sábado, 30 de agosto de 2025

Cine y Pediatría (816) “Katmandú, un espejo en el cielo”… de Verónica Echegui

 

La madrileña Icíar Bollaín se introdujo en el cine a través de la actuación, y debutó con tan solo 15 años para ser la Estrella adolescente de esa obra de luz y poesía fílmica que nos regaló Víctor Erice con El Sur (1983). Pero pronto, con 28 años, debutó como directora para abordar el problema de la soledad en la sociedad moderna con Hola, ¿estás sola? (1995). Y ahí se mantiene, con esa sensibilidad especial a la hora de escoger proyectos, todos de hondo calado social y alrededor de mujeres: la inmigración en Flores de otro mundo (1999), el maltrato a la mujer en Te doy mis ojos (2003), la difícil conciliación para la mujer de su vida profesional y personal en Mataharis (2003), la raíces familiares de una joven con su abuelo en El olivo (2016), la emancipación de la mujer en La boda de Rosa (2020), la reconciliación tras el terrorismo de ETA en Maixabel (2021), o el acoso sexual laboral en Soy Nevenka (2024). Estas dos últimas proceden de historias basadas en hechos reales, al igual que nuestra película de hoy, Katmandú, un espejo en el cielo (2011), una historia de superación a través de un proyecto educativo en Nepal.  

Películas todas ellas donde brillan sus actrices: Silke, Candela Peña, Lissete Mejía, Laia Marull, Najwa Nimri, Anna Castillo, Blanca Portillo, Mireaia Oriol,... Y en Katmandú, un espejo en el cielo brilló Verónica Echegui, en lo que hoy queremos que sea un homenaje a esta gran actriz que ha fallecido hace unos días a la edad de 42 años por un cáncer de ovario. Porque todos recordamos su debut en el largometraje como esa adolescente de extrarradio en Yo soy la Juani (Bigas Luna, 2006), lo que le valió su nominación como actriz revelación en los Goya. Su siguiente nominación, pero ya como actriz principal, llegó con su papel de Isa, esa particular atracadora en El patio de mi cárcel (Belén Macías, 2008), y repitió nominación con el papel de Laia, la joven maestra que se traslada de Barcelona a Nepal en Katmandú, un espejo en el cielo. Finalmente consiguió su ansiado Goya como directora en el cortometraje Tótem loba (2021), donde se revisan las tradiciones populares y la normalización de la violencia contra las mujeres. Una gran carrera truncada demasiado joven. Y al revisar nuestra película de hoy confirmamos su potencial para emocionarnos como actriz. 

Katmandú, un espejo en el cielo tiene el protagonismo de tres mujeres, las dos citadas y una más: Icíar Bollaín como directora y guionista con sus señas de identidad; Verónica Echegui en su papel protagonista en todas y cada una de las escenas de esta historia llena de valores; y Victoria Subirana, pedagoga y cooperante catalana nacida en Ripoll en el año 1959, más conocida con el nombre de Vicki Xerpa. Su historia merece un receso, pues es el fundamento de nuestra película: Victoria viajó a los 30 años a Nepal y allí decidió iniciar un proyecto educativo basado en los principios de enseñanza de María Montessori; fue en el año 1993 cuando puso en marcha la Escola Daleki con el objetivo de facilitar las necesidades sociales, intelectuales y psicopedagógicas de los más desfavorecidos de la comunidad; en el año 1998 crea Family Project para la sostenibilidad de los proyectos y mejorar las condiciones de vida de las familias sin recursos; en el año 2000 crea el segundo centro escolar en Katmandú y, en el año 2002, la asociación Amigos de Vicki Xerpa se transforma en la Fundació EduQual (Educació de Qualitat per tothom), una ONG encargada de financiar los proyectos en Nepal. Y ese año 2002 también publica el libro autobiográfico "Vicki Xerpa, una mestra a Katmandú" donde narra sus experiencias, lo que sirve de base para el film que hoy nos convoca. 

Pero aquí nuestra protagonista no se llama Vicki, sino Laia (Verónica Echegui), su alter ego en la película, esta joven maestra catalana que desde el inicio de la historia vemos como voluntaria en una escuela local de Katmandú, esa ciudad de un millón de habitantes fascinante y caótica ubicada en el valle del mismo nombre y rodeada de montañas, una mezcla cultural vibrante de budismo e hinduismo y que funciona como la capital de Nepal, situada en el centro del país y una de las puertas del entrada a la cordillera del Himalaya. Aquí pronto descubrirá la pobreza que le rodea y un panorama educativo desolador que además deja fuera a los más necesitados (los llamados “intocables”), y donde la corrupción no es ajena. Pero ella ha viajado desde Barcelona porque quiere ser aquí maestra por encima de todas las dificultades que se le presenten, y para ello cuenta con el apoyo de la joven maestra local, Sharmila, quien acabará siendo también su mejor amiga. En el primer tercio de la película abundan los flashbacks a su infancia y juventud en Barcelona, con vivencias en el hogar y en la escuela que no son idílicas tampoco. 

Para no ser expulsada del país, tiene que arreglar un matrimonio de conveniencia para legalizar su situación, y lo hace con un Tsering, un joven desconocido, reservado y respetuoso, cuya familia vive en las recónditas alturas del Himalaya, quien acaba siendo su gran soporte y del que acaba por enamorarse. Y, en ese espectacular paisaje, Tsering le comparte un pensamiento de su abuelo: “Mi puñado de tierra, mi espejo en el cielo”. Shamila y Tsering se convierte en sus dos baluartes para que Laia consiga su espejo en el cielo y logren abrir una escuela. Pero no es fácil, pues apenas acuden niños y niñas, pues están trabajando para traer dinero y que sus familias pueda comer: “Laia, es la pescadilla que se muerde la cola”, le recuerda Shamila sobre las difíciles condiciones sociales. Finalmente logran que acudan al colegio con el acuerdo de que allí se les dará de comer. Y más adelante consigue que también acudan las madres a aprender a leer y escribir. En esa experiencia vivirá historias duras con algunas alumnas, como es el caso de Kushila y Bimala, pero que solo harán que reforzar su voluntad de seguir adelante. 

Así es como Laia se embarca en un ambicioso y personal proyecto pedagógico en los barrios de chabolas de Katmandú. Regresa a Barcelona para conseguir apoyos y desde allí escribe a Tsaring: “Mi espejo en el cielo está en Nepal con los niños, con Shamila, contigo…”. Y en su regresó retoma ese viaje que la llevará hasta el fondo de la sociedad nepalí y también hasta el fondo de sí misma, aunque llegará un momento en que tendrá que continuar sola, pues Tsering y Shamila ya no estarán con ella por motivos que el espectador descubrirá en el tramo final de la película. Y recordamos las palabras de Laia: “Necesito hacer esto. Nunca había hecho algo con tanto sentido”. Y también recodamos la banda sonora de Pascal Gaigne, un buen complemento a las imágenes y los mensajes.
 
Recomiendo ver esta película en versión original (la versión doblada ha originado críticas duras, pero es que siempre un film debería verse sin doblar). Aunque la historia no tenga un guion tan conseguido como la primeras obras de Icíar Bollaín, lo cierto es que es todo un viaje emocional que nos invita a la reflexión, mostrando un choque cultural y una búsqueda personal en un entorno complejo. Y donde cabe revisar tres temas: el dilema del "salvador blanco", pues a todo cooperante occidental cabe recordarle que la verdadera ayuda no es paternalista, sino colaborativa; la educación como motor de cambio, subrayando de nuevo el poder transformador de la educación como mejor herramienta para romper el círculo de la pobreza y la discriminación; y ese “espejo en el cielo" (que forma parte del título de la película) que transforma a la ciudad de Katmandú en el lugar donde Laia encuentra su espejo interior, lo que le permite confrontar sus propios prejuicios y descubrir su verdadera vocación y fuerza interior. 

Y ese espejo en el cielo que deseamos a Verónica Echegui. Sea nuestro homenaje desde Cine y Pediatría, con la recomendación de que vale la pena prescribir esta película para formarse en valores. Un regalo de tres mujeres: Icíar, Verónica y Victoria.

 

miércoles, 27 de agosto de 2025

“Una pandemia entre pandemias”, cooperación con Alegría y conciencia desde África

 

Son bastantes los libros que tengo en el “debe” pendientes de leer. Pero este que hoy quiero comentar siento haber tardado en leerlo, pues es bueno para la mente y el corazón. Y siempre, pero más en estos tiempos convulsos y desorientados, este tipo de lecturas son recomendables para reflexionar y redirigir el paso. Hablo del libro “Una pandemia entre pandemias” del pediatra Iñaki Alegría Coll, publicado en el año 2021 por la editorial Caligrama. 

En sus primeras páginas nos explica: “Estoy en primera línea, en el Hospital Rural de Gambo, que ahora combate la pandemia de coronavirus entre epidemias de sarampión, meningitis, cólera, tuberculosis y hambrunas. Y que debe lidiar con el silencio que rodea al Cuerno de África, sobre todo al sur de Etiopía, cuya evidencia más clara es la indiferencia humana”. Y lo primero que podemos reflexionar es que poco conocemos de África: porque Etiopía es el segundo país africano más poblado (con unos 100 millones de habitantes, solo por detrás de los 200 millones de Nigeria) y el décimo en extensión (con su 1.104.300 Km2). Y a 245 Km de la capital Addis Abeba, y en una zona montañosa a 2.200 metros, se encuentra el pueblo de Gambo, conocido por albergar el Hospital Rural de Gambo, un centro de atención médica para una amplia zona rural, originalmente una leprosería, pero que ahora atiende de todo, con un papel muy importante en la formación del personal sanitario y en la investigación (especialmente en el campo de la tuberculosis, y la lepra). 

A este lugar llegó hace muchos años Iñaki como voluntario, casi recién terminada su residencia de Pediatría en el Hospital de Granollers, hasta llegar a convertirse con el tiempo en su director médico. Y ello tras un paso intermedio como coordinador médico de la clínica pediátrica de la Fundación Pablo Horstmann, ONG con más de una década de experiencia en países como Kenia y Etiopía. Curiosamente mi relación con Iñaki parte de la preparación de un futuro Máster de Pediatría gratuito para los médicos de Lamu y que se está elaborando con la Universidad Francisco de Vitoria y la Asociación Española de Pediatría, donde colaboramos desde nuestra experiencia en la plataforma de formación Continuum. 

Y a través de las 147 páginas de este libro, el Dr. Iñaki Alegría nos relata las historias de sus paciente pediátricos y familias, donde cada nombre es una emoción a flor de pie: Ruziya, Abdulakim, Haja, Bilisuma, Abdisa, Ibsa, Bilcha, Meseret, Mulu, Mekonen, Wayitu, Tsahay, Alim, Rahima, Nimona, Fatuma, Misgana, Mishu,… Un trabajo que implica estar al pie del cañón todos los días a todas las horas, haciendo de todo para salvar una vida. Y así nos recuerda al inicio del libro: “Si trabajas un día al 300% de tu capacidad, eres un héroe. Si lo haces una semana, también, pero si lo haces toda tu vida, entonces te conviertes en nadie, el olvidado. Este libro es un reconocimiento a aquellas personas que trabajan cada día por encima de sus posibilidades, para rescatarlas del olvido”. Y porque en este libro se descubre algo mejor que salvar vidas: enseñar a salvarlas. 

Un libro que como se nos dice en la contraportada “auscultaras el latido de la vida, oirás los gemidos del ahogo y saltarás de alegría con la recuperación”. Y sí, tal como nos predice, es un libro que nos cambiará la vida y la manera de verla. Al menos con el contraste a nuestro malcriado y consentido Primer Mundo, donde todo lo tenemos y nada agradecemos. Y al comparar el trabajo que se realiza en el Hospital Rural de Gambo y el que realizamos en los nuestros, resuenan las palabras de Teresa de Calcuta: “No os canséis de dar, pero no deis lo que os sobra. Dad hasta que os duela. Amad hasta que os duela. Si duele, buena señal”. 

El Dr. Iñaki Alegría, que hace honor a su apellido, y su equipo hacen buenas las palabras de Eduardo Galeano (que tanto he repetido en conferencias) y que nos recuerda en uno de su últimos capítulos: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Qué buena oportunidad para adentrarnos en la conciencia de África, ese país donde tres de cada cuatro muertes son por enfermedades contagiosas, como el sida, la tuberculosis, la malaria, las infecciones respiratorias y las complicaciones durante el embarazo y el parto. Y donde el SARS-CoV-2 (recordamos que este libro fue escrito en plena pandemia) fue solo un problema más y que se sumó a las decenas de grandes problemas que sufre el continente desde casi siempre. Y aquí resuena el proverbio africano: “Si quieres ir rápido, camina solo, si quieres llegar lejos, ve acompañado”. 

Gracias, Iñaki, por tu compañía, por este libro y por tu ejemplo en “Cooperación con Alegría”. Y hace ya años que nos dejaste tus “consejos que habría agradecido antes de ir de cooperación”, pero que vale la pena recordarlos en este enlace.  

lunes, 25 de agosto de 2025

Comienza el curso de Continuum "Evaluación y control del dolor en Pediatría"


Anunciamos un nuevo curso on-line en la plataforma Continuum: "Evaluación y control del dolor en Pediatría", organizado y coordinado por el Comité de Dolor Infantil de la AEP. 

Este curso permitirá al alumnado aprender a identificar y optimizar el manejo del dolor agudo y crónico en las distintas poblaciones infantiles basado en las recomendaciones y análisis de la evidencia científica actualizada. 

Los objetivos del curso son: 
- Identificar tipos de dolor pediátrico según su momento de aparición, características. 
- Conocer las herramientas de valoración de dolor infantil según las edades y patología de base. 
- Tener un conocimiento básico sobre el uso de la analgesia no farmacológica en el dolor pediátrico y los usos y efectos secundarios de la medicación analgésica en los distintos escenarios de la asistencia sanitaria infantil. 

Y estos serán los capítulos que se van a tratar: 
- Identificación, clasificación y valoración del dolor en Pediatría. 
- Aspectos terapéuticos del dolor infantil. 
- Dolor agudo y procedimental. 
- Dolor crónico en Pediatría. La analgesia multimodal. 
- El dolor al final de la vida en Pediatría. 
- Dolor en poblaciones pediátricas con características particulares: dolor neonatal, paciente con trastorno del desarrollo (TEA), pacientes con PCI. 

El curso comenzará el próximo 2 octubre y finalizará el 27 noviembre 2025 y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la formación en un tema tan relevante como es el dolor en la infancia. 

Toda la información necesaria en la web de Continuum. Os esperamos a la vuelta del verano, pero ya podéis comenzar a inscribiros.

sábado, 23 de agosto de 2025

Cine y Pediatría (815) “Una niña” contra la transfobia

 

La semana pasada tratamos una película sobre la transexualidad procedente de Bélgica, todo un icono ya en la historia del cine: Mi vida en rosa (Alain Berliner, 1997). Y hablamos de la especial sensibilidad del cine en francés. Y buena muestra es nuestra obra de hoy, procedente de Francia, la película documental Una niña (Sébastien Lifshitz, 2020), que con un cuarto siglo de diferencia aborda el mismo tema. Aquella lo hacía desde la ficción y nos presentaba a Ludovic, Ludo, y su familia; esta lo hace desde la realidad y nos presenta a Sasha y su familia. Ambas son dos niñas trans de 7 años que han nacido en un sexo con el que no están cómodas, ambas viven en un familia estructurada con varios hermanos, ambas se parecen físicamente y en sus anhelos. 

Conocimos en Cine y Pediatría al director Sébastien Lifshitz con otra película documental y que denominé como el “boyhood” de los “coming-of-age”: Adolescente (2019), donde se embarca en la aventura cinematográfica de acompañar durante 5 años a las amigas Emma y Anaïs, desde los 13 años hasta que cumplen 18 y en los tres entornos habituales (familia, centro escolar y amigos). Y es que su cine se caracteriza por una profunda sensibilidad y un enfoque humanista, explorando principalmente temas relacionados con la identidad, la sexualidad y la resiliencia humana, alternando tanto en el género de la ficción como en el documental, pero donde la comunidad LGTQ+ no le es ajena.  

Shasa es una niña en el cuerpo de un niño. Y así lo confiesa su madre, Karine, a un médico: “Sasha odia su colita. Sasha odia no poder tener un bebé algún día”. Y cuando tenía 4 años ya comentaba: “Mamá, cuando sea grande seré una niña”. Esto es algo con lo que Sasha lleva soñando desde su niñez. Ahora nos refleja el transcurrir de los hechos a sus 7 años de edad, con la lucha de su familia para que su identidad de género sea reconocida y aceptada. Una batalla incansable de su madre (también del padre y la implicación de sus otros tres hermanos) contra las instituciones, especialmente la escuela en una pequeña comunidad rural de Francia, que se niegan a tratar a Sasha como una niña. Karine aprecia ese rechazo entre sus compañeros, pero también  en algunos profesores y muchos padres de sus compañeros: “Es agotador tener que ir al colegio a luchar con ellos. Hay niños que la aceptan sin problemas. Me gustaría que los adultos hicieran lo mismo”. 

A través de un seguimiento íntimo, el documental muestra los momentos más tiernos y vulnerables de Sasha en su hogar, donde es plenamente aceptada, así como la frustración y la pena que experimenta cuando se enfrenta al rechazo en el mundo exterior. La cámara de Lifshitz documenta las visitas de la familia a una psiquiatra especializada, quien explica la disforia de género (hoy preferimos hablar de incongruencia de género, por dos motivos: porque despatologiza la identidad de género y porque se enfoca en la persona, no en el sufrimiento) y el proceso que Sasha necesita para florecer. Estas escenas son arrolladoras por la realidad que emanan y el buen proceder de la psiquiatra en la formación e información que proporciona: toda una lección. Destacar la buena explicación de los pasos que supone la transición a tan corta edad. 

Y en cada escena esa preciosidad de niña llamada Sasha llena la pantalla de buenos sentimientos pese a tanto sufrimiento. Una lección de resiliencia a tan temprana edad, a veces superior a la de sus padres que caen con frecuencia ante el dolor de ver que a su hija se le está pasando la infancia sin poder hacer o tener lo que desea. Escenas que nos rompen el corazón, lágrimas de Sasha que nos empapan el alma. Porque le encantan vestirse con trajes de niña y espera poder llevarlos algún día al colegio o a la actividad extraescolar de ballet. La psiquiatra y la madre convocan a una reunión para hablar de la incongruencia de género, pero no acude casi nadie, ni padres ni profesores del colegio. Más adelante visitan a la endocrinóloga, otra reunión médico-paciente espectacular al explicar cuándo y cómo detener la pubertad. Y ante tanta información, la pregunta de los padres por todo lo que se les viene encima: “¿Cómo hago que sufra lo menos posible?”. 

Pasa el tiempo y el verano, y Sasha coge más confianza. Ya ha cambiado el vestuario de su armario y ha decidido con qué ropas quedarse. Ya se ha atrevido a enseñar su habitación a su mejor amiga. La madre sigue a su lado, sabe que es la lucha de su vida, aunque es consciente de que no haga el caso que demandan el resto de hermanos. 

Tras el inicio del nuevo curso, vuelta a la ropa de chico. Hasta que, en una reunión del consejo escolar, aceptan que acuda vestida como una niña, como lo que siente. A partir de ahí, la emoción se nos desborda a todos, a los personajes y a los espectadores. Y esta reflexión final de la madre: “Estoy convencida de que todos tenemos un papel en la vida. Y creo que Sasha ha venido para cambiar la mentalidad de la gente. Y yo estoy aquí para ayudarle”. 

Porque Una niña es un retrato del amor incondicional de una familia que lucha por la felicidad de su hija. Y ello a través de un enfoque humanista y cercano, siguiendo la línea de su filmografía, en lo que es una llamada a la visibilidad y comprensión de la incongruencia de género. La película nos destaca la claridad de Sasha sobre su propia identidad frente a la incomprensión de muchos adultos: mientras ella simplemente quiere ser y vestir como se siente, los adultos complican la situación con normas y burocracia. Este contraste subraya la inocencia de la niñez y la dureza del mundo exterior, resaltando que el apoyo familiar es crucial para alcanzar la felicidad en ese camino de transición.

 

miércoles, 20 de agosto de 2025

Intoxicación etílica en Pediatría, más en mujeres, más en verano

 

La Encuesta Estatal sobre Uso de Drogas en Enseñanza Secunadaria (ESTUDES) publicado en 2023 nos informó de algunos datos preocupantes: 
- El alcohol es el tóxico responsable de más intoxicaciones en Urgencias de Pediatría. 
- La mayoría no son accidentales. 
- Más prevalentes en adolescentes: el inicio del consumo de bebidas alcohólicas es 13,7 años; un 42,8% entre 14 y 18 años reconoce haber bebido hasta la ebriedad en algún momento; las adolescentes que se emborrachan superan en 10 puntos a los chicos de la misma edad. 
- El alcohol está implicado en la mitad de los accidentes con víctimas mortales. 
- En el 10% de los casos está asociado al consumo de otras drogas, principalmente cannabis. 

La clínica depende del grado de alcoholemia: 
- Intoxicación legal (50-100 mg/dl): euforia, verborrea, desinhibición e incoordinación. 
- Intoxicación leve (100-200 mg/dl): farfullar de palabras, labilidad emocional, torpeza motora, ataxia, alteración de reflejos, somnolencia y náuseas. 
- Intoxicación moderada ( 200-300 mg/dl): lenguaje incoherente, agresividad, letargia, estupor y vómitos. 
- Intoxicación grave (300-400 mg/dl): depresión del SNC, coma. 
- Intoxicación potencialmente letal (>400 mg/dl): depresión respiratoria, convulsiones, shock y muerte.

En este sentido cabe referir que en una revisión retrospectiva realizada en las Urgencias de Pediatría de nuestro Hospital General Universitario Dr. Balmis entre enero de 2010 y diciembre 2023 se contabilizaron 154 casos de intoxicación etílica en menores de 15 años, lo que viene a suponer alrededor de un caso al mes de media. Durante esos 14 años del estudio se atendieron un total de 520.000 urgencias pediátricas, por lo que una cifra de 154 casos nos habla que es un motivo infrecuente de consulta, pero no excepcional y, sin duda, muy preocupante. 

En dicho estudio, más del 90% de los casos se concentraban entre los 13 y 14 años, y tres de cada cuatro eran chicas (una proporción a favor de las chicas muy superior a la estimada por el estudio ESTUDES. La estacionalidad era superior en verano, posiblemente asociado a los hábitos en época de vacaciones. Y lo que es más llamativo es el incremento de estas consultas desde el año 2020 respecto a años previos. De todos, tres pacientes requirieron ingreso hospitalario tras la consulta en Urgencias de Pediatría (uno de ellos a la UCI Pediátrica). Y también detectamos tres pacientes en los que la intoxicación etílica se repitió más de una vez en un corto periodo de tiempo. Para revisar este trabajo se puede consultar este enlace.  

A esta problemática dedicó un artículo especial Diario Información el pasado domingo 10 de agosto. Y curiosamente, dos días después dos chicas de 14 y 16 años acudían a nuestras Urgencias de Pediatría en estado de embriaguez, la de mayor edad quedó en Observación y la menor edad pasó directamente a la UCI Pediátrica debido a su situación neurológica.  

Está claro que estamos ante un problema mayor (basta con ver cómo beben los más jóvenes en la vía pública). Un tema complejo que requiere un enfoque multifacético, combinando medidas a nivel familiar, educativo, social y político, fomentando un ocio saludable para dar alternativas y romper el “botellón”. Y es posible y el modelo Planet Youth de Islandia nos lo demostró, pasando de ser uno de los países con peores tasas de alcoholismo y drogadicción en adolescentes en los años 90 a tener las tasas más bajas de consumo en el mundo en la actualidad. Sirva un post de hace nueve años en el que recordamos a lo que nos enfrentamos… 

lunes, 18 de agosto de 2025

¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?

 

El título de este post es el título de un libro publicado en el año 2023 por Lluís Montoliu, doctor en Biología por la Universidad de Barcelona e investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), siendo el actual director del Centro de Biotecnología de este último. Aparte de un gran científico (principalmente en el campo del albinismo, fundador de la asociación ALBA) y reconocido genetista, es un entusiasta divulgador. Y buena muestra es esta joya de libro que hoy comento, quizás con retraso. Pero nunca es tarde, si la dicha es buena. Lluís Montoliu me regaló este libro justo hace un año en los Cursos de Verano de El Escorial, como participante de la XVIII Jornada MEDES, titulada precisamente “La segunda revolución digital de la comunicación científica”. Y el regalo iba acompañado de esta dedicatoria: “Para Javier, pediatra que compagina la medicina con la buena divulgación de su trabajo. Espero que encuentres interesante este libro sobre enfermedades raras. Un abrazo. Lluís”. Y vaya que no solo lo encuentro interesante, sino necesario…  

"¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?" de Lluís Montoliu es un recurso valioso que ofrece una perspectiva integral y accesible sobre el mundo de las enfermedades raras, dirigido tanto a familias como a cualquier persona interesada. Su enfoque principal es la genética, la investigación y las implicaciones sociales de estas patologías. Tres temas clave en el libro tratados con rigor y sencillez, difícil mezcla: los fundamentos genéticos de las enfermedades raras (os aseguro que el texto y las figuras son una joya… también para los sanitarios), la investigación y terapias, y los aspectos sociales y emocionales. 

Y todo ello a través de un libro de 254 páginas y 11 capítulos (más un prólogo de Gemma Marfany y un epílogo de Pablo Lapunzina), cuya sola lectura despierta el interés previo que a buen seguro atesoran: 
- ¿Por qué mi hijo ha nacido con una enfermedad rara? 
- ¿Por qué hay tantas enfermedades raras? 
- ¿Qué sabemos de las mutaciones en genes que causan las enfermedades raras? 
- ¿Hay personas más predispuestas que otras a desarrollar enfermedades raras? 
- ¿Por qué cuesta tanto obtener un diagnóstico genético concluyente? 
- ¿Por qué no encuentro a nadie que investigue sobre la enfermedad rara que padece mi hijo? 
- El papel esencial de las asociaciones de pacientes 
- ¿Podemos evitar el nacimiento de niños con enfermedades raras? 
- ¿Existe tratamientos para la enfermedad rara que tiene mi hijo? 
- ¿Los test de genético directos al consumidor nos ayudan o nos confunden? 
- ¿Cómo se ha tratado el tema de las enfermedades raras en el cine, la literatura y los medios de comunicación? Sobre este último punto incluyo un artículo de nuestra serie Terapia cinematográfica titulado “Prescribir películas para entender las enfermedades raras”.  

Ni que decir que la claridad y el rigor científico son los principales aciertos del libro. El autor consigue desmitificar la genética, haciéndola comprensible para un público no especializado. Y apostillo que también para el especializado. Es un libro que empodera a las familias, proporcionándoles las herramientas para entender y participar activamente en el cuidado de sus hijos e hijas. Es una obra que informa, educa y consuela, ofreciendo esperanza a través del conocimiento.

sábado, 16 de agosto de 2025

Cine y Pediatría (814) “Mi vida en rosa”, el póker de los cromosomas X e Y

 

El cine en francés casi nunca deja indiferente al tratar los temas de la infancia, adolescencia y familia, que son la base de nuestro proyecto Cine y Pediatría. Y, dentro del cine en francés, el que procede de Bélgica es especialmente contundente. Basta revisar algunos de los títulos ya vistos, comenzando por aquellos directores belgas de especial calado, como el cine sociológico de los hermanos Dardenne (Rosetta, 1999; El hijo, 2002; El niño, 2005; El niño de la bicicleta, 2011; El joven Ahmed, 2019; Tori y Lokita, 2022) y el peculiar cine de Jaco Van Dormael (Totó el héroe, 1991; El octavo día, 1996; El nuevo Nuevo Testamento, 2015). A estos nombres se han sumado otros, con temas siempre candentes: Ben X (Nic Balthazar, 2007) sobre el trastorno del espectro autista; Blue Bird (Gust Van Berghe, 2011), travesía visual alrededor del realismo mágico infantil en África; Color de piel: miel (Laurent Boileau, Jung Henin, 2012) sobre la adopción infantil; Melody (Bernard Bellefroid, 201$) sobre la maternidad subrogada y los vientres de alquiler; 9 meses (Keeper) (Guillaume Senez, 2015), alrededor de la maternidad y paternidad en adolescentes; Aves de paso (Olivier Ringe, 2015) sobre la discapacidad infantil y la amistad; Una oportunidad para ellos (Thierry Michel, Pascal Colson, 2017) y Pequeña escuela (Lydie Wisshaypt-Claudel, 2022), ambas sobre la educación infantil; Instinto maternal (Olivier Masset-Depasse, 2018) alrededor de la pérdida de un hijo; Un pequeño mundo (Laura Wandel, 2021) sobre el acoso escolar; Dalva (Emmanuelle Nicot, 2022) sobre la pederastia; o Close (Lukas Dhont, 2022), alrededor de las aristas de la amistad infantil.                   

Curiosamente Lukas Dhont es otro joven director al que hay que tener en cuenta y que en el año 2018 nos dejó la película Girl, basada en la historia real de Nora Monsecour, quien quería ser bailarina y se enfrentaba al problema de haber nacido en un cuerpo masculino. Al año siguiente el tema de la transexualidad también estuvo presente en Lola (Laurent Mitcheli, 2019), esa especial road movie de un padre y su hija trans por los caminos belgas (franceses y flamencos) hacia la reasignación de sexo de nuestra protagonista. Pues bien, un tema tan delicado como la transexualidad ya se fue abordado por el cine belga hace tres décadas y lo hizo con el sentido y la sensibilidad de la película que hoy nos convoca: Mi vida en rosa (Alain Berliner, 1997), un película multipremiada en su momento, incluyendo el Globo de Oro a mejor película extranjera.  

Conocemos a la familia Fabre, quienes se acaban de mudar a una nueva urbanización y han preparado una fiesta para sus vecinos. El padre, Pierre (Jean-Philippe Écoffey), la madre, Hanna (Michéle Laroque, a quien ya conocimos en su espectacular papel de repartidora de pizzas en la onírica y necesaria película Cartas a Dios, escrita y dirigida en el año 2009 por Éric-Emmanuel Schmitt) y sus cuatro hijos preparan las mejores galas de bienvenida. Y allí conocemos a nuestro personaje, el tercer hijo, por nombre Ludovic (George Du Fresne), quien aparece vestido con ropas de mujer para sorpresa de todos, propios y extraños, entre los que se encuentra el jefe de Pierre y su familia. “Tienes 7 años, Ludo. A los 7 años ya no se viste de niña aunque te parezca muy divertido”, le dice amorosamente la madre.  

Se nos muestra que el sueño de Ludovic es ser una niña (por ello lleva el pelo largo y no quiere que se lo corten), parecerse a la muñeca Pam y poder casarse con el muñeco Ben, en este caso su vecino y compañero de clase Jérôme, a la postre el hijo del jefe de su padre. Y así se lo espeta a su madre: “Nos vamos a casar cuando ya no sea un varón”. Las alertas se van disparando en la familia y, ante la insistencia, Hanna le reprende: “¡Eres un varón y serás un varón toda la vida!”. Finalmente desde el colegio le recomiendan que consulte a un psicólogo, pues su actitud está incomodando a muchos. Ludovic hace lo que puede para comportarse (torpemente) como un chico y le pregunta a su hermana mayor: “¿Qué soy, niño o niña?”; y ella le explica, como puede y con un libro: “En Biología aprendimos por qué eres un niño o una niña. XY, eres niño. XX, eres niña. Es como jugar al póker, ¿entiendes o no?”. A partir de ahí se devienen escenas divertidas para llegar a su propio conclusión de que “es un niño-niña” y que Dios le enviará pronto una X y se podrá casar con Jérôme. 

La fiesta de teatro escolar lo empeora todo, al suplantar el papel de Blancanieves, por lo que llega al director del colegio la petición de los demás padres de la clase: “Lo siento mucho, pero la conducta y los gestos de Ludovic son demasiado excéntricos para esta escuela”. Tiene que cambiar de colegio, pero las cosas no van mucho mejor, pues ahora sufre acoso escolar. Como los padres no saben cómo actuar, al final deciden que quizás permitiendo lo prohibido, esto pierda interés, por lo que le dejan acudir con faldas a la fiesta de una vecina, lo que desencadena la repulsión de los demás: el padre es despedido del trabajo, les acosan con pintadas “¡Fuera los maricas!” y la madre le acusa de ser el culpable de todo lo que está ocurriendo. Al final la madre le corta el pelo, mientras sendas lágrimas recorren la mejilla de madre e hijo. Finalmente Ludovic decide irse a vivir con la abuela materna, la única que le comprende. 

Cuando el padre consigue otro trabajo, deciden trasladarse a otra ciudad. “Esta mejor desde que nos hemos mudado. Tal vez se le haya pasado”, piensa ingenuamente Pierre. En su nueva ubicación conoce a la niña tomboy Christine, y en una fiesta y por decisión de la niña, cambiarán de disfraces: ella se pone el traje de mosquetero y él tiene que vestirse con el de princesa… A partir de ahí deviene una experiencia onírica que reconcilia a madre e hijo, dejándonos el guiño de la muñeca Pam. 

Es Mi vida en rosa una película valiente, vista ahora cuando fue estrenada, pues aborda el tema de la transexualidad con tino, sin subrayados y con dosis de inteligente humor, pues, en muchas ocasiones, los temas serios es mejor abordarlos así. Y baste recordar las palabras que la profesora de Ludovic pronuncia a su clase: “Bien, niños, escúchenme un minuto. Me gustaría hablarles de algo. Entre sus compañeros hay algunos que son diferentes a ustedes. De todos modos, todos son diferentes. Deben aprender a aceptar a todos tal y como son y a respetar a sus compañeros. A su edad todos están buscando todavía su identidad y les pido que hagan un esfuerzo”

Y todos debemos seguir haciendo un esfuerzo para entender la incongruencia de género. Porque la vida puede ser en rosa, en azul o en muchos colores del espectro de la luz. Una luz que va mucho más allá del póker de los cromosomas X e Y. Porque la vida no va de cromosomas, ya lo hemos dicho muchas veces, va de respeto, de amor, de compresión, de apoyo, de felicidad,…

 

miércoles, 13 de agosto de 2025

TeresIA, terminología + IA

 

TeresIA es un proyecto de investigación sobre terminologías e inteligencia artificial en las lenguas oficiales de España, que generará un metabuscador de términos así como tecnologías para la extracción y el tratamiento de neologismos. El metabuscador será una puerta de entrada única a las terminologías ya existentes en ámbitos especializados. Pretende responder a la dispersión de recursos terminológicos y a la necesidad de disponer de terminologías validadas de calidad en las lenguas oficiales de España. La idea primigenia de TeresIA surgió hace más de quince años. El nombre del proyecto quiere reconocer el destacado trabajo de la catedrática de Lingüística y Terminología de la Universitat Pompeu Fabra, Teresa Cabré, en la definición y planteamiento de esta iniciativa. 

TeresIA es un proyecto interinstitucional, diseñado y concebido por un consorcio del que forman parte el Consejo Superior de Investigaciones (CSIC), institución coordinadora del proyecto, pero también el Instituto Cervantes (IC), la Asociación Española de Terminología (AETER), la Universidad Politécnica de Madrid (UPM), el Centro Nacional de Supercomputación (BSC) y la Real Academia de Ingeniería (RAI). Cuenta además con el apoyo decidido de la Dirección General de Traducción de la Comisión Europea (DGT). Por tanto, TeresIA es un proyecto interdisciplinar: su desarrollo implica el trabajo en colaboración entre lingüistas computacionales, terminólogos, documentalistas, traductores y especialistas en ciencia de datos, inteligencia artificial y procesamiento del lenguaje natural. En TeresIA se trabaja con terminología en las lenguas oficiales de España y, en el caso del español, lo hacemos con perspectiva panhispánica, es decir, tratando de atender a las variantes geográficas de esta lengua.

El proyecto está desarrollando:
- Un metabuscador de términos, puerte de entrada única a las terminologías ya existentes en ámbitos especializados. Será una herramiento de código abierto para visibilizar al máximo las terminologías en español y también en el resto de lenguas oficiales de España. 
- Tecnología para la extracción (algortimo KeyCARE), el tratamiento de neologismos (TermonIA) y ontología para la representación de datos terminológicos. 

Todo ello se integrará en el portal TeresIA que ofrecerá estos servicios y tecnología a instituciones y ciudadanos con la finalidad de: 1) generar, validar y sancionar nuevas terminologías; 2) garantizar la interoperabilidad de recursos terminológicos existentes; 3) garantizar la interoperabilidad de recursos terminológicos existentes; 4) garantizar la visibilidad de los recursos generados. 

De momento, TeresIA ha identificado más de 400 recursos terminológicos (diccionarios, vocabularios, ontologías, etc.), en español o multilíngües que incluyen el español, y los ha recunido en el censo de recursos terminológicos que pueden encontrarse en la web del proyecto.

Por tanto, TeresIA es un proyecto de ciencia abierta, interdisciplinar, interinstitucional, con perspectiva panhispánica y que defiende y contribuye al multilingüismo en la comunicación científica. Un proyecto que conocí en la pasada en la XIX Jornada MEDES celebrada hace un mes en El Escorial bajo el título "El español de la ciencia multilíngüe", y que vale la pena difundir y conocer.

lunes, 11 de agosto de 2025

Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar

 

La Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar ofrece herramientas a padres y madres para entender y abordar el acoso escolar, enfocándose en la comunicación con los hijos y la detección temprana de señales de alarma. La guía enfatiza la importancia de la conexión con los hijos, la prevención, y la actuación ante situaciones de acoso, buscando soluciones eficaces. Es una guía que ya se publicó en el año 2019 y se ha actualizado en 2024, y hay un nuevo lanzamiento para que se descargue, se lea y se practique. 

Porque esta guía está especialmente dirigida al colectivo de padres y madres de hijos en edad escolar. El texto se centra en el colegio y la familia, ámbitos educativos esenciales para la protección de la infancia y la adolescencia, por ser sus principales lugares de convivencia, relación y actividad diaria. Por este motivo, el entorno escolar debe adoptar medidas para garantizar la protección, promover el conocimiento de la infancia, de los riesgos de su entorno y fomentar su autoprotección. Y por supuesto, colaborar con los padres, madres y tutores, para trabajar con ellos de manera constante y cercana. Parece claro y fácil, pero no es así. Pues hay colegios e institutos que siguen tapando el acoso cuando este se denuncia en sus aulas. 

Aquí os dejamos el enlace a esta Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar, un documento de 24 páginas. 

Claves de la Guía de UNICEF para prevenir el acoso escolar: 
- Entender la realidad de los hijos: empatizar y comprender su perspectiva y experiencias. 
- Conectar con ellos: establecer una comunicación abierta y natural, participando en sus actividades e intereses. 
- Prevenir el acoso: estar atento a las señales de alerta y aprender a detectarlas. 
- Actuar: buscar soluciones eficaces y contar con el apoyo de profesionales y el colegio. 

Otras recomendaciones importantes: 
- Escucha activa: prestar atención a lo que los niños y niñas dicen y sienten. 
- Potenciar la confianza: ayudarles a desarrollar seguridad en sí mismos. 
- Enseñar a actuar: capacitar a los menores para identificar y responder a situaciones de acoso. 
- Colaboración con el colegio: informar a la escuela sobre cualquier situación de acoso. 
- Apoyo emocional: buscar ayuda profesional si es necesario. 
- Crear un ambiente seguro (clave): fomentar el respeto y la empatía en la escuela y en casa. 
- Educación en valores: enseñar sobre la importancia de la inclusión y la diversidad. 
- Uso responsable de la tecnología: educar sobre el ciberacoso y el uso crítico de internet. 

La Guía de UNICEF busca empoderar a padres y madres para que puedan proteger a sus hijos y crear un entorno escolar más seguro y positivo.

sábado, 9 de agosto de 2025

Cine y Pediatría (813) “Yesterday”, el ayer y hoy de las infancias huérfanas por el sida en África

 

Nos encanta descubrir nuevas filmografías en Cine y Pediatría. La semana pasada inauguramos Egipto con la película Yomeddine (Abu Bakr Shawky, 2018) alrededor del estima de la lepra y hoy lo hacemos con Sudáfrica, y ello a través de una película de una gran belleza, aunque la historia que nos cuente sea tan dura alrededor del estigma del sida. Belleza en los personajes, en las actrices protagonistas, en el paisaje, en la música, en los sentimientos y en el mensaje. Una historia que se revisa con el corazón encogido al sentir la asimetría del mundo y cómo la realidad de África sigue siendo muy lejana a la acomodada vida de nuestro primer mundo. Hablamos de la película Yesterday (Darrell James Roodt, 2004), una historia de mujeres (la protagonista y su hija, la doctora, la maestra, las vecinas) enfrentadas a la infección por VIH.  

Yesterday se nos cuenta a través de dos estaciones del año: verano e invierno. Comienza en verano a través de una panorámica de la tórrida sabana africana, en la que caminan Yesterday (Leleti Khumalo) y Beauty (Lihle Mvelase), madre e hija de 5 años, respectivamente, dos nombres muy significativos para esta historia. Tras tres horas caminando llegan a un centro sanitario donde Yesterday busca ser atendida, pero no es posible, pues hay una gran cola de pacientes delante de ella y debe regresar resignada. Pronto observamos su tos persistente y disneizante. 

Mientras pasan los días hasta volver a acudir al médico de nuevo, se nos presentan que viven en una población rural pequeña de Sudáfrica, Rooihoek, con escasos recursos y donde sólo vemos mujeres con sus hijos (se deduce que, o bien son viudas, o sus maridos trabajan en zonas más industrializadas para ayudar a mantener a sus familias, cual es el caso del padre de Beauty, quien lo hace en una mina en Johannesburgo). La segunda tentativa por consultar su enfermedad con un médico sigue el mismo fracasado destino, por lo que acaba recurriendo, sin mucha confianza, a la curandera del pueblo, quien le dice “Aquí hay mucha ira. Tienes que soltar esa ira”, algo que nada tiene que ver con la realidad. Sigue empeorando, y en la tercera tentativa, la nueva profesora del poblado (Harriet Lenabe) le suministra un taxi para que llegue temprano al centro sanitario y ahora si pueda ser atendida. Cabe destacar la empatía de la doctora que le habla en zulú y le pregunta por qué se llama Yesterday, a lo que ella contesta: “Mi madre decía que las cosas fueron mejores ayer que lo que son hoy”. Tras examinarla y hacer una analítica, regresa días después, donde la doctora le explica con tacto y mesura, con mucha humanidad, que ha contraído el sida (realmente no se nombra, se intuye). A destacar el silencio que se produce cuando Yesterday le pregunta: “Entonces, ¿voy a dejar de vivir?”. Yesterday no entendía que hubiera tenido que usar preservativos, estando casada, pero finalmente viaja a Johannesburgo para comunicarle la noticia a su esposo John (Pepi Khambule) y decirle que es preciso que él también se haga las pruebas… Y aquí somos testigos de las escenas más crueles de la película, especialmente cuando luego Yesterday recuerda entre lágrimas que el ayer con su esposo y su hija fue feliz en algún momento. 

Llega el invierno y vemos ya a una Yesterday débil y enferma por el avance del sida. Las vecinas son testigos de su deterioro, ella les dice que es sólo cansancio. Al regresar de las labores del campo, un día encuentra en casa a su marido tiritando, sudoroso, delgado y pálido, muy enfermo. “No quise creer lo que tú me dijiste”, le confiesa a su mujer, en otra de las escenas más dura y emotivas del film. Yesterday vuelve a revisión con la doctora y toma una decisión que comparte con la facultativa: “¡Hasta que mi hija no vaya a la escuela, no pienso morirme! Empieza el año que viene”. Mientras tanto su marido sigue oculto en casa, bajo el murmullo de todo el pueblo. Finalmente confiesa a su amiga profesora que tanto su marido como ella tienen el sida, y a la pregunta de por qué no dijo nada, ella le relata la historia de una chica de un pueblo cercano a la que todos sus vecinos apreciaban, pero que, tras contraer el VIH, se lo dijo a sus padres y murió lapidada. Pero la situación se vuelve tan violenta con sus vecinas por la salud de su marido, donde el miedo, la desinformación, el estigma, la intolerancia y el desprecio son más que notorios. Mientras, Yesterday busca soluciones: no la encuentra en un hospital para pacientes terminales con sida pues está lleno, por lo que decide construir una cabaña a las afueras de la aldea, lejos de de rumores y de la intolerancia de sus vecinas. 

Con la llegada del nuevo verano, vemos a Yesterday se halla visitando la tumba de John. Le acompaña la profesora, que le informa que las clases empezarán la semana próxima, causándole gran felicidad el hecho de poder ver cómo acude Beauty al colegio por primera vez, pues ella no pudo y es analfabeta. También le dice: “Cuando llegue el final, amaré a Beauty como si fuese mía”. Con el corazón roto de amor y conteniendo las lágrimas, recordaremos esta maravillosa película por mucho tiempo, con esa imagen final de Yesterday acompañando a Beauty en su primer día de clase y dándole un beso en la distancia. 

Los datos actuales del sida en África nada tienen que ver con los de otros continentes. La crudeza de las cifras hablan por sí misma: este continente concentra cerca de dos tercios de todas las personas con VIH en el mundo, pese a representar solo alrededor del 12 % de la población mundial; actualmente se cuentan alrededor de 26 millones de personas viviendo con VIH en África, concentrado específicamente en la región subsahariana; y cada año se contabilizan más de un millón de nuevas personas infectadas; la vulnerabilidad es mayor en países del este y sur como Botswana, Lesotho, Malaui, Mozambique, Namibia, Sudáfrica, Zambia y Zimbabue. Si centramos nuestra atención en la población infanto-juvenil, se estima que aún más de 1,4 millones de niños y niñas entre 0 y 14 años viven con VIH a nivel mundial, de los cuales la gran mayoría se encuentran en África subsahariana (en esta región las mujeres y niñas representaron el 63% de todas las nuevas infecciones); se estima que en 2024 aún murieron 75.000 menores por causas relacionadas con el sida (pues a pesar de que la infancia representa solo el 3% de las personas que viven con VIH, constituyeron el 12% de las muertes relacionadas con sida a nivel mundial). Y no se debe olvidar que, desde el inicio de la pandemia en África, el sida ha dejado más de 12 millones de niñas y niños huérfanos. 

¿Cuáles son los desafíos a los que se enfrenta el sida en África (muchos presentes en nuestra película de hoy)?: la transmisión de madre a hijo elevada (dadas las deficiencias en la cobertura de salud para las madres seropositivas), el diagnóstico tardío o inexistente, la dificultad de acceso al tratamiento antirretroviral, la resistencia a antirretrovirales como amenaza creciente, el estigma social y barreras legales (sobre todo en población clave como LGTBIQ+, drogadictos vía parenteral, trabajadores sexuales), el aumento de leyes punitivas (en países como Uganda o Mali, lo que agrava la invisibilidad y vulnerabilidad de estas poblaciones), la desigualdad de género (desfavorable a adolescentes y mujeres jóvenes) o los recortes en la financiación. 

Y es así como la conmovedora obra cinematográfica Yesterday nos habla del ayer y del hoy de las infancias huérfanas por el sida en África. Y entre emociones como la empatía y compasión, la tristeza y el dolor, la indignación y frustración, o la esperanza y admiración, nos llevamos estas reflexiones en la mochila, dignas de un cine fórum: el estigma y la ignorancia en torno al VIH/sida, la resiliencia de la mujer africana, la importancia de la educación (un símbolo de esperanza para el futuro y la única manera de cambiar el destino de las naciones) y la universalidad de la condición humana sobre temas como el amor incondicional de una madre, la lucha por la supervivencia, la dignidad ante la enfermedad y la búsqueda de un futuro mejor. Y entender que, aún hoy, el sida en África poco tiene que ver aún con el sida en el primer mundo. Y por ello Yesterday y Beauty son dos nombres que ya nos inspiran en busca de un mañana más bello.

 

miércoles, 6 de agosto de 2025

El sufrimiento de la infancia de Gaza o la normalización de la barbarie

 

El último conflicto entre Israel y Palestina se ha centrado en la guerra en Gaza y está a punto de cumplir un par de años, donde las tragedias se suceden. El conflicto inició el 7 de octubre de 2023, cuando grupos armados de Hamas lanzaron un ataque sorpresa en el sur de Israel, matando a unos 1.195 israelíes, incluyendo 815 civiles, y capturando a aproximadamente 251 personas. En respuesta, Israel lanzó una ofensiva militar con bombardeos aéreos y una invasión terrestre, con el objetivo declarado de destruir a Hamas y recuperar a los rehenes. 

Las cifras hablan del horror que persiste. Más de 60.000 muertos en Gaza, casi la mitad de ellos mujeres y niños, y casi 200.000 heridos. El 90 % de los 2,3 millones de habitantes de Gaza han sido desplazados internamente, viviendo en refugios improvisados sin servicios básicos. Dos tercios de los edificios dañados o destruidos, incluidas escuelas, hospitales y zonas de distribución humanitaria. La ayuda humanitaria ha sido severamente bloqueada desde marzo 2025, exacerbando la crisis; y se denuncian muertes incluso en centros de distribución por acumulaciones y violencia en los puntos de ayuda. 

En esta situación, los niños y niñas os niños en Gaza viven una emergencia compleja con todos estos agravantes: muertes directas, heridas graves y discapacidades permanentes; hambre extrema, desnutrición crítica y devastación física; trauma psicológico extremo, sin acceso adecuado a cuidados mentales; educación suspendida, pérdida de desarrollo académico y social; infraestructura sanitaria y escolar casi colapsada. 

Ante ello se precisa que despertemos y nos revelemos. Y que nos sumemos a todas las iniciativas en busca de una rápida solución y el fin de las hostilidades. Y por ello, de forma individual y colectiva, nos sumamos a los comunicados de condena a la violación de los derechos de la infancia en Gaza que han surgido desde distintas asociaciones pediátricas como la International Society for Social Pediatrics and Child Health (ISSOP), la International Pediatric Association (IPA) y la La Asociación Española de Pediatría (AEP), ésta en conjunto con el Comité de Bioética de la AEP y la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS). En este enlace se puede revisar el comunicado, pero aquí recogemos aquí los seis puntos esenciales de este comunicado: 
- Condenar y detener inmediatamente el genocidio en Gaza, incluida la violencia, la inanición forzada y el bloqueo de la ayuda humanitaria, que afectan de forma desproporcionada a la infancia. 
- Exigir a las organizaciones profesionales de salud infantil que ejerzan presión activa para poner fin a los ataques contra hospitales, personal médico y centros de salud, así como contribuir a la reconstrucción del sistema sanitario. 
- Reclamar a la comunidad internacional el acceso sin restricciones de ayuda humanitaria, especialmente para garantizar la protección y supervivencia de los niños y niñas. 
- Solicitar responsabilidad social a todas las entidades públicas y privadas implicadas directa o indirectamente en la situación humanitaria, para que revisen su papel y contribuyan activamente a frenar la violencia contra la infancia. 
- Proteger el derecho a la libertad de expresión de profesionales y entidades que defienden los derechos de la infancia palestina sin temor a represalias. 
- Reconocer que en distintos territorios se están produciendo dinámicas de violencia que ponen en riesgo los derechos fundamentales de la infancia, y requieren igualmente una respuesta firme por parte de la comunidad internacional. 

Las recomendaciones urgentes de los expertos en la materia, incluyen los siguientes puntos: 
- Alto el fuego inmediato y apertura sin restricciones de paso de ayuda humanitaria terrestre y aérea. 
- Escalado de programas de nutrición terapéutica infantil y agua potable con combustible para bombeo. 
- Atención médica especializada y evacuación urgente de niños heridos o enfermos graves. 
- Apoyo psicosocial masivo, incluyendo espacios seguros para niños, atención mental y reunificación familiar. 
- Inversión internacional sustancial en educación de emergencia, rehabilitación y reconstrucción a largo plazo. 

¡No normalicemos la barbarie! La infancia en Gaza no puede esperar como nos recuerda Amnistía Internacional. Todos tenemos que actuar para exigir su protección.

lunes, 4 de agosto de 2025

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su interés en la patología pediátrica

 

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de España son recursos sanitarios altamente especializados, designados para proporcionar atención de calidad, segura y eficiente a pacientes con patologías complejas o poco frecuentes. Su objetivo principal es garantizar la equidad en el acceso a esta atención a nivel nacional, concentrando los casos en un número reducido de centros que poseen la experiencia y los recursos necesarios. 

¿Qué son los CSUR y qué implican? 

- Atención a patologías complejas o raras: se especializan en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades que, por su baja prevalencia o complejidad, requieren de una alta especialización y concentración de casos para optimizar resultados. 
- Cobertura nacional: stienden a pacientes de todo el territorio nacional, independientemente de su lugar de residencia, lo que asegura que todos los ciudadanos tengan acceso a la mejor atención disponible para su patología. 
- Atención integral y multidisciplinar: proporcionan una atención completa, con equipos formados por profesionales de diversas especialidades (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, etc.) que trabajan de forma coordinada. 
- Continuidad asistencial: garantizan la continuidad de la atención en todas las etapas de la vida del paciente (niño-adulto) y entre los distintos niveles asistenciales (Atención Primaria y Hospitalaria). 
- Formación y asesoramiento: sirven como centros de referencia para la formación de otros profesionales sanitarios y como asesores para aquellos que atienden habitualmente a estos pacientes. 
- Evaluación periódica: realizan una evaluación constante de su actividad y resultados para asegurar la calidad y eficiencia de la atención. 

¿Cómo se designa un CSUR? 

Son designados por Orden del Ministerio de Sanidad, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, establece las bases del procedimiento para la designación de los CSUR del Sistema Nacional de Salud (SNS).

¿Cuántos CSUR hay en España? 

El número de CSUR y las patologías que cubren se actualiza periódicamente. A fecha de julio de 2025, España cuenta con 361 CSUR acreditados en 52 centros sanitarios para la atención de 78 patologías o procedimientos. Es importante destacar que el número de CSUR puede variar con el tiempo, ya que se añaden nuevas designaciones y se revisan las existentes. 

¿En qué hospitales hay más CSUR? 

 Aunque el listado completo y actualizado de CSUR por hospital es extenso (ver documento adjunto en este enlace), algunos de los hospitales que suelen concentrar un mayor número de estas unidades, debido a su carácter de centros de alta complejidad y referencia, son los conocidos de tercer nivel en las principales capitales del país, como el Hospital Universitario La Paz (Madrid), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid),Hospital Universitario Ramón y Cajal (Madrid), Hospital Doce de Octubre (Madrid), Hospital Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), etc. 
Estos hospitales, junto con otros grandes centros universitarios y hospitalarios de referencia en distintas comunidades autónomas, son clave en la red de CSUR del Sistema Nacional de Salud, garantizando que los pacientes con enfermedades complejas o raras puedan acceder a la atención más especializada y avanzada disponible. 

¿Qué CSUR son de especial interés en patología pediátrica? 

He aquí algunos de especial interés, teniendo en cuenta que la patología infantil es predominante en la mayoría de los CSUR. 

1. Quemados críticos 
2. Reconstrucción del pabellón auricular 
3R1. Glaucoma en la infancia 
4R1. Alteraciones congénitas del desarrollo ocular y palpebral 
5R1. Tumores orbitarios pediátricos 
6R1. Tumores intraoculares en la infancia 
11. Reconstrucción de la superficie ocular compleja. Queratoprótesis 
15R1. Trasplante renal pediátrico 
16R1. Trasplante hepático pediátrico 
18R1. Trasplante pulmonar pediátrico y adulto 
20R1. Trasplante cardiaco pediatrico 
22. Trasplante de intestino pediátrico y adulto 
23R1. Queratoplastia en edad pediátrica 
26. Tratamiento de las infecciones osteorticulares resistentes 
27. Ortopedia infantil 
28. reimplantes, incluyendo la mano catastrófica 
31. Trasplante de progenitores hematopoyéticos alogénico pediátrico 
32R1. Cardiopatías complejas en pacientes pediátricos 
35R2. Arritmias en edad pediátrica 
37R1. Cardiopatías familiares 
38. Cirugía del plexo braquial 
39. Epilepsia refractaria 
40. Cirugía de los trastornos del movimiento 
41. Neuromodulación cerebral del dolor neuropático refractario 
42. Ataxias y paraplejias hereditarias 
43. Esclerosis múltiple 
45. Atención al lesionado medular complejo 
46. Neurocirugía pediátrica compleja 
48. Atención a la patología vascular raquimedular 
49. Enfermedades tropicales importadas 
50. Enfermeades metabólicas complejas 
51R1. Enferemeades neuromusculares raras 
52. Síndromes neurocutáneos genéticos (facomatosis) 
53. Enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento 
55. Trastornos complejos del sistema nervisos autónomo 
56. Neuroblastoma 
57. Sarcomas en la infancia 
59. Hipertensión pulmonar compleja 
61. Epidermolisis bullosa 
62. Trastornos hereditarios de la queratinización 
63. Complejo extrofia-epistdias 64. Enfermedad renal infantil grave y tratamiento con diálsis 
66. Enfermedades glomeruales complejas infantil y adultos 
67. Eritropatología hereditaria 
68R1. Coagulopatías congénitas 
69. Síndrome de fallo medular congénito 
70. Mastocitosis 
71. Patolgoía compleja hipotálamo-hipofisaria infantil y adultos 
73. Enfermedades autoinmunes sistémicas 
74. Angioedema hereditario 
75. Inmunodeficiencias primarias 
76. Enfermedades autoinflamatorias 
77. Cirugía vitroretiniana pediátrica 
78. Catarata compleja en edad infantil 
79. Distrofias hereditarias de retina 
80. Atresia de esófago compleja 
81. Enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica 
82. Trastornos de conducta de alimentación de la primera infancia con dispositivos de soporte artificial 
83. Hepatopatías complejas pediátricas 
101. Transporte ECMO neonatal y pediátrico. 

Revisar este listado pone en evidencia la complejidad de nuestra profesión como pediatras, así como la importancia de los CSUR

En este enlace se puden revisar los procedimientos de derivación de pacientes para ser atendidos por un CSUR.

sábado, 2 de agosto de 2025

Cine y Pediatría (812) “Yomeddine”, un viaje en busca del Juicio Final

 

Una nueva filmografía se suma a Cine y Pediatría. En este caso con la película egipcia Yomeddine (Abu Bakr Shawky, 2018), premiada en la SEMINCI de Valladolid, además de sus nominaciones a la Palma de Oro en el Festival de Cannes y candidata oficial de Egipto para la categoría de Mejor Película Extranjera en los Premios de la Academia. Una película muy particular, dura e inolvidable, en lo que es el viaje de búsqueda de las raíces familiares de un adulto copto que fue abandonado en la infancia en una leprosería y de un niño sudanés que ha vivido siempre en un orfanato sin conocer a sus padres. Porque Yomeddine (que significa "Día del Juicio" en árabe) funciona como una metáfora a ese aludido Día del Juicio Final, pero aquí no es el juicio divino lo que preocupa, sino el juicio de la sociedad, con dos preguntas que se lanzan al espectador: ¿quién tiene derecho a juzgar a los otros por su aspecto o su pasado?, ¿y qué significa realmente ser digno? Una luminosa historia sobre un niño y su mentor que emprenderán un viaje para encontrar a sus familias. 

Beshay (Rady Gamal) nunca ha salido de la colonia de leprosos en la que le abandonaron siendo un niño. Ya está curado de la lepra, pero presenta todas las secuelas físicas (amputaciones de dedos, deformidades de extremidades, graves defectos faciales,…), psicológicas y sociales que puede manifestar esta enfermedad, considerada como un castigo de Dios en el Antiguo Testamento, y cuya condición de “apestados” ha perdurado en el tiempo, mucho más allá de que el científico noruego G. H. A. Hansen descubriera en 1873 que se producía por un agente infeccioso denominado Mycobacterium leprae. Besahy vive en la leprosería de este asentamiento egipcio de Abu Zabal, es analfabeto y trabaja con su carro tirado por un burro (por nombre Harby) recogiendo objetos de los basureros. Allí, en la que llaman la Montaña Basura se topa con personajes muy peculiares, entre ellos con un chico de 10 años sudanés, que vive en un orfanato y al que llaman Obama (Ahmed Abdelhafiz). 

Tras la muerte de su mujer, mentalmente enferma, Besahy decide coger sus escasas pertenencias e ir en busca de sus raíces, de su familia biológica en la lejana ciudad de Qena, al norte de Luxor, viaje al que se suma Obama como polizón. Comienza una particular road movie en un carro tirado por un burro a través del desértico Egipto, en busca del Nilo y de su ciudad de origen, enfrentados al cansancio, el hambre, la penuria, la enfermedad, el rechazo y la indiferencia, pero también encontrando actos de bondad inesperados. Duermen junto a pirámides del camino, nadan en el Nilo, acaba en la cárcel,… y en alguna ocasión tiene que gritar “¡Soy un ser humano!”, en clara referencia al personaje de John Merrick en El hombre elefante (David Lynch, 1980). 

Llega un momento en que se les muere Harby y deben continuar como pueden…”¿Los animales tienen Juicio Final?”, pregunta Obama y Besahy le responde “No. Van directos al Cielo”. Porque, en el transcurso del viaje, Beshay y Obama no solo buscan a sus familias, sino también su propia dignidad y un sentido de pertenencia. Y van conociendo lugares y personajes que, en algún momento, nos retrotrae a la icónica película dirigida en 1932 por Tod Browning, La parada de los monstruos (Freaks), pues son la escoria social, muchos con defectos congénitos. Y uno de estos personajes le comentan a Besahy: “Nos juzgan por nuestra apariencia. Somos unos parias. Eso no tiene cura. No hay otra vida. Tu, yo y los demás monstruos de aquí nunca seremos “normales”. No te avergüences de ti… Vivimos con la esperanza de que en el Juicio Final todos seamos iguales”. 

En el tramo final, Obama encuentra en unos papeles, “gracias a la bendita burocracia egipcia” como dicen, que se llama Mohamed y tiene apellidos (o eso parece), pero sus padres han muerto, por lo que decide seguir llamándose Obama, “como el de la tele”. Besahy consigue llegar a su pueblo, donde reencuentra a su hermano, a quien le contaron que había muerto de sarna (nunca le hablaron de lepra), y también a su padre, quien ha padecido un ictus años atrás, y le explica el motivo por  el que no volvió a por él, que no fue otro que intentar darle una segunda oportunidad en un lugar donde no le juzgarían, pues le recuerda el dicho “Huye de un leproso como huirías de un león”. El reencuentro y aceptación de la familia es sanador y, aunque eso no va a conseguir que desaparezcan las cicatrices físicas, si le mejoran las secuelas psicológicas y vitales. Y también el hecho de que Obama decida quedarse con Besahy y este acepte. Y ambos regresan a la leprosería… Y Besahy tira el gorro con el velo que le cubría la cara. Muy simbólico. Está más preparado para la llegada del Juicio Final. 

Es Yomeddine una película sencilla, pero una historia repleta de reflexiones y enseñanzas. Donde se pueden trabajar aspectos como la dignidad humana tras el estigma (donde se nos recuerda que todo ser humano merece respeto y amor, más allá de su apariencia o condición), la búsqueda de identidad y aceptación (porque Beshay no busca caridad, sino entender por qué fue abandonado y encontrar su lugar en el mundo, con esa necesidad universal de ser reconocido, valorado y amado por quienes nos dieron la vida) y el poder de la amistad (en esa relación entre Beshay y Obama, dos almas solitarias y heridas, encuentran en el otro apoyo y cariño). Y todo ello en un film profundamente humanista, sencillo en su forma pero poderoso en su mensaje. Nos invita a mirar más allá de lo superficial, a empatizar con los olvidados y a reflexionar sobre lo que significa realmente ser humano. 

Una película filmada con actores no profesionales donde pocas veces la lepra es tan protagonista, con ese personaje de Beshay que presenta una grave afectación y esa cara tan característica de la conocida como lepra leonina. Según la OMS, la enfermedad de la lepra aún afecta hoy a aproximadamente entre uno y dos millones de personas en todo el mundo, con casi 200.000 casos nuevos detectados al año en centenares de países. Y estos datos me retrotraen a mi experiencia como estudiante de Medicina, hace cuatro décadas, cuando acudí de voluntario con mi novia (luego mi esposa) a trabajar en una de las pocas leproserías que aún persistían en España (la de Fontilles, en la provincia de Alicante) y donde pudimos convivir con todo el espectro de la enfermedad y de la humanidad que la lepra transmitía. Por ello Yomeddine es una apuesta valiente de su director en lo que es su ópera prima en el largometraje, tras varios cortos previos en su haber. 

Porque en el “Yomeddine” o Juicio Final todos seremos iguales. Pero, mientras ese momento llega, no deberíamos desaprovechar la oportunidad de comportarnos así, como seres humanos que merecemos todo el respeto y consideración independientemente de nuestros particularidades y estigmas físicos, psíquicos, sociales o culturales.