Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celiaca

Editado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS), está a disposición de todo el mundo el Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca.

Elaborado con metodología MBE, ofrece una visión actualizada de la enfermedad celiaca y, por supuesto, de su abordaje diagnóstico.

La referencia del documento es la siguiente:

Grupo de trabajo del Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS); 2018.

Podéis acceder al mismo a través de este enlace. También, desde el SlideShare insertado bajo estas líneas.

Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca from Cristobal Buñuel

Encuesta europea sobre alergia a la proteína de la leche de vaca y la enfermedad celíaca

Desde la AEPap solicitan la colaboración de todos los pediatras para cumplimentar una encuesta europea sobre la alergia a las proteínas de la leche de vaca.

Desde el blog queremos difundir la misma. Por ello transcribimos la nota de la AEPap y el enlace para que dicha encuesta pueda ser respondida.

Mensaje de la AEPap:

"Queridos compañeros: Solicitamos vuestra participación en la encuesta europea acerca de la alergia a la proteína de la leche de vaca y la enfermedad celíaca.

La alergia a la proteína de la leche de vaca (IPVL) y la enfermedad celíaca (EC) son las intolerancias alimentarias más frecuentes en lactantes y niños pequeños y son, principalmente, los pediatras de atención primaria los responsables de identificar a los pacientes potenciales, de hacer el cribado y, si se considera, derivarlos al gastroenterólogo pediátrico para confirmar el diagnóstico e iniciar el tratamiento adecuado.

Las guías usadas para el manejo de estas enfermedades, son elaboradas en base a la evidencia actual por grupos de trabajo de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN). Estas guías sirven como manual de decisión en cuanto a la detección, diagnóstico y tratamiento de ambas enfermedades, tanto para los pediatras de atención primaria como para los gastroenterólogos pediátricos. Sin embargo, la elaboración y publicación de estas guías, no son la solución final, sino que es necesario una correcta implementación de las mismas por parte de los profesionales, si no se realiza adecuadamente, se pierde el objetivo de mejorar la calidad de la atención.

El objetivo de la siguiente encuesta es evaluar el conocimiento y uso de las guías de la ESPGHAN para la IPLV y EC en atención primaria y en las unidades de gastroenterología pediátrica de toda Europa. Por ello necesitamos vuestra participación y os animamos a contribuir en la mejora de la implementación de dichas guías.

La encuesta es anónima y confidencial; tiene preguntas generales y ejemplos de casos clínicos. Al finalizarla, se accede a las soluciones sugeridas para dichos casos clínicos. Ofrece además la posibilidad de enviar comentarios a una dirección de correo electrónico. Responder a la encuesta llevará alrededor de 20 o 25 minutos en el siguiente enlace: https://www.umfragen-am-klinikum.de/index.php/845616?lang=es

La encuesta estará abierta hasta el día 22 de diciembre de 2016

Muchas gracias por vuestra colaboración"

Enfermedad celíaca: nueva guía de NICE (septiembre de 2015)

...¡Y seguimos con guías! NICE nos ofrece este mismo mes una nueva guía de práctica clínica (GPC) de interés pediátrico. Esta GPC aborda el diagnóstico, valoración y manejo de la enfermedad celíaca (EC). Se echaba en  falta una buena GPC sobre esta enfermedad cuya prevalencia parece incrementarse en todo el mundo.

Puede accederse a la GPC íntegra desde este enlace.

Como aperitivo, podemos accder directamente a sus principales recomendaciones:

• Referral of people with suspected coeliac disease
• Information and support
• Advice on dietary management
• Non-responsive and refractory coeliac disease
• Monitoring and review in people with coeliac disease

Sin duda, otra herramienta de primera magnitud y de enorme utilidad para todos los pediatras y digestólogos.

Guía NICE sobre enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca (EC) es un problema de salud de muy elevada prevalencia no ya sólo en la infancia sino también en la adolescencia y la vida adulta. Conscientes del impacto de esta enfermedad sobre la población general, NICE acaba de publicar en este mes de septiembre de 2015 una guía de práctica clínica (GPC) que aborda sus aspectos diagnósticos y terapéuticos.

Sus secciones son:

• Key priorities for implementation
• Recommendations
• Context
• Recommendations for research
• Update information
• Implementation getting started
• Need more help?

Puede accederse libremente a su contenido en html a través de este enlace.  Cada sección de esta GPC puede también descargarse en formato pdf.  Os dejamos el enlace al documento pdf que resume las recomendaciones de esta GPC. 

Esperamos que os sea de utilidad.

Hoy se celebra Día Nacional del Celiaco

Hoy 27 de mayo se celebra el Día Nacional del Celiaco. Un buen día para tener presente esta enfermedad que, en el transcurso del tiempo, ha experimentado cambios tanto en sus formas de presentación línica como  en su prevalencia. Esta última ha aumentado, como consecuencia directa de los estudios genéticos realizados a los familiares del paciente celiaco diagnosticado, familiares que pueden presentar formas oligosintomáticas de la enfermedad o, incluso, no presentar signo o síntoma clínico alguno.

Los colectivos de personas con enfermedad celiaca reivindican - con todo el motivo del mundo - que se les den facilidades económicas o bien que se abarate el precio de los alimentos sin gluten. La enfermedad celiaca es eso: una enfermedad, no un artículo de lujo. Padecerla no debe conlevar gastos extra a las familias afectadas. Una familia con un solo miembro enfermo gasta al año 1.500 euros más en su alimentación.

La enfermedad celiaca sigue siendo objeto de investigación intensa. Queremos ofreceros en esta entrada de hoy el estado actual de las diversas investigaciones que en los últimos años se han llevado a cabo. Para ello os ofrecemos la siguiente selección de artículos de "Evidencias en Pediatría" que tratan sobre la enfermedad celiaca. Esperamos que os gusten.

Editoriales:

• Gluten y lactancia materna: adiós a la ventana inmunológica. Evid Pediatr. 2014;10:58.  
• ¿Produce el gluten síntomas en pacientes no celiacos? Evid Pediatr. 2013;9:8. 
•  Estado actual del diagnóstico de la enfermedad celíaca en el niño y adolescente. Evid Pediatr. 2011;7:52.

Artículos valorados críticamente:

• Enfermedad celiaca: se desvanece la posibilidad de realizar prevención primaria. Evid Pediatr. 2014;10:68. 
• El gluten, la lactancia materna y la enfermedad celiaca, ¿qué hay de nuevo? Evid Pediatr. 2014;10:63 
• Los niños con invaginación intestinal idiopática podrían presentar una prevalencia mayor de enfermedad celíaca. Evid Pediatr. 2013;9:46.  
• ¿Produce el gluten síntomas en pacientes no celiacos? Evid Pediatr. 2013;9:8.
• La enfermedad celíaca se podría detectar con una determinación de anticuerpos antitransglutaminasa en la saliva. Evid Pediatr. 2011;7:56. 

...Y hoy es el Día Nacional del Celiaco

Pues sí, hoy día 27 de mayo la Federación de Asociaciones de Celiacos de España conmemora el Día Nacional del Celiaco. Un día en el que los pediatras - y los médicos de familia, y los digestólogos "de adultos" - tenemos la obligación de ser conscientes de que la prevalencia de este ptroblema de salud va en aumento, afectando a aproximadamente un 1% de la población. Sea porque la prevalencia esté realmente incrementándose o bien sea porque, con los estudios a las familias de los nuevos casos detectan nuevos pacientes oligo o asintomáticos, lo cierto es que la enfermedad celiaca es una de las enfermedades del tracto digestivo que se han de tener en cuenta siempre cuando un niño se nos presente en la consulta bien con un cuadro clínico típico... bien con síntomas más inespecíficos y a edades superiores a las que solía describirse la celiaquía "clasica", entre los 12-24 meses de edad. Niños con baja talla, anemias ferropénicas que no mejoran con suplementos de hierro... la enfermedad celiaca debe estar siempre en nuestra mente como parte del diagnóstico diferencial.

Todos conocemos el tratamiento, la exclusión definitiva del gluten de la dieta. Y mucho se ha avanzado en temas tales como el correcto etiquetado de estos productos en las tiendas de alimentación. Sin embargo, los celiacos se encuentran demasiadas veces con el problema del elevado coste económico que conlleva seguir una dieta sin gluten. Como refieren en la web de FACE, "Unos productos que encarecen de forma destacada la cesta de la compra de las familias celíacas, que anualmente llegan a gastarse más de 1.600 euros, que una familia sin un enfermo celíaco. Esto se debe al alto precio de los productos sin gluten, el único tratamiento del que disponen los celíacos que es dietético y no farmacológico. Aunque en el último año se han conseguido importantes resultados, como la reducción del IVA en el pan sin gluten, del 10% al 4%, todavía hay muchos productos de primera necesidad que tienen unos precios elevados en comparación con los mismos productos con gluten".

Podemos aprovechar este día para consultar información fiable y de calidad sobre la enfermedad celiaca. Por ejemplo, la que nos ofrece las webs "Familia y Salud" y "En Familia", para mi las webs de referencia de información sanitaria para padres en España.

Adecuación de la evidencia científica a la práctica clínica en la introducción del gluten

En 2008, el Comité de Nutrición de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) publicó unos comentarios sobre alimentación complementaria, donde se recomendaba la introducción de gluten en la dieta del lactante sano entre los 4 y 6 meses de vida, en pequeñas cantidades progresivamente crecientes y, siempre que sea posible, mientras el niño recibe aún lactancia materna. Estas recomendaciones suplían a las de ESPGHAN de 1981, donde se establecía (con insuficientes pruebas científicas) que el gluten no debía introducirse antes de los 4 meses y que podía ser recomendable postponerlo hasta los 6 meses. Existen datos recientes que han llevado a esta nueva recomendación de la ESPGHAN: una revisión sistemátcia con metanálisis de Akonbeng y cols, un estudio de cohortes de Norris y cols, la sucesiva experiencia epidemiológica en Suecia (estudios de Carlsson y cols, Olsson y cols y Myléus y cols), etc.. 

En las recomendaciones ESPGHAN se traduce evidencia robusta a favor del posible factor protector de la lactancia materna, y la introducción de gluten coincidente sobre la prevalencia de enfermedad celíaca diagnosticada, sustentada en una revisión sistemática de estudios observacionales y otros estudios, en los que se encuentran resultados clínicamente importantes, consistentes y con una relación dosis-efecto (a mayor prolongación de la lactancia materna, menor riesgo). 

La cuestión ahora es como pasar de la evidencia a la práctica clínica y confirmar si se está llevando a cabo. Este es el objetivo del reciente estudio publicado en Anales de Pediatría por la Red de Investigación de la SCCALP, fundamento en una encuesta llevada a cabo en 2011 a 1.015 padres realizado por 46 pediatra o enfermeros de pediatría de centros de salud de salud de Asturias y 6 provincias de Castilla y León. Un estudio con un diseño sencillo e impecable y en el que destacamos estos resultados: 

- La edad media de introducción de gluten fue 6,99 meses (DE 1,46, mediana 7). 

- Solo el 45,1% (IC95% 41,8 a 48,3) lo introdujo entre 4-6 meses. 

- Solo el 13,9% (IC95% 11,6 a 16,1) lo hace entre 4-6 meses con lactancia materna. 

Es decir, 3-4 años después de la publicación de la recomendación de la ESPGHAN, la introducción del gluten en la dieta del lactante manifiesta amplios márgenes de mejora: más de la mitad de los niños no introducen el gluten entre los 4 y 6 meses y el 86% no lo hacen en conjunto con la lactancia materna. 

Un ejemplo más de la importancia de la ADECUACIÓN de la práctica clínica a la evidencia científica, un ejemplo más de que si no tenemos en cuenta el quinto (y último paso) de este paradigma que hemos venido a llamar Medicina basada en la evidencia, esto de la M.B.E. será como nadar para morir en la playa...  

(Conflicto de interés: este artículo está realizado por muchos buenos amigos y codirigido por un amigo del alma especialista en "adecuación", por lo que sólo es representativo de la fortaleza de este trabajo. Quien quiera revisar otros estudios de adecuación que publicamos tiempo atrás, pueden revisar estas referencias sobre bronquiolitis, sobre convulsiones febriles, sobre asma, etc.).

La enfermedad celíaca: A never-ending story?

Casualmente, dos de las revistas oficiales de la Asociación Española de Pediatría, han dedicado dos sendas editoriales a la enfermedad celíaca (EC): en Anales de Pediatría, los doctores Victoria y Bilbao nos plantean las "Novedades en la enfermedad celíaca"; y en Evidencias en Pediatría, la doctora Polanco y colaboradores nos plantean si "¿Puede ser el gluten perjudicial en pacientes no celiacos?". 

En el año 2012, la ESPGHAN, a la vista de los nuevos conocimientos, ha establecido unas nuevas guías diagnósticas. Lo primero que ha hecho es definir de nuevo la enfermedad: "La EC es una enfermedad sistémica inmunomediada, provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de: manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía". Con esta nueva definición, la lesión histológica ha dejado de ser el «patrón oro» del diagnóstico, pasando a serlo el médico experto en EC, que conoce bien la clínica, la inmunología, la genética y la anatomía patológica, lo que le permite emitir un juicio clínico correcto. 

Pero, cada vez más, se abre un espectro de trastornos relacionados con el gluten. La EC es la más importante enfermedad autoinmunitaria por intolerancia al gluten. La sensibilidad al gluten es otra entidad, compleja y variada, también de patogenia autoinmunitaria y a la que, no sin suscitar polémica, se le atribuyen distintos síntomas, también neurológicos, tal como nos recuerda una reciente revisión de Medicina Clínica sobre su relación con enfermedades desmielinizantes. 

La EC es una entidad apasionante, pero cada vez más compleja. De ahí nuestra similitud con el título de la novela fantástica del escritor alemán Michael Ende, "Die unendliche Geschichte". La EC, toda una apasionante historia interminable.

Enfermedad celíaca: documentos esenciales para profesionales y pacientes

En el último número de Evidencias en Pediatría se ha publicado una editorial sobre enfermedad celiaca (EC), cuya firmante es la Dra Isabel Polanco, referente nacional e internacional en esta enfermedad.

Revisando la bibliografía de este artículo encontramos dos documentos de gran interés (ambos publicados en el año 2008 y coordinados por la Dra Polanco) y que no pueden pasar desapercibidos para profesionales sanitarios, para pacientes afectos de EC, para familiares y para población general.

- El Libro blanco sobre la enfermedad celíaca: aborda de forma integral esta patología y supone una estrategia de formación y sensibilización de los profesionales de la salud y de distintos estamentos sociales (por ejemplo, centros escolares, restauradores, hostelería, etc).

Tres conclusiones finales: 1) Necesidad de poner en marcha un protocolo de diagnóstico y seguimiento de la enfermedad celíaca; 2) Necesidad de poner en marcha una serie de medidas para facilitar el tratamiento de la enfermedad (es decir, la dieta sin gluten); 3) Creación de una Red que coordine e impulse la investigación sobre EC en España

- Diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca, publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo.

Dos documentos colaborativos sobre EC, con rigor científico, con lenguaje asequible y útiles.