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lunes, 2 de noviembre de 2020

Cómo sobrevivir a la Pediatría basada en la evidencia… y no morir en el intento

 

En la década de los ochenta, los miembros de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de McMaster (Ontario, Canadá) aportaron un nuevo marco conceptual acerca de cómo analizar de manera correcta la bibliografía médica para aplicarla al mejor cuidado del paciente individual. En 1.991 esta corriente fue bautizada como Medicina basada en la evidencia (MBE) en un artículo en ACP J Club. En 1.992 se publicó en la revista JAMA un artículo firmado por el Evidence-Based Medicine Working Group (EBMWG) en el que se llamaba la atención sobre la necesidades de un “nuevo paradigma” para la práctica de la medicina frente al “viejo” paradigma fisiopatológico. En este nuevo paradigma se hace mayor hincapié en el análisis de las pruebas aportadas por la investigación que en la intuición, en la experiencia clínica no sistemática y/o en el razonamiento fisiopatológico. 

Posteriormente los miembros del EBMWG (principalmente miembros de los Departamentos de Medicina, Epidemiología Clínica y Bioestadística de la universidad de McMaster en Canadá) y, en especial, David Sackett, continuaron desarrollando esta idea, que aparece más madura en su libro “Evidence Based Medicine. How to Practice and Teach EBM”, publicado en 1997. Otro hito muy relacionado con el surgir de la MBE está vinculado con el nombre de un epidemiólogo inglés, Archie Cochrane quien, de algún modo, inspiró la idea de la Colaboración Cochrane, a pesar de que no la llegó a ver realizada. En 1972 publicó “Effectiveness and Efficiency” y planteó con agudeza la necesidad de recopilar y revisar críticamente los ensayos clínicos para que las decisiones médicas se fundamentaran en pruebas empíricas fiables. El desarrollo y expansión de la Colaboración Cochrane coincidió en el tiempo con el avance y explosión de Internet, de tal manera que sus bases de datos, inicialmente publicadas en CD, empezaron a estar disponibles a través de Internet a partir de 1998. 

Más tarde, la posibilidad de acceso gratuito a diferentes países tras acuerdos institucionales ha facilitado aún más la expansión de esta información, concretamente en España en el año 2003. Para dinamizar y extender las actividades de la Colaboración Cochrane se han constituido una serie de centros que cubren diferentes áreas geográficas y culturales: el Centro Cochrane Iberoamericano se constituyó en 2000 como ampliación de las funciones del Spanish Cochrane Centre que había nacido en 1997. 

Además del Centro Cochrane Iberoamericano, numerosas instituciones y personas han contribuido al desarrollo de la MBE en nuestro entorno, entre las que cabe citar el grupo CASP español, las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, la Escuela Nacional de Sanidad, el Instituto de Salud Carlos III, la Red Nacional de Unidades de Investigación-REUNI, etc. En el entorno de la Pediatría cabe destacar la constitución del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia (GT-PBE) de la AEP y su producto final más relevante, la revista secundaria “Evidencias en Pediatría”, actualmente ya con 15 años de andadura. 

Pues bien, después de muchos años desarrollando la docencia en el paradigma de la Medicina basada en pruebas (mal llamada “en la evidencia”, pues no hay nada menos evidente que la MBE) junto a los amigos y compañeros del GT-PBE, seguimos intentando poner un poco más de “ciencia” al “arte” de la medicina. Y nos gusta esta definición y misión: "La MBE intenta resolver de la mejor forma posible la ecuación entre lo “deseable, lo posible y lo apropiado” en un entorno sembrado de incertidumbre, variabilidad en la práctica clínica, sobrecarga de información, aumento de demanda y limitación de recursos".

Y una vez más, ahora en la XIII Jornada Nacional de Pediatría Dominicana, desarrollada entre los días 29 y 31 de octubre, he podido desarrollar un tema que ha sido un clásico desde hace años: “Cómo sobrevivir a la Pediatría basada en pruebas… y no morir en el intento”. Y con estos objetivos: 
- Hacer buenas PREGUNTAS clínicas 
- Saber BUSCAR eficientemente literatura científica 
- Mejorar nuestra capacidad de leer y de VALORAR artículos científicos 
- APLICAR estos conocimientos a nuestro paciente 
- Saber ADECUAR la “evidencia” científica a la “práctica” clínica 
- Evitar MALOS USOS y ABUSOS de la “evidencia” 

En la presentación que adjuntamos podéis ver el esquema propuesto, en el que difundimos 10 puntos de interés: 

a) 5 claves que conviene recordar: 
- La "grandeza" de la letra "pequeña" 
- Coge el PICO... y la pala 
- Inicia el viaje en TRIP... y piensa en verde 
- Usa la VARA metodológica 
- Pon un poco de "ciencia" en el "arte" de la medicina 

b) 5 malos usos (o abusos) que conviene evitar: 
- No usar el nombre de la "evidencia" en vano 
- No caer en el fundamentalismo metodológico 
- Hay vida más allá de PubMed... y de Google 
- Estar alerta a la "evidence-biased medicine" 
- No minusvalorar la experiencia, lo que la medicina tiene de "arte y oficio" 

Y recordar que hoy en día conviene combinar lo mejor de la MBE (Medicina basada en la evidencia) con lo mejor de la EBM (Evidencia basada en la medicina) para llegar a la Medicina apropiada, un paradigma más adapatado al siglo XXI.  

 

lunes, 14 de mayo de 2018

Trabando las EMOCIONES con CINE Y PEDIATRÍA


La pasada Reunión Anual de la Sociedad Española de Urgencias de Pediatría (SEUP), la número 23, tuvo lugar entre el 19 y 21 de abril bajo un lema muy especial: "TRABAJANDO LAS EMOCIONES". Y así ha fue... 

Tres días intensos y extensos con 600 congresistas de toda España en Sitges, un marco excepcional y gran organización (hasta el tiempo fue excepcional sobre el horizonte del Mediterráneo). Todo comenzó con la Conferencia inaugural, "Cine y Pediatría, arte, ciencia y conciencia, emociones y reflexiones", y finalizó con la Conferencia de clausura, "La ética de la urgencia, la urgencia de la ética". Y entre medias, centenares de comunicaciones de ciencia con conciencia, mesas redondas, simposios, talleres y encuentros con el experto.

Sin duda, un congreso de cine en una ciudad de cine para una sociedad científica de cine: porque la SEUP es, dentro de las 24 sociedades de especialidades científicas de la AEP, una de las más vitales y vitalistas. Y donde, al que esto suscribe, le han brotado las emociones... y por diversos motivos. 

Nuestro agradecimiento especial por hacer protagonista a CINE Y PEDIATRÍA como parte de ese trabajo en las emociones, por esos 70 libros compartidos entre ponentes y asistentes. Y por hacernos sentir, como Platón, que "todo aprendizaje tiene una base emocional". 

Y por ello os dejamos en este enlace nuestra Conferencia inaugural: "CINE Y PEDIATRÍA, arte, ciencia y conciencia, EMOCIONES y reflexiones". 

Y en donde prescribimos seis trilogías, para mejorar las emociones en las Urgencias de Pediatría. Y estas son: 

1) Tres JOYAS para entender la MEDICINA 
- El Doctor (Randa Haines, 1991) 
- Patch Adams (Tom Shadyac, 1998) 
- Amar la vida (Mike Nichols, 2001) 

2) Tres JOYAS para entender si vale la pena ser MÉDICO 
- Hipócrates (Thomas Lilti, 2014) 
- El milagro de Carintia (Andreas Prochaska, 2011) 
- Las confesiones del Dr. Sachs (Michel Deville, 1999) 

3) Tres JOYAS para entender la importancia de ser MÉDICO 
- Manos milagrosas (Thomas Carter, 2009) 
- 22 ángeles (Miguel Bardem, 2016) 
- A corazón abierto (Joseph Sargent, 2004) 

4) Tres JOYAS para entender la INFANCIA 
- Bebés (Thomas Balme, 2010) 
- Camino a la escuela (Pascal Plisson, 2013) 
- Solo es el principio (Barougier y Pozzi, 2010) 

5) Tres JOYAS para entender la PEDIATRÍA 
- El aceite de la vida (George Miller, 1982) 
- Declaración de guerra (Valerie Donzelli, 2011) 
- Wonder (Stephen Chbosky, 2017) 

6) Tres JOYAS para entender la VIDA 
- El árbol de la vida (Terrence Malick, 2011) 
- Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994) 
- En el mundo, a cada rato (Varios directores, 2004) 

Y todo esto ocurrió en la privilegiada ubicación de SITGES, en el extremo meridional del macizo del Garraf, una cordillera de roca calcárea que constituye una barrera natural, le hace disfrutar de un microclima propio, que con sus 17 playas (cada una con su personalidad) y 18 kilómetros de litoral hacen de esta villa la “Saint Tropez de Cataluña”.

miércoles, 31 de agosto de 2016

Reflexiones sobre la Ciencia en España. El caso particular de la biomedicina


En el año 2002, Fundación Lilly publicó el libro titulado "Reflexiones sobre la Ciencia en España. El caso particular de la biomedicina", que supone el antecedente de esta obra con el mismo título y publicada en el año 2016, una puesta al día catorce años después. 

La obra de 504 páginas, en la que han participado más de 20 científicos y emprendedores, analiza la situación actual de la ciencia en España, “con énfasis especial en las oportunidades que tenemos por delante”, concreta el doctor José Antonio Sacristán, director de la Fundación Lilly. Incluye también ejemplos concretos de centros de referencia en investigación e innovación, en los que “además de demostrar que es posible, se describe cómo han logrado introducir los cambios culturales y organizativos necesarios que les han permitido crear y mantener investigación de excelencia”. 

Como aportación principal, la obra incluye ejemplos de centros de investigación españoles que han conseguido situarse dentro de la élite mundial. A pesar de estos casos de éxito, el libro reconoce que “España posee un sistema de investigación de calidad pero en exceso polarizado”, es decir, a pesar de los ejemplos de excelencia la media es baja. Para ello, los autores apuestan por fomentar la educación y la cultura para garantizar que el poder ejecutivo cuenta con una clase instruida en ciencia. También proponen cambiar el modelo de gestión de la investigación hacia uno más flexible, competitivo e internacionalizado. El volumen reflexionando sobre las razones que nos han conducido a la misma y aporta sugerencias sobre las posibles soluciones, en el contexto actual español. 

La segunda parte del libro centra su atención sobre la Ciencia Biomédica, adentrándose en el estado de la investigación en España, desde los centros dedicados al conocimiento básico, a los hospitales y centros en que se realiza la investigación clínica, y el desarrollo empresarial de las aplicaciones, poniendo de relieve sus virtudes y carencias.  Dada la notoriedad de los autores y la actualidad y trascendencia del tema, “esperamos que la obra pueda merecer la atención del mundo científico, y suponga una llamada de atención sobre la necesidad de que España se sitúe en Ciencia en el lugar que por su peso político, social y económico le corresponde” en palabras del Doctor Gutiérrez Fuentes. Los autores, con amplia experiencia en la investigación, la innovación y el desarrollo tecnológico, recopilan, actualizan, analizan y proponen soluciones a lo que en general se considera como situación no deseable, poniendo a disposición de los investigadores, clínicos y decisores científicos y sanitarios españoles una extensa información y un amplio catálogo de ideas, confiando representen el sentir y la opinión de buena parte de los científicos y de los ciudadanos en general. 

¿Merece la pena publicar un nuevo libro de reflexiones sobre la ciencia en España? Es obvio que si la obra que en estos momentos tiene en sus manos es una realidad, es porque en el momento en que fue planteada, la respuesta dada a esta pregunta fue afirmativa. Pero lo cierto es que no se trataba de una pregunta sencilla. Utilizando el símil que propone el Dr. Fernando Baquero, el conocimiento científico crece de la misma forma que lo hace un montón de arena: para que el vértice se eleve un poco es necesario añadir mucha arena que amplíe la base de sustentación. Pero, aparte de dedicar más recursos a la investigación, debemos conseguir que nuestra sociedad entienda los beneficios de contar con una ciencia de primer nivel. De ahí la importancia de mejorar la educación en todos sus niveles; de reconocer y premiar a los investigadores y sus equipos, contribuyendo a que estos sean admirados por la sociedad y, muy particularmente, por los más jóvenes; de seguir fomentando el debate, la reflexión y la inversión en la Ciencia con el fin de mostrar a la sociedad que los descubrimientos científicos contribuyen de manera notable a mejorar nuestra calidad de vida. 

A través de este libro se quiere contribuir a esos fines, con el convencimiento de que el cambio es posible, que «se puede hacer» y que nuestra entrada en un mundo global ya ha empezado a cambiar nuestra forma de afrontar un futuro mejor para todos. Permanecer ajenos a esta realidad sería sencillamente suicida y nos conduciría a la marginalidad como sociedad y como país. Recordemos las palabras de don Santiago Ramón y Cajal: «Considerad que cada idea nueva, no contrarrestada por otra nacida entre nosotros, es un eslabón más de nuestra servidumbre mental, es una contribución que deberemos pagar en oro».

Como siempre, la reflexión es el primer paso para la acción de calidad. Y en ciencia, como en tantos aspectos de la vida, obras son amores y no buenas razones. 

miércoles, 13 de enero de 2016

Ciencias de la Vida: comunicarnos, entendernos y crecer en español


El título de este post viene recogido de la Editorial publicada hace unos meses por la revista Educación Médica, cuyo autor es mi buen amigo el Dr. José Antonio Gutiérrez Fuentes, un médico internista buen conocedor del panorama científico en España, después de su larga trayectoria entre los que se incluye su cargo de Fundador y Primer Presidente del Centro Nacional de Investigación Oncológica (CNIO), Director General del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) o Miembro del Consejo Honorífico de Fundación Lilly, entre otros muchos. 

Un firme defensor de la calidad de la investigación. Pero también un firme defensor de la calidad de la publicación en español, de su difusión y visibilidad en el panorama internacional, aspecto que comparto y que compartimos en el proyecto MEDES (MEDicina en ESpañol) desde hace más de una década. Porque el interés en publicar en inglés (idioma de la ciencia en buena parte del siglo XX y actualmente) no debe excluir que se pueda y deba también publicar en español. A medida que se disponga de medios de difusión científicos competitivos en nuestro idioma, mucha de la ciencia que se realiza y escribe en español podrá ser transmitida, leída, referenciada y, en definitiva, tenida en cuenta. Además, potenciar los medios de comunicación científica en español no solo no debe contraponerse con la publicación en revistas extranjeras, sino encontrar en ello aspectos complementarios. La publicación en español no debe entenderse como una actitud “frente al”, sino “aliada con” el inglés.

La creciente potencialidad del mercado editorial en Iberoamérica y la cada vez mayor contribución en biomedicina de los autores de habla hispana hacen posibles y necesarios los medios de comunicación científica en español. Se trata de lograr una mayor difusión de la ciencia que se realiza en nuestros países y que permita elevar el nivel de calidad y el impacto de sus revistas. Pero, aunque las revistas científicas españolas han experimentado mejora en los últimos años (en repertorios como la Web of Science o el Journal Citation Reports), aún estamos lejos de estar bien y para superar esta situación, deberían darse una serie de circunstancias para mejorar, que el autor apunta:
- Por un lado necesitamos un decidido esfuerzo editorial, y lograr que los investigadores vean en las revistas científicas españolas recipientes dignos y competitivos de sus trabajos.
- El prestigio de las revistas se alcanza solo a través de la calidad de los trabajos que publican. El autor quiere saber que dichas revistas son leídas y valoradas en los lugares adecuados, y que, a través del factor de impacto correspondiente, se les concede el mayor reconocimiento objetivo.
- Incremento del número de suscripciones en bibliotecas, fuente esencial de financiación de las revistas, ya que las suscripciones individuales suelen venderse a precio de coste.
- Criba y selección dentro del excesivo número y escasa calidad de algunas revistas, lo que se traduce en escasos números por volumen anual, irregularidad en su aparición, tiradas muy cortas, mala distribución y pobre visibilidad exterior, especialmente en Internet.
- Apuesta por la calidad real de los manuscritos con adecuados controles de calidad en el proceso de edición, producción y distribución.
- Defensa de la utilización del idioma español, sin ignorar que en el terreno de la comunicación científica actual y particularmente en las revistas profesionales, cuya misión prioritaria debiera ser publicar artículos originales de investigación y darlos a conocer a la comunidad científica internacional, el inglés resulta imprescindible -como lo fueron en su día el latín, el francés o el alemán-.

Podemos reafirmar que la utilización del español encuentra sitio preferente en la aproximación del conocimiento al que ha de ponerlo en práctica (en el caso de la Medicina el médico clínico), a través de la divulgación de aspectos básicos del conocimiento científico, en forma de revisiones de temas de actualidad o específicamente docentes. Existe una importante necesidad y mercado para ello, sin renunciar a llegar a tener publicaciones en español de alto contenido científico y factor de impacto. Aconsejamos la lectura de esta editorial adjunta. Pero para llevar a cabo todo lo anterior se hace necesario una estrategia en investigación y desarrollo que integre adecuadamente políticas industriales, tecnológicas y científicas.

Este es un tema que hemos comentado reiteradamente en este blog. Y que volvemos a comentar. Y por una sencilla razón: porque es posible comunicarnos, entendernos y crecer en español.


miércoles, 5 de febrero de 2014

Embarazos de "cine" y consultas "sagradas" en adolescentes


En la mayoría de los lugares del planeta Tierra el embarazo no es una elección, sino una obligación. Cada día nacen en el mundo más de 350.000 niños al día. No es difícil imaginar que la gran mayoría de nacimientos ocurren en países del Tercer y del Segundo Mundo. Y estos embarazos y partos no ocurren con las condiciones sanitarias y sociales que conocemos en los países desarrollados del Primer Mundo.

Porque el embarazo como "leitmotiv" en el cine ha oscilado entre el tono de tragedia y el tono de comedia. Pero también hay película que tratan el tema del embarazo y el parto no para entretener, sino para concienciar. Destacamos cuatro películas en este aspecto, las cuatro con carácter de película documental:
1) Una película que nos acerca al problema del embarazo en el mundo: la estadounidense No llores mujer (Christy Turlington, 2010);
2) Una película que nos acerca al problema del parto en el mundo: la colombiana Nacer-Diario de maternidad (Jorge Caballero, 2012);
3) Una película que nos acerca al problema del parto respetado, principalmente en el primer mundo: la española Néixer (Ana Victoria Pérez, 2012);
4) Una película que nos acerca al problema de la maternidad como reto, como experiencia transformadora de la mujer y de la familia: la francesa Un feliz acontecimiento (Rémi Bezançon, 2011).
De ello hablamos en el artículo "Embarazo y parto en el cine (I): emociones y reflexiones" que acaba de publicar Revista de Pediatría de Atención Primaria.

Ahora bien, si el embarazo ha sido un tema de interés en el séptimo arte, este interés es mayor cuando el embarazo acontece en adolescentes. Y en el artículo "Embarazo y parto en el cine (II): historias de embarazos en adolescentes" os invitamos a vivir las emociones y reflexiones de la maternidad y el embarazo en 16 adolescentes, historias entre el cine y la realidad. 

Porque el embarazo, el parto y la maternidad en adolescentes suele implicar un riesgo en su trayectoria vital, un serio y prevalente problema médico-social. Por todo ello y por más, el embarazo de la adolescente se convierte en una consulta “sagrada” y que debemos conocer: es decir, una consulta que merece una comunicación amable, cálida, digna, empática, respetuosa y serena con el paciente, y que conlleva un estilo de práctica que hace fluidas las relaciones médico-paciente presentes y futuras. 

Porque en las consultas “sagradas” alrededor de los adolescentes que se enfrentan a un embarazo, también creemos que es útil prescribir películas, al menos para los propios profesionales. Nos sirve para entender mejor la complejidad de este momento en esta, ya de por sí, compleja etapa de la vida. Y nos atrevemos a aconsejar nuestro “top five” de películas (por orden cronológico):
- Un sabor a miel (Tony Richardson, 1961)
- Palíndromos (Todd Solondz, 2004)
- Juno (Jason Retiman, 2007)
- Precious (Lee Daniels, 2009)
- Blog (Elena Trapé, 2010).

Lo dicho: no todos los embarazos, partos y maternidades son de "cine". Y cuando este atañe a adolescentes os animamos a "prescribir películas". Ya lo hemos hecho en el I Congreso Nacer en el Agua (Benalmádena, abril 2013) y en la XIII Jornadas sobre Mujer, Biología y Salud (Alicante, noviembre 2013). Y ahora lo compartimos en el blog...

 

lunes, 6 de enero de 2014

Regalo de Reyes,... reflexiones de pediatras


Mi cuñado Manuel, amante del libro "de viejo", me ha regalado para este Día de Reyes un pequeño libro de 1925 bajo el título "Consejos a las madres para la mejor crianza de sus niños", del Dr. Andrés Martínez Vargas, uno de los impulsores de la pediatría en España a través de una vasta labor en sus facetas como profesor, escritor, conferenciante y médico. 
Según consta en Wikipedia, el Dr. Martínez Vargas fue uno de los fundadores de la Asociación Española de Pediatría (1912) y presidente del I Congreso Español de Pediatría (1914, y del que este año celebraremos en Madrid el primer centenario). Incluso el Grupo de trabajo de Historia de la Pediatría y Documentación de la AEP reedita su obra coleccionable "Historia de la Pediatría Española". 

En sus 48 páginas, el libro es todo una verificación de que en medicina casi 90 años es mucho más que un siglo. Y que el médico tiene el deber de estar actualizado continuamente, porque lo que en su momento parecía una verdad irrefutable por la autoridad científica, resulta que hoy en día se lee con sorpresa y casi desconcierto. Comparto algunos párrafos del libro para la reflexión: 

 - Sobre el destete: "Cuando el niños haya cumplido 9 meses y tenga el primer grupo dentario, será el momento oportuno para plantear el destete, que será lento, nunca brusco, que se iniciará hacia el invierno o estación fresca, jamás cerca del verano, y siempre que esté el niño en periodo de interdentación. El destete se llevará a cabo añadiendo a la ración de leche, harinas de trigo, de arroz, maíz, ya solas, ya adicionadas con fosfato de cal y cacao, harinas maltosadas o diastasadas, que el comercio nos brinda en gran número y en variedad creciente cada día con incesantes adiciones". 

- Sobre el sueño: "Este debe ser respetado con una gran severidad...Todo niño debe ser puesto en el lecho lo más tarde a las 8 de la noche y los mayorcitos a las 9. Proceder de otro modo es preparar una legión de agitados, de neurópatas". 

 - Sobre la higiene de la boca: "Desde la más tierna edad se acostumbrará a los niños a abrir la boca y enseñar su garganta. Se desterrará también la costumbre inconveniente de besar a los niños, sobre todo en la boca...". 

- Sobre el chupete: "No pongáis chupadores en la boca de los niños. No tiene utilidad alguna, son perjudiciales, fatigan sus labios, irritan la boca, deforman la dentición, predisponen a la indigestión, exponen a graves enfermedades, impiden la sonrisa, el mayor encanto de los niños". 

Hablamos del primer cuarto del siglo XX y muchas cosas son diferentes y han cambiado, sin duda. Pero resulta curioso como algunas interrelaciones se mantiene: el libro presenta la publicidad (y se entiende que la financiación) de Leche condensada EL NIÑO (elaborada en mi querida Torrelavega). Y en el apartado de Alimentación el autor expone: "Estudios de médicos especialistas, mi propia experiencia, demuestran que la leche condesada azucarada marca EL NIÑO facilita el crecimiento, en peso y en estatura, la dentición regular y la nutrición general". 

Este blog se denomina Pediatría basada en pruebas. Y lo que escribimos habitualmente somos miembros del Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia (GT-PBE) de la AEP. Y, con todo el respeto al autor, eminente figura en nuestra Pediatría, de este texto me han surgido una serie de reflexiones: 

1) Que el paso de la medicina basada en la experiencia (método inductivo, fundamentado en la verificación) a la medicina basada en las pruebas científicas (método deductivo, fundamentado en la refutación) no es una moda gratuita, sino una necesidad. 
2) Que de esa refutación se traduce la humildad científica, pues las verdades absolutas deben leerse con precaución, aunque venga de la mano de "expertos". 
3) Que es apasionante ser médico y ser pediatra, para darnos cuenta cada día de lo poco que sabemos y de lo que desconocemos... y de lo mucho que nos queda por aprender. 

Feliz Día de Reyes. Y, espero, que con estas reflexiones los Reyes no me traigan carbón...

miércoles, 28 de agosto de 2013

Neo-Dividencias. Reflexiones éticas en Neonatología: justo y necesario


Trabajar en Neonatología implica atender a recién nacidos sanos y, principalmente, cuidar a recién nacidos enfermos. En ambos extremos, de la salud y la enfermedad, de la vida y la muerte, y en cada una de nuestras acciones se pueden plantear reflexiones bioéticas en la práctica clínica. 

Dos artículos de Anales de Pediatría han abordado a lo largo de este año este tema, ambos publicados como Artículos especiales en su versión electrónica y liderados por el Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Neonatología. 

- El primer artículo, con el título "Reflexiones éticas y recomendaciones para la toma de decisiones clínicas en la atención al recién nacido sano", pretende conciliar los valores de la familia y su participación en el cuidado de su hijo, los derechos del recién nacido y los valores de los profesionales sanitarios. Está basado en la información adecuada, la buena relación clínica y la deliberación en caso de discrepancia que puede conducir a modificar algunos procedimientos que no son esenciales en el cuidado del recién nacido o rutinas asistenciales que le proporcionan los profesionales sanitarios, como la administración de vitamina K, la punción para la obtención de una muestra de sangre para el cribado neonatal o la vacuna de hepatitis B al nacimiento. 

- El segundo artículo, con el título "Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología" aborda una parte muy importante de nuestro trabajo, como es el cuidado del recién nacido enfermo y su familia, cuando el neonato presenta una enfermedad incurable o va a morir. Aquí el esfuerzo se centra en evitar tratamientos desproporcionados e inútiles, que producen dolor, disconfort y separan al niño de su familia. Estas situaciones suelen ocurrir cuando el neonato tiene una enfermedad incurable, inmadurez extrema con complicaciones o graves malformaciones congénitas. 
En este documento se revisan los aspectos éticos de la limitación de los tratamientos, las bases del proceso de toma de decisiones que deben incluir la información adecuada, la relación de confianza y la deliberación entre padres y profesionales para tomar una decisión correcta. Y se destaca, como no, la importancia del cuidado de la familia con una situación compleja y de gran sufrimiento, cuando se enfrenta a la recomendación de los profesionales de limitar tratamientos al presentar su hijo una enfermedad de mal pronóstico. 
La atención al neonato enfermo al final de la vida, y a sus familiares, requiere un considerable esfuerzo, dedicación y formación de todo el personal sanitario. Porque la experiencia cercana de forma reiterada al sufrimiento y a la muerte puede afectar negativamente a los profesionales implicados. 

Dos buenos documentos para seguir formándonos en una materia (la de la bioética y la del dolor humano) en la que no hay suficientes documentos para considerar que hemos llegado a la meta. Dos documentos justos y necesarios...

viernes, 5 de julio de 2013

La niñez de algunos genios


"Todas las personas mayores fueron al principio niños, aunque pocas de ellas lo recuerdan". Con esta frase de El principito (Antoine de Saint-Exupéry, 1943) comienza una hermosa y humanística ponencia del Dr. Juan Fernando Gómez Ramirez. Ponencia presentada en el 28 Congreso Colombiano de Pediatría, bajo el atractivo título de "La niñez de algunos genios". 

Porque los genios aman lo que hacen con deleite infantil, porque el genio nace y se hace. Y la infancia marca el día después. En esta presentación se nos invita a reflexionar sobre la infancia de: 
- Steve Jobs. 

 ¿Qué tenían en común estos genios?. Pues quizás estas connotaciones de genialidad: 
- El culto a la naturaleza. 
- El sentirse distinto. 
- La tendencia a la soledad. 
- El avanzar en solitario. 
- El riesgo del rechazo. 
- El temperamento difícil. 
- El ámbito de estudio como refugio. 
- La intervención de maestros sensibles. 
- Un ajuste problemático con la cultura. 

Porque la infancia es, para bien o para mal, parte de lo que somos como adultos. Y finalizamos con otra frase de El principito: "A los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre preguntar: "¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta coleccionar mariposas?" Pero en cambio preguntan: "¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?" Solamente con estos detalles creen conocerle."

 

viernes, 24 de mayo de 2013

Frases de Cine... y Pediatría (II): emociones y reflexiones


Continuamos con frases de Cine... y Pediatría, como conmemoración a la próxima salida del libro "Cine y Pediatria 2", tal como comentamos ayer.  Hoy revisaremos algunas emociones y reflexiones de películas de la última década. 

“Sus miradas eran la muestra de su deseo de escapar, de construir cabañas a cielo abierto”
Los chicos del coro (Christophe Barratier, 2004)

“Si ojos tienen que no me vean; si manos tienen que no me agarren; no permitas que me sorprendan por la espalda; no permitas que mi muerte sea violenta; no permitas que mi sangre se derrame; Tú que todo lo conoces, sabes de mis pecados, pero también sabes de mi fe, no me desampares, Amén”
Rosario Tijeras (Emilio Maillé, 2005)

“El verdadero perdedor no es aquél que no gana. El verdadero perdedor es aquél que tiene tanto miedo a no ganar que ni siquiera lo intenta”
Pequeña Miss Sunshine (Jonathan Dayton y Valerie Faris, 2006)

“¿Cómo que las hadas no existen? A ver, para empezar, ¿de qué hadas están hablando? ¿De cuáles? ¿De las gordas torpes con la varita mágica que convierten calabazas en carrozas? Por supuesto que ésas no existen ya. ¿Pero las otras qué? Las que se levantan todos los días para ir al mercado, a las oficinas, para estudiar en las universidades... ¿Qué sería de los hombres en la Tierra si no existirán las hadas?”
La educación de las hadas (José Luis Cuerda, 2006)

“Odio cuando los adultos usan la expresión "sexualmente activa". ¿Qué significa eso?: ¿qué me desactivaré algún día?, ¿o es un estado permanente?”
Juno (Jason Reitman, 2007)

“Tú cierra los ojos y abre bien la mente”
Un puente hacia Terabithia (Gábro Csupó, 2007)

“Grace, estoy hecho una mierda. No sé cómo hablar con la niñas.. Por favor, dime qué tengo que hacer” 
La vida sin Grace (James C. Strouse, 2007)

“No quiero jugar a apedrear. No me gusta jugar a la guerra” 
Buda explotó por vergüenza (Hana Makhmalbaf, 2007)

 “Yo, Marjane, futura profeta, he decidido: Primero, todo el mundo debe comportarse bien. Segundo, todo el mundo debe cumplir su palabra. Tercero, todo el mundo debe hacer el bien. Cuarto, los pobres deben comer un pollo asado todos los días. Cinco, ninguna anciana sufrirá más”
Persépolis (Marjane Satrapi y Vincent Paronnaud, 2007)  

“Fascismo. Todos nos hemos considerado mejores, mejores que los demás. Y lo que es aún peor, hemos excluido de nuestro grupo a todos aquellos que no pensaban igual. Les hemos hecho daño...”. 
La ola (Dennis Gansel, 2008)

“Cuando erais niños vuestra madre os colocaba una cinta en el pelo o en el brazo; el color blanco de la cinta os recodaba la inocencia y la pureza” 
La cinta blanca (Michael Haneke, 2009)

"Eres imperfecta, y yo también. Todos los humanos son imperfectos…Cuando era joven, quería ser cualquiera, menos yo mismo. Tendremos que aceptarnos, con defectos y todo, y nosotros no podemos elegir nuestros defectos; son parte de nosotros y tenemos que vivir con ellos. Sin embargo, podemos elegir a nuestros amigos. Las vidas de todos son como una larga acera; algunas están bien pavimentadas; otras, como la mía, tienen grietas”                       Mary and Max (Adam Elliot, 2009)

“Tengo 14 años, todavía he visto poco en la vida. Sin embargo, ya me he vuelto tan indiferente…. Me estoy convirtiendo en un animal a la espera de la muerte. La soga se va apretando a nuestro alrededor. La escasa fe que pudiera tener ha quedado completamente reducida a cenizas. Si Dios existiese jamás permitiría que los seres humanos fuesen arrojados vivos a los crematorios,…” 
Rutka: un diario del Holocausto (Alexander Marengo, 2009)

"Usted no es Dios, su trabajo es reparar, es un hombre, sólo un hombre. Así que afloje un poco Dr Düsseldorf, relaje esa tensión y no se dé tanta importancia. Si no, no podrá ser médico mucho más tiempo” 
Cartas a Dios (Éric-Emmanuel Schmitt, 2009)

"Me alegro mucho de haber vuelto a casa desde el hospital. Pero sobre todo me gustaría que mi madre volviese a reír. Es lo que más echo de menos"
Cartas al cielo (Patrick Doughtie y David Nixon, 2010)

“Mi nombre es Luis. Tengo 51 años y vivo con mi hijo Fran. Mi hijo es un chaval que muchos denominaríamos problemático. Ha dejado los estudios, sé que se droga y, últimamente, se ha vuelto irascible y violento” 
Cruzando el límite (Xavi Giménez, 2010)

“Mi padre siempre hace preguntas equivocadas, tengo un problema de vómitos por estrés y mis amigos me miran a veces como si fuera de otro planeta. Y estoy obsesionado con una chica, Nia, que da la casualidad que está saliendo con mi mejor amigo. Así que, ¿hay un motivo único que me impulsara a saltar de un puente?” 
Una historia casi divertida (Ryan Fleck y Anna Boden, 2010)

“¿Cómo se quiere cuando se está enamorado?”. “Hace como cosquillas en la tripa. Te pones colorado”. “¿Por qué te pones colorado?”. “Porque tiene un corazón en la tripa”
Sólo es el principio (Pierre Barougier y Jean-Pierre Pozzi, 2010)

“En la vida real pasan demasiadas cosas en un instante, la gente habla todo el rato, se mueven muy deprisa, sus caras expresan emociones que a María le cuesta comprender y ella lo recibe todo a la vez de una manera confusa y agresiva. La única forma de defenderse es refugiándose en su universo, un sitio donde sólo ella puede entrar y salir; bueno, también sus amigos imaginarios, esos con los que ella se ríe a carcajadas cuando nadie la ve. En ese sitio especial María encuentra protección en sus juegos repetitivos, con arena o con los papelitos, o simplemente viendo caer el agua. Gracias a esos momentos, María cambia la angustia que le provocan unas reglas que no entiende”. 
María y yo (Félix Fernández de Castro, 2010)

“Aceptarlo no significa superarlo”
Surviving Amina (Bárbara Celis, 2010)

“Cómo es posible que la persona que más me quiere me haya destrozado la vida”
No tengas miedo (Montxo Armendáriz, 2011)

"Un aula es un lugar para la amistad, el trabajo y la cortesía. Un lugar lleno de vida al que le dedicas tu vida y en el que te dan su vida"
Profesor Lazhar (Philippe Falardeau, 2011)

“El único modo de ser feliz es amando. Sin amor – a todo, a todos, a cada rayo de luz- la vida pasa como un destello. Sé bueno con los demás, asómbrate, ten esperanza” 
El árbol de la vida (Terrence Malick, 2011)

"¿Por qué los humanos son los únicos animales que pueden verter lágrimas?" 
Tan fuerte, tan cerca (Stephen Daldry, 2011)

“Quizá por eso las máquinas rotas me ponen triste. No hacen lo que deben de hacer. Quizá sea igual con las personas. Si pierdes tu propósito es como si te rompieras...”
La invención de Hugo (Martin Scorsese, 2011)

 “Mi cuerpo estaba insensible. No sentía nada, sólo vergüenza. Enfermeras, médicos, comadronas, tocólogos, todos me habían tocado de forma mecánica. Y ahora todo estaba desacralizado. Mi sexo ya no era sexual. Ahora era un lugar de paso, desgarrado, cosido, descosido, sin llegar a cicatrizarse” 
Un feliz acontecimiento (Remi Beçanzon, 2011)

"Querían aguantar por Adán. Por ellos. Pero las realidad les atrapó poco a poco. Dejaron de trabajar, de ver a sus amigos. Se aislaron. Llegó el agotamiento, la soledad. Se separaron y reencontraron varias veces. Y se separaron definitivamente. Cada uno rehízo su vida. No volverían a ser los mismos, pero siempre estarían atados el uno al otro. Ante la enorme prueba que vivieron, no se tambalearon. Destrozados, sí, pero sólidos"
Declaración de guerra (Valérie Donzelli, 2011)

“Debo hablarte, papá, siéntate. Aparento que lo paso muy bien, pero desde que os separasteis, he tenido que aguantar mucho”
Kiseki (Hirokazu Kore-eda, 2011)

"Dedicado a todos los niños y jóvenes que quieren crecer en libertad"
La educación prohibida (Juan Vautista, 2012)

“Supongo que la vida, al final, no es sino un acto de renuncia…, pero lo que más duele es no tener un momento para decir adiós”
La vida de Pi (Ang Lee, 2012)

"Cada cosa tiene un lugar en el universo y debe permanecer ahí para mantener el equilibrio. El universo depende de que todo encaje correctamente; si una pieza se rompe, por muy pequeña que sea, el universo al completo se romperá” 
Bestias del sur salvaje (Benh Zeitlin, 2012)

“Esta es la historia de un hombre que lo tiene todo para ser feliz y que además tiene lucidez para ser consciente de ello. A punto de cumplir los 40, Antoine Godan nunca se ha sentido tan bien. Goza de perfecta salud, no tiene preocupaciones económicas, sus padres todavía viven, es padre de dos hijas estupendas, está locamente enamorado de la mujer de su vida. Antoine respira y transpira felicidad”
Café de Flore (Jean-Marc Vallée, 2012)

"Me has enseñado a formar parte de algo a tu lado y de las chicas, sé que soy capaz de superar cualquier cosa. Juntas podemos hacer cualquier cosa, he aprendido que nunca voy a estar sola"
Blog (Elena Trapé, 2012)

jueves, 23 de mayo de 2013

Frases de Cine... y Pediatría (I): emociones y reflexiones


Está a punto de ver la luz el segundo libro de "Cine y Pediatría". Ha pasado un año desde nuestra primera aventura, de nuestro ¿por qué?, ¿para qué?, ¿para quién? y ¿cómo?. 
Algunas experiencias se han llenado de arte, ciencia y conciencia. Bien alrededor de las enfermedades raras, del cáncer infantil o del embarazo en adolescentes. La presentación será con un nuevo vídeo. Y en él plasmaremos las emociones y reflexiones de algunas frases de Cine... y Pediatría. 

Revisaremos en las próximas dos entradas algunas de estas frases, de alguna de las más de 200 películas que ha hemos analizado en la serie que publicamos en este blog todos los sábados. 

“Os oigo susurrar, niños, sé que estáis ahí abajo. Puedo sentir cómo me enfado terriblemente. Se me acabó la paciencia, niños. Voy a por vosotros ahora…. “. 
La noche del cazador (Charles Laughton, 1955) 

“Hijo mío, hay muchas cosas feas en el mundo, me gustaría que no las vieras, pero no es posible” 
Matar a un ruiseñor (Robert Mulligan, 1962) 

"Cuanto me hubiese gustado que me entendiera. Poder expresarle hasta qué punto el dolor del mordisco me llenaba de satisfacción. ¿Podía alegrarme? Tenía la prueba de que el sentimiento de lo justo y de lo injusto ya no era extraño al corazón de Víctor. Al darle, o más bien al provocarle, ese sentimiento acababa de elevar al hombre salvaje a la altura del hombre moral por su mejor característica y más noble atributo”. 
El pequeño salvaje (François Truffaut, 1969) 

"Aquella casa de allá arriba, era la casa de ella. Y nunca, desde el primer día en que la vi, me ha sucedido nada tan sobrecogedor, ni tan desconcertante. Porque nunca he conocido a ninguna otra persona que me haya hecho sentirme más seguro y más inseguro, más importante y más insignificante"
Verano del 42 (Robert Mulligan, 1971)

“Un adulto que no es feliz puede comenzar su vida en otra parte, desde cero. Pero un niño que no es feliz está condenado a la impotencia. Sabe que es infeliz, pero no puede expresar esa infelicidad con palabras y, lo que es peor, algo dentro de él le impide poder dudar de sus padres o de los que lo hacen sufrir. Si un niño no es amado y sufre, él cree que es culpable y ¡eso es lo terrible!. De todas las injusticias de la humanidad, la injusticia hacia los niños es la peor, la más despreciable. La vida no siempre es justa y nunca lo será”. 
La piel dura (François Truffaut, 1976)

“Yo debí ser una gran decepción para ella. Si pudiera encontrarla y ella pudiera mirarme con amor, aquí y ahora quizá me amaría tal como soy. Yo me he esforzado mucho por ser bueno” 
El hombre elefante (David Lynch, 1980)

“No Totó, eso no lo dijo nadie; lo digo yo. La vida no es como la has visto en el cine… la vida es más difícil” 
 Cinema Paradiso (Giuseppe Tornatore, 1988)

“Sólo al soñar tenemos libertad, siempre fue así y siempre así será” 
El club de los poetas muertos (Peter Weir, 1989)

“No hagamos lo que han hecho los médicos, no actuemos sin saber por qué”
El aceite de la vida (George Miller, 1992)

“Tienes el mismo derecho que cualquier ser humano a comer algodón de azúcar y a montar en la montaña rusa” 
Un mundo perfecto (Clint Eastwood, 1993)

“Es curioso lo que un joven recuerda. Porque yo no recuerdo haber nacido, no recuerdo lo que me regalaron para mi primera Navidad y no recuerdo a dónde fui para mi primer pic-nic. Pero sí recuerdo la primera vez que escuché la voz más dulce de todo el mundo”.
Forrest Gump (Robert Zemeckis, 1994)

“Esta es una historia sencilla, pero no es fácil contarla. Como en una fábula, hay dolor, y como una fábula está llena de maravillas y de felicidad”
La vida es bella (Roberto Benigni, 1997)

“Ve lo que los demás no ven. Lo que los demás deciden no ver, por temor, conformismo o pereza. Ver el mundo de forma nueva cada día” 
Patch Adams (Tom Shadyac, 1998)

“Deberías alegrarte de no ser una persona que siempre lo ha tenido fácil, que no tiene problemas, porque esas personas no suelen ser muy interesantes” 
Fucking Amal (Lukas Moodysson,1998)

"Me llamo Martín Zamora Perdulí. Vivo en la calle Bustamante 25 de una ciudad que se llama Palencia, con Pe, España, Europa, la Tierra, el Universo... Mi padre se llama Toribio Zamora y trabajaba donde los coches, pero le han despedido y ahora está en el paro. Mamá se llama Gema Perdulí y antes trabajaba en una mercería; tiene el graduado. Mis padres siempre hacen el ridículo allí donde van, siempre me da vergüenza de ellos. Son muy buenos con todo el mundo, pero me da vergüenza cuando pienso en ellos. Y así soy yo y poco más".
Mamá es boba (Santiago Lorenzo, 1999)

“Buenas noches príncipes de Maine, reyes de Nueva Inglaterra” 
Las normas de la casa de la sidra (Lasse Hallstöm, 1999)

"Los libros son como un hogar... En los libros podemos refugiar nuestros sueños para que no se mueran de frío..."
La lengua de las mariposas (José Luis Cuerda, 1999)

“Tus huesos no se rompen, los míos sí. Eso está claro. Tus células reaccionan a bacterias y a virus de una forma diferente a la mía. Tú no te enfermas, yo sí. Eso también está claro... Sin embargo, aunque parezca irreal, estamos conectados, tú y yo. Estamos en la misma curva, pero en extremos opuestos” 
El protegido (M Night Shyamalan, 2000)

"No sé... Me siento muy bien. Al principio estoy agarrotado, pero cuando empiezo a moverme lo olvido todo. y... es como si desapareciera, como si desapareciera y todo mi cuerpo cambiara. Como si tuviera fuego dentro y me veo volando, como un pájaro"
Billy Elliot (Stephen Daldry, 2000)

“No sabes lo que es intentarlo, e intentarlo, e intentarlo y nunca llegar allí”
Yo soy Sam (Jessie Nelson, 2001)

“¿Por qué quedarte en la Ciudad de Dios donde Dios te ha abandonado?” 
Ciudad de Dios (Fernando Meirelles, 2002)

“¿Porqué esos tienen que estar ahí afuera y nosotros aquí dentro? ¿Porqué?” 
Planta 4ª (Antonio Mercero, 2003)

miércoles, 15 de mayo de 2013

Embarazo, maternidad y adolescentes a través de la mirada del cine: emociones y reflexiones


Es necesario potenciar una educación sentimental, educar los sentimientos, educar la afectividad. El cine provoca emociones y, sobre todo, ofrece la posibilidad de contemplarlas y compartirlas en discusión abierta, abriendo caminos para una verdadera reconstrucción afectiva. La convivencia virtual del cine amplía las oportunidades y experiencias, provoca otras vivencias desde la pantalla. A través de las narraciones (reales o ficticias) se reflejan en las películas sus propios conflictos y, a través de estas vivencias virtuales, se provoca una actitud reflexiva que fácilmente se guarda en el ámbito de la memoria afectiva. 

El cine, universidad de las emociones en la salud y en la enfermedad, presenta los tres momentos de la experiencia narrativa: prefiguración, configuración y refiguración. Prefiguración es la experiencia previa, es decir, las creencias, valores, actitudes, prejuicios ante una enfermedad o una situación concreta; es el “antes de…” ver una película. Configuración es la experiencia imaginada, es decir, el mundo de la ficción que nos proporciona la película. Refiguración es la experiencia interpretada, es decir, la conjunción entre el mundo de ficción y el mundo del espectador; es el “después de…” ver una película. 

En el contexto del I Congreso Nacer en el Agua celebrado en Benalmádena (Málaga) en los días 27 y 28 de abril de 2013, pudimos hablar de "Embarazo, maternidad y adolescentes a través de la mirada en el cine: emociones y reflexiones".  Abajo nuestra presentación, sin duda llena de emociones y reflexiones... 

Los embarazos en adolescentes son embarazos precoces en la etapa de la adolescencia (que la OMS establece entre los 10 y los 19 años), normalmente en mujeres que no han alcanzado la mayoría de edad jurídica (variable según los distintos países del mundo), así como a las mujeres adolescentes embarazadas que están en situación de dependencia de la familia de origen. 
Porque es difícil mirar hacia otro lado y no ver la realidad. Porque cada año nacen 13 millones de niños de mujeres menores de 20 años de edad en todo el mundo, más del 90% en los países denominados en desarrollo. Y porque la mayoría de los embarazos en adolescentes son considerados como embarazos no deseados provocados por la práctica de relaciones sexuales sin métodos anticonceptivos. Sólo en España, alrededor de 11.000 adolescentes menores de 18 años se quedan embarazadas cada año, de los cuales dos terceras partes finalizan en interrupción voluntaria del embarazo. 
Porque el embarazo en adolescentes es un ejemplo de "consulta sagrada" en medicina. Porque las adolescentes embarazadas deben enfrentarse con una mayor desprotección, con mayores preocupaciones sobre su salud y su situación socioeconómica. 

De esa forma, las situaciones personales, familiares, sociales, médicas y psicológicas que rodean al embarazo de una adolescente son un filón para el cine. Y los sentimientos que provocan una noticia así sobre una hija adolescente, una hija no emocionalmente preparada para un compromiso vital tan importante como es la maternidad a tan temprana edad. 
Os invitamos con esta presentación a acompañarnos (con emoción y reflexión) a vivir algunas historias "de cine" sobre el embarazo y la maternidad en adolescentes. Ellas son Jo (Rita Tushingham), Paloma (María Isabel Álvarez), Darcy (Molly Ringwald), Novalee (Natalie Portman), Bev (Drew Barrymore), Aviva (Sharon Wilkins), Jacey (Danielle Panabaker), Juno(Ellen Page), Rose (Carey Mulligan), Claireece "Precious" Jones (Gabourey Sidibe), Sidney (Thora Birch), Sara (Sissy Spacek), Sue Ann (Mariel Hemingway), Tina (Kirsten Dunst)... y muchos otras adolescentes, algunas sin nombre reconocible y sin ser encarnadas por estrellas de cine. 

La reflexión clave de esta presentación cuando el EMBARAZO y la MATERNIDAD DEL ADOLESCENTE son los protagonistas en el cine es clara…: ¿te atreves a prescribir películas en estos casos?. Ya lo sugerimos con otro tema muy sensible (el cáncer en la infancia y adolescencia) y lo volvemos a preguntar.