Decálogo para las personas que divulgan ciencia

 

Hace menos de dos meses presentamos en el blog el libro «Comunicando ciencia con ciencia». Un texto de 230 páginas que es una guía práctica y teórica diseñada para que la comunidad investigadora logre una transferencia de conocimiento efectiva hacia la sociedad. En cada capítulo un marco teórico, casos prácticos, prácticas inspiradoras, mensajes clave y recursos recomendables. Un libro para digerir poco a poco.  

Quiero destacar estos diez puntos extraídos de la evidencia científica aportada por la investigación en comunicación, psicología social y sociología de la comunicación. Un decálogo para las personas que divulgan ciencia: 

1. Claridad y sencillez. Explicar conceptos complejos con un lenguaje claro y evitando un exceso de tecnicismos. 

2. Interacción con la audiencia y participación. Fomentar el diálogo en lugar de la comunicación unidireccional a través de métodos interactivos y participativos. 

3. Relevancia y contexto. Proporcionar contenido temático para ayudar a comprender la importancia de la información, conectándola con la vida cotidiana. 

4. Credibilidad y confianza. Ser honesto con la evidencia científica disponible y reconocer las incertidumbres para ayudar a generar confianza con la audiencia. 

5. Metáforas e historias. Utilizar narrativas y metáforas para involucrar emocionalmente a la audiencia. 

6. Recursos visuales. Utilizar recursos visuales como diagramas, infografías y vídeos para hacer que la información compleja sea más comprensible. 

7. Conocer a la audiencia. Adaptar la comunicación a la audiencia es esencial para una comunicación efectiva. 

8. Frecuencia de los contenidos. Actualizar regularmente los contenidos científicos para ofrecer al público información revisada puntualmente. 

9. Evaluación de los contenidos. Evaluar regularmente la efectividad de la comunicación científica para futuras actividades. 

10. Responsabilidad y ética. Comunicar éticamente, asegurándose de que la información sea precisa, respetuosa y socialmente responsable. Es decir, sin causar alarmas sociales innecesarias, ni desinformación. 

Diez consejos no por conocidos no necesarios de recordar. Y ello porque es bueno y necesario divulgar la ciencia y la investigación. Y he aquí cinco razones básicas: 

- Mejorará nuestro curriculum investigador: porque el compromiso con la difusión del conocimiento a la sociedad será valorado positivamente en nuestra trayectoria profsional. 

- Acercará nuestro trabajo científico a la ciudadanía: porque el que los hallazgos sean comprensibles y accesibles promueve una actitud hacia la mejora de la comprensión pública de la ciencia. 

- Mejorará el impacto social de nuestra investigación: porque con nuestros resultados expuestos favoreceremos que la sociedad se beneficie directamente de los hallazgos. 

- Mejorará nuestra visibilidad social: porque nos posicionará como referente en nuestras disciplinas y nos permitirá acceder a un público más amplio. 

- Ampliará nuestros contactos profesionales: porque nos facilitará el contacto con otros investigadores, instituciones y profesionales interesados en nuestros campo de estudio, potenciando futuras colaboraciones y redes tanto nacionales como internacionales. 

Divulgación en prensa, radio, televisión, internet y redes sociales para la sociedad realizada con ciencia y conciencia de aquellos trabajos e investigaciones previamente publicados en revistas científicas, congresos o libros.

¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?

 

El título de este post es el título de un libro publicado en el año 2023 por Lluís Montoliu, doctor en Biología por la Universidad de Barcelona e investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), siendo el actual director del Centro de Biotecnología de este último. Aparte de un gran científico (principalmente en el campo del albinismo, fundador de la asociación ALBA) y reconocido genetista, es un entusiasta divulgador. Y buena muestra es esta joya de libro que hoy comento, quizás con retraso. Pero nunca es tarde, si la dicha es buena. Lluís Montoliu me regaló este libro justo hace un año en los Cursos de Verano de El Escorial, como participante de la XVIII Jornada MEDES, titulada precisamente “La segunda revolución digital de la comunicación científica”. Y el regalo iba acompañado de esta dedicatoria: “Para Javier, pediatra que compagina la medicina con la buena divulgación de su trabajo. Espero que encuentres interesante este libro sobre enfermedades raras. Un abrazo. Lluís”. Y vaya que no solo lo encuentro interesante, sino necesario…  

"¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?" de Lluís Montoliu es un recurso valioso que ofrece una perspectiva integral y accesible sobre el mundo de las enfermedades raras, dirigido tanto a familias como a cualquier persona interesada. Su enfoque principal es la genética, la investigación y las implicaciones sociales de estas patologías. Tres temas clave en el libro tratados con rigor y sencillez, difícil mezcla: los fundamentos genéticos de las enfermedades raras (os aseguro que el texto y las figuras son una joya… también para los sanitarios), la investigación y terapias, y los aspectos sociales y emocionales. 

Y todo ello a través de un libro de 254 páginas y 11 capítulos (más un prólogo de Gemma Marfany y un epílogo de Pablo Lapunzina), cuya sola lectura despierta el interés previo que a buen seguro atesoran: 

- ¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? 

- ¿Por qué hay tantas enfermedades raras? 

- ¿Qué sabemos de las mutaciones en genes que causan las enfermedades raras? 

- ¿Hay personas más predispuestas que otras a desarrollar enfermedades raras? 

- ¿Por qué cuesta tanto obtener un diagnóstico genético concluyente? 

- ¿Por qué no encuentro a nadie que investigue sobre la enfermedad rara que padece mi hijo? 

- El papel esencial de las asociaciones de pacientes 

- ¿Podemos evitar el nacimiento de niños con enfermedades raras? 

- ¿Existe tratamientos para la enfermedad rara que tiene mi hijo? 

- ¿Los test de genético directos al consumidor nos ayudan o nos confunden? 

- ¿Cómo se ha tratado el tema de las enfermedades raras en el cine, la literatura y los medios de comunicación? Sobre este último punto incluyo un artículo de nuestra serie Terapia cinematográfica titulado “Prescribir películas para entender las enfermedades raras”.  

Ni que decir que la claridad y el rigor científico son los principales aciertos del libro. El autor consigue desmitificar la genética, haciéndola comprensible para un público no especializado. Y apostillo que también para el especializado. Es un libro que empodera a las familias, proporcionándoles las herramientas para entender y participar activamente en el cuidado de sus hijos e hijas. Es una obra que informa, educa y consuela, ofreciendo esperanza a través del conocimiento.

Grandes comunicadores de la ciencia

 

La comunicación pública de la ciencia es hoy en una prioridad en las sociedades más desarrolladas. Sin embargo, comunicar la ciencia no es tarea fácil, debido a la enorme magnitud del conocimiento y su extrema especialización, que acrecientan su complejidad. Pero a pesar de esta dificultad, a lo largo de la historia, algunos científicos y comunicadores han logrado comunicar la ciencia con el máximo nivel de excelencia. Y por ello hoy quiero hablar de un libro que habla de ello, “Grandes comunicadores de la ciencia” (Editorial Comares, 2024) de Bienvenido León. Un libro divulgado por Fundación Lilly en su incansable tarea de desarrollar actividades para fomentar la Ciencia, mejorar la práctica de la Medicina y promover los valores del Humanismo. 

“Grandes comunicadores de la ciencia” es un ameno libro de 291 páginas que profundiza en las vidas y obras de 10 personajes, para explicar de qué forma han conseguido convertir el conocimiento científico en un asunto comprensible e interesante para el gran público. Del estudio de sus obras se desprenden algunas claves para comunicar la ciencia con eficacia. 

Y estos son los títulos de los capítulos, que hablan por sí mismo del interés del libro: 

1. Galileo Galilei (1564-1642). El primer divulgador científico. 

2. Jane Marcet (1769-1858). Autora de best-sellers sobre ciencia. 

3. Alexander von Humboldt (1769-1859). Un divulgador universal. 

4. Charles Darwin (1809-1882). Una vida dedicada a la ciencia y la escritura. 

5. Santiago Ramón y Cajal (1852-1934). Una voz influyente, más allá de la ciencia. 

6. Rachel Carson (1907-1964). Icono de la ecología moderna. 

7. Félix Rodríguez de la Fuente (1928-1980). El gran divulgador de la naturaleza española. 

8. Carl Sagan (1934-1996). Showman de la ciencia. 

9. David Attenborough (1926- ). Imagen y voz de la naturaleza. 

10.Jane Goodall (1934- ). Científica y aventurera. 

Un texto ejemplarizante… Un disfrute de lectura y aprendizaje.

Miel y Limón. Pediatras al micro

Que los pediatras somos un género especial de especialistas médicos, no es ninguna novedad. Y no porque seamos muchos, sino porque somos muy inquietos. Y son muchos los ejemplos que he vivido y compartido en este sentido. Y hoy os presento un ejemplo más. 

Procede de dos pediatras de atención primaria de Madrid: las doctoras Soledad Montoro y Rosa Pavo. A la primera no tengo el placer de conocerla, pero con Rosa llevamos varios años compartiendo trabajo y amistad en la plataforma de formación Continuum, pues contamos con ella para las secciones Herramientas para consulta, Biblioteca y el nuevo proyecto, Preparo Mi Rotación Por. 

Pues bien, estas dos pediatras han decidido ampliar los muros de sus consultas y abrirse a las ondas. Y qué mejor forma que a través de un proyecto con un título tan original como “Miel y Limón. Pediatras al micro”. Y a través de él desean compartir información interesante sobre la salud de los más pequeños y de los adolescentes. Ellas intentan dar respuesta a las preguntas más frecuentes que puedan plantearse en el centro de salud. 

Es “Miel y Limón. Pediatras al micro” un reto divulgador que se puede escuchar desde diferentes plataformas: iVoox, Spotify, Youtube, Spreaker, Google Podcast y Apple Podcast. Y en este enlace ya podéis encontrar los seis podcast ya realizados, con diferentes colaboradores: 

 - Capítulo 1: La vacuna frente a la COVID: embarazadas y adolescentes (con el Dr. Ángel Hernández Merino, pediatra, director de la Revista Pediatría de Atención Primaria y asesor interno del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría) 

- Capítulo 2: Vacuna frente a la COVID en menores de 12 años (con el Dr. Manuel Gijón Mediavilla, pediatra del Servicio de Pediatría y Unidad Pediátrica de Investigación y Ensayos Clínicos del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid) 

- Capítulo 3: Alimentación complementaria y BLW (con la Dra. Marta Germán Díaz, . pediatra responsable de Nutrición del Servicio de Pediatría. Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid) 

- Capítulo 4: De fiebre y otras fobias (con el Dr. Roi Piñeiro, jefe de Servicio de Pediatría del Hospital General de Villalba) 

- Capítulo 5: Recién nacidos (como padres y madres) (con la Dra. Carlota Abad Casas, pediatra) 

- Capítulo 6: Bronquiolitis (con el Dr. David Andina, pediatra del Servicio de Urgencias. Hospital Niño Jesús de Madrid). 

Y esto solo es el principio. Pues el formato y contenido augura un amplio recorrido. ¡Enhorabuena por un nuevo proyecto que aún los dos principales verbos del siglo XXI: sumar y compartir! 

Os dejamos el enlace a la web donde las autoras los explican mejor. 

Entendiendo las metabolopatías. Una guía sencilla con ejemplos

"Las enfermedades raras son aquellas cuya frecuencia es menor de cinco casos por cada diez mil recién nacidos y hay descritas más de tres mil. De entre ellas, las metabolopatías suponen un 15 o un 20 %. El objetivo del presente texto es tratar de exponer de la manera más sencilla posible la causa de algunas metabolopatías, los síntomas que producen y la herencia, el tratamiento, la calidad de vida y las posibilidades de la investigación en un futuro próximo. 

Creemos que este esfuerzo de divulgación científica puede ser aprovechado por los propios pacientes y sus familiares, por los estudiantes de Medicina y por los profesionales sanitarios que los atienden, así como por la sociedad en general. Si queremos que las metabolopatías como enfermedades raras sean más visibles, hay que darlas a conocer de la forma más amena posible. Por eso se han elegido las metabolopatías más representativas o conocidas y se las ha descrito con la ayuda de esquemas, dibujos y casos clínicos contados por los padres. Además, se han incluido guiños a la historia del cine, de la literatura y de la medicina para hacer más amena su lectura"

Este texto es la tarjeta de presentación de el libro "Entendiendo las metabolopatías. Una guía sencilla con ejemplos", cuyo autor es mi buen amigo, el Dr. Isidro Vitoria Miñana, actualmente responsable de la Unidad de Nutrición y Metabolopatías del Hospital La Fe (Valencia). Un libro de 297 páginas sobre un tema no fácil como es el mundo de las metabolopatías, pero que leí de un tirón en un día. Y ello porque su autor hace fácil lo difícil, y comprensible lo que a veces tanto cuesta comprender como pueden ser las vías metabólicas, las consecuencias del déficit enzimático, la genética o las pautas de tratamiento. Y esa facilidad para comunicar siempre procede de dos virtudes: de los conocimientos sobre el tema tratado y sobre su experiencia en la divulgación pediátrica.

Un libro con 14 capítulos, dividido en cuatro secciones:

- Una Introducción sobre ¿Qué son los errores innatos del metabolismo?

- El núcleo del libro con dos partes:

a) Parte 1. Errores innatos del metabolismo intermediario: en el se abordan las entidades más frecuentes como fenilcetonuria, acidemia glutárica tipo I, trastornos del ciclo de la urea, galactosemia, 

b) Parte 2. Errores innatos del metabolismo de organelas celulares: en el que se abordan las entidades más frecuentes como adreunoleucodistrofia, mucopolisacaridosis, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Fabry, etc.

- Un epílogo dedicado a Los pacientes y sus cuidadores. 

Sin duda, un libro para entender los aspectos más prácticos de las metabolopatías y que es aconsejable para cualquier profesional sanitario. En concreto, en nuestro ámbito de la Pediatría es ideal para los residentes en formación (y poder adentrarse a este campo tan importante y no siempre fácil), pero también aconsejable para los adjuntos (pues todos conocemos que el manejo de las metabolopatías suele estar en manos de pocos compañeros, pero la lectura de este libro nos devuelve competencias olvidadas en un tema tan inherente a nuestra profesión).

Sin duda, hay otros libros más profundos sobre metabolopatías, que siempre estarán ahí y que siempre podremos consultar. Pero el gran valor de este libro que hoy comento es que atrae en su lectura y contenido, incluso a aquellos que pensamos que nunca llegaríamos a poner orden sobre los mecanismos etiopatogénicos, clínica, diagnóstico y tratamiento de estas peculiares enfermedades raras.