“Una pandemia entre pandemias”, cooperación con Alegría y conciencia desde África

 

Son bastantes los libros que tengo en el “debe” pendientes de leer. Pero este que hoy quiero comentar siento haber tardado en leerlo, pues es bueno para la mente y el corazón. Y siempre, pero más en estos tiempos convulsos y desorientados, este tipo de lecturas son recomendables para reflexionar y redirigir el paso. Hablo del libro “Una pandemia entre pandemias” del pediatra Iñaki Alegría Coll, publicado en el año 2021 por la editorial Caligrama. 

En sus primeras páginas nos explica: “Estoy en primera línea, en el Hospital Rural de Gambo, que ahora combate la pandemia de coronavirus entre epidemias de sarampión, meningitis, cólera, tuberculosis y hambrunas. Y que debe lidiar con el silencio que rodea al Cuerno de África, sobre todo al sur de Etiopía, cuya evidencia más clara es la indiferencia humana”. Y lo primero que podemos reflexionar es que poco conocemos de África: porque Etiopía es el segundo país africano más poblado (con unos 100 millones de habitantes, solo por detrás de los 200 millones de Nigeria) y el décimo en extensión (con su 1.104.300 Km2). Y a 245 Km de la capital Addis Abeba, y en una zona montañosa a 2.200 metros, se encuentra el pueblo de Gambo, conocido por albergar el Hospital Rural de Gambo, un centro de atención médica para una amplia zona rural, originalmente una leprosería, pero que ahora atiende de todo, con un papel muy importante en la formación del personal sanitario y en la investigación (especialmente en el campo de la tuberculosis, y la lepra). 

A este lugar llegó hace muchos años Iñaki como voluntario, casi recién terminada su residencia de Pediatría en el Hospital de Granollers, hasta llegar a convertirse con el tiempo en su director médico. Y ello tras un paso intermedio como coordinador médico de la clínica pediátrica de la Fundación Pablo Horstmann, ONG con más de una década de experiencia en países como Kenia y Etiopía. Curiosamente mi relación con Iñaki parte de la preparación de un futuro Máster de Pediatría gratuito para los médicos de Lamu y que se está elaborando con la Universidad Francisco de Vitoria y la Asociación Española de Pediatría, donde colaboramos desde nuestra experiencia en la plataforma de formación Continuum. 

Y a través de las 147 páginas de este libro, el Dr. Iñaki Alegría nos relata las historias de sus paciente pediátricos y familias, donde cada nombre es una emoción a flor de pie: Ruziya, Abdulakim, Haja, Bilisuma, Abdisa, Ibsa, Bilcha, Meseret, Mulu, Mekonen, Wayitu, Tsahay, Alim, Rahima, Nimona, Fatuma, Misgana, Mishu,… Un trabajo que implica estar al pie del cañón todos los días a todas las horas, haciendo de todo para salvar una vida. Y así nos recuerda al inicio del libro: “Si trabajas un día al 300% de tu capacidad, eres un héroe. Si lo haces una semana, también, pero si lo haces toda tu vida, entonces te conviertes en nadie, el olvidado. Este libro es un reconocimiento a aquellas personas que trabajan cada día por encima de sus posibilidades, para rescatarlas del olvido”. Y porque en este libro se descubre algo mejor que salvar vidas: enseñar a salvarlas. 

Un libro que como se nos dice en la contraportada “auscultaras el latido de la vida, oirás los gemidos del ahogo y saltarás de alegría con la recuperación”. Y sí, tal como nos predice, es un libro que nos cambiará la vida y la manera de verla. Al menos con el contraste a nuestro malcriado y consentido Primer Mundo, donde todo lo tenemos y nada agradecemos. Y al comparar el trabajo que se realiza en el Hospital Rural de Gambo y el que realizamos en los nuestros, resuenan las palabras de Teresa de Calcuta: “No os canséis de dar, pero no deis lo que os sobra. Dad hasta que os duela. Amad hasta que os duela. Si duele, buena señal”. 

El Dr. Iñaki Alegría, que hace honor a su apellido, y su equipo hacen buenas las palabras de Eduardo Galeano (que tanto he repetido en conferencias) y que nos recuerda en uno de su últimos capítulos: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, pueden cambiar el mundo”. 

Qué buena oportunidad para adentrarnos en la conciencia de África, ese país donde tres de cada cuatro muertes son por enfermedades contagiosas, como el sida, la tuberculosis, la malaria, las infecciones respiratorias y las complicaciones durante el embarazo y el parto. Y donde el SARS-CoV-2 (recordamos que este libro fue escrito en plena pandemia) fue solo un problema más y que se sumó a las decenas de grandes problemas que sufre el continente desde casi siempre. Y aquí resuena el proverbio africano: “Si quieres ir rápido, camina solo, si quieres llegar lejos, ve acompañado”. 

Gracias, Iñaki, por tu compañía, por este libro y por tu ejemplo en “Cooperación con Alegría”. Y hace ya años que nos dejaste tus “consejos que habría agradecido antes de ir de cooperación”, pero que vale la pena recordarlos en este enlace.  

Llamando a la Tierra, llamando a la Tierra… llamando a la Medicina Medioambiental

 

La Medicina Medioambiental es una rama de la medicina que estudia las interacciones entre el entorno físico, químico, biológico y social y la salud humana, con un énfasis en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades causadas o agravadas por factores ambientales. En Pediatría, esta disciplina adquiere una especial relevancia debido a la mayor vulnerabilidad de los niños y niñas a los efectos de contaminantes ambientales y a la importancia crítica del entorno durante las etapas clave del desarrollo. 

La Medicina Medioambiental tiene, al menos, los siguientes objetivos identificar exposiciones nocivas en el ambiente (aire, agua, suelo, alimentos, productos químicos, etc.); prevenir y reducir riesgos ambientales que afectan a la salud individual y colectiva;  diseñar intervenciones clínicas, educativas y políticas para mejorar el entorno; y relacionar el estado de salud con el exposoma (es decir, el conjunto total de exposiciones ambientales que una persona experimenta a lo largo de su vida). 

Desde un punto de vista histórico cabe recordar que la preocupación por los factores ambientales y su relación con la salud humana no es nueva. Ya en el siglo XIX, con figuras como Rudolf Virchow y John Snow, se hablaba del impacto del entorno urbano y sanitario en la enfermedad (cólera, tuberculosis...). Y así, la Medicina del trabajo y la Higiene pública son predecesores conceptuales. Pero es en la década de los 60 del siglo pasado cuando empieza a emerger como disciplina influenciada por la conciencia ecológica, con obras como “Primavera silenciosa” de Rachel Carson (1962), y casos emblemáticos como el de Minamata o el uso de DDT evidenciaron el vínculo directo entre tóxicos ambientales y enfermedades. La consolidación académica y pediátrica se da a partir de la década de los 90, y organizaciones como la OMS, la EPA (EE.UU.) y las PEHSU (Pediatric Environmental Health Specialty Units) desarrollan líneas de acción, guías y redes de formación. 

En 2007 se crea el Comité de Salud Medioambiental (CSM) de la Asociación Española de Pediatría (AEP), convirtiéndose en un referente a nivel nacional. Y este CSM-AEP acaba de liderar el Curso de Continuum titulado “Medicina medioambiental: qué hacer para mejorar mi salud y la de todos” y que ha contado con la coordinación del Dr. Juan Antonio Ortega, buen amigo y colaborador desde hace décadas, quien dio el primer paso en nuestro país de las PEHSU con la creación Unidad de Salud Medioambiental Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia). Y JAO, como gusta que le llamen, se ha acompañado de entregados colaboradores, todos ellos apasionados pediatras medioambientales que lideran otras unidades del país.  

Un curso en el que hemos podido adentrarnos en los principios fundamentales de la Medicina Medioambiental Pediátrica: 

- Vulnerabilidad diferencial: niños, fetos y adolescentes son más sensibles a tóxicos por su desarrollo biológico, comportamiento (mayor contacto con suelo, manos en boca) y mayor exposición proporcional (respiran más aire por kg de peso). 

- Ventanas críticas: períodos como el embarazo, la infancia temprana o la adolescencia son altamente sensibles a impactos que pueden tener consecuencias a largo plazo. 

- Exposoma: enfoque integral que estudia todas las exposiciones ambientales desde la concepción hasta la adultez. 

- Enfoque preventivo y de precaución: intervención temprana antes del daño, aunque no se haya demostrado causalidad absoluta. 

Nos encontramos ante una nueva rama de la Pediatría, tan desconocida como necesaria. Y son necesarios pediatras entusiasmados con la Medicina medioambiental, como JAO y sus colaboradores, para que avancemos en este sentido, aprovechando la mayor conciencia ecológica de las nuevas generaciones. Y por ello vale la pena hablar del libro publicado en 2021 por JAO y titulado “Llamando a la Tierra… llamando a la Tierra: Una aproximación al modelo de la Salud Medioambiental”, una obra de divulgación científica para todos los públicos, que propone una "ilustración ecológica" orientada a redefinir la relación humana con la naturaleza y la salud. Y en el que se nos propone un modelo integral de Salud Medioambiental o Ambiómica, que conecta salud individual, entornos naturales y sistemas socioecológicos. En definitiva, un libro que es una invitación visionaria para repensar nuestra relación con el entorno y la salud, un texto potente desde lo ético y lo emocional. 

Un curso y un libro para adentrarnos en la justa y necesaria Salud Medioambiental.

Campaña de concienciación sobre el dolor abdominal funcional en edad pediátrica

La Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) en colaboración con las sociedades de Pediatría y las sociedades nacionales de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (PGHAN) en Europa, anuncia el lanzamiento de una nueva campaña para concienciar sobre el dolor abdominal funcional en niños. 

El dolor abdominal funcional afecta al 30 % de los niños en edad escolar y es el trastorno más habitual que se consulta a los pediatras. Este trastorno genera una mala calidad de vida para el niño, lo que puede afectar negativamente también a sus familias. Se asocia a un mayor absentismo escolar y a trastornos comórbidos de salud mental, como depresión y ansiedad. 

Consciente de la importancia del problema, la ESPGHAN ha tomado medidas para profundizar y aumentar la concienciación sobre este problema en toda Europa. El resultado es el desarrollo de material educativo como folletos, vídeos y pósteres que las sociedades generales pediátricas y las sociedades nacionales de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica distribuirán en sus idiomas locales. 

Compartimos esta información en el blog, al igual que hace un tiempo lo hizo la propia Asociación Española de Pediatría. Y baste revisar esta documentación sobre ¿qué es el dolor abdominal funcional?, en varios formatos: 

- Cómic  

- Tríptico 

- Póster  

- Y también en el recuerdo de los criterios Roma IV para el diagnóstico del dolor abdominal funcional. 

Cine y Pediatría (548). “Adú” y las encrucijadas de los refugiados

Es África un continente con enormes riquezas naturales y humanas, que algunos refieren como el continente de la juventud y el futuro, pero un continente que sueña con la dignidad, como soñó en su día con las palabras de Nelson Mandela: "Sueño con un África que esté en paz consigo misma". Justicia, paz y dignidad son las divisas de la organización Africans Rising, los pilares sobre los que construir una nueva África que intenta levantarse. El #AfricaWeWant (el África que queremos) que proyectan los participantes en esta aventura se construye a través de la exigencia de transparencia, de la demanda de responsabilidad a la ciudadanía y a las autoridades, de la lucha contra la corrupción, de la regeneración de los círculos de poder y, en resumen, de un avance en el camino de la justicia social. 

El continente africano, compuesto por 46 países y 740 millones de habitantes, se presenta con que  el 72% de las muertes se deben a enfermedades contagiosas. En estos tiempos de la pandemia COVID-19, cabe no olvidar que desde hace décadas la mortalidad africana lleva el nombre de enfermedades como el sida, la tuberculosis, la malaria, las infecciones respiratorias y las complicaciones durante el embarazo y el parto. Y datos más pormenorizados ayudan a comprender lo anterior, por ejemplo: África concentra el 60 % de las personas que viven con VIH en todo el mundo, aunque sólo supone un 11 % de la población mundial; cada año se registran unos 2,4 millones de casos de tuberculosis en la región africana - el 25% de todos los casos notificados en el mundo - y medio millón de muertes por ese motivo; de los 20 países con mayores tasas de mortalidad materna, 19 se encuentran en África, donde su tasa de mortalidad en recién nacidos es la más alta del mundo (se estima que unos 50 de cada 1.000 bebés nacidos mueren durante sus primeros veintiocho días de vida); la mortalidad infantil está en aumento en su proporcionalidad respecto al resto del mundo: si en 1960 se registraban en esos países el 14 % de todas las muertes de niños menores de 5 años ocurridas en todo el mundo, ese porcentaje se incrementó hasta el 23 % en 1980 y el 43 % en 2003 y en esas cifras se mantiene. 

Un continente que atrapa y te contagia de “el mal de África”. Como le ha pasado el cine que nos ha regalado películas del estilo de Tarzán de los monos (W.S. Van Dyke, 1932), Casablanca (Michael Curtiz, 1942), Sahara (Zoltan Korda, 1943), Las minas del rey Salomón (Andrew Marton, Compton Bennett, 1950), La reina de África (John Huston, 1951), Las nieves del Kilimanjaro (Henry King, 1952), Mogambo (John Ford, 1953), Historia de una monja (Fred Zinnemann, 1959), Hatari! (Howard Hawks, 1962), Lawrence de Arabia (David Lean, 1962), Patton (Franklin J. Schaffner, 1970), Los dioses deben estar locos (Jamie Uys, 1980), Memoria de África (Sydney Pollack, 1985), Grita libertad (Richard Attenborough, 1987), Gorilas en la niebla (Michael Apted, 1988), El cielo protector (Bernardo Bertolucci, 1990), Cazador blanco, corazón negro (Clint Eastwood, 1990), El rey león (Rob Minkoff, Roger Allers, 1994 y Jon Favreau, 2019), Congo (Frank Marshall, 1995), Soñé con África (Hugh Hudson, 2000), Black Hawk derribado (Ridley Scott, 2001), Hotel Rwanda (Terry George, 2004), Madagascar (Eric Darnell, Tom McGrath 2005), Diamante de sangre (Edward Zwick, 2006), Días de gloria (Indigènes) (Rachid Bouchareb, 2006), Invictus (Clint Eastwood, 2009), El niño que domó el viento (Chiwetel Ejiofor, 2019), entre otras muchas. Y Cine y Pediatría ya ha tenido un buen número de películas con este continente como protagonista, como Moolaadé (Ousmane Sembene, 2004),  El jardinero fiel (Fernando Meirelles, 2005),  Flor del desierto (Sherry Hormann, 2009),  Blue Bird (Gust Van Den Berghe, 2011), Mary y Martha (Phillip Noyce, 2013),  Timbuktu (Abderrahmane Sissako, 2014),  Difret (Zeresenay Mehari, 2014),  La buena mentira (Philippe Falardeau, 2014),  El cuaderno de Sara (Norberto López Amado, 2018).  

Y hoy, a estas películas, se suma una más, actual y producida por Netflix, absolutamente recomendable: Adú (Salvador Calvo, 2020). Una película circular sobre tres historias en África y con epicentro en los refugiados, y que toma el título del nombre de ese niño camerunés de seis años por nombre Adú. Una película bien construida y dosificada, con claridad de ideas en los sentimientos que se debaten, desde los más puros y necesarios hasta los banales y accesorios, y con la expresividad natural del niño Moustapha Oumarou, que nos arrastra con su sonrisa y su mirada.  Una invitación a reflexionar sobre las barreras que nos separan de África y la indiferencia con la que seguimos mirando por encima del hombro al tercer mundo. 

Todo comienza en una escena nocturna en la valla de Melilla, donde refugiados subsaharianos intentan saltarla con la oposición de nuestra Guardia Civil. Uno de estos refugiados muere al caer de la valla. Y ya la siguiente escena nos traslada a la increíble naturaleza de la Reserva Natural de DuDja (Camerún) donde cazadores furtivos abaten elefantes en busca de sus colmillos, y es allí donde conocemos a Gonzalo (Luis Tosar), un activista medioambietal destinado aquí para evitar estas matanzas, y también al pequeño Adú y a su hermana Alika de 11 años, quienes observan la escena y reconocen que es Kimba el elefante abatido. Y a partir de ahí viajamos con los distintos personajes por Yaudé (Camerún), Dakar (Senegal), Nuakchot (Mauritania), Alhucemas (Marruecos), Monte Gurugú (Marruecos) y Centro de Menores de Melilla. Tres historias que se entrecruzan y donde nada volverá a ser lo mismo. 

La historia de los hermanos Adú y Alika, quienes viven felices en su poblado, allí donde el pequeño Adú juega al fútbol con el “7 de Ronaldo” escrito a tiza en su piel. Una felicidad que se trunca cuando asesinan a su madre y tienen que huir del poblado en busca de su padre en España. Una aventura desesperada por alcanzar Europa, donde Adú le pregunta a su hermana, “Qué hubieras hecho si hubiera muerto?” y ella le contesta, “Continuar”. Y en realidad eso es lo que ocurre, pero con los papeles cambiados. Y en el camino, Adú encuentra al joven Massar, otro refugiado, y entre ellos se establece una bonita amistad de supervivencia, donde llegan a entenderse bien, aunque Adú sea de Camerún y hable francés y Massar sea de Somalia y hable inglés. Y Massar le defiende con su “magia”, una dolorosa magia entre los camioneros que encuentran en el trayecto. Y, de nuevo, la pregunta de Adú a su amigo: “¿No te vas a morir, verdad?, ¿tú me lo prometes?”. Un trayecto de refugiados sembrado de dificultades, pobreza, hambre, pederastia, prostitución y violencia. 

La historia de Gonzalo y su hija Sandra (Anna Castillo), producto de uno de sus dos matrimonios, quien le viene a visitar a África, intuyéndose una relación complicada entre ellos, donde la adicción a las drogas de la joven no es ajena (y donde el padre le realiza constantes controles de orina). Una Sandra que entiende con dificultad a su padre, cuando dice “Se le da genial lo de llevarse bien con sus ex… Y es que él se lleva bien con ellas y con los elefantes”, y porque ella en realidad le pide una paternidad responsable: “Pero es que tú no eres mi amigo, eres mi padre”. 

La historia de Mateo (Álvaro Cervantes) y sus dos amigos guardias civiles, sometidos a juicio por los hechos acaecidos aquella noche en la valla. Y uno de ellos le dice a Mateo: “¿Tú sabes cuál es el problema en África? Que todos se van, maestros, políticos, enfermeras. Si todos se van, ¿quién arregla aquello?”. 

Tres historias en las que sobresale la eterna sonrisa de Adú, su mirada y las lágrimas que nos deja su historia, una historia inspirada en millones de historias reales. Y donde destaca el dúo interpretativo de Luis Tosar y Anna Castillo, dos actores que ya nos han regalado grandes papeles en Cine y Pediatría: el primero en A cambio de nada (Daniel Guzmán, 2015) y en ma ma (Julio Medem, 2015) ; la segunda en El olivo (Icíar Bollaín, 2016). 

Y esta pequeña epopeya de trasfondo humano – por lo mejor y peor del alma – nos abre un pequeño resquicio a la esperanza. Aunque el final nos deje este dato: “En 2018 más de 70 millones de personas abandonaron su hogar en busca de un mundo mejor. La mitad de ellos eran niños”. Fin. Fundido en negro.

Día Internacional contra el Acoso Escolar: es cosa de todos

Hoy, 2 de mayo, celebramos un día muy importante y que no puede pasar desapercibido: El DÍA INTERNACIONAL CONTRA EL ACOSO ESCOLAR, una campaña de concienciación sobre un problema que afecta a millones de escolares en todo el mundo. El maltrato entre iguales en la escuela (también conocido como acoso escolar, maltrato por abuso de poder entre escolares o con el anglicismo bullying) es un fenómeno que existe desde siempre. Pero se ha generado una mayor sensibilización social sobre este grave problema en los últimos años, gracias, entre otros, a los medios de comunicación. 

El bullying más frecuente es el verbal (insultar, burlarse, poner motes, etc.), pero también puede ser físico (empujar, pegar, romper cosas, acoso sexual, etc.) o social (amenazas). En el bullying encontramos tres protagonistas: los agresores, las víctimas y los testigos, cada uno de ellos con unos perfiles bastante característicos. 

Es un problema más frecuente de lo que pensamos y tiene consecuencias importantes de salud para todos los implicados: los agresores suelen tener mayor riesgo de personalidad antisocial, conductas delictivas y ser agresivos en su futura relación de pareja; las víctimas suelen desarrollar problemas psicosomáticos, ansiedad, depresión, fobia a la escuela, fracaso escolar y, en su extremo, intentos de suicidio; los testigos desarrollan, con su inhibición y contemplación repetitiva de actos agresivos, una insensibilización ante el dolor ajeno. 

El principal objetivo de este día es erradicar la violencia y acoso escolar entre los estudiantes. Es muy importante y necesario erradicar el acoso que se produce en los centros educativos y conseguir unas escuelas seguras en la que los escolares puedan crecer en un clima de respeto. ¿Cómo se celebra? En los colegios o centros escolares se realizan diversas iniciativas como actos reivindicativos de carácter simbólico para mejorar el entorno de los estudiantes y conseguir un aprendizaje seguro. También se realizan jornadas en las que se pretende enseñar a los jóvenes la importancia de la prevención del acoso escolar así como de la puesta en conocimiento de esta situación tanto a la familia como a las autoridades pertinentes. 

"Según estudios de la Unión Europea, sufren bullying el 39% de los alumnos escolarizados, siendo el Reino Unido el país con mayor porcentaje. En España son acosados uno de cada cuatro de los niños en edad escolar. Lo más preocupante es que el bullying sigue creciendo y no somos capaces de detenerlo". Así termina una película española con un título que no deja lugar a dudas: BULLYING (Josetxo San Mateo, 2009). Porque en un día como hoy cabe recordar que el acoso escolar es un grave problema que afecta a niños y adolescentes, pero que también implica a padres, profesores, pediatras y sociedad en general. 

Un tema al que el cine no ha dado la espalda, con mayor o menor calidad cinematográfica, pero siempre con honestidad. Podemos enumerar un buen listado de películas que han abordado el bullying desde diferentes países y con distintas perspectivas: 

- Desde España, Cobardes (José Corbacho y Juan Cruz, 2008), Mamá es boba (Santiago Lorenzo, 1999), Bullying (Josetxo San Mateo, 2009) y Novatos (Pablo Aragüés, 2015) 

- Desde Suecia, Fucking Amal (Lukas Moodysson, 1998), Antes de la tormenta (Reza Parsa, 2000) y Déjame entrar (Tomas Alfredson, 2008) 

- Desde Estados Unidos y Canadá: Escuela de asesinos (Guy Ferland, 2002) 

- Desde Estados Unidos, Elephant (Gus Van Sant, 2003) 

- Desde Reino Unido y Canadá: The River King (Nick Willing, 2005) 

- Desde Bélgica, Ben X (Nic Balthazar, 2007) 

- Desde Estonia, Klass (Ilmar Raag, 2007) 

- Desde Dinamarca, En un mundo mejor (Susanne Bier, 2010). 

- Desde México, Después de Lucía (Michel Franco, 2012). 

Y muchas más películas, todas ellas ya forman parte de la familia de Cine y Pediatría.

 Pero el acoso escolar (bullying) no es algo solo para el cine, sino que es cosa de todos y de todos los días.

Declaración de los profesionales de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid

 

Esta tarde, en Madrid, y organizado por la Coordinación Regional de Cuidados Paliativos y la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, tiene lugar un encuentro bajo el título de "IDENTIDAD Y ESENCIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS, 25 años en la Comunidad de Madrid". 

Un encuentro que consideramos por el tema y objetivo, muy importante. Aquí el programa y abajo la Declaración de Madrid 2017 al respecto. Vale la pena transcribirlo e incorporarlo en la gestión sanitaria. 

1. Los profesionales de Cuidados Paliativos atendemos a seres humanos que padecen enfermedades avanzadas o en situación de final de vida y a sus seres queridos. 

2. Son personas con su propia dignidad cuya naturaleza abarca aspectos biológicos, psíquicos, sociales y espirituales. 

3. El objetivo primero y principal de los Cuidados Paliativos es el alivio del sufrimiento, experiencia que se intensifica en el final de la vida, tanto en el paciente como en los cuidadores. 

4. El paciente es el eje principal de las decisiones. Por ello, debe tener acceso a la información veraz, completa y comprensible acerca de su diagnóstico, opciones de tratamiento y pronóstico, que le sirva para tomar sus decisiones. 

5. Es papel de los profesionales de Cuidados Paliativos detectar, evaluar y abordar las necesidades del paciente en todas sus esferas como ser humano y las de sus cuidadores, identificando y potenciando sus propios recursos para afrontarlas. 

6. El abordaje de dichas necesidades exige contar con un equipo interdisciplinar, compuesto, al menos, por médico, enfermera, psicólogo y trabajador social. 

7. Los Cuidados Paliativos no acortan ni prolongan la vida, sino que adecúan el tratamiento a la situación del paciente. 

8. Los Cuidados Paliativos reconocen la muerte como un proceso natural de la vida. 

9. Los profesionales de Cuidados Paliativos acompañamos al paciente y sus cuidadores en el proceso de enfermedad y muerte, con la actitud de prevenir y tratar el sufrimiento evitable y de acompañar aquel sufrimiento que no pueda ser evitado. 

10. Las herramientas fundamentales de los profesionales para realizar esta labor son la CIENCIA, que nos exige una evaluación precisa, rigor metodológico, experiencia clínica y fiabilidad terapéutica, y la COMPASIÓN, que posibilita percibir y comprender el sufrimiento del otro, e impulsa a aliviarlo. 

11.Estas herramientas se pueden enseñar y aprender y deben inculcarse en la formación de los estudiantes de ciencias sanitarias y sociales, en la formación postgrado de los profesionales y en la formación continuada de los mismos. 

12.La atención paliativa no termina con el fallecimiento del paciente, se prolonga en el acompañamiento a sus seres queridos durante su proceso de duelo. 

13.Este acompañamiento a las personas que sufren, también supone un desgaste psicológico y espiritual para los profesionales, lo que nos exige un compromiso con el autocuidado. 

14.Los Cuidados Paliativos son un derecho de todos los ciudadanos que los necesitan y es responsabilidad de los gobiernos garantizar su cumplimiento. 

Por una asistencia que acoja la experiencia de sufrimiento del ser humano, en el final de su vida. Porque desde nuestro hospital apostamos (y de qué manera) por los Cuidados Paliativos Pediátricos.... Una apuesta que deber ser uniforme desde el gobierno la gestión, los servicios sanitarios y la sociedad: y con el paciente y su familia en el centro de la atención (obras son amores, que no buenas razones).

Parece que las noticias apuntan hacia un buen destino, tal como leemos esta misma semana en Diario Médico bajo el título de "Cerca del consenso para la ley nacional de paliativos". 

Cine y Pediatría (354). "Transamérica", más que un viaje...

"La Asociación Americana de Psiquiatría clasifica la disforia de género como un trastorno mental muy grave", le dice un médico a una paciente. Y ella contesta: "Una vez que me opere, ni un ginecólogo podrá detectar algo anormal en mi cuerpo. Seré una mujer. ¿No le extraña que la cirugía plástica pueda curar un trastorno mental?" 

Esta conversación inicial forma parte de las primeras escenas de una película muy especial, controvertida, audaz, y tan hilarante como emotiva, una película que me marcó en su estreno en el año 2005 y que vuelve a emocionar revisada tiempo después. La película es Transamérica, con guión y dirección del debutante Duncan Tucker. 

Transamérica cuenta la historia de Bree, una mujer transexual a punto de someterse a la operación que va a convertirla físicamente al sexo femenino. De mentalidad paradójicamente conservadora, Bree debe emprender un viaje inesperado rumbo a un pasado que prefiere olvidar, cuando se entera de que, cuando “ella” todavía era “él”, había dejado embarazada a una mujer y ahora tiene un hijo, convertido en un adolescente sin rumbo que recorre como un verdadero buscavidas las calles de New York trabajando de chapero, lidiando entre las drogas y la prisión. 

Transamérica no se olvida por muchos motivos, pero cuenta con una baza esencial a su favor de la que todos están de acuerdo: y es la brillante interpretación de la actriz de la serie televisiva "Mujeres desesperadas", Felicity Huffman en el difícil rol de Bree, papel por el cual fue nominada al Oscar de la Academia (que ese año recayó en Reese Witherspoon por En la cuerda floja, dirigida por James Mangold) , obteniendo además el Globo de Oro a la Mejor Actriz, y el Premio a la Mejor Actriz en numerosos festivales internacionales. Un papel complicado (el primero como protagonista en su carrera), un triunfo de la transformación y una cabriola interpretativa - de hombre a mujer, de comedia a drama -, un ejemplo asombroso de cómo un actor puede disolverse por completo y de manera tan intrépida en la piel, la mente y las emociones de otra persona, que vista no se olvida. Para algunos la transformación de Felicity en esta película recuerda al proceso que debió atravesar Charliez Theron en Monster (Patty Jenkins, 2003) o Hilary Swank en Boys Don´t Cry (Kimberly Peirce, 1999), porque son ejemplos de actrices que asumieron serios riesgos y que obtuvieron la merecida recompensa por ello. 

Bree es una culta y educada mujer transexual, cuyo objetivo a corto plazo es ahorrar lo suficiente como para afrontar la operación llamada de reasignación sexual (eufemismo para denominar a lo que se conoce como cambio de sexo) y así convertirse realmente en mujer. Cuando recibe una llamada telefónica de un tal Toby (Kevin Zegers), un adolescente que la llama desde la cárcel diciéndole que busca a su padre, y Bree comprende azorada que aquel fugaz episodio heterosexual de su juventud como hombre ha dado como resultado un hijo. La primera reacción de Bree es darle la espalda a esta irrupción de su pasado, pero su terapeuta insiste en que debe enfrentarlo, reteniendo el permiso legal que Bree necesita para llevar adelante su operación hasta que ella se haya encontrado con el muchacho. Bree acude a regañadientes a sus preciados ahorros para la operación y vuela a Nueva York para pagar la fianza de Toby. Liberado gracias a ella pero sin mayores explicaciones, e influido por el aspecto y los modales conservadores de Bree, Toby supone que se trata de una militante católica, de las que se ocupan de rescatar muchachos descarriados de la calle para convertirlos. Bree permite que el malentendido se mantenga, por propia conveniencia, pues no está preparada para descubrir la verdad, pero va asumiendo poco a poco la responsabilidad por ayudar a encontrar el camino de la vida a ese chico que desconoce que es su hijo. 

Y ese viaje de Nueva York a Los Ángeles, del noreste a suroeste, se convierte en una especial "road movie" de dos personajes (Bree y Toby) y en cada kilómetro se sumergen en un viaje inesperado, y profundamente trascendental para ambos, a través de la América profunda. A través de la "Trans-América", donde aparecen personajes trans y personajes cis, pero sobre todo personas con un corazón con pasado, presente y futuro. Y todo ello en esta "road movie" interestatal e intergénero, en un género cinematográfico cuyas reglas permiten a los personajes evolucionar a medida que recorren la carretera y se van encontrando con situaciones y personajes que les hacen mejorar, crecer, cambiar, aceptarse... o no. 

Porque Transamérica es mucho más que una película sobre la transexualidad (como Brokeback Mountain - Ange Lee, 2005 - es mucho más que una película sobre la homosexualidad), pero el que Bree lo sea, da lugar a adentrarse en este tema con ciencia y con conciencia. Porque no se conoce el por qué de la transexualidad, pero cada vez parece más claro que intervienen factores biológicos (genético o cromosómico, o resultado de algunas circunstancias especiales durante el desarrollo fetal) más que psicológico, pero aunque no sea una enfermedad mental está claro que crecer o criarse sintiéndose transexual en una sociedad que rehúye y niega la transexualidad puede causar grandes problemas emocionales. Por ello se dice que el verdadero problema del transexual hoy no es que esté atrapado en un cuerpo equivocado, el verdadero problema del transexual hoy es que está atrapado en una mentalidad social equivocada. 

Y esta película viene a Cine a Pediatría el mismo fin de semana que en Alicante hemos celebrado una jornada titulada "Transexualidad, un abordaje entre la ciencia y la conciencia" en dos ámbitos: el 21 de octubre en una Mesa Redonda en el XXXIV Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina (CNEM), junto a 500 estudiantes de toda España y otros países, y el día 22 de octubre, hoy, en el Hospital General Universitario de Alicante, un debate abierto ante centenares de personas interesadas desde todos los ámbitos (médicos, pediatras, residentes, enfermeras, psicólogos, sexólogos, educadores, trabajadores sociales, abogados, religiosos, pacientes y familias, etc.). Y con estas dos reuniones hoy resonarán más fuerte si cabe, algunas de las reflexiones de nuestra Bree, para recordar que ella vive en la película más que un viaje:
"Lo de nuestro género no es una discapacidad sino un don. He sido mujer y he sido hombre y sé más cosas de las que imaginan ustedes los de un sexo único". 
"Las hormonas son hormonas. Las tuyas y las mías vienen en píldoras violetas" .
"Parecemos más felices de lo que somos en realidad". 
"Me gustaría que por una vez me miraran y me vieran a mí. Nada más. Sólo que me vieran a mí".

Esta entrada va dedicada a José Luis Pedreria, María África Pastro y Carla Antonelli (quien también nos regaló su viaje), compañeros de estos dos actos en favor de la ciencia y conciencia para la Transexualidad. Y con ellos resuenan los versos de Mario Benedetti:
":..Entonces su 
 sonrisa 
si todavía existe 
se vuelve un arco iris".

TRANSEXUALIDAD, un abordaje entre la ciencia y la conciencia

"Protegedme de la sabiduría que no llora, de la filosofía que no ríe y de la grandeza que no se inclina ante los niños". Con estas bellas palabras del poeta libanés Khalil Gibran comenzó la Jornada sobre Enfoques actuales de la TRANSEXUALIDAD en la infancia y adolescencia de la Universidad Española a Distancia (UNED), que tuvo lugar el 5 de junio en un lugar emblemático, el Ateneo de Madrid. 

Y fue un curso con emociones y reflexiones, que atesoró con ciencia y conciencia un buen número de creencias, ocurrencias y evidencias sobre una realidad social poco conocida. Tuve la oportunidad de compartir como ponente la jornada con tres amigos con el color del arco iris: Dña. Carla Antonelli (Diputada de la Asamblea de Madrid por el PSOE. Responsable de familias, menores y temas LGTBI en la Comisión de Políticas Sociales y Familia), Dña. África Pastor (Presidenta de Fundación Daniela) y el Dr. José Luis Pedreira (Psiquiatra Infanto-Juvenil y Profesor UNED). 

Pues bien, estos tres expertos y líderes en el tema de la transexualidad y movimiento LGTBI estarán en Alicante en dos próximos eventos: 

- El 21 de octubre por la tarde en el XXXIV Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina (CNEM), orientado solo a los 500 estudiantes de Medicina de España y otros países que se darán cita en el Colegio de Médicos de Alicante. 

- El 22 de octubre por la mañana en el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante, dirigido a todos los profesionales interesados y cuya actividad se desarrolla en el campo de las diferencias de género alrededor de la infancia y adolescencia (tales como médicos, pediatras, psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, maestros, pedagogos y disciplinas afines) y a las familias y a toda persona de la sociedad interesadas en la transexualidad. 

Los objetivos de ambas Mesas redondas son: 

- Presentar las mejores pruebas científicas sobre los factores sanitarios, psicológicos, psicosociales y jurídicos relacionados con la transexualidad en niños y adolescentes. 

- Una mesa redonda para poner ciencia y conciencia a un tema real y necesario, donde hace falta más razón y menos pasión y donde, sin duda, hace falta formación e información. 

Os invitamos a acudir al evento libre y gratuito (hasta completar aforo) que celebraremos el día 22 de octubre 2016 (sábado) en horario de 10 a 12,30 hs en el Salón de Actos del Hospital General Universitario de Alicante. 

Los pormenores se pueden revisar en el archivo adjunto, pero el PROGRAMA bien vale la pena: 

- "La transexualidad con las 5C y las 4H" 

- "Transexualidad desde el punto de vista social y jurídico" 

- "Transexualidad en la Infancia y Adolescencia. Acompañamiento familiar" 

- "Transexualidades desde el punto de vista de los profesionales sanitarios" 

¡¡ Os esperamos para informarnos y formarnos juntos !! Se ruega confirmar asistencia a este correo, indicando nombre y profesión: javier.gonzalezdedios@gmail.com 

Una oportunidad para aprender a ser receptivos y dar la bienvenida a todos los jóvenes, independientemente de su orientación sexual; para descartar la información errónea acerca de ser lesbiana, gay, bisexual, travesti, transexual, transgénero o intersexual; para que nos familiaricemos con las organizaciones locales y nacionales que sirven a los jóvenes de minorías sexuales y sus familias. 

Como profesionales y como padres necesitamos formación, información y tolerancia en el campo de atención de las personas LGTBI, algo de lo que aún estamos lejos. Porque un adulto LGTBI ha sido antes un niño o una niña, un adolescente LGTBI, con familias preocupadas y, a veces, desorientadas. Ya hay movimientos favorables para mejorar estos aspectos en la atención de la infancia LGTBI y sus familias, pero queda mucho por hacer... y este tipo de encuentros puede ayudarnos. 

Porque quizás el verdadero problema del transexual hoy no es que esté atrapado en un cuerpo equivocado, el verdadero problema del transexual hoy es que está atrapado en una mentalidad social equivocada. "Sexo es lo que se ve, género es lo que se siente. La armonía entre ambos es esencial para la felicidad del ser humano" (Harry Benjamin).

 

TRANSEXUALIDAD, un abordaje entre la ciencia y la conciencia de Javier González de Dios

¿Qué debe saber un pediatra de la transexualidad? El SEXO sentido

"Protegedme de la sabiduría que no llora, de la filosofía que no ríe y de la grandeza que no se inclina ante los niños".  

Con estas bellas palabras del poeta libanés Khalil Gibran comenzó la Jornada sobre Enfoques actuales de la TRANSEXUALIDAD en la infancia y adolescencia de la Universidad Española a Distancia (UNED), que tuvo lugar el 5 de junio en un lugar emblemático, el Ateneo de Madrid. 

Un curso de 8 hs con emociones y reflexiones, que atesoró con ciencia y conciencia un buen número de creencias, ocurrencias y evidencias sobre una realidad social poco conocida. Tuve la oportunidad de compartir la jornada con psicólogos, psiquiatras, sanitarios, organizaciones de apoyo, trabajadores sociales, educadores, transexuales y personas LGTBI. Un conjunto de asistentes diversos y que brillaron con la diversidad de color del arco iris. 

Os dejo mi contribución solicitada para esta jornada, con el título "¿Qué debe saber un pediatra de la transexualidad?" y cuyos objetivos han sido: 

- Abordar la mejor definición y contextualizar en el entorno LGTBI 

- Ofrecer elementos para una correcta evaluación 

- Reflexionar sobre las diferentes intervenciones terapéuticas disponibles 

- Mejorar el abrazo a la diversidad humana 

 Y se ha planteado en 6 apartados: 

- En busca del pediatra del siglo XXI: de Kavafis a Vargas Llosa 

- Un poco de historia: reconocer el pasado para conocer el presente 

- Definir bien para entender mejor la transexualidad 

- ¿Qué conviene saber sobre su evaluación? 

- ¿Qué conviene saber sobre su tratamiento? 

- Preguntas para llevar a casa… 

Varios hechos me han traído hasta aquí...

Fue en mayo de 2014, y en el IV Simposio Internacional de Actualización en Pediatría en Cartagena de Indias, donde la doctora Carmen Escallón, médica pediatra cartagenera, puericultora, sanadora de heridas del alma, soñadora, cuentera, enamorada de la equidad y la igualdad, y abuela feliz… nos regaló la conferencia inaugural que tituló “Desde Kavafis hasta Vargas Llosa: adolescente LGBTI y el pediatra del siglo XXI”. 

En febrero de 2015 se dieron dos acontecimientos casi seguidos: mi buen amigo José Luis Pedreira, psiquiatra infanto-juvenil, me habló de la película documental El viaje de Carla (Fernando Olmeda, 2014) sobre la vida y experiencias de Carla Antonelli, verdadero icono viviente en España del movimiento LGTBI, y poco después, una amiga dermatóloga me regaló “El libro de Daniela”, un breve y hermoso relato escrito por su madre, África Pastor Espuch.
Dos obras menores en el formato, pero grandes y valientes en el contenido. Porque ambas se alzan como un arma para luchar contra la ignorancia y para denunciar el vergonzoso silencio que existe en la realidad de los niños transgéneros, la negación máxima del principio de universalidad de los derechos humanos. Y a través de estas historias, los autores nos invitan a adentrarnos en un mundo en el que reina la igualdad entre seres humanos, la empatía, los colores, la compresión y, sobre todo, un mundo en el que reina la felicidad.

Y allí estaban todos en el Ateneo, José Luis como organizador y ponente, Carla y África llenando de magia el auditorio, y Carmen en la distancia, con su apoyo sentido. Y con ellos y con Isidro, con Ángela, con Leo y tanto otros se gestó un maravilloso arco iris... y debatimos sobre el SEXO sentido (que no el sexto sentido de M. Nigth Shyamalan, aunque seguro que allí, entre risas y lágrimas, aparecieron seis o más sentidos).

Y aunque muchas preguntas siguen sin respuesta, lo importante es lo aprendido: como pediatras necesitamos formación, información y tolerancia en el campo de atención de las personas LGTBI, algo de lo que aún estamos lejos. Porque un adulto LGTBI ha sido antes un niño o una niña, un adolescente LGTBI, con familias preocupadas y, a veces, desorientadas. Ya hay movimientos favorables para mejorar estos aspectos en la atención de la infancia LGTBI y sus familias, pero queda mucho por hacer...

Y como se nos recuerda, el verdadero problema del transexual hoy no es que esté atrapado en un cuerpo equivocado, el verdadero problema del transexual hoy es que está atrapado en una mentalidad social equivocada.

 

Pediatría y transexualidad de Javier González de Dios

"La vida no va de cromosomas"

El día 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down. Aún con retraso, no queríamos ni mucho menos dejar pasar la oportunidad de recordar este evento. 

"Down España" ha puesto en marcha una campaña que tiene como herramienta fundamental este vídeo que aquí os mostramos. ¿De qué va la vida en la relación con nuestros hijos? De muchas cosas. Va de sentimientos, trata sobre emociones, sobre renuncias, sobre trabajar duro, sobre sacrificio, va, sobre todo, de AMOR con mayúsculas. De amor incondicional. Porque el amor paterno/materno-filial es así: incondicional.

Si veis este vídeo podréis contemplar preocupaciones de las madres y lo que sus hijos piensan de ellas. Las preocupaciones son similares en todas ellas y las palabras de cariño de sus hijos también lo son entre sí.

Sólo hay una diferencia: algunos de esos niños tienen síndrome de Down. Sus muestras de amor son indistinguibles de las de los niños sin esta alteración cromosómica.... 

... Y es que de esto va la campaña de "Down España": la vida no va de cromosomas. Va de cosas mucho más importantes. Pero muchas veces, demasiadas, solo nos quedamos en el aspecto externo, prejuzgamos a estos niños por su diferencia. Y no es justo. No lo es. Ojalá este vídeo nos sirva a todos para recordar a estos niños los 364 días restantes.

Enhorabuena a "Down España" por tan magnífica campaña.

Si queréis leer otras entradas que sobre el síndrome de Down hemos publicado en este blog, haced clic en este enlace.

Y disfrutad del vídeo.