Los niños con talla baja y la hormona de crecimiento

Los niños bajitos, pero por lo demás sanos, están de suerte. Ya está muy claro que no necesitan recibir tratamiento con hormona de crecimiento.
Desde su descubrimiento, la hormona de crecimiento ha tenido diversos vaivenes. Y uno de ellos es su utilización en los niños bajitos, sin enfermedad, a quienes forma arbitraria se les
diagnostica de "Talla baja idiopática". Y al ser diagnosticados de una enfermedad, pues se les ha intentado poner un tratamiento.
El tema de la talla baja idiopática y el tratamiento con hormona de crecimiento ha sido tratado en numerosas publicaciones y revisiones de calidad: Cochrane, revisiones sistemáticas, Evidencias en Pediatría tanto en artículos como en una editorial. Y recientemente en Anales de Pediatría, en una editorial de lectura muy recomendable: "Talla baja idiopática y tratamiento con hormona de crecimiento biosintética: reflexiones clínicas y éticas ante un diagnóstico arbitrario"
Comienzan los autores relatando la historia de la hormona de crecimiento y los niños bajitos normales. Nos cuentan que allá por el año 2003, la agencia del gobierno de Estados Unidos responsable de la regulación de los alimentos y los medicamentos llamada Food and Drug Administration (FDA) , aprueba en este país el uso de la hormona de crecimiento para tratar a los niños con talla baja idiopática sin déficit de hormona. De un plumazo, todos los niños con talla baja de más de -2,25 DS se convierten en cantidatos a recibir tratamiento.
En Europa, la European Medicines Agency (EMA) no la ha autorizado para este uso. Por lo tanto, en los paises miembros de la Unión Europea, los niños con talla baja idiopática no pueden ser tratados con hormona de crecimiento. En España hay un Comité que autoriza su uso, en los casos aprobados, que en ningún caso son los niños bajitos y por lo demás sanos.

A continuacion se plantean las siguientes preguntas:
1. ¿La talla baja idiopática es una enfermedad o una variante de la normalidad?
2.-¿Hay pruebas suficientes de la eficacia del tratamiento? Es decir, ¿crecen de forma significativa?
3.-¿Es segura a largo plazo?
4.-¿Es recomendable su empleo generalizado?
Todos estos puntos los responden los autores, por lo que es recomendable la lectura para quienes estén interesados en el tema.
Y por último, un tema del que habitualmente no se habla en las publicaciones científicas:
"La talla baja idiopática en la consulta privada" es decir "¿y si lo puede pagar la familia?". Porque el tratamiento de un niño bajito puede costar varios miles de euros anuales durante varios años.
Pues para conocer la respuesta se puede también leer el artículo, que no tiene desperdicio.

Con todo esto se puede llegar a la conlcusión de que el tiempo de los tratamientos con hormona de crecimiento a niños con talla baja, por lo demás sanos, sin pruebas de que mejore su calidad de vida futura, sin evidencia de que crezcan de forma significativa, junto con los posibles efectos secundarios y el elevado coste, ha finalizado.
Por lo tanto, si alguien tiene un familiar, paciente, conocido, vecino, que tiene dudas al respecto, no tiene más que remitirle a consultar lo que el conocimiento científico actual aporta. De esta manera se dejará de utilizar a los niños bajitos como conejillos de indias.

Proyecto Foltra: conocimiento y reflexión

Hace sólo unos meses comencé a oír hablar sobre el Proyecto Foltra. Las noticias o preguntas me llegaban desde distintas partes: padres con hijos con enfermedades neurológicas (principalmente parálisis cerebral) o desde centros de rehabilitación / fisioterapia infantil. En aquel momento la información volcada en la web me parecía poco consistente y no lograba encontrar una fundamentación científica sólida. Pero hoy me sorprende la publicación en Medicina Clínica de un artículo de revisión en que se explican las bases científicas del mismo.

Proyecto Foltra dispone de una página web y de un blog, en donde expresan quiénes son y qué objetivos tienen:
“El Proyecto Foltra es un proyecto encaminado a la ayuda para la rehabilitación física e intelectual de todos aquellos que la necesiten, más allá de lo que es la asistencia sanitaria… Un Proyecto en principio encaminado al paciente neurológico, con daño cerebral o periférico, congénito o adquirido, pero también para todos aquéllos que por su patología (cardiovascular, diabetes, etc...) requieran un trabajo de rehabilitación intenso y específico. El Proyecto Foltra pretende, además, el promover la difusión del conocimiento, apoyando y potenciando la investigación en neurogénesis reparadora, neuroplasticidad, colaborando con grupos de investigación de nuestra Universidad y Complejo Hospitalario, pero también nacionales y de otros países, cofinanciando proyectos, estableciendo becas y premios, e invitando a impartir conferencias a expertos de prestigio internacional. Foltra es una Asociación sin ánimo de lucro. Nuestra filosofía parte de la base de que la disponibilidad económica de cada paciente no sea nunca un factor limitante y condicionante de sus posibilidades de recuperación”

En la página web, poco actualizada, también nos hacen una pequeña historia del Proyecto. Jesús Devesa, Catedrático de Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago, lidera el proyecto que nació hace ocho años a raíz de un grave accidente de tráfico de su hijo Pablo, que le provoco un traumatismo craneoencefálico que desembocó en una hemiplejía y que le paralizó la mitad del cuerpo. Foltra, fue la primera palabra que pronunció Pablo al despertar del coma en la UCI, y si bien a nadie en ese momento le decía nada esa palabra, más adelante la decidieron recuperar para dar nombre a la labor que se habían propuesto llevar a cabo: aplicar terapia con hormona del crecimiento propia de cada individuó, para acelerar su proceso de recuperación en patologías diversas, aunque al principio iba más encaminado al paciente neurológico con daño cerebral.

El reciente artículo de revisión de Medicina Clínica está firmado por los responsables de este Centro Médico, situado en la localidad de Teo (La Coruña). En el artículo, aceptado en octubre de 2009 (y publicado un año después), se comentan las acciones y aplicaciones preventivas y terapéuticas de la hormona del crecimiento, base de todo este planteamiento. Según consta en el resumen del artículo: “La hormona de crecimiento (GH) es una hormona pleiotrópica, expresada a nivel hipofisario y periférico, y que en el organismo desempeña multitud de papeles más allá de los conocidos a nivel metabólico y sobre el crecimiento longitudinal. Entre sus acciones destacan los efectos neurotróficos: incremento de la proliferación de precursores neurales en respuesta al daño neurológico e incremento de su supervivencia, probablemente en relación con una respuesta reparadora. A nivel cardiovascular la hormona mejora el perfil lipídico y disminuye los factores de riesgo, restaura la función endotelial, mejora la función cardíaca y potencia la revascularización en territorios isquémicos. La administración de GH no parece guardar relación con el desarrollo tumoral, a diferencia de lo que ocurre con la producida de forma autocrina. Sobre la base de sus acciones, son múltiples las posibles aplicaciones preventivas y terapéuticas de la GH, entre las que están el tratamiento agudo del daño cerebral, por su efecto antiapoptótico, la regeneración nerviosa central o periférica, el tratamiento agudo de la anoxia perinatal, para prevención de la parálisis cerebral, la revascularización de territorios isquémicos, la reducción del tiempo de formación del callo óseo en fracturas y la cicatrización de úlceras tórpidas, como las más significativas” .

Los propios autores comentan en el artículo que “el tiempo dirá si nuestro planteamiento es o no correcto, si bien los datos de que actualmente disponemos más bien indican lo primero”. Lo cierto es que los datos actuales que exponen son poco consistentes, principalmente basados en experimentación animal y en los comentarios en la red de los pacientes o familiares a los que la técnica les ha resultado beneficiosa.

Tengo que reconocer que, en principio, una técnica que puede servir para tantas y tan diversas enfermedadades siempre debe ser motivo de máxima precaución. Pero tras leer el artículo de Medicina Clínica, algunos otros artículos de los autores (como uno de los más recientes sobre parálisis cerebral) y titulares periodísticos en que la Xunta sella su respaldo al Proyecto Foltra declarándolo Fundación de Interés Gallego, al menos considero que el proyecto debe ser motivo de reflexión.

Es de esperar que a los pediatras se nos siga demando en el futuro nuestra opinión sobre el Proyecto Foltra. La buena información será la base para nuestras familias y pacientes.

Uso e indicaciones de la hormona del crecimiento en la infancia (NICE)

NICE, además de impulsar el desarrollo de guías de práctica clínica, actúa como agencia de evaluación de tecnologías sanitarias. Y como tal acaba de publicar un interesantísimo informe siobre el uso e indicaciones de la hormona de crecimiento en la infancia.

Las indicaciones que recomienda el informe son:

- Déficit de hormona de crecimiento
- Síndrome de Turner
- Síndrome de Prader-Willi
- Insuficiencia renal crónica
- Deficiencias en el gen SHOX asiciadas a baja tala

Abajo podeis descargaros la versión reducida del mismo, accesible también en la propia web de NICE así como su versión más extensa. Existe también una versión del informe dirigida a pacientes.

Indicaciones de uso de hormona de crecimiento en la infancia (NICE)

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