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miércoles, 19 de febrero de 2025

Diagnóstico precoz del cáncer en niños, niñas y adolescentes

 

Acabamos de celebrar, el pasado 15 de febrero, el Día Intenacional del Cáncer en Pediatría, efeméride que recordamos casi cada año en este blog. Porque este día se celebró por primera vez en el año 2002 y desde entonces ha generado el apoyo de redes globales e instituciones líderes incluyendo: SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica), SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Pediátrica), Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), UICC (Unión por el Control Internacional del Cáncer) e IARC (Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer) entre otras. Y lo hemos recordado con el lazo dorado y lo hemos recordado "prescribiendo" películas sobre el cáncer en la infancia y adolescencia. 

Y ahora también es un buen momento para recordar (y compartir) la actual Guía interactiva de diagnóstico precoz del cáncer en niños, niñas y adolescentes que acaban de lanzar la OMS (Organización Mundial de la Salud) y OPS (Organización Panameriacana de Salud). Porque el diagnóstico precoz del cáncer en niños, niñas y adolescentes (NNA) constituye la piedra angular en la atención de estas enfermedades y representa no solo un desafío clínico, sino también una prioridad dentro de las políticas de salud pública a nivel mundial. La detección temprana es crucial para mejorar las tasas de supervivencia, reducir la morbilidad asociada a los tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. 

Y, en este marco, la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil, liderada en la Región de las Américas por la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en colaboración con el St. Jude Children’s Research Hospital y otros actores clave, ha establecido como meta para el año 2030 incrementar la tasa de supervivencia mundial del cáncer infantil por lo menos al 60% (a nivel global, pues las tasas de supervivencia en el primer mundo son muy superiores, pero nada que ver con el resto del planeta), con el ambicioso objetivo de salvar a un millón de NNA. Este objetivo resalta la importancia de poner en práctica estrategias integrales que abarquen desde la promoción, la prevención y el diagnóstico precoz hasta el tratamiento efectivo, el cuidado paliativo y el seguimiento a largo plazo de los pacientes. 

La presente guía, que se puede revisar en este enlace, se inscribe en el marco de esta iniciativa mundial, proporcionando a los profesionales de la salud una herramienta práctica, interactiva y concisa para la detección temprana de signos y síntomas asociados al cáncer en pacientes de 0 a 19 años. Su objetivo es facilitar una intervención oportuna que permita comenzar el tratamiento en las fases iniciales de la enfermedad, cuando las posibilidades de éxito terapéutico son mucho mayores. Porque abordar el cáncer infantil desde el diagnóstico precoz ofrece una ventaja doble: por un lado, aumenta las probabilidades de curación, y reduce los efectos secundarios y las secuelas a largo plazo derivadas de los tratamientos.

Os animamos a explorar esta guía, muy útil, sencilla e interactiva, con fácil acceso a la información y recursos anexos.

miércoles, 24 de mayo de 2023

El valor de la musicoterapia en la expresión de emociones en pacientes pediátricos con cáncer

 

Se reconocen cuatro terapias expresivas también conocidas como terapias creativas: Arteterapia, Musicoterapia, Dramaterapia y Danza Movimiento Terapia. En este blog hemos abordado las dos primeras en varias ocasiones. Especial relevancia hemos aplicado al valor de la música en el séptimo arte y su relación en la propia salud. Y ello lo publicamos en el artículo titulado “Lo sonoro en lo visual: la música como tercer personaje y leitmotiv en Cine y Pediatría”, en la ponencia del Curso de Verano de la Universidad de Alicante “Música y Salud. La musicoterapia en la Educación y en la Sanidad” o en la reciente conferencia de clausura en el 52 Congreso Nacional de Pediatría CONAPEME celebrada en Acapulco, "Música del séptimo arte como arteterapia en Sanidad".    

Pero especial relevancia tiene el proyecto de tesis que llevamos desarrollando en los últimos años en nuestro Servicio de Pediatría en relación con el valor de la musicoterapia en los pacientes pediátricos oncológicos, en sus familias y en los propios profesionales sanitarios que los atienden. Hace meses compartimos nuestro artículos “The relevance of music therapy in paediatric and adolescent cancer patients: a scoping review” publicado den Global Health Action  y hoy compartimos uno más, bajo el título de “The value of music therapy in the expression of emotions in children with cáncer” publicado en European Jounal of Cancer Care.  Un trabajo de Román Rodríguez, aclamado músico y compositor, con la dirección desde el Departamento de Enfermería de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante.

Os dejamos el artículo completo para su lectura, pero incluimos el resumen del mismo: 

Background. Children with cancer are subjected to aggressive tests and treatments that can affect their emotional states. Studies available in the academic literature analyse the effect of music therapy on the emotions of these patients are scarce. 

Objectives. The objective of this study was to explore and transform the emotional responses that may arise with the application of music therapy (MT) in children with oncological pathology. 

Methods. The methodology of this study was based on the participatory action research approach. Semistructured interviews were conducted with 27 children with cancer who participated in 65MT sessions. Interviews were also conducted with their families. 

Results. We conducted a thematic analysis using MAXQDA software. Three main categories emerged from this process as follows: (1) expression: children with cancer stated that MT made it easier for them to express their emotions, with indirect benefits to families; (2) participation: patients showed interest in the sessions; and (3) experiences: MT was valued and created a positive environment. The results of this research demonstrate the positive transformative power MT had on children with cancer in terms of their emotions. 

Conclusions. Positive results were achieved through MT that encouraged the expression of emotions by children with cancer and favoured and improved their moods. In addition, it also encouraged social interactions in the hospital and helped the children to better cope with their illness through self-awareness. Their families also benefited. Therefore, we encourage healthcare professionals to support the use of MT in paediatric oncology settings.

Pues como nos dejó dicho Ludwig van Beethoven: "La música es una revelación mayor que toda la sabiduría y filosofía". 

miércoles, 12 de octubre de 2022

El valor de la musicoterapia en niños y adolescentes con cáncer

 

La musicoterapia consiste en usar las respuestas y conexiones de una persona con la música para estimular cambios positivos en el estado de ánimo y el bienestar general. Puede ayudar a mejorar la confianza en uno mismo, la comunicación, la independencia, la autoconciencia y la conciencia de los demás y la capacidad de concentración y atención. 

La terapia musical puede incluir crear música con instrumentos de todo tipo, cantar, moverse con la música o simplemente escucharla. La interacción musical entre una persona y su terapeuta es importante durante la terapia musical. La improvisación también pueden ser una parte clave de la terapia musical; esto consiste en hacer música en el momento, respondiendo a un estado de ánimo o a un tema. 

El uso de la música para terapia y curación se hunde en la historia de la humanidad, aunque es prevalente en la Antigua Grecia, y su uso terapéutico actual empezó a ser consistente en el siglo XX, después de que terminara la Segunda Guerra Mundial. La referencia más antigua a la terapia musical viene de un artículo de 1789 titulado “Consideración física de la música”. En el siglo XIX devino el crecimiento de la investigación médica sobre la capacidad terapéutica de la música, y desde 1940 las universidades empezaron a ofrecer programas de terapia musical. Ahora, existen muchas asociaciones de musicoterapia en todo el mundo y los terapeutas musicales trabajan en consultorios privados, escuelas, centros de atención social y también en centros sanitarios, como es el caso que nos convoca. 

Porque hoy os presentamos uno de los artículos generados en la Tesis doctoral que el Dr. Román Rodríguez está desarrollando en nuestro Servicio de Pediatría, bajo el título de “La musicoterapia en Oncología Pediátrica desde el punto de vista de pacientes, familias y profesionales sanitarios“ y cuyo objetivo es el de estudiar el valor de la música en los niños y adolescentes con cáncer, en sus familias y también en los propios profesionales sanitarios. 

Y en este artículo que compartimos en este enlace y debajo, se realiza una revisión (scoping review) del valor de la musicoterapia en niños y adolescentes con cáncer. Porque ya hemos hablado en este blog sobre la relación entre lo sonoro, lo visual y la salud.

 

miércoles, 16 de febrero de 2022

Febrero, mes del cáncer infantil... y quizás un mes de cine



El cáncer es una enfermedad que se presenta por la alteración que sufren las células, en algún lugar del organismo. Las células enfermas al crecer sin control, adquieren tamaños y formas anormales, destruyendo las células sanas e invadiendo otros órganos y tejidos. Si esta enfermedad es importante siempre, lo es aún más en la infancia y adolescencia. 

El cáncer en Pediatría aparece con mayor frecuencia en el primer y cuarto año de vida y afecta a más niños que a niñas. Considerando todos los grupos de edad, los cánceres más frecuentes en la infancia y adolescencia son la leucemia, el linfoma y los tumores del sistema nervioso central. El CÁNCER en la infancia y adolescencia es algo más que cifras, pero estas son impactantes
- Segunda causa de mortalidad entre 1 y 14 años, solo superado por los accidentes
- En el mundo cada año más de 160.000 niños se diagnostican de cáncer
En España hay 1.000 nuevos casos de cáncer entre 0 y 14 años y 500 entre 15 y 19 años
Tasas globales de curación a los 5 años > 75% (aunque muy variable según el tumor)

El cáncer pediátrico tiene un gran impacto social, psicológico, emocional y físico en los niños, sus familias y la sociedad.  Los principales elementos para mejorar la supervivencia en estos niños son el diagnóstico oportuno, acceso al tratamiento especializado y disminución de las secuelas a largo plazo. Y por ello, son muchos los motivos para la esperanza en este campo. Y es bueno recordarlo en un día como ayer, 15 de febrero, cuando celebramos el Día Internacional del Cáncer en Pediatría. Y cuando febrero se convierte en el mes del cáncer infantil. 

Y por eso ayer nos sumamos desde nuestro Servicio de Pediatría al #PañueloChallenge que ha lanzado a nivel nacional Fundación Aladina en homenaje a este día y la foto que inicia este post es el apoyo desde el Hospital de Día de Oncología Pediátrica y nuestra Unidad Pedagógica Hospitalaria.

En mi papel como pediatra con tres décadas y media de experiencia y sumando mi afición al valor docente del cine a través del proyecto Cine y Pediatría nacido en el año 2010, hace tiempo que publique la mirada que el cine ha realizado al cáncer en dos artículos, bajo el título de "La mirada del cine al cáncer".

La mirada del cine al cáncer (I): arte, ciencia y conciencia. 
Se revisan 41 películas significativas alrededor del cáncer en adultos, con distinta representatividad de la enfermedad oncológica: películas "puntuales" (8 títulos), "argumentales" (22) o "relevantes” (11 películas). 

En ellas, el cine puede ayudar a los profesionales de la salud que trabajan alrededor del cáncer, a los pacientes, a la familia y a la sociedad. Porque el cine es una oportunidad para hablar con arte, ciencia y conciencia de la enfermedad oncológica y, sobre todo, de los pacientes con cáncer y su entorno. Una oportunidad para mejorar la relación profesional-paciente, para mejorar la humanización y para abrir el debate bioético.
El cáncer infantil llevado a la gran pantalla se puede clasificar en dos grandes grupos: 1) la leucemia es, con gran diferencia, el principal protagonista entre las enfermedades oncológicas en el cine; 2) el otro grupo es un cajón de sastre en el que podemos incluir el resto de enfermedades oncológicas de la infancia y adolescencia. 

De la recopilación realizada, destacamos 10 títulos, por ser películas que atesoran valores y que pueden ayudar a mejorar la relación médico-paciente: y de ellas, hemos considerado cinco títulos como imprescindibles (Camino, Cartas a Dios, Cartas al Cielo, Declaración de guerra y Surviving Amina) y cinco títulos como adecuados (El llanto de la mariposa, La decisión de Anne, Maktub, Planta 4ª y Vivir para siempre). En una patología tan sensible para pacientes, familiares y profesionales sanitarios como es el cáncer en la infancia y adolescencia, no solo hay que prescribir sofisticadas pruebas diagnósticas y modernos tratamientos, sino también películas (antiguas y modernas), que ayudan a comprender la enfermedad, a mejorar el duelo, a humanizar la atención y a mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. 

Pero hay muchas más que siempre podemos incluir a esta lista imperfecta e inconclusa: Alabama Monroe (Felix Van Groeningen, 2012), Bajo la misma estrella (Josh Boone, 2014), Yo, él y Raquel (Alfonso Gómez-Rejón, 2015), Soy Unoentrecienmil (Penélope Cruz, 2016),  Lo que de verdad importa (Paco Arango, 2017), etc.

Abajo os dejamos el PDF de ambos artículos. Y os proponemos en este mes de febrero (y el resto del año) el reto de "prescribir" películas, sabiendo que prescribir es un acto muy serio que debemos hacer con ciencia y conciencia y teniendo muy en cuenta el mejor momento para cada uno de sus posibles espectadores (estudiantes, residentes en formación, profesionales sanitarios, pero también familias o, incluso en ocasiones, los propios pacientes).

 

sábado, 7 de abril de 2018

Cine y Pediatría (430). El “Camino” de la fe en la enfermedad


Hoy llega a Cine y Pediatría una gran historia de amor y dolor contada por uno de los directores de cine más apasionados y atrevidos del cine español. Una película llena de emociones y reflexiones, de sentido y sensibilidad, que acaba de cumplir 10 años de su estreno, un estreno acompañado de polémica, y que el pasado domingo, en un día tan apropiado como Domingo de Resurrección, se volvió a emitir en televisión. Una pequeña gran obra con arte, ciencia y conciencia que suelo prescribir entre las 10 películas para entender mejor en la cáncer en la infancia, pero que no había tenido aún la oportunidad de comentar. Hablo de Camino (Javier Fesser, 2008).

Javier Fesser funda en 1992, junto con el productor Luis Manso, la productora Películas Pendelton, caracterizada por utilizar la fantasía como recurso. Los dos primeros trabajos que escribe y dirige son los cortometrajes Aquel ritmillo (1995) y El secdleto de la tlompeta (1996), que se convierten en los dos más premiados del cine español, incluyendo el Goya el primero de ellos. Su primer largometraje fue el icónico film El milagro de P. Tinto (1998), y al que le seguirían obras de gran versatilidad como La gran aventura de Mortadelo y Filemón (2003), Binta y la gran idea (2004) - una de las cinco películas con cinco directores de la película En el mundo a cada rato, a la postre nuestra primera película comentada en este proyecto -, pero también los cortos Bienvenidos (2015) o 17 años juntos (2016). Fesser acaba de estrenar su última obra, Campeones (2018), alrededor de las personas con capacidades diferentes, pero diez años antes realizó Camino, una película que no pierde la esencia de la fantasía Pendelton, pero que no asume el tono de comedia, sino de drama basado en hechos reales.

Fue Camino la gran triunfadora de los XXIII Premios Anuales de la Academia de Cine Española-Goya 2009 obteniendo seis de los galardones: Mejor película, Mejor dirección y Mejor guión original para Javier Fesser, Mejor interpretación femenina protagonista para Carme Elías, Mejor interpretación masculina de reparto para Jordi Dauder, y el de Mejor actriz revelación para Nerea Camacho, sin duda uno de los ojos más bonitos del cine español, una joven actriz almeriense que no ha seguido la gran estela actoral que se presumía con este su primer papel en la gran pantalla. Sin embargo, no todo fueron alegrías para esta película, pues estuvo marcada desde el inicio de su rodaje por la controversia, al tratar de una forma directa al Opus Dei, a una de las instituciones de la Iglesia Católica más influyentes.

La película Camino se inspira en la historia real de Alexia González Barros, la hija menor de una familia perteneciente al Opus Dei, que falleció en 1985 a los catorce años de edad de un rabdomiosarcoma en la columna vertebral, y que actualmente está en proceso de canonización. Camino, como reza su sinopsis oficial, "es una aventura emocional en torno a una extraordinaria niña de 11 años que se enfrenta al mismo tiempo a dos acontecimientos que son completamente nuevos para ella: enamorarse y morir". De esa confusión de sentimientos Fesser se aprovecha para narrarnos una historia muy trágica y, de paso, mostrarnos de una forma clara, aunque en algunos momentos también manipuladora, la reacción de una familia vinculada al Opus Dei en una situación tan extrema como es la muerte de una hija.

Camino (Nerea Camacho) es una preciosa niña de 11 años que vive feliz en una familia religiosa y entre las amigas de su colegio, que espera ilusionada cada cumpleaños el vídeo que le regala su amoroso padre ("Papi, no me extraña que mami se enamorara de ti") y que comprende sin más que los principios de devoción a Dios y la Vírgen que le enseña su madre Gloria (Carmen Elías) forman parte de su vida, y que también le muestran desde el centro religioso ("Y hay una vocación que tenemos por el hecho de haber nacido: la de ser santos"). Camino es la alegría personificada, incluso al decirle con espontaneidad al operario que está en su cocina: "¿Sabe que alegrando lavadoras también se puede ser santo". En ella surge la ilusión de apuntarse a una obra de teatro infantil, especialmente cuando ve al niño Jesús (Cuco para su familia), de quien se enamora de manera platónica.

Camino es una niña que sueña como todos los niños, y en sus sueños se mezclan las escenas luminosas de Mr. Meebles con otras menos luminosas de su ángel custodio, al que su madre le encomienda. Pero los sueños se complican con la realidad de su enfermedad: una contractura cervical pasa a ser diagnosticada de una fractura, por la que sufre su primera operación; posteriormente se confirma ante la mala evolución que, en realidad lo que la niña presenta, es un cáncer en esa localización por nombre rabdiosarcoma, por el que es sometida a una segunda operación. Desde ese momento su vida se trunca, pero si casi perder la sonrisa, pese a que tiene que ser encamada y desplazada de su ciudad a la Clínica Universitaria de Navarra.

En este proceso Camino sigue soñando, y le acompañan en su fantasía un pequeño ratón, el mar, los pájaros, un patinete, su hermana Nuria (Manuela Vellés) y el antiguo novio hippie, y también Mr. Meebles quien le dice: "Tú tienes mucho avanzado porque tienes fe...". Recibe todo el apoyo familiar, especialmente de su padre José (Mariano Venancio) quien le regala un CGS (caja de guardar secretos) con su melodía y a quien le dice: “Papá, explícame la parte bonita de la historia, que la fea ya me la sé de memoria... “. Y Camino sigue esperando la carta de sus compañeras de colegio, pero especialmente de Jesús, y por ello llega a preguntar: "¿No me voy a morir papa? Porque sería una pena ahora que me empieza a salir todo bien".

La película Camino juega en su guión con la dualidad, que comienza con el mismo título de la película, el nombre de nuestra protagonista, pues Camino también hace referencia al libro homónimo publicado en 1934 por Josemaría Escrivá de Balaguer, fundador del Opus Dei. También dualidad entre el amor a Jesús-niño y a Jesús-Dios, el querer entrar en la obra teatral y La Obra (como se conoce al Opus Dei), entre el teatro del colegio y el teatro de la vida, entre el sueño y la realidad, entre la fe de la madre y del padre. Y este es uno de los aspectos más delicados y dolorosos de la película, porque ante esta dura adversidad - la enfermedad mortal de una hija - el padre no tiene la visión de fe que le piden los miembros del Opus Dei a su alrededor (especialmente después de perder años antes a su primer hijo y de que su hija mayor decidiera ser numeraria del Opus en Pamplona, separandola de él física y anímicamente). Y aunque le dice el sacerdote de la Obra, "Tenemos que rezar mucho José, para que se cumpla la voluntad de Jesús y no la nuestra", o le recuerda su mujer, "Yo le doy gracias a Dios todos los días por la enfermedad de mi hija", el padre sufre en silencio.

La película comienza con la niña Camino en su lecho de muerte. Un flash-back nos traslada cinco meses antes, donde se nos narrarán todos los pormenores a los que tiene que hacer frente la joven, dulce, inocente y de mirada brillante, con unos ojos tan hermosos como su fe. No es de extrañar que su hermana le diga: "Tengo envidia de la fe gigante que tienes y tengo envidia porque te vas al cielo". Y el final regresa al mismo lecho, allí donde un sacerdote del Opus Dei dice a la madre: "Será la primera niña de la Obra que ascendiera a los altares".

Es una pena que esta película llena de corazón, que plantea de alguna forma el eterno debate entre la razón y la fe, se rodeara en su momento de la polémica, con notas de desmentido, incluida esta perfecta disección desde un miembro joven del Opus, prudentes y con tanta templanza que llega a decir: "Como todo en la vida, la película Camino de Javier Fresser tiene sus luces y sus sombras. Estos días muchos se han empeñado en moverse por las sombras hasta no ver absolutamente nada de claridad en esta propuesta fílmica y también otros se han obcecado en sus puntos luminosos hasta quedar encegados por ellos. Yo he tratado de moverme en el claroscuro, como si fuera un discípulo más de Rembrandt".

Pero deberíamos ver Camino con ojos limpios y sin prejuicios, para intuir en esta obra toda una lección de vida a través de los hermosos ojos de un niña. Y la película finaliza con el mensaje "A la memoria de Alexia Gonzalez Barros"... y, antes, un triángulo aparece en el sillón de la habitación donde falleció nuestra Camino, símbolo del Ojo de la providencia. Una película en la que Javier Fesser se inspiró en la novela de María Victoria Molins, "Alexia", y así consta en la reseña del libro: "La extraordinaria historia de una fe inquebrantable. Una de las cosas más difíciles, sobre todo en un adolescente, es aceptar lo que no se espera. El dolor físico se introdujo en la vida de Alexia súbitamente, sin pedir permiso, cuando ella tenía trece años. Pero encontró un ánimo preparado para la lucha. Una fuerza misteriosa y divina, que daba alas al espíritu de esta niña para aceptar sencillamente lo que Dios le daba. Gracias a la profunda religiosidad que le inculcaron sus padres, esta niña pudo soportar sin quejarse apenas una enfermedad que la tuvo postrada durante meses. Porque sabía que su destino estaba escrito y deseaba ir donde Dios quisiera llevarla".

Una película llena de emociones y reflexiones alrededor de la importancia de la fe en la enfermedad. Os dejamos los 10 minutos finales como prueba de ello, allí donde Camino baila en sueños con su amigo Jesús, ella con su vestido y zapatillas rojas. Y sus palabras: "Yo nunca hubiera soñado un final tan bonito". Y a la pregunta de su madre, "¿Hija, eres feliz?", ella responde "Sí, muy feliz".

 

miércoles, 15 de noviembre de 2017

Avanzamos juntos para llegar más lejos


El pasado 10 de noviembre tuvo lugar en el Hospital General Universitario de Alicante la VI Jornada Interhospitalaria de Oncología Pediátrica, una reunión que ha tenido el liderazgo del equipo de enfermería pediátrica, para un programa lleno de ciencia y conciencia, de sentido y sensibilidad. Un relevante acontecimiento científico-sanitario de carácter gratuito reconocido por la Consellería de Sanitat Universal i Saltu Pública y CECOCA (Colegio Enfermería de la Comunidad Valenciana). 

El lema de la Jornada es muy acertado, "Avanzamos juntos para llegar más lejos" y así fue en el conjunto de ponencias, exposiciones, talleres y experiencias que tuvieron lugar a lo largo del día. Desde temas puramente sanitarios (como el manejo de la fiebre y neutropenia, la labor de la hospitalización a domicilio, la preservación de la fertilidad, la alimentación) a temas más globales como el manejo de las emociones, el cuidado del cuidador, el valor del yoga y la arteterapia, o la importante labor de la Unidad Pedagógica Hospitalaria o de las asociaciones (como el proyecto Imagen de la Asociación Lola Busca Nueva Imagen). Y que terminó con las Clownclusiones que nos regalaron PayaSOSpital. 

El tema que más repercusión ha tenido es el inicio del proyecto en nuestro hospital de seguimiento a largo plazo de los niños y adolescentes supervivientes del cáncer, un proyecto que ya adelantamos a principio de año. 

Una jornada que fue un éxito y que tuve el honor de abrir con la presentación adjunta, en la que recordaba lo oportuno del título, y que forma parte de una proverbio africano con la que finaliza una de las películas emblemáticas del director canadiense Philippe Falardeau, La buena mentira: "Si quieres ir rápido, camina solo; si quieres llegar lejos, ve acompañado". Y sin duda es así cuando se trabaja en equipo. Pues entonces se cumple la reflexión de Eduardo Galeano: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”.  Porque JUNTOS es un buen adjetivo y SUMAR el mejor verbo.  

Gracias a todos los que lo hacéis posible cada día. Gracias al equipo de enfermería por organizar esta reunión. Desde la web de nuestro Servicio de Pediatría podéis consultar en este enlace con los Documentos de interés de la Enfermería de Oncologia Pediátrica.

 

miércoles, 15 de febrero de 2017

Día Internacional del Cáncer en Pediatría: todos con el lazo dorado


El cáncer es una enfermedad que se presenta por la alteración que sufren las células, en algún lugar del organismo. Las células enfermas al crecer sin control, adquieren tamaños y formas anormales, destruyendo las células sanas e invadiendo otros órganos y tejidos. 

El cáncer en Pediatría aparece con mayor frecuencia en el primer y cuarto año de vida y afecta a más niños que a niñas. Surge de manera espontánea, no hay responsables, ni se puede prevenir, pero si detectar a tiempo para evitar la muerte. No es una enfermedad infecciosa, ni contagiosa.

Considerando todos los grupos de edad, los cánceres más frecuentes en la infancia y adolescencia son la leucemia, el linfoma y los tumores del sistema nervioso central. El CÁNCER en la infancia y adolescencia es algo más que cifras, pero estas son impactantes
- Segunda causa de mortalidad entre 1 y 14 años, solo superado por los accidentes
- En el mundo cada año más de 160.000 niños se diagnostican de cáncer
En España hay 1.000 nuevos casos de cáncer entre 0 y 14 años y 500 entre 15 y 19 años
Tasas globales de curación a los 5 años > 75% (aunque muy variable según el tumor)

El cáncer pediátrico tiene un gran impacto social, psicológico, emocional y físico en los niños, sus familias y la sociedad.  Los principales elementos para mejorar la supervivencia en estos niños son el diagnóstico oportuno, acceso al tratamiento especializado y disminución de las secuelas a largo plazo. Pero informes realizados por la Organización Mundial de la Salud, demuestran que la incidencia de cáncer en menores de 15 años ha aumentado en más del 200% en los países en desarrollo

Sin embargo, son muchos los motivos para la esperanza en este campo. Y es bueno recordarlo en un día como hoy, 15 de febrero, cuando celebramos el Día Internacional del Cáncer en Pediatría. Este día se celebró por primera vez en el año 2002 y desde entonces ha generado el apoyo de redes globales e instituciones líderes incluyendo: SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica), SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Pediátrica), UICC (Unión por el Control Internacional del Cáncer) e IARC (Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer) entre otras. 

El Lazo Dorado simboliza el cáncer infantil comparando la fortaleza y resistencia de los niños con cáncer con el oro. Organizaciones del todo mundo, así como instituciones públicas y privadas, grupos de la sociedad civil y el mundo académico, han empleado el símbolo del lazo dorado para expresar su apoyo y solidaridad a la lucha contra el cáncer infantil. Aunque, hoy por hoy no ha alcanzado la importancia y visibilidad del lazo rosa del cáncer de mama, o el rojo del VIH. Pero seguro que es cuestión de tiempo..., pues la conciencia existe. 

Y muchos profesionales y organizaciones luchan cada día por mejorar la atención y el seguimiento de estos pacientes y sus familias. Por ello, ¡¡ todos con el lazo dorado !!

lunes, 23 de enero de 2017

Seguimiento a largo plazo de niños y adolescentes supervivientes de cáncer


El Registro de Tumores Infantiles de la Comunidad Valenciana acaba de cumplir 30 años y, que desde el año 2007, cubre toda la franja etaria por debajo de los 20 años. Con motivo de esta feliz efeméride, la revista Viure en Salud que edita la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y ya en su número 108, dedica este número monográfico al tema del cáncer en la infancia y adolescencia y con estos capítulos: 
- 30 años del Registro de Tumores Infantiles y Adolescentes de la Comunidad Valenciana. 
- Seguimiento a largo plazo de niños y adolescentes supervivientes de cáncer en la Comunidad Valenciana. 
- La vida a través de los ojos de un superviviente. 
- Situación del cáncer en la adolescencia. Modelo asistencial. 
- El Pla Estratégic de la Societat Europea d´Oncología Peditàrica. 
- Avances diagnósticos y tratamientos del cáncer infantil en los últimos años. 
- Aspectos psicológicos del niño y adolescente con cáncer y su familia. 
- Cuidar en el cáncer infantil desde el trabajo social. 
- ASPANION, el papel de las asociaciones. 
- Atenció educativa a l´alumnat d´oncologia pediàtrica. 

En este enlace podéis acceder a la revista completa y a todos los artículos. 

Pero hoy queremos destacar un tema, por ser uno de los proyectos estrellas y novedosos de nuestra Sección de Oncología Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante, liderado por el Dr. Carlos Esquembre, y que hoy también es noticia en prensa: el Seguimiento a largo plazo de niños y adolescentes supervivientes de cáncer... y cuyo texto reproducimos. 

Durante las últimas décadas hemos asistido a un aumento progresivo de las tasas de supervivencia del cáncer infantil, que actualmente se acercan al 80%. Sin embargo, la baja especificidad de los tratamientos curativos para el cáncer pediátrico resulta a menudo en efectos secundarios a largo plazo debido al impacto sobre los tejidos sanos normales, por lo que los supervivientes de cáncer pediátrico se encuentran con riesgos aumentados de efectos adversos para su salud y calidad de vida comparados con individuos sin historia previa de cáncer. Estos efectos incluyen un aumento del número y severidad de problemas de salud crónicos, hospitalizaciones, aumento de mortalidad general y por segundos tumores, aceleración de envejecimiento, disfunciones neuropsicológicas, problemas laborales, así como alteraciones en la percepción de salud general y calidad de vida. 

Se considera que en los últimos 25 años 1 de cada 640 adultos mayores de 15 años es un superviviente de cáncer pediátrico y, según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles, se estima que en España existen alrededor de 10.500 adolescentes y adultos jóvenes (15-29 años de edad) que fueron diagnosticados de cáncer en la edad de 0-14 años. Esto supone un 1,4 por mil de la población con edad comprendida entre 15 y 29 años, y que 1 de cada 716 personas en este grupo de adolescentes y adultos jóvenes ha tenido un cáncer en su infancia. 

El riesgo de complicaciones tardías depende del diagnóstico y del tratamiento específico recibido. Los hábitos y comportamientos de salud adversos, como fumar, beber, dietas o hábitos de ejercicio inadecuados pueden ampliar el riesgo de desarrollar algunas de estas complicaciones. También pueden afrontar problemas relacionados con el logro de su nivel deseado de educación, encontrar y desarrollar un trabajo, la asunción del rol social esperado y otros factores que pueden afectar su calidad de vida. Las chicas que recibieron irradiación mamaria se encuentran con un riesgo aumentado de desarrollar cáncer de mama. Los jóvenes tratados de tumores cerebrales en la infancia son a menudo el grupo que se encuentra afectado con mayor severidad, en particular si recibieran la radioterapia y quimioterapia además de la resección quirúrgica. Por otra parte, muchos de los supervivientes no son plenamente conscientes de la enfermedad de la que fueron tratados ni de los efectos secundarios del tratamiento recibido. 

Actualmente el seguimiento se realiza en las Unidades de Oncología Pediátrica de Referencia, que suelen dar de alta a sus pacientes a los 10 años de remisión completa, pasando posteriormente el mismo a los Equipos de Atención Primaria. Sin embargo, en nuestra Comunidad no existen guías estructuradas de Seguimiento a Largo Plazo para Supervivientes de Cáncer Pediátrico, aunque tanto a nivel europeo como nacional el Seguimiento a Largo Plazo se incluye en los estándares asistenciales reconocidos en Oncología Pediátrica. Aunque el número de publicaciones sobre los efectos secundarios a largo plazo ha ido en aumento, han sido muy pocos los esfuerzos realizados para homogeneizar el seguimiento de estos pacientes. Una reciente encuesta a nivel europeo indica que sólo en el 55% de los 24 países encuestados existían guías de seguimiento a largo plazo, aunque todos los consultados estaban de acuerdo en la necesidad de contar con unas guías comunes, tanto respecto al diagnóstico de efectos tardíos, tratamiento de los mismos, requerimiento mínimos de las guías y programas de transición y promoción de la salud. El Children’s Oncolgy Group (COG) publicó en 2004 sus guías de seguimiento a largo plazo basadas en la exposición al riesgo y que se pueden consultar online en su página web: www.survivorshipguidelines.org. Recientemente, la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital General Universitario de Alicante ha obtenido la autorización por parte del COG para la traducción al castellano de las Guías (Versión 4.0) y su difusión posterior, Esta traducción está siendo evaluada en estos momentos por la Consellería de Sanidad para su posible implementación y divulgación. 

Los efectos tardíos, además, pueden no ser estables en el tiempo y pueden aparecer nuevos o modificarse los ya existentes, por lo que es imperativo la existencia de un Programa de Seguimiento a Largo Plazo que actúe tanto a nivel asistencial, para identificarlos de forma precoz y ofrecer el mejor tratamiento disponible como a nivel de investigación para conocer, reconocer, describir y relacionar los efectos encontrados, contribuyendo a su prevención. 

Es fundamental por lo tanto desarrollar un sistema de seguimiento a largo plazo estructurado que permita: 
1.- Identificar los problemas más relevantes para desarrollar programas específicos de rehabilitación tanto física como neurocognitiva en los casos que lo precisen, estableciendo las bases para la creación de los Equipos Interdisciplinares necesarios para su correcta atención. 
2.- Inclusión y participación de los Supervivientes en su propio seguimiento, ofreciendo el apoyo y los recursos asistenciales necesarios para establecer hábitos de vida saludables y comportamientos que mejoren su calidad de vida. 
3.- Establecer las bases del Seguimiento a Largo Plazo y la participación de los Equipos de Atención Primaria en el mismo, según los riesgos específicos de cada paciente basados en la aplicación de Guías específicas a tal efecto.

viernes, 8 de abril de 2016

Cáncer infantil: signos de alerta (póster)

El cáncer infantil sigue mejorando su pronóstico y supervivencia con el transcurso de los años. Nuevos tratamientos cada vez más eficaces y menos agresivos están contribuyendo a lograr este éxito. sin embargo, la supervivencia a largo plazo sigue dependiendo de un correcto diagnóstico precoz. Es por ello que tanto pediatras con padres debemos estar familiarizados con un conjunto de signos y síntomas y signos que deben conducir a exploracines complementarias necesarias para realizar la detección precoz de una neoplasia.

Así que, como complemento a la guía de detección temprana del cáncer infantil, las sociedades científicas que la promueven han elaborado un póster explicativo e el que figuran los principales signos de alerta. Os mostramos dicho póster a continuación, con el fin de darle la máxima difusión posible.


miércoles, 16 de marzo de 2016

10 Películas para ayudar a conocer mejor el Cáncer en Pediatría


Cine y Pediatría ha pasado a la acción docente en dos actos recientes en Alicante, demostrando a su vez que se puede ser profeta en tu tierra: 
- El 25 Febrero de 2016, en el contexto de la IV Muestra Internacional de Cine Educativo (MICE), tuvo lugar la ponencia "¿Te atreves a prescribir películas en Oncología Pediátrica?" 
- El 15 de marzo de 2016, en el contexto de las Jornadas de Formación de la Asociación de Padres Alicantinos de Niños Oncológicos (ASPANION), desarrollamos el taller "10 películas para ayudar a conocer mejor el cáncer en pediatría". 

Llevamos tiempo defendiendo que los entornos sanitarios no sólo hay que prescribir sofisticadas pruebas diagnósticas y modernos tratamientos, sino también películas que ayuden a comprender la enfermedad y los enfermos, a humanizar la atención, a mejorar las fases de todo duelo y a profundizar en la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. 

La prescripción de películas puede orientarse a muy diversos receptores: a estudiantes de medicina, a residentes de pediatría (y otras especialidades), a los propios especialistas médicos y a otros profesionales sanitarios; también podrían “prescribirse” a familiares de los niños enfermos e, incluso, a los propios niños y/o adolescentes (sanos o enfermos), estudiando muy bien el objetivo que se pretende en cada receptor, para que el mensaje positivo llegue correctamente. 

Porque, al igual que cualquier medicamento tiene indicaciones y contraindicaciones, condiciones de uso, interacciones y efectos adversos, asimismo, una película debe mirarse con los mismos ojos. No consiste en prescribir, sino en prescribir bien. No consiste en recetar, sino en hacer un buen uso de aquellas películas con alto valor humano, afectivo y emocional, por sus enseñanzas: en este caso hablamos de las que hemos denominado como películas “argumentales”. 

No todas las películas serán válidas para todos los potenciales espectadores y debe ser un tema que se maneje con la prudencia, ciencia y conciencia que se merece, teniendo muy presente (en el caso de que nos dirijamos a familias y pacientes) la fase de la enfermedad y el estado de ánimo. Pero no debemos despreciar el valor que tiene el cine como arma educativa y como herramienta de reflexión, y el impacto que puede tener como estrategia de afrontamiento, cuando se pasa de un mero espectador a un auténtico protagonista en la vida real. 

Y en estas dos exposiciones comentadas nos atrevemos a prescribir películas (argumentales y relevantes) que nos muestran, con distintas dosis de ciencia y conciencia, el mundo y las emociones del cáncer en la infancia. Películas que proceden de distintos países, pero que, aunque hablen distintos idiomas, hablan de similares duelos y sentimientos. 

De la recopilación realizada, destacamos 10 títulos, por ser películas que atesoran valores y que pueden ayudar a mejorar la relación médico-paciente. En orden cronológico son: 

Planta 4ª (Antonio Mercero, 2003) 
- Camino (Javier Fesser, 2008) 
La decisión de Anne (Nick Cassavetes, 2009) 
Cartas a Dios (Eric-Emmanuel Schmitt, 2009) 
Cartas al Cielo (Patrick Doughtie y David Nixon, 2010) 
Surviving Amina (Bárbara Celis, 2010) 
Vivir para siempre (Gustavo Ron, 2010 
Declaración de guerra (Valérie Donzelli, 2011) 
Maktub (Paco Arango, 2011) 
Bajo la misma estrella (Josh Boone, 2014) 

Porque en una patología tan sensible para pacientes, para familiares y para profesionales sanitarios, como es el cáncer en la infancia y adolescencia, la prescripción de estas películas puede orientarse a estudiantes de medicina, a residentes de pediatría (y otros residentes en formación) a su paso por los servicios/unidades de Oncología Pediátrica, a los propios especialistas en pediatría y oncología y a otros profesionales (enfermería, auxiliares, etc.) que trabaje con niños oncológicos. 

Porque no debemos despreciar el valor que tiene el cine como arma educativa y como herramienta de reflexión, y el impacto que puede tener como estrategia de afrontamiento, cuando se pasa de un mero espectador a un auténtico protagonista en la vida real. Afrontamiento que es especialmente importante en tres fases del cáncer en pediatría: en la fase del diagnóstico (incredulidad y sensación de injusticia, dolor), en la fase del tratamiento (y sus fases de negación, incomprensión, indefensión, impotencia, etc.) y en la fase del pronóstico (con la vida, la muerte y las secuelas como corolario). 

Os invitamos a realizar un recorrido por la vida y los sentimientos de Miguel Ángel, Camino, Kate, Oskar, Tyler, Amina, Sam, Adán, Antonio, Hazel… y por la vida de sus familias y de los sanitarios que los han atendido. 

Os dejamos la presentación que compartimos con los voluntarios de ASPANION justo ayer tarde en el Hospital General Universitario de Alicante.

e.

miércoles, 12 de agosto de 2015

Ernesto Cardenal, niños con cáncer, amor a los poemas y a la vida


En el Hospital Infantil Manuel de Jesús Rivera “La Mascota", en Managua, los niños con cáncer aprenden a escribir poesía. La creación de este Taller de poesía fue una iniciativa del médico italiano especialista en Oncología Pediátrica, Giuseppe Masera, que en su experiencia tratando a niños con cáncer apreció que el arte (y especialmente la poesía) incide de manera muy positiva en los tratamientos. En el año 2004 le propuso a Ernesto Cardenal poner en marcha el Taller de Poesía en Nicaragua. 

Cardenal, desde niño, se sintió atraído por las letras y quiso buscar una forma de cambiar el mundo. Se lo conoce por sus ideas políticas marxistas y su defensa de la teología como única salida a los males que aquejan hoy al mundo. Para él, entre el Cristianismo y el Marxismo no hay diferencia, son dos formas que engloban la misma manera en la que deben vivir los seres humanos. En 1965 fundó una comunidad cristiana en una de las islas de Solentiname, y publicó su obra "El evangelio en Solentiname" y, por ello, Juan Pablo II le amonestó públicamente por propagar una doctrina contraria a las ideas de la iglesia.

Cardenal, que fue ministro de Cultura tras el triunfo de la revolución sandinista, desde 1979 hasta 1987, fue el artífice de los famosos talleres de poesía en Nicaragua. En varias ocasiones ha estado entre los nominados al Premio Nobel de literatura; en 2009 fue condecorado con el Premio Iberoamericano de Poesía Pablo Neruda en Chile y a principios del 2012, con el Reina Sofía de Poesía Iberoamericana. 

Hoy, los talleres de poesía en el Hospital “La Mascota”, con excelentes resultados, se siguen desarrollando cada martes, gracias a Ernesto Cardenal y a otros poetas y amigos, como Claribel Alegría, también nonagenaria. 

Sin embargo, como leemos de una magnífica entrada de la web de la Asociación Latinoamericana de Pediatría (ALAPE), firmado por el entonces presidente (y hoy más amigo si cabe), Dr. Hernando Villamizar, más allá de su interesante personalidad y su importante obra poética, resaltaban en este post la vinculación de Cardenal con los niños enfermos de cáncer y nos invita a conocer este iniciativa que ayuda a los niños a abstraerse de la dura realidad que les toca vivir, al tiempo que les permite mejorar su autoestima e incluso fortalecer su sistema inmunológico como bien los afirman varios autores. 

Ernesto Cardenal, fundador de este singular Taller de Poesía nos dice que la producción de estos niños enfrentados con la muerte es toda ella un canto jubiloso a la vida, y "un himno a la belleza de la creación, celebrándola con todo lo que hay en ella". Una parte de estos poemas están recopilados en el libro: "Me gustan los Poemas, y me gusta la Vida", un himno a la belleza de la creación, de estos niños enfrentados a la muerte, celebrándola con todo lo que hay en ella: arco iris, tortugas, ranas, conejos, patos, luna, culebras, pericos, niños y también incluso niños con cáncer. 

Allí, nos recordaban desde ALAPE, se han producido muy bellos poemas, en los que se dice que las culebras ruedan por el suelo como alambres doblados; el colibrí mueve rápido sus alas como las aletas de un abanico; un ganso estira su cuello como un hule; la cola de la ardilla se enrolla como un caracol, y los monos caminan "parecido a los viejitos". Una niña dice que las caras de las ranas parecen gente fea cuando se están riendo, y un niño ve la bocota del sapo como la bocota de un señor gordo. En esta poesía las estrellas son "de color transparente", la luna plateada como el agua, el sol tiene "pestañas rosadas". 

Esa peculiar terapia la ha recogido el poeta y periodista granadino Daniel Rodríguez Moya en su primera película documental, dirigida junto al escritor nicaragüense Ulises Juárez Polanco, y que nos lo recordaba recientemente el blog amigo Red Dédalo

Celebremos, pues, que nos gustan los poemas y nos gusta la vida. Y lo hacemos con un poema de este libro y con el enlace a este documental. 
“No quiero escribir, 
no quiero hablar, 
no quiero oír en todo un solo no. 
No quiero morir”. 

“NO” de Abel Peña, 10 años 

Y abajo un tráiler del documental de Daniel Rodríguez Moya y Ulises Juárez Polanco. 

viernes, 20 de febrero de 2015

Guía de Detección Temprana del Cáncer en Niños y Adolescentes



El cáncer infantil constituyen un grupo de enfermedades muy heterogéneo. Afortunadamente, la incidencia global de cáncer en la infancia y adolescencia es menor que en otros tramos de edad. Pero ello puede tener una contrapartida negativa y es que se produzcan retrasos en su diagnóstico precoz. En muchos tipos de cáncer este hecho es crucual para iniciar el tratamiento de la manera más rápida posible.

Por este motivo damos la bienvenida a un nuevo recurso que puede resultar de la máxima utilidad a pediatras de atención primaria, médicos generales que atiendan a niños y profesionales sanitarios en general. Se trata de la elaboración de una Guía de Detección Temprana del Cáncer en Niños y Adolescentes.

A esta guía se le ha dado publicidad desde divversos medios. En "Familia y Salud", la web para padres y familias de la AEPap, podemos leer lo siguiente:

"La detección temprana es una de las claves principales para lograr superar el cáncer y esto es aún más cierto si cabe en el caso del cáncer infantil. Conscientes de ello, la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) se han unido para elaborar una guía que recoge las claves de la atención y el diagnóstico precoz del cáncer infantil y juvenil. 

El documento, titulado "Guía de detección temprana del cáncer en niños y adolescentes", está especialmente dirigido a profesionales de la Atención Primaria e incluye diagramas con los síntomas e indicadores de los principales tipos de cáncer que afectan a niños y adolescentes. 

Asimismo recoge información que los pediatras deben dar a los padres y niños sobre los motivos de la derivación y lo que se les va a hacer. Los pediatras de Atención Primaria han de establecer una adecuada comunicación con la familia y los niños y adolescentes, con el objetivo de conseguir esa relación de confianza tan necesaria en el manejo de las familias afectadas de cáncer infantil. Esta Guía pretende ser una herramienta útil para nuestras consultas y para cumplir con su objetivo de ayudarnos a diagnosticar lo antes posible el cáncer infantil.

La guía dispone de su propio sitio web. En ella pueden consultarse sus diferentes secciones en formato html. También puede descargarse el documento íntegro en pdf desde la propia web. Si lo deseáis, podéis descargárosla también desde el slideshare que hemos insertado bajo estas líneas.


jueves, 5 de febrero de 2015

Cáncer en la infancia y adolescencia: más que un día...


Ayer se conmemoró, como cada día 4 de febrero, el Día Mundial del Cáncer. El lema para este año 2015 lleva por título “A tu alcance”

El cáncer es una enfermedad (incluso una palabra) que impresiona, asusta y emociona. Estos calificativos se agranda cuando afecta a la infancia y adolescencia. El cáncer infantil es la segunda causa más frecuente de mortalidad infantil en niños con edades comprendidas entre 1 y 14 años, sólo superado por los accidentes. Las frías estadísticas muestran que cada año más de 160.000 niños son diagnosticados con cáncer en el mundo; y hay estudios que aportan evidencias de un incremento de la incidencia del cáncer en la infancia y adolescencia en Europa a lo largo de las pasadas décadas y para prácticamente todos los tumores. Según la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), en los países desarrollados, tres de cada cuatro niños con cáncer sobreviven al menos 5 años después de ser diagnosticados, gracias a los progresos en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad; sin embargo, en los países en vías de desarrollo, más de la mitad de los niños diagnosticados con cáncer morirán. 

En España se diagnostican casi 1.000 nuevos casos de cáncer cada año en niños entre 0 y 14 años, a lo que se suma los casi 500 nuevos casos en adolescentes entre 15 y 19 años. Según los datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) los grupos diagnósticos más frecuentes en nuestro país son, por este orden, leucemias (el 80% son leucemias linfoblásticas agudas), tumores del sistema nervioso central (astrocitomas, meduloblastomas, ependimomas, etc) y linfomas (el 60% son linfomas no Hodgkin). Otros tipos de tumores, por orden de frecuencia descendentes son: tumores embrionarios (neuroblastomas, tumores de Wilms, retinoblastomas y hepatoblastomas), tumores óseos malignos (osteosaromas y tumores de Ewing), sarcomas de tejidos blandos (rabdomiosarcomas, y otros). 

Existe un predominio de presentación por edad: los tumores predominantes en el primer año de vida son neuroblastomas y leucemias; entre 1 y 4 años, leucemias y tumores del sistema nervioso central; entre los 5 y 9 años, leucemias, tumores del sistema nervioso central y linfomas; y entre los 10 y 14 años, los anteriores y los tumores óseos. Globalmente, y para la mayoría de los tumores, la incidencia es mayor en niños que en niñas. 

Las tasas globales de curación en los países desarrollados (entre ellos España) han aumentado desde el 20-30% a finales de los años setenta hasta cifras superiores al 70% a principios del siglo XXI. Este aumento de la supervivencia es debido a los avances en el campo del diagnóstico y tratamiento, con la introducción de nuevos agentes quimioterápicos y nuevos esquemas terapéuticos, mejores resultados de radioterapia y cirugía, y un mejor control de las complicaciones asociado un mejor tratamiento de soporte (soporte nutricional, soporte antiemético, soporte transfusional, factores de crecimiento hematopoyético, tratamiento del dolor, profilaxis de las infecciones, accesos vasculares, etc). Y todo ello desde la atención integral en unidades de referencia y en el marco de protocolos internacionales. 

Quizás una de las experiencias más dolorosas y desconcertantes que pueda vivir una persona es saber que su hijo tiene cáncer. Una de las reacciones frecuentes junto al miedo, el dolor y la incertidumbre, es querer saber más, conocer más esta enfermedad, sus causas, sus tratamientos, y sobre todo, saber más cosas con las que poder ayudar al niño a enfrentarse a los tratamientos que serán necesarios para combatir la enfermedad. Y es por ello que la Asociación Española contra el Cáncer editó el libro que os dejo debajo: "El cáncer en los niños".

Decía Regina Brett, la que fuera Premio Pulitzer a mejor columnista: “El cáncer me enseñó a parar de guardar cosas para una ocasión especial. Cada día es especial. No tienes que tener cáncer para vivir una vida al máximo. ¿Mi filosofía post-cáncer? No hay pérdida de tiempo. No hay ropa fea. No hay películas aburridas”. Y hace un tiempo publicamos dos artículos sobre películas que tienen al cáncer como protagonista, y se convierten en arte, ciencia y conciencia
Porque muchas películas se han acercado o basado en el cáncer infantil, con mayor o menor don de la oportunidad. Sea como sea, son películas que nos impactan, como espectadores, como sanitarios, como familiares o como afectados. Porque la realidad supera a la ficción y cada día, cientos de profesionales de la sanidad hacen una labor humana y científica sin límites en el cuidado de los niños con cáncer. Una labor que dignifica nuestra profesión y que recupera nuestra estima como pediatras. 

El cáncer infantil llevado a la gran pantalla se puede clasificar en dos grandes grupos: 1) la leucemia es, con gran diferencia, el principal protagonista entre las enfermedades oncológicas en el cine; 2) el otro grupo es un cajón de sastre en el que podemos incluir el resto de enfermedades oncológicas de la infancia y adolescencia. En una patología tan sensible no sólo hay que prescribir sofisticadas pruebas diagnósticas y modernos tratamientos, sino también películas (antiguas y modernas), películas que ayudan a comprender la enfermedad, a mejorar el duelo, a humanizar la atención y a mejorar la relación entre profesionales sanitarios y pacientes.  Os dejamos el enlace de este trabajo que permite otra mirada al cáncer, tanto en su Día Mundial como en cada día del año...

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viernes, 24 de agosto de 2012

Sobreviviendo al cáncer infantil: nuevos retos



El porcentaje de éxitos en el tratamiento de las diversas formas de cáncer infantil no hace más que crecer década tras década. En la década de los 60 del pasado siglo la supervivencia a los 5 años era de un 30%. En la actualidad ese porcentaje se ha elevado hasta un 80%. De este modo, cada vez existen más adultos que han sobrevivido a un cáncer cuando eran niños.

Pero diversos estudios han puesto de manifiesto que estos supervivientes presentan, durante la edad adulta, más problemas que los adultos que no padecieron cáncer infantil. Por ejemplo, presentan mayores tasas de mortalidad prematura y también un riesgo incrementado de padecer diversos problemas físicos y psíquicos de diversa índole.

El problema es de una magnitud importante y lo será cada vez más conforme el porcentaje de supervivientes se incremente debido a las continuas mejoras en el tratamiento de esta enfermedad. Es por ello que este colectivo de supervivientes, cada vez mayor, deben ser objeto de una atención y seguimiento especial durante su vida adulta.

Y para ello, ¿qué mejor que promover una guía de práctica clínica (GPC)? Así lo han entendido en la agencia escocesa SIGN.

En su web podemos acceder al borrador de una GPC sobre este tema, con el título de "Long term follow up of survivors of childhood cancer. A national clinical guideline".

Insistimos en que se trata de un borrador, en periodo de "enmiendas" que pueden presentarse hasta el 5 de septiembre. Pero se trata de un borrador muy avanzado y que nos puede orientar sobre los problemas que estos adultos supervivientes presentan y sobre la mejor manera de afrontarlos. A pesar de tratarse de una versión provisional, su lectura puede resultar muy provechosa.

Por supuesto, informaremos puntualmente de la publicación de la versión definitiva de esta importante GPC.

sábado, 18 de agosto de 2012

Cine y Pediatria (136). “Declaración de guerra” emocional contra el cáncer de un hijo

Declaración de guerra (2011) no es una película bélica, sino un documento fílmico autobiográfico inspirado en la lucha que la actriz y cineasta Valérie Donzelli libró con su pareja contra la enfermedad de su hijo. Declaración de guerra es un drama familiar con el cáncer infantil como protagonista, pero no un drama cualquiera. Lo verdaderamente extraordinario de esta película no es que esté basada en hechos reales; tampoco lo es que tanto Valérie Donzelli (directora, guionista y protagonista) como Jérémie Elkaïm (coguionista y coprotagonista) sean los personajes reales en los que se basa su argumento; lo realmente portentoso es que la directora francesa haya sido capaz de contar su experiencia sin que sea un drama lacrimógeno, con envidiable creatividad, interpretaciones autenticas, y logrando un equilibrio emocional verdaderamente complejo.
Declaración de guerra entra por la puerta grande de Cine y Pediatría para hablarnos de las complejas relaciones personales y familiares que supone enfrentarse al cáncer de un niño, al cáncer de un hijo, bien sea una leucemia (Cartas a Dios, La decisión de Anne, Vivir para siempre, Maktub, Surviving Amina), un meduloblastoma (Cartas al cielo), un osteosarcoma (Cuarta planta) o, como en este caso, a un tumor cerebral.

Romeo (Jérémie Elkaïm) y Juliette (Valérie Donzelli) forman un matrimonio joven que se complementa a la perfección, cuyas vidas dan un giro radical cuando le detectan un tumor cerebral a su hijo Adán (César Dessix de lactante, y Gabril Elkäim, verdadero protagonista de la historia, al final de la película ya con 8 años y con estigmas de secuelas en su expresión facial).
La película comienza cuando vemos que al niño se le realiza una resonancia magnética cerebral, y la mirada perdida de la madre nos traslada a un gran flash back. Los dos protagonistas se conocen en una discoteca: "Romeo", se presenta él. "¿Bromeas?", dice ella. "No, ¿por qué?", contesta Romeo. "Porque yo me llamo Julieta". "¿Estamos condenados a un terrible destino?", sentencia él. Y Julieta contesta: "No lo sé". Y tras un beso se sella su noviazgo, relación que se consolida en breves retazos tras sus correrías por Paris; y al final, el llanto de un niño: ese hijo al que llamarán Adán. Magnífica puesta a punto (y en tan sólo 5 minutos) para conocer la realidad de los protagonistas...
A continuación, un temprano cólico del lactante a las 3 semanas de vida y los primeros conatos de los padres primerizos por entender el llanto de su hijo, al que el padre ya llama "pequeño tirano". Antológica la primera visita al pediatra intentando explicarles lo que pasa…y la solución de la pediatra es para enmarcar como una parodia (o realidad) de lo que no se debe decir para ir contra la lactancia materna. Mientras tanto, la directora nos inserta imágenes que anuncian el avance de las células cancerígenas por dentro, en silencio...
Y comienzan los primeros síntomas antes del año de edad: la aparición de la enfermera pediátrica también es antológica cuando dice "tiene mocos, es por los dientes" (gran tópico). Pero el padre sospecha que las cosas no van bien y vuelven al pediatra para decirle que les preocupan tres cosas: que no anda aún, que vomita de golpe y sin razón aparente, y que ladea la cabeza hacia la derecha. Nueva intervención de la pediatra, quien revisa al niño (ojo al método de auscultar por encima de la ropa) y lo asume como síntomas asociados a la mucosidad, si bien vira en su diagnóstico cuando observa una asimetría facial y les remite a un ORL, primero, y luego a un famoso neuropediatra de Marsella. En la noche de tensa espera previa a la cita con el especialista oyen por la radio que se ha declarado la Guerra de Irak, puro simbolismo argumental para lo que se avecina, ese tremendo nerviosismo y temor de los padres que temen por la salud y vida de su hijo, expresado con suma realidad: la llegada a la especialista del hospital, la necesidad de realizar un escáner, el diagnóstico de tumor cerebral en la fosa posterior en su hijo de 18 meses, la difícil transmisión de la noticia por teléfono al resto de familiares, la búsqueda del mejor neurocirujano, del mejor hospital,...
Interesante cuando no pueden acceder al cirujano y una amiga residente les dice: "Los cirujanos son inaccesibles. Tenemos un chiste al respecto. ¿Sabes la diferencia entre Dios y un cirujano?: que Dios no se cree cirujano". Ahora bien, aunque la información no es oportuno que se dé de pie en el puesto de control de enfermería y se hable con términos técnicos médicos, si es verdad que la comunicación verbal y no verbal del neurocirujano (el apretarles el hombro a ambos y dejarles una buena dosis de esperanza) si resulta positiva.
Y como el tumor extirpado es maligno, comienza la fase de la quimio y la radioterapia; y una voz en off que dice: "Sabían que el camino para curar a Adán sería una maratón. Pero aún desconocían la amplitud de la carrera". El tumor no responde a la pauta habitual de quimioterapia y la angustia de los padres por conocer el pronóstico: "ese 70% de supervivencia del carcinoma frente al 10% del tumor rabdoide...". Sigue empeorando..., y luego viene el trasplante de médula ósea y las habitaciones estériles. Y vivir junto al hotel del hospital... Y ver morir a otros niños. Y así, un día tras otro, durante 2 años: "Querían aguantar por Adán. Por ellos. Pero las realidad les atrapó poco a poco. Dejaron de trabajar, de ver a sus amigos. Se aislaron. Llegó el agotamiento, la soledad. Se separaron y reencontraron varias veces. Y se separaron definitivamente. Cada uno rehízo su vida. No volverían a ser los mismos, pero siempre estarían atados el uno al otro. Ante la enorme prueba que vivieron, no se tambalearon. Destrozados, sí, pero sólidos." Y el final épico junto al mar los padres y el hijo... La guerra ha terminado, ¿o no?.

Toda una maratón emocional contra el cáncer, en donde la música se convierte en protagonista de la película (desde "Cessate, Omai Cessate" de Vivaldi a "La cosa buffa" de Ennio Morricone), quizás con un protagonismo demasiado patente, para remarcar el estado de ánimo de cada momento y cada fase de duelo: la desesperación, la búsqueda, el miedo, la esperanza, hacer como que la vida sigue, el conflicto, el punto final hacia un desenlace feliz o fatal, etc.
Declaración de guerra nos regala diálogos y escenas de los que hay que ver varias veces y aprender. Frases entre los padres como "Vamos a hablar de lo que nos asusta. Nos sentiremos mejor", o algo tan coherente como "Debemos estar de acuerdo. No intentemos saber más que el médico. Nada de especulaciones y nada de internet". Escenas de lo que se debe evitar de deshumanización en el trato: ese lactante entre los barrotes de una cuna camino del escáner (y que luego la madre decide, con buen criterio, llevarle en brazos); o esa camilla paseando por esos horribles e interminables pasillos de los sótanos de esos hospitales vetustos, esos pasillos que tenían que estar prohibidos por ley, pues ofrece una sensación negativa y fría, lo menos necesario cuando un familiar se dirige a un quirófano.
Declaración de guerra obtuvo 6 nominaciones a los Premios César, y consiguió en el Festival Internacional de Cine de Gijón 2011 los premios a mejor película, mejor actriz y mejor actor. Pero sobre todo ha obtenido el premio de colarse en nuestros corazones.


Y al final de la película, el siguiente colofón: "Dedicado para Gabriel, para los médicos, las enfermeras y la sanidad pública". Ojo, dedicado a la sanidad pública (similar al reciente homenaje que en las Olimpiadas han bridado los británicos a su National Health System), esa sanidad pública que todos debemos defender como uno de los mayores avances de una sociedad moderna y plural.