En el año 2007 comenzó a celebrarse el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación del Autismo, según resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas. Y es así como la World Autism Organization (WAO) emite todos los años un manifiesto conmemorativo que se leerá en multitud de asociaciones y lugares públicos. Y ello porque el trastorno del espectro autista (TEA) es parte de este mundo, no un mundo aparte... y engloba un conjunto de síndromes del desarrollo y el comportamiento con un amplio espectro, que van desde el autismo de bajo funcionamiento (o autismo de Kanner) al autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger.
Y en este año 2023 este día (que es mañana) llevará como lema “Llamémoslo por su nombre” y pone el foco en tres aspectos esenciales: 1) la variabilidad dentro del espectro del autismo (iguales, pero diferentes), 2) la singularidad y especificidad (derribar estigmas y falsas creencias, comprender y valorar a las personas autistas), y 3) el sentido de pertenencia (orgullo y apoyo frente al rechazo). Y por ello son necesarios los Programas de Atención Médica Integral para el TEA, porque son un buen modelo para abordar los tres hechos de esta compleja y multidimensional entidad en el siglo XXI: atender a la demanda, abordar la complejidad y gestionar con calidad. Programas de calidad fundamentados en cuatro pasos: 1) gestión del conocimiento por medio de la Medicina basada en la Evidencia; 2) procesos asistenciales con STEEEP (Seguridad, A Tiempo, Efectiva, Eficiente, Equitativa y donde Paciente es lo primero); 3) participación multidisciplinar con equipos y 4) intervención paciente-familia con empoderamiento.
Son varias ya las películas que Cine y Pediatría ha tenido como protagonista el autismo, quizás la joya de la corona entre los trastornos del neurodesarrollo en la infancia y adolescencia. Porque cabe “prescribir” películas sobre el TEA para mejorar en ciencia y conciencia. Justo en el año 2016 lo hicimos con la película china Paraíso oceánico (Xue Xiaolu, 2010), verdadero poema fílmico (con el simbólico azul de fondo) que nos sumergía en la especial relación entre un padre y su hijo autista que ha superado la adolescencia, una historia de amor fundamentada en la búsqueda del lugar donde pueda ser acogido en el futuro este hijo con capacidades diferentes. Pues de igual forma, este año lo hacemos con la película israelí Siempre contigo (Nir Bergman, 2020), con muchas coincidencias, pues se centra en esa especial relación padre-hijo y la misma búsqueda (o la huida, según se vea).
Siempre contigo comienza con imágenes de la película El chico (Charles Chaplin, 1921), esa película mítica muda en blanco y negro de Charlot que nos habla del abandono de un niño y que está repleta de recuerdos de la propia infancia de su director. En un tren viajan un padre y un joven con un comportamiento peculiar; éste mira con gran atención y alegría la película (que se convertirá en un elemento nuclear). A continuación, emulando aquel cine de antaño, un rótulo en blanco y negro con el título de este film. Iremos conociendo a ese padre mayor y protector, Aharon (espectacular Shai Avivi, premio al mejor actor en la SEMINCI de Valladolid) y a su hijo Uri (Noam Imber, más que loable caracterización). Viven juntos y solos y se aprecia una gran comunión entre ellos, y la dependencia de Uri es tal que precisa que sus actos sean corroborados por su progenitor: “¿Me gusta la camiseta?, ¿Me gusta lavarme los dientes?...”
A medida que avanza el metraje conoceremos mejor a los dos protagonistas, a ese padre y a ese hijo. Aharon es un diseñador gráfico que está en búsqueda de trabajo desde hace tiempo. Uri presenta rasgos de una discapacidad característicamente asociada a la rutina de sus costumbres y estereotipias: ver los vídeos de Chaplin, comer ptitim (el cuscús israelí), dar de comer a sus tres peces, montar en bici con su padre y no pisar los (imaginarios) caracoles por la calle, afeitarse con frecuencia (porque “los malos de las películas tienen barba porque no se afeitan”), tocar los botones de las fotos de su pared antes de dormir o al abrir las puertas automáticas,… La madre se separó hace tiempo del padre y ahora buscan una solución para Uri, pero no están de acuerdo: la madre (al igual que los trabajadores sociales) creen que debe estar en una institución, pero el padre no piensa igual: “Es feliz aquí. Tiene todo lo que necesita. Podemos esperar un poco más”.
La dura escena de pánico de Uri en la estación de tren y su grito “Quiero estar contigo”, a mitad de metraje, hace que Aharon tome una decisión: no llevarle a la institución. Y así es como la historia se transforma en una peculiar road movie de huida, la de un padre que ha dedicado toda su vida al cuidado de su hijo en una amable rutina y que no está preparado para separarse de él. Un viaje en tren o en autobús por distintas localidades y con diferentes experiencias, pero donde las cosas se complican. En el camino, vivimos escenas conmovedoras y muy identificativas de las personas con TEA.
Pero la huida no podía salir bien. Y finalmente ocurre el ingreso de Uri y, aunque éste inicialmente adquiere una conducta violenta (llega a romper el cristal de una ventana como el niño de su película preferida de Chaplin, para que regrese la figura del padre), finalmente llega a procesar las nuevas conductas en su nueva vida. Y nos regala un gran final, donde ese interruptor pintado en la pared nos abre el corazón. Y el The End final, de nuevo en blanco y negro, al estilo de la película El chico.
Porque Siempre contigo es un drama entre el padre y “el chico” israelíes, todo un homenaje al Día Mundial de Concienciación del Autismo, para que lo llamemos por su nombre. Os dejamos el tráiler subtitulado, porque, como siempre, cabe ver el cine en su versión original, en este caso en hebreo.
