Cine y Pediatría (527). “La sonrisa verdadera” y el viaje verdadero al autismo

Hoy, 15 de febrero de 2020, Cine y Pediatría clausura en Valencia la VI Reunión Anual de la SVANP (Sociedad Valenciana de Neuropediatría) y lo haré con la conferencia "Cine y Trastornos del neurodesarrollo", un tema que ya se ha impartido en otros congresos y reuniones. Concretamente en el año 2018 en la XIV Reunión sobre Abordaje multidisciplinar de los Trastornos del neurodesarrollo en la infancia celebrado en el Hospital Ramón y Cajal (Madrid) y en el año 2019 en dos ámbitos: en la I Jornada Científica Conocer la Discapacidad celebrada en la Universidad Miguel Hernández (Alicante) y en 51 Congreso Nacional de la Confederación Nacional de Pediatría de México celebrada en Guadalajara (Jalisco/México), una conferencia de clausura inolvidable en el mayor congreso en español de Pediatría del mundo. Un tema en el que “prescribimos” un buen número de películas en relación con los trastornos del neurodesarrollo y donde una entidad es clave y protagonista principal: el trastorno del espectro autista, conocido también por las siglas de TEA. 

Pues bien, como homenaje a esa efeméride, y como un guiño y una sonrisa a estos eventos llenos de ciencia y de conciencia, hoy viene a este espacio una película que es todo un viaje al autismo. Un viaje real de dos hermanos que recorren 1300 km en tándem en bicicleta desde Cuenca a Marruecos, a una recóndita aldea del Atlas marroquí. Un viaje que es una novela, una película y una web y que lleva por título La sonrisa verdadera. 

La novela “La sonrisa verdadera” ha sido galardonada con el premio Feel Good a novelas optimistas, que nos dicen que vale la pena seguir pedaleando en la vida. La historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil. La vida no se lo puso fácil, pero fue sumamente generosa al darle el mejor de los hermanos, Juanma, un muchacho alegre, vital y emprendedor, quien junto con Sergio se embarcó en un emocionante viaje que se convirtió en el reto de sus vidas. Pero curiosamente a lo que suele ser habitual, esta novela, que se publicó en el año 2017, fue posterior a la película. 

Porque fue en el año 2015 cuando se estrena la película La sonrisa verdadera, película documental dirigida por Juan Rayos, un director con experiencia detrás de la cámara y con ese grado de sensibilidad necesario para esta aventura llena de matices y con tres protagonistas principales: los hermanos Sergio y Juanma y la madre de ambos, Mari Rosa Rosado, quien desde el primer momento, no tomó la situación como una tragedia sino como una misión, para su hijo y para ella. El camino fue duro, pero no hay duda de que en esta familia son buenos ciclistas y como nos dicen, no solo tienen piernas fuerte sino sonrisa musculosa. Y baste revisar las intervenciones de la madre en la película, cuando nos dice cosas así: 

“Sergio nació con una microftalmia severa. Tenía los ojos del tamaño de una cabeza de alfiler. Se los extirparon un poco antes de salir del hospital. Hasta entonces mi papel en la vida no había sido especialmente brillante, digamos. Y pensé que a lo mejor era un momento para mejorarlo. Pensé que realmente se podía ser feliz sin ver. Sentí un profundo dolor por mi hijo, por todo aquello que no iba a poder apreciar, por todo aquello que no iba a poder ver, por lo maravilloso que es la vida cuando ves. La infancia de Sergio se inició con una operación: tuvieron que ampliarle la cavidad orbitaria y hacerle una reconstrucción de párpados. Aquel momento fue muy doloroso, fue muy traumático. Sergio sufrió muchísimo y además se prolongó durante un año largo. Yo creo que en aquel momento surgió el autismo de Sergio. La primera infancia de Sergio fue muy difícil. Era un niño que estaba siempre asustado: le asustaban los espacios, fuera del entorno familiar, fuera de su círculo pequeñito de la casa, Sergio estaba muy asustado. Rechazaba los objetos, le hacían daño los sonidos, había que preverle de todo lo que sonara. Y todos los sonidos eran nuevos para él. Sin embargo, eran su fuente de información. Y era paradójico, pues a la par que le gustaba, le alteraban y le producían un pánico tremendo. Tenía unas crisis de pánico muy fuertes. Luego era un niño que movía mucho la cabeza y estaba ensimismado en su mundo. No quería realmente incluirse en el mundo real. Porque no le gustaba, porque le hacía daño, porque le agredía”. 

“A los seis años descubrimos que era autista… Era autista y ciego y que iba a depender de mí toda la vida. Que el trastorno que tenía no tenía cura. Me sentí muy triste. Pero bueno, luego se me pasó. Lo olvidé, realmente. Y acepté una forma diferente de vivir y una forma distinta de ser feliz”. 

“Dicen los especialistas que tener un hermano para un autista es lo mejor, porque le rompes su monotonía y su vida tan igual. La relación de Juanma con Sergio ha sido siempre maravillosa…”. 

Y desde la web La sonrisa verdadera extraemos estos comentarios de lo que es y significa esta película, primero, y ese libro, después. Y donde Juanma nos confiesa que todo empezó con un deseo: compartir la maravillosa experiencia de tener un hermano ciego y con autismo. Y cómo su vida y la de su familia se ha enriquecido con Sergio, donde todos son una piña entorno a un ser que admiran y del que sienten afortunados. Y este viaje era un regalo a su hermano al pedalear  juntos con destino a Marruecos para visitar a su gran amiga Mati. Y para cumplir este sueño fundaron la productora Visual Wagon y lanzaron un crowfunding, Y durante ese viaje grabaron esta película documental de 85 minutos y escribieron el libro. Y aún siguen viajando en tándem y empujando un nuevo proyecto, por nombre “Be my brother”. 

Y el resultado de aquel viaje es un viaje a la mirada vacía de un autista ciego que nos enseña así su mundo, tan verdadero y mágico como el desierto al que se dirigen. Pero el amor de Sergio a la música le conectó a la vida y las grabadoras le fueron conectando a su realidad. Y quizás la sonrisa verdadera es oír hablar a Juanma de Sergio: “Lo mejor de mí ha ido creciendo con él”. Hay cosas que sí valen la pena. 

Y La sonrisa verdadera es película más que nos enfrenta al viaje (físico y emocional) alrededor de la discapacidad (o las capacidades diferentes, como hoy preferimos llamarlas), con una mezcla de películas que ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría: desde Todos los caminos (Paola García Costas, 2018), también una “road movie” a dos ruedas a favor del síndrome de Rett, a Mundo pequeño (Marcel Barrena, 2012), ese viaje a las antípodas de la Tierra de un joven parapléjico en silla de ruedas. Viajes que son verdaderos ejemplos de vida y de superación. Viajes con una sonrisa, con la sonrisa verdadera.

 

Cine y Pediatría (461). “El camino de los sueños”, el sueño de ver la vida con otra perspectiva

Hay personas que hacen del camino de su vida un sueño. Y, sin duda, uno de ellos es Vicente Ferrer, posiblemente la figura española más vinculada con la solidaridad y cooperación con los desfavorecidos del tercer mundo. Él llegó a los 32 años como misionero de la Compañía de Jesús a Bombay, pero fue expulsado de la India 16 años después debido a la desconfianza de políticos y los propios religiosos. Un acto que removió la conciencia de miles de personas, entre ella la primer ministra Indira Gandhi, que le pidieron que regresara a continuar su gran labor. Y regresó un año después, pero no ya a Bombay, sino a Anantapur y allí fundó la Fundación Vicente Ferrer en el año 1969 y lo hizo ya como seglar y tras casarse con Anne Perry (luego Anna Ferrer, con la que tuvo tres hijos). 

Así que estamos a punto de cumplir las bodas de oro de Fundación Vicente Ferrer, cuyo objetivo es sacar de la pobreza al mayor número de personas posibles mediante un desarrollo sostenible, con cinco pilares: agricultura de conservación, suministro de agua, asistencia sanitaria, educación universal y microcréditos. Y en estas cinco décadas esta fundación consigue sus objetivos gracias al padrinazgo (más de 150.000 niños), al trabajo de casi 2.500 personas, con cinco hospitales (uno especializado en enfermos de sida) y más de mil escuelas (entre las que hay escuelas para niños ciegos, para niños sordos, para niños con síndrome de Down y para niños con minusvalías diversas). Cuando alguien ha conseguido algo así, ¿cómo no va a ser su vida el camino de los sueños…? 

Pues en conmemoración a este efeméride tan cercana permitirme que hoy comparta esta película documental española del año 2009 dirigida por Joan soler y por título, precisamente, El camino de los sueños, la historia real de Alba de Toro y Nuria Faure, dos jóvenes de 20 años invidentes desde el nacimiento, y que deciden pasar del lamento a la acción, de la discapacidad a la capacidad, y para ello viajan de Barcelona a Anantapur para ofrecer su apoyo a los niños y niñas ciegos que acoge el centro escolar de Fundación Vicente Ferrer. 

Alba tiene una ceguera total y siempre va acompañada de su perra Tory; Nuria solo mantiene una mínima visión por el ojo izquierdo. Ambas mantienen una lucha diaria contra las limitaciones que les impone su discapacidad para llevar una vida normal, para llevar una sonrisa en la boca y para sentirse útiles. Su espíritu de superación y su generosidad las impulsan a alcanzar constantemente nuevos objetivos y a dedicar tiempo y esfuerzo para ayudar a los demás. Y llevadas por su afán de explotar todas las posibilidades que la vida les ofrece, viajarán a la India, a la Fundación Vicente Ferrer, para colaborar en la educación de niños ciegos. Y allí el propio Vicente Ferrer, ya en los últimos meses de su vida (porque la película se estrenó el año de su fallecimiento), les dice: “¿Pero vosotras sois conscientes del valor que tiene lo que estáis haciendo?... Os voy a hacer un monumento a ti, si nadie os hace un monumento, yo me encargo de ello… En fin, sabéis la alegría que me dais”. 

Puede que El camino de los sueños no sea una gran película, pero si es un interesante documental sobre la generosidad y capacidad de superación que obviamente son un ejemplo para todos. Las experiencias que allí vivirán Alba y Núria marcarán el recorrido de un camino que conduce a la realización de sus sueños. Y de hecho, en algún momento del documental se nos narra que Fundación Vicente Ferrer tiene alrededor de 50 centros educativos para sordos, ciegos y sordociegos, personas que tienen un enorme hándicap sensorial, pero que no se rinden y que mantienen la sonrisa. Y se nos narra bajo la impresión de algunas escenas para el recuerdo, como la de esos niños con distintos tipos de ceguera aprendiendo braille o la de esas madre bañando a sus recién nacidos en el regazo de las piernas. 

Cabe reseñar que los beneficios generados en taquilla de esta película que correspondan a la productora irán destinados a la construcción de una nueva escuela en Anantapur, a través de la Fundación de Ferrer. Por ello, esta película no tiene nada que ver con la película Mulholland Drive (David Lynch, 2001), traducida como El camino de los sueños en Argentina, o con la también película argentina bajo el mismo título, El camino de los sueños (Javier Torre, 1993). 

Y como nada es casualidad, tras ver esta película, ayer nos llegó una carta de Fundación Vicente Ferrer para comunicarnos que nuestro niño apadrinado, Prasad Naik, había cumplido su mayoría de edad. Y después de casi dos décadas de nuestro apoyo a él y a su familia, había llegado a su fin y nos transmitían su agradecimiento. Por lo que en pocos días comenzaremos el apadrinamiento de otro niño o niña. Y es que el camino de los sueños tiene muchos senderos… En el caso de Alba y Nuria fue un camino en el que cumplieron el sueño de ver la vida con otra perspectiva. 

Por ello no es de extrañar que la película finalice con esta frase de El Principito de Antoine de Saint-Exupéry; “No se puede ver sino con el corazón. Lo esencial está oculto a los ojos”. No es de extrañar que nuestras jóvenes protagonistas Alba y Nuria quisieran viajar a Anantapur, pues allí se ve la vida con otra perspectiva, en ese estado de Andhra Pradesh con tres millones de personas a lo largo de más de 3000 municipios, la mayor parte dalit (los intocables, la última casta). 

Y es que la ceguera es una de las peores pérdidas sensoriales para el ser humano. Pero bien es cierto que no hay peor ciego que el que no quiere ver o sentir… Y desde luego, Vicente Ferrer nos dio un ejemplo de ello.

 

Cine y Pediatría (427). "Ava" y el deseo de salir de la oscuridad

Fue uno de los iconos de aquel movimiento llamado Dogma 95, Lars von Trier, el que primero nos acerco a la retinosis pigmentaria en el cine, esa enfermedad hereditaria que aboca lentamente a la ceguera. Fue en la película Bailar en la oscuridad, del año 2000 (y que completaba la trilogía fílmica Corazón dorado, donde se incluyeron también Rompiendo las olas - 1996 - y Los idiotas - 1998 -), en la que la cantante Björk interpreta a Selma, esa inmigrante checa en Estados Unidos que ahorra para intentar curar a su hijo de la misma enfermedad. 

Y es en el año 2017 cuando la joven cineasta Léa Mysius recoge en su ópera prima, Ava, a una adolescente de 13 años con similar enfermedad. Y al comienzo del film es el oftalmólogo quien le refiere: "¿Te acuerda cuando hablamos de la retinosis pigmentaria, de que tu vista iría disminuyendo y que no podrás ver por la noche, y que el círculo se cerrará? A veces ocurre muy temprano... Muy pronto no verás bien cuando haya poca luz. Por la noche o en la penumbra, por ejemplo. Y perderás la vista dentro de poco". 

Porque la retinosis pigmentaria no es una enfermedad única, sino un conjunto de enfermedades oculares crónicas de origen genético y carácter degenerativo que se agrupan bajo este nombre. Se caracteriza por una degeneración progresiva de la retina, que poco a poco va perdiendo las principales células que la forman, los conos y los bastones. Se manifiesta como una disminución lenta pero progresiva de la agudeza visual que en las primeras etapas afecta predominantemente a la visión nocturna y al campo periférico, manteniéndose sin embargo la visión central (lo que se conoce como visión "en cañón de escopeta"). Una forma peculiar y grave es el síndrome de Husher, la principal causa de sordoceguera congénita. 

Y alrededor de esta enfermedad, casi leimotiv, Léa Mysius, como brillante guionista que ya ha demostrado ser, nos lleva por caminos visuales y narrativos cautivadores e inesperados. Para mostrarnos con una emocionante mezcla de géneros la historia de Ava (la joven Noée Abita, en su primera película, una joven de 18 años que interpreta a la adolescente de 13) alrededor de las relaciones con su madre y con el despertar del amor adolescente que siente por un joven gitano al que le roba su perro negro, en la que se mezclan escenas de playa y una boda gitana en lo que es una peculiar mezcla entre dos películas míticas: El Señor de las moscas y Bonnie y Clyde, desarrolladas entre la luz de las Landas francesas (mientras roban a nudistas en las playas), con algún toque de cine fantástico y esencias de road movie. 

Porque Ava sabe que se va a quedar ciega, pero quiere salir de la oscuridad en, al menos, dos campos esenciales para la vida de un adolescente. Uno es de la familia, otro el de las amistades y el despertar al amor. La directora y guionista parece jugar inicialmente la baza de la negación, de enfrentar a la chica con su madre la primera, pero también con el mundo, como respuesta a la enfermedad que llega. 

Su familia es breve, esencialmente su madre (Laure Calamy, una excelente actriz), una madre que con esencias de aquella cultura del mayo del 68 busca en jóvenes amantes volver a recuperar su juventud, y de esa relación madre-hija surgen algunos pensamientos, pensamientos que Ava tiene mientras camina por la playa con los ojos vendados y su perro lazarillo - el perro negro que ha robado -, entrenándose para lo que ha de ocurrir: "Mi madre es a menudo desdichada por tener a una hija como yo. La comprendo. Temo que me digan, cuando ya no sea consciente de mi cara: Te pareces a tu madre. Parece que Ava significa "yo deseo". ¿Pero qué deseo?" o "Mi madre dice que soy insensible. Tiene razón. No siento nada... Por ejemplo, nunca lloro. A veces quiero morirme. Creo que me mataré". 

Pero en algún momento la relación es más tensa: "Mamá, ya no te soporto. Tu voz, tu olor, todo. No aguanto más". Y no es de extrañar que cuando la madre le pregunta a Ava "¿Cómo me ves?" y la hija contesta "Mediocre", sea entonces cuando la hija le pregunta a la madre "Y tú, ¿cómo me ves?" y ella le responde "Cruel. A veces pienso que el veneno te está quemando los ojos". 

Y su amor surge por Juan (Juan Cano, que no es actor), un gitano español huido de su familia y de la justicia, lanzados a una aventura sin horizonte. Mientras, Ava tiene pesadillas y sueños surrealistas. Y en las paredes aparecen dibujados círculos con el punto de mira cada vez más pequeño, clara simbología de la visión en cañón de escopeta hacia la que evoluciona la futura ceguera que deja la retinosis pigmentaria. Y sus pensamientos escritos en su diario: "El círculo se está cerrando. Los animales acechan en la oscuridad. ¿Mis sueños también desaparecerán? Quiero reventarme los ojos para acabar con esto...". Y ahí surge la pregunta de Juan: "¿Te da miedo la oscuridad?". 

Porque Ava es una película que arde con la vida y entre metáforas. Y desea vivir la vida antes de que gane la noche. Y desea salir de la oscuridad... esa oscuridad en la que muchos adolescentes se sienten cuando viven su hégira hacia la vida adulta. Y su sonrisa final (con la imagen congelada) nos deja una buena sensación.