El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno del neurodesarrollo que provoca tics motores y vocales involuntarios, rápidos, repetitivos y fluctuantes. No es un problema de mala educación ni una falta de control voluntario: la persona suele experimentar un impulso previo desagradable que se alivia temporalmente al realizar el tic. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los 5 y 10 años, con mayor frecuencia como un tic facial, como parpadeo o muecas. Después pueden añadirse tics de cabeza, cuello, tronco, brazos y piernas, así como tics vocales (con un característica coprolalia, aunque no todos lo presentan). Los tics suelen alcanzar su máxima intensidad en la adolescencia y, en muchas personas, mejoran o disminuyen notablemente en la vida adulta.
Es un trastorno del neurodesarrollo con base biológica y multifactorial. La explicación más aceptada es una interacción entre genes, desarrollo cerebral y factores ambientales: la vulnerabilidad genética crea el terreno; alteraciones en los circuitos dopaminérgicos y en el control motor hacen posible el tic; y factores como infecciones, complicaciones perinatales o estrés pueden influir en cuándo y con qué intensidad se manifiesta.
El síndrome de Tourette puede afectar la vida diaria de forma muy variable: muchas personas tienen tics leves y desarrollan una vida plena, mientras que otras experimentan dificultades en la escuela, el trabajo, el sueño, las relaciones y el bienestar emocional. Con frecuencia, el mayor impacto no proviene solo de los tics, sino de la incomprensión, las burlas y el esfuerzo constante por controlarlos. Y por todo ello es un entidad muy cinematográfica, pero con una doble visión: en algunos casos el trastorno se usaba para ridiculizar al personaje o hacerlo grotesco dentro de la trama; por fortuna, otras películas han devuelto una imagen humanizada como El código tic (Gary Winnick, 1999), Vicent quiere ir al mar (Ralf Huettner, 2010), The Road Whitin (Gren Wells, 2014) o Huérfanos de Brooklyn (Edwar Norton, 2019). En Cine y Pediatría hemos analizado ya la película Al frente de clase (Peter Werner, 2008), basada en el libro de Brad Cohen "Front Of The Class: How Tourette Syndrome Made Me the Teacher I Never Had?", la historia real de un joven con Tourette que quiso ser maestro y que le dio una lección al mundo, pues no solo lo consiguió (con el apoyo particular de su madre), sino que fue elegido como mejor profesor del estado de Georgia.
Y a este listado hoy sumamos la última película estrenada al respecto, otra historia basada en hechos reales, la historia real de John Davidson, un activista escocés a favor de la concienciación del síndrome de Tourette que él mismo padeció. De hecho, con 16 años protagonizó el mediometraje documental John´s Not Mad (Valeie Kaye, 1989), dando a conocer públicamente su caso y donde se explora lo difícil que es convivir con esta entidad. Hablamos de la película británica Incontrolable (Kirk Jones, 2025), un biopic que evita convertir la discapacidad en espectáculo, y donde no solo se nos muestra el sufrimiento del rechazo social, sino también el humor, la ternura y la fuerza de un hombre que decide no dejar que sus tics definan quién es. Destacar que la película se rodó en Escocia y trabajó estrechamente con la comunidad Tourette: de los noventa intérpretes, unos treinta viven con el síndrome. Esa decisión de casting aporta autenticidad y evita que la representación se limite a una imitación externa de los tics. Y también decir que el director de este film ya dirigió otra película que hemos analizado en Cine y Pediatría, bajo el título de Qué esperar cuando estás esperando (2012), una comedia de historias cruzadas alrededor de la maternidad y con un gran elenco actoral estadounidense.
Incontrolable comienza con una escena de 2019 en Edimburgo y nuestro joven protagonista va a ser condecorado por la reina Isabel II como Miembro de la Orden del Imperio Británico (MBE), pero no quiere por si se le escapa algo. Aunque su madre le convence y él no puede evitarlo: “Que se joda la reina”. Y a partir de ahí, la historia comienza en la Escocia de 1983, con un John Davidson de 12 años (interpretado por Scott Ellis Watson), aficionado al fútbol y con una vida aparentemente ordinaria, en la que comienza sus estudios en el instituto. Es entonces cuando debutan de forma súbita tics motores y vocalizaciones incontrolables, incluidas palabras obscenas. Ni su familia, ni el colegio, ni los profesionales sanitarios comprenden al principio lo que le ocurre; en cambio, lo castigan, lo humillan y lo consideran un niño malcriado o “loco”. “He empezado a hacer gestos con el cuello y los ojos. Se agitan, se sacuden”, le explica a su madre.
Aun así, el conocimiento médico y social de la época es muy limitado: sufre acoso escolar, rechazo, violencia y una dolorosa incomprensión familiar, escolar y social, incluyendo castigos físicos: “Si no deja de comportarse así, acabará en prisión”, le dice el director del instituto. El padre abandona el hogar y deja a su mujer y sus cuatro hijos por este comportamiento de John, porque le resulta insoportable. La película muestra cómo un trastorno neurológico puede convertirse, por ignorancia del entorno, en una fuente de exclusión. Se hace tan insoportable para él no saber lo que ocurre y el daño que causa a su alrededor, tanto que intenta suicidarse tirándose al río a los 13 años.
A partir de aquí, la historia da un salto de 13 años, y ya nos presenta a un joven John (interpretado por Robert Aramayo, en un papel estelar por el que obtuvo el BAFTA al mejor actor y al mejor debutante) con su síndrome y su tratamiento (haloperidol), tras llegar a un diagnóstico cuando tenía 15 años. El film recoge después su tránsito a la vida adulta: la búsqueda de trabajo, las relaciones, la soledad, los intentos fallidos de “normalizarse” y el encuentro con Dottie (Maxine Peake), enfermera de salud mental y madre de un antiguo compañero, Chris (David Carlyle), que se convierte en una figura clave de apoyo. Curiosamente a Dottie le quedaban seis meses de vida por un cáncer y decide ayudarle en lo que le resta…, aunque por fortuna, una vez más, la medicina erró en su diagnóstico.
Finalmente John abandona su hogar (curiosamente su madre también fue enfermera, pero no tuvo la misma comprensión de la enfermedad) y se va a vivir con Dottie y su familia, quien le convence de ir dejando la medicación…y mejora. Intenta normalizar su vida, saliendo de fiesta con Chris, y encuentra un trabajo junto a Tommy (Peter Mullan, el incombustible intérprete británico ya analizado como director en Las hermanas de la Magdalena del año 2002 y en Neds (No educados y delincuentes) en el año 2010), un conserje y trabajador de mantenimiento, alguien capaz de ver más allá de los tics y ofrecerle una oportunidad laboral, algo así como su segundo ángel de la guarda. Ese reconocimiento práctico —no caritativo, sino basado en su valor como persona y trabajador— le permite reconstruir su autoestima.
La película avanza hasta la etapa en que John se convierte en un referente del activismo por el síndrome de Tourette en Reino Unido. Su trabajo de sensibilización le valió la MBE, y la película abre y cierra su relato con la tensión y el humor de aquel encuentro institucional. Pero la historia está llena de giros que conviene no descubrir… y disfrutar o sufrir, con algunas escenas dramáticas y otras hilariantes: “Estoy harto de esto. Estoy cansado”, nos confiesa. Y finaliza en 2023, cuando es llamado por la Dra. Barbara Morera de la Universidad de Nottingham para probar un experimento de neuromodulación, pionera en tratamientos no invasivos ni farmacológicos frente al Tourette: y prueba la pulsera Neupulse, esa estimulación rítmica del nervio mediano a una frecuencia de 10 Hz, lo que se ha demostrado ya que reduce una media de un 25% la frecuencia de los tics y hasta un 35% la gravedad de los mismos.
Y así termina esta inspiradora película, bajo los acordes de la canción de Oasis “Stop Crying Your Heart Out” y con las imágenes reales de John Davidson y este mensaje: “John siguió yendo a Nottingham para probar el aparato médico. Nuevas tecnologías, medicación y terapia pueden ayudar a muchas personas que viven con síndrome de Tourette, pero el apoyo más poderoso es la educación, la comprensión y la aceptación. John sigue viviendo en Galashiels con su nuevo labrador negro, Suki”. Y sí, John ya ha dejado de comer en el suelo frente a la chimenea, pero seguramente sigue besando farolas…
Y bajo los acordes de esta canción final, rumiamos las reflexiones que nos deja de esta película: que la ignorancia puede ser más discapacitante que el trastorno, que el diagnóstico temprano importa, que la inclusión exige oportunidades reales, que la identidad de las personas con Tourette no se reduce al diagnóstico, que la familia necesita apoyo, no culpa, y que la visibilidad de esta entidad (y de todas las entidades infrecuentes y poco conocidas) puede transformarse en defensa colectiva y en cambio social.
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