El paciente con TEA en Urgencias de Pediatría

 

Desde hace 10 años en nuestro Servicio de Pediatría se lleva a cabo el proyecto TRASTEA, con el objetivo general de reducir el todavía dilatado y complicado recorrido hasta el diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) , facilitando la detección precoz y la activación de los posibles tratamientos, optimizando así el resultado de estos, y lograr la coordinación interdisciplinaria e interinstitucional de todos los profesionales implicados en el proceso diagnóstico y terapéutico del TEA; así como varios objetivos específicos: mejorar el proceso de detección en Atención Primaria, poner en marcha un Programa de Intervención grupal con familias con niños con diagnóstico de TEA, creación un entorno “Autism Friendly” y desarrollo de programas de formación e investigación en el ámbito del TEA.  

En este sentido, son varias las publicaciones al respecto en este blog, hablando de temas como los programas de Atención Médica Integral en el Trastorno del espectro autista, el decálogo del profesional especializado en autismo o el Hospital amable para niños y niñas con TEA.    

Y como parte de ese hospital amable, queremos compartir la reciente sesión sobre el paciente con TEA en Urgencias de Pediatría, pues son varias los puntos que cabe implementar (y mejorar):  

a) En Admisión: 

- Disponer de paneles de comunicación/fotos o vídeos de simulación del entorno 

- Acompañamiento familiar permanente 

- Sistema de alerta de Historia Clínica 

b) En Triaje y sala de espera: 

- Evitar sala de espera (ofrecer como alternativa un entorno tranquilo) y tiempos de espera prolongados 

- Ofrecer cascos de aislamiento y temporizador 

- Evitar estímulos innecesarios (ruidos, luz, olores fuertes...) 

c) En el Box de atención: 

- Apoyarse en los cuidadores para extraer información relevante y hacerle partícipe del manejo (acercamiento, técnicas de relajación, adaptación de la comunicación...) 

- Emplear apoyos visuales para proceder a la anamnesis/exploración física

- Mantener la consulta con limpieza y orden, evitando estímulos estresantes (bata, guantes....) a ser posible 

- Ofrecer atención médica en el mismo box, evitar sala de espera 

- Evitar exploraciones prescindibles y el contacto físico a ser posible. Simulación de las explicaciones en el cuidador 

- Emplea lenguaje sencillo y escueto, predominando lenguaje visual sobre el verbal

- Modular tono de voz, hablar con calma 

- Mostrar aparataje médico y dejarlo tocar 

- Garantizar personal de referencia durante el proceso de atención médica 

d) Situación especial: crisis de agitación 

- Asegurar un lugar tranquilo (libre de objetos peligrosos) 

- Acompañamiento familiar y apoyarse en el acompañante para el manejo correspondiente 

- Valorar analgesia y/o sedación (habitualmente antipsicóticos como risperidona, olanzapina o haloperidol; BZD (midazolam o lorazepam) 

- Evitar contención mecánica en todo lo posible 

Porque un hosptal “Autism Friendly” debe comenzar en su atención en urgencias.

Hospital amable para niños y niñas con Trastorno del espectro autista (TEA)

Desde hace una década se constituyó en nuestro Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante el proyecto TRASTEA en favor del TRASTorno del Espectro Autista en sus diversas facetas (asistencial, docente e investigador). Un equipo multidisciplinar formado por una psicóloga, una psiquiatra, un pediatra, una neonatólogo, una neuropediatra, una farmacóloga y una investigadora. Y que se ha mantenido en el tiempo… 

Y como resultado, el pasado 18 de febrero – y coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Asperger – inauguramos el un proyecto de “Hospital Amable para niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista (TEA)” y cuyo objetivo es bien conocido, y que se fundamenta en los siguientes puntos: 

- Los menores con TEA acuden con más frecuencia que la población general al hospital y necesitan de recursos especializados en mayor proporción, pero se trata de un entorno especialmente complicado para ellos, que puede generarles ansiedad. 

- Con este programa pretendemos convertir el hospital en un lugar más agradable, inclusivo y accesible, bajo la filosofía “autism friendly”, para que tanto los usuarios y sus familias como los profesionales se vean beneficiados. 

- Esta fase se ha centrado en la adaptación de los espacios a las necesidades de las personas con TEA mediante sistemas de señalización y la incorporación de nueva cartelería (pictogramas informativos) en distintos puntos del hospital, y especialmente en salas de espera de las consultas externas de Pediatría y de Urgencias Pediátricas. Asimismo, se están elaborando protocolos de actuación y se va a formar a los profesionales del hospital que están implicados en la atención a menores con estos trastornos. 

Además de los beneficios que va a aportar a los niños y niñas con TEA, el programa persigue la sensibilización de los profesionales y la sociedad en general hacia este colectivo y sus familias. 

Y por ello es un buen momento para recordar el DECÁLOGO del profesional especializado en autismo, según Theo Peeters: 

1) Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más. 

2) Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. Para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar. 

3) Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones. 

4) Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender? 

5) Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", etc. 

6) No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba. 

7) Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba. 

8) Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente. 

9) Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen. 

10) Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico. 

De momento hemos iniciado el camino hacia un hospital amable para niños y niñas con TEA.

 

Guía de manejo de los problemas de conducta TEA en confinamiento por COVID-19

En estas semanas de confinamiento, el impacto puede ser especialmente alto en niños diagnosticados de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Para ellos el mundo parece que se codifica básicamente en términos de sus dimensiones tangibles, físicas. Mientras que lo social, lo cambiante, lo arbitrio, por relativo y dependiente del contexto, les resulta especialmente difícil. Por este motivo durante estas semanas en las que su rutina, y la de toda la familia, se ha “trastocado” y sobre todo limitado, es muy probable que los comportamientos “difíciles” se muestren más frecuentes e intensos 

En primer lugar es posible que muestren un aumento de las conductas repetitivas como abrir/ cerrar luces, puertas o lanzar objetos. Repetirles una y otra vez que no lo hagan, no solo no suele funcionar, sino que puede complicar más la situación. Lo que va ayudarles es canalizar esta conducta, señalando un espacio donde puedan hacerlo (eligiendo un interruptor o puerta concreta con una pegatina, o preparando una caja a ser posible forrada de papel de aluminio y una bolsa de objetos que se pueden lanzar). 

En esta etapa al no poder seguir con las rutinas (tan importantes para los niños autistas), el aburrimiento y estar expuestos a un nivel de estrés alto, puede producir un aumento de la frecuencia e intensidad de los problemas de conducta. Es importante anticiparnos con las agendas, estructurando actividades. Cuando ellos realicen una petición que no es posible satisfacer, evitar usar el “no” como respuesta y sustituirla por el “si / pero”, ubicando la petición en el momento que pueda realizarse. Y en caso de que no fuera posible permitir que el niño manifieste su protesta sin intentar pararla ofreciendo un acompañamiento pasivo y en actitud paciente “hacer lo más difícil: no hacer nada”. Una vez la conducta de protesta haya cesado por sí misma, sin intervención activa del adulto, se retoma la actividad justo dónde se había interrumpido, antes de que el niño formulara la petición y sin hacer mención alguna de lo ocurrido, evitando así la percepción de culpa por parte del niño. 

Otra conducta que seguramente se acentúe estas semanas son las estereotipias (esos movimientos repetitivos sin finalidad aparente). Si las entendemos como una señal de aburrimiento, hay que intentar darle una funcionalidad a la conducta. Por ejemplo, si la estereotipia consiste en palmear las paredes, colocarle marcas para que las siga y sea ahí donde golpee, señalando un principio y final de la actividad. Por el contrario, si vienen motivadas por excitación - en caso de que sea por algo que les agrada - lo sensato es permitirla sin más. Si es por algo que le agobia, no hay que intentar pararlas, sino centrarnos en identificar lo que le ha puesto nervioso y reducir su exposición a esa situación. 

Confiamos que a los papás que estáis en casa ayudando a que vuestros hijos vivan esta etapa con el menor impacto negativo, estas pautas os ayuden a conseguir que superen este reto de la forma más positiva posible. Seguro que de la adversidad, conseguimos cosas positivas tanto a nivel de vuestra salud mental, como la de vuestros hijos. 

Os dejamos la nota de prensa aparecida hace una semana en El Mundo sobre este tema. Y abajo os dejamos de forma ampliada esta información, por si es de vuestro interés. Mi agradecimiento a mis dos compañeras y colaboradoras en el Servicio de Pediatría del Hospital General Universitario de Alicante, la Dra. Ada Palazón, psicóloga clínica, y la Dra. Auxi Javaloyes, psiquiatra infanto-juvenil, por este documento tan interesante y necesario.

   

Guía de manejo de los problemas de conducta TEA en confinamiento por COVID-19 de Javier González de Dios

Decálogo del profesional especializado en autismo

Desde hace varios años el equipo TRASTEA trabaja en nuestro Hospital General Universitario de Alicante en favor del TRASTorno del Espectro Autista, en sus diversas facetas (asistencial, docente e investigador). Un equipo multidisciplinar formados por una psicólogo, una psiquiatra, un pediatra, una neonatólogo, una neuropediatra, una farmacóloga y una investigadora. 

En el VII Congreso Internacional de Autismo celebrado en Alicante hace un año y medio pudimos conocer a Theo Peeters, un neurolinguista belga especializado en los desórdenes del espectro autista. Él es una de las autoridades mundiales en éste campo y muchos de sus libros, actividades de entrenamiento y charlas estimulantes alrededor del mundo han demostrado que es una de las personas con más conocimiento y compasión en el tema del autismo. Enfatiza principalmente, la importancia del entendimiento de la “cultura del autismo”, de empatizar completamente con los individuos en el espectro. 

Y hace unos días nuestra compañera psicóloga, Ada Palazón, compartía con el equipo TRASTEA este DECÁLOGO del profesional especializado en autismo, según Theo Peeters. Porque no tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños con autismo, sino que los profesionales han de escoger el autismo por sí mismos. No hacen una elección "a pesar del autismo", sino "a causa del autismo". 

A continuación, exponemos las que consideramos han de ser sus características más importantes de los especialistas en autismo, según Theo Peeters: 

1) Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más. 

2) Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. Para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar. 

3) Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones. 

4) Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender? 

5) Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", etc. 

6) No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba. 

7) Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba. 

8) Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente. 

9) Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen. 

10) Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico. 

Algunos habrán pensado que falta la palabra "amor" en esta lista. El amor es esencial, por supuesto, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que cuenten demasiado en los efectos del amor pueden desilusionarse. Si el niño no hace suficientes progresos, ¿es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor... Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima. 

Con decálogos así, cada vez nos encontramos más estimulados para seguir adelante con TRASTEA. Y en el vídeo anexo ya declaramos nuestras intenciones al respecto.