"La enfermedad que difumina los derechos"

Entre el empacho de "Días mundiales de..." que existen actualmente, unos tienen, a mi juicio, más relevancia que otros. Y la semana pasada, el 10 de octubre, se celebró el  "Día Mundial de la Salud Mental".

Se ha avanzado mucho en las últimas décadas en la "desestigmatización" de los trastornos mentales. La inmensa mayoría de los afectados por estos problemas de salud pueden y deben llevar una vida normal y plena. Sin embargo... mucho del antiguo estigma permanece.

En la prensa generalista podemos leer un artículo de José María Sánchez Monge, presidente de FEAFES (Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental). Es necesario resaltar alguas frases de la misma: "Durante demasiados años, diagnósticos como depresión, esquizofrenia, o trastorno bipolar han conllevado, además del duro golpe personal y familiar, casi de forma inmediata el cuestionamiento de los derechos que podía ejercer esa persona. Una carga “extra” que tenía muy poco que ver con el propio trastorno mental, y mucho con la visión con que la sociedad miraba este tipo de problemas de la salud.". 

Los niños también padecen diversos trastornos de este tipo... y ellos, a mi entender, requieren una atención muy específica. Sí, hay que luchar contra su "desestigmatización"... y también los pediatras hemos de tener presente que no podemos convertirnos en "estigmatizadores". ¿Cómo? No sobrediagnosticando trastornos mentales en nños que no los tienen, no medicando conductas normales, no contribuyendo al etiquetado, fenómeno importado de Estados Unidos y que corre el peligro de enraizar entre nosotros a esta otra orilla del Atlántico (de ello hemos hablado en este blog en diversas ocasiones). Sí a la integración de los niños con trastornos reales... y un NO rotundo a los sobrediagnósticos y sobremedicalizaciones que muchos niños reciben sin merecerlo.

Guardemos el necesario equilibrio entre la desestigmatización y el sobrediagnóstico. Muchas son las presiones para sobrediagnosticar y sobretratar a personas sin trastornos.... Y esforcémonos, caro está, en el apoyo e integración de los niños que padecen este tipo de patologías.

La infancia no es un trastorno mental

El DSM-V ya está próximo... y creo que somos muchos los médicos en general - y los pediatras muy en particular - los que estamos profundamente preocupados por lo que del mismo se va filtrando.

En el reciente Curso de Actualización de la AEPap celebrado en Madrid, en la mesa redonda de "Dividencias", ya se hizo mención al DSM-V como posible "hacedor" de nuevos trastornos psiquiátricos infantiles al convertir algunos comportamientos en enfermedades mentales. Este temor no es nuevo, diversos blogs espcializados en psicología y psquiatría también están manifestando su profunda preocupación sobre este tema. En "Saltando muros" ya nos advertían hace dos años de que "El nuevo manual clasificatorio de enfermedades mentales DSM-V amenaza con poblar el planeta de enfermos psíquicos". No parece una exageración, ni mucho menos. Me quedo con una frase de la entrada del mencionado blog que para mi resume perfectamente los motivos de nuestra preocupación: "El DSM-V podría dramáticamente incrementar las tasas de trastornos mentales. Esto aparece de dos maneras: nuevos diagnósticos que podrían ser extremadamente comunes en la población general y umbrales diagnósticos más bajos para muchos desórdenes existentes".

Los niños van a ser, si nadie lo remedia, los grandes perjudicados de la nueva clasificación DSM-V. Un solo ejemplo: las rabietas infantiles corren el riesgo de "colarse" en la versión definitiva de este manual bajo el aparatoso nombre de "“Trastorno de Disregulación Disruptiva del estado de ánimo” (DMDD), aplicable a niños que ”exhiben episodios frecuentes de irritabilidad y arrebatos de conducta durante tres o más veces a la semana durante más de un año”". Por poner un ejemplo. Vamos a otro: respecto al TDAH, parece ser que los criterios diagnósticos serán más "laxos", no requiriendo discapacidad y reduciendo el número de criterios para realizar el diagnóstico del trastorno.en adultos...

Parece ser que el DSM-V verá la luz en mayo de este año según se informa en su web oficial. Habrá que esperar a ver si todos estos temores se confirman, aunque todo parece indicar que sí. En ese caso los pediatras tendremos que ejercer, más que nunca, de "abogados defensores" de nuestros niños. El DSM-V no es ajeno a intereses comerciales, como podemos comprobar en el artículo de PLOS Medicine titulado "A Comparison of DSM-IV and DSM-5 Panel Members' Financial Associations with Industry: A Pernicious Problem Persists".

Así que los pediatras tenemos motivos de sobra para estar preocupados. Cualquier comportamiento transitorio anormal puede ser tributario de su correspondiente "etiqueta psiquiátrica". Estemos alerta. Porque la infancia no es un trastorno mental.

Etiquetando-estigmatizando a nuestros niños

El pasado fin de semana tuve la fortuna de asistir al 10º Curso de Actualización dela Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) en Madrid. Algunos de sus contenidos serán motivo de diversas entradas en este blog. Y podéis acceder al contenido de todo lo impartido en este Curso a través de este enlace.

Y la primera de estas entradas me gustaría dedicarla a una de las ponencias de la mesa redonde "Cuestiones a debate: dividencias" que tuvo lugar el último día del Curso. La ponencia estuvo a cargo de Carmen Martínez González y llevaba por provocador título: "El lado oscuro de los diagnósticos: las etiquetas".

Creo que todos los médicos en general, y los pediatras en particular, tenemos la experiencia de que el contacto con el sistema sanitario constituye de por sí un riesgo, muchas veces innecesario. El riesgo, paradójicamente, es mayor cuanto menos grave es la patología del niño: realización de pruebas diagnósticas innecesarias, de tratamientos inútiles (y con potenciales efectos adversos....). Una experiencia personal de esta situación la describí hace tres años en este blog, y os recomiendo que la leáis. La protagonista de esa historia tiene en la actualidad seis años, está etiquetada de epilepsia (sin padecerla) y recibe tratamiento con ácido valproico (sin necesitarlo).

Entresaco de la ponencia de Carmen algunas frases magníficas para la reflexión de todos:

• "Hay que recordar que el término medicalización alude al proceso por el cual se definen y transforman situaciones de la vida diaria en problemas médicos. 
• Los límites entre la salud y la enfermedad son especialmente controvertidos en salud mental (SM) 
• Cada vez hay más críticas cualificadas al futuro DSM-V, por convertir en trastornos un número mayor de comportamientos (riesgo de psicosis, trastorno de atracones, hipersexualidad, etc.) 
• Etiquetar es una forma de medicalizar 
• Etiquetar tiene consecuencias. La etiqueta médica puede convertir a un niño con dificultades en enfermo. 
• Etiquetar puede ser estigmatizante, generar una discriminación escolar o social evitable y someter al paciente a procedimientos diagnósticos con riesgos, molestias y hallazgos casuales que obligan a continuar realizando estudios."

El fenómeno de etiquetado está estrechamente relacionado, en su vertiente más perversa, con otro fenómeno médico de nuestros tiempos: el disease mongering o promoción de enfermedades. El fenómeno de "medicamentos en busca de enfermedad" no s nuevo y en la misma mesa redonda se nos recordó a todos cómo a partir de un fármaco (la paroxetina) se "diseñó" una enfermedad (la fobia social) que, curiosamente, se trataba con dicho medicamento...

Os dejo con una tabla extraída de la ponencia de Carmen que sintetiza perfectamente las características del fenómeno de etiquetado así como sus riesgos.

Carmen nos mostró también un vídeo que muchos conoceréis y que sirve para que todos tomemos conciencia de la existencia real del fenómeno de etiquetado, que puede conllevar, además, una estigmatización del niño de por vida, más aún cuando de diagnósticos psiquiátricos se trata. Tengámoslo presente siempre y combatámoslo activamente.

Cribado neonatal de metabolopatías: ¿Debe cribarse "todo"?

¿Se debe cribar todo lo que se puede cribar? La respuesta es muy probablemente no. En cuanto a las pruebas de cribado neonatal de metabolopatías, por ejemplo, si escogemos las "clásicas" (hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria) veremos que una de las características esenciales del cribado es que el tratamiento, en el estadio presintomático de la enfermedad, debe reducir la morbilidad y mortalidad en mayor medida que el tratamiento después de la aparición de los síntomas. Estas dos metabolopatías cumplen ese criterio.

Sin embargo, en los últimos años estamos asistiendo a una auténtica multiplicación de las pruebas de cribado neonatal para otras enfermedades. ¿Cumplen todas el criterio descrito para el hipotiroidismo congénito o la fenilcetonuria? Si revisamos por ejemplo el capítulo sobre cribado neonatal de metabolopatías del Grupo PrevInfad veremos que no es así siempre (revisad algunas de las metabolopatías descritas en ese completísimo capítulo).

El "cribado con juicio" debe ser uno de los objetivos a tener presente al plantearse la instauración de una nueva prueba de screening. Es recomendable repasar los criterios para aplicar un programa de cribado para lo que esta tabla nos puede ayudar ("cribado con juicio" de Alejandro Allepuz, Agència d¡Avaluació, Tecnologia i Recerca Mèdica, 2004).

En Estados Unidos el aumento de las metabolopatías que son (con motivo real o no) objeto de cribado ha merecido la creación de una web específica. su nombre es BabysFirstTest. Es conveniente conocerla y ver qué nuevos trastornos se incorporan a la misma.

Pero mantengamos la cabeza fría y la tabla superior en mente. Un cribado indiscriminado de metabolopatías o enfermedades sin tratamiento eficaz que aumente la supervivencia o la calidad de vida sólo contribuye a aumentar el fenómeno de etiquetado, a crear falsas esperanzas en los pacientes y/o sus padres y a aumentar de forma injustificada los costes del sistema sanitario.