El sufrimiento de la infancia de Gaza o la normalización de la barbarie

 

El último conflicto entre Israel y Palestina se ha centrado en la guerra en Gaza y está a punto de cumplir un par de años, donde las tragedias se suceden. El conflicto inició el 7 de octubre de 2023, cuando grupos armados de Hamas lanzaron un ataque sorpresa en el sur de Israel, matando a unos 1.195 israelíes, incluyendo 815 civiles, y capturando a aproximadamente 251 personas. En respuesta, Israel lanzó una ofensiva militar con bombardeos aéreos y una invasión terrestre, con el objetivo declarado de destruir a Hamas y recuperar a los rehenes. 

Las cifras hablan del horror que persiste. Más de 60.000 muertos en Gaza, casi la mitad de ellos mujeres y niños, y casi 200.000 heridos. El 90 % de los 2,3 millones de habitantes de Gaza han sido desplazados internamente, viviendo en refugios improvisados sin servicios básicos. Dos tercios de los edificios dañados o destruidos, incluidas escuelas, hospitales y zonas de distribución humanitaria. La ayuda humanitaria ha sido severamente bloqueada desde marzo 2025, exacerbando la crisis; y se denuncian muertes incluso en centros de distribución por acumulaciones y violencia en los puntos de ayuda. 

En esta situación, los niños y niñas os niños en Gaza viven una emergencia compleja con todos estos agravantes: muertes directas, heridas graves y discapacidades permanentes; hambre extrema, desnutrición crítica y devastación física; trauma psicológico extremo, sin acceso adecuado a cuidados mentales; educación suspendida, pérdida de desarrollo académico y social; infraestructura sanitaria y escolar casi colapsada. 

Ante ello se precisa que despertemos y nos revelemos. Y que nos sumemos a todas las iniciativas en busca de una rápida solución y el fin de las hostilidades. Y por ello, de forma individual y colectiva, nos sumamos a los comunicados de condena a la violación de los derechos de la infancia en Gaza que han surgido desde distintas asociaciones pediátricas como la International Society for Social Pediatrics and Child Health (ISSOP), la International Pediatric Association (IPA) y la La Asociación Española de Pediatría (AEP), ésta en conjunto con el Comité de Bioética de la AEP y la Sociedad Española de Pediatría Social (SEPS). En este enlace se puede revisar el comunicado, pero aquí recogemos aquí los seis puntos esenciales de este comunicado: 

- Condenar y detener inmediatamente el genocidio en Gaza, incluida la violencia, la inanición forzada y el bloqueo de la ayuda humanitaria, que afectan de forma desproporcionada a la infancia. 

- Exigir a las organizaciones profesionales de salud infantil que ejerzan presión activa para poner fin a los ataques contra hospitales, personal médico y centros de salud, así como contribuir a la reconstrucción del sistema sanitario. 

- Reclamar a la comunidad internacional el acceso sin restricciones de ayuda humanitaria, especialmente para garantizar la protección y supervivencia de los niños y niñas. 

- Solicitar responsabilidad social a todas las entidades públicas y privadas implicadas directa o indirectamente en la situación humanitaria, para que revisen su papel y contribuyan activamente a frenar la violencia contra la infancia. 

- Proteger el derecho a la libertad de expresión de profesionales y entidades que defienden los derechos de la infancia palestina sin temor a represalias. 

- Reconocer que en distintos territorios se están produciendo dinámicas de violencia que ponen en riesgo los derechos fundamentales de la infancia, y requieren igualmente una respuesta firme por parte de la comunidad internacional. 

Las recomendaciones urgentes de los expertos en la materia, incluyen los siguientes puntos: 

- Alto el fuego inmediato y apertura sin restricciones de paso de ayuda humanitaria terrestre y aérea. 

- Escalado de programas de nutrición terapéutica infantil y agua potable con combustible para bombeo. 

- Atención médica especializada y evacuación urgente de niños heridos o enfermos graves. 

- Apoyo psicosocial masivo, incluyendo espacios seguros para niños, atención mental y reunificación familiar. 

- Inversión internacional sustancial en educación de emergencia, rehabilitación y reconstrucción a largo plazo. 

¡No normalicemos la barbarie! La infancia en Gaza no puede esperar como nos recuerda Amnistía Internacional. Todos tenemos que actuar para exigir su protección.

Un llamamiento a la acción por la salud mental infantil

En el Día Nacional de la Pediatría (conocido como Día P), que se conmemora en España cada 8 de octubre desde hace una década, desde la Asociación Española de Pediatría (AEP) se ha querido hacer un llamamiento urgente para fijar la atención en uno de los mayores retos sanitarios de nuestra época: la salud mental infantil y adolescente. Este año 20204, bajo el lema "Pediatría y salud mental: construyendo futuros saludables", se quiere destacar la importancia de promover un abordaje integral y especializado para un problema de salud que crece alarmantemente en nuestras consultas. 

Los efectos de la pandemia de COVID-19 agudizaron una situación que ya existía, elevando las tasas de trastornos mentales en niños y adolescentes hasta un 47%. El incremento de episodios de ansiedad, depresión, trastornos alimentarios y adicciones, así como de conductas autolesivas y suicidas exige una respuesta urgente de la sociedad y de los profesionales sanitarios. 

Por ello, desde la AEP hemos se ha elaborado un manifiesto dirigido a las autoridades sanitarias, educativas y sociales y a las instituciones en el que planteamos propuestas claras para enfrentar esta crisis y detener el aumento de casos durante las primeras etapas de la vida. A través de este manifiesto (que se puede leer de forma completa en este enlace), la AEP enumera los principales desafíos en torno a la salud mental de los menores y plantea propuestas para enfrentar esta crisis. Los principales puntos son: 

1. El aumento de trastornos: una emergencia en nuestras consultas 

Urgimos a implementar programas de prevención de salud mental desde los primeros niveles de atención, con protocolos específicos para el cribado en edades clave y la intervención temprana en las escuelas y los centros de salud. 

2. Faltan profesionales especializados en salud mental infantil 

Reclamamos más formación especializada en salud mental para los pediatras. Consideramos vital que los residentes en pediatría roten durante su formación en servicios de psiquiatría infantil y que los profesionales en ejercicio tengan acceso a formación continuada. 

3. La atención multidisciplinar: un imperativo 

Instamos a la creación de equipos multidisciplinares en los centros de atención primaria, donde los pediatras puedan trabajar de manera coordinada con otros especialistas para garantizar una atención integral a los niños y adolescentes con trastornos de salud mental. 

4. Incremento de la gravedad de los casos: es fundamental actuar a tiempo 

Solicitamos un aumento de los recursos hospitalarios y el desarrollo de programas de hospitalización de día y atención domiciliaria para evitar la saturación de los hospitales y garantizar un tratamiento adecuado a los casos más graves. 

5. El rol de las familias en la salud mental infantil 

Hacemos un llamamiento a establecer alianzas con entidades del ámbito educativo y social para implementar programas de apoyo y formación que acompañen y guíen a las familias. Es fundamental fortalecer la comunicación entre profesionales de salud, familias y estas entidades, creando un entorno de confianza que permita a los padres identificar problemas y actuar de manera temprana. 

6. El reconocimiento de las especialidades pediátricas: una necesidad impostergable 

Exigimos el reconocimiento oficial de las especialidades pediátricas, que abarcan áreas como urgencias, neurología o endocrinología, entre otras. Este reconocimiento es una vía indispensable para mejorar la calidad de la atención pediátrica y garantizar que todos los menores reciban el tratamiento adecuado según sus necesidades específicas. 

Un Día P que ocurre en una fecha muy especial también para mí... Quizás nada sea casualidad en la vida. Y una oportunidad para que se escuchen las reivindicaciones. Y cabe decir bien claro que la atención de la salud mental infantil está lejos de estar bien solucionado en nuestro sistema sanitario.

Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2019: “Mis derechos, mis cuidados”

El 12 de Octubre de 2019 se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), un día de acción para celebrar y apoyar hospicios y cuidados paliativos en todo el mundo. Con motivo de ello, nuestro hospital fue el epicentro de esta celebración en la Comunidad Valenciana con la jornada celebrada el pasado 21 de octubre bajo el lema "Mis derechos, mis cuidados" y que se centraron en la reivindicación de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP).  

Una reunión organizada por la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (HDP-CPP) de nuestro Servicio de Pediatría, en colaboración con la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa. En ella se visibilizó la importancia de los cuidados paliativos en Pediatría y se plantearon los fundamentos de esta atención en los niños, cómo atender a sus necesidades, cómo acompañar al menor y a su familia, y todas aquellas cuestiones que velan por brindar una mejor calidad de vida a estos pacientes tan especiales con enfermedades crónicas y complejas. 

En este enlace podéis revisar el contenido científico de las cuatro ponencias desarrolladas, en lo que fue una tarde de ciencia y conciencia, de sentido y sensibilidad, de mucha emoción y alguna lágrima. Y todos sentimientos las palabras de Cicely Saunders, una de las madres de los CPP: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”. 

Gracias a nuestro equipo de UHDP-CPP por su gran labor cada día, en condiciones no siempre favorables, y a todos aquellos profesionales que trabajan por esa ciencia y ese arte que es cuidar la vida hasta el final. Porque los CPP son una necesidad y una obligación. 

Y en esta Jornada tan especial, tuve la oportunidad de abrir los actos científicos con estas palabras que reproduzco. 

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 8 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. Ricardo Martino, a quien podríamos considerar con su trabajo en el Hospital Niño Jesús de Madrid como uno de los grandes impulsores de los CPP. Pero en este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 

- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 

- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los CPP son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con las enfermedades neurológicas, las enfermedades oncológicas y las enfermedades raras a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

En España, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales Niño Jesús de Madrid, San Joan de Deu de Barcelona, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización. Invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. Y una jornada como la de hoy, enmarcada en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y bajo el título de “MIS DERECHOS, MIS CUIDADOS” solo viene a apoyar ese camino. 

Gracias a la Sociedad Valenciana de Cuidados Paliativos por elegir nuestro hospital para este evento. Mi especial agradecimiento a los pediatras y enfermeras de nuestra UHDP por la organización de esta jornada y, de forma muy sentida, por su trabajo diario en esta labor esencial en la medicina del siglo XXI. Sed bienvenidos al Hospital General Universitario de Alicante"

Apostamos (y de qué manera) por los Cuidados Paliativos Pediátricos

Hace 9 meses (como una gestación) publicamos un post con este título: Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP): una necesidad, una obligación. Y proponíamos dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Pues bien, hoy recordamos que el Día Mundial de los Cuidados Paliativos se lleva a cabo cada año el segundo sábado de Octubre, una jornada especial organizada por un comité de la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos una red de centros y organizaciones nacionales y regionales, quienes apoyan el desarrollo de estos cuidados. El objetivo principal de este día es concienciar a todas las personas del mundo que todos tienen derecho de recibir cuidados en el último trayecto de sus vidas. Y decimos TODAS las personas: también los niños, niñas y adolescentes. 

Y este año, qué cosas, el segundo sábado de mes era 8 de octubre (de qué me suena esa fecha a mí...) y han coincidido el Día Nacional de la Pediatría y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por lo tanto, una coincidencia estelar para que apostemos (con firmeza) por los Cuidados Paliativos Pediátricos. 

En España, según ha informado la prensa en estos días, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Entre el 30 y 40 por ciento de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también pueden ser menores afectados por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, coronarias, respiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras. 

Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales San Joan de Deu de Barcelona, Niño Jesús de Madrid, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Y ¿cómo se soluciona eso?: gestionando bien los recursos. Porque para que funcionen los CPP en todas las Comunidades Autónomas (pues todas lo necesitan) hace falta recursos humanos y estructurales, buena organización y adecuada gestión a todos los niveles. Porque, mientras tenemos los hospitales y centros de salud repletos con pacientes sanos potencialmente enfermos por obra y gracias de los cribados universales (esa dichosa "pornoprevención" tan próxima al concepto de prevención cuaternaria), que consumen recursos humanos y estructurales, quizás no disponemos de estos mismos recursos para ayudar a los pacientes enfermos (muy enfermos) en la fase terminal de su vida y en sus domicilios, junto a sus familias. Además, invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. 

No sé si se me entiende el mensaje, pero lo puedo tararear para que quede más claro. Los Días Mundiales son importantes, pero señores gestores: la solución no viene de un día, sino de cada día y de oír a los profesionales, a los pacientes y a las familias. 

Desde el Hospital General Universitario de Alicante el equipo de pediatras y enfermeras de la Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos (UHD-CPP) van a luchar porque estos sea una realidad... y yo con ellos. Y contaremos con el apoyo de nuestra gerencia y direcciones, sin duda. 

Cuidados Paliativos Pediátricos: una necesidad, una obligación

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 4 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. R. Martino Alba. En este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 

- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 

- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización.

 

Cuidados Paliativos Pediatricos SNS 2014 from Javier González de Dios

Cuidados Paliativos Pediátricos 2015 from Javier González de Dios