Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
Magdalena Sánchez Blesa es una poetisa murciana nacida del pueblo y para el pueblo. Nacida en Puerto Lumbreras y vinculada desde su adolescencia a Alhama de Murcia, su poesía se caracteriza por un lenguaje directo, emocional y cercano, centrado en la familia, la infancia, la pérdida, la resiliencia, la solidaridad y la necesidad de acompañamiento. Su popularidad se ha multiplicado gracias a los recitales y videopoemas difundidos en redes sociales, especialmente “Instrucciones a mis hijos”, que alcanzó una amplia circulación en el mundo hispanohablante, pero son ya alrededor de una decena sus poemarios publicados. La autora se define como una poeta de “aceras”, “patios”, momentos cotidianos y miradas directas; esa autodefinición resume una poesía vinculada a la experiencia común y alejada de la abstracción hermética.
Y ello porque su poesía está concebida también para ser dicha y escuchada. La recitación, el gesto y la comunicación directa con el público forman parte de su identidad artística. Y así nos conocimos en el año 2018, en un acto celebrado en la Unidad Pedagógica Hospitalaria de nuestro Servicio de Pediatría. Y fue tal el impacto y la emoción del encuentro que, pocas semanas después, la invité a recitar sus poemas en el acto de presentación del libro “Cine y Pediatría 7”, el primer encuentro del cine, la poesía y la pediatría, y que se vería acompañado ya de muchos otros en un camino de amistad.
Al año siguiente, y sin tener conocimiento previo, nos reencontramos en Guadalajara (Jalisco, México) en el contexto del Congreso CONAPEME (Confederación Nacional de Pediatría de México) 2019. Ella viajaba para compartir su poesía en el evento, yo para compartir la ciencia pediátrica y el proyecto Cine y Pediatría entre mis colegas del otro lado del Atlántico. Fueron muchos los actos inolvidables juntos, pero la visita al Antiguo Hospital Civil de Guadalajara nos permitió conocer la figura de Fray Antonio Alcalde, un vallisoletano que llegó a finales del siglo XVIII a ese país y fue considerado el más grande benefactor del estado de Jalisco, hombre insigne, visionario, humilde y solidario, y que 230 años después persiste su lema grabado en piedra a la entrada de este hospital: “A la humanidad doliente”. Y esta frase es la que da título al prólogo del último libro de Magdalena Sánchez Blesa, “Ceniza viva”, y que me retrotrae a todas aquellas vivencias y emociones compartidas.
A partir de aquí la amistad se ha hecho indestructible. Magdalena me regaló el prólogo y la presentación formal del libro “Cine y Pediatría 12”, y yo intento acompañarla en sus recurrentes recitales de poesía en la provincia de Alicante. Aunque hay proyectos comunes en marcha, hoy quiero compartir una entrevista que me regaló hace un par de meses para su canal de Instagram y que transmite esa amistad. Hablamos del valor terapéutico del arte, cualquier arte, y de su papel esencial en la humanización del acto sanitario a esa “humanidad doliente” que son los pacientes. Tanta humanidad doliente y a nuestro lado. Y la importancia de preservar la milagrosa sanidad pública en España.
Se puede consultar esta entrevista desde el Instagram de Magdalena Sánchez Blesa.
Dentro del XLIX Curso de Actualización de Pediatría y II Curso Internacional de Especialidades Pediátricas celebrado en Guanajuato (México) entre el 20-22 de mayo, fui invitado a impartir la ponencia “Atención pediátrica hospitalaria humanizada” en base a la experiencia adquirida durante un par de décadas en la gestión de equipos sanitarios en busca de la (H)excelencia, con H de hospital y de humanización.
Un enfoque que busca transformar el hospital en un espacio donde el conocimiento médico conviva armónicamente con la calidad emocional y ética. Y que bien podría resumirse en estas dos frases que nos regaló el uruguayo Eduardo Galeano: “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños” y “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”.
Porque no debemos olvidar que la palabra hospital tiene la misma raíz lingüística que “hospitalidad”. Y esa es la hospitalidad que siempre percibo de los pediatras mexicanos, en esta ocasión con la invitación de la Dra. Mari Cruz Jaramillo me ha realizado en nombre del Colegio de Pediatría del Estado de Guanajuato.
En este enlace os dejo la ponencia para su revisión y en donde quiero profundizar en varios aspectos.
a) ¿En qué consiste la atención pediátrica personalizada y humanizada?
La atención pediátrica personalizada y humanizada se define como un proceso continuo que dota a la asistencia sanitaria de cualidades humanas, fundamentándose en la premisa: “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”,
- Concepto de Pediatría Personalizada
Este enfoque integra diversas ramas para atender al menor de forma integral:
• Pediatría clínica: enfocada en el niño enfermo.
• Pediatría preventiva: dirigida al niño sano.
• Pediatría social: centrada en la dimensión humana del niño.
• Ecopediatría: que considera al niño y su entorno físico.
- Pilares de la Humanización Hospitalaria a través de cinco componentes clave:
• Competencias profesionales: desarrollo de la excelencia técnica junto con valores humanos y principios éticos.
• Equipamientos asistenciales: creación de espacios físicos adaptados a las diferentes edades de los niños (separados de los adultos) y uso de tecnología para procedimientos no invasivos.
• Experiencia del paciente: valoración de la narrativa del paciente y uso de encuestas de satisfacción para mejorar el servicio.
• Vida en el hospital: acompañamiento psico-emocional y social (a través de arteterapia, voluntariado y apoyo educativo en aulas hospitalarias) tanto para el niño como para su familia.
• Paciente y comunidad: involucrar a las familias en el diseño de los procesos asistenciales, especialmente en enfermedades crónicas o raras; y también contar con la sociedades y las asociaciones de pacientes.
- El Hospital pensado para la infancia
El objetivo primordial es que los hospitales pediátricos estén diseñados específicamente para los menores, utilizando la imaginación y la voluntad de cambio para que la estancia sea más agradable. Esto implica potenciar lo que los niños más valoran, como el trato personal de los profesionales, los juegos y las visitas familiares, mientras se intenta minimizar el impacto negativo de los tratamientos y las instalaciones frías.
En resumen, se busca transformar el hospital en un "Hospital Optimista" donde la gestión técnica se alíe con el "liderazgo con corazón" y el arte para mejorar la calidad de vida del paciente pediátrico.
b) ¿Qué factores valoran más y menos los niños durante su hospitalización?
Durante su estancia en el hospital, los niños identifican con claridad aquellos factores que les proporcionan bienestar y aquellos que les resultan aversivos.
- Factores que MÁS valoran (Lo que más les gusta)
Los elementos positivos que ayudan a normalizar la vida del niño y reducir el impacto de la hospitalización son:
• El aula hospitalaria: espacio clave para su desarrollo educativo y social.
• El trato personal de los profesionales: la cercanía y calidez del personal sanitario.
• Los juegos: actividades lúdicas que les permiten seguir siendo niños.
• Ver la televisión: como forma de entretenimiento y distracción.
• Las visitas de familiares: el contacto con sus seres queridos es fundamental para su soporte emocional.
- Factores que MENOS valoran (Lo que menos les gusta)
Existen aspectos intrínsecos al entorno clínico y al tratamiento que generan mayor malestar en los pacientes pediátricos:
• Los pinchazos: procedimientos invasivos y dolorosos.
• La comida: que suele alejarse de sus gustos habituales.
• Los tratamientos: la carga de la terapia médica.
• Las instalaciones: espacios que pueden resultar fríos o no adaptados a su edad.
• Estar encamados: la limitación física que impone la enfermedad.
• No poder salir: la pérdida de libertad y de contacto con el mundo exterior.
El objetivo primordial de la humanización pediátrica es, precisamente, utilizar la imaginación y la voluntad de cambio para potenciar los factores positivos y minimizar el impacto de los negativos, diseñando centros sanitarios que estén realmente pensados para la infancia.
c) ¿Qué es el Índice de Humanización de Hospitales Infantiles?
El Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI) es una herramienta de autoevaluación diseñada para medir cuantitativamente el nivel de humanización en la asistencia sanitaria que reciben los niños en los centros hospitalarios.
• Objetivo: permite evaluar y monitorizar el grado en que la atención pediátrica incorpora cualidades humanas y respeta los derechos y necesidades específicas de los menores y sus familias.
• Reconocimiento: el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario Dr. Balmis (HGUA) ha sido premiado en diversas ocasiones en relación con este índice, obteniendo el Premio IHHI en 2018 y el galardón en la categoría de hospitales grandes de España en 2019.
• Contexto: se sitúa dentro de las "experiencias que ayudan" a transformar los centros sanitarios en "Hospitales Optimistas", donde la gestión técnica se equilibra con valores humanos y el bienestar emocional del paciente.
Esta herramienta es fundamental para que las instituciones sanitarias identifiquen áreas de mejora y avancen hacia una atención realmente pensada para la infancia.
d) ¿Qué funciones cumple el aula hospitalaria?
El aula hospitalaria (también denominada Unidad Pedagógica Hospitalaria) es un componente esencial del eje "Vida en el hospital" dentro del modelo de humanización pediátrica. Sus funciones principales, son las siguientes:
• Soporte educativo continuo: su función primaria es brindar apoyo escolar a los niños que, debido a su enfermedad, no pueden asistir a su centro educativo habitual. Este soporte puede incluso extenderse al domicilio del paciente si la situación clínica lo requiere.
• Fusión de disciplinas: actúa como un espacio donde convergen la docencia, la humanización y la arteterapia. No se limita únicamente a la enseñanza académica, sino que integra la parte emocional y creativa del menor.
• Sede de proyectos de humanización: es el lugar físico donde se desarrollan iniciativas clave para mejorar la estancia hospitalaria, tales como Un hospital de cine:, Musicoterapia, Un hospital de cuento o Encuentros culturales y deportivos.
• Bienestar psico-emocional: es uno de los factores que los niños más valoran durante su hospitalización, ya que les permite mantener una rutina similar a su vida normal y seguir desarrollándose como personas más allá de su condición de pacientes.
En definitiva, el aula hospitalaria funciona como un puente entre la Consellería de Educación y la de Sanidad para garantizar que la hospitalización no suponga una ruptura en la biografía académica y social del niño.
Os dejamos un resumen de los mensajes de la ponencia en estos dos vídeos (en español y en inglés)
El libro “Salud y Música” de Román Rodríguez se convierte en una exploración exhaustiva del poder de la música en la salud y el bienestar humano a lo largo de la vida. Un texto de fácil lectura, bien documentado y estructurado y con claros mensajes. Se parte de elementos fundamentales como la definición y las características de la música y el sonido, para llegar a la relación entre la música y el cerebro, y luego profundizar en los amplios beneficios de la música para la salud física, cognitiva, emocional, social e incluso espiritual, ofreciendo perspectivas sobre su uso en diversas etapas de la vida, desde el desarrollo prenatal hasta la vejez, pasando por infancia, la niñez, la adolescencia, la vida adulta.
Un libro que es puro ritmo, melodía y armonía, un texto necesario que sintetiza el valor terapéutico de una de las artes más populares: la música. Allí donde el pentagrama se convierte en un buen medicamento para la salud. Porque “Salud y Música” es un libro que acumula la experiencia durante décadas de su autor, Román Rodríguez, como músico en los escenarios y también luego como musicoterapia (tanto en el campo de la docencia como de la investigación). Y ello es trascendental porque la música es y será la melodía de nuestras vidas.
Un libro que nos invita a sumergirnos en este viaje musical hacia el bienestar, y ello para conseguir ese poder curativo de la música. Pura arteterapia para la vida. Y que hoy recomiendo con fundamentadas razones, pues su autor no solo es un gran profesional con el que he trabajado en su tesis doctoral sobre el valor de la musicoterapia en Oncología Pediátrica, sino también como colaborador en sus Cursos de Verano de la Universidad de Alicante sobre Música y Salud, lo que ha labrado una amistad que me ha llevado a tener el honor de prologar este libro y acompañarle a alguna presentación del mismo.
Ya lo expresó Friedrich Nietzsche: “Sin música la vida sería un error”. Por ello, no cometamos el error de no conocer las fortalezas y oportunidades de la música en cualquier etapa de la vida. El valor terapéutico de la música comienza a estar en nuestras manos con este libro…
Seguimos con nuestra colaboración con la Fundación Aprender a Mirar, entidad bajo el protectorado del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, sin ánimo de lucro, que trabaja por la defensa de los usuarios de los medios de comunicación audiovisual, en especial, de los niños y los jóvenes. Entre los varios proyectos de la Fundación Aprender a Mirar se encuentra el Programa de Educación Audiovisual (PEA), quien trabaja para que padres, profesores y alumnos estén informados y formados de modo que saquen el máximo partido al entorno digital en el que vivimos.
La cuestión principal es aportar una auténtica alfabetización digital y audiovisual a adultos, pero también a jóvenes y niñas y niños. Entre las herramientas del PEA se encuentra la Revista digital Contraste y web CONTRASTE, que realiza un análisis del ocio audiovisual a fondo y de la mano de especialistas, tanto en cine como en televisión, tanto en internet como en videojuegos.
El valor añadido de esta web es que, a diferencia del artículo, está llena de hiperenlaces a pintores, directores y actores, y que lo interrelaciona con otros temas ya tratados en esa web CONTRASTE, lo que no deja de aumentar el conocimiento sobre el tema.
Lo que se espera es que esta fusión de pintura y arte sirva para pintar de color el séptimo arte, pero especialmente que su visionado nos permita cimentar la formación humanística a través de ese despertar de emociones y reflexiones que supone el visionado de la vida y obra de estos artistas.
En el III Congreso Internacional Humanístico y Artístico en Salud (CIHAS) celebrado en Lima (Perú) en la última semana de enero de 2024 se me solicitó realizar la conferencia que lleva por título “ARTETERAPIA EN ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA”, una ponencia que se fundamenta en el trabajo conjunto del equipo de nuestro Servicio de Pediatría durante los últimos 10 años y, especialmente, de los profesionales (sanitarios y no sanitarios) que trabajan a favor de la Hemato-Oncología Pediátrica.
Una conferencia que se desarrolló en cuatro apartados.
I. HUMANIZACIÓN en hospitales pediátricos
Una introducción al tema para recordar que si la ciencia y la técnica es lo que transformó la medicina y sanidad en el siglo XX, la verdadera revolución en el siglo XXI debe venir de la humanización. Porque la humanización se construye día a día cuando proveemos los cuidados y la atención expresando “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”. Y en Pediatría esto es válido en nuestros tres ámbitos de trabajo: la Pediatría clínica, la Pediatría preventiva y la Pediatría social. En busca de una atención personalizada centrada en la familia.
II. En busca de la (H)EXCELENCIA en el Servicio de Pediatría
Una excelencia con “h” de hospital y humanización. Y en ella presentamos los 15 (+1) proyectos de humanización y arteterapia realizados en este periodo en el Servicio de Pediatría e indicando específicamente aquellos que tienen una repercusión directa en la sección de Hemato-Oncología Pediátrica. Y con ello avanzar hacia el concepto de hospital “líquido” con profesionales “sólidos”.
III. Humanización y arteterapia en HEMATO-ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA
Es la parte nuclear de la exposición, en tres subapartados:
1) Sección Hemato-Oncología Pediátrica del HGUA: con un análisis de la Cartera de servicio, Recursos humanos, Recursos estructurales, Recursos materiales, Actividad asistencial y Organización de las sesiones.
2) Alternativas a la hospitalización convencional: porque evitar la hospitalización es un buen principio para humanizar la asistencia. Las propuestas llevadas a cabo son la Consulta única (o de alta resolución), los Hospitales de Día (tanto el de Pediatría como el de Oncología Pediátrica), la Hospitalización domiciliaria (a través de nuestra UHD Pediátrica-Cuidados Paliativos Pediátricos) y el desarrollo del Hospital líquido (H2.0).
3) Gestión y Humanización: en el que se abordan los aspectos de conocer las Herramientas de gestión, la importancia de Liderar con corazón, la Alianza entre las evidencias y los valores, la Colaboración con asociaciones de pacientes, los Proyectos de hospital solidario, los Programa de acogida y encuestas de satisfacción, los proyectos de Arteterapia y la consideración de algunos Premios conseguidos en esta materia.
IV. “PRESCRIBIR” PELÍCULAS en Oncología Pediátrica
Proponemos ver con otros ojos (a través de la observación narrativa) un conjunto de 12 películas para profundizar en las emociones y reflexiones de lo que supone el cáncer en la infancia y adolescencia. Películas para prescribir con ciencia y con conciencia a estudiantes, residentes en formación o profesionales sanitarios; también, pero con más precaución y raciocinio, a pacientes y familiares. Un apartado que es pura arteterapia, en este caso el séptimo arte aplicado a mejorar la docencia y humanización en nuestra práctica clínica, que es el subtítulo de nuestro proyecto Cine y Pediatría.
Os dejamos el vídeo de la ponencia.
Y lo publicamos un día antes de celebrar mañana, 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantil.
Dicen que no hay nada mejor para aquellos que aman las artes que poder apreciar dos tipos de expresiones artísticas al mismo tiempo. Y cuando cine y pintura se unen, entonces la pantalla se llena de color. Y es así como en este artículo recopilamos 109 películas, en lo que es una visión cinematográfica del mundo de la pintura y de sus creadores. Películas que se dividen en dos formatos principales: películas de ficción que se centran en la vida de un pintor o una parte esencial de la misma, y películas documentales confeccionadas con la visión del propio artista, sus allegados o los retazos de la propia historia.
Y estas películas son un ejemplo de fusión de dos artes, pintura y el cine, a través de ese despertar de emociones y reflexiones que supone el visionado de biopics comoRembrandt (Alexander Korda, 1936), Moulin Rouge (John Huston, 1952), El loco de pelo rojo (Vicente Minnelli, 1956), Los Amantes de Montparnasse (Jacques Becker y Max Ophüls, 1958), El tormento y el éxtasis (Carol Reed, 1963), Andrei Rublev (Andrei Tarkovsky, 1966), Caravaggio (Derek Jarman, 1986), Mi pie izquierdo (Jim Sheridan, 1989), Carrington (Christopher Hampton, 1995), Sobrevivir a Picasso (James Ivory, 1996), La joven de la perla (Peter Webber, 2003), Klimt (Raoul Ruiz, 2006), Séraphine (Martin Provost, 2008), Mr. Turner (Mike Leigh, 2014), Paula (Christian Schwochow, 2016) o La vida electrizante de Louis Wain (Will Sharpe, 2021), por citar algunas.
Películas procedentes de diferentes países, sobre diferentes pintores de la historia con diversos estilos artísticos, y que vienen a pintar de color el séptimo arte. Compendio de arteterapia para cimentar la formación humanística en nuestra profesión sanitaria. Y que en Revista Española de Pediatría de Atención Primaria tiene un buen lugar de acogida, siendo como es una revista que combina la ciencia (pediátrica) con el arte y la humanización, como bien lo demuestra su sección “A la Pediatría desde el arte” o la continua buena acogida que han tenido los artículos que hemos remitido desde el proyecto Cine y Pediatría.
En el XVIII Congreso Internacional de Pediatría celebrado el pasado mes de septiembre en Mérida/Yucatán desarrollé la conferencia inaugural bajo el título de “Humanización y arteterapia en Hemato-Oncología Pediátrica. Experiencia en el Hospital General Universitario de Alicante (HGUA)". Una ponencia que se fundamenta en el trabajo conjunto del equipo de nuestro Servicio de Pediatría durante los últimos 7 años y, especialmente, de los profesionales (sanitarios y no sanitarios) que trabajan a favor de la Hemato-Oncología Pediátrica
Una conferencia que se desarrolló en tres apartados.
I. HUMANIZACIÓN en hospitales pediátricos
Una introducción al tema para recordar que si la ciencia y la técnica es lo que transformó la medicina y sanidad en el siglo XX, la verdadera revolución en el siglo XXI debe venir de la humanización. Porque la humanización se construye día a día cuando proveemos los cuidados y la atención expresando “tú eres persona y te trato en tu totalidad como ser humano”. Y en Pediatría esto es válido en nuestros tres ámbitos de trabajo: la Pediatría clínica, la Pediatría preventiva y la Pediatría social. En busca de una atención personalizada centrada en la familia.
II. En busca de la (H)EXCELENCIA en el Servicio de Pediatría
Una excelencia con “h” de hospital y humanización. Y en ella presentamos los 12 (+1) proyectos de humanización y arteterapia realizados en este periodo en el Servicio de Pediatría e indicando específicamente aquellos que tienen una repercusión directa en la sección de Hemato-Oncología Pediátrica. Y con ello avanzar hacia el concepto de hospital “líquido” con profesionales “sólidos”.
III. Humanización y arteterapia en HEMATO-ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA.
Es la parte nuclear de la exposición, en tres subapartados:
1) Sección Hemato-Oncología Pediátrica del HGUA: con un análisis de la Cartera de servicio, Recursos humanos, Recursos estructurales, Recursos materiales, Actividad asistencial y Organización de las sesiones.
2) Alternativas a la hospitalización convencional: porque evitar la hospitalización es un buen principio para humanizar la asistencia. Las propuestas llevadas a cabo son la Consulta única (o de alta resolución), los Hospitales de Día (tanto el de Pediatría como el de Oncología Pediátrica), la Hospitalización domiciliaria (a través de nuestra UHD Pediátrica-Cuidados Paliativos Pediátricos) y el desarrollo del Hospital líquido (H2.0).
3) Gestión y Humanización: en el que se abordan los aspectos de conocer las Herramientas de gestión, la importancia de Liderar con corazón, la Alianza entre las evidencias y los valores, la Colaboración con asociaciones de pacientes, los Proyectos de hospital solidario, los Programa de acogida y encuestas de satisfacción, los proyectos de Arteterapia y la consideración de algunos Premios conseguidos en esta materia.
Sin duda, aunque queda mucho camino por andar. Pero en el horizonte la diferencia entre el “debería” (lo ideal) y el “debe” (la realidad) es más cercana.
El encuentro ocurrió hace un mes con un profesor (Sergio Hernández) y dos alumnos (Roser y Adrián) de la Faculta de Fisioterapia de la Universidad Miguel Hernández (UMH). Un encuentro con el deseo de colaborar con nuestro Servicio de Pediatría y con el fin de mejorar la estancia de los niños y niñas hospitalizados, un proyecto para llenar de solidaridad el Congreso Internacional de Estudiantes y Profesionales de Fisioterapia que por noveno año celebra la UMH, un congreso de referencia al igual que lo es el Congreso Internacional de Estudiantes de Medicina de nuestra universidad.
Y de ese proyecto ha nacido el Proyecto BIENVENID@ A TU INGRESO. Y tuve la oportunidad y el honor de realizar, el pasado jueves 8 de marzo, la conferencia inaugural de dicho congreso ante más de 500 estudiantes de Fisioterapia, bajo el título de "Humanización de hospitales pediátrico. Proyecto Bienvenido a tu ingreso", y que podéis revisar en el archivo adjunto.
Un proyecto lleno de color y calor, donde los dos verbos del siglo XXI tienen sentido: COMPARTIR y SUMAR.
Y este proyecto es el décimo que hemos podido desarrollar en los dos últimos años en nuestro Servicio de Pediatría, y en el archivo comentamos este decálogo en busca de la Hexcelencia, con H de "humanización".
- PROYECTO 1: “Como en casa”, junto a Fundación Aladina y la Facultad de Bellas Artes
- PROYECTO 2: “La cultura y el deporte se ponen la bata y el fonendo en la Unidad Pedagógica Hospitalaria”, junto a muchos amigos de la cultura, el deporte y toda la sociedad.
- PROYECTO 3: “Un hospital de cuento”, junto al Museo Arqueológico de Alicante (MARQ) y el pueblo muñequero de Onil.
- PROYECTO 4: “Pulpitos solidarios: un poco de hilo marca la diferencia”, junto a NouPops.
- PROYECTO 5: “Jardín de Terraza Juanín”, gracias a la Fundación Juan Oliver y otras donaciones particulares.
- PROYECTO 6: “El color del calor” en la Sección de Lactantes.
- PROYECTO 7: “El árbol de la vida” en la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos.
- PROYECTO 8: “Entre amigos...” integrado en el proyecto Curarte de Carburos Metálicos y desarrollado en la UCI Pediátrica y en los Quirófanos y Despertar de Pediatría.
- PROYECTO 9: “Viajes del corazón al corazón” realizado en Consultas Externas de Pediatría y Radiología Pediátrica, gracias a la obra del artista Antonio Aragüez y al mecenazgo del Col.legi Sant Roc de Alcoy.
- PROYECTO 10: “Bienvenido a tu ingreso”, gracias al apoyo del Congreso de Estudiantes de Fisioterapia UMH.
Porque es un objetivo primordial del siglo XXI crear hospitales pediátricos: programas específicos para hacer más agradable su estancia y ambientes adaptados a su edad y a su imaginación. Porque debemos dar una atención sanitaria pensada para niños y ofrecer unos hospitales pediátricos pensados para niños.
Y porque con estos 10 proyectos nos acercamos un poco más a estos tres pensamientos de Eduardo Galeano:
- “Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños”
- “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”
- “Hay un único lugar donde ayer y hoy se encuentran y se reconocen y se abrazan. Ese lugar es mañana”
Y también porque hacemos caso a Charles Chaplin: “No dejes para mañana... las sonrisas que puedas regalar hoy”.Porque mañana es hoy. Y hoy también se escribe con "h" como hospital y humanización.
El pasado 4 de junio de 2017 el Hospital General Universitario de Alicante abrió sus puertas al primer Parque Infantil hospitalario de la Comunidad Valenciana (y que se suma a los pocos que existen en España), donde nuestros jóvenes pacientes podrán disfrutar de un entorno adaptado a su situación, que les permita durante un rato, evadirse de su proceso de hospitalización.
Y ahora que vamos a cumplir tres meses, en los albores de este verano, recordamos este hecho y la buena nueva que ha supuesto para todos (pacientes, familias, profesional sanitario y la misma sociedad) saber que hemos podido subir el mar a la terraza de una quinta planta. Y convertir un espacio estéril y no utilizado en un lugar lleno de color y calor, de sol, brisa y risas.
Algunas de las fotos que acompañan este reportaje nos recuerdan ese día de apertura del Parque Infantil “Juanin”, cuyo nombre se debe al hijo de D. Juan Oliver y su familia, los miembros de la Fundación Juan Oliver, cuya donación (y la colaboración de otras instituciones) por un montante superior a 70.000 € ha permitido hacer realizar un sueño.
Al acto asistieron la presidenta del Consejo de Salud del Departamento Dª Gloria Vara, la concejala de Hacienda del Ayuntamiento de Alicante Dª Sofía Morales, el vicepresidente del Consejo de Salud D. Joaquín Varó, representantes del Consejo de Salud, Junta de Personal y Comisión de Actos Sociales, profesoras del aula pedagógica hospitalaria, inspector de educación, represenantes de los Colegios San Roque de Alcoy y Maristas de Alicante, representantes de las Asociaciones de Voluntarios y ONGs, representantes de las empresas que han colaborado en el proyecto, Jefes de Servicio de Pediatría y Endocrinología, Ingenieros, Supervisores de enfermería, facultativos y personal de enfermería y mantenimiento y servicios, equipo directivo del Departamento de Salud así como gran número de padres, madres y familiares de niños ingresados en el hospital.
El acto fue una fiesta, amenizada por las canciones del coro del Colegio Maristas de Alicante, por el grupo “Animacion Fantasía” de San Fulgencio y por nuestros entrañables PayaSOSpital.
Y ya los ciudadanos de Alicante ya tienen respuesta a la pregunta de que qué hacía un enorme submarino amarillo subido en aquella terraza de la 5ª planta a través de una ondeante barandilla, en tono azules, que asemeja las olas del mar.
Pero una vez dentro, los niños y niñas hospitalizados encontraran todo tipo de motivos marinos: un barco, un submarino, una tabla de surf, una ballena, un puente que cruza un río, boyas, olas,... Un lugar para jugar, donde practica el baloncesto, el fútbol, donde saltar la rayuela, donde regar el pequeño jardín... o donde leer tranquilamente en la bancada tipo chill out o tomar el sol en el solarium.
Sirva este post para AGRADECER en mayúsculas a todos los que han sumado para conseguir que se oigan las olas al lado de las habitaciones de Oncología Pediátrica y de Cirugía Pediátrica. Especialmente a D. Juan Oliver, antiguo trabajador de Mantenimiento del hospital, quien sabe lo duro que es tener a un hijo hospitalizado Juanín, así era conocido entre los suyos, pasó buena parte de su vida de hospital en hospital. Durante los años de lucha contra la enfermedad, se creó la Fundación Juan Oliver Jiménez para conseguir financiación –muchas fueron las aportaciones, incluso de trabajadores del centro- para los numerosos viajes y tratamientos a hospitales fuera de nuestra ciudad.
Sin embargo, la llama de Juanín se apagó en diciembre de 2014 y su padre, para mantener viva su memoria y tras valorar varias alternativas, pensó que la mejor forma de hacerlo sería a través de la construcción de este parque. Con él, podría facilitar un entorno agradable para que padres, hermanos y amigos de nuestros niños hospitalizados les puedan hacer disfrutar, durante un rato, de un entorno lúdico y agradable al aire libre.
Si las metas son sueños con fecha de entrega, con este proyecto hemos conseguido una nueva meta, un nuevo sueño. Y se suma al proyecto "Como en casa" inaugurado hace un año en esta misma planta y del que ya os informamos.
Queda mucho por hacer... pero nos encanta oír las olas, oler a salitre y sentir la brisa del mar desde las plantas de hospitalización del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante.
Bien por #HospitalOptimista.
Toda organización debe especificar su Misión, Visión y Valores. Los Valores definen nuestra forma de trabajar y de existir para alcanzar nuestra misión y visión. El objetivo básico de la definición de valores corporativos es el de tener un marco de referencia que inspire y regule la vida de la organización.
Así lo hicimos en la nueva etapa, ahora hace justo dos años, en el Servicio de Pediatría del Hospital General de Alicante (HGUA).
Y estos son los 12 valores clave como hoja de ruta y creo que no nos hemos desviado un ápice: Equipo, Liderazgo, Alianza, Excelencia, Humanización, Seguridad, Prevención cuaternaria, Plasticidad, Cerebros de obra, Gestión de calidad total, Hospital "líquido" y Compromiso.
Hoy nos detenemos en un aspecto prioritario en estos dos años de singladura: la HUMANIZACIÓN. Marcamos estas premisas:
- Nos esforzaremos considerablemente por hacer de la experiencia del paciente un modelo de atención de primera calidad a través del tratamiento avanzado, con apoyo compasivo y gran participación y comunicación con los familiares. El gran avance de la Pediatría en el siglo XX fue el tecnológico, pero en el siglo XXI el gran avance se encuadra dentro de lo que denominamos como Humanización de la atención o atención centrada en la familia.
- Hay que estimular la creación de un hospital orientado al paciente, apoyándose en todos los movimientos conocidos de humanización: Hospital Amigo de los Niños, Hospital sin Dolor, Hospital de Ositos de Peluche, Child Life, etc..
Y este fin de curso académico se ha visto sembrado de tres eventos en tres semanas, que ponen broche de oro antes de las merecidas vacaciones del verano. Tres eventos que no hubieran sido posible sin la suma de distintas organizaciones y personas comprometidas con colaborar en ofrecer hospitales pediátricos pensados para la infancia y adolescencia.
En el archivo adjunto se desgrana todo lo anterior, y que ha permitido transformar, poco a poco, un hospital real en un hospital de cuento. Queda mucho por hacer, pero en resumen este pasado mes ha sido importante:
- 20 de junio: Proyecto "Un hospital de cuento".
Colaboradores: Servicio de Pediatría, Unidad Pedagógica Hospitalaria (UPH), Museo Arqueológico de Alicante (MARQ) y Asociación Amigos de la Muñeca Onil.
Objetivos: traer la historia al hospital, cada año con una época (Prehistoria, Íberos, etc.) que dan lugar un libro docente pintando por los niños y con la compañía de la mascota Chispita adaptada a cada época histórica.
Cada muñeca Chispita y su libro correspondiente se venderá en museos y el beneficio será para la Fundación de Pediatría del HGUA, como responsabilidad social corporativa. Hemos comenzado con la Prehistoria.
- 27 de junio: Ludoteca del Servicio de Pediatría.
Colaboradores: Servicio de Pediatría, UPH, Pueblo de Onil, Asociación Amigos de la Muñeca Onil y Asociación Industrial Jguetera (AIJU).
Objetivos: desde Onil, el pueblo donde nacen los sueños, el Despertar de los Reyes Magos de este año fue dedicado a nuestro Servicio de Pediatría y en este día se hace entrega de 500 juguetes para la ludoteca del HGUA. Paralelamente se han desarrollado el Proyecto a favor de Parálisis cerebral infantil y Proyecto I+D+i “Nuevo servicio avanzado de Asistencia pedagógica en pacientes de UPH”.
- 4 de julio: Inauguración del Proyecto "Como en casa".
Colaboradores: Servicio de Pediatría, Bellas Artes UMH y Fundación Aladina.
Objetivos: los niños dibujan y pintan sus ideas de decoración en el Aula Hospitalaria y los artistas de Bellas Artes lo maquetan en pinturas y vinilos, para hacer de la planta de hospitalización de Oncología Pediátrica y Cirugía Pediátrica un lugar mejor, un espacio para que sientan "como en casa".
Este proyecto es el camino de inicio hacia otros proyectos de Arterapia en el Servicio de Pediatría, entre ellos "Viajes del corazón al corazón" para Consultas Externas y Urgencias de Pediatría.
Estos tres eventos nos parecen un post ideal para tomarnos unos días de vacaciones en agosto. Porque es un objetivo primordial del siglo XXI crear hospitales pediátricos con programas específicos para hacer más agradable su estancia y ambientes adaptados a su edad y a su imaginación.
Y con ello nos sumamos al pensamiento de Charles Chaplin: “No dejes para mañana… las sonrisas que puedas regalar hoy”.
Si la ciencia y la tecnología fueron las señas de identidad de la sanidad del siglo XX, en el siglo XXI éstas deben ir de la mano de la conciencia y de la humanización. En ese camino están embarcados muchos centros sanitarios, y también nuestro hospital.
No hace mucho definimos el camino adoptado por el Hospital General Universitario de Alicante (HGUA) hacia Hospital Optimista. En esta tarea contamos con diversos proyectos de humanización y arteterapia, y muy importante en este contexto es contar con la presencia desde hace años de PayaSOSpital.
El concepto de Payasos solidarios no es nuevo, y en cada Comunidad Autónoma adquieren un nombre diferente. En España podemos destacar la inmensa labor, entre otras, de los siguientes grupos: Pallapupas en Cataluña, Pupaclown en Murcia, La sonrisa médica en Baleares, Titiritas de Andalucía, Fundación Teodora, etc. En nuestra Comunidad Valenciana se denominan así, PayaSOSpital.
Compartimos la presentación adjunta que realizamos hace un par de semanas en el Servicio de Pediatría y cuyos mensajes clave son los siguientes.
Las METAS de PayaSOSpital son:
- MEJORAR la calidad de vida de los niños hospitalizados
- DESDRAMATIZAR el medio hospitalario por medio de la risa, el humor y la fantasía
- FACILITAR la comunicación del niño con su entorno
- DEVOLVER al niño su condición de niño
- FORMAR nuevos equipos de payasos profesionales
Y lo hacen con MÉTODO único y común para todos los grupos:
- VISITAN dos o más veces por semana los Servicios de Pediatría y Oncología Pediátrica
- TRABAJAN en pareja
- ACTÚAN tras consultar con el equipo asistencial y de forma individual en cada paciente
- REGISTRAN los datos relevantes en su “Cuaderno de Hospital” al final de cada jornada Y lo desarrollan con gran PROFESIONALIDAD:
- ARTISTAS que no solo son payasos
- FORMACIÓN específica, tanto en aspectos artísticos como sanitarios
- METODOLOGÍA coherente
- CUMPLIMIENTO del Código Deontológico específico
PayaSOSpital tienen un pasado que conviene conocer:
- Nacen en 1999
- Han realizado ya 230.000 contactos con niños hospitalizados en 17 años y más 5.100 jornadas de alegría
- Proporcionan Sonrisas terapéuticas en 5 hospitales de Valencia (La Fe, Clínico y Dr. Peset), Castellón (Hospital General) y Alicante (HGUA)
- Aunque el apoyo económico ha sido difícil en los últimos 7 años, han logrado salir adelante con esfuerzo e imaginación,contando con la solidaridad de la sociedad e instituciones.
Ellos con su visita (antes, una vez a la semana y, en breve, más veces) nos hacen ver la vida de otra manera con una nariz roja. Y nosotros se lo agradecemos con un abrazo "de narices", como a ellos les gusta decir, pues nos ayudan en nuestro trabajo, ya que es más fácil curar a un niño feliz.
En el concepto de Pedagogía Hospitalaria conviene tener presente cuatro ideas clave: que la humanización actúa como epicentro de la atención sanitaria, especialmente desde el siglo XXI, que la Pedagogía Hospitalaria cabe considerarla como una sección más del Servicio de Pediatría, que la Pedagogía Hospitalaria está más allá de la Medicina y más allá de la Educación Especial y que la Pedagogía Hospitalaria es mucho más que un aula hospitalaria, pues su labor se extiende más allá de sus paredes.
En este artículo comentamos algunos aspectos generales de las Unidades Pedagógicas Hospitalarias de la Comunidad Valenciana y centramos nuestra atención sobre la labor efectuada por la Unidad Pedagógica Hospitalaria del Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante. Con nuestra experiencia fundamentamos una conclusión: que toda Unidad Pedagógica Hospitalaria debe convertirse en instrumento docente y también terapéutico, totalmente integrado en el Servicio de Pediatría, y que su labor es una buena oportunidad para iniciar el camino de “hospital líquido”, entendiendo como tal aquél que sale de sus paredes y convive con la sociedad.
Tres frases enmarcan esta conclusión y este trabajo conjunto en la UPH:
“Mucha magia y suerte tienen los niños que consiguen ser niños” (Eduardo Galeano)
“No me sigan a mí, sigan al niño” (María Montessori)
“Si buscas resultados diferentes, no hagas siempre lo mismo” (Albert Einstein)
“Una de las peores cosas que se puede hacer con un niño es no atenderlo”, nos recuerda Javier Urra. Por ello, de la reflexión anterior surgen algunos puntos clave:
- La enfermedad provoca una ruptura de la biografía del niño y su familia.
- La enfermedad de un hijo tiene un gran impacto físico, psíquico y social.
- Muchos pacientes pediátricos están escolarizados.
- El aula hospitalaria interviene también como elemento terapéutico.
- El aula hospitalaria es el punto de encuentro de los aspectos sanitarios y docentes del niño y adolescente enfermo, con la familia como entorno y el pequeño paciente/alumno como centro de nuestra atención.
Especialista en la materia han ido exponiendo alguno de los principales objetivos de la Pedagogía Hospitalaria y que incluiría, entre otros:
- Proporcionar apoyo emocional al niño, paliar su déficit de tipo afectivo y atender a su desarrollo global.
- Tratar de reducir sus deficiencias escolares y culturales que, con ocasión del internamiento, suelen producirse en el niño hospitalizado.
- Disminuir su ansiedad y demás efectos negativos desencadenados como consecuencia de la hospitalización: carencia afectiva por separación familiar, adaptación a la hospitalización, tristeza, dolor y otros sentimientos asociados a la enfermedad, etc.
- Mejorar la calidad de vida del niño dentro de la propia situación de enfermedad.
Porque las peculiaridades de la educación en el entorno sanitario son debidas, al menos, a tres aspectos:
- A la diversidad demográfica de los alumnos: distintas edades, distintas zonas geográficas, distintos ambientes socioculturales, etc.
- A la diversidad de enfermedades subyacentes en cada alumno, lo que se traduce en necesidades educativas diferenciales.
- A los diferentes periodos de hospitalización y sus necesidades. Según el tiempo de hospitalización, se distinguen tres grupos de alumnados: de larga hospitalización (más de 30 días), media hospitalización (entre 15 y 30 días) y corta hospitalización (menos de 15 días).
La Unidad Pedagógica Hospitalaria (también conocida como Aula Hospitalaria) del Hospital General Universitario de Alicante (HGUA) es un centro educativo que depende de la Consellería de Educació, Cultura i Esport y cuenta con dos maestras especialistas en Pedagogía Terapéutica. El aula de la UPH está disponible también por las tardes para que, previo conocimiento de la Dirección-Gerencia, UPH y Jefe de Servicio de Pediatría, pueda ser utilizado por cualquier asociación (ASPANION, Cruz Roja, etc.) que quiera colaborar con actividades lúdicas con los niños hospitalizados. Consideramos un valor añadido el utilizar las tardes como un momento ideal para este tipo de actividades, dado que no interfieren con la habitual actividad asistencial de horario de mañana.
Los retos nuestro Servicio de Pediatría es el de dirigirnos al concepto de “hospital líquido” junto a una "UPH líquida”. Y es por ello que en este tiempo se han trabajado estos puntos:
- Dar a conocer la UPH (y ser conocidos) en el Servicio de Pediatría y en el HGUA, porque desde el conocimiento del trabajo del “otro” se entiende el respeto y la colaboración. El aula puede ser instrumento rehabilitador y terapéutico clave.
- Abrir el espacio del aula hospitalaria a la participación de los trabajadores del ámbito hospitalario y que puedan aportar, a través de sus aficiones, actividades enriquecedoras para los niños (pintura, música, etc.).
- Fomentar la utilización del tiempo libre en el hospital, programando actividades tanto de ocio como de carácter formativo, en coordinación con otros profesionales, entidades o asociaciones sin ánimo de lucro que intervienen en el entorno de la UPH y que es compartido por ellas.
- Mostrar y concienciar a la sociedad el trabajo que, en colaboración con el Servicio de Pediatría del HGUA, se puede realizar y los beneficios que ello reporta a estos niños y adolescentes.
- Participar en el objetivo de crear un entorno abierto a la comunidad con la sociedad, principalmente a través de dos proyectos:
1) El proyecto “El MARQ viene al Aula hospitalaria”, en colaboración con el Museo Arqueológico de Alicante y con varias acciones entre ellas "Un hospital de cuento" con la mascota Chispita.
Esta breve descripción de las actividades de la UPH del HGUA sirven para remarcar la vitalidad de la misma, con el motor de la ilusión y de convertirse en instrumento terapéutico y docente, totalmente integrado en el Servicio de Pediatría. Porque pensamos que la UPH es una buena punta de lanza y una oportunidad para iniciar el camino de “hospital líquido”, entendiendo como tal aquél que sale de sus paredes y convive con la sociedad. Porque la UPH es un paradigma para humanizar la enseñanza y la asistencia sanitaria.
Nuestro agradecimiento a todo el equipo de profesionales sanitarios del Servicio de Pediatría, a los directivos del HGUA que han apoyado todos y cada uno de los proyectos. Y, especialmente, a cada una de las personas que, desinteresadamente, ha contribuido con su presencia en la Unidad Pedagógica Hospitalaria a hacer del Servicio de Pediatría un lugar un poco mejor y más humano cada día. Porque este es nuestro camino a #HospitalOptimista
