Cine y Pediatría 8

miércoles, 20 de noviembre de 2019

Premios Best in Class 2019 y su excelencia centrada en el paciente


Los Premios Best in Class tienen como objetivo reconocer públicamente al mejor centro de atención primaria, al mejor hospital y a los mejores servicios y unidades del territorio nacional, tanto públicos como privados, que buscan la excelencia en la atención que prestan a sus pacientes

La concesión de los premios se basa en la puntuación obtenida por los candidatos con el Índice de Calidad Asistencial al Paciente (ICAP), que se establece a partir del análisis multivariable de los datos recogidos en los cuestionarios de autoevaluación cumplimentados por cada centro. 

Estos premios se vienen desarrollando en España desde el año 2006, siendo por tanto este año 2019 su edición número XIV, cuyos galardones se han concedido recientemente en Santiago de Compostela. En este enlace se pueden revisar todos los centros finalistas en esta edición, y en este otro enlace los ganadores. Y aquí podemos revisa toda la Guía de los Premios Best in Class 2019

Y cabe decir que en este periodo el premio a Mejor Servicio de Pediatría se han compartido entre hospitales de la Comunidad de Madrid (Hospital Fundación Alcorcón en el año 2009, Hospital de Fuenlabrada en los años 2011 y 2013, Hospital Gregorio Marañón en el año 2012 y Hospital Severo Ochoa en el año 2014) y del País Vasco (Hospital de Zumárraga en los años 2007 y 2008, Hospital de Basurto en el año 2010, y Hospital de Cruces en los años 2015, 2016, 2017 y 2018). Y este año 2019 el premio se ha concedido al Hospital Marqués de Valdecilla. Pero en el primer año de 2006 el premio fue para el Servicio de Pediatría de nuestro hospital, el Hospital General Universitario de Alicante, quien hemos logrados ser finalistas en los últimos tres años consecutivos (2017, 2018 - con Mención de Honor - y 2019). 

Una consideración que no solo es posible gracias al trabajo diario de los más de 400 profesionales de nuestro Servicio de Pediatría en el Departamento de Salud Alicante-Hospital General. Un honor y una responsabilidad seguir optando a unos premios que premian la excelencia centrada en el paciente.


lunes, 18 de noviembre de 2019

Un regalo desde el Día Mundial de la Diabetes: un manual para pacientes y familia


El Día Mundial de la Diabetes (DMD) se creó en 1991 por la Federación Internacional de Diabetes (FID) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) como medio para aumentar la concienciación global sobre la diabetes. Es una oportunidad perfecta para dirigir la atención del público hacia las causas, síntomas, complicaciones y tratamiento de esta grave afección, que se encuentra en constante aumento en todo el mundo. 

El DMD se celebra cada año el 14 de noviembre. Se escogió esta fecha siendo el aniversario de Frederick Banting quien, junto con Charles Best, concibió la idea que les conduciría al descubrimiento de la insulina, en octubre de 1921. Mientras muchos eventos se desarrollan durante o alrededor de ese día, la campaña se desarrolla a lo largo de todo el año. 

El DMD une a la comunidad mundial de la diabetes produciendo una voz potente de concienciación sobre la diabetes. En España, la Sociedad Española de Diabetes y la Federación Española de Diabetes son asociaciones miembros de la Federación Internacional de Diabetes. Y se celebra con múltiples actividades: programas de radio y televisión, actividades deportivas, proyecciones gratuitas sobre la diabetes y sus complicaciones, encuentros informativos públicos, campañas de carteles y folletos, exposiciones y talleres sobre la diabetes, artículos en periódicos y revistas, iluminación de monumentos de azul, carreras, etc. 

Hace tres años lo celebramos en nuestro hospital con la concesión a nuestra Unidad de Diabetes Pediátrica de la Certificación de Excelencia en Calidad del Programa Formativo para Terapia de Infusión subcutánea de insulina, y hoy lo hacemos compartiendo un documento de gran interés: El manual sobre "Lo que debes saber sobre la Diabetes en la edad pediátrica" y cuyo contenido en 120 páginas se pueden consultar desde este enlace

Un manuel cuya primera edición data del año 1988 y que en esta su cuarta edición presenta un formato y contenido mejorado. Un manual coordinado desde el Grupo de Trabajo en Diabetes de la SEEP (Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica)- y en el que ha tenido un papel relevante nuestro compañero el Dr. Andrés Mingorance, miembro del equipo elaborador - y que está dirigido a los niños, niñas y adolescentes que tienen diabetes, así como a los padres, madres y cuidadores. Una herramienta que enseña todo lo necesario para convivir con la diabetes, una guía útil y optimista, porque, ante todo, tenemos cada vez más recursos para mantener la diabetes bajo control. 

En esta edición se ha actualizado la información, las opciones de tratamiento y los avances tecnológicos que están disponibles hoy en día. Además, se ha dividido el texto en dos partes, una primera “básica”, con todo lo que deberías aprender los primeros días tras el diagnóstico, y una segunda, “avanzada”, donde profundizar en las semanas siguientes para un manejo más preciso de la diabetes, siempre con el apoyo de tu equipo sanitario, que podrá darte las mejores recomendaciones. 

Un manual con un total de 21 capítulos, 12 en la parte "básica" y 9 en la parte "avanzada". Un buen regalo desde el Día Mundial de la Diabetes que acabamos de celebrar.

sábado, 16 de noviembre de 2019

Cine y Pediatría (514). “Cero en conducta”, demoledora crítica al sistema educativo


Pese a su corta vida y a su escasa filmografía, Jean Vigo fue un revolucionario del séptimo arte, olvidado en su tiempo, pero reinventado con la Nouvelle Vague, allí donde su cine tuvo gran influencia en este movimiento fílmico dispuesto a hacer tambalear los cimientos del cine académico francés. Con solo cuatro películas en su haber, su temprana muerte por tuberculosis a los 29 años acabó de fraguar el mito. Ejerció su dirección en la primera mitad del siglo XX, especialmente en ese periodo de transición del cine mudo al cine sonoro y que la historia del séptimo arte encuadra entre los años 1927-1933. Su primera obra data del año 1930, Á propos de Nice, un documental experimental crítico con la vida de la alta burguesía, y continuaría al año siguiente con un corto promocional de un campeón de natación y bajo el título de Taris, roi de l´eau. Y a continuación sus dos obras clave, aquellas que fueron toda una influencia para el posterior desarrollo del cine francés: Cero en conducta (1933), una crítica demoledora al sistema educativo francés de la época, y L´Atalante (1934), un trabajo que entremezcla realismo y surrealismo para dar vida a la historia de amor de Jean y Juliette. 

Y es que toda la obra de Jean Vigo dura poco menos de 200 minutos, una obra que pasó de la casi total indiferencia a convertirse, años más tarde, en una de las imprescindibles por su capacidad para conmover, entretener y por convertir la cámara en una herramienta más de lucha, en un actor por el cambio mediante el cual quiso plasmar sus convicciones y su compromiso social. Porque a Jean Vigo se le considera el precursor del Realismo poético francés, movimiento de cine europeo caracterizado fundamentalmente por plasmar con naturalidad la realidad, buscando la belleza en los elementos más cotidianos. 

Y hoy llega a Cine y Pediatría, Cero en conducta (con el subtítulo de Pequeños diablos en la escuela), que se presenta en un formato de mediometraje (solo 42 minutos), una película del más puro cine en blanco y negro, ya todo un clásico que no fue ajeno a la censura, pues el propio Vigo escribió esta historia que pasó 13 años en un cajón hasta que pudo ser expuesta. Este mediometraje se convirtió en un ajuste de cuentas personal, ya que tras la muerte de su padre, Vigo pasó parte importante de su infancia en internados, bajo una estricta disciplina y severidad. Pero había llegado el momento de la reivindicación y, aunque fuese en la pantalla y en la ficción, llevó a cabo ese motín tantas veces soñado y que nunca pudo llevar adelante en la realidad. 

Y hoy revisamos Cero en conducta, una película dividida en tres partes: "Acabada las vacaciones, la vuelta al colegio"; "El complot de los chavales"; "Domingo, Caussat en casa de su tutor y Colin con la Sra. Alubia, su madre". Y se desgranan las escenas con estos alumnos y profesores, especialmente alrededor de esos cuatro chicos (Bruel, Caussat, Colin y Tabard), adolescentes transgresores que fuman en el vagón de tren para no fumadores, que son castigados en su única salida de los domingos por su “cero en conducta”, que se revolucionan en el comedor donde siempre comen alubias o en el pabellón de dormir donde vuelan las plumas de las almohadas o en los paseos por la ciudad. Porque si peculiares son los alumnos, mucho más son los profesores, verdaderos personajes caricaturizados por el propio Vigo: el vigilante Hughet que imita a Charlot en el patio de recreo y sale a pasear con los alumnos, el supervisor que tiene su cama entre cortinas en medio del pabellón de los alumnos y su pregunta: “¿Es un cero en conducta lo que queréis?”, el profesor que hace ejercicios gimnásticos malabares en clase, el supervisor general que aprovecha los recreos para entrar en clase y robar comida y objetos a los alumnos - y que fisgonea por la ventana mientras están en clase con sus profesores -, o ese director general que es un enano barbudo. 

Y esa escena en la que el gordo profesor de ciencias soba a Tabard y éste se rebela. Y cuando el chico es convidado por el director y todo el elenco de profesores a pedir perdón, es cuando el resto de alumnos se levantan y gritan: “¡La guerra está declarada! ¡Abajo los maestros! ¡Abajo los castigos! ¡Viva la revolución! Libertad o muerte. ¡Nuestra bandera debe ser izada! ¡Mañana, todos! ¡Lucharemos con libros viejos y viejas latas de metal, y zapatos viejos! La munición está en la boardilla. ¡Bombardearemos a los viejos monigotes del Día de la Conmemoración! ¡Adelante!". Porque los ánimos están desatados y a cámara lenta empiezan a volar las almohadas, las plumas inundan las habitaciones y se toma al primer rehén; la bandera pirata cuelga de la azotea y empiezan a llover calderos, libros y todo lo que tuviesen a mano contra los representantes de ese sistema educativo – aprovechando la visita del Gobernador - sobre el que por fin Vigo consumaba su venganza. Una venganza convertida en obra maestra, cuyo testigo años después lo tomaría Truffaut con Los cuatrocientos golpes, donde plasma a través de Antoine Doinel su particular visión de una infancia difícil, y refleja el espíritu rebelde que Vigo nos trasmitió en cada una de las escenas de Cero en conducta

Al visionar hoy esta película, podemos confirmar que fue rodada con muy escaso presupuesto, pero mantiene la rebeldía que los recuerdos de Vigo quería poner sobre la pantalla, un canto a la rebelión contra la imposición sin sentido, una nostálgica mirada a la niñez y al idealismo de la infancia, algo que conocía bien pues pasó gran parte de su infancia en internados y la severidad tradicional del sistema escolar francés marcó la infancia del artista. Por ello, Cero en conducta es una crítica frontal a un sistema educativo basado en el castigo, la disciplina rígida y la permanente frustración sin expectativas de mejora. Jean Vigo mediante este mediometraje dibuja el absurdo de las clases aburridas, de los regímenes estrictos, de profesores que abusan de su autoridad de forma cruel y arbitraria. En ese ambiente se genera la rebeldía como la única forma de escapatoria posible, como último recurso para ser escuchados. De tal manera que los alumnos planean combatir el autoritarismo mediante la ironía y la burla, sin armas, simplemente con su imaginación. Como si de un juego más se tratara planean su revolución, reivindican su deseo de seguir siendo niños. 

La especial sensibilidad y sentido estético de Jean Vigo le hizo marcar su propio estilo al dotar a sus imágenes de esa de fantasía y onirismo que tan ingeniosamente supo mezclar con las realidades más cotidianas. Con esta pequeña rebelión de Cero en conducta - infantil, lúdica, rozando con el absurdo de sus personajes y las situaciones - nos deja la nostálgica poesía de unos niños que se manifiestan por una libertad perdida o jamás alcanzada. Francois Truffaut solía decir que esta película era el más poderoso y auténtico retrato de la infancia jamás filmado y le rindió un claro homenaje en su película Los cuatrocientos golpes (1959), copiando casi fotograma a fotograma la escena en la que una línea de escolares que corren por París va perdiendo uno a uno sus miembros. También la película If (Lindsay Anderson, 19689 puede considerarse la versión que el Free cinema hizo de este mediometraje. 

La severidad tradicional del sistema escolar francés dejó una huella imborrable en el alma del joven, de la que nunca pudo liberarse. Vigo hace en este film un informe sobre la vida en un internado francés, un estudio de la psicología infantil, un feroz ataque contra las escuelas, y un relato autobiográfico. Y esta película, como el resto de la corta filmografía de Vigo, se mantiene como una fuente de inspiración inagotable. 

Os dejamos este pequeño vídeo de Cero en conducta, en el que poder revisar las bases ideológicas y estéticas que, pese al paso del tiempo, permanecen en pie. 

miércoles, 13 de noviembre de 2019

BANCOS DE LECHE, la magia de la cadena blanca


En el año 2017 se creó el BANCO DE LECHE MATERNA DONADA (BL) en el Hospital General Universitario de Alicante (HGUA), en un proyecto conjunto de la Comunidad Valenciana (y junto al Hospital La Fe de Valencia y al Hospital General de Castellón). En su momento, y por ese motivo, compartimos un post en el que se explicaba ¿qué es un BL?, ¿cómo funciona un BL? y ¿cuáles son las indicaciones de la leche de banco?.

El pasado 8 de noviembre tuvo lugar la VI JORNADA DE LACTANCIA MATERNA en nuestro HGUA, un evento organizado por Comité de Lactancia Materna de nuestro Departamento de Salud. Una jornada con tres partes:
- Una charla inaugural: “Bancos de leche, la magia de la cadena blanca”
- Tres talleres: Yoga consciente, Posturas para amamantar y Porteo y materiales.
- Una charla de despedida: “Atención consciente con tu bebé en brazos”.
Y con actos así, somos coherentes con el lema de este año en la Semana Mundial de la Lactancia Materna que se ha celebrado hace un mes: "Empoderémonos, hagamos posible la lactancia".

De este acto queremos compartir la conferencia inaugural, “Bancos de leche, la magia de la cadena blanca”, y podéis revisar la sesión completa desde este enlace.

En su contenido podréis revisar:
- la historia de los BL
- quiénes fueron las primeras donantes
- cuál fue el primer BL
- las ventajas de los BL
- los beneficios de la leche materna donada
- los BL en el mundo y en España
- la metodología de trabajo de los BL: recogida, transporte, pasteurización, almacenamiento, dispensación y control de calidad
- las indicaciones de la leche materna donada
- quién puede ser donante y motivos de exclusión (temporal o definitiva)
- y la respuesta a las preguntas más frecuentes.

Y a la pregunta ¿qué gano yo con ser donante de leche?, caben muchas respuestas, pero que se concentran en una: formar parte de la magia de la cadena blanca.

lunes, 11 de noviembre de 2019

Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2019: “Mis derechos, mis cuidados”


El 12 de Octubre de 2019 se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), un día de acción para celebrar y apoyar hospicios y cuidados paliativos en todo el mundo. Con motivo de ello, nuestro hospital fue el epicentro de esta celebración en la Comunidad Valenciana con la jornada celebrada el pasado 21 de octubre bajo el lema "Mis derechos, mis cuidados" y que se centraron en la reivindicación de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP).  

Una reunión organizada por la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (HDP-CPP) de nuestro Servicio de Pediatría, en colaboración con la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa. En ella se visibilizó la importancia de los cuidados paliativos en Pediatría y se plantearon los fundamentos de esta atención en los niños, cómo atender a sus necesidades, cómo acompañar al menor y a su familia, y todas aquellas cuestiones que velan por brindar una mejor calidad de vida a estos pacientes tan especiales con enfermedades crónicas y complejas. 

En este enlace podéis revisar el contenido científico de las cuatro ponencias desarrolladas, en lo que fue una tarde de ciencia y conciencia, de sentido y sensibilidad, de mucha emoción y alguna lágrima. Y todos sentimientos las palabras de Cicely Saunders, una de las madres de los CPP: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”

Gracias a nuestro equipo de UHDP-CPP por su gran labor cada día, en condiciones no siempre favorables, y a todos aquellos profesionales que trabajan por esa ciencia y ese arte que es cuidar la vida hasta el final. Porque los CPP son una necesidad y una obligación

Y en esta Jornada tan especial, tuve la oportunidad de abrir los actos científicos con estas palabras que reproduzco. 

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 
El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 8 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. Ricardo Martino, a quien podríamos considerar con su trabajo en el Hospital Niño Jesús de Madrid como uno de los grandes impulsores de los CPP. Pero en este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 
- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 
- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los CPP son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 
- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con las enfermedades neurológicas, las enfermedades oncológicas y las enfermedades raras a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 
- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

En España, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales Niño Jesús de Madrid, San Joan de Deu de Barcelona, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización. Invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. Y una jornada como la de hoy, enmarcada en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y bajo el título de “MIS DERECHOS, MIS CUIDADOS” solo viene a apoyar ese camino. 

Gracias a la Sociedad Valenciana de Cuidados Paliativos por elegir nuestro hospital para este evento. Mi especial agradecimiento a los pediatras y enfermeras de nuestra UHDP por la organización de esta jornada y, de forma muy sentida, por su trabajo diario en esta labor esencial en la medicina del siglo XXI. Sed bienvenidos al Hospital General Universitario de Alicante"

sábado, 9 de noviembre de 2019

Cine y Pediatría (513). “Nación salvaje”, versión 'millennial' de las brujas de Salem


En el año 1692 acaeció en la ciudad de Salem, próxima a Boston, una de las muestras más paradigmáticas de histeria colectiva y un claro ejemplo de lo que nunca debe ser la justicia: se conoció como la historia de las brujas de Salem y básicamente fue un juicio contra varios de sus vecinos que fueron acusados de la práctica de brujería. Un suceso mítico que ha hecho correr ríos de tinta en la literatura y el cine.  

¿Pero qué sucedió en Salem? Todo parece que comenzó cuando dos niñas del pueblo, de 9 y 11 años, empezaron a sufrir espasmos y convulsiones varias. Entre lloros dijeron que unas mujeres las embrujaron. El juez local lo que hizo fue creerlas y comenzó una investigación que hizo que creciera entre sus ciudadanos la histeria colectiva, haciendo que cada día aparecieran más niñas supuestamente embrujadas y nuevos implicados, hasta el punto de ser 141 los acusados. Al final, 20 de los acusados terminaron siendo ejecutados y cinco fallecieron en prisión. Cuatro años después del juicio, los jurados que dictaron sentencia, llegaron a firmar una confesión de error, donde dijeron que su actuación se debió al miedo que se produjo desde el comienzo de las acusaciones. Por si fuera poco, el veredicto estaba alejado de la imparcialidad, siendo los acusados de clases sociales desfavorecidas. 

El caso de las brujas de Salem fue una bola de nieve imposible de parar, donde la opinión pública de la época solo se conmovió cuando esta locura desatada llegó a las capas más altas de la sociedad estadounidense, pues hasta el presidente de la Universidad de Harvard llegaría a verse en acusaciones. El gobernador William Phips perdonó finalmente a todos los que eran sospechosos de brujería que todavía no habían sido ejecutados: la razón por la que se dice que tomó la decisión fue porque su mujer también fue acusada de brujería. Pero leemos en las crónicas que cuando ocurrió esto ya habían pasado 18 meses desde el comienzo de la cacería. Un caso realmente horripilante donde no se puede explicar cómo partiendo de unos rumores sin base, se pudo terminar en una auténtica persecución donde personas inocentes perdieron su vida. 

Esta historia ha sido llevada a los escenarios en diversos formatos. Arthur Miller escribió en 1952 la obra de teatro “The Crucible” (Las brujas de Salem), pues se apoyó en aquellos hechos reales para plasmar una alegoría de la fiebre persecutoria y represión macarthista de los años cincuenta. En el cine, la adaptación más conocida fue El crisol (Nicholas Hytner, 1996) con la participación de Daniel Day-Lewis y Winona Ryder. Y hoy llega a Cine y Pediatría una versión muy peculiar de histeria colectiva en una historia de adolescentes “millennials” del siglo XXI. Y la historia regresa a la ciudad de Salem, no podía ser de otra forma, pero ahora la caza de brujas es digital. La película en cuestión lleva por título Nación salvaje (Sam Levinson, 2018), y nos narra la persecución a cuatro amigas que viven su adolescencia en la población de Salem y donde todo comienza cuando alguien hackea unas comprometidas fotos del alcalde. Una película trasgresora con causa… 

Y la historia comienza con una pléyade de imágenes más próximas al videoclip que al cine convencional, con tres pantallas verticales de varios colores y una música machacona que nos adentra en el mundo frenético de ciertas adolescencias, y todo ello con esta voz en off: “Esta es una historia cien por cien real. Aunque os aviso que es bastante gráfica. Algunas advertencias de contenido sensible: sangre – abuso – clasicismo – muerte – alcohol – drogas - contenido sexual - masculinidad tóxica – homofobia – transfobia – armas – nacionalismo – racismo – secuestro – asesinato (intento de) – la mirada masculina – (intento de) violación – sexismo (mucho sexismo) – lenguaje ofensivo – tortura – violencia – egos masculinos frágieles”. Y poco después una declaración: “Mi nombre es Lilly Gilson y tengo 18 años. Estas son mis tres amigas: Em, Bex y Sarah. Y para ser honestas, no sé si vamos a salir vivas esta noche”

Evidentemente es un inicio desconcertante, de los que no deja indiferente y que nos lanza sin prolegómenos a todos los riesgos que rodean a la adolescencia de este nuestro primer mundo, donde el tabaco, alcohol, cannabis y sexo es una cuadratura habitual y normalizada en muchos casos, aderezada en esta nueva generación 'millennial' con la inmediatez y falta de privacidad a que nos someten las redes sociales. Y dibujar el entorno de estas cuatro adolescentes es el motivo de casi la mitad del metraje, donde se desarrollan Lily (Odessa Young), Em (Abra), Bex (Hari Nef) y Sarah (Suki Waterhouse), y que representan esa juventud desinhibida que tanto pueden pegarse una buena borrachera como hacerse una sesión de series de televisión. Y entre ellas comentan: “La gente se quema y quiere acabar con su pequeño universo”. Y la rebeldía de Lily se nos presenta tanto en el medio escolar como familiar: así, cuando un profesor le replica sobre la poca oportunidad y el carácter extremo de sus dibujos de desnudos ella contesta “¿Qué es extremo? ¿Los dibujos o que haya 500 millones de selfies de desnudos en internet? Es que me pidieron que dibujase del natural. Y esto es natural”; pero más llamativo es cuando su madre le interroga le interroga cuando se produce el 'ciberbullying' y 'sexting' con sus fotos: “Soy tu madre, eres mi hija. Me he pasado 18 años criándote. Solo quiero saber la verdad. ¿La de las fotos eres tú?... A ti que te pasa, ¿cómo has podido hacerlo?”.  

Y así es como Sam Levinson se sumerge de lleno en el lado más despiadado de la era 'millennial': el de la exposición diaria en las redes y su triada del lobo feroz (el 'ciberbullying', 'sexting' y 'grooming'), los likes de Instagram o Facebook, la ansiedad, la imagen perfecta y la presión de un sueño americano que no existe. Un retrato adolescente que Levinson llevaría a su máxima expresión años después en la aclamada serie de televisión "Euphoria". Y ya la película comienza con una declaración literal de intenciones y así será (por lo que vamos avisados): aquí se habla de sexo, drogas, culto a la imagen, homofobia, transfobia, racismo, masculinidad tóxica, machismo, armas, nacionalismo y violencia, redes sociales y dictadura de los memes. Nada que no veamos cada día al salir a la calle, aunque no sea tan concentrado como en esta película, que no deja indiferente. 

Y no deja indiferente en especial su segunda parte. Porque cuando un hacker del pueblo de Salem comienza a filtrar datos de algunos vecinos, el escándalo salpica al alcalde, al director del instituto, al jefe de policía… hasta que las tensiones estallan en violencia y sólo necesitan un cabeza de turco: y esa serán Lilly y sus amigas. Y entonces es cuando regresamos a la historia de las brujas de Salem, pero ya no estamos en el siglo XVII, cuando las acusadas de jugar con magia negra eran quemadas en la hoguera, sino en un 2018 en el que la nueva brujería es el progreso y la capacidad de las mujeres de ser libres, sexuales y orgullosas, de ser dueñas de demandar el derecho a su intimidad, a no ser increpadas o molestadas, a vivir en un entorno libre de machismo. Un entorno donde en su “biblia” ya puede pesar más Daenerys Targaryen, de Juego de Tronos, que el propio San Lucas o San Mateo. Una juventud fiel a una parte de nuestra actualidad que crece bajo la dictadura del postureo, el culto a la imagen, la personalidad online y la insensibilización hacia la violencia. Y que padecen (o pueden padecer) sus consecuencias… 

Y es que el Salem del siglo XXI puede llegar a ser peor que el de los juicios por brujería, un Salem de dispositivos móviles y del hackeo, donde la publicación de información íntima de sus ciudadanos hará que los ciudadanos pierdan el sentido, desencadenando una ola de violencia que termina arrastrando a nuestras cuatro protagonistas, acusadas de estar detrás de este hurto cibernético y perseguidas como si fuesen brujas de nuestro tiempo. Y la parte final de esta película es antológica, con las cuatro amigas con su gabardina roja, como cuatro caperucitas intentando salvar la vida de una sociedad que se convirtió en un lobo feroz… 

Algunos ven en Nación asesina un híbrido entre Spring Brakers (Harmony Korine, 2002) y The Purge: La noche de las bestias (James DeMonaco, 2013), con toques del Tarantino más sanguinario. Una película diseccionada en dos partes, con la exquisitez de un carnicero moral: una primera parte altamente fidedigna y bien elaborada en la narración de lo que se ha convertido nuestra sociedad, todo ello visto desde los ojos de los adolescentes y con un crítica a la masculinidad tóxica; y una segunda porción donde todo está llevado al extremo, y todo en clave 'millennial'. Pues como al final confiesa el responsable de todo este caos: lo hizo por los “LOL” (acrónimo de Laughing Out Loud). 

Y por un “LOL” se puede perder el norte, pero también el sur, el este y el oeste. Y por ello esta película, Nación salvaje, nos presenta un reflejo de la realidad 'millennial' en su primera mitad y una imagen distópica de sus consecuencias, en la segunda. Es una película imperfecta, pero se antoja recomendable – incluso con sus excesos y defectos - para ver con nuestros hijos adolescentes.
 

miércoles, 6 de noviembre de 2019

Enfermedades raras y Pediatría: una amistad “de cine” a través de las películas

Las enfermedades raras (ER) o de baja prevalencia son muy frecuentes, pues la suma de todas las personas con ER se estima entre el 6 y 9% de la población, de ahí la importancia como problema de interés sanitario y social. Pero uno de los principales retos en el campo de las ER es que estas entidades se hagan visibles. Y un terreno esencial para trabajar por su visualización son los medios de comunicación, siendo el cine un recurso esencial. 

El proyecto Cine y Pediatría apuesta por el objetivo de mejorar la humanización de nuestra práctica clínica a través de la prescripción de películas. Y hoy adaptamos este objetivo de forma específica a la prescripción de películas en las ER, para conocer y reconocer a nuestros protagonistas y sus diferentes enfermedades de baja prevalencia. Esta labor ya la hemos realizado previamente en sendas conferencias en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018 en Alicante, en el XV Curso Internacional de Pediatría celebrado en Mérida/Yucatán o en la reciente XVIII Reunión Anual de la Sociedad de Pediatría Balear en Palma de Mallorca. 

Y con el apoyo de dos amigos especialistas en la atención e investigación sobre las ER, hemos publicado al respecto un artículo en Revista de Pediatría de Atención Primaria que resumen los contenidos volcados en las distintas conferencias y bajo el mismo título que este post.


En el artículo proponemos 10 películas argumentales sobre ER, esenciales para vivir las emociones y reflexiones que nos devuelven sus protagonistas y familias y, por tanto, esenciales para prescribir (por orden cronológico): 
- La parada de los monstruos (Tod Browning, 1932); enfermedad: defectos congénitos múltiples, como microcefalias, siamesas, agenesias de extremidades, enanismos, etc. 
- El aceite de la vida (George Miller, 1992); enfermedad: adrenoleucodistrofia. 
- Máscara (Peter Bogdanovich, 1984); enfermedad: displasia craneodiafisal o leontiasis ósea. 
- El inolvidable Simon Birch (Mark Steven Johnson, 1998); enfermedad: síndrome de Morquio. 
- Gabrielle (Louise Archambault, 2013); enfermedad: síndrome de Williams. 
- Al frente de la clase (Peter Werner, 2008); enfermedad: síndrome de Tourette. 
- Medidas extraordinarias (Tom Vaugham, 2010); enfermedad: enfermedad de Pompe. 
- Cromosoma 5 (María Ripoll, 2013); enfermedad: síndrome del maullido de gato, o síndrome 5p -. 
- Línea de meta (Paola García Costas, 2014); enfermedad: síndrome de Rett. 
- Wonder (Stephen Chbosky, 2017); enfermedad: síndrome de Treacher Collins.


Pero también sugerimos otras 10 películas relevantes al respecto, también que podríamos utilizar para visibilizar y conocer estas entidades: 
- El milagro de Anna Sullivan (Arthur Penn, 1962); enfermedad: síndrome de Usher. 
- También los enanos empezaron pequeños (Wernez Herzog, 1970); enfermedad: acrondoplasia. 
- El hombre elefante (David Lynch, 1980); enfermedad: síndrome de Proteus. 
- El protegido (M. Night Shyamalan, 2000); enfermedad: osteogénesis imperfecta. 
- Los otros (Alejandro Amenábar, 2001); enfermedad: xeroderma pigmentoso. 
- Frágiles (Jaume Balagueró, 2005); enfermedad: osteogénesis imperfecta. 
- XXY (Lucía Puenzo, 2007); enfermedad: síndrome de Klinefelter. 
- El curioso caso de Benjamin Button (David Fincher, 2008); enfermedad: progeria. 
- Insensibles (Juan Carlos Medina, 2012); enfermedad: insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis o CIPA 
- Los milagros del cielo (Patricia Riggen, 2016); enfermedad: seudoobstrucción intestinal crónica y trastorno de hipomotilidad antral. 

La observación narrativa de estas películas argumentales (y también de las relevanes) nos permitirá acercarnos a este apasionante mundo de las ER, pero sobre todo de las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. Y es por ello que lo “raro” se convierte en extraordinario en el séptimo arte. 

Películas que hacen visibles estas ER y las problemáticas que les acompañan. Y para ello basta recordar la reciente película documental de Isabel Gemio, una obra coral del año 2018 por título, precisamente, Jóvenes invisibles, siete historias sobre jóvenes con ER para que la sociedad reaccione a no ignorarlas, en esta película sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje… una película de héroes que no quieren ser anónimos.


Y por ello os animamos a prescribir estas películas (especialmente las argumentales) a vuestros alumnos, residentes en formación, compañeros de profesión (con los centros sanitarios y centros educativos como objetivo principal), y también a pacientes y familiares. La observación narrativa de algunas películas argumentales nos permitirán a través de la prefiguración (el "antes" de ver la película), configuración (el "durante" de ver la película) y refiguración (el "después" de ver la película) acercarnos a este apasionante mundo de las ER, pero sobre todo de las extraordinarias personas y familias que hay detrás del frío nombre de cada entidad médica. 

Ahora bien, prescribir es un acto muy serio. Y también lo es el hecho de “prescribir” películas, pues hay que elegir bien el mensaje, el receptor y el momento. Ya que una película que puede ser muy beneficiosa para un residente en formación, podría no serlo (y todo lo contrario) para un paciente o familiar, dependiendo del momento en que se encuentre. 

Sea como sea, seguimos reivindicando que hay que ver el cine como una oportunidad para la docencia y la humanización en la práctica clínica. Porque algo así es el proyecto Cine y Pediatría. 

En este enlace os dejamos el enlace al artículo original, que podéis consultar también desde la Revista de Pediatría de Atención Primaria

Y este tema fue la esencia del vídeo de presentación de Cine y Pediatría 8, que recordamos de nuevo.

lunes, 4 de noviembre de 2019

Campaña de vacunación antigripal y sanitarios: responsabilidad y coherencia


En estas fechas comienza (o ha comenzado ya) la Campaña anual de vacunación antigripal 2019-20. Porque frente a la gripe la medida preventiva fundamental es la vacunación. La Organización Mundial de la Salud recomienda llegar a unas tasas de vacunación del 75%, pero en España la tasa global de vacunación es de un 54% según los datos de la última campaña (2018-19). 

En el último año se apunta unas 6.300 defunciones atribuidas a la gripe, cifra que no podemos obviar, además de su elevada morbilidad y tasas de absentismo laboral y escolar. La misión fundamental de esta vacunación es proteger a la población más susceptible, es decir, a los mayores de 65 años, embarazadas, personas que padezcan alguna patología crónica (respiratoria o de otro tipo) y también el personal sanitario. 

Pero entre el personal sanitario (considerado como grupo de riesgo) se recogen unas tasas globales del 33,9%, con grandes oscilaciones entre Comunidades Autónomas: entre el 20,7% de Ceuta, el 21% de Aragón y el 22,3% de Melilla por debajo y el 36,6% de Cantabria, el 46% de Galicia y el 58,7% de la Comunidad Valenciana. Y esto ni habla de responsabilidad ni habla de coherencia. Y aunque en nuestra Comunidad Valenciana los resultados son los mejores de España, siguen estando muy alejados de ese 75% mínimo razonable. Además, las tasas de vacunación son diferentes entre estamentos sanitarios (mayores en médicos y enfermeras, inferiores en auxiliares) y entre especialidades (siendo Pediatría una especialidad con razonable grado de compromiso frente a la vacunación antigripal... y ante todas las vacunas). 

En esta campaña ya está disponible la vacuna tetravalente antigripal (con dos cepas A y dos cepas B: A/Brisbane/02/2018, A/Kansas/14/2017, B/Colorado/06/2017 y B/Phuket/3073/2013), aunque - como es desgraciadamente habitual - no se ha adaptado por igual en toda España, y solo 9 Autonomías siguen las directrices al acuerdo marco de centras la compras. El resto, pues ya se sabe que somos muy de reino de taifas... 

En una reciente sesión que nuestro Hospital General Universitario de Alicante ha ofrecido para concienciar de la vacunación entre el personal sanitario, se respondían de forma clara a algunas preguntas que cabe tener muy presentes - y sencillamente por una razón: todo profesional sanitario no vacunado es potencialmente una fuente de infección -: 
- ¿Debo vacunarme de la gripe? Sí, para proteger la salud de mis pacientes, la de mi familia, mis compañeros y mi salud. 
- ¿Qué se consigue cuando los profesionales sanitarios nos vacunamos de la gripe? Al menos las siguientes venajas: 1) disponer de un ambiente más seguro; 2) reducir la morbi-mortalidad asociada a los cuidados de salud; 3) disminuir el absentismo del personal; 4) reducir los costes de la atención sanitaria. 
- ¿Cuál es la gravedad de la gripe? La enfermedad gripal puede ir de leve a ser grave y es especialmente peligrosa para personas con un riesgo aumentado. 
- ¿Por qué debo vacunarme todos los años? Por que los virus de la gripe cambian y las vacunas son actualizadas de una temporada a otra, y porque la protección inmunitaria que ofrece la vacuna a la persona disminuye con el tiempo, por lo que la vacuna anual es necesaria para una protección óptima.  
Así que por un hospital libre de gripe, nos debemos vacunar por nuestros pacientes, por nuestra familia y por nuestra salud. A los sanitarios nos queda mucho por avanzar y lo debemos hacer por dos motivos clave: por responsabilidad y por coherencia

sábado, 2 de noviembre de 2019

Cine y Pediatría (512). “El viaje de Fanny” y el viaje a ninguna parte


El historiador inglés Lord Acton - famoso por haber acuñado el conocido aforismo «El poder tiende a corromper y el poder absoluto corrompe absolutamente» - puso ya de manifiesto a finales del siglo XIX la naturaleza contradictoria del nacionalismo, pues así como apareció como una fuerza liberadora y democrática en aquella convulsa Europa, aún no habían aparecido sus desviaciones integristas, totalitarias, imperialistas y xenofóbicas. Y ya fue en el siglo XX cuando se pueden obtener dos grandes conclusiones: que el nacionalismo como tal continuó siendo una fuerza de transformación y cambio y que los nacionalismos (porque hay muy distintas tipologías: liberales y autoritarios, religiosos, étnicos y lingüísticos, abiertos y cerrados) serían causa de importantes y a menudo violentos conflictos, con consecuencias casi siempre decisivas y muchas veces – las dos Guerras Mundiales, por ejemplo – aciagas.

Tras la Segunda Guerra Mundial, en Europa occidental el desprestigio de las ideas nacionalistas y los nacionalismos generaría la aparición del proyecto territorial y político de la construcción de una Europa unida y supranacional, la construcción de la Unión Europea. Otra cosa bien distinta se asoció en lo que se llamaría “tercer mundo” (Asia, África) a movimientos de liberación nacional y/o anti-imperialistas y que estaría en la raíz de alguno de los espinosos problemas internacionales de la posguerra: procesos de decolonización o conflicto árabe-israelí.

El nacionalismo reaparecería en las últimas décadas del siglo XX en la desarrollada y próspera Unión Europea (con particular incidencia en Irlanda del Norte - con el recuerdo del IRA -, Bélgica y España - con el recuerdo de ETA -), pero también en la formación de nuevos estados en la Europa del este tras el colapso del comunismo en 1989 y la desintegración de la Unión Europea y de Yugoslavia (conflictos que han creado el término “balcanización”).

Las guerras nunca traen nada bueno. Los guerras por los nacionalismos tampoco. Y es paradigmático el importante número de películas que nos devuelven la mirada inocente de la infancia ante el nacionalsocialismo alemán, ya por siempre conocido por el terrible nombre de nazismo. Basten algunos ejemplos que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría: Juegos prohibidos (René Clément, 1952), El niño y el muro (Ismael Rodríguez, 1955), El diario de Ana Frank (George Stevens, 1959), El tambor de hojalata (Volker Schöndorff, 1979), La vida es bella (Roberto Benigni, 1997), La tumba de las luciérnagas (Isao Takahata, 1998), Hijos de un mismo Dios (Yurek Bogayevicz, 2001), Napola (Dennis Gansel, 2004), El niño con el pijama de rayas (Mark Herman, 2008), Rutka: un diario del Holocausto (Alexander Marengo , 2009), La cinta blanca (Michael Haneke, 2009), La llave de Sarah (Gilles Paquet-Brenner, 2010), Lore (Cate Shortland, 2012), La ladrona de libros (Brian Percival, 2013), La profesora de Historia (Marie-Castille Mention-Schaar, 2014), La infancia de un líder (Brady Corbet, 2015), entre otros.

Y hoy llega una película más sobre esta temática, y lo que la infancia perdió en aquella Segunda Guerra Mundial. Una película que comienza con estas palabras impresas, mientras la primera escena nos muestra a distintos niños y niñas que reciben cartas en los jardines de una institución: “Durante la Segunda Guerra Mundial, en Francia, los padres judíos confiaron sus hijos a diversas organizaciones que los acogieron y se encargaron de mantenerlos a salvo de las amenazas… Basado en el relato autobiográfico de Fanny Ben-Ami publicado por ediciones de Seuil”. Así comienza nuestra película de hoy, cuyo título es El viaje de Fanny (Lola Doillon, 2015).

Basada en el libro “Le voyage de Fanny”, la película cuenta la historia de Fanny (Léonie Souchaud), una niña de 12 años de origen judío que, tras la ocupación del territorio francés por parte del ejército alemán en 1943, es confiada por sus padres con sus dos hermanas pequeñas a una institución, al igual que muchos otros niños. En la película realizamos un viaje con ella, sus dos hermanas - Georgette y Erika - y otros cinco niños a través del país, con la intención de escapar de la persecución de los solados nazis y poder atravesar a una frontera sin peligro.

La temática no resulta novedosa y parece haber sido vista otras veces, con la crudeza que reviste el hecho de que sea niños los protagonistas del dolor que deja la guerra de los adultos. Por ello, es El viaje de Fanny un film sencillo y sincero que resalta el valor de la esperanza, pero no obvia el dolor de los totalitarismos nacionalistas. Y que en su temática esta película francesa nos recuerda la temática de la película alemana Lore, pues en ambas las hermanas mayores, Fanny y Lore, adquieren la cruda e impropia responsabilidad de salvar a sus hermanos en medio de la inmundicia del nazismo.

Y por ello en nuestra película de hoy no es de extrañar que los niños se pregunten: “¿Tú ya has visto al monstruo?”. Y mientras cambian de lugar y de residencia temporal, nuestra angelical (y fuerte) Fanny sigue mirando a través de sus prismáticos para recordar la realidad que le abrazaba (la de esos padres que no volverá a encontrar) y en búsqueda de un futuro que desea (ni más ni menos que el que nunca se debiera robar a la niñez)…

Y nuestros pequeños héroes consiguen llegar a su destino a la frontera Suiza, donde ellos salvaguardan la vida y donde los espectadores nos quedamos con el colofón final: “Fanny Ben-Amy vive actualmente en Israel. Las tres hermanas vivieron en Suiza hasta el fin de la guerra. En 1946 regresaron a Francia, pero nunca más volvieron a ver a sus padres. El personaje de la Sra. Forman está inspirado en la Sra. Lotte Schwart (Directora del Castillo de Chaumont) y en la Sra. Weil-Salon. Están entre las numerosas personas dispuestas a dar su vida por salvar a los niños. Desde 1938 a 1944, varios miles de niños fueron salvados de la deportación por la OSE (Ouvre de Secours aux Infants), que los sacó de los campos, los ocultó, los pasó por las fronteras de Italia, de Suiza y de España, desde donde los enviaron a Estados Unidos”.

Es El viaje de Fanny – como el resto de películas reseñadas – una lección de historia y una lección de vida. Más nos valdría aprender bien esta lección para no volver a suspender como sociedad. Porque hay demasiados viajes que no llevan a ninguna parte… o llevan inevitablemente a la confrontación y a la guerra entre civiles. Que los niños padezcan los errores de los adultos es doloroso, pero que los adultos pongan a la infancia en medio de sus objetivos políticos es intolerable, cruel y soez.

Y el que tenga oídos que oiga… una vez más. Y hasta que nos quedemos afónicos.