“Salud más fácil”: accesibilidad cognitiva a los medicamentos

 

La iniciativa web "Salud Más Fácil" es un proyecto de accesibilidad cognitiva enfocado en la información sanitaria que surge en el año 2021. Es fruto de la alianza entre Sandoz Iberia (empresa farmacéutica) y Plena Inclusión Madrid (Federación de Organizaciones de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de la Comunidad de Madrid). 

“Salud Más Fácil” nace en respuesta al desafío que supone para una parte de la población comprender las indicaciones y posología de los medicamentos, ya que los prospectos originales suelen ser documentos complejos. Por tanto, su objetivo principal es mejorar la accesibilidad y comprensión de la información sanitaria para colectivos con dificultades de lectura o comprensión. 

Para facilitar la comprensión, adapta los documentos sanitarios, principalmente prospectos de medicamentos, a un formato de lectura fácil para que sean comprensibles. Ello fomenta la autonomía y consigue también que las personas con dificultades lectoras puedan conocer y estar bien informadas sobre sus tratamientos de salud, contribuyendo a su bienestar y autonomía. Está claro que el público objetivo es el colectivo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, pero también beneficia a otros grupos con dificultades de comprensión, como personas mayores, migrantes no hispanohablantes, personas con analfabetismo funcional o trastornos de aprendizaje. 

Es una plataforma online de acceso libre y gratuito (la web es saludmasfacil.org) y se centra en adaptar a Lectura Fácil los prospectos de medicamentos más comunes. Actualmente, cuenta con más de 100 prospectos adaptados y alrededor de 26 documentos de uso asistencial de distintas patologías. Reseñar que los textos finales son documentos de apoyo o complementarios a los prospectos autorizados, y en ningún caso los sustituyen. 

La adaptación a Lectura Fácil se realiza siguiendo la técnica estandarizada en la norma UNE 153101 EX, que exige requisitos de accesibilidad cognitiva. Y esta adaptación se realiza con la participación de validadores con discapacidad intelectual o del desarrollo de diversas asociaciones, lo que también promueve la creación de una alternativa de empleo para este colectivo. 

“Salud más fácil” cuenta con el aval de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). El proyecto ha recibido galardones, como el reconocimiento en los Premios Discapnet 2024 a las Tecnologías Accesibles de Fundación ONCE, lo que asegura una dotación económica para su desarrollo continuo. 

En este enlace el acceso a los medicamentos actualmente volcados. 

FindZebra y otros recursos frente a las enfermedades raras

 

Las enfermedades raras (ER o de baja prevalencia) es un tema difícil para el pediatra (y para otros profesionales), en donde la experiencia es complicada y el conocimiento difícil. Y porque representan todo un problema para los pacientes y sus familias. Toda información de calidad es bienvenida. 

Los recursos de información son múltiples, a veces dispersos, por lo que destacamos algunos presentes en España de interés para profesionales y para padres: 

• Asociación Española para el estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (AECOM) 

• Orphanet (Enfermedades raras y medicamentos huérfanos) 

• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 

• Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Raras (CIBERER) 

Pero hoy queremos destacar un recurso danés que se presenta así: "Cuando escuches cascos, piensa en caballos, no en cebras". A veces, sin embargo, los médicos se enfrentan a enfermedades raras (las cebras). FindZebra es una herramienta para ayudar al diagnóstico de enfermedades raras. Utiliza información curada de alta calidad disponible gratuitamente sobre enfermedades raras y software de recuperación de información de código abierto adaptado al problema. 

FindZebra es una herramienta que llega dsde Dinamarca y está destinada principalmente a médicos y otros profesionales interesados ​​en el diagnóstico de enfermedades raras (por lo que se insta a los usuarios que buscan información relacionada con condiciones personales a consultar con un médico calificado). Y aparece porque los motores de búsqueda tradicionales deben optimizarse para ayudar a diagnosticar enfermedades raras a partir de los síntomas. ¡Y es aquí es donde entra FindZebra! 

FindZebra es un verificador de síntomas. Ingrese información clínica y de fenotipo, síntomas y hallazgos y FindZebra devuelve posibles enfermedades y genes involucrados.  Por tanto, es un buscador de calidad especializado en ER. Realiza búsquedas en multitud de recursos, como se explica detalladamente en su web: Orphanet, Wikipedia, NORD Rare Disease Database and Organizational Database, The Genetic and Rare Diseases Information Center, Swedish Information Centre for Rare Diseases. Swedish National Board of Health and Welfare, m-Power Rare Disease Database. Madisons Foundation, Rare Diseases, Genetics Home Reference, Online Mendelian Inheritance in Man OMIM, etc.

Un buen recurso, como el que ya comentamos hace tiempo con Fece2Gene, una herramienta creada desde Estados Unidos para ayudar en el diagnósticos de los defectos congénitos cuando la inteligencia artificial se pone al servicio.

Hagamos todos un uso adecuado de los servicios sanitarios

... Y hagámoslo por el bien de todos. Profesionales sanitarios y pacientes.

Agosto va terminando, pronto se reiniciarán las clases en los colegios y, en el terreno concreto de la pediatría, los que trabajamos en atención primaria ya sabemos de sobra lo que eso significa: 2-3 días después de iniciadas las clases las consultas se llenan. Y con los servicios de urgencia hospitalarios de pediatría sucede más o menos lo mismo.

No se puede generalizar, no lo pretendo, pero todos los profesionales sanitarios sabemos distinguir, entre los usuarios de los servicios de salud, un determinado porcentaje no pequeño de "abusuarios": personas que están todas las semanas en la consulta con sus niños (en adultos también se da este fenómeno), y que consultan repetidamente por patologías banales. Constituyen un segmento de "consumidores de servicios sanitarios" que en las temporadas epidémicas "pico" pueden bloquear (y bloquean de hecho) las consultas. Por motivos de consulta, insisto,  banales (tos, mocos, fiebre en el contexto de una infección respiratoria leve...).

Esta situación, además de saturar las consultas, puede conllevar también un aumento del gasto sanitario, algo que en estos tiempos que corren todos deberíamos tener en mente: la consulta cuesta tiempo y dinero, acudir repetidas veces al médico "aumenta el riesgo" de realización de pruebas diagnósticas y de recibir tratamientos innecesarios.

El Ministerio de Sanidad dispone de una web dirigida a la ciudadanía llamada serviciossanitarios.es. Tiene material interesante para informar a los pacientes sobre cómo usar racionalemente estos recursos. Os dejo un video informativo sobre el tema.