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miércoles, 16 de marzo de 2016

10 Películas para ayudar a conocer mejor el Cáncer en Pediatría


Cine y Pediatría ha pasado a la acción docente en dos actos recientes en Alicante, demostrando a su vez que se puede ser profeta en tu tierra: 
- El 25 Febrero de 2016, en el contexto de la IV Muestra Internacional de Cine Educativo (MICE), tuvo lugar la ponencia "¿Te atreves a prescribir películas en Oncología Pediátrica?" 
- El 15 de marzo de 2016, en el contexto de las Jornadas de Formación de la Asociación de Padres Alicantinos de Niños Oncológicos (ASPANION), desarrollamos el taller "10 películas para ayudar a conocer mejor el cáncer en pediatría". 

Llevamos tiempo defendiendo que los entornos sanitarios no sólo hay que prescribir sofisticadas pruebas diagnósticas y modernos tratamientos, sino también películas que ayuden a comprender la enfermedad y los enfermos, a humanizar la atención, a mejorar las fases de todo duelo y a profundizar en la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. 

La prescripción de películas puede orientarse a muy diversos receptores: a estudiantes de medicina, a residentes de pediatría (y otras especialidades), a los propios especialistas médicos y a otros profesionales sanitarios; también podrían “prescribirse” a familiares de los niños enfermos e, incluso, a los propios niños y/o adolescentes (sanos o enfermos), estudiando muy bien el objetivo que se pretende en cada receptor, para que el mensaje positivo llegue correctamente. 

Porque, al igual que cualquier medicamento tiene indicaciones y contraindicaciones, condiciones de uso, interacciones y efectos adversos, asimismo, una película debe mirarse con los mismos ojos. No consiste en prescribir, sino en prescribir bien. No consiste en recetar, sino en hacer un buen uso de aquellas películas con alto valor humano, afectivo y emocional, por sus enseñanzas: en este caso hablamos de las que hemos denominado como películas “argumentales”. 

No todas las películas serán válidas para todos los potenciales espectadores y debe ser un tema que se maneje con la prudencia, ciencia y conciencia que se merece, teniendo muy presente (en el caso de que nos dirijamos a familias y pacientes) la fase de la enfermedad y el estado de ánimo. Pero no debemos despreciar el valor que tiene el cine como arma educativa y como herramienta de reflexión, y el impacto que puede tener como estrategia de afrontamiento, cuando se pasa de un mero espectador a un auténtico protagonista en la vida real. 

Y en estas dos exposiciones comentadas nos atrevemos a prescribir películas (argumentales y relevantes) que nos muestran, con distintas dosis de ciencia y conciencia, el mundo y las emociones del cáncer en la infancia. Películas que proceden de distintos países, pero que, aunque hablen distintos idiomas, hablan de similares duelos y sentimientos. 

De la recopilación realizada, destacamos 10 títulos, por ser películas que atesoran valores y que pueden ayudar a mejorar la relación médico-paciente. En orden cronológico son: 

Planta 4ª (Antonio Mercero, 2003) 
- Camino (Javier Fesser, 2008) 
La decisión de Anne (Nick Cassavetes, 2009) 
Cartas a Dios (Eric-Emmanuel Schmitt, 2009) 
Cartas al Cielo (Patrick Doughtie y David Nixon, 2010) 
Surviving Amina (Bárbara Celis, 2010) 
Vivir para siempre (Gustavo Ron, 2010 
Declaración de guerra (Valérie Donzelli, 2011) 
Maktub (Paco Arango, 2011) 
Bajo la misma estrella (Josh Boone, 2014) 

Porque en una patología tan sensible para pacientes, para familiares y para profesionales sanitarios, como es el cáncer en la infancia y adolescencia, la prescripción de estas películas puede orientarse a estudiantes de medicina, a residentes de pediatría (y otros residentes en formación) a su paso por los servicios/unidades de Oncología Pediátrica, a los propios especialistas en pediatría y oncología y a otros profesionales (enfermería, auxiliares, etc.) que trabaje con niños oncológicos. 

Porque no debemos despreciar el valor que tiene el cine como arma educativa y como herramienta de reflexión, y el impacto que puede tener como estrategia de afrontamiento, cuando se pasa de un mero espectador a un auténtico protagonista en la vida real. Afrontamiento que es especialmente importante en tres fases del cáncer en pediatría: en la fase del diagnóstico (incredulidad y sensación de injusticia, dolor), en la fase del tratamiento (y sus fases de negación, incomprensión, indefensión, impotencia, etc.) y en la fase del pronóstico (con la vida, la muerte y las secuelas como corolario). 

Os invitamos a realizar un recorrido por la vida y los sentimientos de Miguel Ángel, Camino, Kate, Oskar, Tyler, Amina, Sam, Adán, Antonio, Hazel… y por la vida de sus familias y de los sanitarios que los han atendido. 

Os dejamos la presentación que compartimos con los voluntarios de ASPANION justo ayer tarde en el Hospital General Universitario de Alicante.

e.

lunes, 25 de enero de 2016

Cuidados Paliativos Pediátricos: una necesidad, una obligación


"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 
El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 4 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. R. Martino Alba. En este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 
- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 
- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 
- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 
- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización.