Acabamos de recibir el informe de resultados del Índice de Humanización de Hospitales Infantiles (IHHI) correspondiente al año 2019, tras el profundo análisis de los mismos y que abarca datos 120 hospitales de España (casi el 40% de los hospitales con Servicios de Pediatría en nuestro país), y que corresponde a la actividad de 18.000 profesionales de la atención pediátrica y más de 5.700 camas de hospitalización.
Y dentro de este informe, cabe destacar este informe sobre “Retos en la hospitalización de adolescentes”, un documento elaborado por la Sección de Psicología Clínica y el Servicio de Psiquiatría y Psicología Infantojuvenil el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y que incluye algunos de los aspectos más valorados por los adolescentes en su ingreso, como son: el trato cercano del personal sanitario, la gestión de la información, la privacidad y la confidencialidad, la independencia y la continuidad educativa.
Un documento que conviene analizar en sus principales aspectos…
Etimológicamente, la palabra adolescente viene del participio latino “adolescens”, que significa “que crece” y “se desarrolla”. Actualmente, la adolescencia se define como el período de transición entre la infancia y la adultez. Es una etapa fundamental en la maduración y evolución del ser humano, caracterizada por cambios físicos, cognitivos, psicológicos y sociales. Se produce entre los 10 y 19 años y viene condicionada por procesos biológicos universales -pubertad- y por otros factores personales, culturales y socioeconómicos. Es la etapa crucial para el desarrollo de la identidad y se caracteriza por la necesidad de distanciamiento de los padres, la importancia de la vinculación con los iguales -que se convierten en el principal grupo de referencia y apoyo emocional-, y donde el aspecto físico adquiere una especial relevancia.
A menudo los adultos suelen describir esta época como “conflictiva”,... pero también es una etapa apasionante. Y, por lo descrito anteriormente, queda claro que la adolescencia es una etapa del desarrollo con unas características y necesidades específicas. No obstante, en la atención sanitaria frecuentemente los adolescentes han sido menospreciados en este sentido, conceptualizándose como una franja “invisible” entre lo pediátrico y lo adulto. Si tenemos en cuenta que aproximadamente el 30% de los niños y adolescentes serán hospitalizados al menos en una ocasión y un 5% en más de una ocasión, el cómo afrontar el proceso de salud y de enfermedad durante la adolescencia se convierte en un reto. Afortunadamente, en este sentido, en los últimos años hemos vivido un proceso de transformación de la atención hospitalaria con la incorporación de una visión más humanista.
Esto ha permitido pasar de un modelo asistencial centrado en las enfermedades, a otro donde la información, la asistencia integral y multidisciplinar, la continuidad asistencial o la calidad de trato se entienden como aspectos esenciales. Para lograrlo es necesario tener presentes las necesidades de los pacientes. Éstas las podemos agrupar del siguiente modo:
1. Cognitivas: necesidad de información veraz, clara y extensa, ajustada al nivel de desarrollo y a las características de la persona.
2. Sociales: mantener el contacto y las relaciones con el exterior, familiares y amigos.
3. Emocionales: necesidad de atender la repercusión emocional que la enfermedad y sus procesos diagnósticos y terapéuticos pueden tener.
4. Prácticas: aspectos ambientales y arquitectónicos que pueden mejorar la percepción y vivencia del ingreso hospitalario.
Centrándonos en la atención hospitalaria infanto-juvenil, la humanización pone en el centro al adolescente y su familia, con el fin de conseguir que su estancia y la de sus familias en el hospital -así como los cuidados que reciben-, sea lo más cercana, afable y efectiva posible. La base para llevarlo a cabo es el establecimiento de una relación personal, terapéuticamente efectiva, basada en la confianza, la empatía, la compasión y la respuesta a las necesidades individuales de cada paciente. Ahora bien, para un buen diseño e implementación de dicho enfoque, es importante conocer que el ingreso hospitalario genera un impacto en los adolescentes, pudiendo implicar un malestar significativo, principalmente por los siguientes aspectos:
- Elevada incertidumbre derivada del diagnóstico, de las posibilidades de tratamiento y del pronóstico, que puede presentarse en forma de nerviosismo y preocupación por las continuas visitas médicas y pruebas. Este malestar generalmente se incrementa si la persona no conoce la información sobre la enfermedad y sobre sus consecuencias.
- Sensación de falta de control a nivel personal y social. La separación del entorno próximo y del grupo de iguales, así como la pérdida de escolarización, pueden generar una tendencia al aislamiento social y el abandono de los estudios.
- Preocupación en torno a la enfermedad, derivada del malestar y los síntomas físicos, siendo especialmente relevante el manejo del dolor. En este contexto pueden aparecer la preocupación por la cronicidad y miedo a la muerte.
- Reacciones emocionales adaptativas a la situación; en forma de tristeza y ansiedad fundamentalmente. También pueden presentar otros síntomas tales como dificultades en el sueño e ingestas, dificultades de concentración y pensamientos negativos, dificultades en la comprensión de la situación. Se pueden observar cambios en el comportamiento y en las relaciones sociales, mostrando tendencia al aislamiento social, inseguridad o apatía.
- Preocupación por la imagen corporal, las secuelas físicas y las limitaciones en forma de pérdida de autonomía e independencia. En este contexto puede expresar rabia, irritación, rechazo directo de las normas o de las indicaciones del equipo cuidador; o, por el contrario, puede llegar a adoptar una actitud pasiva, de sometimiento y expresando sentimientos depresivos.
Además, es importante tener en cuenta que el ingreso produce una ruptura y pérdida de las referencias en la vida cotidiana pudiendo llegar a convertirse en una posible experiencia traumática. Para facilitar una buena adaptación y desarrollo de resiliencia es clave identificar aquellas situaciones o factores que puedan afectar al bienestar del adolescente a lo largo del proceso de hospitalización y de su enfermedad. Otro aspecto importante para tener en consideración es el abordaje de los adolescentes con enfermedades crónicas, con múltiples ingresos y visitas al hospital. En estos casos, el ajuste psicológico, el bienestar emocional y la calidad de vida serán elementos fundamentales para conseguir una adherencia terapéutica adecuada.
Hay que destacar que, en el desarrollo del modelo de humanización, es fundamental la incorporación de la percepción de los propios pacientes sobre el centro hospitalario y la situación de su ingreso. Algunos de los aspectos más valorados por los adolescentes son: el trato cercano del personal sanitario, la gestión de la información (privacidad y confidencialidad), el contacto con sus amigos, la independencia y la continuidad educativa. En este sentido es recomendable:
- Informar de procedimientos médicos a realizar, hablar del dolor, de los espacios, de las situaciones que se podrán encontrar. Clarificar las dudas que puedan presentar. Tener en cuenta sus preocupaciones, aunque nos parezcan nimiedades o negociar aspectos del tratamiento.
- Permitir visitas de amigos y no sólo de los progenitores (o facilidades tipo internet para mantener relación con grupo de iguales).
- Acceso a nuevas tecnologías, aspectos de ocio y educativos diferenciados de los infantiles e independiente de los adultos.
- Validar y acompañar ante las respuestas emocionales adaptativas a la situación de ingreso.
- Integración de los adolescentes y sus necesidades en el diseño de espacios y procedimientos médicos.
- Asegurar que los profesionales sanitarios presenten una buena competencia emocional, es decir, capacidad de reconocer, comprender y sensibilizarse con las emociones del adolescente, sin dejar de lado la importancia del apoyo a la familia, ya que el ingreso y el diagnóstico de una enfermedad impactará en toda la dinámica familiar.
A pesar de que se ha avanzado mucho en el modelo de atención, aún tenemos retos que alcanzar. Además, es importante mejorar la transición de los hospitales pediátricos a los de adultos. En definitiva, la hospitalización es una experiencia que puede afectar al bienestar subjetivo, las relaciones interpersonales y el desarrollo del adolescente. Sin embargo, también puede ser una oportunidad para enriquecer su experiencia y salir fortalecido. Es por ello que como profesionales sanitarios nos enfrentamos al reto, no sólo de detectar aquellas situaciones que puedan afectar al bienestar global del adolescente, sino también de mirarlo desde una perspectiva centrada en su capacidad para afrontar la situación, lo que implica invariablemente, incluirlo en el proceso de toma de decisiones.
Todo ello nos deja un buen documento para la reflexión desde el IHHI. Porque los adolescentes y la adolescencia deben dejar de ser los grandes olvidados de la Pediatría, en particular, y de la Medicina, en general.
