Síntesis de las recomendaciones de la GPC sobre ITU en edad pediátrica

 

Hace dos meses anunciábamos en este blog la actualización de la Guía de práctica clínica (GPC) española sobre infección del tracto urinario en la población pediátrica. Un documento de 308 páginas donde se responden a 45 preguntas clínicas estructuradas y agrupadas en12 apartados.  

Un documento extenso e intenso que merece la síntesis que se acaba de publicar en Anales de Pediatría. Y en el resumen del artículo se argumenta la esencia de la actualización de esta GPC: “En las últimas décadas, se han producido profundos cambios en el manejo de la infección urinaria en pediatría, a partir de estudios que cuestionaban la eficacia de las estrategias para prevenir el daño renal y la evolución posterior a enfermedad renal crónica, muy poco probable en la mayoría de los casos. No obstante, todavía existe una gran variabilidad clínica en el manejo e incertidumbre en cuestiones relativas al diagnóstico, la indicación de una exploración radiológica, el tratamiento o el seguimiento de estos niños. La actualización de la guía de práctica clínica española ha examinado en la literatura publicada desde el año 2009 y de modo riguroso aspectos de la práctica actual, considerando la evidencia de los beneficios de cada intervención, junto con los riesgos asociados y desventajas, para intentar delimitar las pautas de actuación más precisas”. 

Y en el documento, que cabe revisar en toda su extensión en este enlace, se realiza una síntesis de las recomendaciones en cada uno de sus apartados (principalmente diagnóstico, tratamiento y seguimiento) y que facilita la lectura, difusión y aplicación de las mismas. 

Un trabajo de síntesis con el rigor de una GPC merece todos los medios posibles para implementar la evidencia científica en la práctica clínica. 

Recomendaciones para la escolarización de los pacientes pediátricos con patología hemato-oncológica en tiempos COVID-19

 

Hace dos meses publicamos en este blog el documentado editado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) sobre las recomendaciones acerca de la reincorporación a la escuela de los niños con enfermedades crónicas. Un documento útil para profesionales sanitarios, pero también para aquellos padres y familiares, y que venía avalado por 14 sociedades científicas de distintas especialidades pediátricas de la AEP y que representan a todos los pacientes en edad pediátrica en situaciones especiales de cronicidad. Entre ellos, y de forma resumida también se incluían las recomendaciones para los pacientes pediátricos con patología onco-hematológica. 

Pero hoy compartimos dos documentos más profundos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP): uno enfocado a los pacientes con patología oncológica y otro para aquéllos con patología hematológica no oncológica. 

Como marco, la SEHOP indica los siguientes puntos de interés sobre la evidencia que tenemos hasta el momento en la COVID-19 en la infancia: 

• Los pacientes pediátricos cursan de manera menos sintomática y más leve. 

• El contagio entre niños es menor que de un adulto a un niño, por lo que el mayor riesgo de contagio proviene de adultos convivientes, siendo el centro escolar un lugar de baja transmisión de la infección. 

• El uso de mascarilla en espacios cerrados se ha demostrado como eficaz para disminuir la transmisión. 

• La infección en pacientes oncológicos pediátricos no se está comportando de manera más severa. 

• El uso generalizado de mascarillas y la mejor higiene de manos, nos solo hace menos posible la infección por COVID-19, sino también por otros virus circulantes. 

Con todo ello no parece indicado realizar grandes cambios en la práctica habitual respecto a la escolarización de pacientes en o tras el tratamiento oncológico o con enfermedad hematológica. Sin embargo, la decisión de escolarizar o no un paciente es siempre difícil de estandarizar y corresponde al oncólogo o hematólogo de referencia ponderar beneficios y riesgos en cada caso, aportar información actualizada y veraz a los pacientes y familias, y recomendar así si es adecuado o no acudir al centro educativo, 

En estos dos documentos se detallan las recomendaciones en algunas situaciones específicas y posibles en estos pacientes. Teniendo en cuenta que estas recomendaciones están basadas en la opinión de expertos y en la revisión de la evidencia disponible hasta el momento en que se realiza, información que es limitada. Las recomendaciones podrían cambiar en el futuro y se irán actualizando según se disponga de más datos.

Vale la pena revisar con detalle ambos documentos. 

Guía de recomendación sobre escolarización paciente oncohematológico pediátrico en tiempo COVID-19 de Javier González de Dios

Guía de recomendación sobre escolarización paciente hematologico no oncológico pediátrico en tiempo COVID-19 de Javier González de Dios

Recomendaciones acerca de la reincorporación a la escuela de los niños con enfermedades crónicas

 

La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha editado un documento que conviene compartir para darlo a conocer: las RECOMENDACIONES acerca de la reincorporación a la ESCUELA de los niños con ENFERMEDADES CRÓNICAS.  Un documento útil para profesionales sanitarios, pero también para aquellos padres y familiares que tengas dudas sobre la implicación de la infección por el nuevo coronavirus en la enfermedad crónica de su hijo o hija. 

Agradecemos a la AEP y las 14 sociedades científicas de las distintas especialidades pediátricas de la AEP que representan a todos los pacientes en edad pediátrica en situaciones especiales de cronicidad (Cardiología, Gastroenterología, hepatología y nutrición, Endocrinología, Errores innatos del metabolismo, Genética y dismorfología, Hematología/Oncología, Infectología, Inmunología y Alergia, Nefrología, Neumología, Neuropediatría, Paliativos, y Reumatología Pediátrica) por la implicación en este documento. 

Como bien se comenta en la introducción de este documento de 37 páginas, ante la eminente apertura escolar es importante tener unas recomendaciones al inicio del curso para los niños con enfermedades crónicas en el contexto de la pandemia COVID-19. Un documento realizado bajo cuatro premisas: 

- Que estas recomendaciones se realizan a pesar de que en el momento actual no hay evidencia científica que los niños con enfermedades crónicas tengan un mayor riesgo de infección por SARS-CoV-2. 

- Que aún así, este documento puede ser un trabajo de partida como herramienta importante y de gran ayuda para todos los pediatras y profesionales con dedicación a los niños con cronicidad y también tranquilizadora para los pacientes, padres y familiares, para estos tiempos tan difíciles del COVID-19.

- Que se desglosan un conjunto de medidas que se consideran importantes y específicas en cada grupo de pacientes, bajo dos aspectos: las recomendaciones para aquellos pacientes que pueden escolarizarse y las situaciones especiales de los niños que no deben incorporarse a la escuela hasta que mejore el estado de pandemia o su situación clínica lo permita. Y, en todo caso, siempre teniendo en cuenta que para tomar estas decisiones y ante cualquier duda se debe de consultar con el especialista responsable de cada paciente. 

- Que estas recomendaciones se irán revisando por los expertos y podrán ser modificadas en función de la evolución de la situación epidemiológica, las recomendaciones generales del Ministerio de Sanidad y de la publicación de nuevos documentos científicos que modifiquen la evidencia de la que se dispone hasta el momento actual. 

Os dejamos el documento para su consulta, en el que existe una información que puede ser relevante para aquellos pacientes pediátricos con patología oncológica, cardiopatías congénitas, diabetes mellitus, enfermedad celíaca, enfermedad inflamatoria intestinal, hepatopatías crónicas, inmunodeficiencias, asma, fibrosis quística, patología renal crónica, enfermedades neuromusculares, artritis idiopática juvenil y otras conectivopatías, pacientes en tratamiento paliativo, y muchos otros. 

 

Recomendaciones de las distintas especialidades pediátricas de la Asociación Española de Pediatría acerca de la reincorporación a la escuela de los niños con enfermedades crónicas de Javier González de Dios

Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2019: “Mis derechos, mis cuidados”

El 12 de Octubre de 2019 se celebró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (World Hospice and Palliative Care Day), un día de acción para celebrar y apoyar hospicios y cuidados paliativos en todo el mundo. Con motivo de ello, nuestro hospital fue el epicentro de esta celebración en la Comunidad Valenciana con la jornada celebrada el pasado 21 de octubre bajo el lema "Mis derechos, mis cuidados" y que se centraron en la reivindicación de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP).  

Una reunión organizada por la Unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos (HDP-CPP) de nuestro Servicio de Pediatría, en colaboración con la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa. En ella se visibilizó la importancia de los cuidados paliativos en Pediatría y se plantearon los fundamentos de esta atención en los niños, cómo atender a sus necesidades, cómo acompañar al menor y a su familia, y todas aquellas cuestiones que velan por brindar una mejor calidad de vida a estos pacientes tan especiales con enfermedades crónicas y complejas. 

En este enlace podéis revisar el contenido científico de las cuatro ponencias desarrolladas, en lo que fue una tarde de ciencia y conciencia, de sentido y sensibilidad, de mucha emoción y alguna lágrima. Y todos sentimientos las palabras de Cicely Saunders, una de las madres de los CPP: “Importas porque eres tú, hasta el último momento de tu vida”. 

Gracias a nuestro equipo de UHDP-CPP por su gran labor cada día, en condiciones no siempre favorables, y a todos aquellos profesionales que trabajan por esa ciencia y ese arte que es cuidar la vida hasta el final. Porque los CPP son una necesidad y una obligación. 

Y en esta Jornada tan especial, tuve la oportunidad de abrir los actos científicos con estas palabras que reproduzco. 

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 8 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. Ricardo Martino, a quien podríamos considerar con su trabajo en el Hospital Niño Jesús de Madrid como uno de los grandes impulsores de los CPP. Pero en este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 

- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 

- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los CPP son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con las enfermedades neurológicas, las enfermedades oncológicas y las enfermedades raras a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

En España, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales Niño Jesús de Madrid, San Joan de Deu de Barcelona, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización. Invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. Y una jornada como la de hoy, enmarcada en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, y bajo el título de “MIS DERECHOS, MIS CUIDADOS” solo viene a apoyar ese camino. 

Gracias a la Sociedad Valenciana de Cuidados Paliativos por elegir nuestro hospital para este evento. Mi especial agradecimiento a los pediatras y enfermeras de nuestra UHDP por la organización de esta jornada y, de forma muy sentida, por su trabajo diario en esta labor esencial en la medicina del siglo XXI. Sed bienvenidos al Hospital General Universitario de Alicante"

Contrato familiar sobre el uso responsable de internet por nuestros hijos

En las dos últimas entradas del blog hemos hablado sobre las recomendaciones para el uso responsable de las nuevas tecnologías, tanto en nuestros hijos, en general, como en la adolescencia, en particular. En este sentido, no es novedoso el consejo de realizar contratos familiares con nuestros hijos cuando inicien sus pasos con el móvil, con internet y con las nuevas tecnologías. 

Revisando diferentes documentos, os proponemos un documento como el presente y que puede servir de modelo como CONTRATO FAMILIAR PARA EL USO DE INTERNET. 

En (ciudad) a (fecha) 

Yo, (nombre del hijo o hija), me comprometo ante mis padres y familia a: 

HACER UN USO RESPONSABLE: 

- Hablaré con mis padres para conocer las reglas de uso de internet, que incluyen las páginas que puedo visitar, lo que puedo hacer cuándo me puedo conectar y cuánto tiempo puedo estar en línea de lunes a viernes (número de minutos u horas) y los fines de semana (número de minutos u horas). 

- Me conectaré una vez que haya cumplido con mis obligaciones, como son los deberes, las obligaciones de casa y otras. 

- Nunca daré información personal en internet ni en ninguna red social, y menos sin el permiso de mis padres: dirección particular, número de teléfono o móvil, dirección de trabajo o teléfono de mis padres, número de tarjeta de crédito, nombre o ubicación de mi colegio, etc. 

- Nunca me citaré en persona con nadie que haya conocido en internet, sin el permiso de mis padres. 

- Jamás enviaré o colgaré una fotografía mía o de mi familia, sin el permiso de mis padres. 

- No compartiré mis contraseñas de internet con nadie, ni con mi mejor amigo. 

- Siempre mostraré un buen comportamiento en internet. No haré nada que pueda molestar o hacer enfadar a otras personas y, por supuesto, no haré nada ilegal. 

- Nunca descargaré, instalaré o copiaré nada en internet, o de pendrives o discos externos, sin el permiso de mis padres. 

- Nunca gastaré dinero en internet, sin el permiso de mis padres. 

- No dormiré con aparatos electrónicos en el dormitorio. 

CONFIAR EN MIS PADRES: 

- Hablaré inmediatamente con mis padres si veo o recibo algo en internet que me haga sentir incómodo o amenazado, o incluso que no entienda. Esto incluye mensajes de correos, incluso de amigos, páginas webs, chatas, redes sociales, foros, fotos o anuncios. 

- Me comprometo a compartir mis contraseñas con mis padres, tanto de internet como del móvil. 

- Configurar junto a mis padres las opciones de privacidad de mis aplicaciones y redes sociales, como por ejemplo, activar la aplicación sólo amigos, desactivar las búsquedas externas (ej. Google, Bing) y la geolocalización, 

ESTAR A TU LADO Y APOYARTE: 

- Mantener nuestra confianza en ti, y apoyarte para reforzar tu propia confianza. 

- Escucharte siempre que lo necesites, buscando un momento apropiado en el mismo día cuando no sea posible hablar inmediatamente. 

- Poner de nuestra parte para conocer tu mundo online: además de ponernos al día con Internet, te preguntaremos qué cosas más o menos chulas haces en tu día a día. 

- Ante posibles problemas, reaccionar de manera razonable, sin exageraciones, ni enfados, comprendiendo tus preocupaciones y motivaciones, y buscando soluciones. 

- Ser ejemplos a seguir, comportándonos online como te pedimos que lo hagas tú. 

Fdo. Hijo/hija                                                                           Fdo. Padre y/o madre

Adolescentes y nuevas tecnologías: recomendaciones para un uso responsable

En nuestro post previo hablamos de "Padres, hijos y nuevas tecnologías: recomendaciones para un uso responsable", en base a las nuevas recomendaciones que la Academia Americana de Pediatría nos dejó en el año 2016.  Aprovechando ese documento, dejamos la información específica respecto a los adolescentes, un grupo especialmente sensible a las nuevas tecnologías. 

Sentarse a escuchar los problemas de los adolescentes es la base para evitar su reclusión en las tecnologías, cuya dependencia genera falta de atención, disminución de las relaciones sociales y nomofobia, es decir, una conducta agresiva cuando no tienen acceso al teléfono móvil. Esta comunicación es recomendable iniciarla cuando aún son niños, y no esperar a la adolescencia. Es algo que no cabe olvidar, pues en este tema tan importante de la relación entre adolescencia y nuevas tecnologías se habla en ocasiones de "niños enganchados y padres desconectados”, algo a evitar. 

Por ello, esta edad y este tema es un buen motivo para estas RECOMENDACIONES PARA ADOLESCENTES sobre el uso de tecnologías: 

1. La tecnología debe utilizarse solo en momentos de ocio. 

2. Además del ocio online, hay ocio offline:  haz una hora de ejercicio al día u otras actividades al aire libre; la música y la lectura también son ocios recomendables. 

3. Haz planes con tus amigos fuera de casa. 

4. Para dormir bien, no tengas pantallas en la habitación y déjalas una hora antes de acostarte. 

5. No utilices el móvil durante las horas dedicadas al estudio. 

6. Hay momentos del día para la comunicación con tu familia (comidas,...) en los que las pantallas no deben estar presentes. 

7. Recuerda que lo que subes a una red social se queda allí para siempre. Te cuidado con las fotos que compartes y que envías por internet. 

8. Pregunta a tus padres y a tus profesores sobre cómo proteger tu privacidad. 

9. Si te insultan o te chantajean, pide ayuda. Hay medios para protegerte. 

10. Es importante que detectes los abusos en que puedes caer y que hay que evitar: 

- Compulsión por actividades on line (subastas, apuestas, juegos de azar, compars compulsivas,…). 

- Abuso al cyber sexo, adicción a los cyber romances (romances o amistades hechas en línea o chat manía) 

- Abuso a la sobreinformación, a través de la búsqueda exagerada de información (bases de datos o programas)y descargas. 

- Abuso en la acumulación de todo tipo de conocimientos, pdf, ebook, musicas, etc. 

- Sentimiento de pérdida o vagabundeo por la red, navegaciones sin rumbo. 

- Intercambio de mails o textos indiscriminadamente. 

- Conseguir mil amigos sin conocer a ninguno.

Recomendaciones para un uso responsables de las nuevas tecnologías en una edad tan sensible como la adolescencia. 

Padres, hijos y nuevas tecnologías: recomendaciones para un uso responsable

Este tema es recurrente, pero siempre bienvenido... por la realidad del tema en las familias. Las nuevas tecnologías, hoy casi omnipresentes, continúan siendo un desafío para muchos padres, inseguros acerca de cómo conciliar la educación integral de sus hijos con el tiempo que estos pasan pegados a una pantalla. Sea como sea, es una realidad que ha llegado para quedarse y entre todos (familias, educadores, pediatras, sociedad) debemos conseguir aprovechar sus oportunidades y fortalezas y limitar sus debilidades y amenazas. Porque no todo es negativo ni todos son riesgos, aunque estos hay que tenerlos muy en cuenta y evitarlos. 

En el Taller "Qué es y qué no es adicción a internet? Detección y prevención" realizado en el último Congreso de Pediatría (Burgos, 2019) aprovechamos la información que nos ofrecieron las Dras. María Salmerón y Lefa S. Eddy, buenas conocedoras del tema. Y ellas nos recordaron que la Asociación Pediátrica Americana ya cambió en 2016 sus recomendaciones, que antes se centraban en limitar el tiempo que los pequeños pasaban frente a una pantalla, para reflejar más fielmente el mayor grado de interactividad que se produce ahora con las casi ubicuas tabletas y los teléfonos inteligentes. 

Para aprovechar todas las ventajas de las nuevas tecnologías (internet y redes sociales) hay que educar en un uso responsable y consciente de las mismas. Para ello valgan estas RECOMENDACIONES PARA PADRES: 

1. Vigile qué tipo de dispositivos y qué herramientas usan sus hijos. 

2. Limite el tiempo de uso de las tecnologías. Teniendo en cuenta que: 

- Se recomienda no dormir con aparatos electrónicos y retirarlos una hora antes de irse a la cama. 

- No se recomienda utilizar medios de comunicación durante las horas dedicadas al estudio. Fije una hora del día a partir de la que se puedan utilizar las pantallas para evitar que hagan los deberes a toda prisa. 

- Recuerde que hay momentos del día para la comunicación en familia (comidas,...) en los que la pantalla no debe estar presentes. 

- Promueva actividades familiares (deporte, excursiones,...). 

3. Tiempo recomendable de uso por edad: 

- Para los niños menores de 18 meses, se debe evitar el consumo mediático a no ser por los videochats. Los padres de niños entre 18 a 24 meses de edad que quieren introducir contenido digital deben elegir programas de alta calidad y verlos en compañía de sus niños para ayudarlos a discernir lo que están viendo. 

- Para los niños entre las edades de 2 a 5 años, se debe limitar el uso a 1 hora al día de programas de alta calidad. Los padres deben ver el contenido mediático junto con sus niños para ayudarlos a entender los que están viendo y aplicarlo al mundo que los rodea. 

- Para los niños de 6 años en adelante, los padres deben establecer límites coherentes sobre el tiempo y el tipo de contenido que usan, y cerciorarse de que su consumo no acapare el tiempo para al sueño adecuado, actividad física y otros comportamientos esenciales para la salud. 

4. Fomente hábitos de vida saludable: es recomendable realizar 1 hora de ejercicio diario y dormir entre 8 y 12 horas al día, en función de la edad del niño. 

5. Utilice conjuntamente con sus hijos los medios de comunicación y aprovéchelos para enseñar comportamientos adecuados. 

6. Eduque en el uso responsable de la tecnología y en los riesgos que entraña. 

7. Eduque a sus hijos en comportamientos cívicos en todos los ámbitos de la vida en contra del cyberbullying. 

8. Enseñe a sus hijos cómo proteger su privacidad y en qué situaciones debe pedir ayuda. 

9. Esté atento a síntomas de abuso de la tecnología (escaso interés por las relaciones offline, dificultades para dejar internet,...) o de que su hijo pudiera estar siendo acosado o chantajeado en internet. 

10. No olvidar hacer todo lo posible - conocer y estar protegido - frente a la "trilogía del lobo feroz" en internet: cyberbullying, sexting y grooming. 

Estas son algunas recomendaciones para un uso responsable de las tecnologías que los padres es bueno que conozcan para la educación de sus hijos. Pero no debemos recordar que la mejor enseñanza que podemos dejar a nuestros hijos es el ejemplo: y somos los adultos los primeros que debemos hacer un uso responsable de la tecnología.

Guías NICE: Déficit de atención con hiperactividad. Diagnóstico y tratamiento

En este mes de marzo NICE ha publicado una nueva guía de práctica clínica del máximo interés para todos los pediatras: "Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: diagnóstico y tratamiento".

Esta guía cubre el reconocimiento, el diagnóstico y la gestión del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) en niños, jóvenes y adultos. Su objetivo es mejorar el reconocimiento y el diagnóstico, así como la calidad de la atención y el apoyo para las personas con TDAH.

Esta guía incluye recomendaciones nuevas y actualizadas sobre:

• Reconocimientoinformación y apoyo 
• Manejar el TDAH 
• Medicación , incluido el control y la revisión 
• Adherencia al tratamiento

Esta guía actualiza y reemplaza la guía NICE CG72 (septiembre de 2008).

Sin duda alguna un documento de obligada consulta.

Nueva guía NICE sobre valoración y manejo de la parálisis cerebral en menores de 25 años

El pasado mes de enero la agencia NICE de Reino Unido publicó otra de sus excelentes guías de práctica clínica (GPC) de interés pediátrico. En esta ocasión la nueva GPC aborda el diagnóstico y manejo de la parálisis cerebral desde el nacimiento hasta la edad de 25 años.

Las recomendaciones de la GPC abordan diversos aspectos dela parálisis cerebral. Se exponen a continuación tal y como aparecen en la web de NICE.

• causes and recognition of cerebral palsy 
• multidisciplinary care and information and support 
• managing feeding and drooling problems 
• support with speech, language and communication 
• assessing and managing pain, discomfort, distress and sleep disturbances
• information on other comorbidities, including mental health problems
• transition to adults’ services

Puede accederse al contenido de esta GPC en formato pdf a través de este enlace.

Apostamos (y de qué manera) por los Cuidados Paliativos Pediátricos

Hace 9 meses (como una gestación) publicamos un post con este título: Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP): una necesidad, una obligación. Y proponíamos dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Pues bien, hoy recordamos que el Día Mundial de los Cuidados Paliativos se lleva a cabo cada año el segundo sábado de Octubre, una jornada especial organizada por un comité de la Alianza Mundial para los Cuidados Paliativos una red de centros y organizaciones nacionales y regionales, quienes apoyan el desarrollo de estos cuidados. El objetivo principal de este día es concienciar a todas las personas del mundo que todos tienen derecho de recibir cuidados en el último trayecto de sus vidas. Y decimos TODAS las personas: también los niños, niñas y adolescentes. 

Y este año, qué cosas, el segundo sábado de mes era 8 de octubre (de qué me suena esa fecha a mí...) y han coincidido el Día Nacional de la Pediatría y el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Por lo tanto, una coincidencia estelar para que apostemos (con firmeza) por los Cuidados Paliativos Pediátricos. 

En España, según ha informado la prensa en estos días, se estima que cerca de 125.000 pacientes con una enfermedad incurable necesitan recibir cuidados paliativos al final de su vida y, de ellos, unos 6.000 tienen menos de 20 años. Entre el 30 y 40 por ciento de estos pacientes están en esa situación por algún tipo de cáncer, aunque también pueden ser menores afectados por enfermedades neurológicas, neurodegenerativas, coronarias, respiratorias, de origen genético o de baja prevalencia, incluidas dentro de las llamadas enfermedades raras. 

Pero, actualmente, solo cuatro hospitales en España tienen unidades específicas de CPP: los hospitales San Joan de Deu de Barcelona, Niño Jesús de Madrid, Son Espases de Baleares y Materno Infantil de Las Palmas. Además, en algunas otras provincias, algunas Unidades de Hospitalización a Domicilio (como nuestro Hospital General Universitario de Alicante) o unidades de Oncología Pediátrica también prestan atención paliativa a sus pacientes. 

La situación actual de los CPP no cumple con criterios fundamentales de equidad: equidad con los adultos por el derecho a recibir los mismos cuidados al final de la vida y equidad entre Comunidades Autónomas, pues todos los niños, niñas y adolescentes (y sus familias) deberían tener las mismas oportunidades de recibir apoyo y ayuda en estos momentos tan críticos y complicados de la vida. 

Y ¿cómo se soluciona eso?: gestionando bien los recursos. Porque para que funcionen los CPP en todas las Comunidades Autónomas (pues todas lo necesitan) hace falta recursos humanos y estructurales, buena organización y adecuada gestión a todos los niveles. Porque, mientras tenemos los hospitales y centros de salud repletos con pacientes sanos potencialmente enfermos por obra y gracias de los cribados universales (esa dichosa "pornoprevención" tan próxima al concepto de prevención cuaternaria), que consumen recursos humanos y estructurales, quizás no disponemos de estos mismos recursos para ayudar a los pacientes enfermos (muy enfermos) en la fase terminal de su vida y en sus domicilios, junto a sus familias. Además, invertir en CPP es para la sanidad, los pacientes, las familias y la sociedad de lo más rentable en términos de calidad percibida. 

No sé si se me entiende el mensaje, pero lo puedo tararear para que quede más claro. Los Días Mundiales son importantes, pero señores gestores: la solución no viene de un día, sino de cada día y de oír a los profesionales, a los pacientes y a las familias. 

Desde el Hospital General Universitario de Alicante el equipo de pediatras y enfermeras de la Unidad de Hospitalización a Domicilio-Cuidados Paliativos Pediátricos (UHD-CPP) van a luchar porque estos sea una realidad... y yo con ellos. Y contaremos con el apoyo de nuestra gerencia y direcciones, sin duda. 

Pautas para un verano saludable según los pediatras de Atención Primaria

Las vacaciones de verano ya están aquí. Y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), a través de su web "Familia y Salud", ha elaborado una serie de recomendaciones dirigidas a los padres sobre prevención de accidentes y sobre un adecuado aprovechamiento del tiempo. Estas recomendaciones pueden consultarse en este documento. Son las siguientes:

Seguridad en el agua. Medidas de protección

El agua es uno de los elementos que más preocupa a los padres en estas fechas, pero existen una serie de pautas que pueden hacer que tu hijo se maneje sin riesgos en el medio acuático. En la medida de lo posible es importante enseñar a los niños a nadar y a bucear desde pequeños. Recuérdales que intenten bañarse acompañados, es más divertido y podrán pedir ayuda si tienen algún problema. Si te quedas en la orilla, no les pierdas de vista y asegúrate de que ellos puedan verte (recuerda que nunca debes dejar a un niño al cuidado de otros niños). Desde pequeños, incúlcales la importancia de conocer y respetar las zonas de baño y las señales de advertencia, así como las indicaciones de las banderas en la playa. Cuidado: todos los años mueren niños ahogados por falta de supervisión.

Recuerda que tú eres el mejor ejemplo para tu hijo, no te metas de forma brusca en el agua, ni te tires de cabeza sin comprobar antes la profundidad. Utiliza siempre cremas protectoras solares, con factor 15 o superior. Si es posible, aplícalas 30 minutos antes de estar expuesto al sol y vuelve a aplicarlas cada dos horas y después del baño. Protege tus ojos y los de tus hijos con gafas de sol. Los rayos del sol pueden lesionar tu piel y ojos, produciendo quemaduras y cáncer. Dales de beber agua de forma continua y procura que estén a la sombra.

Primeros auxilios. ¿Qué puedo hacer yo?

Casi siempre, la primera persona que atiende una emergencia no es un profesional sanitario, sino un familiar o viandante. Por eso es bueno tener unos conocimientos básicos para saber qué hacer en estas situaciones, ayudando a accidentados o enfermos repentinos mientras llegan los sanitarios.

Lo más importante en estos escenarios es conservar la calma y tratar de evitar nuevas lesiones o que se agraven otras existentes. Es importante no mover al niño accidentado, salvo que corra peligro en el lugar en que está o haya que practicarle una reanimación cardiopulmonar. Mientras el personal sanitario llega hasta el lugar, debe tranquilizar al herido y mantenerlo caliente; no es recomendable darle comida, bebida ni medicación.

Recuerda que la actuación básica en primeros auxilios se resume en las siglas P.A.S. (Proteger, Avisar, Socorrer).

1. PROTEGER. Hay que hacer seguro el lugar del accidente. Siempre es mejor alejar el peligro que mover al accidentado (cortar la corriente si hay un electrocutado, controlar el fuego y ventilar si hay humo, aparcar bien y señalizar el siniestro si hay un accidente de tráfico…).

2. AVISAR. Llamar al 112. En primer lugar hay que identificarse. Después, informe del lugar exacto, tipo de accidente y las circunstancias que lo pueden agravar. Se debe informar también del estado del paciente y de sus heridas.

3. SOCORRER. Siempre hay que tener presente dos prioridades: salvar la vida y evitar que las lesiones se agraven. Se hará una valoración primaria para identificar las situaciones que pueden amenazar la vida (estado de consciencia, respiración, circulación sanguínea, buscar pulsos, hemorragias…) y una valoración secundaria analizando el resto de lesiones, siguiendo un orden descendente desde la cabeza hasta las extremidades:

Si la persona está consciente y es capaz de comprender, hay que tranquilizarle y ofrecerle confort hasta que lleguen los sanitarios. Si no reacciona pero sí respira, hay que colocarla en posición de seguridad (posición lateral, extender un brazo por encima de la cabeza y flexionar la rodilla para estabilizarlo). Si no respira, habrá que iniciar la reanimación cardiopulmonar básica.

Deberes escolares, ¿Cómo ayudar?

Hoy en día, los padres se implican más que nunca en los deberes escolares. Pero no siempre lo hacen de forma adecuada. Un mal apoyo puede generar dependencia y transmitirle la idea de que no es capaz de hacerlos por sí mismo.

Es fundamental estar cerca y disponible para apoyar y guiar al niño cuando le haga falta. Asegúrese de que el niño sepa que le va a ayudar si surge algún problema, aunque también es importante que trabaje de forma independiente.

Algunas estrategias para que el camino resulte más fácil son:

- Establece una rutina de trabajo y un horario regular. Enséñale a distribuir el tiempo y a dividir los deberes en pequeñas tareas más asequibles.

- Organiza estratégicamente las sesiones de deberes. Algunos niños pueden preferir hacer primero los trabajos más difíciles. En cambio, otros prefieren primero las tareas más fáciles. El descanso es fundamental.

- Incúlcale habilidades organizativas. Puede ser útil enseñarle técnicas de estudio. Al principio un niño no es organizado de manera natural, no sabe cómo estudiar, así que ayúdele a aprenderlo.

- Enséñale a aplicar las cosas del colegio al mundo real. Aprovecha cualquier momento para reforzar lo aprendido. Le resultará más atractivo.

- Anímale a pedir ayuda cuando le haga falta. Elogia siempre su esfuerzo, mucho más que los resultados obtenidos.

Si el niño se queja constantemente de los deberes o le cuesta mucho hacerlos puede indicar un problema. En algunos casos, los niños sólo necesitan aprender y practicar unos buenos hábitos. Si tu hijo lo pasa realmente mal al intentar entender o hacer los deberes, puede que haya problemas de aprendizaje, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o dificultades visuales o auditivas que interfieran en su progreso. Decálogo del niño viajero

Si vas a viajar este verano es importante planificar tu viaje con antelación. La AEPap recomienda leer el “Decálogo del Niño viajero”, un documento que recoge las diez normas básicas a tener en cuenta antes de viajar para disfrutar al máximo del viaje.

De entre las recomendaciones más destacadas destaca la importancia de informarse acerca de las vacunas necesarias, ante un viaje internacional es muy importante asegurarse de que nuestros hijos tienen todas las dosis de vacunas correspondientes para su edad. Pero hay otras vacunas que pueden ser necesarias, según el destino (Fiebre Amarilla, Hepatitis A, Fiebre Tifoidea, Cólera, etc…) Se trata de completar el número de dosis adecuadas en el mínimo tiempo posible antes del viaje.

Además es recomendable preparar y llevar un botiquín en el que guardar cosas tan básicas como un termómetro, tiritas, suero oral o ibuprofeno o protegerse frente al calor, así como la tarjeta sanitaria europea o un seguro de viaje si vas a salir al extranjero. Es esencial protegerse de los mosquitos que transmiten enfermedades como dengue, zika, malaria.

La serie de decálogos de la AEPap, que entre otros incluye el del niño viajero, consisten en un conjunto de documentos en el ámbito de la promoción y educación para la salud, sobre temas relevantes y útiles para los padres, como el manejo de la fiebre, la promoción de una alimentación sana, las vacunas, Accidentes en la Infancia, uso de antibióticos etc. Se editan en formato de carteles para su difusión desde las consultas de pediatría de AP y en documento pdf descargable gratuitamente desde la web FamiliaySalud.eshttp://www.familiaysalud.es/.

Cuidados Paliativos Pediátricos: una necesidad, una obligación

"Los cuidados paliativos de los niños suponen el cuidado total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, e implican también el apoyo a la familia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias, de acuerdo con sus valores, independientemente de dónde esté ubicado el paciente. Los cuidados paliativos son una forma de ejercer la medicina centrada en las personas. Y las personas son el niño, la familia y los profesionales que los atienden. Considerar que tratamos con personas ayuda a entender la multidimensionalidad inherente al hecho de ser persona. El paciente es un todo que padece una enfermedad que afecta a todos los ámbitos de su vida: a su cuerpo, a sus emociones, a sus creencias, a sus valores, a sus relaciones sociales, a su mundo de vínculos, a su familia. Atender correctamente a este niño enfermo exige tener en cuenta no solo lo que le pasa, sino lo que para él es importante. 

El desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es una tarea pendiente en la Pediatría. En Europa, recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Sin embargo, a excepción del Reino Unido, el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos es irregular en los diferentes países. En el año 2006, un grupo de expertos se reunió en Trento para ponerse de acuerdo en los estándares de calidad que debería cumplir cualquier organización o estructura de cuidados paliativos pediátricos..." 

Este texto forma parte de una Editorial que solicitamos hace 4 años para la revista Evidencias en Pediatría al Dr. R. Martino Alba. En este tiempo, han surgido dos documentos importantes en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS): 

- En el año 2014, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención". 

- En el año 2015, el documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS: criterios de atención", complemento del anterior y editado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) y en el que se destacan tres puntos: 1) el Interés Superior del Menor; 2) el Principio de No Discriminación, y 3) el Principio de Participación del Menor adecuada a su edad. 

En estos documentos queda claro que los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria. Y también que es importante una buena organización estatal de los CPP, lo que, por un principio de equidad, implica que debiera permitir que todos los niños y adolescentes tuvieran las mismas oportunidades a recibir esta atención cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y recibirlo bien el hospital o en domicilio. Además es importante tener en cuenta que los cuidados paliativos y los tratamientos curativos no son mutuamente excluyentes. 

Por tanto, dos ideas claras por las que hay que trabajar en conjunto todos, políticos, administraciones, gestores, sanitarios, asociaciones, pacientes y sociedad: 

- Los CPP son una necesidad para muchos niños y adolescentes con gran número de enfermedades, con el cáncer a la cabeza, pero que abarca un gran número de pacientes y especialidades pediátricas. 

- Los CCP son una obligación, pues su desarrollo debe equiparse al ya establecido en los adultos.

Gestionar bien los CPP en España (actualmente en una situación precaria) es apostar por una medicina de calidad, repleta de ciencia y humanización.

 

Cuidados Paliativos Pediatricos SNS 2014 from Javier González de Dios

Cuidados Paliativos Pediátricos 2015 from Javier González de Dios

Vacuna frente a la meningitis B: recomendaciones del Comité Asesor de Vacunas (AEP)

Ya tenemos aquí la vacuna frente a la meningitis B. A partir del 1 de octubre podrá adquirirse en las farmacias de España. Se trata de una vacuna largamente esperada por todos los pediatras. Sin embargo, tiene algunas peculiaridades que es necesario conocer. Y es por ello que el Comité Asesor de Vacunas (CAV) de la Asociación Española de Pediatría (AEP) ha elaborado un documento donde se exponen las recomendaciones para un uso adecuado de esta nueva vacuna.

Podéis acceder al texto íntegro de dichas recomendaciones desde este enlace, o bien desde el slideshare que hemos insertado bajo estas líneas. 

RECOMENDACIONES DEL COMITÉ ASESOR DE VACUNAS DE LA AEP SOBRE LA VACUNACIÓN FRENTE AL MENINGOCOCO B (BEXSERO®) from Cristobal Buñuel

NO HACER... en Pediatría

El proyecto “Compromiso por la Calidad de las Sociedades Científicas en España” se inició en el mes de abril de 2013 con el objetivo principal de disminuir la utilización de intervenciones sanitarias innecesarias, entendiendo por innecesarias aquellas que no han demostrado eficacia, tienen efectividad escasa o dudosa, no son coste-efectivas o no son prioritarias. 

Como objetivos secundarios se han marcado los siguientes: 

- Evitar la yatrogenia secundaria a la realización de intervenciones innecesarias. 

- Disminuir la variabilidad en la práctica clínica. 

- Contribuir a difundir entre los profesionales sanitarios el compromiso con la calidad y la eficiencia de los cuidados. 

- Contribuir a difundir entre la población la utilización adecuada de recursos sanitarios. 

Además de los objetivos definidos este proyecto promueve la colaboración y el trabajo conjunto de las Sociedades Científicas de nuestro país para la mejora continua de la calidad de la atención sanitaria. 

Resumen de la Metodología: en cada Sociedad Científica se conforma un panel de expertos, encargado de establecer las 5 recomendaciones de “no hacer” mediante el Método Delphi. Cada panel trabaja con un listado preliminar de recomendaciones de “no hacer” basadas en la evidencia científica, obtenidas de Guías de Práctica Clínica como fuente principal. A través de una encuesta on-line, los panelistas valoran cada recomendación, con una escala del 1 (totalmente en desacuerdo) al 9 (totalmente de acuerdo). El consenso se obtiene por un procedimiento matemático de agregación de juicios individuales utilizando la mediana y el rango intecuartílico (mediana de 7 a 9: acuerdo alto; rango intercuartílico menor de 2: dispersión baja). 

Abajo os ofrecemos las 5 recomendaciones de NO HACER en Pediatría, unas recomendaciones consensuadas por el Método Delphi descritos y en el que algunos miembros del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia tuvimos la oportunidad de participar. 

Porque en muchos casos es tan importante (o más) saber lo que no hay que hacer, que quizás saber lo que hay que hacer.

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No hacer en pediatría from Javier González de Dios

Calendario de vacunaciones AEP 2015

Como cada año por estas dfechas el Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría, al igual que hacen otras sociedades científicas de otros países, nos ofrece su propuesta de calendario vacunal para toda España.

Como principales cambios frente a anteriores ediciones, se proponen los siguientes:

Se mantienen al inicio de cada apartado los puntos clave de actuación con cada una de las vacunas. Dentro de los mismos, se añaden otros nuevos, destacando:

Cambio de pauta de vacunación frente al virus del papiloma humano en adolescentes menores de 13 o 14 años, según la vacuna, pudiendo aplicarse solo 2 dosis. Se reafirma la nueva pauta de vacunación frente al meningococo C con un esquema 1 o 2+1+1: una dosis a los 2 y 4 meses o solo a los 4 meses (según preparado vacunal), otra a los 12 meses y una tercera, en la adolescencia, a los 12 años de edad. Dada la duración limitada de la inmunidad frente a la tosferina, se insiste en la recomendación de DTPa o la vacuna combinada de baja carga antigénica frente al tétanos, la difteria y la tosferina (Tdpa) a los 6 años y la Tdpa a los 11-12 años. Ya que la gran mayoría de las CC. AA. utilizan la Tdpa a los 6 años, se recomienda que vaya obligatoriamente seguida de otra dosis de Tdpa a los 11-12 años de edad. La vacuna frente al meningococo B y la de la varicela son vacunas recomendadas por el CAV-AEP no disponibles actualmente en las farmacias comunitarias españolas.

Fuera del calendario infantil, se sigue recomendando la vacunación con Tdpa a la embarazada, a partir de la 27 semana de gestación, y a los miembros del entorno familiar de los recién nacidos (especialmente de la madre en el puerperio inmediato, si no se ha vacunado previamente en el embarazo).

Podéis consultar el calendario 2015 en la figura que os insertamos bajo estas líneas o bien haciendo clic en este enlace.

Verdades, mitos y errores en los cuidados del bebé

En el año 2004, el Dr. Isidro Vitoria publicó "Cuidados del bebé. Verdades, mitos y errores", un libro bien conocido y de utilidad. Diez años después, y basándose en los más recientes estudios en pediatría, ha publicado la segunda edición, una nueva versión totalmente renovada basado en las recomendaciones de las Asociaciones de Pediatría y la bibliografía actual, en el que se incluyen las novedades de asistencia neonatal y del lactante (contacto piel con piel,la innecesaria aspiración nasal al nacer,la introducción más temprana del gluten,la falta de fundamento en la introducción tardía de alimentos alergénicos,la prevención de la plagiocefalia, etc.). 

"Cuidados del bebe. Verdades, mitos y errores" trata de responder, con un lenguaje muy bien adaptado, a las preguntas que los padres y abuelos actuales suelen hacer al pediatra: ¿qué es preferible, dar el pecho o el biberón?; ¿es mejor la lactancia programada o a demanda?; ¿pueden prevenirse las grietas en el pezón?; ¿por qué la leche de vaca es inadecuada el primer año de vida? 

Y también le ayudará a resolver problemas de orden práctico, como qué hacer con el hipo y los estornudos de su hijo; cómo bañarlo y curarle el ombligo; cuándo empezar con las papillas; cómo evitar que su próximo hijo sea mal comedor; por qué hay que vacunarlo o cómo tratar el cólico y la fiebre del lactante. 

Asimismo, le informará sobre qué es el test Apgar, qué significan el percentil y las curvas de peso y medida, para qué sirve la prueba del talón, cuándo debemos esperar la primera sonrisa social de nuestro bebé o cuándo debemos preocuparnos por su desarrollo psicomotor. 

Un práctico libro que mi buen amigo Isidro me regaló hace unos meses y que ahora, una vez he disfrutado de sus 238 páginas, puedo recomendar cada uno de sus cinco partes en que se divide: 

- Primera parte. El primer mes de vida. 

- Segunda parte. La nutrición del lactante. 

- Tercera parte. Prevención de enfermedades. 

- Cuarta parte. Crecimiento y desarrollo normal del lactante. 

- Quinta parte. Problemas comunes en el primer año de vida. 

En 10 días tendremos la fortuna de compartir la clausura del curso 2014 de la APEPA (Asociación de Pediatría Extrahospitalaria de la Provincia de Alicante) con el Dr. Isidro Vitoria, y nos ha parecido oportuno comentar el valor de este libro, un libro más de un pediatra que salta a las librerías y que se suma a otros ya comentados en los meses previos.

¿Es útil el palivizumab...?

Hace 18 años que la FDA aprobó el palivizumab como anticuerpo monoclonal para disminuir la gravedad de las infecciones respiratorias inferiores originadas por el virus respiratorio sincial (VRS). Después de este tiempo aún surge la pregunta con la que titulamos este post. 

Recientemente, y conocedoras de mi interés desde el inicio de su comercialización en este tema, amigos del Texas Children´s Hospital me hicieron llegar este artículo de controversias en la revista Perspectiva Pediátrica Latinoamericana (pág 85-94), y en el que aprecio que un colega colombiano concluye algo que venimos defendiendo casi un par de décadas: "El uso de inmunización pasiva con palivizumab debe verse a lo sumo como una medida temporal e ineficiente. Debe enfocarse su uso en aquellos pacientes con el mayor riesgo y el potencial mayor beneficio y durante el mínimo tiempo necesario y en circunstancias apropiadas (circulación del virus, dosis suficientes). Para racionalizar la utilización de palivizumab sería necesario reducir drásticamente sus costos de adquisición y administración y realizar investigación independiente (experimentos aleatorios controlados, no series de casos ni estudios de antes y después), con tamaño de muestra adecuado y seguimiento suficiente para delimitar claramente su efecto en variables críticas (severidad: no hay evidencia de que disminuya necesidad de ventilación mecánica, ni parece afectar mortalidad) e importantes (¿tiene algún efecto en el riesgo de asma no atópica?)." 

Un texto con conclusiones muy aproximadas a las que venimos haciendo desde hace un tiempo desde este blog, en lo que llamamos "los lunes al mab": quien esté interesado puede revisar estos enlaces previos (1, 2, 3, 4 y 5). 

Y, hace justo un mes, la revista Pediatrics publica "Updated guidance for palivizumab prophylaxis among infants and young children at increased risk of hospitalization for respiratory syncytial virus infection", la cuarta actualización de la American Academy of Pediatrics -AAP- (y que viene a sustituir las anteriores recomendaciones del 2012). De imprescindible lectura, destaco las recomendaciones finales de "esta droga de limitados beneficios en la hospitalización por VRS, sin efectos sobre la mortalidad y con mínimos efectos sobre las sibilancias posteriores". 

- Recomendado en el primer año de vida en prematuros < 29 semanas de gestación  (pero algunos expertos incluso no justifican el uso en estos grandes prematuros sin otros riesgos). No está recomendada en el resto de prematuros sanos. 

- Recomendado en el primer año de vida en prematuros < 32 semanas de gestación con displasia broncopulmonar,  

- Recomendado sólo en algunas cardiopatías hemodinámicamente significativas en el primer año de vida. Los más beneficiados son las cardiopatías acianógenas con medicación para control de la insuficiencia cardíaca congestiva y que requerirán cirugía, así como los que presentan hipertensión pulmonar moderada-grave. Las cardiopatías cianógenas sólo si lo considera objetivamente el cardiólogo. En el resto de cardiopatías (la mayoría) no está indicado, incluyendo los que se les ha corregido quirúrgicamente el defecto cardíaco y no precisan medicación. 

- No está recomendado en el segundo año de vida, salvo los pacientes con displasia broncopulmonar que siguen precisando mediación en este periodo de tiempo. 

- Se podría considerar en el primer año de vida (basado en opinión de expertos, pero sin pruebas sólidas que lo avalen) en el caso de pacientes con anomalías anatómicas pulmonares o enfermedad neuromuscular que impiden el correcto aclaramiento de secreciones de vías respiratorias superiores. 

- Se podría considerar en los dos primeros años de vida (basado en opinión de expertos, pero sin pruebas sólidas que lo avalen) en el caso de pacientes con profunda alteración de la inmunidad. 

- No está recomendado en pacientes con síndrome de Down y fibrosis quística sin ninguna de las enfermedades previas. 

- El tratamiento mensual con palivizumab se debe discontinuar en el caso de que el lactante precise ingreso por VRS. 

- Y ningún comentario sobre la profilaxis en pretérminos tardíos, porque no se considera necesario.

Si bien, sobre este último punto, cabe comentar otro documento reciente del CAMHDA (Consell Assessor de la Medicació Hospitalària de Dispensació Ambulatoria) en Cataluña y que viene a decir, fundamentado en distintos estudios (entre ellos nuestra Conferencia de Consenso y proyecto aBREVIADo, lo que es un honor), que en prematuros entre 32-34 semanas de gestación y menos de 6 meses de edad al inicio de la estación de riesgo del VRS, el palivizumab no debe utilizarse (y se debería considerar sólo como uso excepcional). Algunos a este hecho ya le hemos llamado "el milagro de Esplugues de Llobregat" del que me siento muy orgulloso de haber tenido una pequeña parte de participación, aunque indirecta. 

Así que a la pregunta de si es útil es palivizumab... la respuesta siempre será: "depende de sus indicaciones". Y sus indicaciones, por fin (y 18 años después), la AAP considera que son muy pocas, casi excepcionales en porcentaje sobre el total de recién nacidos. 

Está claro (y los artículos sin conflictos de interés lo demuestran repetidamente) que el palivizumab es poco bueno, nada barato y resulta muy poco bonito la cantidad de dinero que se ha malgastado en estos 18 años de su comercialización. Enhorabuena a la AAP y al CAMHDA por estas sensatas decisiones y espero que sean difundidas y aplicadas, y que la administración tome partida. No podemos devolver el pasado (aunque sí hay responsables de lo ocurrido), pero sí podemos fabricar el futuro.

Recomendaciones de "no hacer"....qué gran regalo de Navidad

Con el objetivo es disminuir las intervenciones que no han demostrado eficacia, tienen escasa o dudosa efectividad, o no son coste-efectivas, el pasado martes 17 de diciembre, 12 Sociedades Científicas de distintas especialidades médicas han presentado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 50 recomendaciones para ayudar en la toma de decisiones de los profesionales al tratar a un paciente. 

Esta iniciativa, denominada proyecto "Compromiso por la Calidad de las Sociedades Científicas en España", se puso en marcha el pasado mes de abril impulsada desde Sanidad en respuesta a una iniciativa de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), conocedora de experiencias internacionales similares como "Choosing Wisely - Helping Physicians and Patients Make Smart Decisions About Their Care" en Estados Unidos y la desarrollada por NICE en Reino Unido. 

Se han presentado las recomendaciones de "NO HACER" (5 por cada sociedad) de la Asociación Española de Pediatría (AEP), la Sociedad Española de Cardiología, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición, la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, la Sociedad Española de Medicina Interna, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia, la Sociedad Española de Nefrología, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, la Sociedad Española de Neurología, la Sociedad Española de Patología Digestiva y la Sociedad Española de Reumatología. 

El estudio, en el que hemos participado como integrantes del panel de la AEP, vino precedido de un informe Delphi previo en cada una de las sociedades científicas participantes. 

Y estas son las 5 recomendaciones de no hacer para Pediatría (adjuntamos bibliografía básica, actual y rigurosa en la que fundamentar esta conclusión): 

1) No retrasar la antibioterapia empírica ante la sospecha de enfermedad meningocócica invasiva por el hecho de obtener cultivos (sangre y/o líquido cefalorraquídeo). Ver información aquí. 

2) No realizar, de forma rutinaria, electroencefalograma ni estudios de neuroimagen (TAC, RM), en niños y niñas con convulsión febril simple. Ver información aquí. 

3) No dar antibióticos de forma rutinaria a niños y niñas con gastroenteritis. Ver información aquí. 

4) No utilizar test serológicos para el diagnóstico de la enfermedad celiaca en niños y niñas, antes de que el gluten haya sido introducido en la dieta. Ver información aquí. 

5) No se recomienda el uso rutinario de la radiografía de tórax en la bronquiolitis aguda. Ver información aquí. 

Pero hubo muchos más recomendaciones de no hacer que se quedaron en el tintero del Delphi, dado que sólo se podían elegir las 5 más votadas. 

Porque en medicina es importante conocer lo que hay que hacer. Pero casi más importante es saber lo que no hay que hacer. Es un magnífico principio para asumir, antes de la prevención primaria, secundaria y terciaria, la prevención cuaternaria. 

Y estas Recomendaciones de "no hacer" son un magnífico regalo de Navidad. Y se constituyen en una magnífica estampa navideña, como la que decora esta feliz entrada de hoy...

Neo-Dividencias. Reflexiones éticas en Neonatología: justo y necesario

Trabajar en Neonatología implica atender a recién nacidos sanos y, principalmente, cuidar a recién nacidos enfermos. En ambos extremos, de la salud y la enfermedad, de la vida y la muerte, y en cada una de nuestras acciones se pueden plantear reflexiones bioéticas en la práctica clínica. 

Dos artículos de Anales de Pediatría han abordado a lo largo de este año este tema, ambos publicados como Artículos especiales en su versión electrónica y liderados por el Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Neonatología. 

- El primer artículo, con el título "Reflexiones éticas y recomendaciones para la toma de decisiones clínicas en la atención al recién nacido sano", pretende conciliar los valores de la familia y su participación en el cuidado de su hijo, los derechos del recién nacido y los valores de los profesionales sanitarios. Está basado en la información adecuada, la buena relación clínica y la deliberación en caso de discrepancia que puede conducir a modificar algunos procedimientos que no son esenciales en el cuidado del recién nacido o rutinas asistenciales que le proporcionan los profesionales sanitarios, como la administración de vitamina K, la punción para la obtención de una muestra de sangre para el cribado neonatal o la vacuna de hepatitis B al nacimiento. 

- El segundo artículo, con el título "Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología" aborda una parte muy importante de nuestro trabajo, como es el cuidado del recién nacido enfermo y su familia, cuando el neonato presenta una enfermedad incurable o va a morir. Aquí el esfuerzo se centra en evitar tratamientos desproporcionados e inútiles, que producen dolor, disconfort y separan al niño de su familia. Estas situaciones suelen ocurrir cuando el neonato tiene una enfermedad incurable, inmadurez extrema con complicaciones o graves malformaciones congénitas. 

En este documento se revisan los aspectos éticos de la limitación de los tratamientos, las bases del proceso de toma de decisiones que deben incluir la información adecuada, la relación de confianza y la deliberación entre padres y profesionales para tomar una decisión correcta. Y se destaca, como no, la importancia del cuidado de la familia con una situación compleja y de gran sufrimiento, cuando se enfrenta a la recomendación de los profesionales de limitar tratamientos al presentar su hijo una enfermedad de mal pronóstico. 

La atención al neonato enfermo al final de la vida, y a sus familiares, requiere un considerable esfuerzo, dedicación y formación de todo el personal sanitario. Porque la experiencia cercana de forma reiterada al sufrimiento y a la muerte puede afectar negativamente a los profesionales implicados. 

Dos buenos documentos para seguir formándonos en una materia (la de la bioética y la del dolor humano) en la que no hay suficientes documentos para considerar que hemos llegado a la meta. Dos documentos justos y necesarios...