El pasado miércoles se presentó en el Colegio de Médicos de Madrid el "Diccionario ilustrado de términos de neurología neonatal para padres", un libro para ayudar a comprender a los padres exactamente qué le pasa a su recién nacido con un problema neurológico o en situación de riesgo neurológico.
Especialistas de diferentes hospitales y universidades han elaborado para la Fundación NeNe un Diccionario que hace accesibles los términos neurológicos para las familias, padres y madres de un bebé con problemas neurológicos en un momento de enorme vulnerabilidad emocional y que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado.
Tal como explican en su web, esta situación de especial ansiedad ante las pruebas neurológicas la vive el 75% de las familias cuyos hijos han estado ingresados en unidades neonatales. Y es que, dada la transcendencia de estas pruebas en su futuro, no es infrecuente que los padres experimenten algún tipo de bloqueo psicológico al recibir diagnósticos y resultados. En ese momento entender plenamente la información que les da el neonatólogo y formular preguntas es complicado. Luego suelen surgir muchos interrogantes y se buscan respuestas en fuentes sin la calidad necesaria; o se dan otros casos en los que no se entiende bien el idioma o los términos de los profesionales sanitarios.
La Fundación Nene se preguntó cómo ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos en un momento difícil y nuevo para todos y, basándose en años de experiencia, entendió que comprender los términos médicos es un problema más para ellos: incrementa su ansiedad, la dificultad de decidir y hacerse cargo de la nueva realidad y de dimensionar el potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos.
La obra se ha elaborado por un equipo de cuatro neonatólogos (Alfredo García-Alix, Juan Arnáez, Sonia Caserío Carbonero y María Teresa Moral) y una socióloga (Concepción Gómez Esteban), un texto con un lenguaje sencillo alejado de tecnicismos y apoyado en ilustraciones de Xavier Krauel, neonatólogo ya jubilado y amante del dibujo y la pintura.
El objetivo de la Fundación NeNe es llegar al mayor número de familias posible. Como explica mi buen amigo y alma del proyecto, el Dr. García-Alix, “nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones sobre el tratamiento, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué le pasa a su hijo”.
Estos son sus 15 capítulos:
1 Anatomía y desarrollo del sistema nervioso
2 Exploración neurológica del bebé
3 Estudios diagnósticos e intervenciones terapéuticas
4 Genética y herencia biológica
5 Características y estabilidad del bebé, monitorización general
6 Alteraciones del cráneo o de la cabeza
7 Anomalías o malformaciones del cerebro
8 Alteraciones de la función neurológica
9 Infecciones del sistema nervioso central
10 Hemorragias cerebrales
11 Alteraciones por falta de oxígeno
12 Alteraciones de los ojos, la visión y la audición
13 Alteraciones de nervios periféricos, del músculo, las articulaciones o los huesos
14 Alteraciones de la piel
15 Cuidado del bebé y otros
Y para llegar al mayor número de familias posibles os dejamos el enlace de Fundación NeNe, donde está accesible en la portada de su web el PDF del libro.
http://neurologianeonatal.org/
Y también os lo dejamos abajo. La idea es COMPARTIR, es decir, usar bien el verbo del siglo XXI.
