Blog personal, no ligado a ninguna Sociedad científica profesional. Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil
El síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida) irrumpió en la historia de la medicina el 5 de junio de 1981, cuando los CDC de Estados Unidos reportaron cinco casos de neumonía por Pneumocystis jirovecii en hombres homosexuales de Los Ángeles. En 1984 se identificó el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) como agente causal de la enfermedad y un año después se desarrolló el primer test de diagnóstico basado en la detección de anticuerpos. En 1987 se introdujo la zidovudina (AZT), primer fármaco antirretroviral, aunque el cambio fundamental llegó entre 1995-1996, cuando la combinación de tres o más fármacos de diferentes familias.
Desde finales de los años 1980, el séptimo arte ha funcionado como un registro paralelo de la epidemia de sida: no solo documentando la devastación clínica y social, sino también visibilizando las vulnerabilidades estructurales, la homofobia sistémica, el estigma, la marginalización de personas afectas y la desigualdad global en el acceso a medicamentos. Las películas sobre sida cumplen una función pedagógica, política y afectiva que la medicina científica, por sí sola, no puede alcanzar. Y para ello baste enumerar una filmografía representativa en tres etapas: 1) Años 80-90: los comienzos inciertos; 2) Años 90-2000: reflexión y memoria; 3) A partir del siglo XXI: reinvención personal y normalización.
Filmar el sida en la niñez y adolescencia plantea desafíos únicos: cómo representar a menores expuestos al virus sin exotizarlos, cómo retratar la transmisión vertical sin culpabilizar a madres, cómo narrar la muerte prematura de jóvenes sin caer en el melodrama o la moralizante lástima. Las películas más efectivas en este registro equilibran autenticidad emocional, rigor médico y responsabilidad pedagógica.
El cine ha abordado el sida y sus consecuencias desde su aparición. Pero las películas argumentales sobre este tema alrededor del sida infantojuvenil son infrecuentes, aunque desde esta sección de Terapia cinematográfica recogemos 7 películas argumentales al respecto. Estas películas son, por orden cronológico de estreno:
- Juicio a un menor (The Ryan White Story, John Hezfeld, 1989), para conocer la ola de prejuicios y falsas creencias que llevó en sus inicios – y durante mucho tiempo - al rechazo social, la discriminación, la marginación y, en muchos casos, la criminalización de las personas infectadas por el VIH.
- Kids(Larry Clark, 1995), para reconocer el ambiente de sexo, alcohol y drogas que rodeaba a un parte de la juventud en la década de los 90, y que fueron el caldo de cultivo que extendió la enfermedad.
- La súplica de una madre (A Mother´s Prayer, Larry Elikann, 1995), para adentrarnos en las fases de duelo de una madre viuda afecta de sida que tiene que buscar una salida para su hijo, cuando ella ya no esté.
- Que nada nos separe (The Cure, Peter Horton, 1995), para reivindicar el poder curativo e integrador de la amistad y el afecto en los menores con sida.
- Yesterday (Darell James Roodt, 2004), para ser testigos de la desolación del sida en el continente africano, especialmente en las mujeres.
- Girl, Positive (Peter Werner, 2007), para concienciar sobre la importancia de la prevención frente al sida – y otras infecciones de transmisión sexual – a partir de la adolescencia.
- Romería (Carla Simón, 2025), para reparar la memoria silenciada de tantos niños y adolescentes que perdieron a sus padres por el estigma del sida y la drogadicción.
Siete películas argumentales para adentrarnos en las complejas vivencias de las infancias y adolescencias que se vieron acosadas por el sida, bien directamente como enfermos o bien indirectamente como huérfanos de padres afectos.
Se puede revisar el artículo completo en este enlace o en este otro.
El sida irrumpió en la historia contemporánea hace 45 años como una crisis global que desafió a la ciencia y transformó los paradigmas sociales. Su impacto trascendió lo clínico para generar una cultura de estigma, activismo y resiliencia que afectó a personas de todas las edades y condiciones. A través de la gran pantalla, el cine ha servido como testimonio de esta realidad, documentando tanto el dolor de la pérdida como la lucha por la dignidad humana frente a la enfermedad. En este sentido, recordamos películas icónicas como Philadelphia (Jonathan Demme, 1993), Los testigos (André Téchiné, 2007), Dallas Buyers Club (Jean-Marc Vallée, 2013), The Normal Heart (Ryan Murphy, 2014), 120 pulsaciones por minuto (Robin Campillo, 2017), 1985 (Yen Tan, 2018), entre otras.
Sin embargo, hay pocas películas centradas específicamente en el sida en la infancia y adolescencia. En Cine y Pediatría ya hemos revisado las siguientes películas alrededor del sida en la edad pediátrica: Juicio a un menor (John Herzfeld, 1989), Kids (Larry Clark, 1995), Que nada nos separe (Peter Horton, 1995), Yesterday (Darrell James Roodt, 2004) y Verano 1993 (Carla Simón, 2017). Y a estas sumamos hoy otras dos películas estadounidenses separadas entre sí tres quinquenios para indagar en el estigma del sida: Girl, Positive (Peter Werner, 2007), centrada en una adolescente heterosexual en los comienzos del sida, y Three Months (Jared Frieder, 2022), alrededor de un adolescente homosexual en la época más actual de la enfermedad.
- Girl, Positive (Peter Werner, 2007) es un telefilme centrado en una adolescente de clase media-alta que se enfrenta al miedo a vivir con VIH y al estigma en su entorno escolar. Narrada a lo largo de varios días, conocemos a Rachel Sandler (Andrea Bowen), una popular estudiante de instituto que descubre que Jason, un deportista con el que mantuvo relaciones sexuales, ha muerto y que era consumidor de drogas por vía intravenosa y portador de VIH. A partir de esa noticia, emerge el miedo: tal vez ella también esté infectada, pese a no haber considerado nunca ese riesgo.
La película funciona casi como un relato de iniciación donde la protagonista pasa de la negación y la desinformación a una posición de mayor conciencia, apoyada por una adulta seropositiva que vive con su enfermedad y su medicación en secreto. Ella es Sarah Bennett (Jennie Garth), la profesora sustituta, quien en clase ya les comenta a sus alumnos temas sobre infecciones de transmisión sexual (ITS) y sida: "Basta con una sola vez para infectar docenas de vidas", “Pensándolo bien, es difícil imaginar otra epidemia desde la peste negra de la Edad Media que haya causado tanto miedo", “En realidad, uno no muere de VIH. El VIH es un virus que ataca el sistema inmunitario. Soy voluntaria en la clínica gratuita de SIDA del centro y puedo garantizarles que los hombres homosexuales no son los únicos afectados por el VIH”. Y esta escena ya indaga en que la educación sexual que recibían los adolescentes era incompleta o evasiva: la escuela quizás prefería “no ver” el sexo ni las ITS, mientras los jóvenes tomaban decisiones basadas en intuiciones más que en información rigurosa.
Y es así que Sarah anima a Rachel a acercarse a una clínica de sida para conocer su situación e informarse, pero la joven está demasiado aterrada como para hacerse la prueba y comparte sus dudas con la propia docente. Es entonces cuando Sarah le revela que lleva más de siete años viviendo en secreto con VIH, lo que, una vez descubierto por el entorno escolar, desencadena una espiral de rumores y exposición tanto para la alumna como para la profesora, pues el VIH se ha asociado a comportamientos “inmorales”, lo que conduce a culpa, vergüenza y aislamiento en adolescentes y jóvenes que viven con la infección.
Cabe destacar las escenas en las que Rachel busca en internet información sobre la enfermedad y se encuentra con titulares así: “Más de 40 millones de personas viven en el mundo con VIH/sida”, “En USA la mitad de todas las nuevas infecciones se dan entre adolescentes y jóvenes adultos”, “50 jóvenes estadounidenses se infectan cada día de VIH”.
Girl, Positive debe visualizarse como un material educativo audiovisual. Plantea en Rachel, nuestra protagonista, la importancia de las pruebas de VIH, del uso sistemático del preservativo y de la noción de que “no hay perfil” del seropositivo, desmontando la idea de que el riesgo es visible en el cuerpo o en la apariencia del otro. Y donde Sarah es un personaje puente, una adulta que comparte con la protagonista género, vulnerabilidad y experiencia de estigma, y que introduce una narrativa de empoderamiento más que de victimización. Su acompañamiento encaja con lo que recomiendan intervenciones centradas en jóvenes con VIH: modelos de rol positivos, trabajo en autoestima y habilidades para manejar la revelación del diagnóstico y las relaciones afectivo-sexuales.
Una relación alumna–profesora muy particular y muy positiva, útil para trabajar en aula temas de sexualidad responsable, consentimiento informado, prueba del VIH y acompañamiento a jóvenes que viven - o temen vivir - con el virus.
- Three Months (Jared Frieder, 2022) es una comedia coming-of-age queer donde nuestro protagonista adolescente, Caleb (Troye Sivan, cantante y actor), descubre que ha estado expuesto al VIH y debe esperar tres meses para el resultado definitivo. Caleb transforma la angustia de esperar resultados de VIH en un relato vitalista sobre autodescubrimiento, amistad y amor en la adolescencia tardía. Ambientada en Florida, evita el melodrama para mostrar cómo un joven gay enfrenta el estigma moderno del VIH con humor, apoyo comunitario y resiliencia. Porque Jared Frieder, el director de esta película, inspirado en su propia experiencia, prioriza la alegría sobre la tragedia, diferenciándose de narrativas ochenteras.
Se nos presenta a Caleb como un estudiante ingenioso y extrovertido a punto de graduarse en el instituto. Tiene un encuentro sexual con un desconocido en una fiesta y, poco después, descubre que la pareja es VIH+ y que el condón se rompió, iniciando un período de tres meses de espera para su prueba confirmatoria: "Al parecer estaba caducado, como un maldito aguacate". En una clínica LGTBIQ+, conoce a Estha (Viveik Kalra), un chico más reservado también en espera de resultados, y forjan una conexión romántica mientras navegan miedos, rechazos familiares y la efervescencia del verano. Apoyado por su madre soltera y un consejero de la clínica, Caleb vive intensamente: fiestas, fotografía y reflexiones que lo llevan a madurar más allá del diagnóstico incierto.
Es así que esta película desmonta el estigma persistente, al presentar el VIH no como sentencia de muerte, sino como condición manejable con tratamiento accesible, enfatizando que la detección temprana y la profilaxis pre-exposición cambian el panorama para jóvenes. Y otro mensaje contundente: el estigma social y la homofobia residual afectan más la salud mental que el virus mismo en adolescentes LGTBIQ+.
Caleb encarna la vitalidad juvenil en búsqueda de su identidad, que usa el humor para lidiar con la vulnerabilidad sexual y el rechazo materno inicial, reflejando tensiones comunes en jóvenes gays que infravaloran riesgos en encuentros casuales. La relación con Estha explora el consentimiento, la intimidad emocional y el "qué pasaría si" del futuro, mostrando cómo el miedo al VIH cataliza crecimiento personal y lazos auténticos. Porque hoy en día esperar no es morir alrededor del sida, donde el protagonista aprende que el VIH es crónico, no terminal, promoviendo pruebas regulares y conversaciones abiertas sin pánico.
Girl, Positive y Three Months se constituyen en dos películas que afrontan el temor de un adolescente frente al sida desde dos perspectivas diferentes, y que en su visionado nos deja buenos mensajes para “prescribir” a nuestros hijos o alumnos.
“Esta película está basada en experiencias familiares, entrevistas, documentos de tribunales y reportajes de periódicos y revistas”. A continuación un baile callejero al son de la canción “Small Town” de John Mellecamp y distintas imágenes nos sitúan en un pequeño pueblo del estado de Indiana, Kokomo. Así comienza una película que es una historia real, la historia de un niño que cambió la mirada sobre la pandemia del sida: Juicio a un menor (John Herzfeld, 1989), telefilm cuyo título original “The Ryan White Story” nos retrotrae a aquella historia de la década de los 80 que no dejó indiferente al mundo, en aquellos inicios en que se sabía poco de la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y se temía mucho.
Tras esa introducción conocemos al adolescente Ryan White (Lukas Haas, protagonista tras participar cuatro años antes en la exitosa película Único testigo, dirigida por Peter Weir e interpretada por Harrison Ford), cuya tos hemoptoica antes de acompañar a su hermana Andrea (Nikki Cox) al concurso de patinaje, nos pone sobre aviso y nos marca la fecha, diciembre de 1984. Tras llegar del evento, le dice a su madre Jeanne (Judith Light): “He estado todo el día muy cansado. No me encuentro bien…”. Tras la consulta en el hospital, el informe del doctor: “Ryan tiene un tipo de infección que los niños normales no padecen. Se llama Pneumocystis. Puesto que sabemos que la tiene y sabemos también que le han estado administrando productos sanguíneos desde hace mucho tiempo para tratar su hemofilia, nuestra conclusión es que un virus ha dañado gravemente su sistema inmunológico. Sra. White, Ryan tiene sida”. A la pregunta de la madre de cuánto le queda de vida, la respuesta nos indica lo que en aquellos momentos eso significaba: “Nadie sabe lo suficiente sobre el sida para que yo pueda decirle cuánto tiempo le queda. Pero saldrá de la neumonía porque sabemos tratarla. Necesitamos más información, pero no se morirá de esta neumonía, de eso estoy seguro”. Una información muy dura ofrecida por el médico con adecuada forma y asertividad. A continuación, una reacción de la madre muy dura, mientras se abraza a su hija: “Si Ryan se muere, moriremos todos juntos. Quemaré nuestra casa. Meteremos el coche en el garaje, cerraremos la puerta y dejaremos el coche en marcha hasta que nos quedemos dormidos”. Ya hemos ido conociendo que Jeanne está separada y el padre no se preocupa por sus dos hijos.
Con la llegada de los abuelos se nos muestra la busca de un culpable en el duelo. La abuela comenta en alto, “¡Los homosexuales empezaron esto!”, y la madre replica: “¡Nadie sabe quién lo empezó! No culpes a nadie, si quieres un culpable, cúlpame a mí, yo soy quien porta los genes deformados que le produjeron la hemofilia, soy yo quien le hace las transfusiones para la hemofilia, así es como ha entrado en contacto con el plasma sanguíneo infectado que le ha contagiado el sida. Así que si quieres echarle la culpa a alguien, échamela a mí”. Pasado unos días, informan a Ryan de su enfermedad, con la madre, el cura, el médico y la enfermera presentes, una escena especialmente extraña y que da para un debate sobre cómo se planteó. Porque a la pregunta de Ryan si va a morirse, su madre le contesta que “todos moriremos algún día, pero no sabemos cuándo”.
Pasa el tiempo y las fases del duelo. Llega la aceptación y se vislumbra cuando Andrea y su madre están a solas, y ésta le dice que olvide lo que le comentó sobre encerrarse en el garaje, apoyándose en que sus vidas son muy valiosas y que seguirán adelante. Durante la conversación, Jeanne lee folletos sobre información del VIH y de qué forma se transmite: “¡Estos folletos no te cuentan nada, en unos te cuentan una cosa y en otros, otra, pero hay algo en lo que están todos de acuerdo: no puede contagiarse el sida viviendo todos en la misma casa, bebiendo del mismo vaso o besando!”.
Nos trasladamos a abril de 1985 y Ryan corretea ya con la bici por el barrio. Desea regresar al colegio, pero su madre le da una noticia que no esperaba: “Ryan, ellos no quieren que vuelvas, por tu enfermedad… He estado en el colegio y no quieren escucharme, dicen que es una enfermedad contagiosa”. Es entonces cuando Jeanne decide acudir a un abogado (George C. Scott) para exponer la situación actual de su hijo y la negativa del colegio a que acuda a recibir clases, decidiendo hacerse cargo del caso. Pero los padres y madres del colegio se oponen firmemente a la readmisión de Ryan, por miedo al sida y desconocimiento a los medios de contagio, y lanzan una campaña de recogida de firmas. Y de nada sirven los consejos del doctor: “No se puede garantizar la ausencia de contagio. Lo único que sabemos sobre el virus del sida es que vive en la sangre y se transmite a través de las membranas mucosas, los ojos, la boca, la región intestinal y los órganos sexuales. Se puede contagiar a través de un corte en la piel, pero no tocando los mismos objetos o estando en la misma habitación”. Pero todos los miembros de la familia sufren también la exclusión: la madre lo recibe de compañeros de su fábrica, su hermana debe afrontar comentarios crueles de sus compañeros del colegio: “Mi madre dice que tu hermano es marica”.Cruel, todo muy cruel… pero fue la realidad del miedo que nos asoló (y no creo que sea tan lejano, pues con la covid hemos vivido situaciones similares, dado que aprendemos poco el ser humano).
Persiste el sentimiento de culpabilidad de la madre, al ser ella la trasmisora de la hemofilia de su hijo (es conocido que la hemofilia A que presenta Ryan tiene patrón de herencia recesivo ligado al cromosoma X, de forma que la madre es portadora y la enfermedad se manifiesta principalmente en hijos varones). Y llegan los medios de comunicación, deseando entrevistarle, tras haberse convertido ennoticia mediática su batalla legal por regresar al colegio, y cuando le preguntan qué es lo que más le molesta de su situación, Ryan responde: “Las cosas que murmura la gente, como que escupo en las verduras del supermercado y, sobre todo, cuando dicen cómo lo he cogido. Piensan que soy un gay, son las únicas personas que lo cogen”. Incluso cuando Ryan queda a hacer los deberes con la chica que le gusta de su colegio, ella le dice con pesadumbre: “Mi madre cree que es mejor que no estemos juntos”. La enfermedad avanza y debe reingresar al hospital: “Me voy a morir si no ocurre un milagro… Tengo miedo”, le confiesa a su madre. Allí conoce a Chad, un chico de su misma edad que se encuentra en la misma situación que él y comparten reflexiones: “Nadie sabe lo que se siente estando tan sólo”, le comenta Chad, palabras con gran valor, pues quien da vida a este personaje es el protagonista en la vida real, Ryan White.
En el juicio el abogado realiza la estrategia de que le consideren “minusválido” para que le permitan volver al colegio, pero aún así el camino no es fácil. Finalmente, el juez da la razón a Ryan y es readmitido de nuevo en clase. Al regresar a las aulas es recibido con frialdad y así le explica a su mejor amigo Tomy las condiciones que le ha impuesto el centro y que debe aceptar: “Tengo mi propia toalla en la cartera, y es la única que puedo utilizar. Para comer tengo servilletas, platos de papel, cuchillos y tenedores de plástico. Después de utilizarlos tengo que tirarlo todo, y no puedo beber en ninguna fuente”.
Finalmente la madre decide trasladarse con sus hijos a otra localidad, Cicero, para ofrecer un lugar libre de ambientes hostiles que pudieran seguir empeorando la salud de sus hijos y la suya propia. Y allí Ryan acude a un nuevo colegio, donde profesores y alumnos le reciben con respeto y cariño. Y mientras se escucha la canción “I´m Still Standing” (“Sigo en pie”) de Elton John se muestra un fotograma de Andrea, Ryan y Jeanne, primero como los protagonistas del filme y luego se superpone con los tres protagonistas de esta historia en la vida real.
Ryan White murió en abril de 1990, cuando tenía 18 años, pocos meses después del estreno de esta película. Un estreno a finales de la década de los 80, cuando la pandemia del sida llevaba unos años convirtiéndose en un problema sanitario global contra el cual no existían tratamientos médicos eficaces, y dejando una ola de prejuicios y falsas creencias que llevó al rechazo social, la discriminación, la marginación y en muchos casos la criminalización de las personas infectadas por el VIH, causante de la enfermedad. Recordamos que a esta enfermedad se le llegó a denominar en aquellos inicios como "enfermedad de las cuatro H", en donde se identificaron cuatro grupos de riesgo: homosexuales, hemofílicos, adictos a drogas intravenosas (heroína en particular) y haitianos. El estigma no tardó en cuajar, especialmente frente a homosexuales y heroinómanos. Los prejuicios podían más que la información y las “fake news” corrían como por un reguero de pólvora. Los pacientes eran convertidos en parias: perdían sus trabajos, la escolaridad, las relaciones sociales y, a veces, hasta sus familias. Incluso había médicos y enfermeras que se negaban a atenderlos. Se llegó a hablar de un castigo de Dios.
En ese contexto, hubo historias personales que ayudaron a cambiar esos puntos de vista y poner al sida en su real dimensión: los casos del actor Rod Hudson o del deportista Magic Johnson son bien conocidas. Otras lo son menos en la distancia, y el cine nos los recuerda, como fue la historia de Ryan White, quien se convirtió en un símbolo nacional en la lucha contra el estigma y la discriminación del VIH/SIDA. Tanto es así que cuando murió, el ex presidente de Estados Unidos, Ronald Reagan, lo despidió así: “Debemos a Ryan haber eliminado el miedo y la ignorancia que le había perseguido desde su casa al colegio. Debemos a Ryan haber abierto nuestros corazones y nuestras mentes a las personas con sida. Debemos a Ryan el ser compasivos, comprensivos y tolerantes con las personas con sida, sus familias y amigos. Es la enfermedad lo que da miedo, no las personas que la tienen”. Y en su homenaje, un año después, el Congreso estadounidensepromulgó la ley Ryan White Comprehensive AIDS Resources Emergency (RWCARE), un programa federal que proporcionó ayuda financiera de emergencia a las comunidades afectadas por la epidemia del sida, que dotó de fondos a programas para mejorar la disponibilidad de asistencia a personas con bajos recursos, sin cobertura sanitaria o con una cobertura sanitaria deficiente al enfermo, incluyendo a sus familias.
Su repercusión continuó. Elton John se interesó por Ryan, se hicieron amigos y ayudó a su familia en la adquisición de su nueva casa en Cicero; puso música al final de esta película con la canción referida y poco después creó la fundación Elton John contra el SIDA. Asimismo, Michael Jackson le dedicó una canción de su disco “Dangerous”, titulada “Gone too soon”.
Por ello, valores cinematográficos aparte, cabe prescribir Juicio a un menor como un juicio al estigma frente al sida (y, por extensión, ante cualquier enfermedad infecciosa) y también para que las generaciones más jóvenes de sanitarios conozcan aquella realidad inicial del sida, que nada tiene que ver con la que actualmente conocemos.
El cine y el sida han tenido distintos puntos de encuentro. Los encuentros entre el cine y el sida en la infancia son más excepcionales. En Cine y Pediatría hemos podido encontrarlo alrededor de dos películas, una estadounidense, Kids(Larry Clark, 1995) y otra española, Verano 1993 (Carla Simón, 2017). Y también en nuestro primer post, la película coral En el mundo, a cada rato, concretamente en la historia El secreto mejor guardado (Patricia Ferreira, 2004), filmada en la India.
Y hoy recuperamos aquí una película poco conocida, una bonita historia de amistad en tiempos del sida. Su título original es The Cure (Peter Horton, 1995) y cuyas traducciones para España (Que nada nos separe) o para Latinoamérica (El poder de la amistad) nos pone en la pista de por dónde deriva la trama. Un agradable film, que salva con delicadeza una resbaladiza trama sobre lo que implica el sida en un hijo: la lucha, la angustia, el rechazo, el dolor y la muerte. Y que incluso nos permite soportar con dignidad un mensaje de sobras conocido: que la amistad puede ser la mejor medicina.
Dos niños que inician el camino de la adolescencia por diferentes caminos: Erik y Dexter. Son vecinos en una localidad de Minesota y ambos viven solo con sus madres y con sus distintas circunstancias.
Erik (Brad Renfro) tiene 13 años, y acaba de trasladarse a esta localidad tras la separación de sus padres. El chico está desubicado en el nuevo colegio y en un hogar donde la madre se ocupa más de su trabajo que de él. Conoce a su vecino a través de la valla que separa sus casas, un chico más joven que él llamado Dexter (Joseph Mazzello), quien también vive solo con su madre y con su enfermedad, pues está en tratamiento por sida, enfermedad que contrajo a causa de una transfusión de sangre. Todo en Dexter gira alrededor de su amorosa madre Linda (Annabella Sciorra), pues como ya sabemos nadie quiere acercarse a un enfermo de sida por el temor al contagio.
Cuando Erik salta la valla y conoce a Dexter surge poco a poco una historia de amistad, pues ambos encuentran algo que no tienen: Dexter el amigo que le niega la enfermedad, Erik esa madre que le niega la vida, pues Linda se comporta como tal con ambos, y se conmueve de que le quieran, pues quizá es lo que no tiene en su hogar, con una madre separada (no solo del padre, sino de él). Y cuando la madre de Erik conoce que tiene amistad con Dexter, le abofetea diciéndole. “Qué estabas pensando, dime. No es viruela, no es tosferina, es sida. ¿Qué estabas tratando de hacer, matarnos a ambos?”. Y les prohíbe que vuelvan a verse.
Pero Erik se interesa en la enfermedad de su nuevo amigo, sobre todo cuando Dexter le cuenta la preocupación de su madre: “Teme que no encuentren la cura a tiempo”. E inspirado en una película, decide emprender la búsqueda de una cura para el sida. Y para ello, Erik realiza experimentos “científicos” con distintos tipos de dulces y plantas, siendo Dexter el grupo de intervención y Erik el grupo control, y todo lo anota minuciosamente en su cuaderno de trabajo. Y cada infusión que prueba sabe peor que la otra, y Eik le anima: “Mi abuela dice que cuanto peor sabe, mejor es la cura”.
Cuando leen en la prensa que un doctor de Nueva Orleans ha encontrado la cura frente al sida, deciden escaparse y encontrar a este doctor. Y más que una “road movie” se transforma en una “boat movie” a través del río Misisipi. Y el viaje y las circunstancias del mismo hacen cimentar la amistad, mientras esquivan las adversidades del camino: “Mi sangre es como veneno. Es peor que el veneno de una cobra” resulta una amenaza válida para ahuyentar a los adversarios. Pero Dexter comienza empeorar y una pesadilla recurrente que lo atemoriza: perderse en la inmensidad negra del universo y hallarse solo (tal como se sentía antes de encontrar a Erik). A causa del estado de salud de su amigo, Erik se asusta y abandona el plan.
Y de regreso, Dexter es inmediatamente hospitalizado y allí permanece en compañía de su madre y de Erik. Y en la planta de hospitalización de Pediatría juegan a diferentes juegos, incluso la de hacerse el muerto… hasta que ocurrió de verdad. “Nunca debí dejar de intentar buscar la cura”, se reprocha Erik, y Linda le responde: “Lo hiciste. Toda la soledad y tristeza que había en su vida la olvidó. Y la olvidó por ti. Dexter fue muy feliz al tenerte como amigo”.
Y el final se precipita como los sentimientos. Cuando Linda, con lágrimas en los ojos y una rabia incontenible, le dice dos cosas a la madre de Erik: la primera, que el mejor amigo de su hijo había muerto y que Erik iba a ir al funeral (le gustase o no), la segunda, que si volvía a ponerle una mano encima, ella misma se encargaría de matarla. Y luego la escena del funeral y el intercambio de zapatos entre los amigos. Y como Dexter deja el zapato de Erik en el río, para que la corriente lo lleve, simbolizando el nuevo viaje para su mejor amigo. Y todo ello bajo la bucólica banda sonora de Dave Grusin, despidiendo esta sensible película de amistad… en tiempos del sida.
Una amistad entre Erik y Dexter, intepretados con solvencia por los jóvenes Brad Renfro y Joseph Mazzello. Un Brad Renfro que debutó a los 12 años con El Cliente (Joel Schumacher, 1994) y participó en películas como Sleepers (Barry Levinson, 1996) y Ghost World (Terry Zwigoff, 2001), pero una sobredosis de heroína finalizó a los 25 años lo que pudo ser una prometedora carrera de actor y músico. Y un Joseph Mazzello que debutó en Presunto inocente (Alan J. Pakula, 1990), continuó en un par de películas de la serie Parque Jurásico, y también en El inolvidable Simon Birch(Mark Steven Johnson, 1998) - una película con la que guarda un gran parecido nuestra obra de hoy, por unir amistad y enfermedad en la infancia -, La red social(David Fincher, 2010) y donde su última aparición ha sido como bajista de la banda Queen, John Deacon, en el biopic Bohemian Rhapsody (Bryan Singer, 2018).
Es Que nada nos separe (The Cure) una pequeña gran película que puede haber pasado desapercibida y que reivindica que la mejor cura es la amistad… en tiempos del sida y en cualquier momento. Y que nos recuerda que vale la pena no olvidar esta película, pero sobre todo debemos tener en cuenta que el sida pediátrico no puede ser una enfermedad olvidada.
Pues es cierto que desde su aparición en la década de los 90 el sida pediátrico ha llegado a ser muy poco frecuente en los países del Primer Mundo, gracias a los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento, pero cabe no olvidar que en los países de baja renta (principalmente en África y Asia) se producen el mayor número de muertes por esta enfermedad: se contabiliza que alrededor de 500 niños mueren cada día en el mundo por sida infantil, unos 200.000 al año. Tal vez la existencia de más de 30 millones de adultos que viven con el VIH/sida en todo el mundo ha eclipsado la epidemia de sida pediátrico, lo que se ha traducido en una menor investigación a estas edades, unos servicios pediátricos insuficientes y unos regímenes de tratamiento antirretroviral inadecuados para ellos. Y en las sociedades de renta baja el sida pediátrico ha pasado a considerarse una enfermedad desatendida u olvidada. Porque sin tratamiento antirretroviral, hasta el 80% de los niños infectados por VIH mueren antes de cumplir los 5 años, con un progresivo deterioro del sistema inmune que les ocasiona infecciones bacterianas de repetición, fallo de medro y afectación neurológica, con una alta carga de morbilidad asociada y mala calidad de vida.
Y, aunque poéticamente en esta película decimos que la mejor cura es la amistad, está claro que la mejor cura en el sida pediátrico es la inversión en investigación y que el tratamiento antirretroviral llegué a todos los niños del mundo. Asimetría que hoy por hoy – y como muchas otras – es una dolorosa realidad.
A la estela de directores como Guillermo del Toro, Alfonso Cuarón o Alejandro Gomez Iñárritu ha surgido una nueva ola de nuevos directores que demuestra que la salud del cine mexicano es envidiable. Y un ejemplo será la próxima gala de los Premios Oscar de la Academia, pues, o mucho me equivoco, o tendrán sabor mexicano y con dos efemérides: porque es posible que el director Alejandro González Iñárritu y el fotógrafo Emmanuel Lubezki consigan sendos hitos y la cuadratura del círculo.
Alejandro González Iñárritu fue nominado a los Oscar a Mejor película extranjera por Amores perros (2000) y por Biutiful (2010), nominaciones a Mejor película y Mejor Director por Babel, pero gran triunfador en la última edición con Birdman (2014), donde se alzó con 4 Oscar (de sus 9 nominaciones), incluidos Mejor película y Mejor Director, algo que puede volver a repetir este año con El renacido, dado que parte como favorito (tras haber ganado ya los Globos de Oro a Mejor película dramática y Mejor director y ser la máxima nominada de este año con 12 nominaciones). Y Emmanuel Lubezki, fotógrafo, productor y director mexicano es hoy por hoy el mexicano más nominado de forma individual a los Oscar (hasta en 8 ocasiones) y que este año puede hacer historia al poder ser el primero que gane tres años consecutivo un Oscar a Mejor fotografía: lo consiguió inicialmente con Gravity (Alfonso Cuaron, 2013), al año siguiente con Birdman (Alejandro González Iñárritú, 2014) y este año parece que lo va a volver a lograr con El renacido (Alejandro González Iñárritú, 2015).
Así que hoy viajamos al cine de México, en homenaje a que hemos podido regresar al México de "cine" y donde en unos días presentaremos el proyecto Cine y Pediatría en un Curso Internacional de Pediatría en Puebla. Y así, junto a estos nombres tan consolidados del cine de este país, aparecen otros nuevos: y Claudia Saint Luce es una de ellos y de las mejores gracias a su película de debut, con un título tan original como Los insólitos peces gato, con la que ya ha recorrido triunfal por los festivales de medio mundo (La Habana, Gijón, Locarno, Mar del Plata, San Francisco o Toronto, entre otros), una película que se inspira en el caso real de una mujer que sabiendo próxima a su muerte consigue rodearse de todos los que la hacen soportable la enfermedad y dan un sólido sentido a su existencia, en una película que maneja con humorismo y destreza los cambios emocionales en los adolescentes y su educación sentimental en una situación de crisis. Película en gran medida autobiográfica, en una anécdota que cambió en buena parte la vida de la cineasta como de la protagonista real, quien aprendió a vivir a pesar de tener la muerte a cuestas.
La soledad y la celebración de la vida ante la muerte son los temas centrales de esta sorprendente y hermosa primera película de Saint Luce, con un atrevido título que permite centrar el argumento en la amistad y la relación de mutua protección que surge entre una joven aislada y huérfana, Claudia (Ximena Ayala) y una madre de familia numerosa (y aparentemente desestructurada) infectada de VIH, Martha (Lisa Owen).
Claudia es una joven solitaria (su madre se murió siendo muy joven y no conoce el paradero de su padre) que trabaja en un supermercado, y que tiene que ser hospitalizada por una apendicitis. Y allí conoce a Martha, la mujer de la cama de al lado, que recibe la compañía de sus cuatro hijos (cada uno de un padre distinto: "Con el papá de Alejandra pues ni me casé, lo conocí en una fiesta, pasó lo que pasó y luego desapareció. Y con el papá dela Wendy con ese sí me casé, pero solo por el civil. Estaba loco Rodrigo, loco. Duramos cuatro años y lo dejé. Y luego pasaron como tres años y conocí a Armando..." ). Por causas del devenir Claudia pasa a formar parte de esa familia, allí donde hallará un equilibrio singular y una conexión que crecerá conforme la enfermedad de Martha avanza.
En Los insólitos peces gato somos espectadores de un tratamiento naturalista y minimalista que reconstruye la cotidianidad de esta familia disfuncional, caótica en apariencia pero estructurada a través de la profunda sombra afectiva de la madre, esa gran matriarca a la que le falta vida pero a quien le sobra el cariño para acoger a Claudia como una hija más, engrandeciendo así esa suerte de familia tan dispar y contradictoria. Y todo con gran sobriedad en la puesta en escena, y un elenco equilibrado entre actores profesionales y no profesionales, dotan al relato de una inspirada autenticidad y de una emoción conmovedora, pero lejos de las convenciones melodramáticas. Y todo ello a pesar de regalarnos emociones como bálsamo ante uno de los grandes y tristes retos de la vida: la pérdida de un ser querido.
A la relación entre Claudia y Martha se suman las peculiares personalidades de los cuatro hijos, tres chicas y un varón. Alejandra, la mayor, quien acaba expresando "Si pudiera cambiaría mi carácter, mis ideas" y la respuesta de Claudia: "Si yo pudiera cambiaría mi cara, mi familia, cambiaría toda mi vida". La adolescente Wendy, obesa convencida, aparentemente segura, pero que nos sorprende con el intento abortado de autolisis con un cóctel de medicamentos en una batidora..., al parecer un intento más. La preadolescente Mariana, quien aprovecha la primera fiesta para emborracharse a su corta edad y confesar: "No quiero estar cuando mi mamá se muera". Y el benjamín Armando, aparentemente seguro, incluso con su enuresis nocturna.
Como es de esperar, habrá quien señale que sobre familias poco convencionales ya hemos visto suficiente en el cine, sobre todo en el indie estadounidense, pero no suele ser muy habitual en el ámbito mexicano este tipo de historias redentoras , máxime si tenemos en cuenta que el cine de nuevo cuño de ese país tiende hacia historias más o menos violentas (Heli de Amat Escalante), más o menos pseudomísticas (Batalla en el cielo de Carlos Reygadas), más o menos reivindicativas (Después de Lucía de Michel Franco, Guten Tag, Ramón de Jorge Ramírez Suárez), o de corte autoral y de vanguardia (Verano de Goliat de Nicolás Pereda), y quizás solo Abel (Diego Luna, 2007) se acerca al dibujo de estas familias disfuncionales en México.
Abel fue el debut en el largo del actor Diego Luna, como también es un debut cristalino esta película de hoy de Sainte-Luce, ayudado por la fotografía de Agnès Godard, quien en este film opta por una luz brumosa y tenue con la que retratar ese estado de tránsito que recorren todos los personajes.
Y parte de ese tránsito, en una imagen icónica, ocurre con los seis protagonistas dentro del Volswagen Escarabajo, y detrás la pecera con agua y un gato chino que mueve la mano y la pegatina de "Los insólitos peces gato". Y la voz en off de Martha, pura reflexión: "En 8 años me ha sobrado el tiempo para saber qué escribir, pero no tanto para saber cómo actuar. Si me dejaran en casa acabaría por incomodarlos. Además los nichos cobran alquiler y eso huele a abandono. Siempre pensé por las películas que me llevaran al mar y lanzaran mis cenizas. Pero después de lo que nos está pasando en este viaje, olvídenlo. Lo que más me gustaría sería que regaran mis cenizas por la ciudad para que se acuerden de mi para donde quiera que vayan".
Y ese final con la despedida personalizada a cada uno de sus cuatro hijos y, cómo no, también para Claudia: "Claudia, los suspiros son señal de que necesitas un poco más de aire para respirar. Yo no sé en qué momento te tuve, pero seguro que fue con un hombre guapísimo. No te vayas nunca de nosotros y gracias por aparecerte en nuestras vidas. Gracias".
Y tras ver esta película especial y esta reflexión final entendemos la necesidad de encajar, bien sea en la familia, en el trabajo, en el grupo de amigos, esta búsqueda constante de compañía que todos tenemos.
La valoración de la muerte durante los primeros años de la vida ha experimentado, con el transcurso del tiempo, un cambio radical. Si hace un siglo podía considerarse, en la era pre-antibiótica y con unas condiciones socio-económico-sanitarias mucho peores que las actuales, como algo "normal", en la actualidad se la considera una tragedia y con razón. Conforme las infecciones pudieron ser tratadas (antimicrobianos) o prevenidas (vacunación), otras causas de fallecimiento ocuparon los primeros lugares, especialmente los accidentes y los tumores.
El informe se centra en adolescentes, entendiendo por tales la población comprendida entre los 10 y los 19 años de edad.
La depresión es la principal causa de enfermedad y discapacidad en este grupo de edad.
Las tres principales causas de mortalidad entre los adolescentes a nivel mundial son los traumatismos causados por el tránsito, el VIH/sida y el suicidio.
Estas tres causas de muerte son particularmente dolorosas por ser, en principio, evitables. La dimensión de la mortalidad por VIH, creciente en este informe, se debe a la falta de acceso a tratamientos adecuados en regiones del mundo de alta prevalencia de infección como es el caso de África. Y los suicidios ocupan un terrible tercer puesto en esta clasificación. Este hecho, más propio del primer mundo que del tercero, se asocia con la depresión como primera causa de discapacidad en adolescentes de todo el mundo.
Todos debemos tomar nota de estos datos. Los médicos que trabajamos en atención primaria sabemos que los adolescentes son, probablemente, el grupo de edad que menos consulta. No es cuestión de "perseguirlos", pero sí de - con estos datos de la OMS en la mano - elaborar programas de prevención específicamente dirigidos a ellos. Programas que deben trascender el ámbito exclusivamente sanitario para poder ser efectivos.
Resumiendo mucho, la AAP encuentra que los beneficios para la salud de la circuncisión neonatal pesan más que los riesgos, pero los beneficios no son lo bastante grandes como para recomendar la circuncisión neonatal universal. La AAP deja a los padres la decisión final sobre esta intervención, atendiendo al contexto de sus creencias culturales, éticas y religiosas. También indica que, si los padres deciden circuncidar, el sistema sanitario debe proporcionar a su recién nacido los recursos necesarios para proceder a la intervención.
Las recomendaciones de la AAP siempre son escuchadas y leídas con el máximo interés por pediatras de todo el mundo. Su capacidad de influencia es enorme. Pero ello no quiere decir que tengamos que suponer que sus recomendaciones son "universales", que sirven para todo el planeta. Tenemos que tomarnos la molestia de leer el documento íntegro de la AAP (sí, es muy largo, pero se ha de hacer), y leerlo además con espíritu crítico.
Lo que viene ahora es sólo mi opinión personal sobre este extenso documento. No hablo en nombre de ninguna sociedad ni grupo de trabajo.
Los teóricos beneficios de la circuncisión neonatal, según el documento de la AAP, podrían ser tres:
Disminución del riesgo de contraer el virus VIH y otras enfermedades de transmisión sexual (ETS).
Disminución del riesgo de contraer infecciones del tracto urinario (ITU).
Disminución del riesgo de contraer cáncer de pene.
Analizaremos brevemente cada uno.
Disminución del riesgo de contraer el virus VIH y otras ETS.
El documento de la AAP aporta mucha bibliografía que apoya el efecto protector de la circuncisión para disminuir el riesgo de contraer el virus VIH mediante relaciones heterosexuales. Pero llama la atención una importante limitación, y es que los 14 estudios recogidos por la AAP que apoyan esta asociación están realizados en países de África, con una prevalencia de infección por VIH y una incidencia de nuevos casos muy superior a las de los países desarrollados. Es posible que, en países con alta incidencia-prevalencia de infección por VIH, la circuncisión presente un efecto protector - así lo indica además una revisión Cochrane realizada con tres estudios emplazados en África -, teniendo además en cuenta que en estos países la puesta en marcha de programas de educación sexual pueden tener seguramente menos éxito que en naciones de nuestro entorno. La efectividad de la circuncisión neonatal en países desarollados, con baja incidecia-prevalencia de VIH no está suficientemente estudiada pero, a tenor del menor impacto de esta infección, es de suponer que la efectividad sea muy inferior... si es que existe.
Respecto a otras ETS, la evidencia es dispar. El mismo razonamiento utilizado para el VIH puede servir para el virus del papiloma humano (VPH). Existen estudios que apoyan un efecto protector de la circuncisión. Estos estudios, nuevamente, están emplazados en países de África, con elevada incidencia-prevalencia de infección por este virus. ¿Cual sería la efectividad en países desarrollados con una menor "carga de infección por VPH" y en los que además la vacuna frente a este virus ha sido ya introducida de forma sistemática? Posiblemente el efecto protector de la circuncisión sea muy inferior... si lo hay. Un artículo valorado críticamente publicado en su día en "Evidencias en Pediatría" sugería que, en países desarrollados, no se demostraba efecto protector alguno respecto a diversas ETS.
Disminución del riesgo de contraer ITU.
Existen pruebas que apoyan una asociación protectora entre circuncisión y disminución de las ITU. Parece demostrada la efectividad de la circuncisión para disminuir el riesgo de ITU en niños menores de 2 años. Este efecto se ha de contextualizar y relacionar con la incidencia de ITU en varones (el documento de la AAP fija esta cifra en un 1%). La AAP fija el número necesario de niños que se han de circuncidar para prevenir una ITU nada menos que en 100. No parece muy justificable, con este NNT, recomendar una circuncisión global a todos los recién nacidos. Quizá tenga sentido su realización en niños con factores de riesgo tales como ITU recurrente o reflujo de alto grado (superior a grado 3), como se sugería en un artículo valorado críticamente publicado en su día en "Evidencias en Pediatría". Esto limitaría dramáticamente el número de circuncisiones a realizar.
Disminución del riesgo de contraer cáncer de pene.
¿De qué riesgo estamos hablando? La propia AAP refiere que la incidencia de esta neoplasia es de 0,58 casos por 100.000 varones y año. No estamos hablando precisamente, por lo tanto, de una enfermedad frecuente. Con esa incidencia se ha llegado a estimar que harían falta, según algunos estudios, 322.000 circuncisiones neonatales para prevenir un caso de cáncer...
¿Y los efectos adversos (EA)?
Por supuesto, existen. Estamos hablando de una intervención cruenta realizada en un recién nacido por otra parte totalmente normal y sano. Los EA son de dos tipos: 1) los referidos a la intervención en sí (cortar); l2) os referidos a las técnicas analgésicas empleadas.
La circuncisión neonatal en sí presenta, según la AAP, un porcentaje de EA que presenta unas oscilaciones enormes: desde un 0,19% hasta un 3,1%. ¿De qué EA hablamos?: según la AAP, a corto plazo: sangrado, infección y lesión peneana; a largo plazo: piel residual excesiva, adherencias, estenosis del meato, fimosis y quistes de inclusión epitelial.
Las técnicas anestésicas empleadas también tienen EA. Se ha de tener en cuenta que las medidas no farmacológicas como la administrción de sucrosa son, según la propia AAP, insuficientes. La analgesia tópica con preparados anestésicos presentan, según la AAP, EA en un 8%-14% de los casos, aunque son en general leves: eritema o hinchazón. Otras técnicas utilizadas en Estados Unidos son invasivas y comprenden el bloqueo con lidocaína del nervio dorsal del pene, con una incidencia de hematomas locales que varía enormemente según las series (entre un 11% y un 43%). Otra técnica, el bloqueo subcutáneo del anillo, parece presentar menos EA.... pero, sin embargo, puede ser ineficaz para lograr una adecuada analgesia en 1 de cada 5 niños. En resumidas cuentas, sorprende un tanto la poca importancia que la AAP concede en general a los EA de esta intervención.
A la vista de todo lo expuesto, tal y como yo lo veo, si algún padre me pregunta en la consulta si es necesario circuncidar a su hijo recién nacido, yo le responderé que, a la vista de las pruebas actuales y teniendo en cuenta las tasas de incidencia y los porcentajes de prevalencia en nuestro medio de las diferentes enfermedades objeto de análisis, no es necsario someter a su hijo a esa intervención. No debemos olvidar que en todo momento estamos actuando sobre un recién nacido normal y sano, al cual estamos sometiendo a una intervención molesta y no exenta de EA que, de aportarle algún beneficio, lo será a medio-largo plazo.
Debemos aplicar, en este caso, el concepto de prevención cuaternaria: el conjunto de actividades sanitarias que atenúan o evitan las consecuencias de las intervenciones innecesarias o excesivas del sistema sanitario. Estas actividades pueden ser, como en este caso, preventivas. Y, como siempre, aplicar la máxima del "Primum non nocere". Es lo que me parece más razonable a la vista de las evidencias actuales sobre circuncisión neonatal.
Parece que para el 2015 quieren solucionarse todos los problemas de desarrollo existentes en nuestro planeta. El año 2015 está aquí al lado. En cualquier caso, y en lo que a la transmisión vertical del VIH se refiere, es imperdonable que ésta siga existiendo teniendo en cuenta de que se dispone de los fármacos apropiados para prevenirla en la inmensa mayoría de los casos. Como siempre, los "paganos" de esta situación son los millones de mujeres y niños que viven en países en vías de desarrollo.
Así que, como en tantas otras ocasiones - diarrea, neumonía, malaria, tuberculosis...- , nos encontramos ante un problema de falta disponibilidad de un tratamiento adecuado y eficaz allá donde más necesario es.
Os animamos a que visitéis el sitio web de la BORN HIV FREE campaign, a que os adhiráis a su manifiesto, y a que visitéis su página en Facebook, su cuenta de Twitter y su canal de Youtube. El objetivo merece la pena y, además, debería ser fácilmente alcanzable: tenemos los medicamentos necesarios para lograrlo. Falta, me temo, la voluntad política y/o sobran intereses comerciales para alcanzarlo, pero luchar contra esto es tarea de todos.
