embargo, el fallecimiento no ocurre en la fecha prevista. Este fenómeno tiene las siguientes afectaciones y características: 

• Causa principal: surge a raíz de que el médico establezca un pronóstico de supervivencia demasiado exacto (por ejemplo, "le quedan seis meses"). El autor señala que dar cifras exactas es irreal e inútil, ya que las estadísticas se basan en medianas que no representan el caso individual del paciente. 

• Deterioro del vínculo emocional: debido a que la familia ya se ha preparado psicológica y emocionalmente para la pérdida en una fecha determinada, si esta no sucede, pueden sentirse incapaces de restablecer los vínculos afectivos con el enfermo. 

• Sentimientos negativos: los familiares pueden experimentar una mezcla contradictoria y dolorosa de sentimientos que incluye frustración, angustia y un cierto resentimiento porque la muerte esperada no ha ocurrido en el tiempo previsto. 

• Aislamiento: el paciente puede quedar en una situación de "limbo" emocional donde, habiendo sobrevivido a su propio "vencimiento" estadístico, percibe el distanciamiento de unos familiares que ya se habían despedido mentalmente de él. 

Para evitar este síndrome, se recomienda que los médicos sean honestos y admitan que no pueden conocer el tiempo exacto que le queda a una persona, utilizando términos generales (como "algunas semanas" o "algunos meses") y evitando a toda costa las fechas taxativas. 

g) ¿Cuáles son las etapas de adaptación que atraviesa el paciente? 

El proceso de adaptación del paciente ante una enfermedad terminal se divide generalmente en dos grandes bloques: las fases previas a la comunicación del diagnóstico y las etapas que atraviesa una vez que conoce su situación real. Es importante señalar que estas no son necesariamente lineales, sino sentimientos que pueden aparecer, desaparecer o superponerse a lo largo del proceso. 

1. Fases antes de ser informado (Modelo de Sporken) 

Incluso antes de que se le diga la verdad formalmente, el paciente transita por tres etapas críticas: 

• Ignorancia: el paciente aún no conoce su situación, pero empieza a sospechar debido a cambios en la estrategia terapéutica, como la suspensión de tratamientos curativos. 

• Inseguridad: predominan las dudas sobre el curso de la enfermedad. El paciente experimenta cambios constantes de humor, alternando entre la esperanza y un miedo intenso. 

• Negación implícita: es una oposición inconsciente a la creciente toma de conciencia del desenlace mortal. El paciente puede realizar proyectos inusuales para su vida habitual como mecanismo de defensa. 

2. Fases tras la comunicación del diagnóstico (Modelo de Kübler-Ross) 

Una vez que el médico informa al paciente, se suelen identificar las siguientes etapas: 

• Negación: es la reacción inicial de choque e incredulidad ("no, yo no", "es imposible"). Funciona como una defensa necesaria para asimilar la realidad poco a poco. 

• Ira: cuando la negación no puede mantenerse, surgen sentimientos de rabia, envidia y resentimiento. El paciente se pregunta "¿Por qué a mí?" y suele proyectar su ira contra familiares, médicos o incluso contra Dios. 

• Pacto o regateo: el paciente intenta posponer el final mediante "acuerdos", generalmente con Dios, prometiendo una mejor conducta a cambio de más tiempo de vida o metas específicas (como llegar a una boda o Navidad). 

• Depresión: el paciente ya no puede negar su estado debido al deterioro físico. Aparece una gran sensación de pérdida y preocupación por el futuro de los seres queridos que dejará. 

• Aceptación: es un periodo de relativa tranquilidad y paz donde el enfermo se despide y pone en orden sus asuntos. Se da más fácilmente en personas que sienten que han vivido una vida plena. 

3. Fase Final: Decatexis 

• Decatexis o depresión preparatoria: es el último estadio antes de la muerte, donde cesa la comunicación con el entorno. El paciente se desconecta afectivamente del mundo de los vivos y parece invadido por una percepción de la realidad que ya no puede compartir con nadie. 

Estas son algunas preguntas que podremos responder… Pero hay otras más.

Atención pediátrica hospitalaria humanizada

 

Dentro del XLIX Curso de Actualización de Pediatría y II Curso Internacional de Especialidades Pediátricas celebrado en Guanajuato (México) entre el 20-22 de mayo, fui invitado a impartir la ponencia “Atención pediátrica hospitalaria humanizada” en base a la experiencia adquirida durante un par de décadas en la gestión de equipos sanitarios en busca de la (H)excelencia, con H de hospital y de humanización. 

Un enfoque que busca transformar el hospital en un espacio donde el conocimiento médico conviva armónicamente con la calidad emocional y ética. Y que bien podría resumirse en estas dos frases que nos regaló el uruguayo Eduardo Galeano: “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños” y “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Porque no debemos olvidar que la palabra hospital tiene la misma raíz lingüística que “hospitalidad”. Y esa es la hospitalidad que siempre percibo de los pediatras mexicanos, en esta ocasión con la invitación de la Dra. Mari Cruz Jaramillo me ha realizado en nombre del Colegio de Pediatría del Estado de Guanajuato. 

En este enlace os dejo la ponencia para su revisión y en donde quiero profundizar en varios aspectos. 

a) ¿En qué consiste la atención pediátrica personalizada y humanizada? 

La atención pediátrica personalizada y humanizada se define como un proceso continuo que dota a la asistencia sanitaria de cualidades humanas, fundamentándose en la premisa: “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”, 

- Concepto de Pediatría Personalizada 

Este enfoque integra diversas ramas para atender al menor de forma integral: 

• Pediatría clínica: enfocada en el niño enfermo. 

• Pediatría preventiva: dirigida al niño sano. 

• Pediatría social: centrada en la dimensión humana del niño. 

• Ecopediatría: que considera al niño y su entorno físico. 

- Pilares de la Humanización Hospitalaria a través de cinco componentes clave: 

• Competencias profesionales: desarrollo de la excelencia técnica junto con valores humanos y principios éticos. 

• Equipamientos asistenciales: creación de espacios físicos adaptados a las diferentes edades de los niños (separados de los adultos) y uso de tecnología para procedimientos no invasivos. 

• Experiencia del paciente: valoración de la narrativa del paciente y uso de encuestas de satisfacción para mejorar el servicio. 

• Vida en el hospital: acompañamiento psico-emocional y social (a través de arteterapia, voluntariado y apoyo educativo en aulas hospitalarias) tanto para el niño como para su familia. 

• Paciente y comunidad: involucrar a las familias en el diseño de los procesos asistenciales, especialmente en enfermedades crónicas o raras; y también contar con la sociedades y las asociaciones de pacientes. 

- El Hospital pensado para la infancia 

El objetivo primordial es que los hospitales pediátricos estén diseñados específicamente para los menores, utilizando la imaginación y la voluntad de cambio para que la estancia sea más agradable. Esto implica potenciar lo que los niños más valoran, como el trato personal de los profesionales, los juegos y las visitas familiares, mientras se intenta minimizar el impacto negativo de los tratamientos y las instalaciones frías. 

En resumen, se busca transformar el hospital en un "Hospital Optimista" donde la gestión técnica se alíe con el "liderazgo con corazón" y el arte para mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico. 

b) ¿Qué factores valoran más y menos los niños durante su hospitalización? 

Durante su estancia en el hospital, los niños identifican con claridad aquellos factores que les proporcionan bienestar y aquellos que les resultan aversivos. 

- Factores que MÁS valoran (Lo que más les gusta) 

Los elementos positivos que ayudan a normalizar la vida del niño y reducir el impacto de la hospitalización son: 

• El aula hospitalaria: espacio clave para su desarrollo educativo y social. 

• El trato personal de los profesionales: la cercanía y calidez del personal sanitario. 

• Los juegos: actividades lúdicas que les permiten seguir siendo niños. 

• Ver la televisión: como forma de entretenimiento y distracción. 

• Las visitas de familiares: el contacto con sus seres queridos es fundamental para su soporte emocional. 

- Factores que MENOS valoran (Lo que menos les gusta) Existen aspectos intrínsecos al entorno clínico y al tratamiento que generan mayor malestar en los pacientes pediátricos: 

• Los pinchazos: procedimientos invasivos y dolorosos. 

• La comida: que suele alejarse de sus gustos habituales. 

• Los tratamientos: la carga de la terapia médica. 

• Las instalaciones: espacios que pueden resultar fríos o no adaptados a su edad. 

• Estar encamados: la limitación física que impone la enfermedad. 

• No poder salir: la pérdida de libertad y de contacto con el mundo exterior. 

El objetivo primordial de la humanización pediátrica es, precisamente, utilizar la imaginación y la voluntad de cambio para potenciar los factores positivos y minimizar el impacto de los negativos, diseñando centros sanitarios que estén realmente pensados para la infancia. 

c) ¿Qué es el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles? 

El Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI) es una herramienta de autoevaluación diseñada para medir cuantitativamente el nivel de humanización en la asistencia sanitaria que reciben los niños en los centros hospitalarios. 

• Objetivo: permite evaluar y monitorizar el grado en que la atención pediátrica incorpora cualidades humanas y respeta los derechos y necesidades específicas de los menores y sus familias. 

• Reconocimiento: el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis (HGUA) ha sido premiado en diversas ocasiones en relación con este índice, obteniendo el Premio IHHI en 2018 y el galardón en la categoría de hospitales grandes de España en 2019. 

• Contexto: se sitúa dentro de las "experiencias que ayudan" a transformar los centros sanitarios en "Hospitales Optimistas", donde la gestión técnica se equilibra con valores humanos y el bienestar emocional del paciente. 

Esta herramienta es fundamental para que las instituciones sanitarias identifiquen áreas de mejora y avancen hacia una atención realmente pensada para la infancia. 

d) ¿Qué funciones cumple el aula hospitalaria? 

El aula hospitalaria (también denominada Unidad Pedagógica Hospitalaria) es un componente esencial del eje "Vida en el hospital" dentro del modelo de humanización pediátrica. Sus funciones principales, son las siguientes: 

• Soporte educativo continuo: su función primaria es brindar apoyo escolar a los niños que, debido a su enfermedad, no pueden asistir a su centro educativo habitual. Este soporte puede incluso extenderse al domicilio del paciente si la situación clínica lo requiere. 

• Fusión de disciplinas: actúa como un espacio donde convergen la docencia, la humanización y la arteterapia. No se limita únicamente a la enseñanza académica, sino que integra la parte emocional y creativa del menor. 

• Sede de proyectos de humanización: es el lugar físico donde se desarrollan iniciativas clave para mejorar la estancia hospitalaria, tales como Un hospital de cine:, Musicoterapia, Un hospital de cuento o Encuentros culturales y deportivos.

• Bienestar psico-emocional: es uno de los factores que los niños más valoran durante su hospitalización, ya que les permite mantener una rutina similar a su vida normal y seguir desarrollándose como personas más allá de su condición de pacientes. 

En definitiva, el aula hospitalaria funciona como un puente entre la Consellería de Educación y la de Sanidad para garantizar que la hospitalización no suponga una ruptura en la biografía académica y social del niño.

Os dejamos un resumen de los mensajes de la ponencia en estos dos vídeos (en español y en inglés)