Decálogo de recomendaciones para el uso responsable de imágenes de menores en contextos sanitarios

 

La práctica de compartir imágenes de niños y niñas en contextos sanitarios, ya sea en redes sociales, publicaciones institucionales, medios de comunicación o campañas de sensibilización, debe abordarse con extrema precaución. Así lo ha advertido el Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría, que hace unos meses publicó una serie de recomendaciones éticas dirigidas tanto a profesionales como a instituciones y familias, con el objetivo de preservar la intimidad, la dignidad y los derechos de la infancia. 

El documento completo se puede revisar en este enlace, pero vale la pena recordar este diálogo para hacer buen uso de ello.

1. Prudencia: antes de publicar una imagen, es fundamental preguntarse: “¿Esto protege al menor? ¿Esto le respeta? ¿Qué impacto puede tener?” Si la respuesta a las primeras preguntas no es claramente afirmativa, lo prudente es no difundirla. 

2. Consentimiento: la toma y difusión de imágenes debe contar con el consentimiento explícito de los padres o tutores, y, si el menor tiene suficiente madurez, también con su opinión. Este consentimiento debe estar documentado. 

3. Respeto: las imágenes no deben mostrar al menor en situaciones humillantes, dolorosas o invasivas que puedan dañar su dignidad. 

4. Privacidad: salvaguardar la privacidad de los niños, niñas y sus familias. Siempre se debe evitar que se identifique al menor en las imágenes compartidas y limitar la imagen a los aspectos relevantes. 

5. Responsabilidad: incluso en contextos educativos o de formación, siempre debe respetarse la intimidad de cada familia. Aunque no se haya tomado la imagen, al usarla se asume la responsabilidad. 

6. Empatía: evitar imágenes que exploten el dolor o con un gran componente emocional que busquen generar reacciones o la autopromoción. Las imágenes deben ser respetuosas y centrarse en el mensaje, no en la exposición del menor. 

7. Regulación: seguir las normas del centro de trabajo sobre el uso de redes sociales, así como la legislación vigente. Si no existen, fomentar que se elaboren. 

8. Profesionalidad: las redes no deben ser un espacio para hacer diagnósticos. Cada paciente merece una atención profesional personalizada, no hacer respuestas genéricas online como si todos los pacientes fueran iguales. 

9. Coherencia: no pedir a las familias que envíen imágenes de sus hijos/as salvo que sea absolutamente necesario. Si lo hacen, cuidar su uso y eliminarlas cuando ya no se necesiten o justificar su inclusión en los registros documentales adecuados, como la historia clínica. 

10. Educación: fomentar una actitud de respeto en el uso de la información en redes por parte del menor y su familia. Explicarles qué riesgos existen y cómo cuidarse en el entorno digital.

Porque este documento sitúa el bienestar del menor en el centro de cualquier práctica comunicativa que implique su imagen. Aunque la difusión de fotografías o vídeos de menores puede partir de iniciativas bienintencionadas como visibilizar una enfermedad, sensibilizar a la sociedad o mostrar el trabajo sanitario, el comité recuerda que no siempre se mide adecuadamente el impacto que estas imágenes pueden tener en el desarrollo personal, la vida social o la autoestima del menor, especialmente cuando quedan expuestas en entornos digitales de difícil control.

Comienza el curso de Continuum "Bioética en Pediatría 2025"

 

Comienza el curso de Continuum "Bioética en Pediatría 2025", la tercera edición tras las realizadas en 2019 y 2022, un curso liderado por el Comité de Bioética de la AEP y que proporcionará al alumno los conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que le permitan incorporar al saber científico y tecnológico los valores para lograr una práctica asistencial de excelencia. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen en estos objetivos: 

- Adquirir conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que permitan a los profesionales una aproximación racional y metodológicamente apropiada a los complejos conflictos éticos de frecuente aparición en la práctica clínica habitual. 

- Entrenar las habilidades que les permitan aplicar de forma adecuada y fluida dichos conocimientos en el contexto de su actividad asistencial pediátrica. 

- Fomentar las actitudes de compromiso en la mejora continua de la Calidad Asistencial y difusión de dicho compromiso hacia otros profesionales y estamentos de su entorno asistencial. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 

- Introducción a la fundamentación y método en Bioética. 

- Ética aplicada. Los 4 principios de la Bioética a través de 4 casos clínicos. 

- Cuestiones durante la adolescencia. 

- Confidencialidad e intimidad en pediatría. 

- Bioética en la práctica cotidiana. 

- Aspectos éticos del final de la vida en Pediatría. 

El curso comienza el 24 de abril de 2025 y finaliza el 19 de junio. Y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la bioética aplicada a la infancia y adolescencia. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

Familias diversas en las consultas de Pediatría

 

Dentro de las sesiones Encuentros con la ciencia de la Asociación Española de Pediatría (AEP), se desarrolló hace un par de semanas el tema “Familias diversas en las consultas de Pediatría”. Fue desarrollada por dos ponentes relacionadas con el Comité de Bioética de la AEP: las Dra. Esther Barrios Miras, pediatra de Atención Primaria en el Centro de Salud Mejorada del Campo (Madrid) y la Dra. María Tasso Cereceda, jefa de sección de Hemato-Oncología Pediátrica en el Hospital General Universitario Dr. Balmis (Alicante). 

En este enlace se puede acceder al contenido completo de la sesión, que bien vale la pena revisar. Pero cabe destacar algunos puntos: 

- Los modelos familiares en la sociedad actual son el reflejo de los cambios que ha experimentado el concepto de familia en los últimos años. La familia convencional ha dado paso a la diversidad familiar, como son las familias homoparentales, monoparentales o reconstituidas. Todas ellas son la muestra de una sociedad más tolerante y respetuosa con la diversidad. 

- El concepto de familia tiene diversas definiciones, y que incluye a un grupo de personas, normalmente unidas por lazos legales, que conviven y tienen un proyecto de vida en común. Una definición en la que intervienen lazos biológicos, de filiación y/o de convivencia. 

- Según John Bowlby los niños y niñas se apegan instintivamente a quien cuida de ellos con el fin de sobrevivir, y donde la meta biológica es la supervivencia y la meta psicológica es la seguridad. 

- Las familias nucleares son las más tradicionales o convencionales, las cuales están formadas por un único núcleo familiar, es decir, por un hombre y una mujer y sus hijos biológicos, la conocida como familia biparental con hijos. Es el tipo de familia más frecuente en la sociedad occidental. Además, se denomina familia nuclear simple aquella formada por una pareja sin hijos. 

 Los datos actuales en España hablan de un 10,4% de hogares con familias monoparentales (40% por separación o divorcio, 38% por fallecimiento de un progenitor y 14% progenitores solos). Y en el año 2021 se produjeron más de 93.000 casos de nulidad, separación y divorcio (y en el 58% de las situaciones tenían hijos y mayoritariamente la custodia fue para la madre). 

- Las familias homoparentales/homomarentales son aquellas constituidas por parejas del mismo sexo y que llegan de una forma meditada y madura a esta situación. 

- La familia reconstruida/reconstituida es aquella en la que al menos uno de los miembros de la pareja aporta un hijo menor dependiente de una relación anterior. También se puede encontrar la denominación de familia mosaico. 

- Ningún tipo de familia es mejor que otro, sino que lo más importante es que los padres y las madres promuevan un ambiente familiar y un estilo educativo adecuado para sus hijos, basado en el afecto, el respeto y la comprensión. En la actualidad, los distintos tipos de familia más conocidos son los anteriores, pero hay otros: familias extendidas (en las que varios familiares de distintas generaciones - abuelos, padres, hijos, tíos, sobrinos…- conviven en un mismo hogar), familias adoptivas, familias de acogida,… 

Cabe revisar el vídeo porque, además, se nos presenta un caso desarrollado a través del método deliberativo de Diego Gracia, a través del análisis de los hechos, de los valores y de los deberes. Su método de trabajo es muy interesante, ya comentado en este blog en alguna ocasión, pero que os recomiendo revisar en el vídeo. 

Nuevo curso en Continuum: Bioética en Pediatría 2022

 

Comienza la segunda edición del Curso de Continuum "Bioética en Pediatría 2022", tras el éxito de la primera edición realizado en 2019. Un curso liderado por el Comité de Bioética de la AEP y que proporcionará al alumno los conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que le permitan incorporar al saber científico y tecnológico los valores para lograr una práctica asistencial de excelencia. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen en estos objetivos: 

- Adquirir conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que permitan a los profesionales una aproximación racional y metodológicamente apropiada a los complejos conflictos éticos de frecuente aparición en la práctica clínica habitual. 

- Entrenar las habilidades que les permitan aplicar de forma adecuada y fluida dichos conocimientos en el contexto de su actividad asistencial pediátrica. 

- Fomentar las actitudes de compromiso en la mejora continua de la Calidad Asistencial y difusión de dicho compromiso hacia otros profesionales y estamentos de su entorno asistencial. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 

- Introducción a la fundamentación y método en Bioética. 

- Ética aplicada. Los 4 principios de la Bioética a través de 4 casos clínicos. 

- Cuestiones durante la adolescencia. 

- Confidencialidad e intimidad en pediatría. 

- Bioética en la práctica cotidiana. 

- Aspectos éticos del final de la vida en Pediatría. 

El curso comienza el 27 de octubre de 2022 y finaliza el 22 de diciembre. Y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la bioética aplicada a la infancia y adolescencia. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

Nuevo curso en Continuum: Bioética en Pediatría

Y CONTINUUMamos ofreciendo cursos de calidad en la plataforma de formación de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Hoy anunciamos un nuevo Curso de Continuum, justo y necesiario, sobre Bioética en Pediatría, liderado por el Comité de Bioética de la AEP, un curso que proporcionará al alumno los conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que le permitan incorporar al saber científico y tecnológico los valores para lograr una práctica asistencial de excelencia. 

Al finalizar la actividad, el alumno habrá conseguido una serie de conocimientos, habilidades y actitudes, que se recogen en estos objetivos: 

- Adquirir conocimientos básicos de Bioética Clínica en Pediatría que permitan a los profesionales una aproximación racional y metodológicamente apropiada a los complejos conflictos éticos de frecuente aparición en la práctica clínica habitual. 

- Entrenar las habilidades que les permitan aplicar de forma adecuada y fluida dichos conocimientos en el contexto de su actividad asistencial pediátrica. 

- Fomentar las actitudes de compromiso en la mejora continua de la Calidad Asistencial y difusión de dicho compromiso hacia otros profesionales y estamentos de su entorno asistencial. 

El curso está dividido en seis módulos, que son: 

- Introducción a la fundamentación y método en Bioética. 

- Ética aplicada. Los 4 principios de la Bioética a través de 4 casos clínicos. 

- Cuestiones durante la adolescencia. 

- Confidencialidad e intimidad en pediatría. 

- Bioética en la práctica cotidiana. 

- Aspectos éticos del final de la vida en Pediatría. 

El curso comienza el 25 de abril de 2019 y finaliza el 20 de junio. Y es un curso para cualquier profesional sanitario interesado en la bioética aplicada a la infancia y adolescencia. 

Toda la información e inscripciones en la página web de Continuum, con el poder del e-learning y web-based learning.

Pediatras sólidos en tiempos líquidos: un deseo no gaseoso

Con un título tan atractivo y provocador como "Pediatras sólidos en tiempos líquidos. Reanimando la profesionalidad", las pediatras (y grandes amigas) que componen el actual Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría resumen en este artículo lo que fue su último curso de actualización, centrado en la necesidad de reanimar la profesionalidad. 

Tras una pequeña historia de la profesionalidad desde Hipócrates, las autoras se plantean diversos factores propios del siglo XXI como la crisis económica, el excesivo tecnicismo, la burocratización o la banalización del acto médico que pueden explicar, pero nunca justificar, el declive de los valores de nuestra profesión: la empatía, la integridad, la solidaridad, el altruismo o la confidencialidad. Re-moralizar nuestra desvalorada medicina es el reto que se nos propone en esta reflexión, con un título provocador y real. 

Porque en un entorno virtual que se ha venido en llamar hospitales "líquidos" (por el acrónimo H2.0, es decir hospitales que usan la web social o 2.0 como medio de formación, información, gestión y divulgación) o sanidad "líquida", precisamos profesionales "sólidos" (sólidos en valores) para que no hagamos de nuestro trabajo algo "gaseoso" (que se lo lleve el viento por falta de consistencia). Y se puede volar pensado que es posible combinar estos tres estados de la materia y las autoras definen bien el objetivo en relación con la Pediatría (pero válido a cualquier especialidad): debemos formar pediatras científica y técnicamente competentes, pero también éticamente responsables. 

Por ello, creo que vale la pena reflexionar con artículos así (cuya lectura completa aconsejamos) y hacer que la bioética forme parte importante del curriculum en las facultades de Medicina, en la residencia como especialista y en la formación continuada de todos los sanitarios. Desde este blog (y desde nuestro Servicio de Pediatría), abogamos por ello. Porque es importante aprender a DELIBERAR....en un Servicio de Pediatría.

Aprender a DELIBERAR... en un Servicio de Pediatría

El conocido y (re)conocido MÉTODO DELIBERATIVO desarrollado por el profesor Diego Gracia es muy útil cuando se aplica de forma sistemática en decisiones difíciles, pues pretende respetar valores considerados fundamentales pero enfrentados entre sí. Requiere siempre una secuencia de actuación que incorpora tres ámbitos y unas pruebas de consistencia, tal como siempre nos enseñan los compañeros del Comité de Bioética de la AEP. 

1. Deliberación sobre los hechos 

- Presentación del caso. Se hace de forma semejante a una sesión clínica. 

- Deliberación sobre los hechos clínicos. Se aclaran dudas sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento. 

2. Deliberación sobre los valores 

- Lista de problemas éticos. Se formulan las situaciones que uno percibe en conflicto, sin hacer uso de los llamados principios. 

- Elección del problema a analizar. Se selecciona un problema concreto sin emplear palabras confusas. 

- Identificación de los valores en conflicto. Aquí sí hay que emplear los principios bioéticos o cualquier otro valor para determinar por que existe un problema ético. Y siempre lo habrá cuando un valor se enfrenta a otro. 

3. Deliberación sobre los deberes 

- Identificar los cursos de acción extremos. Por lo menos existen dos cursos de acción extremos. Optar por un valor extremo es apostar al máximo por justificarlo y salvarlo, pero violando del todo el otro, y viceversa. Esto es reducir los problemas a meros dilemas. 

- Identificar los cursos intermedios de acción. Se deben analizar todas las opciones, y tratar de encontrar cursos intermedios de acción. En general los cursos posibles son siempre cinco o más, y que cuando se han identificado menos es por un defecto en el proceso. 

- Curso óptimo. Puede ser uno o varios, y en este último caso habrá que seleccionar el que parezca mejor. 

4. Pruebas de consistencia 

El objetivo es someter los cursos de acción elegidos a diversas pruebas para ver si, de verdad, son óptimos. 

- Prueba de legalidad. ¿Qué dicen las normas jurídicas? Es prudente tener en cuenta la legislación existente. 

- Prueba de temporalidad. ¿El paso del tiempo modificaría nuestra elección? Persigue controlar las emociones y huir de decisiones apresuradas si no hay criterios de urgencia. 

- Prueba de publicidad. ¿Se podría hacer pública la decisión? Pretende validar una argumentación que sea razonable y pueda hacerse pública. 

Creo firmemente en que la Bioética debe formar parte esencial de la formación de cualquier estudiante y residente y de la práctica habitual de cualquier servicio médico. Así lo pensamos desde nuestro Servicio de Pediatría e intentamos que se impregne en nuestra asistencia, docencia e investigación. Pero jugamos con cartas ganadoras, pues contamos en nuestro equipo con el liderazgo de la Dra. María Tasso, Magister en Bióetica y miembro del Comité de Bioética de la AEP de nuestro propio Hospital General Universitario de Alicante. 

Y para conocer la utilidad de este Método deliberativo, compartimos una reciente publicación de la Dra. María Tasso basada en un caso real y que lleva por título "¿Cuál es el mejor sitio para morir? Ponderando “calidad de cuidados” versus “calidad de vida”". Y que os recomendamos leer desde este enlace en la web de nuestro Servicio de Pediatría. 

Este es un ejemplo, pero no una excepción. Porque en la práctica pediátrica (y en muchas otras en sanidad) surge con frecuencia la dificultad de cómo tomar la mejor decisión cuando existe una elevada incertidumbre ética. La medicina, al igual que la ética clínica, son disciplinas prácticas que se basan en la lógica de la probabilidad y no en la de la certeza. Esto significa que en la toma de decisiones se debe intentar disminuir la incertidumbre al mínimo posible, pero no podrá ser eliminada del todo. Es decir, el objetivo no es alcanzar la certeza, que no existe, sino conseguir que la decisión sea razonable y prudente. Aceptado este hecho, el objetivo será entonces la toma de decisiones que sean prudentes y razonables, y el procedimiento para conseguirlo es la deliberación.

Abogamos por aprender a deliberar... en un Servicio de Pediatría.

Neo-Dividencias: Ética y Neonatología

Los días 27 y 29 de noviembre tuvo lugar en Burgos la reunión de Consenso sobre la "LA ÉTICA EN LOS CUIDADOS DEL NEONATO". Una reunión intensa y extensa de casi 100 profesionales (la mayoría del ámbito de la neonatología, pero también de la ética y la psicología) de todos los puntos de España para trabajar en en cuatro módulos: 

- El proceso de deliberación 

- El cuidado paliativo 

- La donación en asistolia 

- El estrés en los profesionales. 

Y esto ocurrió junto al río Arlanzón, en la cuna del Cid, con las esbeltas torres góticas de su Catedral de Santa María como testigo, y en el palacio renacentista de los Condestables de Castilla (popularmente conocida como Casa del Cordón). Y en esta gesta que pronto dará sus frutos tuvimos a nuestro propio Rodrigo Día de Vivar, en la figura de una de las estrellas de la Bioética en España: el profesor Diego Gracia. Él no vino como el Mío Cid con su caballo Babieca ni con sus espadas, Tizona y Colada, sino que lo hizo con los Hechos, los Valores y los Deberes de su Método deliberativo. Y Diego, formado como muchos en la Universidad de Salamanca, encarna como el Mio Cid a el prototipo del caballero castellano con las máximas virtudes: fuerte, leal, justo, valiente, prudente, templado, guerrero y culto. 

Vale la pena revisar los cuatro módulos en la presentación adjunta, pero queremos destacar la importancia del MÉTODO DELIBERATIVO desarrollado por el profesor Diego Gracia el cual, aplicado de forma sistemática en decisiones difíciles, pretende respetar valores considerados fundamentales pero enfrentados entre sí. 

Requiere siempre una secuencia de actuación que no se puede alterar y tiene que incorporar tres ámbitos y unas pruebas de consistencia, tal como siempre nos enseñan los compañeros del Comité de Bioética de la AEP. 

1. Deliberación sobre los hechos 

- Presentación del caso. Se hace de forma semejante a una sesión clínica. 

- Deliberación sobre los hechos clínicos. Se aclaran dudas sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento. 

2. Deliberación sobre los valores 

- Lista de problemas éticos. Se formulan las situaciones que uno percibe en conflicto, sin hacer uso de los llamados principios. 

- Elección del problema a analizar. Se selecciona un problema concreto sin emplear palabras confusas. 

- Identificación de los valores en conflicto. Aquí sí hay que emplear los principios bioéticos o cualquier otro valor para determinar por que existe un problema ético. Y siempre lo habrá cuando un valor se enfrenta a otro. 

3. Deliberación sobre los deberes 

- Identificar los cursos de acción extremos. Por lo menos existen dos cursos de acción extremos. Optar por un valor extremo es apostar al máximo por justificarlo y salvarlo, pero violando del todo el otro, y viceversa. Esto es reducir los problemas a meros dilemas. 

- Identificar los cursos intermedios de acción. Se deben analizar todas las opciones, y tratar de encontrar cursos intermedios de acción. En general los cursos posibles son siempre cinco o más, y que cuando se han identificado menos es por un defecto en el proceso. 

- Curso óptimo. Puede ser uno o varios, y en este último caso habrá que seleccionar el que parezca mejor. 

4. Pruebas de consistencia 

El objetivo es someter los cursos de acción elegidos a diversas pruebas para ver si, de verdad, son óptimos. 

- Prueba de legalidad. ¿Qué dicen las normas jurídicas? Es prudente tener en cuenta la legislación existente. 

- Prueba de temporalidad. ¿El paso del tiempo modificaría nuestra elección? Persigue controlar las emociones y huir de decisiones apresuradas si no hay criterios de urgencia. 

- Prueba de publicidad. ¿Se podría hacer pública la decisión? Pretende validar una argumentación que sea razonable y pueda hacerse pública. 

De estas Jornadas sobre Ética y Neonatología, cuatro claves, una por cada mesa redonda: 

- Que hemos de aprender a DELIBERAR con prudencia, que no es otra cosa que gestionar razonablemente la incertidumbre. Y a través de los hechos, valores y deberes (el método de Diego Gracia) puede ser un buen camino. 

- Que tenemos que indignarnos por la situación de los CUIDADOS PALIATIVOS en la infancia y adolescencia en España, porque la indignación es el paso necesario para el cambio. 

- Que hemos aprendido que es posible (y necesario) la DONACIÓN en asistolia en el mundo de la Neonatología. 

- Que para cuidar al recién nacido tenemos que cuidar a los profesionales sanitarios, tenemos que cuidarnos del ESTRÉS y hay métodos para ello... 

 

Ëtica y neonatología from Javier González de Dios

A propósito de Andrea... y de los dilemas bioéticos

Hace más de 5 años comentamos la publicación del libro "Bioética en Pediatría", un libro que venía a cubrir una necesidad de formación e información en el pujante tema de la Bioética: 80 capítulos divididos en 7 partes y la colaboración de 124 autores. El libro llevaba el subtítulo de "Proyectos de vida plena" y algo así se intuye como necesario. 

Pero un poco antes, en el año 2009, ya habría surgido el Comité de Bioética de la AEP, un grupo consultor y asesor cuyo objetivo principal es difundir el conocimiento de esta disciplina e impulsar la formación y la investigación en temas de Bioética y Pediatría. Y, aunque definen claramente que no son un Comité de Ética Asistencial y, por tanto, su misión no es la orientación en casos clínicos concretos, si es cierto que en ocasiones nos regalan algunos documentos de interés en base a situaciones actuales en la práctica clínica y en la sociedad. 

Hace un año comentamos en este blog su aportación sobre el caso Ashya King y hoy queremos comentar el reciente documento que han compartido sobre el caso de Andrea, la niña gallega de 12 años afectada por una enfermedad degenerativa irreversible que ha reabierto en España el debate sobre la muerte digna y que falleció hace unas tres semanas. 

Comentan literalmente los compañeros del Comité de Bioética: "En concreto el caso de la niña gallega Andrea, recientemente fallecida, pone de manifiesto una lista interminable de problemas éticos: las discrepancias para afrontar el final de la vida entre los propios profesionales sanitarios, los frecuentes problemas de comunicación entre el equipo sanitario y la familia, la tendencia actual a judicializar los temas éticos como vía de resolución, la necesidad de dotar de contenido a la palabra “dignidad” aplicada a la muerte, el papel de los comités de ética asistencial, la implicación de los padres en la toma de decisiones sanitarias con los hijos menores, la escasa formación de los pediatras en Bioética o la carencia de unidades de cuidados paliativos pediátricos, son solo algunos de ellos". 

Vale la pena leer íntegro el documento en este enlace. Vale la pena formarse en Bioética.

AEP: Posicionamiento sobre una vacunación infantil responsable por parte de los padres o tutores

El reciente caso de difteria diagnosticado en Olot está generando un amplio debate en la sociedad.

conscientes de este hecho, la Asociación Española de Pediatría, por medio de su Comité de Bioética y de su Comité Asesor de Vacunas, ha elaborado un documento de posicionamiento sobre una vacunación infantil responsable por parte de padres y tutores.

Dicho documento de posicionamiento sobre la obligatoriedad o no de las vacunas se acompaña de documento de propuesta de declaración de renuncia a la vacunación propuesto por la AEP.

Ambos documentos son importantes, por lo que os los hemos enlazado en los párrafos previos. Os los mostramos también en los slideshare que os insertamos bajo estas líneas.

Posicionamiento sobre una vacunación infantil responsable por parte de los padres o tutores from Cristobal Buñuel

Documento de renuncia de los padres a vacunar from Cristobal Buñuel

Neo-Dividencias. Aspectos éticos alrededor de la "zona gris" de la viabilidad

El pasado 13 de marzo tuvo lugar el III Curso Básico de Bióetica de la Asociación Española de Pediatría (AEP). Una gran experiencia gracias al equipo del Comité de Bioética de la AEP que regaló a los casi 80 asistentes un viaje “Pedi-Ético” imprescindible.

Gracias a Carmen Martínez, Isolina Riaño, Marta Sánchez Jacob y María Tasso por llenar de hechos, valores y deberes el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante. Comparto la ponencia que pude defender, bajo el título de “La ética del inicio de la vida: comienza el viaje” y que tenía marcados los siguientes objetivos:
- Objetivo general: deliberar sobre los límites de viabilidad del recién nacido y otros problemas éticos en el inicio de la vida, entre la incertidumbre clínica y la esperanza humana.
- Objetivos específicos: 1) Conocer la prematuridad como problema sanitario y los distintos “tipos” de prematuros; 2) Diferenciar las diferentes estrategias bioéticas de enfrentarse a la “zona gris” de viabilidad; 3) Aproximarnos a las mejores recomendaciones de actuación.

En la presentación adjunta se desarrolla el tema en seis apartados, expuestos en la presentación adjunta:
- La NEONATOLOGÍA como especialidad
- La PREMATURIDAD como problema sanitario
- Los LÍMITES DE VIABILIDAD como conflicto
- La LEY como normativa
- La BIOÉTICA como guía en la toma de decisiones
- El método deliberativo y las CONCLUSIONES.

Un tema siempre de interés en el que cabe considerar dos premisas: 1) no es lo mismo ayudar a vivir a quien está viviendo que impedir morir a quien se está muriendo (encarnizamiento terapéutico); 2) no todo lo técnicamente posible es éticamente correcto y la lucha por la vida ha de tener unos límites racionales y humanos.
Y donde el método deliberativo es una buena ayuda para la ética del inicio de la vida, donde realizamos toma de decisiones entre la incertidumbre clínica y la esperanza humana.

 

La ética del inicio de la vida curso de bioética (alicante 2015) from Javier González de Dios

Te invitamos a un Viaje Pedi-Ético...: ¿nos acompañas?

En nuestra práctica clínica habitual como pediatras, de forma consciente o no, estamos impregnados de ética en cada momento y en lo cotidiano. Y es así porque todos aplicamos nuestros valores en la relación clínica con los pacientes, en los momentos puntuales y en los trascendentes, y en la manera de ser y estar en el trabajo. Por tanto, la Bioética no es algo lejano y trascendental, sino algo próximo y del día a día, una materia necesaria e imprescindible para ser mejores profesionales sanitarios. 

El Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría (AEP) surgió en el año 2009 por la necesidad de establecer un Marco Ético para la sociedad y cuyo objetivo principal es difundir el conocimiento de esta disciplina e impulsar la formación y la investigación en temas de Bioética y Pediatría. 

Y es así, que en breve se celebrará el III Curso Básico de Bioética en Pediatría que tendrá lugar el 13 de marzo de 2015 en el Hospital General Universitario de Alicante. 

Se ha confeccionado un programa de lo más atractivo, como la propuesta de un viaje iniciático a la ética y con estas ponencias y coloquios: 

- Viajando en 4x4: cuatro principios, cuatro casos. 

- La ética del inicio de la vida: comienza el viaje. 

- Una mochila especial: los valores. 

- El trayecto iniciático: del menor maduro al adulto autónomo. 

- La ética del final de la vida: Un destino prematuro. 

- Conclusiones. Itaca: ¿valió la pena emprender este viaje?. 

Abajo os dejamos el programa completo y la inscripción la podéis realizar desde la página web de la AEP en este enlace. 

Os esperamos en Alicante, en los albores de la primavera. Reservar esa fecha y acompañarnos en este Viaje Pedi-Ético. Os aseguro que el Comité de Bioética de la AEP ha puesto todo su empeño para que sea muy aprovechable...

 

III Curso básico de Bioética en Pediatría from Javier González de Dios

Cóctel de despropósitos: Reflexiones a propósito del caso Ashya King

El Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría acaba de publicar una nota en su web que consideramos de gran interés para poder contribuir a su difusión desde este blog y lo hacemos con su mismo título. Y por dos motivos: por el tema que trata y por el análisis a través de los hechos, los valores y los deberes. 

En las últimas semanas, un nuevo caso con repercusión mediática ha saltado a la prensa, el caso Ashya King: "Ashya, un niño británico de 5 años afecto de un tumor cerebral (meduloblastoma), es sacado por sus padres del hospital de Southampton donde se encontraba ingresado, sin permiso de los profesionales. Se moviliza la Interpol, y el niño es finalmente localizado en España, e ingresa en el Hospital Carlos Haya de Málaga, mientras sus padres son encarcelados de manera cautelar y se les retira transitoriamente la tutela".. 

Desde esta nota, nos plantean las siguientes cuestiones abiertas a la reflexión y que recomiendo su lectura íntegra en el post original: 

- En primer lugar, el caso trae de nuevo a colación la relevancia de la comunicación médico-paciente.¿En qué punto se quiebra la alianza terapéutica dando paso a actitudes extremas, en lugar de favorecer un consenso entre padres y profesionales en beneficio del niño? 

- El segundo aspecto a tener en cuenta es el papel de los medios de comunicación y redes sociales. ¿Qué rol ejercen en situaciones de gran estrés emocional? 

 - Un tercer aspecto a considerar es el de la responsabilidad profesional. ¿Dónde situar el derecho a una segunda opinión o el deber de firmar el alta voluntaria? 

- La cuarta reflexión nos lleva a la referencia a las creencias religiosas de los padres y cómo ponderarlo con procurar el mejor beneficio para su hijo desde sus valores. 

- Y finalmente, aunque no menos importante, considerar los efectos perjudiciales directos que lo anterior ocasiona al pequeño. 

Como nos describen los autores de esta nota, el desenlace se materializa en el traslado del pequeño a Praga, en jet privado, para recibir la terapia de protones propuesta por los padres, a pesar de su falta de evidencia científica como opción terapéutica para el meduloblastoma, cuyo abordaje, consensuado por expertos en todos los protocolos internacionales, consiste en quimioterapia y radioterapia (estándar o hiperfraccionada) cráneo-espinal. 

De todo ello, se puede inferir que la consecución de cualquier objetivo influido y favorecido por la repercusión mediática, en este y otros casos similares, no siempre es beneficioso para los pacientes, puede resultar engañoso para la opinión pública, y cuestiona de forma acrítica el buen hacer de muchos profesionales. La toma de decisiones con menores debe ser, en la medida de lo posible, un proceso más consensuado y meditado, y menos compulsivo de lo que parece desprenderse de este caso, desde todas las instancias que participan. 

Gracias al Comité de Bioética por esta reflexión a través de los hechos, los valores y los deberes. Gracias por este regalo, que es una enseñanza para leer y entender mensajes periodísticos (demasiado sensacionalistas y escasamente reflexivos) que pueden aumentar las ventas, pero no ayudan a nadie. Y lo peor: no es un caso aislado...

Prevención cuaternaria en Pediatría: análisis bioético

El título de la entrada de hoy es el título del II Curso Avanzado del Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría que se va a celebrar en Avilés durante los días 29 y 30 de noviembre, cuyo programa ya está disponible. 

Y constará de: 

- Una Conferencia inaugural: Maleficencia en los programas de prevención. 

- Una Mesa Redonda titulada "Prevención cuaternaria" y en la que se abordarán tres aspectos: 1) Prevención cuaternaria en Neonatología: cuando más no siempre es mejor; 2) Aspectos éticos de los programas de cribado neonatal; y 3) Disease Mongering: la contención como imperativo ético. 

- Dos talleres: 1) Análisis ético del sobrediagnóstico de TDHA, ¿qué hay detrás?; 2) Prevención cuaternaria en Atención Primaria: cuando menos es más. 

El año pasado pudimos celebrar en el mismo maro el I Curso Avanzado del Comité de Bioética, bajo el título "Bioética, cine y enfermedades raras" y que fue una experiencia increíble y compartida en el blog. 

Os animamos a acudir, porque el tema es interesante (y de gran actualidad) y con connotaciones bioéticas de marcado interés. La jornada será francamente instructiva y, además, está acreditada por la Comisión de Acreditación de Formación Continuada y se realiza en una ciudad que merece redescubrir: Avilés. 

Os esperamos en Asturias con un curso tan interesante como el marco: "Prevención cuaternaria en Pediatría: análisis bioético".

Recomendaciones para la toma de decisiones ante la negativa de los padres a la vacunación de sus hijos: análisis ético

"Vacunar a los niños es la actividad de prevención primaria más efectiva que se conoce y gracias a las vacunas se han salvado muchas vidas. Los movimientos antivacunas siembran dudas acerca de la seguridad y la efectividad de las vacunas infantiles provocando la negativa de algunos padres a vacunar a sus hijos. Dicha negativa plantea un conflicto de valores entre el derecho de los padres a la crianza de sus hijos según sus creencias y el de justicia, al poner en riesgo la inmunidad del grupo. En España, la ley protege esta capacidad de decisión de los padres al no obligar al cumplimiento del calendario oficial. Los pediatras tenemos un papel esencial en la decisión de los padres y debemos informar con rigor y claridad. Es necesario explorar los valores de los padres y sus preocupaciones, desde la empatía, buscando acuerdos. El respeto a la autonomía no nos exime de argumentar e intentar persuadir para conseguir actitudes y decisiones saludables para los niños. Nuestro compromiso desde el fomento de la responsabilidad es esencial para lograr mantener altos niveles de vacunación que protejan la salud infantil". 

Este es el resumen de un reciente artículo publicado en Anales de Pediatría bajo el título de "Recomendaciones para la toma de decisiones ante la negativa de los padres a la vacunación de sus hijos: análisis ético". El artículo se ha realizado por el Comité de Bioética de la Asociación Española de Pediatría (AEP), firmado por tres buenas amigas, y se encuentra también avalado por el Comité Asesor de Vacunas de la AEP. 

Un artículo que considero de obligado conocimiento y lectura. Porque la vacunación forma parte importante de la actividad preventiva realizada por los pediatras y profesionales de enfermería en Atención Primaria. La medicina preventiva necesita tanto de la ética como de la técnica porque debe tener en cuenta las opciones vitales, las decisiones personales y el estilo de vida, así como el ámbito de las libertades. 

La postura del Comité de Ética de la AEP acorde con lo expresado es: 

1. En una sociedad plural como la actual, debemos asumir que en ocasiones se producirán desacuerdos con los padres, y no solo en el tema de las vacunaciones, debido a las diferentes formas de entender el contenido de la beneficencia para los niños. 

2. El respeto a la autonomía no nos exime de argumentar e intentar persuadir (siempre que haya evidencia científica del beneficio de nuestra recomendación, como en este caso) para conseguir actitudes y decisiones saludables para los niños. 

3. Es indispensable la actitud de respeto y empatía, así como evitar la confrontación, con el objetivo de buscar acuerdos, fomentando la responsabilidad compartida. 

Lo dicho, frente a la salud de los niños (y la vacunación de los niños lo es), obras son amores y no buenas razones. Y este documento es una buen obra...