Bronquiolitis aguda: ¿seguimos las guías o las costumbres?

 

En el año 2019, y con el liderazgo del Dr. Juan Manuel Rius, pediatra del Hospital Universitario de Cuenca (HUCU), un total de 20 hospitales de dos comunidades autónomas (Castilla-La Mancha y Comunidad Valenciana), nos unimos al Estudio Colaborativo Español para la Atención de Lactantes Hospitalizados por Bronquiolitis Aguda (ECEALHBA) y con el que pretendíamos describir la variabilidad en la práctica clínica de la bronquiolitis aguda (BA) a nivel hospitalario y analizar en qué medida los facultativos se adherían a las recomendaciones de las guías de práctica clínica al respecto. Se trataba de identificar los factores que justificaran esta variabilidad y la hipotética falta de adherencia a dichas guías, pero las distintas publicaciones han proporcionado datos relevantes de la epidemiología, la microbiología y las características (ver 1, 2, 3 y 4).  

Durante los meses de abril y mayo de 2024 se abrió la posibilidad de ampliar la recogida de datos del estudio ECEALHBA a un registro de ámbito nacional, con el objetivo de ofrecer una visión global de la BAen el territorio español y permitir el análisis comparativo entre Comunidades Autónomas. En este contexto se constituyó el Registro Nacional de Bronquiolitis Aguda (ReNaBA), cuya primera temporada de inclusión de datos, la 2024-25, está ya finalizada, con la participación de 56 hospitales de 10 comunidades autónomas. En ambos estudios llevamos colaborando desde sus inicios. 

Pues de todo esto trabajo, la reciente sesión clínica realizada en nuestro Servicio de Pediatría por la Dra. Ángela Puerta, residente de 2º año, con la tutorización de los Dres. Mª Carmen Vicent y Francisco Sánchez, ha revisado los datos de la temporada 2024-25 respecto a los ingresos por BA en nuestro hospital. Y a partir de estos datos, extraer conclusiones que nos ayuden a optimizar el tratamiento (y así mejorar la calidad de la atención a nuestros pacientes) y contribuir a una planificación más eficaz de las futuras campañas de prevención y manejo de la BA. 

Y aunque este estudio es como un “deja vu” que se repite todos los años (la falta de adecuación de la práctica clínica a las evidencias científicas en el manejo de la BA), vale la pena subrayar los tres puntos clave: 

- Que el diagnóstico de la BA es clínico. Y hay que no suelen ser necesarias las pruebas complementarias. 

- Que hay que evitar medicamentos innecesarios o ineficaces. Y no han demostrado su utilidad broncodilatadores, corticoides, antibióticos, suero salino hipertónico y adrenalina (salvo BA grave que ingrese en UCI Pediátrica). 

- Que el tratamiento es de soporte: lavados nasales, posición semiincorporada, fraccionar las tomas, oxigenoterapia si precisa (con prueba de OAF durante 2 hs), pulsioximetría no continua y mejor rehidratación por sonda nasogástrica. 

En este enlace se puede revisar la sesión clínica, pero abajo os dejamos el vídeo generado por IA (NotebookLM) donde las ideas generadas son más fáciles de comprender por la mayoría de la población  general. 

 

Epónimos en Medicina: argumentos a favor y en contra

Los epónimos son muy frecuentes en ciencias de la salud y una parte fundamental del lenguaje y de la cultura histórica de los médicos, ya que numerosas personas han dado nombre a enfermedades, síndromes y signos, partes anatómicas, procesos fisiológicos y patológicos. A pesar de ser términos etimológicamente vacíos, están ampliamente arraigados en la educación médica y en historia de la medicina, de manera que sería muy difícil prescindir de ellos, o incluso, como proponen algunos, erradicarlos. En la actualidad, no es frecuente que surjan nuevos epónimos médicos, ya que todos los desarrollos importantes de la medicina son fruto del trabajo en equipo y, por ello, es difícil bautizarlos con nombres que incluyan a todas las personas involucradas. 

Continúa el debate científico en la literatura médica con argumentos a favor y en contra de su uso, tal como revisamos en este artículo de la serie Comunicación científica y que os aconsejamos revisar en toda su extensión. 

El mayor número de epónimos proceden de finales del siglo XIX y principios del XX, cuando los idiomas científicos predominantes eran el inglés y el alemán. Desde el siglo pasado, el nombramiento de nuevos hallazgos con epónimos se empezó a dejar de lado y los términos pasaron a ser más descriptivos, denominando a los nuevos hallazgos con nombres de objetos naturales que permitieran hacer una asociación directa con la enfermedad, técnica, estructura anatómica, etc. 

A) Argumentos a favor del uso de epónimos 

1. Uno de los argumentos más fuertes tiene que ver con que el uso de epónimos supone un respeto a la tradición y a la historia, ya que reconocen el descubrimiento y al descubridor. 

2. Los epónimos son parte integrante del lenguaje médico aprendido, pues fuimos educados, tanto en la etapa de grado como en la de postgrado, con el aprendizaje de los epónimos. 

3. Una vez aceptados universalmente, son signos lingüísticos unívocos que facilitan la comprensión de muchos términos sin necesidad de explicar su concepto, facilitando la comunicación. Aportan precisión al lenguaje pues evitan, en algunos casos, las largas letanías de síntomas encadenados con los que se denominan algunas enfermedades y que resultan poco prácticas por ser excesivamente prolijas. Un ejemplo es la “tetralogía de Fallot”, que es mucho más fácil de decir que “enfermedad cardiaca congénita cianótica por defecto septal ventricular, estenosis pulmonar, hipertrofia ventricular derecha y dextroposición aórtica”. 

B) Argumentos en contra del uso de epónimos 

1. Los epónimos son denominaciones etimológicamente vacías. Las denominaciones de las enfermedades deberían ser descriptivas, indicando los principales síntomas y signos con los que se manifiestan. Por ejemplo, "herniación de las amígdalas del cerebelo" se entiende mejor que su epónimo "malformación de Arnold-Chiari". 

2. Los epónimos son a menudo criticados por su falta de exactitud histórica, prestando por ello un tributo inmerecido a quienes no fueron los verdaderos descubridores. La historia de la medicina está llena de ejemplos de personas que describieron una enfermedad mucho antes de la persona a la que finalmente se le adjudicó el descubrimiento. 

3. Los epónimos están sometidos a procesos de homonimia, polisemia y sinonimia La polisemia es el significado múltiple de una palabra, como el “signo de Babinski”, que designa, al menos, cinco fenómenos distintos de la exploración neurológica. La homonimia consiste en la identidad fónica (homofonía) y gráfica (homografía) de dos palabras con significados diferentes producida por la evolución coincidente de dos palabras que tienen significados distintos; por ejemplo el epónimo “Pick”, que puede referirse a la enfermedad de Pick (en honor al psiquiatra checo Arnold Pick), la pericarditis de Pick (cuyo nombre se debe al médico checo-austríaco Friedel Pick) y la célula de Pick (en honor al patólogo alemán Ludwig Pick). 

4. Su utilización constituye un abuso del culto a la personalidad y, en determinados casos, perpetúan nombres de individuos vanidosos que accidentalmente y con poco merecimiento intervinieron en la descripción de una enfermedad o proceso. Un caso especial son las atrocidades cometidas por los médicos nazis. 

5. No siempre existe unanimidad sobre el descubridor de la enfermedad, como lo demuestra el hecho de que existan epónimos compuestos por varios nombres o enfermedades para las que se emplean varios epónimos diferentes, lo que puede apreciarse fácilmente consultando alguno de los diccionarios de epónimos publicados. Un buen ejemplo de esto es la enfermedad de Jakob-Creutzfeldt, que también puede llamarse enfermedad de Creutzfeldt-Jakob19. 

6. El nombre propio también puede ser engañoso o confuso. Por ejemplo, "quiste de Baker" no tiene nada que ver con el quiste de los panaderos (baker en inglés), sino que es un quiste lleno de líquido que se produce detrás de la rodilla en las personas con artritis, nombrado por el cirujano inglés William Morrant Baker. 

7. Existen epónimos que se definen con otros epónimos. Por ejemplo, el síndrome de Dandy-Walker se define como “atresia del agujero de Magendie”; a su vez, “agujero de Magendie” se define como “orificio central ubicado entre los dos agujeros de Luschka”, que están situados en los ángulos laterales del ventrículo y dan paso a vasos sanguíneos de la piamadre que, entrando en la cavidad ventricular, se arborizan, constituyendo los plexos coroides. 

Así pues, los epónimos están ampliamente arraigados en la historia de la medicina, la educación y el lenguaje médico. A pesar del debate científico existente en la literatura médica a favor o en contra de su uso, su erradicación, aunque fuera deseable, requeriría un esfuerzo extraordinario y supondría realizar una purga de proporciones colosales. Existe una propuesta para que las enfermedades, las estructuras y los fenómenos fisiológicos o patológicos se denominen de acuerdo con sus características descriptivas como el color (por ejemplo, “el núcleo rojo” y “la sustancia negra” del mesencéfalo), su similitud morfológica con un objeto natural (“hipocampo”, estructura cerebral descrita por el anatomista del siglo XVI Giulio Cesare Aranzio, que advirtió una gran semejanza con la forma del caballito de mar o hipocampo), localización (“corteza cerebral”), etc., que utilizar epónimos; sin embargo, los epónimos pueden ser útiles para nombrar condiciones médicas multisintomáticas o procedimientos quirúrgicos complejos que no pueden condensarse de forma conveniente y razonable en uno o varios términos. 

Algunos epónimos tienden a ser reemplazados en la literatura, como enfermedad de Hirschsprung, que está siendo sustituida por megacolon agangliónico o aganglionosis; enfermedad de Pompe, sustituida por glucogenosis II; enfermedad de Christmas, sustituida por hemofilia B; enfermedad o mal de Pott, sustituida por espondilitis tuberculosa o tuberculosis vertebral; síndrome de Edwars, al que se prefiere trisomía 18; tumor de Wilms, para el que se propone nefroblastoma. 

Lo razonable parece ser mantener los epónimos clásicos que han perdurado en el tiempo, sea porque tienen mayor importancia clínica, mayor sensibilidad, especificidad y significación diagnóstica, o por su mayor importancia histórica.

La diferencia entre un blog personal y la opinión de un sociedad científica

El pasado jueves 2 de noviembre publiqué en el blog Pediatría basada en pruebas (PBP) el post titulado "Oxímoron de la educación en las escuelas en catalán" que ha conllevado una reacción por algunas personas al ser publicado por error en el Facebook de Evidencias en Pediatría. Los dos administradores de este blog lo retiramos inmediatamente, por supuesto, pues no hay ninguna vinculación entre una opinión personal y la Asociación Española de Pediatría, tal como hizo constar su presidenta en una nota al día siguiente.

Siento este malentendido y este revuelo ante una opinión personal y que tras la lectura del post queda claro la falta de vinculación que algunos han querido ver y no existe. Comienza el texto con una experiencia personal, está firmado abajo, al lado de los enlaces de redes sociales para compartir ("Publicado por Javier González de Dios"), en ningún momento se nombra al Comité de Evidencias en Pediatría y mucho menos a la AEP.
Y porque este post es opinión exclusivamente mía, a través de datos, epigenética y genética tras 50 años viviendo en Cataluña y con mi familia ubicada en tres municipios de Barcelona, sobre un tema no fácil como es la política lingüística en Cataluña. Y publicado en el blog PBP que, tal como indica en su cabecera, es un "blog personal, no ligado a ninguna sociedad científica profesional".

El blog PBP es un blog creado por mi amigo y compañero Cristóbal Buñuel Álvarez hace casi 10 años, al que me sumé casi al inicio. Son cerca de 3000 post publicados en el blog mano a mano, y en el que se han tratado todo tipo de temas, tanto desde el punto de vista de la pediatría clínica como de la pediatría social. Y el contenido del blog durante esta década ya lo hemos analizado en dos publicaciones a través de la webmetría, uno en el año 2013 y otro en este año 2017.

Cabe recordar que el blog comenzó por el año 2009 ya con una polémica que todos recordamos (las estrategias llevadas a cabo con la gripe A). Pero en estos años hemos analizado todo tipo de situaciones, y la polémica científica, pediátrica o social ha estado presente muy a menudo en esta bitácora. He aquí algunos ejemplos, pero son muchos más: la situación laboral en sanidad, las leyes de reformas sanitarias, la resiliencia y la procrastinación, la postverdad y la ciencia, los movimientos antivacunas, el aborto, la homeopatía, etc. Pero también polémicas como el parto domiciliario frente a parto hospitalario, la relación chupete, lactancia materna y muerte súbita, la psiquiatrización de la infancia, las controversias alrededor de la relación entre lactancia materna y la inteligencia, la controversia de determinados fármacos como el palivizumab, la azitromicina, el montelukast o el oseltamivir, entre otros. Pero también temas como la relación sociedades científicas e industria farmacéutica, el techo de crital, la Fundación Armando Ortega, el periodismo y la información fiable, el sexismo en el lenguaje, la prevención cuaternaria y los cribados neonatales. Incluso hemos defendido nuestros desencuentros con ciertas opiniones de la OMS. Y, cómo no, cualquier atisbo de injusticia o malos tratos a la infancia, desde las crisis humanitarias a los niños soldados, desde el acoso escolar al ciberacoso, así como cualquier forma de violencia contra la infancia.

Temas polémicos y que, directa o indirectamente, afectan a la sanidad, pediatría y/o infancia. Temas que fueron publicados en las mismas redes sociales que el post que hoy analizamos, incluso en el Facebook de Evidencias en Pediatría. Porque en todos ellos se vuelcan datos y pruebas para justificar la reflexión y abrir el debate. Nada diferente a lo que se pretendía con este post que hoy comentamos. La diferencia es que mientras todos los temas previos no han conllevado ningún problema (o algún debate desde la racionalidad y los argumentos), este que hoy comentamos parece que no ha sido así por algunas personas. Es ciento que en el texto hay palabras duras a esas políticas y a los políticos que lo propician, pero no a los pediatras ni a la Pediatría. Se habla de infancia, educación, política lingüística y laboral, también de adoctrinamiento. Y se ofrecen datos, algo que todos conocemos en España o debiéramos conocer. Otra cosa es que lo callemos por evitar la polaridad y radicalidad de la situación políticas y social en Cataluña, pero conviene oír a todas las partes en un país democrático y amante de la diversidad. 

Cada post volcado en el blog PBP es compartido diariamente en mis casi 500.000 contactos en redes sociales (a través de los numerosos grupos de Facebook, Linkedin, Twitter y Google Plus) y el efecto siempre es multiplicador. El post que hoy analizamos ha sido extensamente compartido en España y Latinoamérica, apoyado y comentado en positivo (e interpretada como una opinión mía, como las que ofrecemos cada día y en muchos temas). Solo en el Facebook de Pediatría Basada en Pruebas (como el blog, no vinculado a ninguna sociedad) he recibido algunas críticas - pocas, unas 15 - principalmente en el formato insultos hacia el autor del tipo de manipuladores, fascistas y subnormales, escritas mayoritariamente en catalán y que no he entrado a contestar. Algunos lectores no entendían que esto se pudiera escribir en nuestro blog PBP, y por ello hemos realizado toda la argumentación previa. En este blog se habla de todo lo que se considera relevante alrededor de la infancia y adolescencia, y la educación lo es. Entiendo que no guste a todos, pero sería deseable el debate y la argumentación sobre lo escrito, con datos y razones, no con descalificaciones ni amenazas. Porque lo escrito es doloroso, pero vivirlo duele más.

En estos días solo he recibido dos mensajes personales de dos pediatras catalanes. Uno de esos mensajes fue a través del Messenger, y tras debatir con esta compañera pediatra hemos entendido lo mucho que nos une como ciudadanos y profesionales alrededor de Cataluña, donde he sido educado y donde viven las personas más importantes de mi vida, y nos hemos agradecido la sinceridad de la conversación. El otro fue por una nominación en Twitter y mi contestación en menos de 140 caracteres fue: "Dame datos y no descalificaciones. Saludos en la diversidad". Por tanto, queremos dejar claro que el blog PBP no está vinculado con la AEP, y que fue un error que apareciera en el Facebook de Evidencias en Pediatría, lo que se corrigió al momento. Creo que la reacción de algunos lectores ha sido muy crispada, posiblemente reflejando la situación social que se vive en Cataluña - donde la política y los políticos actuales han provocado una ruptura social en calles, familias, grupos de amigos y trabajos - y donde creo que incluso se ha pedido la cabeza de los responsables (yo me encontraba de viaje y sin conexión ese día y, por tanto, no pude leerlas al ser eliminado el enlace al poco tiempo de aparecer).

Y, aunque ya hemos explicado esto a los amigos de Evidencias en Pediatría y a la propia presidenta de la AEP, y pedido las disculpas correspondientes, nuestra decisión es firme: esto no volverá a ocurrir, ya que en la página de Facebook de Evidencias en Pediatría no se volverá a publicar ninguna entrada del blog PBP. Nuestra decisión es inmediata y por dos motivos principales: porque el error ha generado una polémica innecesaria y porque los datos y razones se combaten con datos, razones y diálogo, no con descalificaciones ni amenazas. Y menos, matando al mensajero. Porque el problema no se crea por contarlo, y tampoco se soluciona callando.

Pero nada de lo anterior cambiará nuestro camino de trabajar por la infancia y adolescencia, pues los pediatras somos valedores de su salud física, psicológica y social. La misión, visión y valores del blog PBP seguirán siendo los mismos. Y uno de ellos es la libertad de expresión. Porque la libertad también incluye la reflexión de Geroge Orwell: “Si algo significa la libertad es el derecho a decirle a la gente lo que no quiere oír” o la del propio Voltaire: “No estoy de acuerdo con lo que dices, pero defenderé con mi vida tu derecho a expresarlo.”

Gracias por sumar desde la diversidad... incluso de opiniones. Gracias lectores del blog PBP.

Javier y Cristóbal

El oxímoron de la educación en las escuelas en catalán

Se conoce como oxímoron a un figura retórica de pensamiento que consiste en complementar una palabra con otra que tiene un significado contradictorio u opuesto. Y ayer visualicé un oxímoron en un gran cartel a la entrada de una escuela pública de Esplugues de Llobregat (Barcelona), por nombre "Escola Pública Lola Anglada". 

El cartel como veis en la foto que encabeza este post dice (traduzco): "Por un país de todos, la escuela en catalán". Y es un oxímoron porque está claro que una escuela en catalán no puede ser para todos (y ahora expongo el por qué). Eso es demagogia propia de los independentistas (de pensamiento único e idioma único), y la demagogia se desmonta con datos y razones.

Comencemos con los DATOS: 

- En la Comunidad Autónoma de Cataluña hay tres idiomas oficiales, dos mayoritarios (el español y el catalán) y uno minoritario (el occitano/aranés en el Valle de Arán y en el Pirineo leridano). 

- El castellano es actualmente la lengua más hablada de Cataluña, aunque con importantes diferencias entre áreas rurales y urbanas e incluso entre barrios de la misma ciudad. Lo entiende el 99,0 % de la población de Cataluña, lo sabe hablar el 96,4 %, lo sabe leer el 91,4 % y lo sabe escribir el 88,8 %. El catalán lo entiende el 94,3%, lo sabe hablar el 80,4%, lo sabe leer el 82,4% y lo sabe escribir el 60,4%, según la “Encuesta de usos lingüísticos de la población” realizada por el Departament de Cultura de la Generalitat de Catalunya y el Institut d’Estadística de Catalunya (Idescat). 

- Según este mismo informe, la lengua habitual de más de 3,2 millones de catalanes es el castellano, frente a 2,3 millones en que es el catalán. Además en un medio millón es ambas lenguas y en el resto (hasta los 7,4 millones que es la población actual de Cataluña) otros diversos idiomas (dado que la población de extranjeros es del 15 % del total). 

- Pero es más, en el área metropolitana de Barcelona (donde se concentra más de la mitad de la población de Cataluña) el porcentaje de uso habitual del catalán es del 27,8%. O sea, solo uno de cada cuatro habitantes en la zona más poblada de Cataluña lo utilizan como idioma habitual, diferente al 63% en Comarcas Centrales, 61,9% de Comarcas de Poniente, 61,3% del Alto Pirineo, 51,5% de Comarcas gerundenses o 35,5% del Penedés, por ejemplo. 

- Con este panorama pluricultural, plurilingüístico y propio de la diversidad, la Generalidad de Cataluña ha llevado a cabo una labor de fomento y potenciación del uso del catalán como lengua prioritaria en Cataluña desde hace décadas. Y desde hace décadas la Secretaría de Política Lingüística de la Generalidad cuenta con cientos de millones de euros anuales, haciendo de este punto uno de los ejes prioritarios del gobierno, relegando el castellano en la educación y administración hasta extremos insospechables. Entre las medidas adoptadas para potenciar el catalán está instar a los inmigrantes a aprender al menos el catalán para regularizarse, hacer que la única lengua vehicular en la educación en todos los niveles y modalidades sea el catalán (con solo dos horas de castellano a la semana), publicar todos los medios de comunicación públicos de Cataluña sólo en catalán, o no traducir al castellano las facturas (luz, teléfono, etc.) y webs de servicios públicos oficiales, tales como la página web de la policía autonómica catalana. Actualmente, el 26 % de los ayuntamientos de Cataluña tiene su web traducida al español y más del 74% la tiene en catalán y otros idiomas, pero no en español. 

Y continuemos con las RAZONES: 

- Porque el idioma es un elemento constitutivo (en Cataluña y en otras Comunidades Autónomas con lengua autóctona) de falta de equidad a la hora de algo tan primario como es poder trabajar. Les comento lo que ocurre en Medicina: un pediatra leridano que quiera trabajar en Salamanca se encontrará en las misma condiciones a la hora de optar por una plaza de trabajo en la oposición oportuna; pero un pediatra cordobés que quiera ir a trabajar a Barcelona no tendrá las mismas condiciones de baremo, pues conocer el catalán puntúa más que la suma de todo su curriculum vitae (incluyendo artículos científicos, comunicaciones a congresos, libros, ponencias nacionales e internacionales, etc.). Al final, volvemos a lo de siempre: un tema económico... o la pela es la pela, pues las oportunidades laborales se convierten en claramente asimétricas entre las regiones de España por obra y gracia del idioma. 

- Es decir, no es solo que en muchas escuelas catalanas haya adoctrinamiento (con una modificación de la historia en un gran número de colegios y por parte de gran número de profesores por la causa independentista) - hay cientos de ejemplos, pero les dejo este enlace periodístico con algunos ejemplos (aunque profundizaremos sobre ello) -, sino que también se relega un idioma oficial como el español a 2 horas a la semana, bien éste. o bien este otro. Con lo cual, encontrar un colegio público donde sea posible educar en español es una tarea muy complicada: por lo visto esto es su sentido democrático de la igualdad, diversidad y pluticulturalidad. 

- Y por lo visto, poner este tipo de carteles "Per un país de tots, l´escola en catalá" se ve de lo más normal. Y se quedan tan anchos, con una imposición que se prolonga desde la década de los 80 gracias al "fer país" del Molt Honorable Ladrón Pujol. Y ha ido avanzando hasta este punto, donde los niños y niñas escolarizados no tienen otro remedio que ser educados en un idioma que no es el de todos (pues los idiomas oficiales de Cataluña, recordamos, son el castellano, el catalán y el aranés). Y los padres apenas tienen defensa ante ello. Y el Ministerio de Educación lo conoce y sus actuaciones son claramente insuficientes. Y, por si fuera poco, las condiciones laborales no son las mismas para todos los habitantes de España por obra y gracia del idioma.

- Y esto es bien conocido en España, quizás menos en la comunidad internacional.  Y la realidad se debe conocer bien para ponderar mejor: si por algún motivo laboral unos padres son traslados a trabajar a Cataluña (pongamos un personal de banca, de una empresa, de una entidad sanitaria, o simplemente un emigrante, etc.) y tienen niños en edad escolar, que sepan a lo que se van a enfrentar y es que en una Comunidad Autónoma con dos idiomas oficiales mayoritarios le va a resultar casi imposible que sus hijos reciban educación en castellano, por otro lado el idioma que más se habla en Cataluña. Algo así como vas a tener que pasar por el aro, y es que son muchas décadas de totalitarismo lingüístico para ver un cartel tan hipócrita como ese, y quedarse callado.  

Benditos demócratas, bendita diversidad... Los rupturistas de la independencia catalana lo tenían programado desde hace décadas: para romper con España había que comenzar con someter al idioma español. Y la supremacía del catalán ha acaparado dos lugares críticos: la educación y los puestos de trabajo. Y no solo lo hacen con impunidad, sino que nos quieren hacer comulgar con ruedas de molino con carteles así. No señores: el totalitarismo lingüístico no se puede vestir de democracia. Para eso ya tienen a Lluis Llach...

Bronquiolitis aguda 2014: lo nuevo, lo viejo,... lo nuestro

"La bronquiolitis es una vergüenza para la Pediatría. Siendo como es una enfermedad tan sumamente frecuente, de carga asistencial enorme y predecible y de distribución universal, no hemos sido capaces de desarrollar ninguna intervención terapéutica eficaz para curarla. Solo hemos sabido disminuir notablemente la mortalidad con el empleo de soporte respiratorio, como oxígeno suplementario a diversos flujos o presiones cuando se precisa. Pero nada más". Así comienza la editorial que el Dr. Antonio Martínez Gimeno nos ha regalado en el último número de Evidencias en Pediatría. 

Son ya más de 50 artículos los que hemos dedicado en Evidencias en Pediatría a la bronquiolitis aguda (BA), lo que indica el punto de debate continuo. Y esta editorial que hoy comentamos, sin embargo, no es muy diferente a una que publicamos en el año 2007 bajo el título "Bronquiolitis aguda: ¿por qué no se aplica lo que se publica? Barreras en la transmisión del conocimiento". 

En el año 2010 aparecieron en España dos Guías de Práctica Clínica (GPC) sobre Bronquiolitis aguda, y en aquel momento, las pruebas científicas vigentes, daban cierto margen de actuación (recomendación débil) a la prueba terapéutica con salbutamol, a la adrenalina inhalada o, incluso, al suero salino hipertónico. Pero la reciente publicación de la Academia Americana de Pediatría en Pediatrics, bajo el título de "Clinical practice guideline: the diagnosis, management, and prevention of bronchiolitis" nos ha dejado un panorama realmente mucho más limitado. Pero así son las pruebas científicas, así son los niveles de evidencias y los grados de recomendación. Lo malo será ahora adecuar la evidencia científica (de las GPC, revisiones sistemáticas y metanálisis) a la práctica clínica habitual (el día a día), porque la BA es el paradigma de variabilidad en la práctica clínica. 

Con las actuales GPC (las del 2010) demostramos inadecuación en más del 50% de los casos, tanto en el estudio realizado en atención primaria como en urgencias pediátricas. ¿Qué ocurrirá con las recomendaciones de esta GPC 2014...? 

Resumimos las conclusiones de la GPC 2014 de la Academia Americana de Pediatría: 

A) Si debe utilizarse: 

- Con grado de recomendación fuerte: fluidoterapia (SNG o IV) y oxigenoterapia en la fase aguda. 

- Con grado de recomendación débil: suero salino hipertónico 3% en planta de hospitalización. 

B) No debe utilizarse: 

- Con grado de recomendación fuerte: adrenalina, corticoides sistémicos, beta-2 agonistas y antibióticos. 

- Con grado de recomendación moderado: fisioterapia respiratoria y suero salino hipertónico 3% en urgencias. 

- Con grado de recomendación débil: pulsioximetría continua y oxigenoterapia si SatO2> 90%. 

Os dejamos la espléndida revisión que nos regaló la Dra. Almudena Maestre, R3 de nuestro Servicio, tutorizada por los compañeros de la Sección de Neumología y Alergia Pediátrica. Como ellos concluyen, "una enfermedad autolimitada podría ser mejor manejada con tratamientos limitados".  

Ahora resta lo más difícil. Conocemos las evidencias..., queda implementarlas en la práctica clínica. Aviso ya conocido: no va a ser fácil, pues nos enfrentamos a la enfermedad que es paradigma de variabilidad en la práctica clínica.

 

Sesion r3 almudena maestre bronquiolitis aguda 2014 from Javier González de Dios

¿Es útil el palivizumab...?

Hace 18 años que la FDA aprobó el palivizumab como anticuerpo monoclonal para disminuir la gravedad de las infecciones respiratorias inferiores originadas por el virus respiratorio sincial (VRS). Después de este tiempo aún surge la pregunta con la que titulamos este post. 

Recientemente, y conocedoras de mi interés desde el inicio de su comercialización en este tema, amigos del Texas Children´s Hospital me hicieron llegar este artículo de controversias en la revista Perspectiva Pediátrica Latinoamericana (pág 85-94), y en el que aprecio que un colega colombiano concluye algo que venimos defendiendo casi un par de décadas: "El uso de inmunización pasiva con palivizumab debe verse a lo sumo como una medida temporal e ineficiente. Debe enfocarse su uso en aquellos pacientes con el mayor riesgo y el potencial mayor beneficio y durante el mínimo tiempo necesario y en circunstancias apropiadas (circulación del virus, dosis suficientes). Para racionalizar la utilización de palivizumab sería necesario reducir drásticamente sus costos de adquisición y administración y realizar investigación independiente (experimentos aleatorios controlados, no series de casos ni estudios de antes y después), con tamaño de muestra adecuado y seguimiento suficiente para delimitar claramente su efecto en variables críticas (severidad: no hay evidencia de que disminuya necesidad de ventilación mecánica, ni parece afectar mortalidad) e importantes (¿tiene algún efecto en el riesgo de asma no atópica?)." 

Un texto con conclusiones muy aproximadas a las que venimos haciendo desde hace un tiempo desde este blog, en lo que llamamos "los lunes al mab": quien esté interesado puede revisar estos enlaces previos (1, 2, 3, 4 y 5). 

Y, hace justo un mes, la revista Pediatrics publica "Updated guidance for palivizumab prophylaxis among infants and young children at increased risk of hospitalization for respiratory syncytial virus infection", la cuarta actualización de la American Academy of Pediatrics -AAP- (y que viene a sustituir las anteriores recomendaciones del 2012). De imprescindible lectura, destaco las recomendaciones finales de "esta droga de limitados beneficios en la hospitalización por VRS, sin efectos sobre la mortalidad y con mínimos efectos sobre las sibilancias posteriores". 

- Recomendado en el primer año de vida en prematuros < 29 semanas de gestación  (pero algunos expertos incluso no justifican el uso en estos grandes prematuros sin otros riesgos). No está recomendada en el resto de prematuros sanos. 

- Recomendado en el primer año de vida en prematuros < 32 semanas de gestación con displasia broncopulmonar,  

- Recomendado sólo en algunas cardiopatías hemodinámicamente significativas en el primer año de vida. Los más beneficiados son las cardiopatías acianógenas con medicación para control de la insuficiencia cardíaca congestiva y que requerirán cirugía, así como los que presentan hipertensión pulmonar moderada-grave. Las cardiopatías cianógenas sólo si lo considera objetivamente el cardiólogo. En el resto de cardiopatías (la mayoría) no está indicado, incluyendo los que se les ha corregido quirúrgicamente el defecto cardíaco y no precisan medicación. 

- No está recomendado en el segundo año de vida, salvo los pacientes con displasia broncopulmonar que siguen precisando mediación en este periodo de tiempo. 

- Se podría considerar en el primer año de vida (basado en opinión de expertos, pero sin pruebas sólidas que lo avalen) en el caso de pacientes con anomalías anatómicas pulmonares o enfermedad neuromuscular que impiden el correcto aclaramiento de secreciones de vías respiratorias superiores. 

- Se podría considerar en los dos primeros años de vida (basado en opinión de expertos, pero sin pruebas sólidas que lo avalen) en el caso de pacientes con profunda alteración de la inmunidad. 

- No está recomendado en pacientes con síndrome de Down y fibrosis quística sin ninguna de las enfermedades previas. 

- El tratamiento mensual con palivizumab se debe discontinuar en el caso de que el lactante precise ingreso por VRS. 

- Y ningún comentario sobre la profilaxis en pretérminos tardíos, porque no se considera necesario.

Si bien, sobre este último punto, cabe comentar otro documento reciente del CAMHDA (Consell Assessor de la Medicació Hospitalària de Dispensació Ambulatoria) en Cataluña y que viene a decir, fundamentado en distintos estudios (entre ellos nuestra Conferencia de Consenso y proyecto aBREVIADo, lo que es un honor), que en prematuros entre 32-34 semanas de gestación y menos de 6 meses de edad al inicio de la estación de riesgo del VRS, el palivizumab no debe utilizarse (y se debería considerar sólo como uso excepcional). Algunos a este hecho ya le hemos llamado "el milagro de Esplugues de Llobregat" del que me siento muy orgulloso de haber tenido una pequeña parte de participación, aunque indirecta. 

Así que a la pregunta de si es útil es palivizumab... la respuesta siempre será: "depende de sus indicaciones". Y sus indicaciones, por fin (y 18 años después), la AAP considera que son muy pocas, casi excepcionales en porcentaje sobre el total de recién nacidos. 

Está claro (y los artículos sin conflictos de interés lo demuestran repetidamente) que el palivizumab es poco bueno, nada barato y resulta muy poco bonito la cantidad de dinero que se ha malgastado en estos 18 años de su comercialización. Enhorabuena a la AAP y al CAMHDA por estas sensatas decisiones y espero que sean difundidas y aplicadas, y que la administración tome partida. No podemos devolver el pasado (aunque sí hay responsables de lo ocurrido), pero sí podemos fabricar el futuro.

La enfermedad celíaca: A never-ending story?

Casualmente, dos de las revistas oficiales de la Asociación Española de Pediatría, han dedicado dos sendas editoriales a la enfermedad celíaca (EC): en Anales de Pediatría, los doctores Victoria y Bilbao nos plantean las "Novedades en la enfermedad celíaca"; y en Evidencias en Pediatría, la doctora Polanco y colaboradores nos plantean si "¿Puede ser el gluten perjudicial en pacientes no celiacos?". 

En el año 2012, la ESPGHAN, a la vista de los nuevos conocimientos, ha establecido unas nuevas guías diagnósticas. Lo primero que ha hecho es definir de nuevo la enfermedad: "La EC es una enfermedad sistémica inmunomediada, provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles, y se caracteriza por la presencia de una combinación variable de: manifestaciones clínicas dependientes del gluten, anticuerpos específicos de EC, haplotipos HLA DQ2 o DQ8 y enteropatía". Con esta nueva definición, la lesión histológica ha dejado de ser el «patrón oro» del diagnóstico, pasando a serlo el médico experto en EC, que conoce bien la clínica, la inmunología, la genética y la anatomía patológica, lo que le permite emitir un juicio clínico correcto. 

Pero, cada vez más, se abre un espectro de trastornos relacionados con el gluten. La EC es la más importante enfermedad autoinmunitaria por intolerancia al gluten. La sensibilidad al gluten es otra entidad, compleja y variada, también de patogenia autoinmunitaria y a la que, no sin suscitar polémica, se le atribuyen distintos síntomas, también neurológicos, tal como nos recuerda una reciente revisión de Medicina Clínica sobre su relación con enfermedades desmielinizantes. 

La EC es una entidad apasionante, pero cada vez más compleja. De ahí nuestra similitud con el título de la novela fantástica del escritor alemán Michael Ende, "Die unendliche Geschichte". La EC, toda una apasionante historia interminable.

Chupete, lactancia materna y síndrome de muerte súbita del lactante: camino de la reconciliación

El uso del chupete ha planteado bastante polémica en los últimos años por el balance entre sus riesgos y beneficios en términos de salud para el lactante. En Evidencias en Pediatría hemos tratado este tema en varias ocasiones y, al menos, en dos ocasiones en el blog Pediatría basada en pruebas:
- Lactancia materna y chupete: ¿"reconciliación"?
- ¿Y si en lugar de chupete se llamará "chupetezumab"?
En dichas entradas planteábamos la necesidad de considerar un uso racional del chupete para disminuir el síndrome de muerte súbita del lactante y no afectar a la lactancia materna del lactante.

Dada la controversia actual, el Comité de Lactancia Materna de la Asociación Española de Pediatría ha realizado, a la luz de las pruebas disponibles actualmente, una revisión del tema y se ha publicado en el último número de Anales de Pediatría, bajo el título "Uso del chupete y lactancia materna". Como se indica en el resumen del artículo: "El uso del chupete se encuentra muy arraigado en las sociedades desarrolladas, ya que calma el llanto del bebé, ayuda a conciliar el sueño, y reduce el estrés y el dolor en procedimientos desagradables. Su uso se ha relacionado con una menor duración y exclusividad de la lactancia materna, aumento de otitis media, problemas dentales y riesgo de accidentes. Además, estudios recientes relacionan su uso, particularmente durante el sueño, con disminución del riesgo de muerte súbita del lactante. Otros beneficios demostrados son su efecto analgésico y el estímulo de la succión no nutritiva en niños pretérmino y a término. El debate sobre su utilización o no es actualmente motivo de controversia, pero es importante que los profesionales de la salud y los padres conozcan los riesgos y beneficios que conlleva el uso del chupete."

Un buen artículo, de recomendable lectura, en donde se vislumbra que es posible la reconciliación entre chupete, lactancia materna y síndrome de muerte súbita del lactante.