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lunes, 31 de marzo de 2025

Comienza el curso de Continuum "Bioética en Pediatría 2025"

 

Comienza el curso de Continuum "Bioética en Pediatría 2025", la tercera edición tras las realizadas en 2019 y 2022, un curso liderado por el Comité de Bioética de la AEP y que proporcionará al alumno los conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que le permitan incorporar al saber científico y tecnológico los valores para lograr una práctica asistencial de excelencia. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen en estos objetivos: 
- Adquirir conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que permitan a los profesionales una aproximación racional y metodológicamente apropiada a los complejos conflictos éticos de frecuente aparición en la práctica clínica habitual. 
- Entrenar las habilidades que les permitan aplicar de forma adecuada y fluida dichos conocimientos en el contexto de su actividad asistencial pediátrica. 
- Fomentar las actitudes de compromiso en la mejora continua de la Calidad Asistencial y difusión de dicho compromiso hacia otros profesionales y estamentos de su entorno asistencial. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 
- Introducción a la fundamentación y método en Bioética. 
- Ética aplicada. Los 4 principios de la Bioética a través de 4 casos clínicos. 
- Cuestiones durante la adolescencia. 
- Confidencialidad e intimidad en pediatría. 
- Bioética en la práctica cotidiana. 
- Aspectos éticos del final de la vida en Pediatría. 

El curso comienza el 24 de abril de 2025 y finaliza el 19 de junio. Y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la bioética aplicada a la infancia y adolescencia. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

miércoles, 24 de agosto de 2022

Nuevo curso en Continuum: Bioética en Pediatría 2022

 

Comienza la segunda edición del Curso de Continuum "Bioética en Pediatría 2022", tras el éxito de la primera edición realizado en 2019. Un curso liderado por el Comité de Bioética de la AEP y que proporcionará al alumno los conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que le permitan incorporar al saber científico y tecnológico los valores para lograr una práctica asistencial de excelencia. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen en estos objetivos: 
- Adquirir conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que permitan a los profesionales una aproximación racional y metodológicamente apropiada a los complejos conflictos éticos de frecuente aparición en la práctica clínica habitual. 
- Entrenar las habilidades que les permitan aplicar de forma adecuada y fluida dichos conocimientos en el contexto de su actividad asistencial pediátrica. 
- Fomentar las actitudes de compromiso en la mejora continua de la Calidad Asistencial y difusión de dicho compromiso hacia otros profesionales y estamentos de su entorno asistencial. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 
- Introducción a la fundamentación y método en Bioética. 
- Ética aplicada. Los 4 principios de la Bioética a través de 4 casos clínicos. 
- Cuestiones durante la adolescencia. 
- Confidencialidad e intimidad en pediatría. 
- Bioética en la práctica cotidiana. 
- Aspectos éticos del final de la vida en Pediatría. 

El curso comienza el 27 de octubre de 2022 y finaliza el 22 de diciembre. Y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la bioética aplicada a la infancia y adolescencia. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

lunes, 16 de agosto de 2021

El Juramento Hipocrático y sus variantes

 

El Juramento Hipocrático es un texto ético que recoge las obligaciones morales de los médicos para con sus pacientes, con el objetivo de orientarlos en su labor profesional. Es una tradición que se conserva en muchas universidades del mundo y sirve como rito de iniciación para que los médicos tomen conciencia de su papel a la hora de servir a la sociedad. 

Este texto tiene su origen en la antigua Grecia y es la primera forma de ética en el campo de la medicina . Se calcula que se escribió entre los siglos V y III a.C. Su nombre se debe al médico griego Hipócrates (460-370 d.C.), considerado el padre de la medicina occidental. Hipócrates fundó su propia escuela de medicina, que destacaba por su profesionalidad y disciplina. Según su método, había que anotar todos los descubrimientos y métodos de manera objetiva para poder adquirir conocimiento y compartirlo con otros médicos. Los Tratados Hipocráticos son una recopilación de textos de más de mil páginas sobre cuestiones médicas, aunque los expertos consideran que estos escritos fueron redactados por los discípulos de Hipócrates y no por el propio médico. 

La tradición dice que escribió el texto del Juramento para enseñar a sus discípulos a comprometerse con la profesión. Con los años, el texto se ha ido actualizando para adaptarlo a las necesidades de la sociedad actual. Actualmente hay varias versiones y, dependiendo del país y de la universidad, se recita una u otra. 

Recientemente pude revisar el libro del año 2020 “Manual de gestión emocional para médicos y profesionales de la salud. Transformar la vulnerabilidad en recurso”, cuya autora es Belén Jiménez Gómez. Y en el texto se recogen varios de estos “juramentos”, que bien vale recordar. 

1. Juramento Hipocrático clásico 

Juro por Apolo médico, por Asclepio, Higía y Panacea, por todos los dioses y todas las diosas, tomándolos como testigos, cumplir fielmente, según mi leal saber y entender, este juramento y compromiso: 
Venerar como a mi padre a quien me enseñó este arte, compartir con él mis bienes y asistirles en sus necesidades; considerar a sus hijos como hermanos míos, enseñarles este arte gratuitamente si quieren aprenderlo; comunicar los preceptos vulgares y las enseñanzas secretas y todo lo demás de la doctrina a mis hijos y a los hijos de mis maestros, y a todos los alumnos comprometidos y que han prestado juramento, según costumbre, pero a nadie más. 
En cuanto pueda y sepa, usaré las reglas dietéticas en provecho de los enfermos y apartaré de ellos todo daño e injusticia. 
Jamás daré a nadie medicamento mortal, por mucho que me soliciten, ni tomaré iniciativa alguna de este tipo; tampoco administraré abortivo a mujer alguna. Por el contrario, viviré y practicaré mi arte de forma santa y pura. 
No tallaré cálculos sino que dejaré esto a los cirujanos especialistas. 
En cualquier casa que entre, lo haré para bien de los enfermos, apartándome de toda injusticia voluntaria y de toda corrupción, principalmente de toda relación vergonzosa con mujeres y muchachos, ya sean libres o esclavos. 
Todo lo que vea y oiga en el ejercicio de mi profesión, y todo lo que supiere acerca de la vida de alguien, si es cosa que no debe ser divulgada, lo callaré y lo guardaré con secreto inviolable. 
Si el juramento cumpliere íntegro, viva yo feliz y recoja los frutos de mi arte y sea honrado por todos los hombres y por la más remota posterioridad. Pero si soy transgresor y perjuro, avéngame lo contrario. 

2. Convención Ginebra 1948 

En el momento de ser admitido entre los miembros de la profesión médica, me comprometo solemnemente a consagrar mi vida al servicio de la humanidad. 
Conservaré a mis maestros el respeto y el reconocimiento del que son acreedores. 
Desempeñaré mi arte con conciencia y dignidad. La salud y la vida del enfermo serán las primeras de mis preocupaciones. 
Respetaré el secreto de quien haya confiado en mí. 
Mantendré, en todas las medidas de mi medio, el honor y las nobles tradiciones de la profesión médica. Mis colegas serán mis hermanos. 
No permitiré que entre mi deber y mi enfermo vengan a interponerse consideraciones de religión, de nacionalidad, de raza, partido o clase. 
Tendré absoluto respeto por la vida humana. 
Aun bajo amenazas, no admitiré utilizar mis conocimientos médicos contra las leyes de la humanidad. 
Hago estas promesas solemnemente, libremente, por mi honor. 

3. Juramento modificado por Louis Lasagna, 1964 

Prometo cumplir, en la medida de mis capacidades y de mi juicio, este pacto. 
Respetaré los logros científicos que con tanto esfuerzo han conseguido los médicos sobre cuyos pasos camino, y compartiré gustoso ese conocimiento con aquellos que vengan detrás. 
Aplicaré todas las medidas necesarias para el beneficio del enfermo, buscando el equilibrio entre las trampas del sobretratamiento y del nihilismo terapéutico. 
Recordaré que la medicina no solo es ciencia, sino también arte, y que la calidez humana, la compasión y la comprensión pueden ser más valiosas que el bisturí del cirujano o el medicamento del químico. 
No me avergonzaré de decir «no lo sé», ni dudaré en consultar a mis colegas de profesión cuando sean necesarias las habilidades de otro para la recuperación del paciente. 
Respetaré la privacidad de mis pacientes, pues no me confían sus problemas para que yo los desvele. Debo tener especial cuidado en los asuntos sobre la vida y la muerte. Si tengo la oportunidad de salvar una vida, me sentiré agradecido. Pero es también posible que esté en mi mano el poder de tomar una vida; debo enfrentarme a esta enorme responsabilidad con gran humildad y conciencia de mi propia fragilidad. Por encima de todo, no debo jugar a ser Dios. 
Recordaré que no trato una gráfica de fiebre o un crecimiento canceroso, sino a un ser humano enfermo cuya enfermedad puede afectar a su familia y a su estabilidad económica. Si voy a cuidar de manera adecuada a los enfermos, mi responsabilidad incluye estos problemas relacionados. Intentaré prevenir la enfermedad siempre que pueda, pues la prevención es preferible a la curación. 
Recordaré que soy un miembro de la sociedad con obligaciones especiales hacia mis congéneres, los sanos de cuerpo y mente así como los enfermos. 
Si no violo este juramento, pueda yo disfrutar de la vida y del arte, ser respetado mientras viva y recordado con afecto después. Actúe yo siempre para conservar las mejores tradiciones de mi profesión, y ojalá pueda experimentar la dicha de curar a aquellos que busque mi ayuda. 

4. Versión adoptada por la 2ª Asamblea General de la AMM 
Ginebra, Suiza, Septiembre 1948 y enmendada por la 22ª Asamblea Médica Mundial Sydney, Australia, Agosto 1968 y la 35ª Asamblea Médica Mundial Venecia, Italia, octubre 1983 y la 46ª Asamblea General de la AMM Estocolmo, Suecia, Septiembre 1994 y revisada en su redacción por la 170ª Sesión del Consejo Divonne-les-Bains, Francia, Mayo 2005 y por la 173ª Sesión del Consejo, Divonne-les-Bains, Francia, Mayo 2006 y enmendada por la 68ª Asamblea General de la AMM, Chicago, Estados Unidos, Octubre 2017 

COMO MIEMBRO DE LA PROFESIÓN MÉDICA: 

PROMETO SOLEMNEMENTE dedicar mi vida al servicio de la humanidad; 
VELAR ante todo por la salud y el bienestar de mis pacientes; 
RESPETAR la autonomía y la dignidad de mis pacientes; 
VELAR con el máximo respeto por la vida humana; 
NO PERMITIR que consideraciones de edad, enfermedad o incapacidad, credo, origen étnico, sexo, nacionalidad, afiliación política, raza, orientación sexual, clase social o cualquier otro factor se interpongan entre mis deberes y mis pacientes; 
GUARDAR Y RESPETAR los secretos que se me hayan confiado, incluso después del fallecimiento de mis pacientes; 
EJERCER mi profesión con conciencia y dignidad, conforme a la buena práctica médica; 
PROMOVER el honor y las nobles tradiciones de la profesión médica; 
OTORGAR a mis maestros, colegas y estudiantes el respeto y la gratitud que merecen; 
COMPARTIR mis conocimientos médicos en beneficio del paciente y del avance de la salud; 
CUIDAR mi propia salud, bienestar y capacidades para prestar una atención médica del más alto nivel; 
NO EMPLEAR mis conocimientos médicos para violar los derechos humanos y las libertades ciudadanas, ni siquiera bajo amenaza; 
HAGO ESTA PROMESA solemne y libremente, empeñando mi palabra de honor. 

Y esto entronca con una de las últimas entradas de Cine y Pediatría, titulada como “Juramento hipocrático, primero no dañar”. 

lunes, 11 de enero de 2021

Sobre la eutanasia y la dignidad al final de la vida

 

El 17 de diciembre de 2020 el Congreso de los Diputados aprobó la primera Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia en España. Respaldada por PSOE, Unidas Podemos, ERC, Cs, PNV, EH Bildu, Junts, PDeCAT, Más País, Compromís y otras formaciones territoriales, con un total de 198 votos a favor, 138 en contra y dos abstenciones. Esto sitúa a España en el sexto país del mundo en reconocer legalmente esta situación, junto con Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Canadá y Colombia. Ahora solo falta que el Senado apoye su tramitación para que entre legalmente en vigor en febrero o marzo de 2021. 

El debate sobre la eutanasia empezó a avivarse a raíz del caso de Ramón Sampedro en los 90. Su mediática lucha por conseguir una muerte digna conmovió a la opinión pública, como ha ocurrido en las dos décadas posteriores con otros casos personales. En este contexto, la norma recientemente aprobada pretende "dar una respuesta jurídica, sistemática, equilibrada y garantista, a una demanda sostenida de la sociedad actual", el cual determina que la decisión de acabar con su vida está siempre en manos del propio paciente. De manera que la primera condición es que se establezcan garantías de que la decisión se produce con "absoluta libertad, autonomía y conocimiento". Además, recoge un exhaustivo mecanismo para evaluar cada solicitud, aclarando que en todo momento el paciente tiene la oportunidad de echarse atrás. 

El texto regula tanto la eutanasia como el suicidio asistido, clarificando que el primer término se refiere a la administración consentida de fármacos a alguien que no puede valerse por sí mismo para acabar con su vida, y el segundo a la puesta a disposición de estas sustancias para que el propio paciente acabe con su vida. 

¿Quién puede solicitarla? 

Para acceder a este derecho, el solicitante debe ser mayor de edad, de nacionalidad española, o haber residido en España durante los últimos 12 meses. Y solo se contempla que la reciba si sufre "una enfermedad grave e incurable" o "un padecimiento grave, crónico e imposibilitante" que le impida valerse por sí mismo o que conlleve "un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable". Por otro lado, el proceso para solicitar la prestación de ayuda para morir, solo y exclusivamente puede hacerlo el paciente, siempre por escrito, y "debiendo estar el documento fechado y firmado por el paciente solicitante, o por cualquier otro medio que permita dejar constancia de la voluntad inequívoca de quien la solicita, así como del momento en que se solicita", recoge el texto. 

En el caso de que por su situación personal o condición de salud no le fuera posible, añade la normativa, "podrá hacer uso de otros medios que le permitan dejar constancia, o bien otra persona mayor de edad y plenamente capaz podrá fecharlo y firmarlo en su presencia. Dicha persona ha de mencionar el hecho de que quien demanda la prestación de ayuda para morir no se encuentra en condiciones de firmar el documento e indicar las razones". En este sentido, debe dejar constancia de su deseo por partida doble, demostrando que no es una decisión tomada por presión externa. 

¿Cuál es el proceso de solicitud? 

Tras la primera solicitud, un médico debe comprobar en las siguientes 48 horas si cumple con los requisitos, y si es así, informarle verbalmente y por escrito de todos los aspectos sobre "su diagnóstico, posibilidades terapéuticas y resultados esperables, así como sobre posibles cuidados paliativos". A los 15 días, si el implicado quiere continuar con el proceso, tiene que volver a manifestarlo por escrito. El médico de nuevo tendrá que reunirse con él para aclararle las dudas. Después de 24 hs habrá de ratificar su voluntad de morir, por lo que serían cuatro las veces que el enfermo reafirmaría su decisión para que queden reflejadas en su historia clínica

Una vez comprobado que el paciente sigue firme en su idea inicial y cuente con el visto bueno de su médico, un segundo facultativo consultivo es el encargado de comprobar en un plazo de 10 días que el paciente cumple con los requisitos. Este profesional tiene que tener "formación en el ámbito de las patologías que padece el paciente" pero no formar parte del "mismo equipo del médico responsable". Al ser aprobado por este segundo profesional sanitario, el expediente pasa a la Comisión de Garantía y Evaluación de la Comunidad Autónoma correspondiente para que otro médico y un jurista verifiquen otra vez que el enfermo cumple las disposiciones. En el supuesto de que no lo aprueben, el paciente puede recurrir para que el pleno de la Comisión revise su petición. 

Aquellas personas a las que se les conceda el permiso para seguir adelante con la eutanasia o el suicido asistido podrán decidir cómo y dónde quieren morir. "La prestación de la ayuda para morir se realizará en centros sanitarios públicos, privados o concertados, y en el domicilio del paciente", reza la ley. El responsable de su aplicación es el médico que ha estado a cargo de todo el proceso. Respecto a si puede el facultativo negarse a ello, el texto indica que "los profesionales sanitarios directamente implicados en la prestación de ayuda para morir podrán ejercer su derecho a la objeción de conciencia", manifestándolo "anticipadamente y por escrito". De cualquier forma, especifica, "es deber de la Administración sanitaria velar para que la renuncia de los sanitarios no menoscabe el acceso y la calidad asistencial de la prestación". 

Luces y sombras, dudas y reflexiones

En este proceso, el profesional de Atención Primaria tiene un papel protagonista, puesto que el consultor del que habla la ley debe ser un especialista que conozca de cerca el historial del paciente, y usualmente estos suelen ser los médicos de familia. Manuel Mejías, coordinador del grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de SEMERGEN, ha manifestado que la ley de eutanasia para el médico de Atención Primaria supondrá "poner en tela de juicio" su figura, puesto que "la esencia de la medicina es salvaguardar la vida". Y expone que, al menos el 50% de las 105.000 personas que necesitan cuidados paliativos en España se quedan sin acceso a ellos, por lo que debería haberse priorizado en la legislación "que se garanticen los cuidados paliativos y el acceso a recursos económicos para que toda esa población vulnerable susceptible de pedir la eutanasia tenga acceso a todas las opciones". Y sigue exponiendo que en estos "temas tan delicados" hay que saber "valorar bien la enfermedad, el pronóstico y, sobre todo, lo que necesitan estos pacientes para garantizar todo el proceso, es la herramienta más importante: tiempo. Es una decisión demasiado importante como para que haya que decidirla en un mes", manifiesta. "Los que hemos atendido a pacientes con enfermedades de este tipo sabemos que se mueven dentro de una evolución. El médico de familia conoce al paciente, sabe si es un bajón o no. Por eso requiere de tiempo y de recursos para proporcionar otras opciones terapéuticas, pero el problema es que no los tiene la mayoría de las veces"

De modo que, según este médico de Atención Primaria, para que el proceso cumpla con todos los requisitos necesita muchos filtros de calidad: "Al final, implicados en el proceso están dos médicos, pero no se especifican los criterios que debe tener ese equipo. A este respecto, si somos profesionales que conocemos la realidad asistencial ayudaremos a que se garantice que el paciente tiene acceso a todas las opciones disponibles, con lo cual, nos guste o menos la decisión que tome, estaremos satisfechos de que las cosas se han hecho bien". Asegura que el debate no es sobre si eutanasia sí o no. "El problema es que quedan muchas lagunas en la ley, da lugar a mucha subjetividad, y el médico no puede tomar una decisión de vida o muerte por hechos subjetivos. Tampoco sé hasta qué punto los médicos van a consultar a otros profesionales que sepan de esto para que les expliquen las garantías que tienen que tomar para saber qué quiere del paciente de verdad, que no es una cosa de un solo momento, ni una interpretación del profesional. Son cuestiones muy complejas, difíciles de manejar y a veces incluso dan miedo. Demasiada incertidumbre en una decisión tan trascendental", concluye. 

Y estas dudas son compartidas por muchos profesionales sanitarios. Y también de algunas sociedades científicas, como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Desde estas sociedades publicaron hace tres semanas un comunicado conjunto bajo el título “Sobre la eutanasia y la dignidad al final de la vida”,  que hemos elegido como título de este post. Desde la postura de estas sociedades se mantiene el respeto absoluto a todas las opiniones y sensibilidades individuales que existen en relación con este debate, pero consideran sumamente simplista reducir el derecho a morir con dignidad al objeto de esta ley. Porque desde SECPAL y AECPAL – y desde muchos ámbitos – se entiende por «dignidad al final de la vida» abarca mucho más que la posibilidad de decidir cuándo se quiere morir. Desde estas sociedades científicas se considera que el concepto de «dignidad» en los procesos de enfermedad avanzada o final de vida es mucho más amplio y complejo, y exige que se garanticen más derechos, además del CUÁNDO. De este modo, para que pueda hablarse de una muerte digna es preciso lo siguiente: 

La persona debe poder decidir DÓNDE quiere morir, y no solo el día y la hora en la que desea hacerlo. 
- Si decide que sea en su domicilio, es necesario poner a su disposición recursos suficientes para que pueda hacerlo en las mejores condiciones y con un acompañamiento adecuado, lo que requiere, por ejemplo, bajas incentivadas para sus cuidadores. A día de hoy, esto no es una realidad en España, donde cada ocho minutos una persona en situación de dependencia falle ce sin recibir las ayudas que tiene reconocidas. Eso no es morir con dignidad. 
- Si lo que desea es ser atendida en un centro hospitalario al final de su vida o las características del proceso desaconsejan que permanezca en casa, también tienen que darse las condiciones necesarias para que la persona pueda recibir una asistencia digna y humana. En este sentido, es precisa la existencia de centros hospitalarios orientados a proporcionar una atención centrada en la persona, y no en su patología, con vocación de cuidar y recursos estructurales para ello. Estos centros, ya existentes en otros países, se caracterizan por disponer, por ejemplo, de una habitación individual que aporte al paciente la intimidad que requiere este proceso, así como otros recursos que garanticen una respuesta adecuada a todas sus necesidades físicas, psicológicas, sociales, emocionales y espirituales. 

Dignidad también es decidir CON QUIÉN quiere morir, sin ningún tipo de limitaciones, un derecho que actualmente tampoco está garantizado, tal y como se ha constatado en la actual pandemia. Durante los últimos meses se ha impedido categórica y sistemáticamente que miles de personas (con COVID y sin COVID) fallecieran acompañadas, vulnerándose claramente el derecho a la autonomía del paciente. 
Datos como estos ponen de manifiesto que, a pesar de la existencia de protocolos de acompañamiento y del gran esfuerzo realizado por los sanitarios para humanizar la asistencia, la soledad ha estado muy presente en los pacientes en situación de últimos días, lo que supone un importante coste emocional para las familias en duelo, al igual que para los propios profesionales. Esta realidad, que sigue produciéndose y que ha incrementado hasta límites insoportables el sufrimiento de los pacientes y de sus seres queridos, no puede considerarse en ningún caso morir con dignidad. 

• Si se reduce el derecho a morir con dignidad a la posibilidad de que la persona decida cuándo quiere hacerlo, nos olvidamos del CÓMO. Existe una incuestionable evidencia de que, en la mayoría de los casos, los cuidados paliativos garantizan un alivio eficaz del sufrimiento ante enfermedades avanzadas o procesos de final de vida mediante una atención integral, multidisciplinar y centrada en la persona y en su familia. Pero este derecho sigue siendo inalcanzable para miles de personas en nuestro país. 

Si la respuesta a las necesidades de estas miles de personas que necesitan unos cuidados paliativos de calidad continúa sin estar garantizada por una ley nacional que comprometa de igual forma a todo el territorio (como así será en el caso de la eutanasia), se está dando a entender que la única alternativa garantizada para dejar de sufrir cuando se padece «una enfermedad grave e incurable» o «una enfermedad grave, crónica e invalidante» es dejar de vivir. 

En un debate erróneamente polarizado y simplificado en el que constantemente se han expresado argumentos que ponen en el mismo nivel conceptual «eutanasia» y «cuidados paliativos», planteándolos como un dilema entre opciones contrarias, se ha llegado a sugerir que muchas de las personas que reclaman la eutanasia rechazan los cuidados paliativos. Ahora que se garantiza por ley el derecho a la primera, pero no a los segundos, ¿qué hacemos con las miles de personas que sí necesitan y quieren cuidados paliativos, pero no los reciben? 

Asegurar que así sea también es garantizar un final de vida digno. Por tanto, desde SECPAL y AECPAL entienden que no es posible hablar de atención digna ni de muerte digna cuando no está garantizado que las personas puedan decidir dónde, cómo y con quién morir. No basta sólo con el cuándo. En este sentido, estas dos sociedades consideran que solo existirá una verdadera libertad y un verdadero derecho a decidir cuando encima de la mesa estén disponibles todas las opciones para asegurar la dignidad en todos los procesos de final de la vida. Este es precisamente el objetivo de todos los profesionales de cuidados paliativos y el horizonte que guía la labor de SECPAL y AECPAL: poner en el centro a las personas que sufren buscando responder a sus necesidades con ciencia y humanidad. Más allá del debate estéril, es hora de hablar del «buen morir» y de TODO lo que puede garantizar un «buen morir»

Y concluyen con esta petición: en vista de la preocupación y la sensibilidad que han mostrado a lo largo de estos meses los políticos respecto a la dignidad de las personas al final de su vida, la SECPAL y AEPAL se ponen de nuevo a disposición de los representantes políticos y de los organismos públicos para trabajar juntos y lograr una atención verdaderamente digna y de calidad al final de la vida para toda la población. Es un ofrecimiento que desde SECPAL y AECPAL hemos hecho de forma reiterada, pero hasta ahora no se ha demostrado una firme voluntad. 

Porque mucho se habla de la necesidad de impulsar unos cuidados paliativos integrales y de calidad. Es hora de acabar con las palabras y empezar con los hechos para que antes de que finalice la legislatura existan en España unos cuidados paliativos universales y eficaces para todos. Eso sí que sería garantizar que en este país las personas viven con su dignidad intacta hasta el final. 

Y si esto es importante de forma global, se amplía su necesidad en el caso de los Cuidados Paliativos Pediátricos, unos olvidados en nuestro país, con una limitación tan grave de recursos que la palabra dignidad se transforma en indignidad. Y creo que esto lo hemos defendido repetidamente desde este blog, oyendo el eco de las sociedades científicas. 

Y es que la DIGNIDAD es un tema muy serio, complejo, integral, multidisciplinar y sagrado. Como la muerte. Como la vida. 



lunes, 28 de diciembre de 2020

El médico frente a la COVID-19: lecciones de una pandemia

 


La Fundación Lilly se constituye en el año 2001 con el fin de fomentar la CIENCIA, contribuir a mejorar la práctica de la MEDICINA y promover los valores del HUMANISMO. En su web queda bien definida su misión: 
- Contribuir a elevar el nivel de la investigación en España y fomentar la cultura científica entre los ciudadanos. 
- Impulsar el desarrollo de la medicina, a través de la generación del conocimiento biomédico, su difusión, la formación de los profesionales y la educación médica. 
- Promover el uso del idioma español en la transmisión del conocimiento. 
- Fomentar los valores fundamentales del humanismo, tanto en la ciencia como en la medicina, e impulsar una medicina más centrada en el paciente. 

Es una fundación que conozco bien, pues desde el año 2005 soy miembro del Comité Asesor Técnico y de Expertos del proyecto MEDES (MEDicina en ESpañol), uno de los varios proyectos de Fundación Lilly, por lo que doy fe de que esos objetivos son ciertos.  

Como es cierto el valor de este artículo que hoy compartimos, y cuyos autores son dos buenos amigos: el Dr. José Antonio Sacristán, Director de Fundación Lilly, y el Dr. Jesús Millán, responsable de la Cátedra de Educación Médica de la Fundación Lilly-Universidad Complutense de Madrid. El título es bien significativo: “El médico frente a la COVID-19: lecciones de una pandemia”, y cuya lectura completa bien vale la pena. Lectura que se puede realizar en el enlace adjunto o en el archivo adjunto. 

En el artículo se nos recuerda que, aparte de su enorme impacto sanitario y económico, la pandemia de COVID-19 ha modificado la forma de practicar la medicina y la educación médica. El artículo plantea algunas reflexiones sobre cinco apartados. 

1. La aparición de noticias falsas y sensacionalistas. 
Ante este caos de noticias falsas y exageraciones, el médico, al igual que el resto de la población, debe estar alerta ante esta “infoxicación”, aplicando el sentido crítico y acudiendo a fuentes fiables y rigurosas. Las noticias procedentes de redes sociales, cuyo origen no está bien contrastado, son especialmente sospechosas. Por el contrario, hay razones para no desconfiar de la información que proviene de fuentes académicas, como son las revistas científicas de alto impacto, los organismos sanitarios internacionales y aquellas fuentes de noticias coordinadas por periodistas rigurosos y basadas en información elaborada por expertos. 

2. Los riesgos de las tomas de decisiones no basadas en la evidencia. 
Actualmente no existen evidencias sólidas sobre la eficacia de ninguno de los fármacos que se están utilizando de forma experimental para tratar a los pacientes más graves con COVID-19. Algunas de las revistas médicas más prestigiosas están criticando duramente esta especie de «manga ancha» de agencias como la FDA para autorizar fármacos sin datos suficientes. 
La lección para el médico es clara. En tiempo de crisis no puede bajarse la guardia y hay que seguir practicando una Medicina basada en pruebas rigurosa. Utilizar de forma rutinaria tratamientos que no han demostrado su eficacia no parece recomendable. Puede estar justificado tomar decisiones sabiendo que el nivel de evidencia es escaso, pero nunca está justificado negar que el nivel de la evidencia disponible es bajo. Y esto es válido para todas las intervenciones sobre la COVID-19, pero especialmente frente a vacunas (pues se aplicarán sobre población sana). 

3. Las implicaciones bioéticas cuando no hay recursos para todos. 
Ante la posible limitación de recursos ante una amplia demanda por la pandemia, nadie duda de la importancia de ¿cómo aplicar la beneficencia, la no maleficencia, la justicia y la autonomía cuando hay que decidir a cuál de los dos pacientes que necesitan un respirador se le proporcionará? Las guías sobre bioética elaboradas por el Ministerio de Sanidad y por algunas sociedades científicas establecen unos principios generales que sirven de referencia y suelen estar de acuerdo en los aspectos mencionados anteriormente. 

4. Innovación para el cambio en educación médica. 
La pandemia está obligando a repensar muchos aspectos relacionados con el proceso educativo de las profesiones sanitarias. Está cambiando la forma de ensenar, de aprender y comunicarse con los alumnos. Podemos pensar que el gran cambio es el tecnológico, pero esa es tan solo una de las muchas transformaciones necesarias para ir transitando hacia el nuevo modelo. 

5. Ser médico en época de pandemia. 
Muy pocas veces la historia pone a prueba a los profesionales sanitarios como lo está haciendo estos días. Pero es en circunstancias como las actuales cuando probablemente brota con más fuerza la vocación, cuando mayor es el orgullo de dedicar la vida a servir y ayudar a los demás. La población salió cada día a aplaudir a los profesionales sanitarios y dice que son héroes. Pero ellos repiten que no quieren ser héroes. Solo quieren hacer su trabajo de la mejor forma posible, con unos medios adecuados y un reconocimiento de su labor que se refleje también en mejores condiciones laborales y no solo en elogios. 

Son muchas las lecciones que el estudiante de medicina puede aprender de esta pandemia. Y también los docentes. Y los los grandes médicos del último siglo, Gregorio Marañón o Carlos Jiménez Díaz en España, o William Osler, considerado el padre de la medicina moderna, siempre combinaron los mejor de la ciencia como lo mejor de la humanización. Y momentos como la pandemia actual sirven para que salga lo mejor de cada uno. Porque es tiempo de redescubrir lo que el médico siempre ha sabido pero que, en esta época de pandemia y en palabras del propio Osler, suena de forma diferente: «Vuestro deber es el más sagrado. Pertenecéis al gran ejército de trabajadores callados, esparcidos por el mundo, cuyos miembros no disputan ni gritan, ni se oyen sus voces en las calles, sino que ejercen el ministerio del consuelo entre la tristeza, la necesidad y la enfermedad».

lunes, 11 de marzo de 2019

Profesionalismo médico: calidad y calidez


La ética y el profesionalismo constituyen el fundamento de la actividad de la medicina, que es una empresa intensamente moral. El profesionalismo no es sólo la base del contrato social de la medicina, sino, principalmente, una fuerza estructuralmente estabilizadora y moralmente protectora de la sociedad. El concepto de profesionalismo médico no es nada nuevo, pues hace décadas que se habla de él, pero reaparecen los artículos para concienciar y cimentar este fundamento esencial en nuestro quehacer. 

El profesionalismo incluye cuatro componentes fundamentales: 
1. Conocimiento especializado, o sea erudición y sabiduría en la medicina como ciencia. 
2. Autonomía en la toma de decisiones, que, en el caso específico de la medicina constituye la esencia del acto médico. 
3. Compromiso de servicio a la sociedad, en el contexto ético, moral y deontológico de la medicina. 
4. Autorregulación, que diferencia a las profesiones de los oficios. 

El Medical Professionalism Project plantea una hoja de ruta para el nuevo milenio: el fortalecimiento del profesionalismo médico, con base en tres principios y 10 compromisos. 

Los tres principios fundamentales son: 
1. Principio de primacía del bienestar del paciente. Se refiere a la obligación de servir los intereses del paciente, con altruismo en la construcción de la relación médico-paciente. Ni las fuerzas del mercado, ni las presiones sociales, ni las exigencias administrativas pueden interferir con la aplicación de este principio. 
2. Principio de la autonomía del paciente. Los médicos deben tener respeto por la autonomía del paciente, deben ser honestos y darle el poder para la toma de decisiones informadas sobre su tratamiento. Pero las decisiones del paciente no deben ir en contra de las prácticas éticas ni dar lugar a demandas por atención inadecuada. 
3. Principio de justicia social. La profesión médica debe propender por la justicia en los sistemas de salud, incluyendo la adecuada distribución de los recursos. Los médicos deben esforzarse en eliminar la discriminación en los servicios de salud, sea por raza, género, estatus socioeconómico, etnia, religión o cualquiera otra categoría social. 

Y los 10 compromisos profesionales son: 
1. Compromiso con las competencias profesionales. Los médicos deben estar comprometidos con el aprendizaje de por vida para mantener actualizados su conocimiento y habilidades en tal forma que siempre puedan prestar servicios de calidad, y la profesión médica establecer mecanismos para garantizar este objetivo. 
2. Compromiso de honestidad con los pacientes. Este compromiso implica que el médico provea información completa y honesta al paciente antes de su consentimiento para iniciar tratamiento. Si un paciente resulta lesionado como consecuencia del tratamiento, él o ella deben ser prontamente informados. El reporte en el análisis de los errores médicos sirve para la prevención y la implementación de estrategias de compensación. 
3. Compromiso con la confidencialidad. La confianza del paciente depende en grado extremo de la confidencialidad. Este principio es hoy de capital importancia, dada la amplia utilización de los medios electrónicos y la creciente accesibilidad a información genética. Sin embargo, el médico debe considerar el sacrificio de la confidencialidad si se pone en peligro el bien público, por ejemplo el daño que puede ocurrir a otros. 
4. Compromiso de mantener buenas relaciones con los pacientes. Dada la vulnerabilidad y dependencia de los pacientes, se deben evitar determinadas relaciones entre los médicos y sus pacientes, especialmente en cuanto a asuntos sexuales, explotación financiera u otro propósito similar. 
5. Compromiso de mejorar la calidad de la atención. Los médicos deben estar continuamente empeñados en la superación de la calidad de la atención. Esto se refiere no sólo a mantener sus competencias, sino también a la colaboración con otros profesionales para reducir el error médico, elevar los niveles de seguridad del paciente, minimizar la excesiva utilización de los recursos y optimizar el resultado final de la atención. Este propósito debe ser tanto una acción individual, como una acción colectiva a través de las asociaciones y sociedades profesionales y científicas. 
6. Compromiso de mejorar el acceso a los servicios de salud. Los médicos, en forma individual y colectiva, deben preocuparse por reducir las barreras al acceso a servicios de salud equitativos y de calidad. 
7. Compromiso con una distribución justa de los recursos finitos. El médico, al tiempo que brinda una atención adecuada para las necesidades del paciente, debe tener en cuenta el uso juicioso y costo-efectivo de los limitados recursos. La provisión de servicios innecesarios puede resultar en daño al paciente y desperdicia los recursos que deben estar disponibles para otros. 
8. Compromiso con el conocimiento científico. Mucho del contrato social de la medicina con la sociedad se basa en la integridad y el uso apropiado del conocimiento científico y de la tecnología. Los médicos deben ser baluartes de los estándares científicos, promover la investigación y crear nuevos conocimientos. 
9. Compromiso de mantener la confianza manejando los conflictos de interés. Los médicos y sus organizaciones se enfrentan a oportunidades que pueden poner en peligro sus responsabilidades profesionales cuando aceptan ganancias económicas o ventajas personales. Esto puede ocurrir en la relación con las industrias con ánimo de lucro, incluyendo las de los equipos médicos, las compañías aseguradoras y las casas farmacéuticas. 
10.Compromiso con las responsabilidades profesionales. Como miembros de una profesión, los médicos deben trabajar en colaboración a fin de maximizar la calidad de la atención, respetarse los unos con los otros y participar en el proceso de autorregulación, el cual incluye aplicar medidas disciplinarias a quienes fallen en la observación de los estándares profesionales. 

Recordamos estos tres principios y 10 compromisos, y recordamos el último artículo sobre la materia de mi buen amigo Pablo González, "Enseñando profesionalismo médico: una reflexión humanística", quien cita una frase del profesor Nuccio Ordine: "Si dejamos morir lo gratuito, si renunciamos a la fuerza generadora de lo inútil, si escuchamos únicamente el mortífero canto de sirenas que nos impele a perseguir el beneficio, sólo seremos capaces de producir una colectividad enferma y sin memoria que, extraviada, acabará por perder el sentido de sí misma y de la vida. Y en ese momento, cuando la desertificación del espiritu nos haya ya agostado, será en verdad difícil imaginar que el ignorante homo sapiens pueda desempeñar todavía un papel en la tarea de hacer más humana la humanidad".

Porque el profesionalismo da calidad y calidez a nuestra profesión...

miércoles, 13 de febrero de 2019

Nuevo curso en Continuum: Bioética en Pediatría


Y CONTINUUMamos ofreciendo cursos de calidad en la plataforma de formación de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Hoy anunciamos un nuevo Curso de Continuum, justo y necesiario, sobre Bioética en Pediatría, liderado por el Comité de Bioética de la AEP, un curso que proporcionará al alumno los conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que le permitan incorporar al saber científico y tecnológico los valores para lograr una práctica asistencial de excelencia. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen en estos objetivos
- Adquirir conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que permitan a los profesionales una aproximación racional y metodológicamente apropiada a los complejos conflictos éticos de frecuente aparición en la práctica clínica habitual. 
- Entrenar las habilidades que les permitan aplicar de forma adecuada y fluida dichos conocimientos en el contexto de su actividad asistencial pediátrica. 
- Fomentar las actitudes de compromiso en la mejora continua de la Calidad Asistencial y difusión de dicho compromiso hacia otros profesionales y estamentos de su entorno asistencial. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 
- Introducción a la fundamentación y método en Bioética. 
- Ética aplicada. Los 4 principios de la Bioética a través de 4 casos clínicos. 
- Cuestiones durante la adolescencia. 
- Confidencialidad e intimidad en pediatría. 
- Bioética en la práctica cotidiana. 
- Aspectos éticos del final de la vida en Pediatría. 

El curso comienza el 25 de abril de 2019 y finaliza el 20 de junio. Y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la bioética aplicada a la infancia y adolescencia. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

lunes, 6 de agosto de 2018

Declaración de Ginebra, el Juramento Hipocrático moderno


El JURAMENTO HIPOCRÁTICO es un juramento público que pueden pronunciar los que se gradúan en medicina ante los otros médicos y ante la comunidad. Su contenido es de carácter ético, para orientar la práctica de su oficio. 

Durante casi dos milenios la medicina occidental y árabe estuvo dominada teóricamente por una tradición que, remontándose al médico griego Hipócrates (s. V a.d.C.), adoptó su forma definitiva de la mano de Galeno, un griego que ejerció la medicina en la Roma imperial en el siglo II. Según la tradición, fue redactado por Hipócrates o un discípulo suyo. Lo cierto es que forma parte del corpus hipocraticum, y se piensa que pudo ser obra de los pitagóricos. Los escritos de Galeno han sido el fundamento de la instrucción médica y de la práctica del oficio hasta casi el siglo XX. 

A partir del Renacimiento, época caracterizada por la veneración de la cultura grecolatina, el juramento empezó a usarse en algunas escuelas médicas, y esa costumbre se ha ido ampliando, desde el siglo XIX, en algunos países, y desde la Segunda Guerra Mundial en otros, aunque es completamente ignorada en muchos. Aun cuando sólo tenga en la actualidad un valor histórico y tradicional, allí donde se pronuncia, el tomarlo es considerado como un rito de pasaje o iniciación después de la graduación, y previo al ingreso a la práctica profesional de la medicina.

Pero el Juramento Hipocrático al leerlo llama poderosamente hoy la atención tal como podemos revisar en este enlace, por lo que fue actualizado por la DECLARACIÓN DE GINEBRA de 1948, tal como se nos recordó por la madrina de la última promoción de Medicina de nuestra Universidad Miguel Hernández, en un acto que tuvo lugar el pasado 16 de junio. La Dra. Colom dio lectura al clásico Juramento Hipocrático, y también a su versión moderna, mediante la Declaración de Ginebra. Un árbol hipocrático con tres ramas clave: 1) Transmisión del conocimiento, 2) Buena praxis, y 3) Secreto profesional.

Como el sucesor contemporáneo del juramento hipocrático de 2.500 años, la Declaración de Ginebra, que fue adoptada por la Asociación Médica Mundial (AMM) en su segunda Asamblea General en 1948, describe en términos concisos los deberes profesionales de los médicos. La versión actual de la Declaración, que hasta este momento se enmendó solo mínimamente en los casi 70 años desde su adopción, aborda una serie de parámetros éticos clave relacionados con la relación médico-paciente, la confidencialidad médica, el respeto por los maestros y colegas y otros asuntos. Una versión revisada recientemente adoptada por la Asamblea General de la AMM el 14 de octubre de 2017, incluye varios cambios y adiciones importantes.

Os dejamos la versión que actualmente se lee (o bien se combina la lectura del Juramento Hipocrático original con esta versión):

COMO MIEMBRO DE LA PROFESIÓN MÉDICA: 
• Me comprometo solemnemente a dedicar mi vida al servicio de la humanidad.
• La salud y el bienestar de mi paciente serán mi primera consideración.
• Respetaré la autonomía y la dignidad de mi paciente.
• Mantendré el máximo respeto por la vida humana.
• No permitiré que consideraciones de edad, enfermedad o discapacidad, credo, origen étnico, género, nacionalidad, afiliación política, raza, orientación sexual, posición social o cualquier otro factor puedan intervenir entre mi deber y mi paciente.
• Respetaré los secretos que se me confían, incluso después de que el paciente haya muerto.
• Practicaré mi profesión con conciencia y dignidad y de acuerdo con una buena práctica médica.
• Fomentaré el honor y las nobles tradiciones de la profesión médica.
• Brindaré a mis maestros, colegas y estudiantes el respeto y la gratitud que les corresponde.
• Compartiré mi conocimiento médico para el beneficio del paciente y el avance de la atención médica.
• Atenderé a mi propia salud, bienestar y habilidades para brindar el cuidado del más alto nivel.
• No utilizaré mis conocimientos médicos para violar los derechos humanos y las libertades civiles, incluso bajo amenaza.
• Hago estas promesas solemnemente, libremente y por mi honor.

 Aunque seguro que la mayoría conocen este particular, conviene recordarlo a menudo… y quizás no solo cuando acabamos nuestra formación (quizás porque la formación médica no acaba nunca).

sábado, 8 de julio de 2017

Cine y Pediatría (391). "El jardinero fiel" a la ética de los ensayos clínicos con fármacos


John le Carré es uno de los escritores con más adaptaciones cinematográficas sobre sus novelas publicadas, singulares historias donde el espionaje y la política suelen mezclarse con dramas personales y sociales. Perteneció durante 4 años al cuerpo diplomático británico, de donde aprendió los complejos entramados de la Guerra Fría y que bien pudo utilizar en su producción literaria. Al menos, 10 de sus novelas se han reflejado como películas, con este orden cronológico: El espía que surgió del frío (Martin Ritt, 1965), Llamada para el muerto (Sidney Lumet, 1967), El espejo de los espías (Frank Pierson, 1970), La chica del tambor (George Roy Hill, 1984), La casa Rusia (Fred Schepisi, 1990), El sastre de Panamá (John Boorman, 2001), El jardinero fiel (Fernando Meirelles, 2005), El topo (Tomas Alfredson, 2011), El hombre más buscado (Anton Corbijn, 2014) y Un traidor como los nuestros (Susanna White, 2016). 

Y hoy nos convoca una película muy especial, donde no hay espionaje en sí, pero si una particular visión sobre la práctica médica en países en vías de desarrollo, donde aparecen reflejados tratamientos frente al sida, así como el estudio de nuevos tratamientos para la tuberculosis multirresistente, y con una visión crítica sobre la ética en el desarrollo de nuevos medicamentos por parte de la industria farmacéutica. Hablamos, claro está de El jardinero fiel, adaptación de Jeffrey Caine de la novela homónima de John Le Carré del año 2001, "The constant gardener". Porque esta novela tenía todo el potencial de convertirse en una película con mucha fuerza; una historia de amor unida a un tema político muy actual sobre una estructura de suspense, la relación entre Justin y Tessa, un hombre que carece de opiniones políticas y que descubre quién era realmente la mujer a la que amaba después de que ella muera y que decide entregar su vida a continuar lo que hacía, acercándose aún más a ella en la muerte que en la vida. Y todo ello en Kenia, en el corazón de África, allí donde se dan los mayores dramas del mundo. 

El guión es fiel a la novela y se retiene el planteamiento no lineal, que comienza con la muerte de Tessa ya en la primera página, por lo que era necesario usar la técnica del flash-back con maestría, para lanzar la intriga lo suficiente sin revelar demasiado muy pronto. Y para la dirección se contó con Fernando Meirelles, y por una razón clave: la película que le alzó a la fama, Ciudad de Dios (2002) había sido capaz de visualizar y comunicar una poderosa historia acerca de una zona del mundo en la que nadie se fija, aquel mundo de delincuencia y marginación de las favelas de Río de Janeiro. 

Justin Quayle (Ralph Fiennes, recordado en el papel de El paciente inglés - Anthony Minghella, 1996 -) es un diplomático inglés que se encuentra en un remoto lugar, al norte de Kenia. Su feliz matrimonio con Tessa Quayle (Rachel Weisz, quien consiguiera el Oscar a la mejor actriz de reparto por este papel), la activista más entregada de la zona, finaliza con el brutal asesinato de la misma junto con el del médico local que la acompañaba. La explicación por parte del Alto Comisionado Británico, que apunta hacia un crimen pasional, no es aceptada por Justin, que busca el motivo de la muerte de su esposa hasta encontrarlo. Y lo que encuentra es como las mafias que manejan el mercado de las medicinas en el continente africano, y la conspiración entre la compañía farmacéutica internacional KDH y su aliada en el país, Tres abejas. KDH creó Dypraxa, un fármaco en estudio que se empleará en el tratamiento de la tuberculosis multirresistente y Tres abejas, su filial en Kenia, se dedica a realizar las pruebas del mismo, para lo que usa a pacientes que reciben tratamiento de manera gratuita, ya que si se negasen a realizar las pruebas ,se les quitaría la prestación sanitaria. 

Pero los resultados con Dypraxa no son los esperados, debido a efectos secundarios importantes de la medicación y que un pacto entre las dos empresas, y con el beneplácito del Comisionado Británico, oculta durante el desarrollo de los ensayos clínicos. Justin descubre que la muerte de Tessa fue debido a que quería detener las pruebas de Dypraxa, rediseñar el ensayo clínico, con lo que supondría años de retraso en la comercialización y millones de dólares perdidos para la compañía farmacéutica productora: "Así funciona el asesinato empresarial. Un jefe se entera de algo, avisa a su jefe de seguridad que habla con alguien, que habla con un amigo de otro y todo acaba con un contestador automático de un despacho alquilado y unos sensibles caballeros con una camioneta azul. Nunca sabrás quien encargó el trabajo". Porque aunque Dypraxa presentaba propiedades curativas, también podía matar y no era rentable volver al laboratorio y eliminar los efectos secundarios, por lo que aquellos pacientes que sufrían tal efecto se eliminaban del estudio, falseando los datos. 

El verdadero valor de El jardinero fiel es que, detrás de una aparente historia de amor y de intriga, se ponen sobre la mesa importantes problemas sanitarios (la educación sanitaria, el sida y la tuberculosis en África) y bioéticos (los aspectos éticos alrededor de los ensayos clínicos y la investigación científica, entre los que encontramos el consentimiento informado, la manipulación de datos, el sesgo de publicación, los conflictos de intereses, el fraude científico, etc.). Un núcleo de debate sobre temas de ética que no se aleja mucho de los que nos presentaron películas como El fugitivo (Andrew Davis, 1993) o Efectos secundarios (Steven Soderbergh, 2013), pero aquí subyace la denuncia de que África no puede ser el laboratorio de occidente y así lo declara un personaje: "No, no ha habido asesinatos en África. Solo lamentables muertes y de esas muertes obtenemos los beneficios de la civilización. Beneficios que obtenemos fácilmente porque esas vidas se compraron muy baratas". Y en el foco de atención, la denominada Gran Farmacia (industria que mueve el mundo, junto con las de armamento, automovilística y petroleras), aquella a la que se le apela que concentra más sus esfuerzos en las enfermedades del mundo occidental y no siempre importantes (la calvicie, la impotencia sexual, la menopausia, etc.) en desfavor de las enfermedades endémicas que matan en el Tercer Mundo (con la malaria, el sida y la tuberculosis entre ellas), pero que aportan escasos beneficios económicos. Y ante lo que algunos portavoces de la industria farmacéutica nos recuerdan que no son filántropos y que se deben a sus accionistas. 

Vale la pena recordar alguno de los pensamiento del Dr. Lorbeer, creador de Dypraxa: "Medicinas gratuitas, Sr. Black. La mayoría están caducadas, las donan las compañías farmacéuticas. Les supone una desgravación, fármacos desechables para pacientes desechables", "Todo esta máquina la impulsa la culpa" o "A lo mejor la redención está en la lucha, Dios posee la cabeza y el diablo las pelotas". 

Y es que El jardinero fiel se puede sintetizar en la suma de seis nombres y distintas nacionalidades para crear una obra denuncia del mundo y para el mundo. Y de la que surgió una canción mágica... El británico John Le Carré escribió el libro, verdadero best seller, y el brasileño Fernando Meirelles nos dejó una película fiel e inolvidable. Para ellos utilizó la historia de amor y vital de dos actores británicos de lujo, Ralph Fiennes y Rachel Weisz. El español Alberto Iglesias escribió la B.S.O. y entre esa música, un tema central producto del keniata Ayub Ogada, un tema por título "Kothbiro" que significa "lluvia venidera" y que fue esencial para depositar la emoción y la conciencia, pues atesora una letra tan mágica como su historia:

"No somos más que una gota de luz una estrella fugaz una chispa tan solo en la edad del cielo. 
No somos lo que quisiéramos ser sólo un breve latir en un silencio antiguo con la edad del cielo. 
Calma, todo está en calma deja que el beso dure, deja que el tiempo cure. 
Deja que el alma tenga la misma edad que la edad del cielo. 
No somos más que un puñado de mar una broma de Dios un capricho del sol del jardín del cielo. 
No damos pie, entre tanto tic-tac, entre tanto big-bang sólo un grano de sal en el mar del cielo. 
Calma, todo está en calma deja que el beso dure, deja que el tiempo cure. 
Deja que el alma tenga la misma edad que la edad del cielo" 

Y así es como Justin fue un jardinero fiel hasta el final, cuando nos dice: "Ya no tengo hogar Tim, Tessa era mi hogar". Y nos queda el recuerdo de las sonrisas de los niños y niñas de Kenia, pues con todo la carga vital que arrastran no conozco una sonrisa tan contagiosa, bella y sincera como la de ellos. Sonrisas que comprobé con la experiencia de colaboración sanitaria en Kenia de mi hija María y de nuestra amiga Conchita, y que esta película nos permite reconocer. Y por algún motivo ellas acompañaron esas sonrisas con la canción "Kothbiro", y por algún motivo ellas también se dejaron contagiar de "el mal de África". Y a ellas va dedicada esta película...

miércoles, 4 de enero de 2017

Pediatras sólidos en tiempos líquidos: un deseo no gaseoso


Con un título tan atractivo y provocador como "Pediatras sólidos en tiempos líquidos. Reanimando la profesionalidad", las pediatras (y grandes amigas) que componen el actual Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría resumen en este artículo lo que fue su último curso de actualización, centrado en la necesidad de reanimar la profesionalidad. 

Tras una pequeña historia de la profesionalidad desde Hipócrates, las autoras se plantean diversos factores propios del siglo XXI como la crisis económica, el excesivo tecnicismo, la burocratización o la banalización del acto médico que pueden explicar, pero nunca justificar, el declive de los valores de nuestra profesión: la empatía, la integridad, la solidaridad, el altruismo o la confidencialidad. Re-moralizar nuestra desvalorada medicina es el reto que se nos propone en esta reflexión, con un título provocador y real. 

Porque en un entorno virtual que se ha venido en llamar hospitales "líquidos" (por el acrónimo H2.0, es decir hospitales que usan la web social o 2.0 como medio de formación, información, gestión y divulgación) o sanidad "líquida", precisamos profesionales "sólidos" (sólidos en valores) para que no hagamos de nuestro trabajo algo "gaseoso" (que se lo lleve el viento por falta de consistencia). Y se puede volar pensado que es posible combinar estos tres estados de la materia y las autoras definen bien el objetivo en relación con la Pediatría (pero válido a cualquier especialidad): debemos formar pediatras científica y técnicamente competentes, pero también éticamente responsables

Por ello, creo que vale la pena reflexionar con artículos así (cuya lectura completa aconsejamos) y hacer que la bioética forme parte importante del curriculum en las facultades de Medicina, en la residencia como especialista y en la formación continuada de todos los sanitarios. Desde este blog (y desde nuestro Servicio de Pediatría), abogamos por ello. Porque es importante aprender a DELIBERAR....en un Servicio de Pediatría.

jueves, 6 de octubre de 2016

Aprender a DELIBERAR... en un Servicio de Pediatría


El conocido y (re)conocido MÉTODO DELIBERATIVO desarrollado por el profesor Diego Gracia es muy útil cuando se aplica de forma sistemática en decisiones difíciles, pues pretende respetar valores considerados fundamentales pero enfrentados entre sí. Requiere siempre una secuencia de actuación que incorpora tres ámbitos y unas pruebas de consistencia, tal como siempre nos enseñan los compañeros del Comité de Bioética de la AEP. 

1. Deliberación sobre los hechos 
- Presentación del caso. Se hace de forma semejante a una sesión clínica. 
- Deliberación sobre los hechos clínicos. Se aclaran dudas sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento. 

2. Deliberación sobre los valores 
- Lista de problemas éticos. Se formulan las situaciones que uno percibe en conflicto, sin hacer uso de los llamados principios. 
- Elección del problema a analizar. Se selecciona un problema concreto sin emplear palabras confusas. 
- Identificación de los valores en conflicto. Aquí sí hay que emplear los principios bioéticos o cualquier otro valor para determinar por que existe un problema ético. Y siempre lo habrá cuando un valor se enfrenta a otro. 

3. Deliberación sobre los deberes 
- Identificar los cursos de acción extremos. Por lo menos existen dos cursos de acción extremos. Optar por un valor extremo es apostar al máximo por justificarlo y salvarlo, pero violando del todo el otro, y viceversa. Esto es reducir los problemas a meros dilemas. 
- Identificar los cursos intermedios de acción. Se deben analizar todas las opciones, y tratar de encontrar cursos intermedios de acción. En general los cursos posibles son siempre cinco o más, y que cuando se han identificado menos es por un defecto en el proceso. 
- Curso óptimo. Puede ser uno o varios, y en este último caso habrá que seleccionar el que parezca mejor. 

4. Pruebas de consistencia 
El objetivo es someter los cursos de acción elegidos a diversas pruebas para ver si, de verdad, son óptimos. 
- Prueba de legalidad. ¿Qué dicen las normas jurídicas? Es prudente tener en cuenta la legislación existente. 
- Prueba de temporalidad. ¿El paso del tiempo modificaría nuestra elección? Persigue controlar las emociones y huir de decisiones apresuradas si no hay criterios de urgencia. 
- Prueba de publicidad. ¿Se podría hacer pública la decisión? Pretende validar una argumentación que sea razonable y pueda hacerse pública. 

Creo firmemente en que la Bioética debe formar parte esencial de la formación de cualquier estudiante y residente y de la práctica habitual de cualquier servicio médico. Así lo pensamos desde nuestro Servicio de Pediatría e intentamos que se impregne en nuestra asistencia, docencia e investigación. Pero jugamos con cartas ganadoras, pues contamos en nuestro equipo con el liderazgo de la Dra. María Tasso, Magister en Bióetica y miembro del Comité de Bioética de la AEP de nuestro propio Hospital General Universitario de Alicante. 

Y para conocer la utilidad de este Método deliberativo, compartimos una reciente publicación de la Dra. María Tasso basada en un caso real y que lleva por título "¿Cuál es el mejor sitio para morir? Ponderando “calidad de cuidados” versus “calidad de vida”". Y que os recomendamos leer desde este enlace en la web de nuestro Servicio de Pediatría. 

Este es un ejemplo, pero no una excepción. Porque en la práctica pediátrica (y en muchas otras en sanidad) surge con frecuencia la dificultad de cómo tomar la mejor decisión cuando existe una elevada incertidumbre ética. La medicina, al igual que la ética clínica, son disciplinas prácticas que se basan en la lógica de la probabilidad y no en la de la certeza. Esto significa que en la toma de decisiones se debe intentar disminuir la incertidumbre al mínimo posible, pero no podrá ser eliminada del todo. Es decir, el objetivo no es alcanzar la certeza, que no existe, sino conseguir que la decisión sea razonable y prudente. Aceptado este hecho, el objetivo será entonces la toma de decisiones que sean prudentes y razonables, y el procedimiento para conseguirlo es la deliberación.

Abogamos por aprender a deliberar... en un Servicio de Pediatría.

lunes, 12 de septiembre de 2016

Prescripción off-label inducida: ¿hacer o no hacer...?


Se conoce como prescripción off-label al uso de medicamentos fuera de las condiciones de uso autorizadas o al uso fuera de indicación: es decir, fuera de la ficha técnica. Aunque hay que tener en cuenta que en la mayoría de los casos el uso de estos medicamentos está bien establecido por ser medicamentos de uso habitual, la legislación limita el uso para aquellas situaciones excepcionales en las que no exista ninguna otra alternativa terapéutica comercializada y siempre en beneficio del paciente. 

Pero la prescripción off-label es una práctica no exenta de riesgos, y menos en Pediatría, tal como nos recuerdan dos pediatras amigos, Carmen Martínez y Juan Bravo, en su reciente artículo en Revista de Pediatría de Atención Primaria, cuya lectura recomendamos. 

En Pediatría la prescripción off-label es frecuente y es frecuente que se maneje de forma incorrecta, especialmente cuando se trata de medicamentos nuevos. Una reciente encuesta realizada en pediatras españoles demuestra cómo solo dos de cada diez pediatras completan todos los pasos necesarios para el registro correcto del uso off-label de medicamentos para niños, como informar a los padres y registrar de forma adecuada la prescripción en la historia clínica1. 

Esta mezcla de desconocimiento y uso habitual justifica la necesidad de aclarar conceptos básicos y analizar el problema de la prescripción inducida de fármacos fuera de la ficha técnica, algo a lo que nos enfrentamos -con conocimiento de causa o sin él- demasiadas veces. Por ello este artículo nos invita a conocer algo más y mejor, aspectos tales como: 
- ¿Cómo manejar la prescripción inducida de un fármaco off-label? 
- ¿Qué problemas éticos existen en la prescripción inducida de un fármaco fuera de la ficha técnica?  

Como nos recuerdan los autores, hacer o no hacer la receta (he ahí la cuestión shakesperiana) se convierte, en último término, en una decisión responsable para cada profesional e individualizada para cada paciente.

lunes, 23 de mayo de 2016

Cuestiones deontológicas en torno a las vacunas


Este pasado fin de semana tuvo lugar en Alicante el III Congreso Nacional de Deontología Médica, con varias meses redondas entre las que destacamos una por su interés y continua actualidad. La mesa redonda llevaba por título “Cuestiones deontológicas en torno a las vacunas” y con dos ponencias. 

a) "Vacunas: hechos, incertidumbres e investigación", desarrollada por el Dr. Ángel Hernández Merino, pediatra de atención primaria en Madrid. Algunos apuntes de interés: 
- ¿Qué hacer ante las incertidumbres que surgen con la vacunación? Cabe realizar enfoques más positivos y otros más negativos. Los más positivos incluyen 1) reconocimiento de la incertidumbre y modestia científica, 2) más racionalidad que pasión y 3) análisis de prioridades. Los más negativos incluyen 1) la búsqueda de la "perfección" y el riesgo cero (no existe en ningún aspecto de la sanidad y de la vida); 2) anteponer prejuicios propios a las pruebas científicas y 3) conformismo que nos lleve "a la parálisis por el análisis". Porque no basta con tomar decisiones, hay que tomarlas en el momento oportuno y cuando es necesario. 
- Las polémica en vacunación están en la agenda social y algunos ejemplos son la vacuna frente a la gripe en población general, frente neumococo, varicela y meningococo B en niños, rechazo de la vacunación frente a la obligatoriedad de las vacunaciones, o el caso singular frente a la vacuna frente al virus del papiloma humano. 
- Las controversias existen, pero estas controversias no siempre tienen un resultado positivo, pues causa confusión en profesionales y población, y merma en la confianza de la población en las vacunas y en los profesionales. Confusión cuya contribución principales son las controversias en los medios de comunicación y redes sociales a través de dos aspectos: 1) Titulares simplificadores: donde se busca llamar la atención (con menoscabo del rigor en muchas ocasiones), inducción a conclusiones erróneas que pueden convertirse en "conocimiento" y asentarse en la población. 2) Correlaciones engañosas: porque relación temporal no significa causalidad y es importante que esto es importante en la causalidad de los efectos adversos de las vacunas (donde las etapas del neurodesarrollo infantil coinciden con momentos de vacunación en los primeros 2-6 años de vida). 
- Algunas conclusiones: 1) Inmenso beneficio vacunas, aunque ninguna vacuna es efectiva al 100% ni todas son iguales; 2) Necesidad de un elevadísimo nivel de seguridad. 

b) "Vacunología crítica: ciencia, sesgos e interés", desarrollada por el Dr. Abel Novoa Jurado, médico de familia en Murcia. Algunos apuntes de interés: 
- La duda vacunal es un fenómeno complejo y emergente: cientificación de la sociedad, emponderamiento de los ciudadanos/consumidores, influencia de los intereses comerciales y de los gobiernos en el conocimiento biomédico, el daño objetivo de la hiperfarmacologización y medicalización de la vida. 
- Entender a los antivacunas como ignorantes, homicidas o maltratadores es injusto e inmoral e impide la búsqueda de soluciones de fondo. 
- Las vacunas son recomendables, pero no obligatorias en España. Pero no es un punto claro al enfrentarse varios aspectos como Autonomía vs beneficiencia (¿cuánto riesgo puede tolerar la sociedad...?, pues no existe el riesgo cero y es bueno utilizar la persuasión y educación) o como Autonomía vs justicia (con el concepto del bien común, la importancia del efecto rebaño en Salud Pública o los riesgos no distribuidos equitativamente y como la sociedad tolera los "free riders"). Sea como sea parece que la vacunación obligatoria solo tendría efectos negativos sobre las políticas de vacunación, pues la coerción tendría efectos indeseables y quizás mayor rechazo y movimientos antivacunas. 
- El debate debe pasar del autoritarismo, la ortodoxia y el mercado de ideas a la deliberación y el "healthy literacy"
- En vacunologia también cabe plantear la diatriba entre la Medicina Basada en la Evidencia y la Medicina Sesgada en la Evidencia, con el interrogante conocido: ¿crisis de la MBE? El hecho de pasar de la complejidad a la simplificación, con el mal uso y abuso del término "basado en la evidencia". 
- El debate con las vacunas es una señal del progresivo colapso de la confianza ante las evidencias que señalan el mal funcionamiento de los instrumentos de producción, control y evaluación del conocimiento biomédico.

Dos excelentes ponencias para una gran mesa redonda. Ciencia y conciencia para un tema siempre de actualidad, donde precisamos más razones que pasiones. 

lunes, 21 de diciembre de 2015

Neo-Dividencias: Ética y Neonatología


Los días 27 y 29 de noviembre tuvo lugar en Burgos la reunión de Consenso sobre la "LA ÉTICA EN LOS CUIDADOS DEL NEONATO". Una reunión intensa y extensa de casi 100 profesionales (la mayoría del ámbito de la neonatología, pero también de la ética y la psicología) de todos los puntos de España para trabajar en en cuatro módulos: 
- El proceso de deliberación 
- El cuidado paliativo 
- La donación en asistolia 
- El estrés en los profesionales. 

Y esto ocurrió junto al río Arlanzón, en la cuna del Cid, con las esbeltas torres góticas de su Catedral de Santa María como testigo, y en el palacio renacentista de los Condestables de Castilla (popularmente conocida como Casa del Cordón). Y en esta gesta que pronto dará sus frutos tuvimos a nuestro propio Rodrigo Día de Vivar, en la figura de una de las estrellas de la Bioética en España: el profesor Diego Gracia. Él no vino como el Mío Cid con su caballo Babieca ni con sus espadas, Tizona y Colada, sino que lo hizo con los Hechos, los Valores y los Deberes de su Método deliberativo. Y Diego, formado como muchos en la Universidad de Salamanca, encarna como el Mio Cid a el prototipo del caballero castellano con las máximas virtudes: fuerte, leal, justo, valiente, prudente, templado, guerrero y culto. 

Vale la pena revisar los cuatro módulos en la presentación adjunta, pero queremos destacar la importancia del MÉTODO DELIBERATIVO desarrollado por el profesor Diego Gracia el cual, aplicado de forma sistemática en decisiones difíciles, pretende respetar valores considerados fundamentales pero enfrentados entre sí. 
Requiere siempre una secuencia de actuación que no se puede alterar y tiene que incorporar tres ámbitos y unas pruebas de consistencia, tal como siempre nos enseñan los compañeros del Comité de Bioética de la AEP. 

1. Deliberación sobre los hechos 
- Presentación del caso. Se hace de forma semejante a una sesión clínica. 
- Deliberación sobre los hechos clínicos. Se aclaran dudas sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento. 

2. Deliberación sobre los valores 
- Lista de problemas éticos. Se formulan las situaciones que uno percibe en conflicto, sin hacer uso de los llamados principios. 
- Elección del problema a analizar. Se selecciona un problema concreto sin emplear palabras confusas. 
- Identificación de los valores en conflicto. Aquí sí hay que emplear los principios bioéticos o cualquier otro valor para determinar por que existe un problema ético. Y siempre lo habrá cuando un valor se enfrenta a otro. 

3. Deliberación sobre los deberes 
- Identificar los cursos de acción extremos. Por lo menos existen dos cursos de acción extremos. Optar por un valor extremo es apostar al máximo por justificarlo y salvarlo, pero violando del todo el otro, y viceversa. Esto es reducir los problemas a meros dilemas. 
- Identificar los cursos intermedios de acción. Se deben analizar todas las opciones, y tratar de encontrar cursos intermedios de acción. En general los cursos posibles son siempre cinco o más, y que cuando se han identificado menos es por un defecto en el proceso. 
- Curso óptimo. Puede ser uno o varios, y en este último caso habrá que seleccionar el que parezca mejor. 

4. Pruebas de consistencia 
El objetivo es someter los cursos de acción elegidos a diversas pruebas para ver si, de verdad, son óptimos. 
- Prueba de legalidad. ¿Qué dicen las normas jurídicas? Es prudente tener en cuenta la legislación existente. 
- Prueba de temporalidad. ¿El paso del tiempo modificaría nuestra elección? Persigue controlar las emociones y huir de decisiones apresuradas si no hay criterios de urgencia. 
- Prueba de publicidad. ¿Se podría hacer pública la decisión? Pretende validar una argumentación que sea razonable y pueda hacerse pública. 

De estas Jornadas sobre Ética y Neonatología, cuatro claves, una por cada mesa redonda: 
- Que hemos de aprender a DELIBERAR con prudencia, que no es otra cosa que gestionar razonablemente la incertidumbre. Y a través de los hechos, valores y deberes (el método de Diego Gracia) puede ser un buen camino. 
- Que tenemos que indignarnos por la situación de los CUIDADOS PALIATIVOS en la infancia y adolescencia en España, porque la indignación es el paso necesario para el cambio. 
- Que hemos aprendido que es posible (y necesario) la DONACIÓN en asistolia en el mundo de la Neonatología. 
- Que para cuidar al recién nacido tenemos que cuidar a los profesionales sanitarios, tenemos que cuidarnos del ESTRÉS y hay métodos para ello...