Vemos la paja en el ojo ajeno y no vemos la viga en el nuestro, versión COVID-19

 

En la comparecencia del día 27 de agosto del Ministro de Sanidad, Salvador Illa, se le vio perder su estudiada parsimonia y tono conciliador cuando hizo referencia a esos padres que llevan a su hijo enfermo al colegio, tal como se aprecia en el vídeo adjunto. Pero creo que le faltó definir lo que es “enfermedad” en ese hijo. 

Todos entendemos lo que es una enfermedad moderada-grave, también los padres (fiebre elevada, vómitos incoercibles, diarrea profusa, insuficiencia respiratoria con mal estado general, decaimiento general con mal aspecto y falta de apetito, convulsiones, etc.), quienes en esas ocasiones todos dejaran a sus hijos en casa y consultaran por ello. Pero me temo que la “enfermedad” a la que se pueda referir, según el protocolo de “sospecha de COVID” del documento Guía de actuación ante la aparición de casos de COVID-19 en centros educativos del 27/08/2020, es a un “cuadro clínico de infección respiratoria aguda de aparición súbita de cualquier gravedad que cursa, entre otros, con fiebre, tos o sensación de falta de aire”, pero también “odinofagia, anosmia, ageusia, dolores musculares, diarreas, dolor torácico o cefaleas, entre otros”, pues todos ellos pueden ser considerados también síntomas de sospecha de infección por SARS-CoV-2 (pág. 3 del documento). 

Según esto, cualquier presencia (y gravedad) de fiebre, tos, diarrea, dolor de garganta o dolor de cabeza (cinco motivos que suponen a buen seguro las tres cuartas partes de consultas en Atención Primaria y Urgencias de Pediatría) implicará la no asistencia a clase, la permanencia en casa de los padres (si trabajan, muchos deberán dejar de hacerlo para estar con sus hijos en casa, porque no lo van a dejar con los abuelos que son grupo de mayor riesgo) y entiendo que lo razonable será la consulta a un centro sanitario. El profesional sanitario, según el protocolo (y máxime si se conoce que los niños asintomáticos también pueden cursar con el coronavirus), le pedirá una PCR (salvo criterio clínico contrario, lo cual es lo razonable, pero ya no lo más habitual) y con ello se activará todo el protocolo de aislamiento de la familia hasta conocer resultado y todo el protocolo derivado y publicado. No dudo que la febrícula (entre 37 y 38ºC) vaya a ese cajón de sastre y con la misma dinámica, al menos en lo que se refiere a poder acudir a clase, pues dudo que pasen el control de temperatura. 

Así que cualquier niño que tenga fiebre (y febrícula), tos, diarrea, dolor de garganta, dolor de cabeza, según la guía de actuación (y como demuestra el enfado del ministro) mejor que no vaya a clase, aunque sea leve, aunque haya comenzado al levantarse, aunque pueda ser transitorio (como lo ha sido hasta ahora en su mayoría y los padres avisaban al colegio que lo vigilaran). Y cada mañana, cada familia tendrá que reprogramarse, porque cualquier niño o niña puede acostarse bien y se despierta tosiendo o con unas décimas, o con dolor de barriga y haya ido al baño un poco suelto, o parece que me duele la frente. Lo de toda la vida, vaya. Pero ahora, ojo, que con la dinámica de culpar a la ciudadanía de la mala cabeza (en este caso a esos padres irresponsables,… que lo debimos ser todos en algún momento) seremos condenados del desastre sanitario que asola España en esta crisis de la COVID-19. “¡Cómo no vamos a ir mal si los padres actúan así!”. Por si nos falla la memoria, durante el confinamiento - uno de los más severos del mundo - la ciudadanía española tuvo un exquisito cumplimiento de las normas y tuvimos las peores estadísticas de todo el mundo, se cuente por donde se cuente. Es decir, en abril, mayo y junio fuimos ejemplares y la gestión sanitaria de la crisis un desastre (no vale la pena recordar todos los aspectos en lo que se llegó tarde, mal y nunca). Y en julio y agosto parece que nos hemos desmadrado (la ciudadanía me refiero, porque la política sigue igual de mal y algunos de vacaciones). Será la “caló”… u otro virus, vaya usted a saber, lo que nos ha afectado el sentido, pero muchos no lo interpretamos así. El caso es que yo viajo y viajo y viajo, y no he visto ninguna actitud incorrecta nunca por parte de la ciudadanía y a cualquier edad. Esas actitudes incorrectas las conozco por los periodistas amarillistas que van a la mala anécdota, al escabroso detalle y crean la falsa sensación de que lo puntual es lo general: pero de ellos ya hemos hablado, y de las conclusiones precipitadas de que eso será el motivo de por qué seguimos igual de mal que al principio respecto a la gestión (cuando todos eramos muy cumplidores). Demos una vuelta a este punto y reflexionemos sobre eso sesgo de información.  

El Sr. Illa, con su intervención abajo adjunta, ve la paja en el ojo ajeno (los padres inconscientes) y no ver la viga en el suyo (una gestión muy mejorable). Reproduzco sus palabras a esos “padres irresponsables”, y hago suyas las frases para dedicarle este simulacro de lo que debiera ser el respeto a la Sanidad Pública, en todos los ámbitos, pero más en la mayor crisis sanitaria que recordamos.  Desde el respeto a su trabajo y desvelos, que no los dudo (como los del Dr. Fernando Simón, demasiado omnipresente, demasiado solo), sugiero revisar el texto en este contexto:

“Quiero decir, vamos a ver. Estamos como estamos. No concibo que un presidente o una presidenta nombren a un filósofo/político sabiendo que no está en condiciones para llevar el Ministerio de Sanidad, poniendo en riesgo la salud de su hijo y del resto de la ciudadanía que está trabajando. Francamente no lo concibo. De todo hay, pero no lo concibo. Por tanto, vamos a ver si somos todos un poco serios. Porque si no esto no tiene solución, vamos a ver… ¿A quién se le puede ocurrir nombrar a un filósofo/político sabiendo que no reúne condiciones para un Ministerio de Sanidad, cuando hay un conjunto de profesionales que permiten tomar otras decisiones más adecuadas? Siendo además el propio país. Vamos, si hay que sancionar esto… en fin”. 

Porque el Sr. Illa, filósofo de formación y político de profesión, padece el efecto Dunning-Kruger, pero de tanto actuar ya no lo recuerda.  Porque ya está bien de echar balones fuera e insinuar que la culpa viene de esa ciudadanía incívica (que los hay, como en todo, pero baste recordar que teniendo movimientos antivacuna en España, nuestro país lidera las tasas de vacunación en población infantil... luego los malos resultados no son por una causa única).

En otoño-invierno, los virus de siempre (virus respiratorio sincitial, virus de la gripe, rinovirus, muchos otros… y también, cómo no, el omnipresente coronavirus entre ellos, pero a muy menor escala) asolarán los domicilios y las escuelas de fiebre (febrícula), tos, diarrea, dolor de garganta, dolor de cabeza y otros supuestos considerados como “sospecha de COVID-19”. Por cierto, cada niño o niña menor de 5 años se conoce que tendrá entre 14 y 17 procesos al año de esos cinco procesos antes referidos, por lo que según protocolo, precisará entre 14 y 17 PCR al año y entre 14 y 17 periodos de de aislamiento con sus familias, bien hasta conocer el resultado de la prueba o de al menos dos semanas si la prueba es positiva. Y cabe conocer que ayer el Gobierno anunció que los padres solo podrán coger baja si su hijo da positivo en coronavirus, pero si el menor tiene que estar en su domicilio en aislamiento (pendiente del resultado de la PCR) o cuarentena de dos semanas por ser contacto estrecho de un positivo, o si se cierra el colegio, solo tendrán derecho a reducción de jornada y preferencia en el teletrabajo (siempre que sea posible, que será la menos de las veces). 

Que la situación es complicada, lo sabemos todos. Pero con lo que conocemos que ocurre todos los años en otoño-invierno con las enfermedades infantiles y con los protocolos actuales de actuación frente a la COVID-19, mantener la dinámica de las escuelas, de la vida familiar y de los trabajos será muy complicado. Y la culpa no será de los padres. Los padres bastante van a tener cada día para saber lo que pueden hacer con sus hijos, con su trabajo y con su vida. 

Y cabe dejar dos preguntas concretas, extensibles a la co-gobernabilidad de las Comunidades Autónomas, pues sería importante que fuera igual para todos: ¿quién ocupará el cargo de “coordinador Covid” en los colegios, un profesor o un sanitario – en este caso, sin duda, en la figura de la tan demanda enfermera escolar -? y ¿para hacer una realidad los “grupos burbuja” de convivencia estable y reducidos, cómo se va a duplicar la plantilla de profesores necesarios para ello? 

Porque todos somos responsables de vencer esta pandemia. Pero insisto, no todos somos responsables en la misma medida. No sigamos desviando el foco del problema y el foco de atención.

Cine y Pediatría (465) “El veredicto”, la ley del menor

Ian McEwan es uno de los grandes escritores ingleses actuales. Y sus novelas han alimentado al cine contemporáneo, con muchas películas homónimas a sus novelas. Todo comenzó con “Last Day of Summer” fue el germen de Last Day of Summer (Vlad Yudin, 1984), y a la que siguieron “The Cement Garden” en El jardín de cemento (Andrew Birkin, 1993), “The Comfort of Strangers” en El placer del viajero (Paul Schrader, 1990), “The Innocent” en El inocente (John Schlesinger, 1993), “Solid Geometry” en Solid Geometry (Denis Lawson, 2002), “Enduring Love” en Amor perdurable (Roger Michell, 2004), “Atonement” en Expiación (Joe Wright, 2007) y “On Chesil Beach” transformada En la playa de Chesil (Dominic Cooke, 2017). Y la última ha sido su novela “The Children Act”, publicada en el año 2014 y que acaba de estrenarse bajo el título de El veredicto (La ley del menor), dirigida en el año 2017 por Richard Eyre. 

Es Richard Eyre un director británico todoterreno, que ha dirigido no solo en el cine, sino también en televisión, teatro y ópera. Y que sabe sacar a sus actores y actrices, principalmente a éstas, lo mejor de sí: ya lo hizo con Kate Winslet y Judi Dench en Iris (2001) y con Judi Dench y Cate Blanchett en Diario de un escándalo (2006). Y ahora lo vuelve a hacer con Emma Thompson con El veredicto, en un papel memorable, de esos que huelen a Oscar. Y es que hablar de Emma Thompson es hablar de una de las mejores actrices británicas, multigalardonada en los premios Emmy, Globo de Oro, BAFTA y Óscar (ganadora a la Mejor actriz en 1992 por Regreso a Howards Ends de James Ivory y en 1995 por Sentido y sensibilidad de Ang Lee, y finalista en 1993 tanto como Mejor actriz por Lo que queda del día de James Ivory como a Mejor actriz de reparto por En el nombre del padre de Jim Sheridan). Pero también queremos destacar en ella una película filmada para la televisión, en la que realizó un papel soberbio, pero en la que se implicó también escribiendo el guión mano a mano con su director, Mike Nichols: hablamos de una película del año 2001 muy de Cine y Pediatría titulada Amar la vida (Wit en su versión original), y con grandes enseñanzas para el mundo de medicina. 

Pues bien, de la combinación de un escritor como Ian McEwan (que tirando de galones también firma en solitario el guión), un director como Richard Eyre y una actriz estratosférica como Emma Thompson nace El veredicto, una obra entre el cine, la televisión, el teatro y la ópera, esa especial relación entre una jueza y un adolescente, con esta sinopsis (y con un tratamiento muy británico). Fiona Maye (Emma Thompson) es una prestigiosa jueza del Tribunal Superior de Londres especializada en derechos familiares que atraviesa por una grave crisis con su marido Jack (Stanley Tucci) ya en la década de sus sesenta años. Cuando llega a sus manos el caso de Adan (Fionn Whitehead), un adolescente con leucemia que se niega a hacerse una transfusión al ser Testigo de Jehová, Fiona descubrirá sentimientos ocultos que desconocía y luchará para que Adan entre en razón y sobreviva. 

Recordemos que la película procede de la novela “The Children Act”. Y recordamos que The Children Act (La Ley de menores) fue enunciada en el Reino Unido en 1989 para asignar deberes a las autoridades locales, los tribunales, los padres y otras agencias en el país, para garantizar que los niños estén protegidos y se promueva su bienestar: “Cuando un tribunal determina cualquier cuestión con respecto a… la educación de un niño… el bienestar del niño será la consideración primordial del tribunal”. 

Fiona Maye (a la que todos llaman Su Señoría) vive una vida acomodada gozando de un buen estatus social en Londres, prestigiosa jueza en las más altas instancias, amante de la buena música (incluso se atreve con el piano y con el canto) y de las obras de arte, ha conseguido llegar allí con un doble sacrificio: por un lado, el coste maternal (ha sacrificado la oportunidad de ser madre en favor de su carrera) y, por otro, el coste afectivo (ha descuidado su relación matrimonial). Y ella, que es capaz de dar lo mejor de sí en su profesión (la película arranca con el caso de unos siameses toracópagos y ella acaba diciendo: “El tribunal es de justicia, no de moral”), no es capaz de salvar su matrimonio a la deriva. Y por ello nos dice: “Tengo miedo, tengo miedo de mí”, ahogada entre el trabajo y el fracaso familiar. Y ante ello, aún busca más la estabilidad en el refugio de su estrado. Mujer brillante, tiene que decidir sobre cuestiones éticas y morales que implican algo más que la aplicación de la ley. Y ahí es donde aparece un nuevo caso… el del joven Adam.

Porque por razones religiosas los padres de Adam (que es menor de 18 años) niegan la transfusión que precisa su hijo, poniendo en grave peligro la vida del joven: la hemoglobina ha descendido de 12,5 g/dl a 4,5 g/dl, con síntomas de debilidad y disnea. Es más, si no recibe esa transfusión morirá. Pero en esos padres pesan más las palabras del predicador del Salón del Reino: “El alma, la vida están en la sangre. Y no es nuestra, es de Dios”. Y para los padres es una prueba de fe, para ellos mezclar la sangre es polución o contaminación, según lo han interpretado del Génesis y del Levítico, aunque se les recuerda que esa decisión adoptada por los Testigos de Jehová procede de 1945, no de la época de las Sagradas Escrituras.

En esta tesitura, Fiona tiene el poder de decidir sobre la vida de Adam y, ante tal disyuntiva, opta por tomar una decisión nada habitual y poco ortodoxa: decide trasladarse al hospital para charlar con el joven y ver si es consciente de la situación en la que se encuentra. Allí lo que se encuentra es a un joven apolíneo muy maduro para su edad. Pero está confundido y tras la charla con Fiona, todavía más empecinado en la idea: “Yo soy yo, no soy mis padres… Estoy listo para morir”. Pero al final le convence a que acepte recibir la transfusión, y es entonces cuando Adam queda extrañamente anclado a Fiona: “La religión de mis padres era un veneno y usted fue el antídoto”.

El encuentro de Fiona y Adam en el hospital (y los siguientes) es el encuentro entre el amor y la creencia, es un encuentro que otro juez define así: “Pobre chico, ha perdido a Jehová y se obsesionado contigo”. Porque es como si la transfusión de sangre que necesita el joven Adam se convirtiera en otra metáfora: es la sangre que le da la vida, pero lo que realmente se la da es el amor. Y cuándo Fiona le pregunta, ante esa persecución, qué es lo que quiere, el joven le contesta: “Darle las gracias por salvarme la vida y salvarme de mi religión… Me gustaría vivir con usted”.

Y por ello El veredicto es una película muy seductora, porque nos hace lidiar con la ética, la moral y el amor, un amor imposible. Y es entonces cuando Adam recae de su enfermedad, pero ahora ya ha cumplido 18 años, ya no se aplica la ley del menor, y es cuando decide dejarse morir. Y Fiona le recuerda al final entre sollozos: “Era solo un chico, un chico encantador”.

Y es así como El veredicto se convierte en una buena película para recordar que en nuestra profesión médica es relativamente frecuente, y por muy diversos motivos, tener que recurrir a la justicia. Y que no siempre es fácil discernir en la toma de decisiones bioéticas cuando nos enfrentamos a la mayoría de edad, a la mayoría de edad sanitaria y al menor maduro.

 

Cine y Pediatría (436). "Héroes a la fuerza"... ante la despedida

Tres películas ha dirigido la conocida actriz Diane Keaton: la primera fue en el año 1991, Una flor salvaje; y la última en el año 2000, Colgadas; y entre medias, en el año 1995, la película que hoy nos convoca: Héroes a la fuerza. Una película basada en la autobiografía del periodista y novelista Franz Lidz (y su libro "Unstrung Heroes: My Improbable Life with Four Impossible Uncles") y con la que logró una nominación a los Oscar como Mejor Banda Sonora Original de comedia o musical por el trabajo del compositor Thomas Newman. 

La película nos presenta el entorno familiar del pequeño Steven Lidz (Nathan Watt), quien vive en la década de los sesenta en Estados Unidos junto a un padre que es inventor (John Turturro), una amorosa madre (Andie MacDowell) y su hermana pequeña. La voz en off del pequeño nos adentra en el hogar: "Mi padre es inventor de oficio. Solía decir que no hay nada roto que no pueda solucionar la ciencia..". O cuando pregunta, "Mamá, ¿papá es de otro planeta?", y la contestación de su madre: "En fin, te estás haciendo adulto y es hora de que lo sepas: tu padre es un genio". 

Pero la felicidad familiar sufre un revés con la enfermedad de la madre, un cáncer de ovario que la hace apagarse poco a poco. Steve se da cuenta que la afirmación de su padre no es realidad, y que la ciencia no puede arreglar todo lo que se rompe. El dolor por todo lo anterior le hace tomar una decisión algo excéntrica, como es irse a vivir con los dos tíos paternos, Arthur y Danny, dos personajes bien extraños que viven juntos en un piso afectos del síndrome de Diógenes, rodeados de montañas de periódicos apilados en los pasillos, cientos de pelotas y muchos utensilios sin fundamento que recogen en la calle, motivo por el que son continuamente perseguidos por el casero. "¿Así que te has escapado?, ¿no aguantabas la hipocresía?" le dicen al sobrino. Y los padres le permiten hacerlo, pues Steve les confiesa: "Quiero quedarme hasta que estés mejor...".

Pero esta vida bohemia ayudará a Steve a ganar confianza en sí mismo e incluso se convierte a la religión judía, la de sus tíos, y hasta se cambia de nombre y pasa a llamarse Franz, Franz Lidz, parecido a Frans Liszt, el compositor, como le recuerdan sus tíos. Y estudia la Torá. Y canta "La Internacional" en clase. Y aunque los tíos son muy peculiares, acaban transmitiendo a su sobrino buenas enseñanzas: "Los sueños son recuerdos difíciles de olvidar..." o "Yo creo que las pelotas retienen los sonidos de los niños que las hacen botar... solo que casi ni se oyen" o "Esto es para ti, guarda cosas importantes que no quieres que desaparezcan". 

Y todo esto hace que Steve (ahora Franz) se sienta mejor, porque a veces la ayuda (y el camino de vuelta a casa) está en el lugar más inesperado. Y lo cierto es que al regresar al hogar, finalmente hace la pregunta: "Mamá, ¿te estás muriendo?". Y la madre le responde con sinceridad y dolor contenido: "Así es y no sabes cómo lo siento". Y al ver la transformación de su hijo, la madre le dice a su marido: "Tal vez Dios existe. O algunos preferimos creer que existe". 

Una película sencilla, lleno de buenos sentimientos y de algunas enseñanzas de cómo afrontar la pérdida de una madre en plena infancia, quizás cuando más se necesita. Porque es esa despedida la que convierte a muchos niños y jóvenes en héroes a la fuerza a muy temprana edad, y en esos momentos no nos es ajena la posible ayuda de la familia y también de la fe, o creer en algo que nos trascienda. 

Y con la melodía de Thomas Newman (quien ha compuesto la B.S.O. a casi un centenar de películas, algunas ya en la familia de Cine y Pediatría, como American Beauty, Cadena de favores o Efectos secundarios) llegamos a la escena final: esa foto en blanco y negro de los tres hermanos y los dos hijos... sin la madre. Y una despedida y una sonrisa... Y un buen pensamiento: "No es bueno tirar así los recuerdos... Él solo necesita despedirse".

 

Cine y Pediatría (430). El “Camino” de la fe en la enfermedad

Hoy llega a Cine y Pediatría una gran historia de amor y dolor contada por uno de los directores de cine más apasionados y atrevidos del cine español. Una película llena de emociones y reflexiones, de sentido y sensibilidad, que acaba de cumplir 10 años de su estreno, un estreno acompañado de polémica, y que el pasado domingo, en un día tan apropiado como Domingo de Resurrección, se volvió a emitir en televisión. Una pequeña gran obra con arte, ciencia y conciencia que suelo prescribir entre las 10 películas para entender mejor en la cáncer en la infancia, pero que no había tenido aún la oportunidad de comentar. Hablo de Camino (Javier Fesser, 2008).

Javier Fesser funda en 1992, junto con el productor Luis Manso, la productora Películas Pendelton, caracterizada por utilizar la fantasía como recurso. Los dos primeros trabajos que escribe y dirige son los cortometrajes Aquel ritmillo (1995) y El secdleto de la tlompeta (1996), que se convierten en los dos más premiados del cine español, incluyendo el Goya el primero de ellos. Su primer largometraje fue el icónico film El milagro de P. Tinto (1998), y al que le seguirían obras de gran versatilidad como La gran aventura de Mortadelo y Filemón (2003), Binta y la gran idea (2004) - una de las cinco películas con cinco directores de la película En el mundo a cada rato, a la postre nuestra primera película comentada en este proyecto -, pero también los cortos Bienvenidos (2015) o 17 años juntos (2016). Fesser acaba de estrenar su última obra, Campeones (2018), alrededor de las personas con capacidades diferentes, pero diez años antes realizó Camino, una película que no pierde la esencia de la fantasía Pendelton, pero que no asume el tono de comedia, sino de drama basado en hechos reales.

Fue Camino la gran triunfadora de los XXIII Premios Anuales de la Academia de Cine Española-Goya 2009 obteniendo seis de los galardones: Mejor película, Mejor dirección y Mejor guión original para Javier Fesser, Mejor interpretación femenina protagonista para Carme Elías, Mejor interpretación masculina de reparto para Jordi Dauder, y el de Mejor actriz revelación para Nerea Camacho, sin duda uno de los ojos más bonitos del cine español, una joven actriz almeriense que no ha seguido la gran estela actoral que se presumía con este su primer papel en la gran pantalla. Sin embargo, no todo fueron alegrías para esta película, pues estuvo marcada desde el inicio de su rodaje por la controversia, al tratar de una forma directa al Opus Dei, a una de las instituciones de la Iglesia Católica más influyentes.

La película Camino se inspira en la historia real de Alexia González Barros, la hija menor de una familia perteneciente al Opus Dei, que falleció en 1985 a los catorce años de edad de un rabdomiosarcoma en la columna vertebral, y que actualmente está en proceso de canonización. Camino, como reza su sinopsis oficial, "es una aventura emocional en torno a una extraordinaria niña de 11 años que se enfrenta al mismo tiempo a dos acontecimientos que son completamente nuevos para ella: enamorarse y morir". De esa confusión de sentimientos Fesser se aprovecha para narrarnos una historia muy trágica y, de paso, mostrarnos de una forma clara, aunque en algunos momentos también manipuladora, la reacción de una familia vinculada al Opus Dei en una situación tan extrema como es la muerte de una hija.

Camino (Nerea Camacho) es una preciosa niña de 11 años que vive feliz en una familia religiosa y entre las amigas de su colegio, que espera ilusionada cada cumpleaños el vídeo que le regala su amoroso padre ("Papi, no me extraña que mami se enamorara de ti") y que comprende sin más que los principios de devoción a Dios y la Vírgen que le enseña su madre Gloria (Carmen Elías) forman parte de su vida, y que también le muestran desde el centro religioso ("Y hay una vocación que tenemos por el hecho de haber nacido: la de ser santos"). Camino es la alegría personificada, incluso al decirle con espontaneidad al operario que está en su cocina: "¿Sabe que alegrando lavadoras también se puede ser santo". En ella surge la ilusión de apuntarse a una obra de teatro infantil, especialmente cuando ve al niño Jesús (Cuco para su familia), de quien se enamora de manera platónica.

Camino es una niña que sueña como todos los niños, y en sus sueños se mezclan las escenas luminosas de Mr. Meebles con otras menos luminosas de su ángel custodio, al que su madre le encomienda. Pero los sueños se complican con la realidad de su enfermedad: una contractura cervical pasa a ser diagnosticada de una fractura, por la que sufre su primera operación; posteriormente se confirma ante la mala evolución que, en realidad lo que la niña presenta, es un cáncer en esa localización por nombre rabdiosarcoma, por el que es sometida a una segunda operación. Desde ese momento su vida se trunca, pero si casi perder la sonrisa, pese a que tiene que ser encamada y desplazada de su ciudad a la Clínica Universitaria de Navarra.

En este proceso Camino sigue soñando, y le acompañan en su fantasía un pequeño ratón, el mar, los pájaros, un patinete, su hermana Nuria (Manuela Vellés) y el antiguo novio hippie, y también Mr. Meebles quien le dice: "Tú tienes mucho avanzado porque tienes fe...". Recibe todo el apoyo familiar, especialmente de su padre José (Mariano Venancio) quien le regala un CGS (caja de guardar secretos) con su melodía y a quien le dice: “Papá, explícame la parte bonita de la historia, que la fea ya me la sé de memoria... “. Y Camino sigue esperando la carta de sus compañeras de colegio, pero especialmente de Jesús, y por ello llega a preguntar: "¿No me voy a morir papa? Porque sería una pena ahora que me empieza a salir todo bien".

La película Camino juega en su guión con la dualidad, que comienza con el mismo título de la película, el nombre de nuestra protagonista, pues Camino también hace referencia al libro homónimo publicado en 1934 por Josemaría Escrivá de Balaguer, fundador del Opus Dei. También dualidad entre el amor a Jesús-niño y a Jesús-Dios, el querer entrar en la obra teatral y La Obra (como se conoce al Opus Dei), entre el teatro del colegio y el teatro de la vida, entre el sueño y la realidad, entre la fe de la madre y del padre. Y este es uno de los aspectos más delicados y dolorosos de la película, porque ante esta dura adversidad - la enfermedad mortal de una hija - el padre no tiene la visión de fe que le piden los miembros del Opus Dei a su alrededor (especialmente después de perder años antes a su primer hijo y de que su hija mayor decidiera ser numeraria del Opus en Pamplona, separandola de él física y anímicamente). Y aunque le dice el sacerdote de la Obra, "Tenemos que rezar mucho José, para que se cumpla la voluntad de Jesús y no la nuestra", o le recuerda su mujer, "Yo le doy gracias a Dios todos los días por la enfermedad de mi hija", el padre sufre en silencio.

La película comienza con la niña Camino en su lecho de muerte. Un flash-back nos traslada cinco meses antes, donde se nos narrarán todos los pormenores a los que tiene que hacer frente la joven, dulce, inocente y de mirada brillante, con unos ojos tan hermosos como su fe. No es de extrañar que su hermana le diga: "Tengo envidia de la fe gigante que tienes y tengo envidia porque te vas al cielo". Y el final regresa al mismo lecho, allí donde un sacerdote del Opus Dei dice a la madre: "Será la primera niña de la Obra que ascendiera a los altares".

Es una pena que esta película llena de corazón, que plantea de alguna forma el eterno debate entre la razón y la fe, se rodeara en su momento de la polémica, con notas de desmentido, incluida esta perfecta disección desde un miembro joven del Opus, prudentes y con tanta templanza que llega a decir: "Como todo en la vida, la película Camino de Javier Fresser tiene sus luces y sus sombras. Estos días muchos se han empeñado en moverse por las sombras hasta no ver absolutamente nada de claridad en esta propuesta fílmica y también otros se han obcecado en sus puntos luminosos hasta quedar encegados por ellos. Yo he tratado de moverme en el claroscuro, como si fuera un discípulo más de Rembrandt".

Pero deberíamos ver Camino con ojos limpios y sin prejuicios, para intuir en esta obra toda una lección de vida a través de los hermosos ojos de un niña. Y la película finaliza con el mensaje "A la memoria de Alexia Gonzalez Barros"... y, antes, un triángulo aparece en el sillón de la habitación donde falleció nuestra Camino, símbolo del Ojo de la providencia. Una película en la que Javier Fesser se inspiró en la novela de María Victoria Molins, "Alexia", y así consta en la reseña del libro: "La extraordinaria historia de una fe inquebrantable. Una de las cosas más difíciles, sobre todo en un adolescente, es aceptar lo que no se espera. El dolor físico se introdujo en la vida de Alexia súbitamente, sin pedir permiso, cuando ella tenía trece años. Pero encontró un ánimo preparado para la lucha. Una fuerza misteriosa y divina, que daba alas al espíritu de esta niña para aceptar sencillamente lo que Dios le daba. Gracias a la profunda religiosidad que le inculcaron sus padres, esta niña pudo soportar sin quejarse apenas una enfermedad que la tuvo postrada durante meses. Porque sabía que su destino estaba escrito y deseaba ir donde Dios quisiera llevarla".

Una película llena de emociones y reflexiones alrededor de la importancia de la fe en la enfermedad. Os dejamos los 10 minutos finales como prueba de ello, allí donde Camino baila en sueños con su amigo Jesús, ella con su vestido y zapatillas rojas. Y sus palabras: "Yo nunca hubiera soñado un final tan bonito". Y a la pregunta de su madre, "¿Hija, eres feliz?", ella responde "Sí, muy feliz".

 

Cómo informar de la enfermedad de un familiar a un hijo

Tener una enfermedad en la familia es un aspecto que distorsiona a todos. Y un aspecto que preocupa a los padres es cómo informar a los hijos de ello. No es fácil, pero algunos pasos pueden ser razonables y pueden ayudarnos. Veamos lo que opinan profesionales con cierta experiencia en estos temas, información recabada de casos reales a los que nos enfrentamos los pediatras con relativa frecuencia. Pongámonos en el caso de un reciente diagnóstico de cáncer da mama en una madre de 35 años y a los padres les surge la duda de cómo comunicárselo a sus hijos de 12 y 7 años.

La edad juega un papel importante en la decisión de qué y cuánto se debe informar a un niño sobre una enfermedad de un familiar (y, específicamente, sobre un cáncer). El criterio fundamental consiste en decir la verdad de una forma en la que los niños puedan comprender y prepararse ellos mismos para los cambios que sucederán en la familia. A los niños les sienta bien la rutina, saber lo que les rodea los ayuda a sentirse seguros. 

Los niños pequeños (hasta los 8 años) no necesitan mucha información detallada, mientras que los niños mayores (entre 8 y 12 años) y los adolescentes necesitan saber más. Todos los hijos necesitan la siguiente información básica: 

- El nombre de la enfermedad (también en el caso de un cáncer, como cáncer de mama o de estómago) 

- La parte del cuerpo donde se encuentra la enfermedad. 

- Cómo será el tratamiento. 

- Los cambios que habrá en sus propias vidas. 

Pasos a seguir aconsejables: 

1) Buscar un momento tranquilo en el que no habrá interrupciones.
Desconectar móviles o teléfonos. Y a una hora que no esperéis visitas en casa. Puede que decidáis hablar a solas con cada uno de los hijos, de tal forma que la información podáis adaptarla a sus edades. Esto también puede ser útil para ayudaros a tener una mejor apreciación de la reacción de cada uno de ellos.
Pero podéis hacerlo juntos también. El objetivo es establecer una base para una línea de comunicación abierta con ellos, de forma que sus preocupaciones, necesidades y temores sean menores con la verdad y transparencia. 

2) Valorar la información por edad. 
A los niños pequeños (hasta los 8 años) se les puede decir que el cuerpo está hecho de muchas partes diferentes. Cuando alguien tiene cáncer significa que algo está mal con alguna de esas partes y que ha dejado de hacer lo que se supone que tenía que hacer. Una parte del cuerpo ha dejado de estar como normalmente debería estar. Con el tiempo a algunas personas les crece una masa de células que comienzan a crecer y no deberían estar ahí. Esas células puede propagarse y crecer hacia otras partes del cuerpo, por lo que se necesita tratamiento para evitar que las células malas se propaguen a otros lugares.
Los hijos mayores (de 8 años en adelante) quizá sean capaces de comprender una explicación más compleja. Puede que quieran ver imágenes sobre células cancerosas o leer sobre el tratamiento contra el cáncer. Una vez más, se recomienda que les animéis a que le hagan preguntas según surjan posteriormente. 

3) Tener en cuenta, al menos, tres aspectos. 

3.1. Además de la enfermedad en sí, los hijos suelen preocuparse por otras cosas adicionales. La más común es que algo que ellos hicieron o no hicieron quizá haya causado la enfermedad del padre o la madre. Sabemos que esto no es verdad, pero la mayoría de los niños lo llegan a creer en algún momento durante la experiencia con el cáncer (y otras enfermedades). Conocéis que los niños suelen ser muy imaginativos y también se creen ser el centro de la existencia y que pueden provocar todo tipo de cosas. Por ello, cuando uno de los padres se enferma, los niños por lo general se sienten culpables y piensan que ellos son los responsables. Los niños a menudo no dicen esto; por lo tanto, es una buena idea tranquilizarlos al respecto. Los padres pueden decirles algo como "los médicos nos dijeron que nadie puede hacer que alguien contraiga cáncer, es algo que ninguno de nosotros hizo que pasara". Es mejor no esperar a ver si los niños preguntan esto, porque se podrían estar sintiendo culpables sin expresarlo. 

3.2. Puede que a los hijos, además, les inquiete que la enfermedad (sea cáncer u otra entidad) sea contagiosa y que lo puedan contraer, que todas las personas con cáncer mueren a raíz de la enfermedad, o que ellos o el papá eventualmente lo desarrollarán. Es bueno corregir estas ideas antes de que los niños tengan la oportunidad de preocuparse. Explicarles pronto que la enfermedad (cáncer y otra entidad) es un tipo diferente de enfermedad y que no tienen que preocuparse de que alguien se lo contagió a su mamá o papá, ni que ellos se contagiarán. 

3.3. Muy importante (y también para los padres) es hacer ver la realidad actual de la medicina. Con un mensaje similar a éste: "Hace tiempo la gente muchas veces moría de cáncer por que los doctores no sabían mucho en cómo curarse de la enfermedad. Desde entonces, los doctores han aprendidos bastante sobre esto y ahora hay tratamientos que pueden curar muchos tipos de cáncer. Actualmente, las personas pueden vivir con el cáncer y curarse, y eso es lo que tenemos que hacer ahora”. 

Seguro que es una información mejorable, pero en algún momento me ha servido en mi experiencia profesional. Y, a partir de aquí, solo cabe hacerlo mejor, pues siempre hay margen de aprendizaje en la comunicación entre sanitarios, pacientes y familiares.

(Nota: aunque se ha utilizado el ejemplo de una enfermedad paradigmática como el cáncer, por lo que supone, esta sistemática es válida para cualquier otra enfermedad. Información extraída de la web de American Cancer Society).